Есть ли у вас близкие с деменцией? Расскажите, как переживаете эту ситуацию

Есть ли у вас близкие с деменцией? Расскажите, как переживаете эту ситуацию

41
Аватар автора

Медредакция

просит поделиться опытом

Каждые три секунды в мире кто-то заболевает деменцией.

Деменцией называют нарушения работы мозга, при которых человек постепенно утрачивает способность ясно мыслить, запоминать и контролировать свои действия.

В основном деменция поражает пожилых. Если до 65 лет она развивается примерно у одного человека из тысячи, то после 65 — у каждого двадцатого, а после 80 — у каждого пятого. При этом, несмотря на связь с возрастом, деменция — не часть нормального старения, а серьезное расстройство, которое нередко приводит к инвалидности.

Болезнь круто меняет жизнь не только самих пациентов, но и их близких. Даже на ранних стадиях деменции человеку требуется помощь в повседневных делах: уборке, готовке, покупках, оплате коммунальных услуг. А на поздних он и вовсе нуждается в постоянном присмотре.

Если у вас есть близкий с деменцией, расскажите, как переживаете эту ситуацию. Как вы за ним присматриваете и ухаживаете? Обходитесь своими силами или прибегаете к помощи сиделок? Как переоборудовали дом или квартиру, чтобы позаботиться о его безопасности? Как в целом изменилась ваша жизнь? Сколько вы на это потратили? Что бы вы посоветовали тем, кто только узнал о диагнозе близкого и пока не понимает, что делать?

