Как я получила инсулиновую помпу по ОМС

Инсулиновые помпы стоят 80 000—300 000 ₽, расходные материалы к ним — в среднем 70 000 ₽ в год. А я получаю все это по ОМС.

Мне 27 лет, и у меня диабет первого типа. То есть моя поджелудочная железа вообще не вырабатывает инсулин. При втором типе его сначала достаточно и даже больше нормы, но хуже работают инсулиновые рецепторы. Потом поджелудочная истощается и вырабатывает мало инсулина.

Если сильно упрощать, без инсулина глюкоза не попадает в мышечные и жировые клетки и накапливается в крови. Появляются проблемы со зрением, почками, ногами или другие осложнения. Чтобы их избежать, при втором типе диабета обычно соблюдают диету или пьют сахароснижающие таблетки. У меня первый тип диабета. Я должна постоянно проверять сахар в крови глюкометром и вводить себе инсулин перед едой.

Раньше я делала себе инъекции специальными шприц-ручками. Инсулин мне выписывал врач, и я получала его в государственной аптеке. Но шприц-ручку легко было забыть дома, а чтобы сделать укол в гостях или в кафе, приходилось идти в туалет. Потом я узнала про инсулиновую помпу. Этот прибор сам вводит инсулин в организм в течение дня. А перед едой можно незаметно нажать на кнопку и ввести дополнительную дозу. Это удобно.

В 2015 году помпа стоила 90 000 ₽, а я получила ее по ОМС. Инсулин мне выдавали бесплатно, но его нужно было перекачивать в специальные резервуары для помпы. Эти резервуары, а еще инфузионные системы для ввода инсулина считаются расходниками. На них стала уходить шестая часть моей зарплаты.

В 2020 году я добилась, чтобы мне выдавали расходники бесплатно. Рассказываю, как мне все это удалось.

Внешне помпа похожа на пейджер или плеер. Я вставляю в нее резервуар с инсулином. На экране есть индикаторы — они показывают заряд батареи и наполненность резервуара. Если инсулина мало, помпа вибрирует или пищит. Еще на помпе есть кнопки, чтобы ее настраивать и запускать инъекции.

Помпа подает инсулин из резервуара в инфузионную систему. Система состоит из тефлоновой трубки и канюли — это что-то вроде порта, через который инсулин попадает в организм. В канюле есть игла, которую я ввожу под кожу. Потом вытаскиваю ее, а в теле остается тонкая трубка. Обычно канюля крепится к ноге, руке или ягодице. Но мне удобнее крепить на бока.

У помпы два режима работы — базал и болюс. Базал — это когда помпа автоматически вводит инсулин в течение дня. Без помпы у меня за это отвечал инсулин продленного действия. Благодаря базалу уровень сахара остается в пределах нормы.

Болюс — разовая инъекция на прием пищи. Она отвечает за глюкозу, которую организм получил во время еды. Раньше я делала дополнительные уколы перед каждым приемом пищи, теперь в этом помогает помпа. Но она не знает, что я буду есть, сколько получится глюкозы и сколько для нее нужно инсулина. Поэтому перед едой я измеряю свой сахар глюкометром и считаю, сколько углеводов будет в еде. Ввожу значения, а помпа рассчитывает дозу инсулина. Потом нажимаю «Пуск», и она начинает постепенно вводить болюс.

Помпу нужно носить постоянно и даже спать с ней. Я снимаю ее, только чтобы сходить в душ.

Сейчас все выпускаемые помпы могут мониторить уровень сахара в крови. А некоторые даже умеют регулировать его в пределах нормы, но цена таких моделей доходит до 300 000 ₽. По ОМС выдают не самые дорогие модели, но в любом случае для них нужны специальные датчики. Один датчик живет две недели, а стоит от 3500 до 5000 ₽. Мне это было бы не по карману. Моя помпа более старой модели, и в ней нет функции мониторинга. А сахар я измеряю глюкометром.

Я слышала о помпах и до 2015 года, тогда они стоили около 90 000 ₽, и моя семья откладывала деньги. Но проконсультироваться было негде: эндокринолог из поликлиники ничего о помпах не знал. И я поехала на консультацию в ЭНЦ — Эндокринологический научный центр в Москве. Там есть центр помповой инсулинотерапии, где консультируют и обучают работать с помпами.

В ЭНЦ эндокринолог рассказал, что помпа относится к высокотехнологичной медицинской помощи и ее можно получить по ОМС. Для этого есть два способа. Я воспользовалась вторым, но расскажу про оба.

Нужно прийти к эндокринологу в поликлинику и сказать, что вы хотите поставить помпу. Врач направит на обследование. Придется сдать анализы крови и мочи на сахар, пройти УЗИ поджелудочной железы и почек, проверить глаза и предрасположенность к тромбозу.

Эндокринолог рекомендует помпу, если выявится риск развития осложнений или декомпенсация. Осложнения — это, например, потеря зрения, нарушение работы почек, глубокие язвы ног.

