По врачам: 5 историй о том, как бывает непросто вылечить болезнь

Опыт читателей Т⁠—⁠Ж

По врачам: 5 историй о том, как бывает непросто вылечить болезнь

Курс лечения ОРВИ длится от 5 до 15 дней. Но есть болезни, которые мучают год, пять или даже всю жизнь.

Собрали истории читателей и вдохновились тем, как смелость, упорство и знания помогли им бороться с недугами так долго.

Это истории читателей из Сообщества Т⁠—⁠Ж. Собраны в один материал, бережно отредактированы и оформлены по стандартам редакции.

История 1
Болел много лет и решился на лечение в стационаре

Аноним
после болезни ест только прожаренную рыбу

Возраст: 30 лет
Болезнь: описторхоз

Десять лет назад у меня начались проблемы с пищеварением. Врач поставил диагноз «гастрит» и прописал диету. Проблемы прошли, но через три года живот снова начал периодически болеть, особенно от жирной пищи. Еще через три года к больному животу добавилась сильная усталость и температура, которая поднималась на день-два без видимых причин.

По совету родственников я решил сделать зондирование. Выяснилось, что у меня описторхоз — болезнь, которую можно подхватить, съев плохо прожаренную речную рыбу. Она часто протекает без острых симптомов, и человек может болеть много лет. При этом качество жизни снижается: например, сложно сосредоточиться на работе и есть любимые продукты, как это было у меня.

Описторхоз лечат сильнодействующим лекарством, которое положено принимать только в стационаре под присмотром врачей. Я боялся и считал, что от такого лечения будет больше вреда, чем от самой болезни, поэтому выбрал альтернативу — курс лечения БАДом в частной клинике. Три месяца принимал препарат, ходил на процедуры, сдавал анализы и наконец почувствовал себя лучше. Но через полгода симптомы вернулись.

Еще несколько месяцев я не решался на лечение в стационаре, но понял, что так продолжаться не может. В итоге лечение заняло всего неделю и прошло без проблем. Сейчас я чувствую себя хорошо и стараюсь есть только хорошо прожаренную рыбу.

История 2
Изучил свою болезнь самостоятельно

Илья Орлов
потратил на лечение больше 200 000 Р

Возраст: 30 лет
Болезнь: гастроэзофагеальный рефлюкс

С 23 лет у меня время от времени появлялась изжога, кашель и першение в горле. Постепенно эти симптомы стали постоянными. Кашель перерос в хронический, его не удавалось вылечить лекарствами, было тяжело и больно разговаривать. На фоне этого я чувствовал упадок сил и не мог нормально работать.

Я обошел больше 20 врачей: лоров, терапевтов, гастроэнтерологов, фониатра, невролога и даже психиатра, который сказал, что я сам себе придумал эту болезнь, и прописал антидепрессанты. На все консультации, анализы и лекарства ушло больше 200 000 Р, но ничего не помогало, хотя я соблюдал рекомендации.

В итоге я начал самостоятельно изучать проблему. Помогло знание английского. В западных источниках есть много информации о болезни, она классифицируется как гастроэзофагеальный рефлюкс. Из-за отсутствия своевременного лечения проблема усугубилась, и мне была показана операция. Я не мог поверить, что из-за изжоги и кашля придется ложиться на стол хирурга, и долго не решался, пока у меня не случился приступ удушья, который продолжался несколько минут.

В моем городе хирургия и медицина в целом была неразвита, и пришлось ехать в ближайший большой город — Казань. Когда хирург выслушал мою историю, то сказал, что за более чем 20 лет практики не встречал такого случая. Неизвестно, как на меня повлияет операция, и если я буду оперироваться, то на свой страх и риск, без гарантий выздоровления. Выбора у меня не оставалось, все возможные варианты лечения уже были испробованы.

В итоге операция прошла успешно, я на 90% избавился от симптомов и стал жить прежней жизнью.

История 3
Не сдалась, когда врачи назвали мнительной

Аноним
5 лет страдает от болей в спине и сильной усталости

Возраст: 20 лет
Болезнь: гиперпролактинемия

Впервые что-то пошло не так, когда мне было 15 лет. Из активного ребенка я превратилась в зомби. Появился упадок сил, носовые кровотечения, сонливость и ужасная боль в спине. Иногда я не могла уснуть, потому что боль не затихала.

