Что такое болезнь Крона и сколько стоит ее лечить

Как я потратила на лечение больше 700 000 ₽
49
Что такое болезнь Крона и сколько стоит ее лечить
Аватар автора

Алина

живет с болезнью Крона

Страница автора

Мне 26 лет, из которых уже 16 я живу с воспалительным заболеванием кишечника.

Врачи долго не могли понять, что со мной. Я несколько раз лежала в больницах, мне поменяли диагноз с язвенного колита на болезнь Крона и только недавно подобрали работающее лечение.

Расскажу, что такое воспалительные заболевания кишечника и сколько стоит лечить болезнь Крона.

Сходите к врачу

Наши статьи написаны с любовью к доказательной медицине. Мы ссылаемся на авторитетные источники и ходим за комментариями к докторам с хорошей репутацией. Но помните: ответственность за ваше здоровье лежит на вас и на лечащем враче. Мы не выписываем рецептов, мы даем рекомендации. Полагаться на нашу точку зрения или нет — решать вам.

Что такое болезнь Крона и язвенный колит

Болезнь Крона — одно из двух основных хронических воспалительных заболеваний кишечника. Второе — язвенный колит, ранее его часто называли неспецифическим язвенным колитом, или НЯК. Оба заболевания объединяет то, что причины их неизвестны и вылечить их до конца невозможно.

Болезнь Крона проявляется глубоким воспалением, которое может затрагивать любой отдел пищеварительного тракта.

При язвенном колите страдает только толстая кишка, а воспаление будет затрагивать лишь поверхностные слои ее стенки.

Сначала врачи думали, что у меня язвенный колит, и только потом мне поставили диагноз «болезнь Крона».

Чем болезнь Крона отличается от язвенного колита

Аватар автора

Николай Головенко

гастроэнтеролог, GMS Clinic

Язвенный колит и болезнь Крона очень похожи, поэтому врачи часто не могут сразу поставить правильный диагноз, а иногда он меняется через несколько лет наблюдения за пациентом.

При любом воспалительном заболевании кишечника в нем развивается воспаление, не связанное с инфекциями, аллергиями или другими внешними причинами. При язвенном колите воспаляется слизистая и подслизистая оболочки толстой кишки, в которых нет нервных окончаний. Поэтому обычно нет болей, но могут быть кровотечения и выделение крови во время дефекации. Возможна сильная диарея.

Болезнь Крона может поражать любую часть пищеварительного тракта, начиная от ротовой полости. Однако чаще всего повреждается толстая кишка или нижняя часть тонкой. Воспаление при этом глубже, может поражать все части стенки кишечника, включая мышечную, а значит, появляются боли.

Еще при болезни Крона часто бывает постоянная диарея из-за нарушений работы кишечника, а также небольшое повышение температуры — до 37—38 °C.

Причины болезни Крона и язвенного колита

Болезнь Крона и язвенный колит — аутоиммунные заболевания. То есть в основе их развития лежит агрессивная реакция иммунной системы на клетки кишечника. Это проявляется воспалением.

Точная причина такого нарушения работы иммунной системы неизвестна. Считается, что к ней есть генетическая предрасположенность, также могут влиять факторы внешней среды, такие как курение, стресс, некоторые инфекции.

Заболеть болезнью Крона или язвенным колитом можно в любом возрасте, но чаще всего это случается в 15—30 лет.

По данным Европейской федерации болезни Крона и язвенного колита, в 2022 году во всем мире живет 10 миллионов человек с воспалительными заболеваниями кишечника. В 1990 году эта цифра была 3,7 млн, то есть число заболевших за 27 лет значительно выросло. Точные причины этого неизвестны.

Симптомы болезни Крона у взрослых

При болезни Крона наблюдается понос, иногда с кровотечением, боли в животе, усталость и потеря веса. Болезнь может возникать остро, когда симптомы появляются неожиданно. Также ее проявления могут появляться и нарастать постепенно.

Если в местах повреждения кишечной стенки кишечник сужается, то может быть кишечная непроходимость. Если болезнь затрагивает полость рта, там могут образовываться язвы, а если пищевод, то возможны нарушения глотания.

Иногда при болезни Крона развивается артрит, поражение глаз, кожные заболевания.

Монреальская классификация болезни Крона по локализации

НазваниеЛокализация
Терминальный илеитБолезнь ограничена нижним отделом подвздошной кишки
КолитПоражение любого отдела толстой кишки
ИлеоколитТерминальный илеит + очаг или очаги воспаления в других отделах толстой кишки
Верхние отделы ЖКТОчаги воспаления в тонкой кишке, желудке, пищеводе
Верхние отделы ЖКТ + очаги в толстой кишкеОчаги воспаления могут быть по всему желудочно-кишечному тракту

Монреальская классификация болезни Крона по локализации

НазваниеЛокализация
Терминальный илеитБолезнь ограничена нижним отделом подвздошной кишки
КолитПоражение любого отдела толстой кишки
ИлеоколитТерминальный илеит + очаг или очаги воспаления в других отделах толстой кишки
Верхние отделы ЖКТОчаги воспаления в тонкой кишке, желудке, пищеводе
Верхние отделы ЖКТ + очаги в толстой кишкеОчаги воспаления могут быть по всему желудочно-кишечному тракту
Поражение разных отделов желудочно-кишечного тракта при болезни Крона
Поражение разных отделов желудочно-кишечного тракта при болезни Крона

Диагностика болезни Крона и язвенного колита

Аватар автора

Николай Головенко

гастроэнтеролог, GMS Clinic

Язвенный колит обычно начинается резко: пациент замечает кровь в стуле или возникает диарея. При болезни Крона проявления долго могут быть непостоянными. Например, иногда болит живот, иногда жидкий стул, постепенно падает вес. В обоих случаях надо сразу же обратиться к врачу.

