Этот текст написала читательница в Сообществе. Бережно отредактировано и оформлено по стандартам редакции.

Весной 2020 года меня начали беспокоить несильные, но постоянные боли внизу живота.

Казалось, ничего серьезного. Сначала я искала причину болей у гинеколога, но врач ничего не обнаружил. Позже, в начале июня, появилась кровь в стуле, тогда я обратилась к проктологу, который без дополнительных обследований поставил диагноз «геморрой» и выписал «Детралекс» в таблетках, свечи и мазь «Постеризан». Это стоило около 3000 ₽.

Так я лечилась не меньше двух недель, но симптомы не проходили. После этого проктолог направил на первую колоноскопию, где мне наконец поставили правильный диагноз — неспецифический язвенный колит.

Что такое неспецифический язвенный колит

Аватар автора

Медредакция

на страже здоровья

Язвенный колит — это воспалительное заболевание кишечника, которое вызывает язвы в пищеварительном тракте. Воспаление поражает слизистую оболочку сначала прямой кишки, а затем и других частей толстого кишечника.

У пациентов симптомы могут сильно различаться: ректальная боль и выделение крови с калом, диарея, боль и спазмы в животе, желание испражниться и при этом невозможность это сделать, потеря веса, усталость и лихорадка. Симптомы обычно появляются и прогрессируют в течение нескольких недель, могут отступать, а затем появляться снова.

Со временем могут развиться осложнения, в том числе опасные для жизни: например, может наступить обезвоживание или открыться сильное кровотечение. Еще язвенный колит повышает риск остеопороза и рака толстой кишки.

До сих пор точно не известно, почему возникает язвенный колит. Считают, что болезнь развивается из-за сбоя в работе иммунной системы: она начинает атаковать клетки пищеварительного тракта. Риск заболеть выше у людей до 30 лет и людей с генетической предрасположенностью, если такой диагноз был у близких родственников.

Единственный способ точно определить, что человек болен язвенным колитом, — провести колоноскопию с биопсией: врач отщипывает небольшой фрагмент ткани кишечника для лабораторного анализа. Дополнительно могут назначить анализы крови и кала, сделать рентген или КТ брюшной полости.

Есть два способа лечения язвенного колита: медикаментозный и хирургический.

Медикаментозный способ. Может включать противовоспалительные препараты, средства, подавляющие иммунную систему, или биологические препараты, которые нейтрализуют белки иммунной системы. С помощью лекарств можно облегчить симптомы и добиться ремиссии.

Пациенты по-разному реагируют на препараты, поэтому, чтобы подобрать верное лечение, может уйти время.

Хирургический способ. Если медикаментозное лечение не дает эффекта и болезнь сильно ухудшает качество жизни, врач может предложить удалить толстую и прямую кишку. После хирургического лечения болезнь не вернется, но врач должен предупредить о рисках такой операции.

Как я попала в больницу

Сначала заболевание обнаружили только в прямой кишке. Дополнительно мне сделали анализ, который помогает определить маркеры кишечного воспаления, — фекальный кальпротектин. По результатам проктолог назначил «Салофальк» — противовоспалительный препарат в виде гранул и ректальной пены, а также рекомендовал придерживаться диеты стола № 4 по Певзнеру.

Список разрешенных и запрещенных продуктов на диете стола № 4. От такой диеты я очень похудела и появился страх съесть что⁠-⁠то лишнее. Источник: cmd74.ru
Список разрешенных и запрещенных продуктов на диете стола № 4. От такой диеты я очень похудела и появился страх съесть что⁠-⁠то лишнее. Источник: cmd74.ru

Врач не направлял меня к другим специалистам, но где-то через пять месяцев после начала лечения, уже в декабре, я прочитала в интернете, что моим заболеванием занимаются не только проктологи, и сама обратилась к гастроэнтерологу.

Мне хотелось найти волшебную таблетку от всего, и не было доверия к врачам, поэтому я сменила несколько гастроэнтерологов: они незначительно корректировали лечение, но выписывали препараты с одним и тем же действующим веществом — месалазином.