В детской поликлинике меня почти год гоняли от одного доктора к другому, от одного анализа ко второму, пробовали лечить. Мы с мамой доверились докторам и проходили все, что мне назначали. Врачи предполагали остеохондроз, но у меня были только отдельные его признаки, которые не должны настолько мешать жить.

Следующей точкой стал невролог. Курс разных таблеток и уколов занял еще год, но становилось хуже. Порой я не могла пройти 50 метров, приходилось останавливаться, чтобы отдышаться и дать ногам отдохнуть. После этого мне предложили лечь в детский стационар, где назначали стандартные процедуры вроде электрофореза и отправили на МРТ — проверить позвоночник и мозг. Все было в рабочем состоянии.

Лечащий врач в стационаре говорила маме, что я мнительный ребенок. Затем переключилась на меня, говоря, что я сама все придумала и со мной все хорошо. Через четыре недели безуспешного лечения в стационаре маме дали заключение о том, что я здорова.

Все изменилось, когда мой цикл месячных стал слишком длинным и мы пришли к эндокринологу. По итогу анализов узнали, что гормон пролактин поднялся до 2000 при норме в 70—600. Эндокринолог назначила таблетки, пролактин быстро сбился до 70, и я наконец почувствовала себя энергичной, без постоянных болей. Проблема в том, что после отмены таблеток показатель пролактина снова начал расти.

Я до сих пор наблюдаюсь у эндокринолога, и мы периодически корректируем курс лечения. Спина болит, но не так сильно. Мне все еще бывает тяжело делать базовые вещи, но я стараюсь адаптироваться под текущие возможности.

История 4
Начала зарабатывать на лечение удаленно

Аноним
каждый год сдает дорогостоящие анализы

Возраст: 27 лет
Болезнь: недифференцированная врожденная миопатия

В 4 года я перенесла иерсиниоз — инфекционное заболевание, после которого нужно было регулярно сдавать кровь на печеночные ферменты. Целый год анализы показывали превышение ферментов АЛТ и АСТ в 6—8 раз, а я все время чувствовала усталость. Врачи поставили диагноз «недифференцированный гепатит», но картина не складывалась.

Родители долго искали хороших инфекционистов, 7 лет водили меня по разным врачам, пока мы не попали к неврологу, который через 5 минут разговора предположил миопатию. Специфические анализы подтвердили диагноз.

На лечение нужно много средств. Из-за болезни мне тяжело ходить, поэтому я начала работать удаленно. Нужно соблюдать очень гибкий график труда и отдыха, так как все зависит от мышечного тонуса. Тонус есть — день будет обычным, почти как у здоровых людей. Тонуса нет — работаю лежа в кровати, обложившись подушками, чтобы руки не съезжали, ноги не уползали с кровати и голова не заваливалась.

На регулярные анализы раз в год я трачу 15 000 Р. Они показывают, не перешла ли болезнь в активную стадию, когда мышцы интенсивно разрушаются. Параллельно коплю 35 000 Р на генетический анализ миопатии Ландузи — Дежерина и 1 700 000 Р на обследование в Израиле, чтобы уточнить диагноз и скорректировать лечение.

История 5
Терпеливо сдавал все анализы

Кирилл Галеев
спасался обезболивающими

Возраст: 26 лет
Болезнь: язва двенадцатиперстной кишки

Еще с 14 лет у меня периодически болел живот. Боль была давящая, от которой на время помогала холодная вода или мятная жвачка.

Это продолжалось несколько лет. Я ездил к знакомым врачам, успел полежать в дневном стационаре, где мне сделали дуоденальное зондирование. Анализ ничего не выявил, а врачи говорили, что у меня обострение гастрита, и рекомендовали исключить из рациона вредные продукты: газировки, чипсы, сладости. Так продолжалось еще несколько лет.

Однажды на работе боли стали настолько сильными, что заглушали все звуки, сконцентрироваться было невозможно. Все, что мне тогда помогало, — напиться на ночь обезболивающего и уснуть в позе зародыша.

