Как я сделала операцию по квоте из-за проблем с позвоночником

Я родилась с редким генетическим заболеванием — ахондроплазией.

При этой болезни в организме нарушается рост некоторых костей, главным образом — костей рук и ног. В результате в теле возникают диспропорции, и человек вырастает ниже среднего. Сама по себе ахондроплазия не мешает активной жизни. Но иногда приводит к осложнениям, которые требуют сложного и длительного лечения.

С одним из таких осложнений — стенозом позвоночного канала — я столкнулась два года назад. Расскажу, с чего все началось, почему мне потребовалась операция и как я со звоном прохожу через металлоискатели.

В 2020 году, когда мне было 16 лет, я перешла на вегетарианство, начала тренироваться в зале и бегать дважды в неделю. Поначалу чувствовала себя отлично, а спустя год, в апреле 2021 года, ощутила слабость, онемение и боли в ногах. Я подумала, что организму недостает белка, и решила посоветоваться с тренером. Она предположила, что дело в нехватке кальция, и рекомендовала сдать биохимический анализ крови. Результаты исследования оказались в норме.

Тогда я проконсультировалась с другим, как мне казалось, более опытным тренером. Та посоветовала походить к остеопату и на иглоукалывание. У моей семьи был знакомый специалист, который занимался и тем и другим. Я сходила к нему на три сеанса, за каждый заплатила по 1500 ₽. Сначала остеопат разминал спину, а после ставил иголочки.

Эффект от лечения был, но кратковременный: через сутки после сеансов слабость и боли в ногах возвращались. Тогда я заподозрила, что проблема связана с моим врожденным заболеванием — ахондроплазией. В мае обратилась к ортопеду, который наблюдал меня с детства.

Ортопед дал направление в ЦИТО им. Приорова. Там сделали КТ, затем меня осмотрела комиссия из невролога, вертебролога и нейрохирурга.

Врачи прощупали спину, руки и ноги, расспросили, какой образ жизни я веду и как давно начала ощущать слабость и боли. Невролог также проверила рефлексы: постучала молоточком по коленкам, но мои ноги даже не дернулись. Затем врач провела мягким ластиком по грудной клетке, но я опять ничего не почувствовала. Это показалось странным, потому что раньше проблем с чувствительностью у меня не было.

По итогам осмотра и КТ-снимкам комиссия диагностировала стеноз позвоночного канала на уровне четвертого и пятого грудных позвонков и грудную миелопатию, то есть поражение спинного мозга, со слабостью мышц нижних конечностей.

Мне объяснили, что проблема связана с основным заболеванием — ахондроплазией. Тело растет и развивается, а позвоночник за ним не поспевает. В итоге позвоночный канал — пространство, где находится спинной мозг, — сформировался недостаточно широким. Это привело к сдавлению спинного мозга и отходящих от него нервов.

Врачи объяснили, что нужно срочно делать операцию, чтобы освободить зажатые нервы, иначе мне грозит паралич ног. Мне дали направления на анализы и сказали оформить квоту на операцию через госуслуги.

Квоту я получила быстро: 29 июня зашла в раздел «Получение высокотехнологичной помощи» на госуслугах и загрузила сканы документов, а уже 16 июля мне прислали положительный ответ. Но тут выяснилось, что нейрохирург в ЦИТО, который должен был меня оперировать, ушел в отпуск на месяц, поэтому ожидание госпитализации затянулось.

Все это время симптомы стеноза продолжали прогрессировать. Через две-три недели после посещения ЦИТО я уже практически полностью перестала ощущать ноги и ходила, опираясь на кого-нибудь из близких. У меня появились боли в грудном отделе позвоночника. А еще через неделю я пересела в инвалидное кресло. Близкие взяли его напрокат за 6000 ₽ в месяц.

Подготовка. В течение пары недель в поликлинике я прошла обследование, необходимое для госпитализации. Сделала ЭКГ, флюорографию и сдала анализы крови. А 27 июля, за два дня до операции, меня положили в ЦИТО.

Нейрохирург объяснил, что удалит фрагменты позвоночника, которые сдавливают нервы, затем зафиксирует позвонки металлической конструкцией. Чтобы правильно подобрать размер конструкции, мне снова сделали КТ. А вечером накануне операции запретили есть и пить и дали таблетки для очищения кишечника.