В это время болезнь прогрессировала: у меня были сильные ректальные кровотечения, которые не удавалось купировать нестероидными противовоспалительными препаратами. Из-за этого в марте 2021 года один из гастроэнтерологов направил меня на повторную колоноскопию: исследование показало, что локализация заболевания изменилась и НЯК поднялся выше по кишке. Общее состояние тоже было не очень: слабость и низкое давление. Поэтому врач рекомендовала мне лечь в стационар.

Я согласилась, так как морально уже было тяжело и хотелось, чтобы обо мне позаботились. Тогда я еще надеялась на волшебное лечение в стационаре.

Результаты первой колоноскопии
Результаты повторной колоноскопии — незадолго до попадания в стационар

С начала лечения в июле и попадания в стационар в апреле прошло около десяти месяцев. За это время на покупку лекарств ушло 120 000 ₽.

Расходы на диагностику по большей части покрыл полис ДМС. Но анализ на фекальный кальпротектин не входит ни в программу ДМС, ни в ОМС. Колоноскопию тоже оплачивала страховка, но я делала эту процедуру под седацией, за которую каждый раз доплачивала около 8000 ₽.

До попадания в стационар я потратила на диагностику и лечение около 159 000 ₽

Статья расходовТраты
ПрепаратыОколо 120 000 ₽
Две седации16 000 ₽
Все консультации проктологов и гастроэнтерологов13 000 ₽
Анализ на фекальный кальпротектин10 000 ₽

До попадания в стационар я потратила на диагностику и лечение около 159 000 ₽

Статья расходовТраты
ПрепаратыОколо 120 000 ₽
Две седации16 000 ₽
Все консультации проктологов и гастроэнтерологов13 000 ₽
Анализ на фекальный кальпротектин10 000 ₽

Сходите к врачу

В этой статье мы не даем рекомендации. Прежде чем принимать решение о лечении, проконсультируйтесь с врачом. Ответственность за ваше здоровье лежит только на вас.

Как мне подбирали подходящую схему лечения

В стационаре меня лечили противовоспалительными нестероидными препаратами и антибиотиками, а также назначали препарат «Кортимент» — глюкокортикостероид для местного применения: я купила только одну пачку за 11 700 ₽. Тогда же я узнала, что диету нет нужды соблюдать: есть можно все что угодно, учитывая индивидуальную переносимость, только в период обострений может рекомендоваться щадящая диета. Но в целом важно питаться здоровой и сбалансированной пищей, как и любому другому человеку.

Через десять дней меня выписали с открытым больничным листом, незначительными улучшениями и рекомендациями продолжать гормональную терапию. При этом кровотечения никуда не делись.

Еще через десять дней я снова пришла на прием к врачу, который наблюдал меня в больнице. Улучшений не было, и в этот же день я снова поступила в стационар: началась терапия системными глюкокортикостероидами внутривенно и в виде микроклизм.

По рекомендации заведующей отделением гастроэнтерологии у меня также началась личная психотерапия: я была очень разбита своим состоянием. Еще при осмотре заведующая отметила, что мой живот всегда в напряжении: некоторые врачи говорят, что дело в чувствительности нервной системы и работа с психотерапевтом позволяет реже испытывать именно этот симптом.

Так я провела еще девять дней в больнице. За это время кровотечения наконец удалось купировать, и меня выписали с переводом на лечение глюкокортикостероидами «Метипред» и «Преднизолон». На первый взгляд, эти два лекарства недорогие, но все зависит от дозировки. Гормональные препараты принимают по схеме с постепенным уменьшением дозировки до полной отмены.

«Метипред» и «Преднизолон» не отменяли прием нестероидных противовоспалительных средств: я продолжала терапию «Месалазином» и тратила на нее не менее 15 000 ₽ в месяц.