При этом только по симптомам точный диагноз поставить невозможно, поскольку похожие проявления могут быть при многих заболеваниях кишечника. Обычно назначают анализы крови, чтобы выявить воспаление, анализы кала — на скрытую кровь, или Colon View Hb/Hp, и на фекальный кальпротектин, чтобы убедиться, что воспаление не вызвано другими причинами.

Также назначают колоноскопию с обязательным осмотром терминального отдела подвздошной кишки с множественной биопсией — эндоскопическое исследование толстой кишки и дистальной части тонкой кишки, при котором забирают кусочки ткани, чтобы изучить в лаборатории. Колоноскопию рекомендовано проводить под внутривенным наркозом, или седацией.

Может понадобиться и гастроскопия — исследование желудка и двенадцатиперстной кишки, если есть подозрение, что болезнь Крона затронула верхние отделы желудочно-кишечного тракта.

Мое первое обострение и первый диагноз

В 11 лет у меня началась сильная диарея, врачи решили, что это инфекция, и положили меня в инфекционное отделение местной больницы. Там меня пытались лечить антибиотиками, но это не помогало.

Через семь дней я соврала врачу, что все прошло, чтобы меня отпустили домой, но дома симптомы усилились — через пару дней я снова оказалась в больнице.

Врачи не могли понять, что со мной: диарея стала будить меня по ночам, вес падал, аппетит тоже. Мне назначили диету в виде детских каш на воде, а потом и вовсе разрешили только кефир.

Большую часть времени я спала. Маму пустили ко мне в палату, она стала лежать со мной, но лучше мне по-прежнему не становилось. Стул к тому времени был по 20 раз в день. Мама начала обзванивать больницы в Москве и просила позвать врача к телефону, объясняла ситуацию. В итоге одна из детских больниц согласилась меня взять по ОМС.

В новой больнице мне сделали колоноскопию с биопсией кишечника. У меня была поражена вся толстая кишка, поставили диагноз «язвенный колит».

Мама переживала, что я стану инвалидом, и плакала. Мне назначили специальное противовоспалительное лечение — эти таблетки я потом принимала год.

Я же была очень счастлива. Боль прошла, от ночных позывов в туалет я больше не просыпалась, целыми днями играла с другими детьми, стала есть нормальную еду. Я начала набирать вес и через месяц была уже дома.

Еще примерно год мама следила за моим питанием и придерживалась диетического стола номер четыре — на нем нельзя жирное мясо, рыбу, бобовые, цельное молоко, сыр и многое другое. Однако на карманные деньги я втайне покупала себе чипсы с колой.

Через год я прошла плановую колоноскопию, она показала, что мой кишечник полностью зажил. Таблетки мне отменили. Так началась моя ремиссия длиною в десять лет.

На колоноскопии обнаружили язвы в толстой кишке
На колоноскопии обнаружили язвы в толстой кишке

Диета при болезни Крона и язвенном колите

Аватар автора

Николай Головенко

гастроэнтеролог, GMS Clinic

В России при воспалительных заболеваниях кишечника часто назначают специальные диетические столы или советуют сильные ограничения в питании, исключая из меню целые группы продуктов. Однако нет данных, что это помогает улучшить самочувствие или как-то сказывается на течении болезни.

Людям с болезнью Крона и язвенным колитом можно придерживаться обычных рекомендаций по правильному питанию, актуальных для всех: есть достаточно овощей и фруктов, меньше полуфабрикатов и сладостей. При язвенном колите также рекомендуют есть меньше красного мяса. А если при болезни Крона в кишечнике образовалось сужение, то в рационе может быть нужно ограничить клетчатку, чтобы не спровоцировать кишечную непроходимость.

Второе обострение, когда я опять попала в больницу

Все эти десять лет я не вспоминала о диагнозе и никак не проверялась. Уже во взрослом возрасте у меня однажды сильно заболел живот и появилась диарея. Я подумала, что болезнь вернулась, и сходила к врачу в частную клинику. Она выписала мне то же самое противовоспалительное лекарство для кишечника, что я принимала в детстве, — «Салофальк». Я пропила таблетки пару недель, и все прошло. Периодически симптомы возвращались на протяжении нескольких лет, но я не придавала этому значения.

После университета я заболела депрессией, к тому моменту симптомы болезни кишечника были ярко выраженными. Диарея мне не мешала, потому что я редко выходила из дома. Сил на то, чтобы разбираться с заболеванием, у меня не было. Так прошло еще несколько лет.

С началом пандемии COVID-19 симптомы резко усилились. К болям в животе и диарее присоединилась тошнота, несколько раз я теряла сознание, вес стал стремительно падать. Я решила лечь на обследование в больницу, но на компьютерной томографии у меня нашли бактериальную пневмонию. Тогда любая пневмония приравнивалась к ковидной, поэтому мне отказали в госпитализации в гастроэнтерологическое отделение, предложили только стационар для людей с коронавирусной инфекцией.

Я отказалась и лечила пневмонию дома антибиотиками, иногда приезжая в больницу на капельницы. Пневмонию я вылечила, но лучше мне не становилось. Я хотела попасть к хорошему гастроэнтерологу и нашла частную больницу.

Там мне сделали колоноскопию впервые с 12 лет и подтвердили диагноз «язвенный колит». Врач нашел сужение в кишечнике и принял его за рак, чем сильно напугал мою маму. Мне же было неважно, какой диагноз: я хотела просто не просыпаться от боли каждые два часа и была согласна на любое лечение.

300 000 ₽
я потратила на три дня в частной клинике

Я снова пропила курс антибиотиков, которые мне зачем-то назначила врач, и тех же противовоспалительных препаратов. В больнице я провела три дня, оставаться дальше не могла, потому что денег больше не было. За три дня я потратила 300 000 ₽.

