«Чувство вины преследовало постоянно»: как мы стали родителями ребенка с пороком сердца

Мне 34, мужу 35, у нас двое детей — мальчик 8 лет и девочка, которой скоро исполнится 6. Мы живем в Казани. Мы поженились в 2014 году и примерно через полгода начали планировать ребенка. Сдали анализы, бросили курение и алкоголь. Первая попытка оказалась неудачной — эмбрион не смог прикрепиться и у меня случился выкидыш на 9 неделе. После этого гинеколог назначила мне прогестерон, и через 3 месяца я забеременела второй раз. На этот раз все прошло удачно, беременность протекала хорошо, я чувствовала себя прекрасно.

Однако во время третьего скрининга у ребенка обнаружили порок сердца — Аномалию Эбштейна. Суть порока в том, что клапан между правым желудочком и предсердием расположен выше, чем нужно. Из-за этого у ребенка может развиться сердечная недостаточность. Нас направили к кардиохирургу Калиничевой Юлии Борисовне, которая объяснила, что в подростковом возрасте ребенку потребуется операция на открытом сердце.

Мы были в шоке: как же так, ведь мы бросили вредные привычки за год до беременности, делали все как надо и тут такое?! Ни у нас, ни у кого из родственников диагностированных проблем с сердцем не было. Просто так случилось, 1 случай из миллиона.

В июне 2016 года я родила сына: сама, в перинатальном центре Республиканской Клинической Больницы (РКБ). Он сразу закричал, по Апгар оценили на 8/9 баллов. Но из-за диагноза его не приложили к груди, а сразу забрали в реанимацию. Приходить к нему можно было 2 раза в день на 15 минут. Трогать и кормить было нельзя, только смотреть.

Родила я в субботу, поэтому кардиохирург пришла на осмотр только в понедельник — это была та же Калиничева Ю.Б. Она сделала сыну УЗИ, подтвердила порок и объяснила, что все хорошо, что пока нужно будет наблюдаться у кардиолога и каждые 3 месяца делать ЭКГ и УЗИ.

Наши родители были очень рады рождению долгожданного внука. Для всех он был первым внуком. Бабушки очень помогали: приезжали готовить еду, помочь с прогулками и уборкой.

Врожденный порок сердца нисколько их не смутил. У меня долгое время было ощущение, что они не воспринимают его всерьез. Дедушки вообще забывали, и каждый год приходится объяснять, зачем мы ходим так часто к кардиологу.

С сыном были три крупные проблемы, с одной удалось справиться, а две другие в процессе.

Первая — это, конечно, врожденный порок сердца. Семь лет его наблюдали кардиолог и кардиохирург, мы каждый год делали ЭКГ, суточное мониторирование ЭКГ, ЭхоКГ (УЗИ сердца). Порок почти не проявлялся: в младенчестве был цианоз — посинение вокруг губ, когда он плакал. До 6 лет мы больше ничего не замечали, сын был очень активный, поактивнее многих сверстников. В 6-7 лет заметили, что он начал быстрее других детей уставать на футболе и в бассейне, поэтому прекратили все физ.нагрузки.

Осенью 2023 кардиохирург посмотрела УЗИ и сказала, что ей не нравится размер правого предсердия — уж очень оно стало маленьким. Она направила нас делать МРТ, чтобы выяснить объем правого предсердия, на УЗИ получается неточно.

Но оказалось, что в Казани нужный аппарат сломан, поэтому я стала искать в других городах. Я отправила электронное письмо со сканами всех наших УЗИ и холтеров в Федеральный Центр сердечно-сосудистой хирургии в Пензе. Нас пригласили на очный прием и проведение МРТ, оказалось, что по ОМС это для нас бесплатно. Посмотрев диск с МРТ вместе с заведующим отделения наша кардиохирург сказала, что пришло время делать операцию. Ложимся на нее осенью этого года.

Вторая проблема появилась из-за того, что ребенка сразу после родов не приложили к груди. После 3 суток на бутылочке он стал неправильно брать грудь, рассосал мне соски до крови и каждое кормление превратилось для меня в пытку. Я плакала и кричала во время каждого прикладывания. Я мазала грудь ланолином и бепантеном, но из-за частых кормлений раны не успевали заживать. Мы обратились к специалисту по ГВ, она показала, как правильно прикладывать ребенка, но эти попытки только усугубили ситуацию. Психологически мне было очень плохо, я ненавидела своего ребенка из-за этой жуткой боли 8-10 раз в сутки.