Знакомые порекомендовали мне врача-инфекциониста. Она рассказала, как работает желудок, из-за чего могут быть боли, и назначила кучу анализов. Чтобы только сделать их, понадобился месяц. Еще дольше я ждал результатов. В итоге мы выявили паразитов — лямблий. Врач сказала, что вкупе с плохим питанием и вредными привычками лямблии спровоцировали язву, которую срочно нужно было лечить.

Курс лечения занял полгода и стоил около 30 000 Р. С тех пор язва зарубцевалась, боли ушли и, надеюсь, не вернутся.

У вас есть вдохновляющая история о борьбе с болезнью? Расскажите.

Как вы подбадриваете себя, когда нет сил лечиться?
Герой Т—Ж

В подростковом возрасте анализы всё время ставили низкий гемоглобин, я чувствовала постоянную усталость, апатию, начинала задыхаться, когда поднималась по лестнице или бегала на физкультуре, но никто мне не говорил, что это можно и нужно было лечить (интернетов тогда ещё не было, а в поликлинике всем было всё равно, жив ты или мертв). В более сознательном возрасте попала к терапевту по ДМС, которая в красках (немного приукрашивая) застращала меня на сей счёт и сказала принимать железосодержащие препараты с витамином С. С тех пор я много гуглила насчёт анемии, препаратов, которые не вызывают побочек со стороны ЖКТ, и чувствую себя хорошо. Наше здоровье только в наших руках.

16

Кристина, скажите вы пьете железо на постоянной основе? у меня похожая история, но в моем случае пониженный гемоглобин никак не влияет на мое состояние (то есть я совершенно спокойно хожу с гемоглобином 85-90 и хорошо себя чувствую), врачи сказали что организм уже адаптировался, но проблему из за чего он понижен так и не нашли (ходила по разным врачам)

0
Отредактировано

Маша, бывают заболевания, называемые "гемоглобинопатии". Они не зависят от дефицита чего-либо и, как правило, имеют семейную историю. Посетите гематолога с прицельным вопросом - не нужно ли сделать вам электрофорез гемоглобина (только обязательно капиллярным методом ,чтобы не пропустить промежуточные формы заболевания), чтобы исключить наследственные проблемы с гемоглобином. А возможно, есть причины, по которым железо не усваивается из ЖКТ и стоит рассмотреть внутривенный курс?

1

Юлия, я уже нашла железо,которое хорошо усваивается,но проблему низкого гемоглобина так и не нашли(

0
Герой Т—Ж

Маша, гемоглобин бывает пониженной не только на фоне железа, Вы ферритин сдавали?

1

Natalia, я сдавала все показатели,связанные с анемией (ферритин,железо,В12,ОЖСС,ЛЖСС)-все ниже минммума,ферритин в последний раз был около 8, при норме от 30

0

Маша, вам надо к терапевту, чтобы он назначил курс жлеза, чтобы его поднять и потом поддерживать

0

Ekaterina, терапевт мне не поможет,и железо я уже давно пью)

0
Герой Т—Ж

Маша, я пропиваю курс таблеток и после него через пару недель сдаю анализы на гемоглобин + ферритин (отвечает за количество запасов железа в организме). Если всё ок, то сдаю анализы повторно через полгода-год. Ну и дальше всё по кругу: плохие анализы - пропиваю препарат заново, если хорошие - анализы через полгода-год. Склоняюсь к мысли, что у меня наследственная форма анемии (по женской линии у всех такие же проблемы с гемоглобином).

0

Кристина, возможно у меня такая же проблема,у мамы был тоже пониженный гемоглобин
но судя по своим анализам,как только я перестаю пить железо, гемоглобин сразу падает,медленно,но падает

0

Маша, это пока вы молодая вы ходите и чувствуете селя хорошо, низкий гемоглобин и фермате, железодефицитная анемия может привести к раннему инфаркту. Найдите хорошего врача, а пока поднимайте свой феритин до нормы - феритин должен быть равен вашему весу!
Прокапайте хемаплекс, ферлатум пропейте. Здоровья вам!

0

Сергей, я уже знаю какое лекарство мне подходит,поверьте я перепробовала их целую кучу

0
Герой Т—Ж

Маша, я в таком случае пью таблетки до тех пор, пока показатели не достигнут хотя бы середины от интервала рекомендуемой нормы (не нижней границы). И сдавать анализы раз в 3 месяца. Ферритин тоже посмотреть обязательно! Уровень гемоглобина зависит от запасов железа в организме напрямую.