Мне казалось, что я вернусь домой, буду пить таблетки — и все наладится.

Однако через пару дней все симптомы вернулись. После этого я легла в государственную клинику по ОМС.

В больнице у меня в кишечнике обнаружили один из видов клостридий — эта бактерия вызывает сильное воспаление кишечника, часто появляется после лечения антибиотиками. Мне назначали нужное антибактериальное лечение, и я довольно быстро пошла на поправку. Еще мне выписали гормональные препараты, я очень переживала, что потолстею из-за них. В больнице я провела месяц, потом поехала домой долечиваться.

После обострения у меня развилась анемия, такое часто бывает при воспалительных заболеваниях кишечника. На ее лечение в общей сложности я потратила 18 000 ₽.

Из-за приема гормональных препаратов я действительно сильно поправилась, так как у меня развился синдром Кушинга на фоне избытка глюкокортикоидных гормонов. После отмены таблеток я снова вернулась в свой нормальный вес через год
Из-за приема гормональных препаратов я действительно сильно поправилась, так как у меня развился синдром Кушинга на фоне избытка глюкокортикоидных гормонов. После отмены таблеток я снова вернулась в свой нормальный вес через год
Из-за приема гормональных препаратов я действительно сильно поправилась, так как у меня развился синдром Кушинга на фоне избытка глюкокортикоидных гормонов. После отмены таблеток я снова вернулась в свой нормальный вес через год

Мой новый диагноз

Государственная клиника, где я лечилась, была хорошей, но не профильной — врачи посоветовали в следующий раз ложиться в Государственный научный центр колопроктологии им. Рыжих, где занимаются воспалительными заболеваниями кишечника, или найти гастроэнтеролога, работающего с ними.

После выписки я записалась к частному врачу, о котором прочла хорошие отзывы в чате для людей с воспалительными заболеваниями кишечника. Его же мне советовал детский гастроэнтеролог, который меня когда-то лечил. Один прием врача стоил 7000 ₽. Но в среднем в 2023 году прием у гастроэнтеролога в Москве стоит 3508 ₽.

Врач сначала предположил, что у меня просто клостридиальная инфекция, а не язвенный колит: каждое мое обострение начиналось после приема антибиотиков. Мы договорились, что я буду принимать мои противовоспалительные таблетки, а через несколько месяцев сделаю колоноскопию с биопсией. Если кишечник заживет, значит, никакого язвенного колита нет. Мне колоноскопия с биопсией обошлась в 40 000 ₽. Сейчас колоноскопия в Москве в среднем стоит 6519 ₽, а биопсия прямой кишки обходится в 1738 ₽.

К сожалению, через три месяца по колоноскопии картина была такой же, и врач сменил диагноз на болезнь Крона. Воспалительные заболевания кишечника сложно отличить — часто бывает, что один диагноз меняют на другой.

Я очень переживала из-за резкой смены диагноза, также чувствовала отчаяние и усталость из-за длительного обострения. Мне казалось, что новый диагноз хуже. Так, с язвенным колитом, если все будет плохо и ни одно лечение не подойдет, можно удалить прямую кишку и жить дальше со стомой. Это такое «отверстие» в животе, к которому выводят кишечник. Болезнь Крона может поражать весь желудочно-кишечный тракт, а после операции воспаление часто возвращается. Значит, операции могут повторяться.

Гастроэнтеролог назначил таблетки, подавляющие иммунитет, — иммунодепрессант «Азатиоприн». При аутоиммунных заболеваниях это способ блокировать нежелательную реакцию иммунной системы.

Перед лечением надо было сделать прививки с учетом возраста и предыдущих вакцинаций. Потом иммунитет будет ослаблен, легко подхватить что-то, и лучше заранее защититься хотя бы от тех болезней, от которых есть вакцины. Я привилась от пневмококка, коклюша, столбняка, дифтерии, коронавируса и гепатита А.

Также нужно провериться на туберкулез. Если в организме есть очаг заболевания, после подавления иммунной системы болезнь может перейти в активную форму или начать быстро прогрессировать.

Порадовало то, что впервые за все время болезни врач сказал мне, что диета не нужна, я могу заниматься спортом, качать пресс и даже родить ребенка, если мне этого захочется.

Но смириться с новым диагнозом все равно было тяжело. Появилась сильная тревожность. Я боялась, что оставшуюся жизнь проведу в бесконечных госпитализациях, общаясь с выгоревшими врачами, на препаратах, которые повышают риск заболеть туберкулезом или раком.

Сначала врач рекомендовал терапию с колоноскопией через два-три месяца
Сначала врач рекомендовал терапию с колоноскопией через два-три месяца
Во время исследования обнаружили признаки болезни Крона
Во время исследования обнаружили признаки болезни Крона

Лечение болезни Крона и язвенного колита

Аватар автора

Николай Головенко

гастроэнтеролог, GMS Clinic

Воспалительные заболевания кишечника нельзя излечить полностью. Как правило, нужно пожизненно принимать терапию. Язвенный колит часто лечат с помощью таких противовоспалительных препаратов, как месалазин и сульфасалазин. Первый дороже, но и переносится лучше.

Болезнь Крона и тяжелые формы язвенного колита требуют назначения препаратов, подавляющих иммунную систему, например метотрексата. Аналогичные препараты назначают при других аутоиммунных заболеваниях, таких как ревматоидный артрит.

Также может быть назначена биологическая терапия моноклональными антителами и некоторыми другими лекарствами, избирательно действующими на иммунную систему.

Во время обострений могут применять гормональные препараты — глюкокортикоидные гормоны. Они быстро снимают воспаление, но у них много побочных эффектов, поэтому эти лекарства нельзя принимать постоянно.