Декомпенсация — это когда средний уровень сахара в крови часто становится выше нормы. Например, если вводить неправильную дозировку инсулина. Средний уровень глюкозы за три месяца показывает тест на гликированный гемоглобин. То есть тот, на который «налип» сахар. Если его уровень выше 8% по отношению к обычному гемоглобину — это декомпенсация.

Я слышала, что некоторые люди специально не следят за сахаром и ухудшают свое состояние, чтобы им рекомендовали помпу. Но мой врач из ЭНЦ сказал, что так делать не стоит: почти любой диабет можно считать декомпенсированным. А значит, эндокринолог с большой вероятностью рекомендует помповую терапию.

Рекомендацию врача и результаты анализов проверяет комиссия поликлиники. Если она подтвердит, что пациенту положена помпа, руководство поликлиники сообщит об этом в региональный Минздрав. Там вас внесут в очередь на установку помпы.

В этом сценарии один минус — долгое ожидание. Я слышала, что люди ждут от 2 месяцев до 2 лет. Все зависит от того, когда региональный Минздрав закупит помпы и сколько их будет.

Но мне повезло: я случайно узнала о другом, более быстром способе получить помпу.

Крупные научные центры проводят программы для больных диабетом. По ним можно получить помпу по ОМС без очереди. Узнать о таких программах можно через поиск в интернете или от своего врача.

В 2015 году такая программа действовала в московском Эндокринологическом научном центре. Я ездила туда на прием, чтобы больше узнать о помпах, и эндокринолог предложил мне поучаствовать в программе. Для этого нужно было лечь в центр на две недели. Помпу выдавали прямо во время обследования и сразу научили ей пользоваться.

На обследование можно было лечь платно или по ОМС. Платная госпитализация стоила 30 тысяч рублей. По ОМС клали только с направлением из поликлиники по месту жительства. Оформить его оказалось легко. Эндокринолог из ЭНЦ дал мне рекомендацию на установку помпы, и я вернулась в свой город. Отнесла рекомендацию в поликлинику, и через несколько дней мне выдали направление.

Еще для госпитализации я сдала общие анализы крови и мочи, кровь на гликированный гемоглобин и сделала флюорографию.

Я снова приехала в Москву и на две недели легла в ЭНЦ. Меня осматривали окулист и флеболог, а особенно внимательно — нефролог, потому что у меня были нарушения работы одной почки. Еще мне делали ЭКГ, УЗИ почек и поджелудочной, брали на анализы кровь и мочу. Ночью, натощак, до и после еды проверяли уровень глюкозы в крови — потом это помогло настроить помпу.

Мне предложили две помпы на выбор — «Медтроник» или «Акку-чек». Функции у них были одинаковые, но я выбрала «Медтроник», потому что она была больше на слуху.

Каждый день я посещала школу диабета. Доктора ЭНЦ учили корректировать диету и правильно пользоваться помпой: ставить канюлю, проверять свою чувствительность к инсулину, высчитывать углеводы в еде и вводить данные в помпу. Если всего этого не знать, могут быть проблемы: место установки может воспалиться, сахар внезапно упадет или подскочит. А из-за неправильных настроек декомпенсация может стать критической.

Сейчас, в 2023 году, ЭНЦ не устанавливает инсулиновые помпы по ОМС. Но можно записаться на тест-драйв. Вам выдадут помпу на месяц, а вы посмотрите, удобно ли вам ею пользоваться и улучшится ли уровень сахара. Я знаю людей, которым она показалась сложной, и они снова перешли на уколы.

Можно купить помпу или получить через поликлинику, а потом лечь в ЭНЦ, чтобы вам подобрали дозировки инсулина и научили работать с устройством.

Многие не ставят помпу из-за дорогих расходных материалов. В помпе это резервуар с инсулином и инфузионная система. В 2015—2019 годах я покупала их за свои деньги.

Резервуар надо менять, когда закончится инсулин. Одного хватает на три-семь дней, все зависит от суточной дозы инсулина. Мне хватает на пять дней. В 2019 году упаковка из 10 резервуаров по 3 мл стоила 1600 ₽, до этого — немного дешевле. В среднем упаковки хватало на 50 дней, то есть за 2019 год я потратила 11 680 ₽.

Инфузионную систему рекомендуют менять раз в 3 дня. Иначе место установки воспалится, и инсулин будет неправильно действовать. Например, дойдет не вся доза или он накопится у места введения. Я немного нарушаю это правило и меняю раз в 5 дней — тогда же, когда ставлю новый резервуар с инсулином.

Упаковка из десяти инфузионных систем в 2019 году стоила 8000 ₽, мне ее хватало так же на 50 дней. За год я потратила 58 400 ₽.

Только за 2019 год я потратила на расходные материалы 70 080 ₽. Для меня это много: я зарабатываю 40 000 ₽ в месяц, плюс пенсия для людей с инвалидностью 3 группы — 5700 ₽. То есть за год на расходные материалы ушла шестая часть моей зарплаты, или 12,8% всего моего дохода. Примерно столько же я тратила и в предыдущие годы, когда зарплата была вдвое меньше.