МедредакцияКак справляетесь с деменцией у близкого?
  • MeivУ меня есть полстраны сограждан с деменцией11
  • KsУ меня у бабушки была деменция. Сначала она жила вместе с тетей и моим двоюродным братом в квартире. Это был специфический опыт для них, сложно было ее одну оставить, она вечно убегала. После трёх побегов решили отдать в специальный медицинский интернет (не хоспис) для того, чтобы за ней присматривали. Ездили каждую неделю, под конец жизни она путала мою маму и тетю, а нас, внуков, вообще не узнавала. Атмосфера в семье была из-за этого не очень, потому что мои родственники считали, что предали ее. Но при этом времени и сил следить лично не оставалось. В общем не самый позитивный опыт. Потом мама боялась, что деменция ее погубить, а погубил короновирус, ха-ха.13
  • Lee wayУ моей бабушки была деменция. Сначала она стала немного забывчивой, потом стала путать дни, потом появились провалы в памяти. За год с небольшим деменция быстро прогрессировала: большую часть времени родных не узнавала, а память приходила отрывками. Потом стала лежачей, нужен был постоянный уход, помогала моя мама и тётя. Присматривали и ночевали по очереди. Тем, кто столкнулся, нужно запастись силами.14
  • Maria MarriaKs, сочувствую вам (3
  • Алексей ПетровЭто очень больной вопрос. У моей тёти, сёстры матери, была деменция. Она умерла прошлым летом, но до этого 8 лет болела, ей становилось все хуже, и хуже. Жизнь ее сына, моего двоюродного брата, в последние пару лет превратилась в ад. И мы не могли ему ничем помочь под конец (если только финансово), нас она уже не узнавала, и очень резко на нас с мамой реагировала. Его ещё пока терпела. Убегала из дома, ломала окна, пытаясь куда-то выйти, и так далее. Нет смысла это все описывать, и так понятно. Нанимали сиделку - без толку, та не могла с ней справиться без присутствия сына. А денег сиделка требовала столько, сколько он сам не зарабатывал, хотя зарабатывает прилично. Вообще, это очень нечестно со стороны природы по отношению к человеку, когда в конце жизни он превращается вот в такое. Понятно, что животные нашего размера до такого возраста в природе просто не доживают, и эволюции нет необходимости закладывать в них дополнительные предохранительные механизмы, но все равно обидно. До этого моя прабабушка тоже страдала деменцией, но этого я не застал, знаю по рассказам мамы. Вот встаёт вопрос - что правильнее, пожертвовать нормальной жизнью своей семьи ради больного человека, или все же отдать его в какое-то специализированное учреждение (а там тоже деньги нужно платить, и немаленькие). Если бы была надежда, что человек поправится, да, можно и нужно сделать для этого все возможное, как люди своих больных детей всю жизнь выхаживают и иногда им удаётся ребёнка спасти, сделать нормальным членом общества, пусть и с особенностями. Но вот в такой ситуации, когда конец ясен заранее, что ни делай, этого выбора врагу не пожелаешь. И тем не менее, в обществе у нас считается неприемлемым отдать больного в интернат. Мол, вот если пожилая уже женщина, сама нездоровая, из последних сил мать обслуживает и обстирывает (мужчины чаще просто не доживают до такого состояния) - она молодец, бог терпел и нам велел. А отдать в специализированное учреждение (А какое? А не будет ли там человеку ещё хуже? А как там с больными обращаются?) - это предательство и вообще неправильно. Не знаю. Вот честно не знаю. К счастью, мне это не грозит - мои родители уже очень старые, у них куча всяких болезней, и я им помогаю всем что в моих силах, но деменцией они не больны и в силу возраста вряд ли успеют заболеть (тьфутьфутьфу).42
  • IrziБабушка болела деменцией под конец жизни: путала имена, уходила из дома, не узнавала родных. А в самом конце ещё и не вставала с постели. Я был совсем юным (15-16 лет), когда всё это происходило — приятного мало. Хорошо, что все трое её детей за ней ухаживали (и по очереди, и вместе, главное, что не бросали). С другой стороны, родители, например, относились к этому как к должному: с классической русской превозмогательной обречённостью ("Ничего не поделать, такова жизнь, главное — помогать"). В этом смысле морально хотя бы было не так тяжело. Интересной особенностью в моём случае было и то, что родители, говоря о старости, часто упоминали похожий вариант развития событий применительно к себе самим ("Вот старый буду, перестану соображать" и т.д.), причём совершенно буднично, без каких-либо сожалений. Вспоминая об этом сейчас чувствую себя жутковато. Но тут уже затрагивается и более глубокая проблема — такая как отношение к старости у поколения советских людей вообще. Это, безусловно, тема для отдельного обсуждения.20
  • Мать_программистовАлексей, к сожалению это проблемы именно нашей российской медицины. Подруга живет в Швеции, сначала свекр, потом свекровь жили в доме престарелых. Свекр уже умер, свекровь еще жива. По возрасту 90 +. Отдельная комната, хороший уход. Ни у их сыновей, ни у снох даже не было мысли, что они что-то делают неправильно. Даже такие слова были, как дома оставить? Мы же не сможем обеспечить им дома нормальный уход, такой как в больнице. Этим должны специалисты заниматься. Приходят в гости, общаются. И это считается совершенно нормальным.39
