«Я навсегда останусь мамой пятерых»: 5 историй женщин, потерявших ребенка

По данным фонда «Свет в руках», ежедневно во время беременности, в родах или вскоре после них умирают 344 ребенка.

НКО работает с темой перинатальных потерь в России с 2017 года. Организация помогает семьям получить поддержку и пережить утрату.

С 2021 года я развиваю соцсети фонда и пишу тексты. Тема потери ребенка в России сложная и табуированная, но я уверена: однажды мы будем говорить об этом открыто. Это важно не только для самих родителей, которые часто ощущают себя на дне колодца, но и для всех. У меня пока нет детей, но мне близка тема женской взаимоподдержки, особенно в ситуациях, где только мы сами можем понять друг друга. Поэтому в развитии фонда я вижу эволюцию женского сообщества и его силы.

Я поговорила с пятью мамами, которые столкнулись с потерей ребенка, чтобы узнать об их опыте прохождения через горе. По просьбе подопечных фонда их имена в статье изменены.

5 апреля 2016 года я потеряла сына в родах. Тогда на своем опыте увидела, как мало система здравоохранения предлагает таким мамам, как я.

Медработники относились ко мне токсично и неэтично, а к моему умершему ребенку — цинично. Они пытались неумело «поддержать» меня такими фразами: «Лучше сейчас, чем потом» и «Молодая, еще родишь».

Я захотела это изменить и создала благотворительную организацию, чтобы бесплатно помогать родителям, потерявшим желанного и любимого малыша. Название фонда «Свет в руках» — это цель, ради которой он создавался. На месте пустоты в руках, которые хотят держать ребенка, мы помогаем семьям обрести свет и вновь почувствовать себя счастливыми.

Перинатальные потери можно описать в трех словах. Первое — вакуум. Ты словно проваливаешься в кроличью нору, а вокруг исчезают люди. Они просто не понимают, как такое могло произойти, что сказать и как поддержать. Боятся смотреть в глаза горю, словом или действием ранить еще сильнее.

Второе слово — равнодушие. Оно появляется со стороны системы, куда попадает любая мама после потери. В роддоме чаще всего нет особых условий для родителей в горе. После неудачных родов женщина оказывается в палате, где вокруг нее находятся счастливые мамы с малышами. Роддом она покидает через парадный вход следом за радостными встречающими.

Часто женщина даже не может попрощаться со своим ребенком и похоронить его: по закону до 22-й недели не выдается справка о мертворождении, поэтому тело нельзя захоронить. Некоторые центры разрешают забрать малыша, другие — нет.

Если роды происходят после 22-й недели, родители могут похоронить ребенка — и у них также есть право подписать отказ от этого.

Третье слово — потрясение. Дома все напоминает об ожидании чуда. В состоянии шока родители не понимают, как найти опору и жить дальше. Практически невозможно справиться с потерей ребенка самостоятельно: мамам и папам необходима помощь психолога, чтобы снова нащупать свой путь, понять, как предотвратить такую утрату в будущем. Еще им нужна поддержка близких, которых нужно учить ее оказывать.

Иногда у перинатальной потери есть причина, и вместе с экспертами фонда «Свет в руках» мы стараемся подробно разбирать поводы для тревоги, найти выход из ситуации и понять, как действовать. Но чаще такие ситуации могут произойти с кем угодно: с жительницей маленького села или мегаполиса, с домохозяйкой или суперзвездой.

Фонд «Свет в руках» помогает окутать родителей поддержкой. Для этого у нас есть несколько программ.

Образовательные программы и поддержка специалистов перинатальной сферы. Врачей учат быть профессионалами в медицинском плане. При этом им не рассказывают, как говорить с семьей, проходящей через трагедию, как ей помочь и сохранить себя в этой ситуации. Мы хотим изменить это, чтобы родители в горе могли получить человеческую и профессиональную поддержку.

Чтобы достичь этого, проводим тренинги и мастер-классы для врачей и медицинского персонала по всей России. Психологи фонда объясняют, как бережно выстраивать общение с семьями и как облегчить пребывание мамы в клинике. Например, можно подобрать правильные слова для плохих новостей и поддержки, выстроить маршрут от одного специалиста к другому, выделить специальную палату, предоставить отдельный выход из роддома.

Мы обучили уже больше 20 000 медработников из 65 регионов. Также на нашем сайте есть брошюры и руководства для специалистов. Еще есть пособия для родителей, которые сейчас борются за жизнь малыша или уже прошли через горе утраты. Помимо этого мы разработали руководства для близких семей, переживших беду. Они помогут бережно выразить поддержку и не бояться быть рядом.

Социально-психологическая и информационная поддержка. Благодаря сотрудничеству с врачами и клиниками все больше мам узнают о нас. Некоторые приходят к нам из роддомов, потому что им дают наши контакты при выписке. Другие посещают нас спустя время, когда проходит шок и первое потрясение.