0

У самого симптомы похожие на симптомы Ильи из статьи: сухой кашель, "ком" в горле (тоже думал что рефлюкс) + слизь что ли этим комов в горле- будто простыл, но не простыл. Ходишь по врачам - бесплатным и платным - сплошная "карусель": лор, терапевт, гастроэнтеролог ничего не находят,выписывают что-нибудь "профилактическое", фуфломицины или находят несуществующие болезни типа "вегето-сосудистой дистонии"...Кошмар. Заколебался уже кашлять. И не знаешь к кому еще идти..

12
Герой Т—Ж

прппрпр, сопли из носа стекают в носоглотку, почему и как лечиться - не ясно.

1

прппрпр, а у аллерголога были?

0

прппрпр, постназальный затёк лор исключил?

0

Katya, я вот от вас только слышу сейчас о подобном) погуглю хоть.

0

За минувший год потратил 40к на лечение гастрита (в 2017 потратил 10к) и что-то не уходит.

7

Михаил, почти пять лет боролась с этим гастритом, помогло только соблюдение стола номер пять, и нормализация питания, вредное ем только по праздникам, кстати ещё нашли узкие желчные протоки - теперь не ем жирное,либо совсем чуть чуть

2

Анар, выздоравливайте 🙂

1

Анар, а разве не стол номер 5?

0

Михаил, выздоравливайте 🙂

1

Александр, спасибо

0

Мне 20 лет, последние 4 года бегаю по врачам с проблемой обильных нездоровых женских выделений. Траты я не записывала, но потраченого времени на походы по врачам жаль. Я обращалась во множество платных клиник, где мою проблему признавали и обещались вылечить; а в гос.клиниках после сдачи базовых 10 анализов говорили что анализы в норме и отправляли домой. Если мне и ставили какие-то страшные диагнозы, то от врача к врачу они сильно отличались и согласия по ним не было. После очередных потраченных 20 тысяч за месяц в очередной платной клинике начинают отпускаться руки. Мечтаю найти гинеколога который за пятиминутный приём направит меня на необходимые анализы как в истории выше. (Москва)

7

Елена, может Вам поможет Гарбузова Галина. Она иногда принимает в Москве, можно написать ей в Инстаграм, она может посоветовать врача или сама поможет. Могу также посоветовать своего врача, Глушкова Светлана Геннадьевна (зао мцк)
Будьте здоровы!❤️

4

Елена, могу посоветовать доктора Лубнина, он себя позиционирует как специалиста по сложным ситуация

1
Герой Т—Ж

Елена, если ваше питание включает много сахара, это может быть одной из причин.
В мои 20 было действительно много платных клиник, которые чаще раздавали диагнозы, чем лечение. Сейчас, к счастью, есть специалисты, которым можно доверять. Поищите в ФБ сообщество "Найди своего доктора", там часто рекомендуют отличных врачей, в т.ч. гинекологов, желаю найти "своего".

1

Елена, Клиника Фомина в Москве (их две – на Долгоруковской и на Мичуринском), доказательная медицина, очень правильный и здравый подход к женскому здоровью. Ничего лишнего не назначают, грамотно обследуют, всё по делу. Не реклама!

0

Елена, погуглите клиники доказательной медицины в Москве. У меня такая же проблема возникла год назад, в принципе, даже в госполиклинике предположили эндометриоз, но я ходила ещё в платную, там, конечно, гораздо более подробно и опросили обо всех симптомах, и рассказали про это заболевание. Лишние анализы не назначали.

0

Также испытываю проблемы с рефлюксом и ГЭРБ, но не такие сильные как у автора. Раз в 3-4 дня принимаю ИПП (Нольпаза 40 мг) и стараюсь соблюдать 1 и 5 диеты.
Желаю всем кто болеет - выздороветь, а тем кто здоров - никогда не болеть. Всем хорошего дня!

5
Отредактировано

Александр, у меня была многолетняя проблема с гэрб, причины в психосоматике, если хотите избавиться - копайте там. Таблетки со временем дадут о себе знать, лучше не подсаживайтесь. Здоровья!

