«Ноги полностью покрылись красными пятнами»: как я живу с иммунной тромбоцитопенией

История моей болезни началась семь лет назад, когда мне было 17 и я проходила плановую диспансеризацию в поликлинике.

Анализ крови показал низкий уровень тромбоцитов, поэтому педиатр направил меня в консультативно-диагностический центр к гематологу. Тот назначил еще несколько анализов, включая клинический анализ крови, коагулограмму и, кажется, несколько анализов на витамины. Все исследования я прошла по ОМС.

В итоге в заключении написали, что у меня тромбоцитопеническая пурпура — нарушение свертываемости крови, которое может протекать бессимптомно или проявляется кровотечениями разной степени тяжести. Тромбоцитопения буквально означает снижение количества тромбоцитов в крови, а пурпура — это мелкие кровоизлияния под кожу и слизистые.

В чем суть болезни и чем она опасна, тогда толком никто объяснять не стал. Но сейчас понимаю, что симптомы у моей пурпуры были. Иногда весной у меня появлялись красные точки на коже голеней. Это были кровоизлияния из мелких сосудов — капилляров. Правда, я принимала высыпания за веснушки, поэтому значения им не придавала и врачам о них не рассказывала.

После постановки диагноза гематолог назначил травяной сбор и сказал, что каждые три месяца нужно сдавать анализ крови в поликлинике по месту жительства. Мне рекомендовали ограничить физические нагрузки, потому что из-за недостатка тромбоцитов любая травма могла привести к серьезному кровотечению. Еще запретили принимать препараты, которые разжижают кровь, нестероидные противовоспалительные средства и любые другие лекарства, у которых в побочных эффектах значится тромбоцитопения.

До 18 лет я наблюдалась у педиатра, а потом опять планово посетила гематолога. Врач меня осмотрел, изучил результаты анализов и поставил новый диагноз — «тромбоцитопатия», по-другому — «дисфункция тромбоцитов».

Тромбоцитопатия — это тоже нарушение свертываемости крови, которое проявляется кровоточивостью. От тромбоцитопенической пурпуры тромбоцитопатии отличаются тем, что у тромбоцитов есть аномалии, которые мешают им «склеиваться» друг с другом. При этом количество тромбоцитов в крови может быть нормальным или ниже нормы.

Почему диагноз стал звучать по-другому, я не знаю: список анализов, которые я сдавала для гематолога, не менялся. На последней консультации врач сказал, что мне не нужно лечиться, поэтому я успокоилась и забыла о проблеме на несколько лет.

Ситуация обострилась в феврале 2018 года. Я простыла, сильно разболелась голова, и я приняла обезболивающее. А на следующий день днем заметила, что ноги полностью покрылись красными пятнами. К вечеру высыпания появились на руках и животе.

От испуга вызвала скорую, сообщила врачам о своем диагнозе, и меня сразу забрали в больницу.

В больнице сразу взяли кровь на анализы. Еще чуть позже — пункцию костного мозга. Процедуру провели нежданно-негаданно, просто однажды в палату зашла медсестра и сказала: «Сегодня сдаем костный мозг». Она не объяснила, как будет проходить забор и зачем он нужен. Только соседки по палате напугали тем, что это очень больно.

Процедура прошла неприятно. В кость посреди грудной клетки воткнули толстый шприц, в который начали набирать костный мозг. Как и предупредили соседки, боль была сильной, я бы оценила ее на восемь баллов из десяти. Анестезию перед процедурой не делали, а после забора на коже остался прокол чуть больше, чем от обычного шприца.

По результатам обследования врачи изменили диагноз: вместо тромбоцитопатии указали иммунную тромбоцитопению. По всей видимости, это был тот же диагноз, что мне поставили в 17 лет, только теперь он звучал точнее.

Мне назначили глюкокортикостероид — преднизолон. Это гормон, который подавляет работу иммунной системы. В результате она перестает разрушать тромбоциты и их количество в крови начинает расти.

Каждый день у меня брали кровь на клинический анализ, чтобы отследить уровень тромбоцитов в крови. Когда их число достигло определенного значения, дозировку гормона начали постепенно снижать.

В больнице я пролежала около недели. После выписки продолжила принимать таблетки преднизолона дома по схеме, которую назначил врач, каждые четыре дня уменьшая количество таблеток на одну. Еще для защиты ЖКТ мне назначили «Омез», врач сказал, что преднизолон повышает риск развития язвы желудка.

От преднизолона была куча побочных эффектов: кожа была сухой, хоть я и пила много воды из-за постоянной жажды, лицо отекло, я ощущала слабость, сонливость, потеряла аппетит, похудела на несколько килограммов.