Иногда при язвенном колите или болезни Крона показана операция — если заболевание угрожает жизни или сильно снижает ее качество. При язвенном колите удаляют всю толстую кишку, при болезни Крона — тот участок кишечника, который наиболее поражен болезнью. Пациентов с болезнью Крона оперируют чаще, так как у них чаще возникают разные осложнения: абсцессы, сужения кишечника, кишечные свищи.

Положена ли при болезни Крона инвалидность и почему я обошлась без нее

При воспалительных заболеваниях кишечника, в том числе при болезни Крона, можно оформить инвалидность, если болезнь влияет на трудоспособность. Учитывают тяжесть заболевания, осложнения, эффективна ли терапия.

Инвалидность дает право на социальные выплаты и бесплатное получение ряда лекарств. Некоторые из которых дорогие, и их накладно покупать самостоятельно.

В частности, с инвалидностью можно бесплатно пройти биотерапию — это лечение моноклональными антителами, специальными лекарственными препаратами в виде уколов или капельниц. Такие лекарства стоят дороже всего: от 20 000 ₽ и до 200 000 ₽ за упаковку.

Если получать биопрепараты по инвалидности, нужна госпитализация для обследования, чтобы начать лечение. Потом хотя бы раз в год надо ложиться на профилактические обследования.

Если препарат в виде уколов или таблеток, его можно получить на дом. Позже могут дать бессрочную группу инвалидности, и ложиться на обследования каждый год будет не обязательно.

Кроме оформления инвалидности, есть еще два способа получить биотерапию бесплатно.

Высокотехнологичная медицинская помощь. Нужна госпитализация в профильный центр по лечению воспалительных заболеваний кишечника. В Москве это Государственный научный центр колопроктологии им. А. Н. Рыжих и Московский клинический научный центр. В Санкт-Петербурге — клиническая больница Петра Великого и Центр ВЗК при 31-й городской больнице.

Препарат нельзя выбрать, на руки его тоже не дадут. На каждое введение нужно приезжать раз в две или восемь недель — в зависимости от препарата. Перед каждым введением нужно сдавать много анализов и получать направление от терапевта в местной поликлинике.

Клинические испытания. Нужно проходить обследования и сдавать анализы, а также вести дневник самонаблюдения. Получать препарат можно, только пока идет исследование. Обычно оно длится от года до семи лет. Участие бесплатное. Найти такие исследования можно через специальный сайт.

Меня врач сразу предупредил, что лекарства, подавляющие иммунитет, могут не помочь. Тогда будет нужна биотерапия — ради нее я начала заранее оформлять инвалидность. Однако моя попытка завершилась провалом.

В инвалидности мне отказали три раза с такой формулировкой: «Не найдено стойких нарушений функций организма». После третьего отказа обжаловать решение комиссии можно только в суде.

На следующий день после отказа в инвалидности мне пришел плохой решающий анализ — все-таки надо было начинать лечение биопрепаратами. Я решила покупать их самостоятельно. Другие варианты бесплатного лечения мне тоже не подходили: я поняла, что не хочу зависеть от комиссий и врачей в больницах.

Теперь врач в частной клинике выписывает мне рецепт, с которым я еду в аптеку и покупаю лекарство. Мои препараты сейчас — биопрепарат «Далибра» в инъекциях, стоит от 22 000 ₽ и иммунодепрессант «Азатиоприн» в таблетках, стоит от 380 ₽. Уколы я делаю самостоятельно раз в две недели. Ложиться в больницу, как и сдавать анализы, без необходимости не надо.

Ответственность за лечение лежит полностью на мне, и только я отвечаю за процесс получения лекарства. В месяц на них я трачу примерно 30 000 ₽, половина из них или больше уходит на «Далибру». Мне кажется, это не очень большая плата за здоровье. За лекарства можно оформить налоговый вычет и вернуть 13% от их стоимости, если работать официально. У меня такой возможности нет, поэтому я ничего не возвращала.

Если биологическая терапия даст нужный эффект, я буду принимать ее всю жизнь. Врач сказал мне, что отменить можно после четырех лет стойкой ремиссии без симптомов, но тогда возрастает вероятность нового обострения.

Каждые три месяца мне нужно сдавать анализ кала на кальпротектин для оценки воспаления в кишечнике, он стоит 3000 ₽. Также мне нужно делать раз в год компьютерную томографию кишечника, поскольку у меня поражены и толстая, и тонкая кишка, кроме того, в них есть сужения. Это стоит 11 000 ₽. На колоноскопии видно только толстую кишку, это исследование мне нужно повторять раз в пять лет.

11 000 ₽
я ежегодно плачу за компьютерную томографию кишечника
Мой биопрепарат
Мой биопрепарат
Список обследований, которые нужно пройти перед каждой госпитализацией, чтобы бесплатно получить биотерапию. Это требует огромного количества времени
Список обследований, которые нужно пройти перед каждой госпитализацией, чтобы бесплатно получить биотерапию. Это требует огромного количества времени
Компьютерная томография, на которой видно улучшение
Компьютерная томография, на которой видно улучшение

Какие анализы и обследования нужны при воспалительных заболеваниях кишечника

Аватар автора

Николай Головенко

гастроэнтеролог, GMS Clinic

При язвенном колите и болезни Крона надо регулярно посещать врача и обследоваться. Стоит проверять уровень белка кальпротектина в кале — в среднем каждые полгода-год. Это нужно, чтобы оценивать силу воспаления и эффективность терапии.

Также важно периодически делать колоноскопию — в некоторых случаях раз в год, чаще в период от трех до пяти лет. При этих заболеваниях выше риск развития рака толстой кишки, обследование помогает не пропустить его на начальной стадии.