Операция. Утром 29 июля в вену на руке установили катетер и ввели какое-то лекарство, потом повезли в операционный зал. Там ввели еще одно лекарство, и я уснула. Операция продлилась пять с половиной часов. Ее провели два хирурга. Позвонки скрепили металлической конструкцией на уровне со второго по седьмой грудной позвонок, как мне потом сказали, она весила около 200 г.

После операции. Первый раз я очнулась в реанимации, но этот момент помню смутно. Почти сразу я снова уснула. Второй раз проснулась уже ночью. Надо мной стоял врач и спрашивал, как я себя чувствую. Я пожаловалась на тошноту, головокружение и боли в спине. Врач провел тупым концом ручки по стопам, чтобы проверить чувствительность. Впервые за три месяца я почувствовала щекотку и очень обрадовалась.

После ухода врача снова уснула. Ночь прошла беспокойно: в спину установили дренажную трубочку, поэтому лежать можно было только на одном боку. Несмотря на то что подо мной был специальный надувной матрас, спать было не очень удобно. Я засыпала минут на двадцать, просыпалась и снова проваливалась в полудрему.

В палате стояло еще несколько коек с пациентами. Ко всем периодически подходили медсестры: проверяли состояние, измеряли температуру или делали уколы. Мне тоже кололи обезболивающие.

На следующее утро из реанимации меня перевезли в отделении вертебрологии. Два дня не разрешали двигаться. На третий врач усадил меня на кровати. Это далось тяжело: каждое движение доставляло боль. На четвертый-пятый день я начала вставать — проходила несколько метров мелкими шагами. В эти же дни мне удалили дренажную трубочку и сначала разрешили ложиться на другой бок, а через неделю — на спину.

Из больницы меня выписали через полторы недели после операции. Самочувствие к этому моменту существенно не изменилось. Боли в спине были сильными, но терпимыми.

Еще две недели после выписки я пила обезболивающие на ночь, чтобы лучше спать. На таблетки потратила около 3000 ₽. По дому передвигалась мелкими шагами — пройти могла максимум десять метров. Чтобы восстановиться, я начала ездить на занятия в реабилитационный центр и делать специальные упражнения дома.

Реабилитация в центре. Близкие отвозили меня в центр три раза в неделю. Занятия длились по полтора часа. Поначалу под руководством реабилитолога я выполняла упражнения лежа — например, поочередно поднимала ноги и делала упражнения с эспандером для укрепления мышц спины.

Затем врач стал обучать меня правильно ходить, так как после операции в теле был сильный перекос и при ходьбе меня заваливало в сторону. Еще мне было сложно заходить на бордюр, спускаться и подниматься по лестнице. Врач обучал ходьбе с помощью специальных поручней и показывал, как правильно делать развороты корпусом.

Реабилитация в центре завершилась через три месяца. К этому моменту я уже передвигалась достаточно свободно и могла без посторонней помощи зайти на бордюр.

Занятия дома. Реабилитолог дал список упражнений для выполнения дома. Поначалу я также занималась лежа. Постепенно перешла к занятиям с эспандером стоя. Где-то через год домашних тренировок я почти полностью восстановилась и начала ощущать себя относительно здоровой.

Сейчас я в целом чувствую себя нормально, но не так хорошо, как до операции. Я снова могу ходить, но не слишком долго, иначе начинает болеть спина. Врачи запретили мне ударные нагрузки и подъем тяжестей. Еще сказали строго следить за весом, чтобы не подвергать позвоночник высоким нагрузкам.

После операции у меня возникли проблемы с мышцами тазового дна — из-за этого стал хуже работать кишечник. А на животе разошлись мышцы пресса — живот стал казаться более округлым.

Из забавного: теперь я могу звенеть, когда прохожу через рамки с металлоискателями. Поэтому постоянно ношу с собой справку о том, что мне провели операцию.

Сейчас я продолжаю заниматься лечебной физкультурой дома. Делаю упражнения на коврике с роллом и теннисным мячиком. Комплекс занятий купила у блогера, которого рекомендовали в реабилитационном центре. Отдала 3500 ₽.

Каждые полгода я делаю КТ, чтобы проверить состояние позвоночника, и консультируюсь с нейрохирургами. После операции прошло два года, но я до сих пор ощущаю, что в спине есть инородное тело. Кажется, это чувство останется со мной навсегда.

Операцию сделали по квоте, в реабилитационном центре я занималась по ОМС. Из своего кармана пришлось оплатить только остеопата, аренду инвалидного кресла, лекарства и курс лечебной физкультуры.