Как стать потенциальным донором костного мозга

По статистике, ежегодно в мире проводится более 80 тысяч трансплантаций костного мозга.

В большинстве случаев такая операция — единственный шанс спасти жизнь человека с серьезной болезнью крови. Если донором костного мозга не может стать родственник, то его ищут в специальных регистрах внутри страны и за ее пределами. Однако 70% пациентов в мире не дожидаются трансплантации костного мозга и умирают, потому что в регистрах мало людей и подходящего донора не находится.

Но вступить в регистр и стать потенциальным донором может любой — без вреда здоровью, бесплатно и буквально за пару часов. Расскажу о своем опыте.

Костный мозг — это центр по созданию клеток крови. Находится в основном внутри костей черепа и таза, в ребрах, грудине и бедренных костях. С головным и спинным мозгом его объединяет только название — никакого отношения к нервной системе этот орган не имеет.

Во второй половине прошлого века врачи начали лечить большинство заболеваний костного мозга его пересадкой: за открытие этого метода Эдвард Донналл Томас и Джозеф Мюррей в 1990 году получили Нобелевскую премию.

Пересадка костного мозга может спасти человека в случае:

1. злокачественных заболеваний крови;
2. тяжелых форм анемии и врожденных заболеваний крови;
3. проведения химиотерапии различных опухолей, лучевой болезни;
4. болезней, связанных с нарушением свертывания крови;
5. рака и аутоиммунных заболеваний, которые сопровождаются значительным снижением иммунитета.

В некоторых случаях пациенту пересаживают клетки собственного костного мозга. Для этого их извлекают из костей и замораживают. После проведения химиотерапии клетки возвращают пациенту.

Но чаще для лечения требуется костный мозг донора. Группа крови в этом случае может быть разная. Костный мозг подбирают с учетом совместимости особых белков-меток, которые позволяют иммунной системе организма отличать свои ткани от чужих, — это называется гистосовместимостью. Белки-метки индивидуальны, примерно как внешность человека. Поэтому найти донора костного мозга сложно даже среди родственников.

К счастью, для трансплантации достаточно, чтобы белки донора не совпадали полностью, а только были похожи на белки реципиента, — так называют человека, нуждающегося в пересадке костного мозга. И чем выше гистосовместимость, тем больше вероятность выздоровления после трансплантации. Минимальный показатель гистосовместимости для пересадки костного мозга в случае с родственными донорами — 50%. Неродственный донор должен подходить более чем на 90%.

Регистр доноров костного мозга — это что-то вроде базы данных добровольцев в возрасте от 18 до 45 лет, готовых поделиться кроветворными стволовыми клетками. Информация об уникальной комбинации белков гистосовместимости каждого из них хранится в регистре до момента, когда донору исполнится 55 лет или он не попросит удалить информацию о себе по иным причинам.

Когда врач и пациент понимают, что необходима трансплантация костного мозга, события развиваются следующим образом:

1. Потенциального донора ищут среди родственников пациента.
2. Если подходящих кандидатов нет, врач-трансплантолог проводит первичный поиск потенциальных доноров через информационную систему регистра. Система автоматически выдает данные о совпадениях — если они есть.
3. Если совместимых доноров не найдено, система отслеживает совпадения в базе данных в течение трех месяцев — за это время там могут появиться новые доноры.
4. Сотрудники регистра связываются с потенциальным донором — или донорами, если их несколько, — чтобы получить согласие на сдачу клеток костного мозга.
5. Если донор подтвердит желание сдать клетки, у него возьмут кровь, чтобы еще раз убедиться в совместимости с реципиентом. При наличии нескольких совпадений регистр подбирает двух совместимых доноров, которые сдают необходимые анализы. Если в последний момент по личным или медицинским причинам один из них не сможет сдать клетки для пересадки, пригласят другого человека.
6. Когда донор выбран окончательно, сотрудники регистра согласуют сроки и находят клинику, где у донора извлекут клетки костного мозга, подберут ему гостиницу, оплатят билеты и другие медицинские и организационные расходы. На время поездки в центр заготовки клеток донору предоставляется больничный.
7. Для сохранения анонимности донора заготовка клеток не проводится в трансплантационной клинике, в которой лечится реципиент.
8. Донор приезжает на обследование и заготовку стволовых клеток. Этот этап называется активацией донора.
9. Тем временем пациент проходит подготовку к трансплантации: с помощью химиотерапии врачи убивают клетки его собственного костного мозга. Это гарантирует, что костный мозг донора приживется и болезнь будет побеждена.
10. Происходит трансплантация костного мозга.
11. При взаимном желании донор и реципиент могут познакомиться лично через два года после пересадки. До этого момента им разрешено писать друг другу письма — сохраняя анонимность.