При нарушениях всасывания питательных веществ может понадобиться контроль уровня витаминов В12 и D, а иногда и других.

Прогноз при болезни Крона и язвенном колите

Болезнь Крона может протекать по-разному. Примерно у 20% людей с этим заболеванием оно переходит в стойкую ремиссию, то есть симптомы пропадают и человек чувствует себя здоровым. У меня ремиссия снова началась сейчас — спустя больше года после постановки нового диагноза.

У некоторых людей, напротив, состояние со временем ухудшается. Многие из тех, у кого обнаружена болезнь Крона, рано или поздно нуждаются в операции — либо из-за самой болезни, либо из-за ее осложнений.

Язвенный колит обычно протекает с обострениями и ремиссиями между ними. Примерно у 20% людей с этим заболеванием в течение пяти лет оно распространяется на соседние отделы толстой кишки. В 20—30% случаев потребуется операция.

На фоне биологической терапии уровень кальпротектина в анализах уменьшился до нормы. Значит, воспаление стихает
На фоне биологической терапии уровень кальпротектина в анализах уменьшился до нормы. Значит, воспаление стихает

Осложнения болезни Крона

Аватар автора

Николай Головенко

гастроэнтеролог, GMS Clinic

Стенка кишки при болезни Крона может разрушиться из-за образования глубоких язв — тогда в ней образуется отверстие, или свищ. На месте заживших язв часто образуются сужения, или стриктуры, из-за чего возможна кишечная непроходимость.

При поражении тонкой кишки может быть потеря веса из-за дефицита питательных веществ. Также возможна анемия на фоне скрытой потери крови.

Как жить с болезнью Крона

Мое отношение к болезни. Болезнь научила меня очень важному навыку: заботиться о себе. Окружающие меня люди, особенно моего возраста, чаще относятся к своему телу так, будто взяли его напрокат. Но я знаю, что организм не прощает безответственного отношения к себе.

Также я хожу к психотерапевту два раза в месяц, он очень помог мне с принятием диагноза и борьбой с тревожностью. Мысль, что мое здоровье действительно можно купить, пугает меня. Ремиссия есть, пока есть лекарство. Поэтому больше всего я боюсь остаться без денег.

В любой момент обострение может вернуться, поэтому я стараюсь жить полной жизнью здесь и сейчас. Мое обострение длилось четыре года, но худшее уже позади, и недавно я вышла в долгожданную ремиссию.

Какие есть ограничения при болезни Крона. Их из-за болезни не так много. Например, многие думают, что я придерживаюсь строгой диеты. На самом деле, болезнь Крона — заболевание иммунной системы, а не пищеварительной. Есть можно все. Также я пользуюсь кремом от солнца и не загораю, потому что один из моих препаратов повышает риск развития рака кожи.

С болезнью Крона категорически нельзя курить, но я и так не курила. Выпить иногда можно, спортом заниматься можно, летать тоже не вредно. Введение препаратов раз в две недели пропускать нельзя, поэтому если я куда-то еду, то беру с собой сумку-холодильник с лекарствами.

Можно ли при болезни Крона делать прививки от коронавируса и других болезней. Болезнь Крона вне сильного обострения — не противопоказание к вакцинации. А перед началом иммуносупрессивной или биологической терапии и во время нее даже рекомендуют сделать прививки от ряда инфекций, чтобы не подхватить ничего опасного, когда иммунитет снижен лекарствами.

Всероссийское общество по изучению воспалительных заболеваний кишечника рекомендует людям с болезнью Крона и язвенным колитом вакцинацию против коронавирусной инфекции.

Вакцинация от COVID-19 практически без ограничений показана людям с воспалительными заболеваниями кишечника во время ремиссии, при слабом или умеренном воспалении. Если воспаление тяжелое, то решение, делать прививку или нет, принимает врач с учетом пользы и рисков.

Иммуносупрессивная и биологическая терапия также не относятся к противопоказаниям к вакцинации. Единственный нюанс — в этом случае нельзя вкалывать живые вакцины и вакцины на основе реплицирующихся, то есть «размножающихся», вирусных векторов. Существующие российские вакцины от коронавируса, в частности «Спутник V», к таким не относятся.

Я сделала несколько прививок перед началом терапии: «Превенар 13» от пневмококковой инфекции, «Адасель» против дифтерии, столбняка и коклюша, а также «Хаврикс» от гепатита А. Уже после начала лечения вакцинировалась двумя компонентами «Спутника V» от коронавирусной инфекции.

Все вакцины я перенесла хорошо, только от «Спутника V» немного болела голова. Никаких обострений заболевания или ухудшения самочувствия после этого не было.

На лечение болезни Крона я потратила 740 800 ₽ за 4 года

Статья расходовСтоимость
Госпитализация в частную клинику300 000 ₽
Биопрепарат «Далибра», 9 упаковок144 000 ₽
«Салофальк», 11 упаковок77 000 ₽
Колоноскопия, 2 раза60 000 ₽
Анализы крови и кала в частных лабораториях50 000 ₽
Прием у частного врача, 5 приемов по 7000 ₽35 000 ₽
Психотерапевт, 5 приемов22 500 ₽
Компьютерная томография кишечника, 2 раза22 000 ₽
Лечение анемии18 000 ₽
«Буденофальк», 2 пачки8000 ₽
«Азатиоприн», 14 упаковок4300 ₽

На лечение болезни Крона я потратила 740 800 ₽ за 4 года

Госпитализация в частную клинику300 000 ₽
Биопрепарат «Далибра», 9 упаковок144 000 ₽
«Салофальк», 11 упаковок77 000 ₽
Колоноскопия, 2 раза60 000 ₽
Анализы крови и кала в частных лабораториях50 000 ₽
Прием у частного врача, 5 приемов по 7000 Р35 000 ₽
Психотерапевт, 5 приемов22 500 ₽
Компьютерная томография кишечника, 2 раза22 000 ₽
Лечение анемии18 000 ₽
«Буденофальк», 2 пачки8000 ₽
«Азатиоприн», 14 упаковок4300 ₽

