ПРОМО
Дед Мороз передал бесплатную кредитку

«Судить о стойкости ремиссии пока сложно»: как я живу с язвенным колитом

И трачу на лечение от 15 000 ₽ в месяц

«Судить о стойкости ремиссии пока сложно»: как я живу с язвенным колитом

Этот текст написала читательница в Сообществе. Бережно отредактировано и оформлено по стандартам редакции.

Весной 2020 года меня начали беспокоить несильные, но постоянные боли внизу живота.

Казалось, ничего серьезного. Сначала я искала причину болей у гинеколога, но врач ничего не обнаружил. Позже, в начале июня, появилась кровь в стуле, тогда я обратилась к проктологу, который без дополнительных обследований поставил диагноз «геморрой» и выписал «Детралекс» в таблетках, свечи и мазь «Постеризан». Это стоило около 3000 Р.

Так я лечилась не меньше двух недель, но симптомы не проходили. После этого проктолог направил на первую колоноскопию, где мне наконец поставили правильный диагноз — неспецифический язвенный колит.

Что такое неспецифический язвенный колит

Язвенный колит — это воспалительное заболевание кишечника, которое вызывает язвы в пищеварительном тракте. Воспаление поражает слизистую оболочку сначала прямой кишки, а затем и других частей толстого кишечника.

У пациентов симптомы могут сильно различаться: ректальная боль и выделение крови с калом, диарея, боль и спазмы в животе, желание испражниться и при этом невозможность это сделать, потеря веса, усталость и лихорадка. Симптомы обычно появляются и прогрессируют в течение нескольких недель, могут отступать, а затем появляться снова.

Со временем могут развиться осложнения, в том числе опасные для жизни: например, может наступить обезвоживание или открыться сильное кровотечение. Еще язвенный колит повышает риск остеопороза и рака толстой кишки.

До сих пор точно не известно, почему возникает язвенный колит. Считают, что болезнь развивается из-за сбоя в работе иммунной системы: она начинает атаковать клетки пищеварительного тракта. Риск заболеть выше у людей до 30 лет и людей с генетической предрасположенностью, если такой диагноз был у близких родственников.

Единственный способ точно определить, что человек болен язвенным колитом, — провести колоноскопию с биопсией: врач отщипывает небольшой фрагмент ткани кишечника для лабораторного анализа. Дополнительно могут назначить анализы крови и кала, сделать рентген или КТ брюшной полости.

Есть два способа лечения язвенного колита: медикаментозный и хирургический.

Медикаментозный способ. Может включать противовоспалительные препараты, средства, подавляющие иммунную систему, или биологические препараты, которые нейтрализуют белки иммунной системы. С помощью лекарств можно облегчить симптомы и добиться ремиссии.

Пациенты по-разному реагируют на препараты, поэтому, чтобы подобрать верное лечение, может уйти время.

Хирургический способ. Если медикаментозное лечение не дает эффекта и болезнь сильно ухудшает качество жизни, врач может предложить удалить толстую и прямую кишку. После хирургического лечения болезнь не вернется, но врач должен предупредить о рисках такой операции.

Как я попала в больницу

Сначала заболевание обнаружили только в прямой кишке. Дополнительно мне сделали анализ, который помогает определить маркеры кишечного воспаления, — фекальный кальпротектин. По результатам проктолог назначил «Салофальк» — противовоспалительный препарат в виде гранул и ректальной пены, а также рекомендовал придерживаться диеты стола № 4 по Певзнеру.

Врач не направлял меня к другим специалистам, но где-то через пять месяцев после начала лечения, уже в декабре, я прочитала в интернете, что моим заболеванием занимаются не только проктологи, и сама обратилась к гастроэнтерологу.

Мне хотелось найти волшебную таблетку от всего, и не было доверия к врачам, поэтому я сменила несколько гастроэнтерологов: они незначительно корректировали лечение, но выписывали препараты с одним и тем же действующим веществом — месалазином.

