Как мне диагностировали врожденный порок сердца в 15 лет

И сделали операцию по ОМС

14
Как мне диагностировали врожденный порок сердца в 15 лет

Этот текст написан в Сообществе, бережно отредактирован и оформлен по стандартам редакции

Аватар автора

София Родионова

сделала операцию на сердце

Страница автора

До 15 лет я жила с врожденным пороком сердца, не подозревая о нем.

У меня никогда не болело в груди, я нормально переносила физические нагрузки и даже увлекалась большим теннисом.

Проблему выявили случайно — во время очередного медосмотра в школе. А уже через два месяца мне сделали операцию. Расскажу, как все прошло и как я чувствую себя спустя семь лет.

Сходите к врачу

В этой статье мы не даем рекомендаций. Прежде чем принимать решение о лечении, проконсультируйтесь с врачом. Ответственность за ваше здоровье лежит только на вас

Как мне поставили диагноз

В моей школе ежегодно проводили медосмотры. Но в девятом классе обследование было более углубленным, чем обычно. Кажется, впервые в жизни мне сделали ЭКГ. Медсестра, которая снимала показания, попросила меня успокоиться, потому что мой пульс был очень высоким — 90—100 ударов в минуту. Это удивило: я и так не переживала и чувствовала себя нормально. Высокий пульс стал поводом направить меня в поликлинику к детскому кардиологу.

В поликлинике мне сделали УЗИ сердца, которое показало отверстие в одной из стенок сердца размером 8 мм. Официально диагноз звучал так: дефект крыши коронарного синуса. Кардиолог сразу сказал, что нужно делать операцию — других вариантов нет. Но чтобы развеять последние сомнения, мама решила проконсультироваться еще с двумя частными кардиологами.

Одного мы посетили в родном Томске, а к другому съездили в Новосибирск — в НМИЦ им. Мешалкина. Оба специалиста подтвердили, что операция необходима. Нам объяснили, что, если не устранить дефект, в будущем разовьются осложнения. В один момент сердце не выдержит и остановится. В лучшем случае без операции я доживу до 40 лет.

Следующие пару месяцев я сдавала разные анализы, затем нас направили на консультацию в больницу. Там назначили дату госпитализации — 8 августа 2016 года.

Аватар автора

Наталья Комиссарова

детский кардиолог

Страница автора

Что такое дефект крыши коронарного синуса и чем он опасен

Коронарный синус — это крупная вена, в которую собирается кровь от мелких вен сердца. В норме синус открывается в правое предсердие и не сообщается с левым.

В случае патологии между его верхней частью и левым предсердием формируется отверстие. Это и есть дефект крыши коронарного синуса, или обескрышенный коронарный синус.

У здоровых людей при сокращении левого предсердия кровь поступает только в левый желудочек. А у людей с обескрышенным коронарным синусом — в желудочек и синус. Из⁠-⁠за этого правое предсердие перегружается. В малом круге кровообращения возрастает объем крови, что может приводить к повреждению легочных сосудов
У здоровых людей при сокращении левого предсердия кровь поступает только в левый желудочек. А у людей с обескрышенным коронарным синусом — в желудочек и синус. Из⁠-⁠за этого правое предсердие перегружается. В малом круге кровообращения возрастает объем крови, что может приводить к повреждению легочных сосудов

Этот порок относится к врожденным порокам сердца, ВПС, а точнее — к дефектам межпредсердной перегородки. Обычно его причина генетическая: у большинства пациентов есть близкие родственники с ВПС. Также на формирование порока могут повлиять инфекции, вредные привычки или гинекологические заболевания матери.

Часто обескрышенный синус никак себя не проявляет и случайно обнаруживается на УЗИ. Но если дефект средний или большой, на первом году жизни его симптомами становятся плохая прибавка в весе, бледность кожи, учащенное сердцебиение и одышка после кормления. В более старшем возрасте дети плохо переносят физические нагрузки, жалуются на повышенную утомляемость, потливость, у них возникают различные нарушения ритма сердца.

Порок опасен возможным развитием хронической сердечной недостаточности, снижением качества жизни и появлением угрожающих жизни аритмий.

Мое лечение

Подготовка к операции

В больнице выдали памятку, как подготовиться к операции. В ней было написано, что нужно перевести в стадию ремиссии хронические заболевания и санировать полость рта.