За три месяца лечения я потратила 62 200 ₽

Статья расходовТраты
«Месалазин»45 000 ₽
«Кортимент»11 700 ₽
«Метипред» и «Преднизолон»5500 ₽

За три месяца лечения я потратила 62 200 ₽

Статья расходовТраты
«Месалазин»45 000 ₽
«Кортимент»11 700 ₽
«Метипред» и «Преднизолон»5500 ₽

С какими побочными эффектами я столкнулась

Я была очень рада, что больше не вижу крови там, где ее и не должно быть. Но я не представляла, с какими тяжелыми побочными эффектами мне предстояло встретиться. Это были очень сложные почти три месяца — как физически, так и психологически.

У меня появилась боль в суставах и акне, прекратились менструации, лицо отекало, повышалось внутриглазное давление. Я быстро утомлялась и чувствовала слабость.

Так я выглядела до начала гормональной терапии
Так я выглядела до начала гормональной терапии
А так — во время. Я редко фотографировалась: сложно было узнать себя
А так — во время. Я редко фотографировалась: сложно было узнать себя
Так я выгляжу сейчас
Так я выгляжу сейчас

К августу 2021 года я закончила курс гормональной терапии, и в сентябре опять появилась кровь в стуле. Из-за этого в конце октября 2021 года я снова оказалась в больнице: теперь мне предложили лечиться препаратами из группы ГИБТ — генно-инженерной биологической терапии. По ОМС я получаю ведолизумаб, или «Энтивио»: он предотвращает попадание специфических воспалительных клеток в ЖКТ — это позволяет уменьшить воспаление и выраженность симптомов.

С октября 2021 по март 2022 года я получила пять капельниц «Энтивио» с разным интервалом. Теперь для терапии мне необходимо ложиться в стационар каждые восемь недель. Благодаря этому лечению симптомов нет уже четыре месяца. Но судить о стойкости ремиссии мне пока сложно.

Еще продолжаю принимать нестероидные противовоспалительные препараты, покупаю их за свой счет. Сейчас это гранулы «Салофальк» и ректальные свечи.

Сейчас я трачу на лечение 15 000 ₽ в месяц

Статья расходовТраты
«Салофальк»12 000 ₽
Ректальные свечи3000 ₽

Сейчас я трачу на лечение 15 000 ₽ в месяц

Статья расходовТраты
«Салофальк»12 000 Р
Ректальные свечи3000 Р

Как болезнь изменила мою жизнь

До болезни я работала авиадиспетчером. Из-за специфики работы меня отстранили по медицинским показаниям, и какое-то время я работала на другой должности, но много времени провела в отпуске: сил работать просто не было и это было выгоднее, чем больничный.

Теперь, согласно законодательным документам, я больше не могу работать диспетчером, осуществляющим непосредственное управление воздушным движением. Сейчас я уволилась, и в ближайшее время не планирую возвращаться в авиацию. Домочадцы с друзьями пытались поддерживать, было сложно и мне, и им.

Несмотря на все невзгоды этой болезни, моя жизнь меняется, и мне нравится происходящее в других ее аспектах. Я стараюсь быть бережнее и внимательнее к себе, поменялось отношение к своим чувствам и чувствам других, начала заботиться о ментальном здоровье.

За все время лечения врачи попадались разные, но сейчас я в хороших руках. После больницы стала больше уважать весь медперсонал: столько милосердия и любви я не встречала нигде.



Иллюстратор — Настя Васильева
Редакция
Редакция
Страдаете от хронического заболевания? Расскажите свою историю в комментариях:
Комментарии проходят модерацию по правилам журнала
Загрузка
0
Alex Dykhalkin

Это жесть. Мне 30, МСК, IT-шник. Благо есть возможность большую часть времени работать на удалёнке. Уже 5 лет борюсь с этим НЯК с переменным успехом(таблеток 10 в день), помогают также трёхнедельные поездки в Ессентуки с процедурами и лечением, правда это недешёвое удовольствие, порядка 10-15к в сутки(санатории Русь и Источник), но выбора особо нет.
Психолога подключайте.