Запомнить

  1. Воспалительные заболевания кишечника — аутоиммунные заболевания. Вылечить их до конца невозможно.
  2. Различить болезнь Крона и язвенный колит трудно даже врачам, поэтому диагноз часто меняется в процессе.
  3. Для диагностики обычно используют колоноскопию и анализы кала.
  4. Лечить болезнь Крона можно иммуносупрессивной терапией, подавляющей иммунитет. А если она не помогает, нужна биологическая терапия.
  5. При болезни Крона можно оформить инвалидность, если тяжесть заболевания мешает работать. В этом случае можно получить право на бесплатное лечение некоторыми препаратами.
  6. Биологическую терапию можно получить бесплатно не только при оформлении инвалидности, но и в рамках высокотехнологичной медицинской помощи или при участии в клинических исследованиях.
  7. При правильно подобранном лечении можно достичь ремиссии, но это получается не всегда.
  8. При болезни Крона и язвенном колите иногда требуется операция — бывает так, что ни одно лечение не помогает, и воспаленную часть кишки можно только удалить.
  9. На фоне правильно подобранной терапии можно вести обычный образ жизни без соблюдения строгих диет и других ограничений.

У вас тоже была болезнь, которая повлияла на образ жизни или отношение к ней? Поделитесь своей историей.
АлинаВы слышали раньше о болезни Крона?
  • ДмитрийАвтору желаю стойкой ремиссии! Лечить у нас такое сложно даже в крупных городах - специалистов мало, очереди к ним по ОМС огромные, лекарства обычно приходится покупать пациентам на свои деньги, и на это приходится тратить десятки тысяч рублей. Меня, можно сказать, это всё задело по касательной, но увиденного хватило. Мне сем лет назад поставили язвенный колит. Привезли в больницу с лихорадкой и диареей. Две недели ушло только на обследования, и это по ДМС. За это время похудел с 75 до 55 кг. После этого назначили сульфасалазин, мне внезапно стало лучше и все симптомы ушли спустя три дня. Продержали еще две недели и выписали. Следующие колоноскопии поражений в кишечнике не нашли. Так что неизвестно, что это было на само деле. Через год терапевт отправил меня на обследование в питерский центр, специализирующийся на воспалительных заболеваниях кишечника. Нужно было подтвердить или исключить диагноз. Меня записали и сказали, что позвонят. И что лучше обращаться с острым течением, потому что так у них большая очередь. Позвонили через ГОД! Сказали, подошла моя очередь. К тому времени я уже сам все обследования прошёл. И забавный случай. Выписали меня из больницы весной. И так совпало, что на этот сезон у меня не было одежды. Купил я тогда двое штанов, куртку, несколько рубашек и футболок. В следующий сезон, когда достал весеннюю одежду, долго не мог понять, почему вся эта одежда на меня не налезает.11
  • АлинаДмитрий, спасибо) Как раз две недели назад я вышла в ремиссию. Да, к сожалению, специалистов по ВЗК даже в крупных городах не очень много.2
  • Not nowКакая вы сильная, всего вам самого доброго в новом году!8
  • АлинаNot, спасибо и вам всего хорошего в новом году! :)3
  • Алик КрасновУ меня диагноз не так давно, с 2017 года, но за это время тоже успел пройти через все "прелести" этой болезни: стул с кровью по 20+ раз в день, "горы" преднизолона, двухнедельное голодание (это было такое "ноу-хау" местного проктолога, который меня лечил), тромбоз ног и последующая перевязка вен, переливание крови из-за падения гемоглобина, вопрос об операции и, наконец-то, генно-инженерная терапия (ремикейд), которая помогла добиться ремиссии. В моем случае мне повезло (если так можно сказать), я успел получить инвалидность в период обострения. Теперь вот езжу каждые 8 недель в другой город на госпитализацию для введения препарата. Алина, а почему вы совсем не используете возможности ОМС? С лекарствами ладно, но неужели у вас даже анализы нельзя сдать в своей больнице? Я без проблем прихожу в свою поликлинику, даю список анализов и мне дают направление. А через терапевта получал бесплатное направление на колоноскопию с наркозом (платил только за биопсию, т.к. в моей больнице её не делают). Или всё дело только в очередях? Сил вам и долгой ремиссии!5
  • АлинаАлик, ремикейд-отличный препарат! Рада что вам помог. У меня несколько знакомых на нем в долгой ремиссии. Спасибо что спросили про лечение по ОМС, потому что всю информацию в статью не могла добавить, да и это немного личное. Изначально я и не думала, что БИО препараты можно покупать самостоятельно и тем более, что я могу сама себе делать эти уколы. Если бы я нашла хорошего врача в том же ГНЦК или МКЦН, то думаю, получала лекарства по льготе. Но с этими двумя больницами у меня как-то не сложилось. И мне очень нравится мой частный врач. Никаких лишних анализов не выписывает, все спокойно объясняет (даже страшные вещи, типа операций). Колоноскопию с наркозом еще бесплатно можно сделать в Боткинской больнице. Из поликлиники прям сами звонят и предлагают. Но когда я делала последний раз колоноскопию, мне было важно попасть к хорошему врачу эндоскописту, потому что в тот момент, устанавливали точный диагноз. И я пошла туда, куда советовал мой врач. Анализы не выходят дорого. Я сдаю только общий анализ крови и кальпротектин (раз в три месяца). Через пару лет думаю снова попробую получить инвалидность и пройти этот квест до победного конца.3