В это время болезнь прогрессировала: у меня были сильные ректальные кровотечения, которые не удавалось купировать нестероидными противовоспалительными препаратами. Из-за этого в марте 2021 года один из гастроэнтерологов направил меня на повторную колоноскопию: исследование показало, что локализация заболевания изменилась и НЯК поднялся выше по кишке. Общее состояние тоже было не очень: слабость и низкое давление. Поэтому врач рекомендовала мне лечь в стационар.

Я согласилась, так как морально уже было тяжело и хотелось, чтобы обо мне позаботились. Тогда я еще надеялась на волшебное лечение в стационаре.

С начала лечения в июле и попадания в стационар в апреле прошло около десяти месяцев. За это время на покупку лекарств ушло 120 000 Р.

Расходы на диагностику по большей части покрыл полис ДМС. Но анализ на фекальный кальпротектин не входит ни в программу ДМС, ни в ОМС. Колоноскопию тоже оплачивала страховка, но я делала эту процедуру под седацией, за которую каждый раз доплачивала около 8000 Р.

До попадания в стационар я потратила на диагностику и лечение около 159 000 Р

Статья расходов Траты
Препараты Около 120 000 Р
Две седации 16 000 Р
Все консультации проктологов и гастроэнтерологов 13 000 Р
Анализ на фекальный кальпротектин 10 000 Р
Статья расходов
Траты
Препараты
Около 120 000 Р
Две седации
16 000 Р
Все консультации проктологов и гастроэнтерологов
13 000 Р
Анализ на фекальный кальпротектин
10 000 Р

Сходите к врачу

В этой статье мы не даем рекомендации. Прежде чем принимать решение о лечении, проконсультируйтесь с врачом. Ответственность за ваше здоровье лежит только на вас.

Как мне подбирали подходящую схему лечения

В стационаре меня лечили противовоспалительными нестероидными препаратами и антибиотиками, а также назначали препарат «Кортимент» — глюкокортикостероид для местного применения: я купила только одну пачку за 11 700 Р. Тогда же я узнала, что диету нет нужды соблюдать: есть можно все что угодно, учитывая индивидуальную переносимость, только в период обострений может рекомендоваться щадящая диета. Но в целом важно питаться здоровой и сбалансированной пищей, как и любому другому человеку.

Через десять дней меня выписали с открытым больничным листом, незначительными улучшениями и рекомендациями продолжать гормональную терапию. При этом кровотечения никуда не делись.

Еще через десять дней я снова пришла на прием к врачу, который наблюдал меня в больнице. Улучшений не было, и в этот же день я снова поступила в стационар: началась терапия системными глюкокортикостероидами внутривенно и в виде микроклизм.

По рекомендации заведующей отделением гастроэнтерологии у меня также началась личная психотерапия: я была очень разбита своим состоянием. Еще при осмотре заведующая отметила, что мой живот всегда в напряжении: некоторые врачи говорят, что дело в чувствительности нервной системы и работа с психотерапевтом позволяет реже испытывать именно этот симптом.

Так я провела еще девять дней в больнице. За это время кровотечения наконец удалось купировать, и меня выписали с переводом на лечение глюкокортикостероидами «Метипред» и «Преднизолон». На первый взгляд, эти два лекарства недорогие, но все зависит от дозировки. Гормональные препараты принимают по схеме с постепенным уменьшением дозировки до полной отмены.

«Метипред» и «Преднизолон» не отменяли прием нестероидных противовоспалительных средств: я продолжала терапию «Месалазином» и тратила на нее не менее 15 000 Р в месяц.

За три месяца лечения я потратила 62 200 Р

Статья расходов Траты
«Месалазин» 45 000 Р
«Кортимент» 11 700 Р
«Метипред» и «Преднизолон» 5500 Р
Статья расходов
Траты
«Месалазин»
45 000 Р
«Кортимент»
11 700 Р
«Метипред» и «Преднизолон»
5500 Р

С какими побочными эффектами я столкнулась

Я была очень рада, что больше не вижу крови там, где ее и не должно быть. Но я не представляла, с какими тяжелыми побочными эффектами мне предстояло встретиться. Это были очень сложные почти три месяца — как физически, так и психологически.