252 000 ₽

стоят все процедуры, включенные в активацию донора

С 1 сентября 2022 года в России вступил в силу федеральный закон о создании единого регистра доноров костного мозга на базе Федерального медико-биологического агентства, ФМБА. В него вошли данные о донорах из 19 региональных регистров, которые раньше были объединены в две крупные базы данных:

1. Регистры государственных клиник на базе НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой.
2. Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова.

Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова с декабря 2022 года стал поставщиком информации и предоставляет Федеральному регистру обезличенные данные своих потенциальных доноров. И если человек вступит в частный регистр, его данные в любом случае попадут в единую базу.

Теперь в едином регистре используется единая технология типирования костного мозга — NGS. Это специальный лабораторный анализ, который позволяет определить генотип потенциального донора, чтобы потом сопоставить его с генотипом человека, нуждающегося в трансплантации, и найти подходящую пару.

В едином регистре состоят около 200 тысяч потенциальных доноров. Этого крайне мало для многонациональной страны с выраженным генетическим разнообразием жителей. Для сравнения: в Великобритании участниками регистров доноров костного мозга стали уже 3% населения, в Германии — 10%, в Израиле — 12%.

0,09%

населения России состоит в регистрах доноров костного мозга

Первичный поиск по российской базе данных бесплатен. Но она не включена в международную поисковую систему доноров костного мозга WMDA. Поэтому зарубежные пациенты не могут искать доноров у нас. Найти донора за рубежом пациенту из России при этом можно — для этого понадобится членский взнос, который оплачивают либо благотворительные организации, либо центры трансплантологии.

Из-за маленького числа потенциальных доноров из требуемых россиянам 5000 трансплантаций в год проводится только 1500. Остальные пациенты вынуждены ждать пополнения отечественного регистра информацией о новых донорах или проводить поиск по зарубежным регистрам, что делает лечение очень дорогим. Поэтому вступить в ряды потенциальных доноров — общественно важный поступок.

Вступая в регистр потенциальных доноров костного мозга, вы ничего не теряете, кроме 5 мл крови и пары часов свободного времени. Но и ничего не получаете. Вам за это не заплатят, не дадут грамоту и даже продуктовый набор, как донорам крови.

Федеральный регистр не предусматривает вознаграждения донорам костного мозга. Если вам предлагают вознаграждение, скорее всего, это мошенники, и в итоге вы потеряете деньги, а не приобретете. Обычно они приглашают пройти медицинское обследование и сдать необходимые анализы, но за свой счет. А после получения денег исчезают.

У потенциального донорства есть бонус. Если однажды болезнью крови, требующей трансплантации костного мозга, заболеете вы сами или кто-то из кровных родственников, получится сэкономить время на подборе донора. Ведь данные о людях с подходящим генотипом уже будут в реестре.

С этой точки зрения выгодно агитировать к потенциальному донорству друзей и родственников. Вероятность найти подходящего донора среди человека, живущего в тех же краях, что и реципиент, выше — ведь они могут быть дальними родственниками и иметь много общих генов, даже если незнакомы друг с другом.

Это бесплатно на всех этапах — от вступления в регистр до непосредственно донорства, если оно состоится. Регистр гарантирует оплату всех расходов. Если донор захочет что-то оплатить сам, ему предлагают сделать пожертвование на эту сумму.

Включение одного донора в базу обходится федеральному регистру доноров костного мозга в среднем в 9600 ₽.

Риски для доноров связаны с врачебными манипуляциями и побочными эффектами от вводимых препаратов. Поэтому донора обследуют и готовят перед забором клеток. С недавнего времени отечественные страховые компании страхуют доноров костного мозга на случай осложнений. Оформлением страховки для каждого донора занимаются сотрудники регистра, оплачивается она благотворительным фондом и действует в течение года.

Клетки костного мозга у доноров берут двумя способами.

Пункция иглой верхнего края тазовой кости. Донор во время процедуры спит под наркозом или получает эпидуральную анестезию, при которой временно пропадает чувствительность ниже пояса. Проколы тазовых костей делают в районе крестца. Остаются следы от 2—4 уколов, иногда появляются синяки, может быть слабость, головокружение.

40 минут

длится пункция костного мозга

Количество забираемого костного мозга зависит от веса реципиента. Обычно его определяют из расчета 14 мл на 1 кг веса человека, которому будет выполняться трансплантация. Но это не костный мозг в чистом виде, а его смесь с кровью. Если кровопотеря при пункции небольшая, то утраченный объем крови донору никак не восполняют: организм восстанавливается сам. Если же предполагается существенная потеря крови, то за несколько дней до процедуры у донора берут его кровь, которую впоследствии ему же и переливают.