В итоге я стала сцеживать молоко ручным молокоотсосом и кормить его сначала из шприца без иглы, а потом из бутылочки. Сначала сцеживать было больно, но через месяц раны полностью зажили и я привыкла. Мне стало гораздо легче, я наконец-то почувствовала любовь к ребенку.

Но меня поразило отношение врачей, специалиста по ГВ и других людей, которые узнавали о моем способе кормления. Все поголовно считали, что я "недостаточно старалась" и "просто не хотела кормить". Мне было очень больно слышать все это. Еще накладывалось чувство вины за ненависть в первый месяц. Вообще чувство вины преследовало меня постоянно: сначала за порок сердца, а потом и за ГВ. Но ребенок хорошо набирал вес, я успокаивалась, и это только укрепляло мое мнение в правильности моего решения.

Сцеживалась я 4 месяца, это было сложно: нужно было делать это по определенному графику, чтобы не увеличивать объемы "производства" молока, иначе грудь начинала болеть и поднималась температура. Т.е. ребенок выпил порцию — нужно сесть и сцедить такую же. Я вставала кормить и сцеживаться 2-3 раза за ночь. В 5 месяцев мы стали чередовать молоко со смесью и довольно быстро перешли полностью на смесь.

История с ГВ до сих пор аукается мне и детям: я очень психую, когда дети просто случайно делают мне больно, например, задевают локтем или наступают на живот.

Третья проблема — аллергия. В 3 месяца у сына начался атопический дерматит, а в 1 год и 9 месяцев — сильный поллиноз на пыльцу березы. Он выражался в кашле, чихании, соплях, зуде. Чесалось даже в паху. 2 года в начале цветения мы уезжали: в 2019 поехали в Черногорию, в 2021 — в Евпаторию. В 2020 из-за пандемии уехать никуда не смогли и сидели дома 3 недели, тот еще был квест.

Атопический дерматит он перерос к 4-5 годам, а вот с поллинозом мы боремся с 5 лет, именно с 5 лет разрешено лечение АСИТ — аллерген-специфическая иммунотерапия. С января по конец мая каждое утро я капаю ему под язык капли аллергена березы, препарат Сталораль. Он держит под языком 2 минуты, а потом выплевывает. Так нужно делать 5 лет, сейчас мы закончили третий курс. Результаты очень хорошие, кашель и зуд глаз уже не беспокоит, ничего не опухает, только иногда чихает.

С дочерью практически нет проблем, по сравнению с сыном. Ее я кормила грудью с первого дня до 1,5 лет. Она растет здоровая, чему мы несказанно рады. Хулиганка, конечно, та еще — однажды весной проглотила 50-копеечную монетку. Мы ездили на рентген, монетка уже была в кишечнике. На следующий день, 8 марта, дочь преподнесла мне лучший подарок — какашку с монеткой:)

Самое яркое событие, к сожалению, было и самым жутким. В 2,5 года у сына случился отек Квинке. В 2 часа ночи он начал странно кашлять и вдыхать с жутким свистом. Я сразу поняла, что это именно отек Квинке, потому что перечитала очень много информации об аллергии. Мы дали ему Супрастин и вызвали скорую, врачи приехали за 7 минут и вкололи Дексаметазон. Я столько раз вспоминала эту ночь. Каждый раз думаю, что было бы, если бы я не знала про этот отек и не знала, как действовать.

С тех пор у меня в сумке есть аптечка и в ней лежит ампула Дексаметазона. В случае повторения отека ее можно влить в рот до приезда скорой.

1. Читайте, очень много читайте. Станьте личными врачами своих детей. Узнайте, как оказывать первую помощь детям — на эту тему есть хорошая книга у Комаровского. Изучите, как делать прием Геймлиха — он не раз спасал жизнь моим детям.
2. Привыкайте к тому, что вас будет преследовать чувство вины. Оно будет с вами всегда фоном. За все, что вы сделали и не сделали для своих детей. Придется привыкать с этим жить, научиться быть счастливым с этим грузом.
3. Защищайтесь от мнения других людей. Не подпускайте к себе тех, кто усиливает чувство вины и навязывает вам свои идеалы. Только вы можете знать, каково вам, только вы можете принимать верные решения.