У стоматолога я вылечила кариес на четырех зубах. Это обошлось в 13 000 ₽. Еще посетила лора, потому что у меня были хронический тонзиллит и синусит. Врач назначил лечение, чтобы избежать обострений в период операции: спрей «Назонекс», антибиотики внутрь и растворы для промывания носа. На лекарства мы потратили 3000 ₽.

До августа я продолжала наблюдаться у кардиолога в поликлинике. Врач периодически повторял УЗИ сердца и ЭКГ. За пару недель до госпитализации я сдала анализы мочи, крови и кала.

8 августа меня положили в отделение детской кардиологии. Там все было организовано очень комфортно. Несколько дней меня снова обследовали: брали анализы крови, сделали ЭКГ, рентген грудной клетки и КТ сосудов сердца с контрастом.

10 августа нас с мамой проконсультировал хирург. Он рассказал, как закроет дефект, какой наркоз мне дадут, сколько времени займет операция и как долго я буду восстанавливаться после нее. Но я так разнервничалась, что ничего не запомнила. Разговор прошел как в тумане.

Операцию назначили на 12 августа. Вечером накануне мне сделали клизму. Пожалуй, это была самая неприятная из всех подготовительных процедур. До операции строго-настрого запретили есть и пить. Перед сном я приняла душ и побрила подмышки и область паха.

Мое лечение

Операция

Утро началось с недоразумения. Часов в девять в палату пришел анестезиолог и увидел, что я не готова к операции. Оказалось, что в утренней суматохе медсестры обо мне просто забыли. Врач пошутил, что сейчас заберет на операцию кого-нибудь из рассеянных сотрудниц. Мне быстро установили в руку катетер, потом попросили раздеться, укрыться простыней и выйти в коридор. Там уложили на каталку.

Медсестра вколола лекарство и спросила, сколько мне лет и чем я занимаюсь. Я начала отвечать, но меня хватило буквально на минуту — дальше я отключилась. Уже спящую меня отвезли в операционный зал. Операция продлилась часа три, ее сделали под общей анестезией.

Впоследствии в выписке я прочитала, что мне провели «пластику дефекта крыши коронарного синуса заплатой из аутоперикарда». Другими словами, дефект закрыли лоскутом ткани, взятым из оболочки сердца. На время операции сердце остановили и меня подключили к аппарату искусственного кровообращения. Орган заполняли специальным раствором, чтобы защитить сердечную мышцу от повреждений.

Аватар автора

Наталья Комиссарова

детский кардиолог

Страница автора

Всегда ли нужно делать операцию при дефекте крыши коронарного синуса

Дефект крыши коронарного синуса может закрыться самостоятельно. Это может случиться в любом возрасте, но чаще происходит в первые пять лет жизни.

Если порок все же не закрылся, операция требуется не всегда. При малых дефектах, которые не несут угрозы жизни, за пациентом просто наблюдают. Примерно у 20% детей дефект продолжает расти. Если порок значительный и влияет на качество жизни, ребенку проводят операцию.

Есть два способа закрытия дефекта: эндоваскулярный и открытый. В первом случае хирург делает прокол в бедренной вене и вводит в нее катетер, который продвигает до межпредсердной перегородки. Затем через катетер вводят окклюдер — устройство в виде зонтика. Его раскрывают в области дефекта и закрывают им отверстие. Эндоваскулярная операция — малоинвазивная, поэтому после нее пациенты быстро возвращаются к обычной жизни.

При открытом способе коррекции хирург вскрывает грудную клетку, пациента подключают к аппарату искусственного кровообращения, который берет на себя функции сердца на время операции. Дефект либо ушивают с помощью хирургической нити, либо на него накладывают «заплатку» — из оболочки бычьего сердца или из оболочки собственного сердца пациента.

После операции рекомендуют ограничивать физическую активность в течение трех месяцев. Если через шесть месяцев пациент чувствует себя нормально, у него нет признаков легочной гипертензии, дисфункции сердечной мышцы или нарушений ритма сердца, ему разрешают заниматься любым спортом и вести обычную жизнь наравне со здоровыми людьми.

Мое лечение

Отделение реанимации и интенсивной терапии

Следующее мое воспоминание — из палаты реанимации. Сначала я услышала голоса, потом почувствовала запах лекарств и открыла глаза. Взгляд упал на часы — было 13:50. Голова у меня горела, а стопам и кистям было очень холодно. Не знаю зачем, но я начала просить врачей подойти ко мне и дать руку. Возможно, кто-то из них со мной поговорил, этого я не помню.