  • МариМой дедушка болел деменцией. Умер прошлым летом. До этого болезнь прогрессировала 4 года. Невыносимо было смотреть, как твой любимый дедуля, с которым ты жила с самого рождения, превращается в совершенно чужого человека. Это очень страшно и больно. Все заботы о нем, легли на мою маму, так как я переехала в другой город. Мне было ее очень жалко, но я ничем не могла помочь. Мама не могла уйти с работы, и целиком посвятить себя уходу за своим отцом (этого и не нужно делать, иначе самому можно сойти с ума), но каждый день заходя домой, она предвидела какой-то ужас. Нам повезло, если можно так сказать, дедушка был абсолютно не агрессивным и никак не вредил себе. Из изменений дома, мы купили только плиту с газ-контролем, потому что пару раз он забывал выключать газ, но все обходилось (тогда он еще мог сам себе греть еду). У него постоянно были галлюцинации, но они не сказывались на безопасность жизни. Это все очень сложно морально, когда ты объясняешь человеку каждый раз одно и то же, а он все равно не понимает, постоянно приходится держать в голове, что это болезнь и он над тобой не издевается. С годами все становилось только хуже, дедушка все меньше присутствовал в реальности. Он иногда не узнавал маму, но когда приезжала я, он на 5 мин превращался в здорового человека и мог даже спросить как у меня дела. Думаю, что это было связано с тем, что он был рад меня видеть и может быть от эмоций, мозг на некоторое время начинал по другому работать (это лишь мое предположение). Болезнь прогрессировала и мама наняла соседку в качестве сиделки на то время, пока она на работе. Соседка очень бережно ухаживала за дедушкой, но облегчение было не долгим. Он перестал спать ночами, постоянно ходил, галлюцинации усилились, он никого не узнавал, не понимал где находится, спролял нужду всегда мимо туалета, потому что ему казалось, что там кто-то сидит. Маме не было никакого покоя, она не спала почти совсем. У нее начались проблемы со здоровьем на нервной почве. Я начала агитировать ее найти частный пансионат с хорошими условиями и отдать его туда, потому что ну просто так не возможно жить. Мама очень долго сопротивлялась и говорила, что соседи не поймут, что это не правильно и т.д. Спустя время, мне удалось ее все таки убедить, что это лучший вариант и для нее и для дедушки и мы отвезли его в пансионат. Там были хорошие условия и уход. Морально это было, конечно, очень тяжело. В моей голове проскакивали мысли, что это предательство и может быть можно как-то по другому, даже боюсь представить, что творилось в душе у мамы. Я ее поддерживала, как могла, стараясь не показывать свои душевные терзания. Дедушка прожил в пансионате 2 месяца, мы приезжали к нему каждые выходные. Он нас никогда не узнавал, но мы проверяли все ли у него в порядке (сыт ли, в чистой ли одежде, ну и просто проведать), все было хорошо. Дедушка умер от перелома шейки бедра. На его похоронах я не плакала, потому что казалось, что он умер тогда, когда заболел деменцией и мы так устали, что хороших воспоминаний так и не осталось. Прошел почти год с его смерти, все плохое забылось. Очень скучаю по дедушке и очень его люблю Я считаю, что мы должны были отдать его в пансионат раньше, так как на нервной почве у мамы начались проблемы со здоровьем и она их лечит до сих пор. Всем у кого такая ситуация сейчас я хочу пожелать терпения и сил, и не закрывайтесь в себе, старайтесь оставить хотя бы кусочек своей нормальной жизни. И не слушайте окружающих, которые говорят, что бог все дает по силам и тд, если есть возможность, отдайте в частный пансионат и просто навещайте, как можно чаще.38
  • Cлава БайрактаровНе совсем близкий, но есть здесь один дед в подвале... пока не справляемся, но это дело времени3
  • Анастасия ИвановаПочему-то никто не упоминает обращение к психиатру по поводу деменции у родственника. А ведь они подбирают препараты для купирования симптомов (и бессонницы, и галлюцинаций, и агрессии) и вроде как останавливают прогрессирование болезни, если обратиться на начальных стадиях. Потом ещё надо регулярно ходить, чтобы мониторить психическое состояние и при необходимости корректировать медикаментозное лечение8
  • Алина АсадоваГод назад моим родителям пришлось забрать бабушку (мать мамы) к себе, т.к. она стала лежачей из за остеопороза и начинающейся деменции. Их жизнь превратилась в ад, из дома невозможно было уйти, по возвращению всё могло быть в дерьме и моче, вонь в квартире стояла невыносимая, мозги она выносила конкретно. Бабушка и при жизни была неприятным человеком, а с деменцией это стал сущий дьявол. Как итог моя мама не могла справиться со стрессом, стала много пить и месяц назад умерла от передозировки алкоголя, ей был 51 год. Бабушка осталась на мне и папе. Мы, недолго думая, поселили её в пансионат. Стоимость 25к в месяц, оплачиваем её пенсией (20к), остальное доплачиваем со своих денег + покупаем лекарства/памперсы. Немного жалко её как человека, но думаю что такой конец это логичный исход её эгоистичной и злобной жизни. Намного больше жаль отца, которому по идее бабушка вообще никто, (учитывая что у нее есть еще сын и сестра, которые сразу сказали, что она им не нужна), но он чувствует ответственность перед мамой и теперь ездит её навещать, покупает вкусняшки, пытаясь не думать о том, что из за неё умерла его жена. Вот такие дела, ребята.30