У меня появилась боль в суставах и акне, прекратились менструации, лицо отекало, повышалось внутриглазное давление. Я быстро утомлялась и чувствовала слабость.

Так я выглядела до начала гормональной терапии
Так я выглядела до начала гормональной терапии
А так — во время. Я редко фотографировалась: сложно было узнать себя
А так — во время. Я редко фотографировалась: сложно было узнать себя
Так я выглядела до начала гормональной терапии
Так я выглядела до начала гормональной терапии
А так — во время. Я редко фотографировалась: сложно было узнать себя
А так — во время. Я редко фотографировалась: сложно было узнать себя
Так я выгляжу сейчас
Так я выгляжу сейчас

К августу 2021 года я закончила курс гормональной терапии, и в сентябре опять появилась кровь в стуле. Из-за этого в конце октября 2021 года я снова оказалась в больнице: теперь мне предложили лечиться препаратами из группы ГИБТ — генно-инженерной биологической терапии. По ОМС я получаю ведолизумаб, или «Энтивио»: он предотвращает попадание специфических воспалительных клеток в ЖКТ — это позволяет уменьшить воспаление и выраженность симптомов.

С октября 2021 по март 2022 года я получила пять капельниц «Энтивио» с разным интервалом. Теперь для терапии мне необходимо ложиться в стационар каждые восемь недель. Благодаря этому лечению симптомов нет уже четыре месяца. Но судить о стойкости ремиссии мне пока сложно.

Еще продолжаю принимать нестероидные противовоспалительные препараты, покупаю их за свой счет. Сейчас это гранулы «Салофальк» и ректальные свечи.

Сейчас я трачу на лечение 15 000 Р в месяц

Статья расходов Траты
«Салофальк» 12 000 Р
Ректальные свечи 3000 Р
Статья расходов
Траты
«Салофальк»
12 000 Р
Ректальные свечи
3000 Р

Как болезнь изменила мою жизнь

До болезни я работала авиадиспетчером. Из-за специфики работы меня отстранили по медицинским показаниям, и какое-то время я работала на другой должности, но много времени провела в отпуске: сил работать просто не было и это было выгоднее, чем больничный.

Теперь, согласно законодательным документам, я больше не могу работать диспетчером, осуществляющим непосредственное управление воздушным движением. Сейчас я уволилась, и в ближайшее время не планирую возвращаться в авиацию. Домочадцы с друзьями пытались поддерживать, было сложно и мне, и им.

Несмотря на все невзгоды этой болезни, моя жизнь меняется, и мне нравится происходящее в других ее аспектах. Я стараюсь быть бережнее и внимательнее к себе, поменялось отношение к своим чувствам и чувствам других, начала заботиться о ментальном здоровье.

За все время лечения врачи попадались разные, но сейчас я в хороших руках. После больницы стала больше уважать весь медперсонал: столько милосердия и любви я не встречала нигде.



Редакция
Редакция
Страдаете от хронического заболевания? Расскажите свою историю в комментариях:
Комментарии проходят модерацию по правилам журнала
Загрузка
Alex Dykhalkin

Это жесть. Мне 30, МСК, IT-шник. Благо есть возможность большую часть времени работать на удалёнке. Уже 5 лет борюсь с этим НЯК с переменным успехом(таблеток 10 в день), помогают также трёхнедельные поездки в Ессентуки с процедурами и лечением, правда это недешёвое удовольствие, порядка 10-15к в сутки(санатории Русь и Источник), но выбора особо нет.
Психолога подключайте.

10
Лариса

Alex, вам помогает реабилитация в Ессентуках? У меня у ребёнка одиннадцатилетнего недавно обнаружили болезнь Крона, нам сказали что лечение в санаториях не имеет смысла. Все таки есть результат?

