Как я 8 лет живу с хронической спонтанной крапивницей

В 24 года мне поставили диагноз «хроническая спонтанная крапивница».

Это заболевание, при котором на теле без видимых причин появляются высыпания и отеки. Следующие шесть лет я была вынуждена ежедневно принимать антигистаминные препараты, а еще дважды переносила тяжелые обострения, из-за которых попадала в больницу. Лишь два года назад крапивница ушла в стойкую ремиссию.

Расскажу подробнее, какое лечение пробовала, сколько денег потратила и как чувствую себя сейчас.

Летом 2014 года я переехала в Москву. Устроилась на работу, но неудачно: отношения с начальством не сложились, да и род деятельности мне не нравился. Я постоянно пребывала в жутком стрессе — думаю, это стало отправной точкой моих проблем.

Примерно через полгода, в феврале 2015, я заболела. Но симптомы не были похожи ни на одну из болезней, которые мне довелось пережить раньше. В один миг температура поднялась до 38 °С, я ощущала сильную слабость, а на ягодице образовались красное пятно диаметром 5—6 см.

Домашние перепугались и вызвали скорую. Приехавшие врачи пожали плечами, сделали инъекцию «Супрастина» и уехали. Симптомы почти сразу прошли — я успокоилась, но ненадолго.

Через несколько недель ситуация повторилась. У меня снова поднялась температура и появилось пятно на ягодице, но в этот раз я приняла таблетку «Супрастина» сама.

Логика подсказала, что дело может быть в пищевой аллергии. Я вспомнила, что в обоих случаях плохо становилось после соленой скумбрии, и обратилась к частному аллергологу.

Врач была приветлива и обходительна. Спросила, с чего все началось, как развивалось, не было ли у меня аллергических реакций в детстве и какие хронические болезни есть у родственников.

В беседе я несколько раз сделала акцент на том, что симптомы возникали после употребления рыбы. Возможно, из-за этого у доктора создалось впечатление, что причина аллергии ясна, — назначать анализы она не стала. Мне рекомендовали принимать антигистаминные препараты, а еще на случай острого состояния купить шприц с адреналином и носить его с собой.

Я исключила любую рыбу из рациона, но аллергия не ушла. Наоборот — обострения стали возникать чаще, а зудящих пятен на теле с каждым разом становилось все больше. Они покрывали уже не только бедра, но и голени, руки, лицо.

Никакой связи с едой больше не наблюдалось. В конце концов, высыпания стали появляться чуть ли не ежедневно — мне приходилось постоянно принимать «Супрастин».

Примерно через месяц после посещения аллерголога я решила сходить к дерматологу. Консультация с этим врачом прошла более продуктивно. Мне поставили диагноз «хроническая спонтанная крапивница» и назначили препарат кетотифен.

Также дерматолог рекомендовала аллерголога-иммунолога, который специализируется на лечении крапивницы. Я погуглила информацию о враче, убедилась, что он и правда хороший специалист, и записалась на прием.

Пока ждала встречи, симптомы продолжали ухудшаться. К высыпаниям добавились ангиоотеки — у меня стали регулярно отекать губы, верхние веки и подбородок.

Я принимала назначенный дерматологом кетотифен. Поначалу он помогал, но потом перестал — в итоге я вернулась к «Супрастину».

Аллерголог-иммунолог сразу произвел хорошее впечатление. Предложил начать с обследования: сдать анализы на иммуноглобулины A, E и M, С-реактивный белок, ферменты печени, билирубин, общий белок и D-димер. Все это я сдала в частной лаборатории. Что сколько стоило, за давностью лет уже не вспомню. Повышенными оказались уровни общего иммуноглобулина Е и D-димера, результаты остальных исследований были в норме.

По словам врача, обследование подтвердило, что у меня аллергическая реакция, но ее причины оставались неясными.