10
Лариса

Alex, вам помогает реабилитация в Ессентуках? У меня у ребёнка одиннадцатилетнего недавно обнаружили болезнь Крона, нам сказали что лечение в санаториях не имеет смысла. Все таки есть результат?

0
0
Gala

Мне очень жаль, что с вами случилась эта болезнь. Желаю вам здоровья физического и ментального!

9
0
kuskus kuskus

ГИБТ- наше всё, при многих заболеваниях. Главная проблема найти врача, который понимает в современных методах лечения. Я на Гибт 4 года с другой проблемой и это возвращает нормальную жизнь. Главное, многое производят полным циклом в России.
С ремиссией у вас будет все отлично, это точно.
Спасибо за смелость.
Удачи

6
0
Маша Романова

Также лечилась Преднизолоном,но от другого заболевания,побочки были те же-все лицо зацвело,увеличились щеки как у хомяка,и появился адский аппетит,причем ты ешь,а насыщения не чувствуешь.Тоже было стрёмно смотреть на себя в зеркало,благо после окончания курса все постепенно пошло на спад,щеки и акне спало,а вот набранный вес на гормонах я так и не смогла полностью скинуть
Успехов вам в лечении)

4
0
Александр Хажакян

У меня был тотальный язвенный колит в 20 лет.Получил 2 группу инвалидности.Постоянно была кровь в кале. Гемоглобин был 55 ед. Лежал в 67 больнице в Москве, еще при Рыжихе! Ничего не помогало! Ушел из больницы.Вылечился сам. Сейчас мне идет 76 год!

2
Анфиса Алдакаева

Александр, чем и как лечился поделитесь пожалуйста

0
Анатолий Никитин

Александр, присоединяюсь к вопросам выше, расскажите, пожалуйста.

0
Александр Хажакян

21.04, 05:51

Отредактировано

Анатолий, Постоянно пил три раза в день отвар трав - тысячелистник, семена укропа, трифоль (листья), полынь горькая, мята перечная, подорожник! Все в равных пропорциях. Заварил, довел до кипения, 10 мин, отстоялась через сито и в чашку. Рецепт дал старый еврей!
Второе.Покупал на пасеке прополис. Растапливал его со сливочным маслом, при температуре не выше 80 град., помешивая, примерно 30-40 мин., не доводя до кипения, до полного растворения прополиса в масле! Соотношение - одна часть прополиса, 5 частей масла. Все выливал в банку через марлю, и ставил в холодильник. Оно застывало и выглядело как шоколадное масло. Брал утром кусок черного хлеба размером 5х5 см , намазывал его маслом и ел. Гадость жуткая, с трудом глотал. Если прочтете про настоящий прополис, то узнаете, через сколько секунд погибают болезнетворные бактерии! Важно брать настоящий прополис, а не суррогат! Я сам на пасеке счищал его со стенок улья и с ворсовой ткани. Пчелы им залепляют отверстия, и мумифицируют убитых инородных насекомых и даже мышей!

0
Паулина

Александр, подорожник — супер! очень полезная штука. вылечивает многие болезни махом (не сарказм)

0
ИринаВасильева

Александр, напишите, пожалуйста, как и чем лечились

0
Наталья

Александр, как вы лечились?

0
0
Ya na

Живу с НЯК уже 18 лет. Было все: и преднизолон и сульфасалазин и даже переливание из-за большой потери крови. Этот кошмар начался когда я была на 5-м месяце беременности. После сильнейшего лечения было лет 8 спокойной жизни. Потом приступят стали возвращаться чаще. Сейчас я научилась жить с этим заболеванием, соблюдать диету. Желаю всем здоровья!