Мы проводим психологические консультации и группы поддержки для женщин и мужчин, переживших потерю. Фонд также оказывает психологическую помощь при планировании беременности или вынашивании ребенка. Часто после первой потери родители переживают, что все повторится. На консультациях они могут почувствовать себя понятыми и принятыми, найти новые опоры, поработать со страхами, снизить уровень стресса.

В команде фонда более ста психологов — как штатных, так и волонтеров. Они консультируют подопечных, проводят группы и курсы для семей, записывают поддерживающие эфиры, общаются на горячей линии, модерируют чаты и разрабатывают обучающие курсы для профессионалов. Также у нас есть бесплатная горячая линия: она работает по будням с 09:00 до 20:00 по номеру 8 800 511-04-80. Еще на сайте есть онлайн-чат поддержки.

«Свет новой жизни». Мы стараемся работать на предотвращение возможных потерь в будущем. Для этого сотрудничаем с экспертным сообществом, чтобы помочь родителям и специалистам уменьшить риски во время беременности, при родах и в первые дни жизни малыша. Собираем информацию о необходимых обследованиях и том, на что обратить внимание в разном возрасте и при разном состоянии здоровья. Всю информацию публикуем в группе во «Вконтакте».

Мы стремимся изменить подход к родительству в целом: сделать его более осознанным решением, к которому нужно готовиться. Важно не только делать это среди будущих мам и пап, но и менять саму систему оказания помощи, чтобы врачи обоснованно настаивали на необходимых анализах, информировали, зачем это нужно и как может изменить жизнь семьи.

Мы также хотим добиться того, чтобы некоторые генетические анализы, предписанные беременным или собирающимся стать родителями парам, были включены в систему ОМС.

В 2019 году мы с мужем решили, что хотим второго ребенка. К первому не готовились, все получилось спонтанно, а на этот раз предварительно сдали необходимые анализы. Все шло прекрасно, пока на 11-й неделе УЗИ не показало, что беременность замерла.

Было тяжело поверить в это, так что мы поехали из нашего небольшого города в край. Я снова прошла все обследования, но мы услышали прежний вердикт. Пришлось делать два выскабливания. Мы были растеряны и не понимали, почему все произошло так внезапно и беспричинно.

В том же году я снова отправилась по врачам, потому что мы очень хотели ребенка. Я забеременела, обследования вновь показали, что все хорошо, и через полгода на УЗИ была видна двойня.

Я испытывала одновременно страх, радость и волнение. Но мы решили не рассказывать никому о беременности, потому что один раз уже случилась беда, а после такого ты словно оголенный нерв.

Мы ждали девочек, и на Новый год устроили праздник, на котором раскрыли пол детей. С ноющим животом я тем же вечером поехала в больницу в соседний город. Врач объяснила, что нет никакого лечения от угрозы выкидыша. Я осталась в клинике, вечером пошла в туалет, и у меня полились воды.

Следующие три дня мне капали гормоны, чтобы легкие детей раскрылись. 1 февраля у меня так сильно болел живот, что стало понятно: роды начались. Мои девочки родились весом 680 и 800 граммов, размером с ладошку. Одна даже запищала. Их сразу забрали в отделение реанимации, и до утра я ничего о них не знала. А утром пришла сестра и спросила, почему я сижу, ведь меня ждут дети.

Я прибежала в реанимацию и увидела крошечных малышек, лежавших в одном инкубаторе. Каждые три часа я приходила, чтобы покормить их молоком через зонд.

На пятые сутки я вернулась в палату от врачей, и мне сказали, что меня искали. Я сразу все поняла. Добежала до реанимации и увидела погасший монитор у Алисы. Настя на тот момент была жива, хотя врачи честно предупредили, что состояние тяжелое и никаких гарантий нет. В 22:00 того же дня меня вызвали в реанимацию и сказали, что вторая дочь умерла. Это было чудовищно больно, страшно и необъяснимо.

Еще во время беременности я узнала о фонде «Свет в руках», поскольку боялась, что что-то пойдет не так. Мне тогда помогли материалы для мам, готовящихся к новой беременности, истории других родителей. После смерти дочек я обратилась к психологу фонда, и она стала моим огоньком надежды.

Через полгода я забеременела вновь, это было максимально тревожное время. Мы с мужем старались не привыкать к ребенку и вообще никому не говорили о пополнении. Просто закрылись от всего мира. Но чудо произошло — 26 марта 2022 года у нас родилась дочка. И хотя сейчас у нас двое детей, я навсегда останусь мамой пятерых.

Мы ждали ребенка 12 лет. Когда я увидела две полоски, испытала чувства от удивления и радости до растерянности и страха. Я понимала, что с этого дня моя жизнь изменится, но не думала, что настолько.

После первого скрининга в женской консультации и первого видео малыша врач сказал, что все хорошо, и разрешил рожать. Но другой доктор, у которой я наблюдалась платно с первого дня, убедила на всякий случай пройти дополнительную диагностику.

Скрининг длился около часа: малыш никак не хотел показывать себя со всех сторон. Врачу не понравилась активность плода и отсутствие движений в правой ручке. Поэтому она сказала, что отправит меня на перинатальный консилиум.