Четырьмя годами ранее у меня диагностировали аутоиммунный тиреоидит — заболевание, при котором собственный иммунитет разрушает клетки щитовидной железы. Аллерголог предположил, что у моей крапивницы тоже может быть аутоиммунная природа. Чтобы подтвердить это, нужно было провести кожную провокационную пробу: ввести в кожу собственную сыворотку крови и проследить за реакцией.

Меня предупредили, что в течение трех дней перед тестом нельзя принимать антигистамины. Но я не могла отказаться от препаратов — без них становилось совсем плохо. Поэтому мы с врачом решили отложить исследование до тех пор, когда крапивница уйдет в ремиссию.

Время шло, но улучшений не было. Через два-три месяца я принимала уже по три-четыре таблетки антигистаминов в день. Пробовала разные: «Супрастинекс», «Кларитин», «Зодак», «Зиртек» и прочие. Периодически препараты приходилось менять, так как со временем они переставали помогать.

После приема антигистамина симптомы затихали, но не проходили полностью. Болезнь измотала психологически: каждый вечер я засыпала с мыслью, что утром проснусь с отеком лица и не смогу выйти из дома.

В августе 2015 года у меня были запланированы свадьба и путешествие в Италию. Я испугалась, что в поездке крапивница обострится настолько, что я не смогу купировать ее таблетками и потребуется госпитализация.

Снова пошла на прием к аллергологу. Врач сказал, что даже без теста уверен, что моя крапивница носит аутоиммунный характер, и предложил лечение циклоспорином. Это препарат, который подавляет работу иммунитета.

Мне выдали длинный список анализов, которые нужно было еженедельно сдавать на фоне терапии. С той же периодичностью рекомендовалось посещать аллерголога, чтобы контролировать самочувствие.

Врач убеждал, что циклоспорин — единственный способ облегчить мое состояние. Но сама мысль о том, что препарат будет подавлять иммунитет, пугала. Я решила, что продолжу принимать антигистаминные препараты.

В следующие годы ничего существенно не менялось. Я каждый день принимала от одной до четырех таблеток антигистамина в зависимости от тяжести высыпаний и отеков. Но об отказе от иммуносупрессивной терапии ни разу не пожалела. На экстренный случай в моей аптечке лежали ампулы с дексаметазоном. Впрочем, за несколько лет они ни разу не пригодились.

Весной 2016 года я уволилась с ненавистной работы и решила заняться здоровьем. Узнала, что при крапивнице помогает плазмаферез  . При этой процедуре кровь прогоняют через аппарат, который очищает ее от провоцирующих высыпания соединений, потом возвращают в организм.

Я нашла подходящую клинику и сделала пять процедур. Заплатила в сумме 20 000 ₽. Во время курса высыпания пропали, но как только я его закончила, все вернулось на круги своя.

В 2018 году я начала планировать беременность. Обратилась для обследования к гинекологу-репродуктологу. Она расспросила о хронических заболеваниях и направила на консультации к разным профильным специалистам, в том числе к аллергологу в Институт иммунологии ФМБА. Первичный прием у этого врача был платным — стоил около 3000 ₽. Дальше я брала направление в районной поликлинике и посещала институт по ОМС.

Аллерголог попросила пройти новое обследование. Первыми я сдала анализы на паразитов — у меня диагностировали лямблиоз. Врач назначила противогельминтный препарат «Немозол», который я принимала пять дней. После терапии высыпания уменьшились, но ненадолго.

Я продолжила обследоваться:

1. Сдала кожные аллергопробы. Антигистамины перед тестом не отменяла — никто об этом не просил  . У меня проверили реакцию на пыльцу разных растений, домашнюю пыль и шерсть животных. Ни на один аллерген кожа не среагировала.
2. Сделала УЗИ брюшной полости и гастроскопию. Мне диагностировали ГЭРБ и гастрит.
3. Проконсультировалась с лором. Этот врач ничего критичного не нашел.

После обследования новый аллерголог, как и предыдущий, предположила, что моя крапивница — аутоиммунная. Но сдать необходимый тест я по-прежнему не могла: отказаться от антигистаминов даже на день не удавалось.