  • Мария БереноваПро дома престарелых. Живу в Испании, тут больше половины пожилых людей в них так или иначе попадают. И это считается наоборот очень хорошо, там человек присмотрен круглые сутки, ему создают интересный досуг и круг общения, и постоянное медицинское наблюдение. Пожилые люди не страдают от одиночества, и не может произойти ситуации что человеку станет плохо, и даже скорую вызвать некому. Какими бы любящими ни были дети, они не могут сидеть с родителями 24/7. Тут есть режим длительного пребывания, когда пожилой человек живёт в доме престарелых, и есть режимы краткосрочного пребывания - напоминает детский сад, утром привозят, вечером забирают. Деньги за это конечно платятся немалые. Но всем спокойно.13
  • NАлексей, у меня вот даже не возникает вопроса, правильно ли жертвовать нормальной жизнью ради собственноручного ухода за таким больным. Нет, категорически нет. Мы это один раз пережили, кто сталкивался - знают, что такое, кто нет - не объяснишь. Большая беда, что в нашей стране эта проблема просто скинута на родственников и каждый должен выплывать как может. А может далеко не каждый.26
  • NАнастасия, мы обращались к психиатру. Агрессии у нас особо не было, а от бессонницы препараты не помогали.4
  • Анастасия ИвановаN, ну это как раз необходимость корректировать схему лечения. До тех пор, пока не поможет. Или менять психиатра1
  • Соф СофАлина, какая у вас страшная история ( Очень сочувствую.7
  • Ева Ц.Алина, очень сочувствую вам4
  • Tatiana SaneevaМари, о каком частном пансионате вы пишете? В своё время когда я столкнулась с необходимостью поиска такого пансионата мы объездили половину вариантов из Подмосковья и Москвы и либо не хотела брать «пациента» с таким диагнозом, либо условия были такие, что сердце кровью обливалось сдавать родного человека в такое заведение.1
  • Tatiana SaneevaМария, к сожалению в России огромная проблема с такими домами престарелых. Тут в принципе не предусмотрен такой сервис. Около Москвы ещё можно найти, но в них почему-то не хотят связываться с пожилыми людьми с проблемами. диагноз деменция для них как раз такая проблема. А что происходит в регионах - страшно представить. Была в таком однажды: ужасный ремонт, берут только лежачих, и судя по запаху, совсем за ними не ухаживают.4
  • МариTatiana, Пансионат в Московской области, там загородный дом. Условия были очень хорошие и люди там работали тоже замечательные. Я несколько раз приезжала без предупреждения, что бы проверить точно ли все хорошо, и все было отлично3
  • Tatiana SaneevaМари, можете пожалуйста написать название в личку? Давно ищу, буду признательна за совет 🙏0
  • МариTatiana, Отправила ссылку)0
  • Илина ГригорьеваМоя бабушка пол жизни прожила вместе с подругой, потрясающая была бабушка. В детстве мы много времени проводили вместе, ходили в походы, готовили кушать, она рассказывала много интересного из своей жизни и никогда не ругала за шалости. К 80 годам начались изменения сознания, но мне кажется не совсем деменция, возможно это было начало. А потом она повесилась на полотенце, может быть осознавала, что с ней происходит, не знаю(0
  • Mr. WolfАнастасия, моя мать категорически отказывается пить таблетки, например. Думаю она не одна такая. Чем дальше, тем хуже.4
  • ВикторджанУ меня болеет деменцией бабушка. У нее всегда был своенравный, буйный характер, она всегда была хозяйкой и главной в доме. Начало болезни отследить сложно, но критичной ситуация стала, когда у бабушки появилась дикая паранойя. Ей начало казаться, что мы хотим ей навредить, то мы украли деньги, то ночью прокрадываемся к ней в комнату, то хотим отравить. В последствии ко всему прибавились дикие провалы в памяти (газ, вода из под крана, входная дверь часто оставалась открытой), ипохондрия (каждый день новая болезнь, то рак, то язва) и агрессия к семье. Каждый раз она просыпалась с разным настроением, и у нее была новая жертва, то я , то мама, то папа. Какие только не были произнесены оскорбления и мат в сторону родных. Бывало, что она угрожала нам, говорила что возьмет нож ночью, или просто устраивала потасовку (толкала или замахивалась на маму). А еще ее любимое развлечение - вызывать на нас полицию. Бывало, что наряд заходил к нам несколько раз в день, даже когда никого не было дома. Приходилось постоянно писать объяснительные и заявления. Бывали и просветы, она даже просила прощение и обнималась, но на утро все начиналось сначала. В итоге у моей мамы начались серьезные проблемы с сердцем, она загремела в больницу и мы поняли, что терпеть больше невозможно. Мы добились, чтобы ее забрали в психиатрическую клинику, она пролежала там пару месяцев. Сейчас переводим ее в загородный пансионат, там условия в миллион раз лучше, спокойно берут с таким диагнозом. Мы заранее поехали на просмотр, хороший персонал, обновленный ремонт, телевизоры, занятия и праздники, своя территория с беседками и лавочками (стоимость в месяц - 1,5 пенсии бабушки). Я очень люблю свою бабушку, хоть и ссорилась всю жизнь с ней, так как характером в нее. Но жить с ней под одной крышей сейчас - это чистое самоубийство.3