  • ЕкатеринаЗдравствуйте, Алина. Прочла статью, у меня к слову диагноз с 2012 года, тотальный язвенный колит, хронически рецидивирующая форма. И у меня на протяжении всей статьи был только один вопрос: насколько я поняла, Вы не работаете? Если да, то откуда, простите, средства? Почти 10 лет после постановки диагноза я работаю на препараты, из-за работы начинаются обострения, но где же мне деньги брать на лечение, если не работать. А у меня в городе зарплаты 20 тыс. уже нормальные. А Вы пишете, что 30 тысяч-это небольшая плата за здоровье. У меня к Вам огрооомная просьба-помогите узнать, как и где можно получить хоть 30 в месяц? Потому что прям жизненно необходимо не работать, потому что именно с работой связаны мои обострения.3
  • Inna BudelПрочитала статью на одном дыхании. У меня у сестры все врачи клиник ставили или болезнь Крона или ЯК. Сколько врачей она прошла. Сколько сделано колоноскопий/биопсий. Только попав к Вашему врачу (Да, по замазанной эмблеме тоже можно понять кто в теме) отстояв дикую очередь с нее сняли все диагнозы, поставили другой, вылечили все быстро и легко, до этого был полтора года лечений, дорогостоящих лекарств и процедур. Побольше бы врачей таких. Очень рада была увидев комментарии Николая Головенко, 2 прекрасных врача по ВЗК в Москве это уже огромный прогресс.0
  • АлинаInna, согласна, побольше бы таких специалистов) Рада, что у вашей сестры оказалось не ВЗК! С такой болезнью конечно можно жить, но лучше бы ее не было.0
  • Inna BudelАлина, Полностью согласна с Вами. Надеюсь у Вас получится получить инвалидность и обеспечить себя полностью лекарствами за гос.счет. А так да, болезнь ужасная и лучше бы ее не было. Ремиссии стойкой Вам)))))1
  • RockyСпасибо вам за статью. Очень рада, что вы смогли с этим разобраться. В моей семье есть человек с Кроном, которого неправильно диагностировали в течение пяти лет, и дошло до непрерывных обострений, сильной потери веса, я боялась, что человек просто умрет, было так плохо. Врачи думали, что это IBS, не IBD, и пытались лечить антидепрессантами, за пять лет ни разу не дали стероидов. Теперь стероидами сняли сильные симптомы, попробовали Humira (не помогло), теперь на очереди Stelara. Из-за большого поражения кишечника и рубцевания сказали, что как только получится выйти в ремиссию (девять месяцев пытаемся), то лучше прооперировать и удалить зарубцевавшуюся ткань. Посылаю вам лучи поддержки и желаю устойчивых ремиссий! Спасибо, что пишете о болезни и лечении - помогает видеть что наша семья не одна и есть другие люди, которые проходят через то же самое.4
  • ЯрославАлина! Вы большая молодец! Ваш труд в популяризации этой болезни бесценен! Чем больше людей узнают про болезнь Крона, тем больше шанс, что кто-нибудь сможет найти точные причины возникновения данной болезни, а следовательно и способы полноценного лечения.6
  • АлинаЯрослав, спасибо:)0
  • Леонид ТорInna, могли бы дать наводку что за врач мне на почту torleonid390@gmail.com? У самого сейчас случилось обострение ЯК, никак не могу найти толкового специалиста.0
  • АлинаЛеонид, можете написать мне, скину вам большой список)0
  • Veronika OrlovskayaАлина, можете мне тоже, пожалуйста, скинуть0
  • Veronika OrlovskayaАлина, и еще вы чат упоминали) Можете чатом тоже поделиться?)0
  • Наталья ПетроваInna, пожалуйста, озвучьте врачей которые помогли, ходим по мукам с дочерью пол года. Безрезультатно.0
  • Наталья ПетроваАлина, поделитесь врачом знающим.0
  • АннаАлина, здравствуйте! Поделитесь, пожалуйста, врачом🙏 буду очень признательна!0
  • user1577790Алина, здравствуйте. Не могли бы поделиться контактами врача, который вам помог, пожалуйста?0
  • user1662058Сам являюсь человеком с язвенным колитом. Лечусь и наблюдаюсь в МКНЦ им. Логинова в Москве. Вот меня заинтересовала тема: существует ли сообщество людей с ВЗК в РФ? Может быть сделаем чат, где будем обсуждать диеты, лайфхаки, препараты? Было бы круто если среди нас будут заинтересованные гастроэнтерологи :)0
  • Елена ПихтинаСпасибо Алина за статью. У меня ребенку 8 лет, и неделю назад поставили болезнь Крона. Стала искать информацию, чаты, сообщества и очень мало информации. Я из Челябинска и сразу посоветую врача, который с первой консультации, предположила этот диагноз и оказалась права - Москович Галина Исааковна. Лечимся по ОМС, в течение двух месяцев нас направят в Москву для консультаций и не знаю для чего. Посоветуйте, что спрашивать в больнице? Как лучше жизнь организовать? К вам в телеграмм обязательно постучусь. Давайте друг другу помогать.0
  • АлинаVeronika, https://t.me/nyak_bk_vzk Рискну оставить ссылку на наше сообщество. Там и список врачей и взаимопомощь)0
  • Алинаuser1662058, Здравствуйте! Такой чат уже есть) Я там админ, вступайте https://t.me/nyak_bk_vzk0
  • АлинаЕлена, Здравствуйте! Постучитесь пожалуйста в чат по ссылке выше. У нас есть отдельный чат для родителей с болеющими детьми, там много информации о врачах и маршрутизации пациентов.1
  • Елена ПихтинаАлина, постучалась.0