2
0
Наталья
Герой

29.05.22, 11:24

Отредактировано

Читаю вашу историю и страшно… у меня болезнь развивалась постепенно около 2 месяцев, когда пошла кровь - пошла также к проктологу, далее колоноскопия, анализы и гастроэнтеролог. У меня левосторонний ЯК. Психологически еле вывозила, так как болезнь возникла, когда ребёнку было 8 месяцев, пришлось экстренно прекращать ГВ ко всему прочему, депрессия была жуткая ( помогла поездка на 3 недели, разрядилась). Назначили лечение на 2 месяца Мезавантом, пока без стероидов и гармонов. Через неделю эти 2 месяца завершатся, на данный момент стул раз в день, присутствует слизь, крови нет уже месяц. Периодические боли в животе продолжаются. Надеюсь, что обойдётся все месалазином…

0
0
Alice

17.07.22, 15:30

Отредактировано

В телеграм есть чат поддержки пациентов с взк, придерживающийся принципов доказательной медицины — там большая база полезной информации, трансляции школ взк от МОО Доверие, и подборка докмед специалистов https://t.me/nyak_bk_vzk

0
0
Паулина
Герой

24.11.22, 20:17

Отредактировано

У меня тоже недавно обнаружили левосторонний НЯК. До этого мучалась с животом 3 года. Болел постоянно, врачи выписывали таблетки и на этом все. В итоге дошло до того, что меня на скорой увезли в больницу и сразу поставили НЯК. Пролечили неделю и отправили домой. Прописали гору таблеток, я пить не стала. Обратилась к платному гастроэнтерологу, он прописал мне таблетки Месалазин и ставить ректальную пену Салофальк (все каждый день). Вначале лечения тратила на все лекарства около 30 000 руб/месяц. Сейчас выходит 10 000 руб/месяц. Хорошо, что у меня есть возможность покупать дорогие препараты. Не представляю, как люди лечатся в регионах (ведь там 30 к - это целая зп). Сейчас переодически побаливает живот, меня это сильно расстраивает. Не хочется снова обострение. Это было просто ужасно(((
Лекарства нужно пить еще 2 года. Но я не хочу так долго впихивать в себя таблетки. Вообще в фарму не верю. Сейчас главное убрать язвы, а остальное буду корректировать питанием, образом жизни и психотерапией.

0
0
Любовь Есина

Как начинаются обострения забрамываюсь сульфасалазином .Как проходит бросаю...Ем все в подряд .Няк 12 лет.в больничке последний раз 2018 год .Сначала не лечили ,а потом с гормонами переборщили .Чуть не умерла при чистке перед колоноскопией.Вывод главное вовремя купировать ,если помогает сульфасалазин еще .А больничке просить маленькую дозу преднизолона вводить .

0
Эдуард

Любовь, а какие дозы сульфасалазином помогают? У меня лечащий врач больше 4мг не прописывал. Может надо ударной дозой снимать обострение?

0
Игорь Вершинин

Эдуард, у меня тотальный язвенный колит (полное поражение кишечника), мне помогает (при ремисии (!!!)) 4 таблетки в день (это минимум) сульфасалзина-ен(обязательно "ен") 500 мг, при обострении максимум 8 + антибиотики+ микрофлора. Ударной домой ничего нельзя делать, буднт только хуже.
Вам должны были ещё антибиотики плюсом прописать и жёсткую диету (которая изложена в статье).
Не советую шутить с няк, как я шутил)
около 6 лет уже НЯК (мне 25), один раз жёстко бахнуло с внутренним кровотечением и потерял очень много крови (весь бледный был), месяца 2 остановилась, и около 10 кг скинул за месяц).
Обязательно пропивайте и следите за микрофлорой, чтобы болезнь легче переносилась:)
удачи в лечении!

0
s1 SMOK

Игорь, я тоже долечился, из минимальной фазы, за полгода НЯК перешёл в тотальное поражение толстой кишки с выраженной фазой обострения.... Жесть... Тоже щас 8 таблеток солофальк принимаю 500мг + антибиотики + пребиотик...

0
0
Екатерина ковалева

Здравствуйте. Как сейчас ваше состояние?

0
0
Диана Галиева

почему вы дезинформируете людей, никакие нпвс вы не пили, они открывают кровотечение, строго противопоказаны при таком заболевании! нестероидные противовоспалительные препараты - это всякие обезболы типа кетанол, нимесил. а то что вы пили это 5-АСК или по другому месалазины

0

Сообщество