«Трачу на лечение 10 000 ₽ в месяц»: как живут люди с хроническими болезнями кишечника

Среди кишечных расстройств распространены три (сайт недоступен из РФ): язвенный колит, болезнь Крона и синдром раздраженного кишечника.

Их объединяет ряд симптомов, например боль, вздутие в животе, понос. А еще — то, что их причины точно неясны, а вылечить до конца их невозможно.

Наши читатели рассказали, от каких кишечных заболеваний страдают и как они влияют на их жизнь. Собрали их опыт в одном материале. Возможно, он поможет тем, кто столкнулся с аналогичными проблемами.

Недавно обнаружили левосторонний неспецифический язвенный колит — воспалительное заболевание, при котором в толстой кишке появляются язвы. До этого мучилась с животом три года. Болел постоянно, врачи выписывали таблетки — на этом все. В итоге дошло до того, что на скорой увезли в больницу и там сразу поставили диагноз.

Пролечили неделю и отправили домой. Выписали гору таблеток, но я их принимать не стала. Обратилась к платному гастроэнтерологу, он назначил противовоспалительные таблетки «Месалазин» и ректальную пену «Салофальк».

В начале лечения тратила на лекарства около 30 000 ₽ в месяц. Сейчас выходит 10 000 ₽ в месяц. Хорошо, что у меня есть возможность покупать дорогие препараты. Не представляю, как лечатся люди в регионах, ведь там 30 000 ₽ — это целая зарплата.

Сейчас живот периодически побаливает, меня это сильно расстраивает. Не хочется снова пережить обострение. Оно было просто ужасным.

Лекарства нужно принимать еще два года. Но я не хочу так долго. Главное для меня — убрать язвы. Остальное планирую корректировать питанием, образом жизни и психотерапией.

У меня левосторонний язвенный колит. Болезнь развивалась постепенно, на протяжении двух месяцев. Когда появилась кровь в стуле, пошла к проктологу. Далее были колоноскопия, анализы и гастроэнтеролог.

Психологически все это еле вывозила, так как болезнь возникла, когда ребенку было восемь месяцев. Пришлось экстренно прекращать грудное вскармливание, депрессия была жуткая. Помогла трехнедельная поездка — разрядилась.

Назначили на два месяца «Мезавант» — противовоспалительное кишечное средство, пока без стероидов. Скоро эти два месяца завершатся. Сейчас стул со слизью, но уже без крови. Периодически продолжают беспокоить боли в животе. Надеюсь, лечение ограничится приемом «Мезаванта».

Живу с язвенным колитом 19 лет. Чем только не лечилась: и преднизолоном, и сульфасалазином, даже делала переливание из-за большой потери крови.

Кошмар начался, когда я была на пятом месяце беременности. После лечения было лет восемь спокойной жизни. Потом приступы стали возвращаться все чаще. Сейчас я уже научилась жить с этим заболеванием, соблюдаю диету.

У меня диагноз «болезнь Крона» с 2017 года. Эта болезнь проявляется глубоким воспалением, которое чаще затрагивает толстую и нижнюю часть тонкой кишки. Причина воспаления — аутоиммунная, то есть клетки иммунной системы атакуют кишечник.

За несколько лет я успел пройти через все «прелести» этого недуга: стул с кровью по 20 раз в день, горы преднизолона, тромбоз ног с последующей перевязкой вен, переливание крови из-за падения гемоглобина и двухнедельное голодание — это было ноу-хау местного проктолога, который меня лечил.

Наконец назначили «Ремикейд» — препарат, подавляющий иммунитет. Он помог добиться ремиссии. Мне повезло, если можно так сказать: я успел получить инвалидность в период обострения. Теперь езжу каждые восемь недель в другой город на госпитализацию для введения «Ремикейда».

В моей семье есть человек с болезнью Крона, которому неправильно ставили диагноз в течение пяти лет. Дошло до череды непрерывных обострений и сильной потери веса. Я боялась, что он просто умрет, так было плохо.

Врачи думали, что это синдром раздраженного кишечника, а не воспалительное заболевание. Пытались лечить антидепрессантами, за пять лет ни разу не дали противовоспалительных препаратов — стероидов.

Сейчас стероидами сняли сильные симптомы. Попробовали препарат, подавляющий иммунитет, — «Хумиру». Не помогло. На очереди другой иммунодепрессант — «Стелара».

Из-за большого поражения кишечника и рубцевания сказали, что, как только наступит ремиссия, лучше прооперировать и удалить зарубцевавшуюся ткань. А в ремиссию не удается выйти уже девять месяцев.

С 2020 года мучаюсь СРК — это болезнь, при которой нарушается взаимодействие кишечника с мозгом. Из-за этого возникают разные неприятные симптомы, например боли, вздутие живота, запоры или поносы. Они усиливаются после стресса и приема некоторых продуктов.

На лечение потрачено очень много. Сдала всевозможные анализы, покупала лекарства на несколько десятков тысяч — пока ничего не помогает. Уже обошла несколько гастроэнтерологов, последний из которых сказал, что, возможно, есть проблемы с желчным пузырем. Назначил желчегонные таблетки.

До этого боролись с симптомами. Проходила обследования — ничего не обнаружили кроме остатков непереваренной пищи в кале.

Заметила, что реакция возникает на углеводную пищу, например макароны, хлеб, абсолютно все овощи и некоторые фрукты, а также на йогурты и молочку. Решила на время исключить из рациона все это и придерживаться безглютеновой диеты. Пока прошло мало времени, чтобы делать выводы, но вздутие уже возникает реже.

Прочитала много информации в интернете и сделала вывод, что эта болезнь на всю жизнь. Нужно подбирать питание и лечение конкретно под себя. Чужие рекомендации не помогают.

У меня сначала диагностировали язвенную болезнь желудка, потом — СРК. Причем по ОМС язву долго не могли найти — обнаружили через два года в платной клинике, когда на слизистой уже было два рубца.

Сейчас подбираю диету и исключаю продукты, которые усиливают симптомы болезни. Почти все учла, но иногда нарываюсь на незнакомый продукт, от которого становится нехорошо. Спасаюсь молочкой. Еще помогает спорт.

Страдаю СРК с 2013 года. Как только я покидала квартиру, начиналась диарея. Появился страх выйти из дома. Я сразу предположила, что это СРК. Начала обследоваться у гастроэнтеролога и параллельно записалась к психиатру. Врачи сразу сказали, что я их клиент.

При обследовании у гастроэнтеролога ничего критичного, как это бывает при СРК, не нашли. Я полежала в дневном стационаре психиатрической больницы. Мне подобрали антидепрессант, поставили диагноз «паническое расстройство с агорафобией». Диету сейчас не соблюдаю, так как на фоне приема антидепрессантов кишечник приходит в норму.