Через несколько месяцев у меня случилось сильнейшее обострение. Все тело покрылось высыпаниями и жутко зудело. К тому моменту я уже предполагала, что беременна, поэтому перестала принимать антигистамины. Сутки терпела, потом поехала к гинекологу. Она подтвердила беременность и в тот же день отправила к аллергологу.

Когда я приехала, выяснилось, что врач меня уже ждет. Меня госпитализировали в Институт иммунологии по ОМС. Две недели ставили капельницы с противовоспалительным препаратом — дексаметазоном, а после выписки рекомендовали принимать его в таблетках.

Поначалу я принимала по три таблетки дексаметазона в сутки. Постепенно по согласованию с аллергологом уменьшала дозу на 1/4. На 30-й неделе беременности иммунная система адаптировалась к новым реалиям, и я перестала принимать препарат. Высыпания ушли, следующие несколько недель я чувствовала себя абсолютно здоровой.

Новое обострение случилось через девять дней после рождения ребенка. Меня снова госпитализировали в институт ФМБА. В этот раз ставили капельницы с тиосульфатом натрия — сказали, что дексаметазон кормящим противопоказан.

После выписки я перешла на антигистамин «Кларитин». Но принимала его уже не так часто, как раньше, потому что крапивница стала проявляться слабее. Бывало такое, что я принимала по одной таблетке препарата через день. Только однажды, когда заболела ковидом, болезнь настолько усилилась, что мужу пришлось сделать укол с дексаметазоном — кормить грудью к тому моменту я уже перестала.

В 2021 году наступил период относительного затишья. Я смогла отказаться от антигистаминов на несколько дней и сдала провокационную пробу с сывороткой крови в Институте иммунологии. Она подтвердила, что крапивница действительно аутоиммунная. Эта информация не стала для меня открытием, но все же расстроила: куда лучше иметь реакцию на конкретный аллерген, чем покрываться высыпаниями и отеками спонтанно — по усмотрению иммунной системы.

На тот момент крапивница хорошо купировалась таблеткой антигистамина раз в сутки, поэтому предлагать другую терапию аллерголог не стала. Договорились, что, если симптомы снова станут нестерпимыми, мне назначат иммунодепрессант «Ксолар».

В 2022 году крапивница ушла в стойкую ремиссию. Сейчас симптомы возникают редко и, как правило, связаны с какими-то внешними воздействиями. Например, отек может появиться на месте удара или следа от укола. А зимой высыпаниями покрываются замерзшие участки тела. Еще болезнь обостряется после употребления высокоаллергенных продуктов, например клубники. Во всех случаях помогает таблетка антигистамина, и эффект сохраняется длительно.

Заболевание поставило меня на путь «помоги себе сам». Я поняла, что, если хочу добиться стойкой ремиссии, нужно самостоятельно погрузиться в проблематику и изучить, как работает организм.

Из-за проблем со здоровьем стала больше интересоваться питанием. В 2023 году начала проходить курсы по нутрициологии в Сеченовском университете. Узнала, какие продукты содержат много гистамина и способствуют развитию аллергических реакций. В итоге некоторые продукты в своем рационе ограничила, другие вовсе исключила.

Решение принимала, исходя из двух принципов: «люблю — не люблю» и «обостряет — не обостряет симптомы». Например, я люблю клубнику, но обнаружила, что она сильно влияет на проявления крапивницы, поэтому теперь съедаю несколько ее ягодок, а не килограмм. А вот цитрусовые и помидоры в принципе не люблю, поэтому от них вообще отказалась. В планах — изучить и внедрить в свою жизнь аутоиммунный протокол питания.

Точного учета расходов я не вела. Предполагаю, что с 2015 по 2018 год на антигистамины потратила 70 000 ₽, на многочисленные обследования и приемы врачей — около 500 000 ₽.

С 2019 года, когда болезнь немного затихла, траты сократились. С тех пор на лекарства ушло около 50 000 ₽, на обследования — около 200 000 ₽.