0
Gala

Мне очень жаль, что с вами случилась эта болезнь. Желаю вам здоровья физического и ментального!

9
kuskus kuskus

ГИБТ- наше всё, при многих заболеваниях. Главная проблема найти врача, который понимает в современных методах лечения. Я на Гибт 4 года с другой проблемой и это возвращает нормальную жизнь. Главное, многое производят полным циклом в России.
С ремиссией у вас будет все отлично, это точно.
Спасибо за смелость.
Удачи

5
Маша Романова

Также лечилась Преднизолоном,но от другого заболевания,побочки были те же-все лицо зацвело,увеличились щеки как у хомяка,и появился адский аппетит,причем ты ешь,а насыщения не чувствуешь.Тоже было стрёмно смотреть на себя в зеркало,благо после окончания курса все постепенно пошло на спад,щеки и акне спало,а вот набранный вес на гормонах я так и не смогла полностью скинуть
Успехов вам в лечении)

4
Александр Хажакян
Отредактировано

У меня был тотальный язвенный колит в 20 лет.Получил 2 группу инвалидности.Постоянно была кровь в кале. Гемоглобин был 55 ед. Лежал в 67 больнице в Москве, еще при Рыжихе! Ничего не помогало! Ушел из больницы.Вылечился сам. Сейчас мне идет 76 год!

1
Наталья

Александр, как вы лечились?

0
Ya na

Живу с НЯК уже 18 лет. Было все: и преднизолон и сульфасалазин и даже переливание из-за большой потери крови. Этот кошмар начался когда я была на 5-м месяце беременности. После сильнейшего лечения было лет 8 спокойной жизни. Потом приступят стали возвращаться чаще. Сейчас я научилась жить с этим заболеванием, соблюдать диету. Желаю всем здоровья!

1
Наталья
Отредактировано

Читаю вашу историю и страшно… у меня болезнь развивалась постепенно около 2 месяцев, когда пошла кровь - пошла также к проктологу, далее колоноскопия, анализы и гастроэнтеролог. У меня левосторонний ЯК. Психологически еле вывозила, так как болезнь возникла, когда ребёнку было 8 месяцев, пришлось экстренно прекращать ГВ ко всему прочему, депрессия была жуткая ( помогла поездка на 3 недели, разрядилась). Назначили лечение на 2 месяца Мезавантом, пока без стероидов и гармонов. Через неделю эти 2 месяца завершатся, на данный момент стул раз в день, присутствует слизь, крови нет уже месяц. Периодические боли в животе продолжаются. Надеюсь, что обойдётся все месалазином…

0
Alice
Отредактировано

В телеграм есть чат поддержки пациентов с взк, придерживающийся принципов доказательной медицины — там большая база полезной информации, трансляции школ взк от МОО Доверие, и подборка докмед специалистов https://t.me/nyak_bk_vzk

0
Паулина
Отредактировано

У меня тоже недавно обнаружили левосторонний НЯК. До этого мучалась с животом 3 года. Болел постоянно, врачи выписывали таблетки и на этом все. В итоге дошло до того, что меня на скорой увезли в больницу и сразу поставили НЯК. Пролечили неделю и отправили домой. Прописали гору таблеток, я пить не стала. Обратилась к платному гастроэнтерологу, он прописал мне таблетки Месалазин и ставить ректальную пену Салофальк (все каждый день). Вначале лечения тратила на все лекарства около 30 000 руб/месяц. Сейчас выходит 10 000 руб/месяц. Хорошо, что у меня есть возможность покупать дорогие препараты. Не представляю, как люди лечатся в регионах (ведь там 30 к - это целая зп). Сейчас переодически побаливает живот, меня это сильно расстраивает. Не хочется снова обострение. Это было просто ужасно(((
Лекарства нужно пить еще 2 года. Но я не хочу так долго впихивать в себя таблетки. Вообще в фарму не верю. Сейчас главное убрать язвы, а остальное буду корректировать питанием, образом жизни и психотерапией.

0

Сообщество

Популярное за неделю