1

Виталий, я уже тоже давно задумывался про это, но не могу понять с чего правильно начать. С психологами общался, но видимо не подошли мне. Посоветуйте как действовать на основании своего примера, буду рад ответу

0

Александр, здесь не буду никого хвалить, найдите меня на фб, или группу биологика там же

0

Несколько лет назад тоже узнал, что у меня гастроэзофагеальный рефлюкс (ГЭРБ). Проявлялся как сухой кашель и першение в горле. Изжоги вроде не было. Но кашель был очень сильный, часто от него даже начинала болеть голова. Возникал периодами, то есть, то нет. Во время очередного рецидива решил, что пора все таки сходить к врачу. Сначала пошел к терапевту в бесплатную поликлинику, сдал анализы. По результатам ничего обнаружено не было и далее меня направили к хирургу. Он сразу же сказал что проблема связана с ЖКТ и посоветовал обратиться к гастроэнтерологу. После я сходил в платную клинику, там мне сделали ФГДС и сразу же поставили диагноз. Выписали таблеток и соблюдать строгую диету на время курса ( ну и после желательно, так как рефлюкс хронический и полностью вылечить его нельзя, можно добиться только максимально долгого периода ремиссии).

4

Николай, поищите, что с психосоматикой- тогда можно избавиться навсегда. В поликлиниках, правда, это отрицают. Естественно они всегда предлагают операцию, тк вникать никто не хочет. Лучше ничего не резать, если нужна всего-навсего помощь психолога.

1

Николай, выздоравливайте 🙂

0
Отредактировано

Много лет хожу по разным врачам, периодические боли в желудке и кишечнике. То одни, то другие.

Лечила описторхоз и лямблиоз, несколько раз были эрозии в желудке - успешно пролечены. Сдавала всевозможные анализы, во время лечений соблюдаю жесткую диету, в обычной жизни между терапиями также стараюсь следить, но гадость всё равно иной раз съедаю.
Каждый раз надеюсь на нового врача (меняла врачей либо из-за переезда, либо после того, как прежний разводил руками). Практически каждый новые критикует методы и назначения предыдущих, что конечно же сбивает с толку. Вот и сейчас, заканчиваю курс препаратов, недавно радовалась практически полному исчезновению боли, как пару дней назад она вернулась :(

Желаю всем здоровья и толковых врачей!

4

Ольга, выздоравливайте 🙂

0

Сколько себя помню всегда был больной желудок.

В 1990 году поставили гастрит (через ФГС), но никак не лечили - типа это уже норма.

Узнал про хеликобактер пилори, прочёл все, что смог найти, пролечил самыми дорогими лекарствами по Золотому стандарту (Маастрихт 2).

Немного отпустило, но потом все быстро вернулось на свои круги.

Поехал в Красноярск и пошёл ко всем платным врачам на консультации. Прошёл 6 врачей за день - из 6 врачей только один врач знал больше меня. Был в шоке. Конечно, я много читал, но они то тоже не из оперного театра - практикующие гастроэнтерологи.

Попробовал ещё раз убить хеликобактер, так как во время лечения становилось прям хорошо. В итоге бактерия осталась (уреазный тест явный), а из-за антибиотиков заработал жутчайшую кожную аллергию на кофе, шоколад, мед и копченое.

С трудом вылечил аллергию длительным курсом настоящего кумыса и кефиром из закваски ЭвитаПро.

Из последнего, что считаю полезным - висцелярный массаж живота (снимает спазмы), ФОС (гель для питания бактерий в кишечнике - важно правильно подобрать дозировку, для меня это 8 грамм - меньше не помогает, больше появляется дискомфорт в кишечнике), дыхательная гимнастика по Стрельниковой/Щетинину (даёт достаточное количество кислорода организму). Ещё делал массаж Юмэйхо (снятие спазмов мышц тела).

Некоторые продукты до сих пор вызывают боль в желудке (грибы, солёная капуста), тогда в помощь две таблетки Де-Нол (висмут) и иногда Омепоазол - эти два препарата как скорая помощь.