Тело после операции слушалось плохо. Любое движение причиняло боль. Чтобы повернуться на бок, приходилось звать на помощь медсестру. Сама я могла только приподнять руки и ноги.

Вечером в реанимацию пустили маму. Мы поговорили минут десять. А когда она ушла, я разрыдалась. Спустя несколько лет мама призналась, что, выйдя из палаты, тоже не смогла сдержать слез.

Первая ночь после операции была худшей в моей жизни. К телу подключили разные датчики, которые отслеживали состояние. Через катетер вводили лекарства. Я не могла уснуть. В области сердца ощущалась постоянная давящая боль, как будто на грудь положили что-то тяжелое. Я тихонько плакала и мечтала о том, чтобы эта боль прекратилась. Медсестра сделала укол с обезболивающим, только после этого я ненадолго уснула.

Мое лечение

Восстановление

На следующий день меня перевели в палату отделения кардиологии. Я была уверена, что смогу дойти до нее сама, но, как только встала, потеряла равновесие. Поэтому меня довезли до кровати в инвалидном кресле.

В тот же день кардиолог сказал, что нужно вставать и понемногу расхаживаться. Еще попросил делать упражнение с воздушным шариком, чтобы натренировать легкие, потому что, по его словам, после искусственной вентиляции они немного склеились. До конца госпитализации я гуляла по коридору, надувала и сдувала шарик до тех пор, пока не начинали болеть щеки.

Боль в груди с каждым днем затихала. Колоть обезболивающие я больше не просила. Периодически у меня брали анализы крови, мочи, делали УЗИ сердца и легких. Постоянно давали какие-то лекарства.

Через 12 дней после операции меня выписали. Дома я принимала нимесулид, «Кардиомагнил» и смазывала шрам на груди зеленкой. Я еще долго прислушивалась к ударам сердца. Казалось, оно стало биться как-то иначе — яснее и четче.

Выписка из больницы
Выписка из больницы

1 сентября я пошла в школу. Первое время быстро уставала. Но учителя знали, что у меня была операция, поэтому старались не нагружать. В остальном чувствовала себя нормально.

В феврале следующего года кардиолог разрешил мне ходить на уроки физкультуры. Сказал, что умеренные нагрузки будут полезны для сердца. Школьный физрук тоже когда-то перенес операцию на сердце, поэтому давал мне посильные упражнения. Когда одноклассники бегали, я ходила по залу кругами. Еще делала простую зарядку типа вращения руками, головой и наклонов вперед-назад.

К концу учебного года я уже чувствовала себя абсолютно здоровой. О прошедшей операции напоминал только шрам на груди.

Длина шрама — 17 см. С годами он стал практически незаметным
Длина шрама — 17 см. С годами он стал практически незаметным

Как чувствую себя сейчас

Сейчас мне 23 года. Я хорошо себя чувствую и живу обычной жизнью: работаю, путешествую, занимаюсь спортом. Ограничений на физические нагрузки у меня нет. В зале я делаю упражнения, которые хочется. Как только чувствую, что устала, прекращаю тренировку.

До 18 лет я посещала кардиолога раз в полгода-год. Сейчас необходимости наблюдаться у врача нет. Иногда хожу к нему по своей инициативе, чтобы убедиться, что с сердцем все в порядке. Сдаю анализы крови, делаю ЭКГ, редко — УЗИ сердца.

Расходы

Операцию провели по ОМС. Мы с мамой потратились только на предоперационную подготовку и лекарства, которые нужно было принимать после выписки.

На лечение врожденного порока сердца ушло 17 000 ₽

Статья расходовТраты
Санация полости рта перед операцией13 000 ₽
Лечение хронического тонзиллита и синусита перед операцией3 000 ₽
Нимесулид и «Кардиомагнил»1 000 ₽

На лечение врожденного порока сердца ушло 17 000 ₽

Статья расходовТраты
Санация полости рта перед операцией13 000 ₽
Лечение хронического тонзиллита и синусита перед операцией3 000 ₽
Нимесулид и «Кардиомагнил»1 000 ₽

Редакция
Тоже родились с врожденным пороком сердца? Расскажите свою историю:
Комментарии проходят модерацию по правилам журнала
Загрузка
0
Сообщник
Отредактировано

У меня тоже врожденный порок сердца, тоже никогда не могла подумать, что он у меня есть. В 8 лет обнаружили, сказали, что нужна операция, в 15 лет сделали. Восстановление проходило также, болели области подключения трубок, а само сердце нет. Когда проснулась в реанимации, больше не засыпала на ночь, всю ночь смотрела на часы, считала время до утра, боялась умереть. Не сразу поняла, что со мной, подошла медсестра и сказала, что у меня новый клапан, я удивилась, потому что не чувствовала ничего нового. Постоянно хотелось пить.