Тогда внутри у меня что-то оборвалось, поскольку я поняла, что могу потерять ребенка. Я попросила написать на листочке пол и запечатать. Дома записалась на консилиум в перинатальный центр имени Кулакова.

В центре я провела около двух часов в очереди, вокруг было много таких же беременных на разных сроках. Я надеялась, что у меня все будет хорошо. Когда легла на кушетку, врач долго водила датчиком по животу. Потом она позвала еще двух докторов, они пришли и начали смотреть на экран. Затем одна из врачей произнесла: «Нам очень жаль. Сердцебиения нет».

Это был шок. Я не знала, что в человеке может быть столько слез — они просто не останавливались. Мне было жалко себя, и я не понимала, что здесь делаю.

В поисках ответов на вопросы я каким-то образом наткнулась на сайт фонда «Свет в руках» — он оказался моим спасением. На нем нашла истории мам, переживших подобное, и тематические чаты поддержки в «Телеграме», которые модерируют психологи фонда. Это меня поддержало.

У меня был замечательный врач — я благодарна ей за человеческое отношение, заботу и профессионализм. Я помню, что мне не хотелось уезжать из больницы в тот мир, где все по-прежнему, но уже без ребенка. Дома я открыла конвертик с информацией о поле малыша. После этого купила голубую коробочку, куда сложила этот конвертик, результаты УЗИ, тест на беременность, маленькую игрушку и бесконечную любовь.

Была теплая весна, когда случилась моя волшебная беременность. Мне было 19 лет, мы с любимым сыграли свадьбу. Все лето я ела ягоды и наслаждалась растущим животом. У меня не было токсикоза и болей, первый скрининг был идеальным.

Мы устроили предсвадебную фотосессию, на которой сделали пару фотографий с акцентом на мою беременность. С нетерпением ждали дня, когда узнаем пол малыша.

Мы пошли на УЗИ вместе с мужем, доктор внимательно все смотрел, диктовал под запись, но в какой-то момент замолчал. Затем он сменил датчик и долго водил им по животу — и тут я услышала: «Врожденные пороки развития». Я почти беззвучно прошептала мужу, что это плохо, но и подумать тогда не могла насколько.

Помню, как выбежала из кабинета под взглядами беременных в очереди. Помню, как рыдала, стоя на коленях на асфальте, и кричала. Мой муж, совсем еще мальчишка, не знал, что делать. Он только повторял, что все будет хорошо. Но хорошо не было ни в этот день, ни после.

В назначенный день я приехала в больницу, где мне дали таблетку для вызова родов. В 10:00 родился мой сын на сроке 22 недели. Вскрытие подтвердило диагноз.

Долгое время после этого я не жила. Мне было тяжело видеть мужа, родителей, знать, что я видела своего ребенка, что он был и существовал. До сих пор считаю, что будь у меня возможность подержать его на руках и похоронить, то было бы легче. Но мне даже не предложили это из-за пограничного срока рождения.

Спустя два года после трагедии я нашла фонд «Свет в руках». В НКО мне помог психолог. Еще я участвовала в группах поддержки.

Сейчас у меня двое прекрасных детей — сын и дочь. И я очень рада, что я мама. Но я так и не смогла понять, для чего это с нами случилось.

Через полгода после свадьбы мы с мужем решили, что готовы к детям, и стали пробовать. До этого я обращалась к гинекологу для обследования: осмотр, мазки, УЗИ, анализы — все было в порядке. Гинеколог сказала, что я здорова.

Беременность наступила с первого цикла: задержка, две яркие полоски на тесте, подтверждение на УЗИ, сердцебиение и первые снимки малыша. Мы были очень счастливы.

На седьмой неделе появились кровянистые выделения и у меня обнаружили большую гематому. Шансов сохранить беременность было мало, но врачи это сделали и сказали, что у нас крепкий малыш.

На 21-й неделе открылось ночное кровотечение, в больнице на УЗИ ничего плохого не увидели, но госпитализировали. В стационаре я пробыла несколько дней, после чего меня отпустили домой.

Через неделю ночное кровотечение повторилось, и на этот раз меня отвезли в роддом, как положено по сроку. Врачи постоянно спрашивали, обращалась ли я к гематологу. Только сейчас понимаю, что уже на седьмой неделе нужно было бежать к нему и начинать лечение. Но мне никто ничего не говорил, я ничего не знала.

На 25-й неделе сердце нашего ребенка остановилось, а на следующее утро мне назначили кесарево сечение. Не передать словами, что мы с супругом пережили, — нас поймут только те, кто сам прошел через это.

Врачи из перинатального центра сказали, чтобы я записалась к гематологу для выяснения причин случившегося. Я нашла лучшего врача и услышала диагноз и причину потери беременности. Выявились отклонения, которые не видны в стандартных показателях крови.

Благодаря фонду «Свет в руках» я поняла, что случившееся — не моя вина. Я работала с психологом, он поддержал меня, помог принять то, что произошло, и найти опору.

Сейчас мы с супругом готовимся к следующей беременности, и я в надежных руках со стороны гинекологии и гематологии. Мы проверяем все, что только можно.