И самое последнее, что сейчас пробую - пластырь на пятки с Алиэкспресс. Там есть разные, я попробовал три вида - "желтые", Киноки и самые дорогие - "лиловые". Киноки хорошие, но лиловый лучше - видно, что в пакетике больше в два раза трав по объёму. Всем успехов в поиске подходящего лечения.

PS моей знакомой, которая начала внезапно мучиться с желудком помогло сочетание упомянутых выше массажей и отвар семян укропа. Мне укроп не пошёл - сразу начинал болеть желудок.

2

Владислав, грибы и капуста очень тяжёлая для переваривания пища, особенно грибы. Не ешьте, ну)

3

Кира, видимо так. Я надеюсь, что когда-нибудь смогу восстановить свой желудок и кишечник (они явно взаимосвязанны) пусть не до уровня ЖКТ моего отца - его ЖКТ "ржавые гвозди" переварит, но, хотя бы более-менее. Поэтому иногда ем "проблемные" продукты и смотрю как мой ЖКТ их воспринимает.

2
Герой Т—Ж

Владислав, висцеральный массаж это очень хорошо, особенно для нормализации оттока желчи, откуда и идут спазмы. Поддерживаю насчёт необходимости самообразования, также бывает, что рассказываю врачам опыт лечения, о котором они не знали.

2

Тем, что если не лечиться, лучше, точно не станет

2

Мучаюсь с дуоденитом и ГЭРБ уже пять лет. Моторика кишечника нарушилась, когда я на протяжении многих лет я вызывала рвоту, чтобы не поправляться. Вот так, своими руками довела себя до повышенной кислотности, гастрита и эзофагита. Обошла всех светил гастроэнтерологии, лежала в больнице, с психиатром тоже общалась. Результат пока нулевой. При нарушении диеты все симптомы возвращаются, несмотря на кучу пропитых лекарств.

1

Прошла полное обследование у гастроэнтеролога, ревматолога и инфекциониста - ничего. Неврологи смотрят с недоумением. Периодически нарушение пищеварения, боль во всем теле, особенно спина, температура субфебрильная. Копаться больше не было сил. Параллельно пришлось наблюдаться у психиатра, часть неприятных ощущений сняли препараты от БАР. От болей (предполагаемая фибромиалгия) помогают режим сна, физическая активность, медитации и ментальное управление болью. Со спиной частично помог мануальный терапевт, помогает йога. Температуру просто больше не измеряю, чтобы лишний раз себя не беспокоить. Лишний стресс стараюсь избегать, иначе инфекции, нарушение пищеварения и выпадение волос. Вот как-то так. 22 года.

1

Елена, выздоравливайте 🙂

1

Уже несколько лет десквамативный глоссит. Это когда у тебя на языке образуются пятна, они то заживают, то оживают. На кончике болят. Была у нескольких врачей, все в один голос говорят - не страшно, лечению не подлежит, мажьте обезболом если болит. Кто-то даже посоветовал яблочек пожевать. В общем, всё это смешно, если бы не было так грустно, особенно потому, что на фоне развивается канцерофобия. Справляюсь просто отвлекаясь на повседневные дела. Когда обострения - хожу, грущу. И чувствую, что нет врачам дела до этой редкой «неопасной болячки».

0

Ольга, язык - это отражение жкт. Проверьтесь у гастроэнтеролога.

0
Герой Т—Ж
Отредактировано

В детстве 6 лет лечили от сердца (аритмия и что-то еще вроде было, не помню), пила миллион таблеток, даже ездила дважды в санаторий. Конечно у меня было освобождение от физкультуры, что еще больше усугубляло проблему (хотя казалось наоборот). Понимание, что происходит, пришло в подростковом возрасте, когда я начала терять зрение. Стала обследоваться, оказалось, это не сердце вообще, а родовая травма - тащили щипцами при родах и у меня нарушение кровоснабжения головного мозга было на 35% (делали допплерографию, МРТ тогда было большой редкостью), сердце компенсировало нагрузку. Невролог, несколько курсов мануальной терапии, ЛФК - все более-менее пришло в норму. Кстати спасибо за материал про пролактинемию, у меня та же примерно история сейчас происходит, 4 года повышенный пролактин. Пойду пожалуй к эндокринологу еще и по этой причине.

0

Сообщество Т—Ж

Лучшее за неделю