После восстановления заметила, что сердце стало дальше расположено, раньше оно было ближе к груди и видно было как грудь поднимается и опускается. Обещали поставить заплатку на клапан, но прямо во время операции поняли, что это невозможно, пришлось ставить весь клапан искусственный.

Сейчас мне 31. Так как я живу в Москве, основная моя проблема - это рамки, я задолбалась каждому объяснять, на каждой станции, каждый день, что мне нельзя проходить через рамки. Это жесть, я отлично выгляжу, и люди мне не доверяют, даже моей справке от врача. Иногда я просто бешусь от этого. Мне кажется в Москве рамок понаставили в таком количестве, что их нет столько нигде в мире. Мне даже в Дубае было намного проще. Когда мне делали операцию рамки были только в аэропорту. У меня до сих пор в справке так сказано - "для аэропорта".

Второй момент - клапан начинает быстрее стучать, если температура воздуха повышается выше 25 градусов в помещении, особенно ночью выше 20 градусов. Я либо открываю окно, либо понижаю градус отопления, я даже для себя покупала специальный радиатор. Когда я жила одна в комнате - никто не мог на это пожаловаться, но теперь я живу с мужем уже пять лет и постоянно простужаю его. Ничего не могу с этим сделать, часто я могу проснуться от стука клапана и мне нужно открыть окно.

7
Герой

Неприятная, у вас должны быть доки на клапан, носите их с собой в паспорте или в телефоне, показывайте и не будет оснований не доверять. Их даже делают, по-моему, типа снилса в виде такой карточки. Чтобы носить было проще.

1
Сообщник

Велена, у нет никаких доков и никогда ничего не выдавали, кроме справки в аэропорт. Пластик видимо выдают тем у кого кардиостимулятор.

1
Герой

Неприятная, возможно только им, да. но должны выдавать хоть что-то, не может быть такого, чтобы вообще никакой тех. инфы не было.

1
Герой

Велена, поддерживаю, у ребенка тот же порок сердца, говорили, что после операции должны дать документ. Но, возможно, это сейчас так, а раньше не выдавали

1
0
Сообщник
Отредактировано

Ну а третье неудобство, это скорее мелочь. Я вожу машину еще с подросткового возраста, по молодости часто меня останавливали гаишники и спрашивали документы. Иногда просили посмотреть доказательства, что я сильно гнала и приглашали за штрафом в будку. И как только меня провожали в более тихое место у них началась паника от того, что во мне что-то тикает))

5
0
Герой

У меня в 30 лет нашли случайно двустворчатый аортальный клапан, вроде пока не нужно ничего делать, но спорт только очень ограничен, гулять или что-то лёгкое и все болезни и лечение зубов только с антибиотиками

1
0

А зачем для операции на сердце надо брить подмышки и пах?

0

Скажи,, доктор может провести операцию как через зону подмышек, так и через паховую область. Обычно если последняя область не побрита то могут в операции отказать. Поэтому только брить. + опять же, чтобы раздражения не было. Эти места после операции будут закрывать пластырем (если через них проводились манипуляции).
Да и обычная гигиена тоже важна!

1
0
Отредактировано

У меня тоже обнаружили врождённый порок сердца в 16 лет и тоже на углубленном медосмотре. Сказали срочно делать операцию и направили делать её аж в Москву в Бакулевский центр. Из неприятных воспоминаний - долгое УЗИ сердца с помощью специальной трубки-шланга, которую надо глотать, как на ФГДС, потому что только так можно было увидеть дефект со стороны пищевода, на обычном УЗИ плохо видно было. И пара дней в реанимации, одна, с дыхат трубкой в горле и двумя торчащими из меня трубками, которые откачивали жидкость от сердца. Сейчас всё хорошо, на память об этом тоже остался шрам)

0

Mary, шрам это ерунда! Главное что всё устранили.
Сейчас как себя чувствуете?

0

Павел, спасибо, сейчас всё хорошо, занимаюсь йогой, физ нагрузки переношу нормально)

1

Mary, ну и славно! Удачи Вам и чтоб сердечко не шалило!

0

Сообщество