  • Владислава РогожинаАлина, здравствуйте! Спасибо Вам огромное за статью. Мне 21 год, дикие боли в пояснице, положительный кальпротектин ,низкий гемоглобин, в кишечнике ужасные боли иногда... И ещё куча проблем в организме. Умоляю, подскажите, пожалуйста координаты врача, который вам помог0
  • Шихатова ТатьянаАлина, здравствуйте, у сына болезнь Крона, напишите, пожалуйста, врача, буду очень благодарна. Татьяна0
  • АлександраНедавно поставили болезнь Крона. Назначили Пентасу, Буденофальк,Трихопол,Альфа Нормикс и Смекту. Пока пью неделю, улучшений нет, диарея уже неделю не проходит и боли в животе. Сказали если лучше не станет, положат в больницу, где будут ещё сильнее гормоны ставить. Не знаю что делать. Похудела сильно.0
  • ИринаНесколько дней назад мне поставили диагноз болезнь Крона, очень сложно это осознать и принять😔2
  • user2259573Здравствуйте! Каких врачей советуете для подтверждения /исключения взк?0
  • Алинаuser2259573, Здравствуйте! Я сейчас сама в поисках врача, мой врач переехал. Есть вот такой список по городам, но тут только платные врачи. В МСК хорошие больницы ГНЦК и МКНЦ, там обычно ведут людей с ВЗК. Ссылка на список врачей: https://telegra.ph/Spisok-dokazatelnyh-gastroehnterologov-12-010
  • Валентина ФарДобрый день. В каком городе вы живёте, если не секрет? Очень интересно, просто, в каком городе такие бешеные заработки. У меня подобные проблемы, из-за которых изменилось не только моё физическое состояние но и личная жизнь пошла под откос. Я имею высшее образование, занимаю хорошую должность, неплохо зарабатываю, как я думала......Но глядя на эти ценники, понимаю, что помощи ждать неоткуда, остаётся просто жить и ждать конца, так как ценники на лечение космические. В данном случае придётся только продать квартиру и жить с детьми на улице. Как же всё печально.0
  • АлинаВалентина, вы можете получать лечение в рамках ОМС. В Питере и Москве есть больницы куда можно лечь по направлению 057. БИО препараты так же можно получать по инвалидности или по ВМП. В чате больных с ВЗК много людей, которые даже анализы сдают через поликлинику и минимально тратятся на свою болезнь.1
  • Струков АлександрАлина, добрый день, спасибо вам за вашу прекрасную статью о жизни, было очень интересно прочитать. Желаю вам, в первую очередь, долгой и стойкой ремиссии, а остальное все придет само собой. Если вам не трудно, а то я не разобрался как здесь писать в лс, то можете, пожалуйста, порекомендовать вашего частно врача. Можете на мою почту sasha_strukov_00@mail.ru0
  • Д ПНапишите пожалуйста это платный контент?0
  • АлинаД, простите, я не поняла вопроса0
  • ЮлианнаInna, здравствуйте! Подскажите пожалуйста, на какой диагноз сменили вашей сестре? В поисках уже второй, никак не могут определиться с диагнозом. Может опыт вашей сестры поможет, и можно фио врача, почта благодарю вас заранее0
  • user2548180Сам ей болею уже 6 лет и денег выкинул больше даже не считал но при обострение заболевания, не до работы твой друг туалет.0
  • user2584727Нет0
  • Максим ЖуковПервый раз о таком услышал в подкасте «Приём» Ольги Кашубиной, до того ни разу. Автору респект, ну и сил и здоровья.1
  • Галина НазароваАлина, спасибо за ваш рассказ. Будьте здоровы! Пусть все у вас будет хорошо!1
  • Артём ГалеевОго, статья про мою болезнь! У меня она гораздо меньше по времени, с 2020, но мне "повезло" заболеть, когда ничем кроме ковида болеть было нельзя) Врач в местной поликлинике (МО) до последнего ставила гастрит, почти полгода, за которые я похудел на 30 кг и под конец не мог надолго отойти от туалета (рвота и понос следовали после каждого приема пищи), живот болел жутко. Наконец удалось достучаться до заведующей поликлиники, я получил направление в МОНИКИ, там мне сразу поставили нужный диагноз, положили в хирургию. Оказалось, что уже успела развиться частичная непроходимость. Врач пытался решить проблему медикаментозно, но у меня в первый, блин, раз в жизни появилась аллергия - именно на это лекарство! (Язык немел, даже говорить сложно было) Лечение не помогло, пришлось делать операцию. Сейчас езжу в больницу раз в 2 недели, на уколы. С ними тоже не все так просто: были задержки из-за проблем с закупками, после чего первое лекарство (Симзия) действовать перестало, пришлось менять препарат. Кололи Хумиру, но сейчас ее нет, она же немецкая, в ход идут отечественные аналоги: Эксэмптия и упомянутая автором Далибра. Правда, и с ними тоже бывают перебои, пару раз приходилось покупать препарат самому. Но все равно, на препараты и анализы (пару раз приходилось делать за свои деньги кальпротектин, в больнице закончились реактивы, а в моей поликлинике на специфические анализы всегда очередь) за эти 3 года я потратил немногим больше 100000 руб, а у вас совсем космические траты какие-то...1
  • Сусанна ГригорянКонечно. У меня тоже болезнь Крона. Пью Пентасу -4 г и 2 раза в месяц - Симзия ( Цертолизумаба Пэгол)0
  • user3012427Алина здравствуйте, как можно с вами связаться или по переписываться лично?!0
  • Алинаuser3012427, напишите мне в телеграм, ник @alina_kai0
  • Евгения Винден0
  • АлинаЕвгения, с воспалительными заболеваниями кишечника спокойно можно работать (заниматься спортом, рожать и много чего ещё) и не отдавать всю зарплату на лекарства. При всем уважении, Екатерина сгущает краски.0