323 663 ₽

я потратила на расходники для помпы в 2015—2019 годах

В марте 2019 года я поехала в ЭНЦ на очередной прием. И врач рассказал, что с 31 декабря 2018 года резервуары и инфузионные системы для помп выдают по ОМС. Но при этом они входят в набор социальных услуг. То есть положены только тем, кто получает социальную пенсию, — людям с инвалидностью, ветеранам, детям, потерявшим кормильца. У меня была инвалидность 3 группы, и я подходила под эту категорию.

Но получить расходники по ОМС можно было только через городскую поликлинику. Эндокринолог в моей поликлинике была не в курсе. На сайте регионального Минздрава я тоже ничего об этом не нашла. В мае 2019 года я позвонила в отдел организации лекарственного обеспечения, но разговор ничего не дал: может, будут закупки расходников, а может, нет.

Тогда я решила писать официальные письма и обращения. По закону их рассматривают до 30 дней, но я не торопилась. К тому же я ничего не теряла, а если бы мне отказали, это можно было бы обжаловать.

Вот кому и что я писала.

Письмо начальнику отдела организации лекарственного обеспечения в моем городе. Письмо я составляла сама, опираясь на интуицию и здравый смысл. В начале напомнила о новом распоряжении правительства. Рассказала, что у меня диабет. А в конце спросила, какие нужны документы и когда и где я могу получить расходники.

Я знала, что такие обращения надо отправлять либо заказным письмом с уведомлением о доставке, либо курьером. Так у меня будет подтверждение, что письмо дошло. Адрес я нашла на сайте регионального Минздрава. Заплатила за заказное письмо 80 ₽. Отправила его в июне 2019 года, но через месяц ответ не пришел.

Письмо в региональный Минздрав было моим следующим шагом. Я написала его в июле 2019 года. По содержанию оно было такое же, как и первое. Плюс я рассказала, что мне не ответили из отдела лекарственного обеспечения и указала имя начальника этого отдела.

Через три недели, в августе 2019 года, пришел ответ, что областной Минздрав закупит расходники через 2—3 месяца. Точных дат никто не знает. Но, чтобы я их получила, поликлиника должна отправить в Минздрав мои данные: что у меня есть помпа и я нуждаюсь в расходниках. Иначе их закупят, а мне не выдадут.

Письмо начальнику поликлиники. Следующим этапом стало письмо начальнику моей поликлиники. Начало письма было такое же, как и в предыдущих. А в конце я спросила, направлялись ли мои сведения в Минздрав и будет ли поликлиника вообще выдавать расходники. Если бы мне ответили, что не работают с расходниками, пришлось бы прикрепляться к другой поликлинике.

Я написала письмо в августе 2019 года. Ответ пришел через месяц — сведения обо мне в Минздрав направили, торги по закупкам идут, но когда точно закупят расходники, никто не знает.

Я решила проверить, вдруг закупки уже были. Зашла на сайт Единой информационной системы в сфере закупок. Выбрала свой регион в поиске и нашла все проведенные закупки в 2018—2019 годах. Оказалось, региональный Минздрав уже закупал расходники для помп. Я сохранила номера аукционов и приложила к следующему письму, которое отправила в федеральный Минздрав.

Обращение в федеральный Минздрав я писала в январе 2020 года с помощью формы на сайте. К основному тексту приложила сканы переписки с региональным Минздравом и своей поликлиникой и скриншоты с сайта госзакупок.

Ответ пришел в феврале 2020 года: мое обращение переслали в региональный Минздрав, куда я уже писала. Через неделю оттуда мне позвонили и уточнили, какие расходники нужны к помпе. Сказали, что в поликлинику направили распоряжение, чтобы мой эндокринолог выписала рецепт. Я пришла за ним в поликлинику и в тот же день забрала расходники в государственной аптеке. Раньше я тратила на них в среднем 5840 ₽ месяц, а теперь буду получать бесплатно.

1. Узнайте у врача или через поиск в интернете, где проводят тест-драйвы инсулиновых помп. Вам выдадут помпу на 1 месяц — определитесь, удобно ли вам ею пользоваться.
2. Получите помпу через городскую поликлинику: обследуйтесь у эндокринолога и дождитесь решения врачебной комиссии. Она запросит в региональном Минздраве, чтобы вас поставили на очередь. Дождитесь очереди и получите помпу.
3. Или найдите в интернете научный центр, где устанавливают помпы по федеральной программе. Получите от эндокринолога направление и обследуйтесь в центре в течение двух недель. Там вам выдадут помпу и научат ею пользоваться.
4. Попросите у эндокринолога в своей поликлинике рецепт на расходные материалы для помпы.
5. Если он откажет или вам не будут выдавать расходники, жалуйтесь главврачу поликлиники, в региональный отдел лекарственного обеспечения, региональный или федеральный Минздрав.