  • Анастасия ЦилькеТри года у моей бабушки была сосудистая деменция. Очень быстро, всего за месяца полтора, превратилась в человека, который не узнаёт родных, стремится позвонить в полицию, чуть что, видит каких-то воров, собак и прочую нечисть по углам. Всё было плохо, пока не наняли сиделку — не смогли найти из чужих людей (маленький город, никого не было, домов престарелых тоже не было), взяли родственницу. Скидывались все вместе поровну — я, мама, дедушка (вся семья, кто был). Сиделка приходила на дом, проводила с ней день, и мы смогли немного вздохнуть с облегчением и как-никак жить. А ночами мы «дежурили» — то есть, кто-то оставался с ней и ночевал, чтобы никуда не убежала, не повредилась, ничего не сделала с собой или с другими. Сегодня я, завтра дедушка, послезавтра мама, потом всё по кругу, и так три года. Мне было всего 19 лет. Это было самое тяжёлое время в моей жизни, никому такого не пожелаю.2
  • Аватаркау нас лайтовый вариант пока еще, то есть не лежачий и уверенный что с ним всё в порядке, и это уже очень давно. ходит гулять практически целый день, но от дома дальше 150м отходить боится, потому что заблудится. дома приходится личные вещи, такие как ключи и полотенца, держать в своей комнате, потому что ему всё равно, своё полотенце он может унести в произвольное место в квартире и забыть, потом берет первое попавшееся, с ключами то же самое - не помнит куда положил, чаще в своих же карманах, берет чужие ключи потом из дома не выйдешь. не знаю что делать с губками для тела - может схватить и обувь помыть или помойное ведро, потому что для него это просто губка, не важно чья и для чего. какая-то маниакальная страсть к сладкому, ничего нельзя оставлять на столе, если дети что-то забыли - всё, будет истерика, что дедушка всё съел, а дедушка будет возмущаться, что он ничего не брал, даже если его за этим занятием застали. сахар сам прячет, потом ищет, злится на всех и угрожает. вообще чуть что не так - агрессия, лезет с кулаками и на свою жену, и на меня, и на детей. домой тащит всякий хлам (пульты от неизвестно чего, одежда, обувь, сумки, видеокассеты, испорченные лампочки, теннисные ракетки, диск для пилы, бэушные губки, щетки - всё что найдет), выбросить не даёт, говорит что отвезет на дачу и в то же время уверенно говорит, что это не его и он не приносил, приходится выносить на помойку подальше от дома пока его нет. иногда его видимо жалеют и дают ему какие-то продукты на ближайшем рынке. распихивает он это тоже в произвольные места: на подоконник, в тумбочки, за шкаф, еще куда-то, потом периодически находятся йогурты у которых срок годности истек полгода назад или что-то еще. дома выбрасывать в ведро практически ничего нельзя - всё вытащит и спрячет. родного внука не узнаёт, уверен что это мой парень. не скучаем, в общем. человек становится ребенком, причем всё младше и младше, но при этом уверен что он взрослый и хозяин в доме, и это очень тяжело. не знаю как я еще сама с ума не сошла. а может быть и уже.0
  • Alexander StarostinМари, здравствуйте. Не могли бы тоже прислать ссылку?0
  • Alexander StarostinВиктория, не могли бы поделитья ссылкой на пансионат?0
  • ВикторджанAlexander, https://dom-dobrota.ru/ сеть пансионатов Доброта конкретно наш выбор пал на Пансионат в Балашихе, а точнее Медвежьи озера, Щелковское направление0
  • Alexander StarostinВиктория, спасибо за ответ!0
  • МариAlexander, Доброе утро! Вот сслыка на пансионат: https://sm-pension.ru/houses/pansionat-dlya-pozhilykh-na-rublevo-uspenskom-shosse/0
  • Alexander StarostinМари, спасибо!0
  • Оля КуклинаN, полностью с вами согласна, что родственники остаются один на один с этой проблемой. У моей мамы деменция, помощи нет и не предвидится. У ее сестры уже Альцгеймер, ее дочь сидит с нею безвылазно, благо на пенсии. Но мы же не медики, чтобы адекватно воспринимать все это и тем более лечить.1
  • Никабабушку в свое время сюда клали https://isaevclinic.ru/pansionaty-dlya-bolnyh-demenciej/, условия хорошие, врачи и младший медперсонал были очень внимательные и вежливые0
  • ЕвгенийАлина, скажите, а где такой пансионат?0
  • ЕвгенийВикторджан, скажите в каком городе такой пансионат?0
  • АлексейВ Волгограде сейчас проводят пилотный проект "Верни меня домой". https://vk.com/dementiinet Выдают Бесплатно кожаные браслеты с информацией о хозяине браслета, на случай его ухода из дома и пропажи. Может кому будет интересно. В следующем году хотят выйти на другие регионы0