Когда дозировка стала значительно ниже изначальной, сонливость сменилась повышенной активностью. Я спала по четыре часа в сутки, но при этом легко засыпала, а после пробуждения чувствовала себя отдохнувшей и бодрой. Работала по 40 часов в неделю, одновременно писала выпускную квалификационную работу в вузе, потом на отлично ее защитила и успешно сдала госэкзамены.

Весь курс лечения продлился два месяца. В ходе терапии я еще несколько раз сдавала анализы крови по ОМС. Количество тромбоцитов сначала увеличилось до нормы, а затем их стало с избытком. После завершения курса уровень тромбоцитов начал быстро снижаться — пока не достиг нормальных для моей болезни значений.

После выписки из больницы полтора месяца я посещала гематолога каждые две недели, а потом раз в три месяца. Обращалась все в тот же консультативно-диагностический центр по ОМС.

В августе 2018 и в июне 2019 года я перенесла еще два обострения иммунной тромбоцитопении, но они протекали уже не так тяжело. Правда, каждый раз меня все равно клали в больницу — на случай, если начнется тяжелое кровотечение. За мной наблюдали до тех пор, пока показатели крови не приходили в норму.

Лечение было таким же — преднизолоном и «Омезом». Капельницу с гормоном уже не ставили — я принимала только таблетки. После выписки продолжала наблюдаться у гематолога по прежнему графику.

Последнее обострение болезни случилось в мае 2020 года. Я простыла и практически сразу заметила высыпания на ногах. Из-за пандемии амбулаторные приемы в консультативно-диагностическом центре отменили, поэтому попасть на консультацию к гематологу я не могла. Но у меня был его номер телефона. Я самостоятельно сдала клинический анализ крови в платной лаборатории — заплатила 500 ₽. Как только получила результаты, написала врачу и получила схему лечения.

В этот раз ситуация по анализам была тяжелее, поэтому мне назначили более высокую дозу преднизолона. И снижали ее медленнее, чем обычно. Возможно, из-за этого я перенесла терапию хуже, чем в предыдущие разы. Например, у меня адски отекло лицо — казалось, что я располнела килограммов на десять.

Чтобы оценить динамику лечения, я повторно сдала анализ крови через неделю с начала приема преднизолона. Потратила еще 500 ₽.

До завершения курса врач продолжала вести меня удаленно. На очный прием в консультативно-диагностический центр я попала уже спустя несколько месяцев. Перед консультацией сдала анализы, они были идеальны.

С мая 2020 года болезнь ни разу не беспокоила, гормоны я больше не принимала. Мои анализы продолжают выглядеть так, будто я абсолютно здорова. Врач говорит, что причина длительной ремиссии может быть в перенесенной ОРВИ. Инфекция встряхнула иммунитет, и он перестал уничтожать собственные тромбоциты.

Я убеждена, что та ОРВИ была ковидом — по крайне мере, симптомы были похожими. Но анализ на коронавирус я тогда не сдавала, потому что больше была напугана обострением тромбоцитопении. К тому же в городе действовали карантинные меры, поликлиники работали с ограничениями, попасть на прием к терапевту тоже было проблемой. Инфекцию я лечила сама — как обычную простуду.

Несмотря на хорошие показатели крови, диагноз «иммунная тромбоцитопения» с меня не снимают. Я продолжаю посещать гематолога два раза в год — весной и осенью.

Из-за болезни я вынуждена соблюдать ряд ограничений, но не могу сказать, что это сильно мешает жить и работать. Мне нельзя принимать некоторые лекарства, нужно быть аккуратной во время физических нагрузок, нельзя долго бывать на солнце. Еще я не могу стать донором крови, хотя когда-то очень хотела. Гематолог говорит, что болезнь также может создать проблемы во время беременности: из-за перестроек в организме в этот период риск обострений выше.

Во время гормональной терапии бывает сложно переносить некоторые побочные эффекты. Но есть и приятный момент: большую часть курса я ощущаю прилив сил и энергии.

Из-за тромбоцитопении я стала очень внимательно относиться к своему здоровью: регулярно контролирую параметры крови, соблюдаю рекомендации врачей. В моих интересах сделать все возможное, чтобы болезнь напоминала о себе как можно реже.

Большую часть исследований я прошла по ОМС. Только дважды оплатила анализы крови в частной лаборатории. На преднизолон и «Омез» при последнем обострении потратила 750 ₽. Предыдущие курсы терапии обошлись примерно во столько же.