Пункция костного мозга длится, как правило, 40 минут. Вечером того же дня донора уже выписывают из больницы домой. К этому времени проходит действие наркоза. Все болезненные ощущения исчезают в течение 5—7 дней.

Выделение стволовых клеток из крови. Чтобы обойтись без пункции, врачи могут «выгнать» клетки костного мозга из костей в кровеносные сосуды. Для этого в течение пяти дней перед процедурой донору подкожно вводят специальный препарат филграстим или его аналоги. В день получения стволовых клеток в вену донора вводится полая игла, как при обычной донорской сдаче крови. От иглы по трубкам кровь течет из вены через клеточный сепаратор, который разделяет ее на компоненты. Клетки костного мозга при этом собираются в емкость, а остальная кровь возвращается донору через вену, но на другой руке.

Процедура длится несколько часов. Общий объем стволовых клеток, выделенных из крови, не превышает 200—250 мл.

Костный мозг донора полностью восстанавливается за три недели.

3 недели

занимает полное восстановление костного мозга

Врачи в каждом случае дают донору рекомендации об оптимальном методе забора стволовых клеток, но окончательное решение принимает он сам.

По образованию я врач, но о донорстве костного мозга в России узнала буквально пару лет назад, когда увидела в соцсетях посты друзей, которые недавно сдали кровь и попали в регистр. Тогда я была в декрете и решила подумать об этом позже.

Сейчас, когда новости о трансплантациях костного мозга стали попадаться на глаза чаще, я наконец-то решилась стать потенциальным донором. Выбрала Национальный регистр имени Васи Перевощикова: лаборатория-партнер, куда они приглашали на типирование, оказалась рядом с домом.

Расскажу, что надо сделать, чтобы стать потенциальным донором.

Для начала я проверила на сайте регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова, могу ли я в принципе стать донором. Требования к ним довольно просты:

1. Возраст от 18 до 45 лет.
2. Вес более 50 кг.

Абсолютные противопоказания к донорству — серьезные заболевания, например:

1. злокачественные опухоли;
2. гипертоническая болезнь второй или третьей стадии;
3. полное отсутствие слуха, речи или зрения;
4. бронхиальная астма;
5. язвенная болезнь желудка или двенадцатиперстной кишки.

Беременность, кормление грудью, респираторные заболевания в легкой форме, в том числе и коронавирусная инфекция, — временные противопоказания для донорства. Вступлению в регистр это не помешает. Но сдавать кровь на типирование лучше после полного выздоровления, чтобы не подвергать риску сотрудников лаборатории и других людей вокруг. После выздоровления, спустя год после родов и три месяца после окончания кормления грудью вы можете стать донором.

Полный список противопоказаний можно посмотреть на сайте регистра. Если вы не уверены, можете ли стать донором по состоянию здоровья, обратитесь за консультацией к врачу по месту жительства.

Никаких противопоказаний для донорства у меня не было. На всякий случай я дополнительно прошла онлайн-тест для потенциальных доноров.

Чтобы записаться в государственную клинику для сдачи крови на типирование, нужно заполнить заявку на госуслугах. Без предварительной заявки можно сдать кровь в офисах частных лабораторий «Инвитро», ДНКОМ и CMD. Кроме частных лабораторий, кровь можно сдать во время акций, которые проводят сотрудники регистра в разных городах. В любом случае предварительно уточните по телефону, принимают ли кровь на типирование в лаборатории, куда вы хотите обратиться.

Я не стала ждать акций, а просто выбрала лабораторию из списка.

Предварительно я позвонила на горячую линию лаборатории и уточнила, в каком режиме они сейчас работают и забирают ли кровь на типирование в нужном мне офисе.

Особой подготовки не требуется. Сдавать кровь можно не натощак, это не мешает исследованию. В лаборатории я заполнила анкету, дала согласие на процедуру. Из документов понадобился только паспорт.

После заполнения бумаг медсестра провела меня в процедурный кабинет, рассказала, что она будет делать, и показала подписанную пробирку с моей фамилией. Я села в удобное кресло и закатала рукав. В моем случае для забора крови использовали вакутейнер. Это герметичная пластиковая пробирка с вакуумом внутри и небольшой иглой на конце — она наполняется кровью сразу же после прокола кожи, очень удобно, я вообще ничего не ощутила. Потом медсестра приложила ватку к сгибу моего локтя и забинтовала руку. Повязку можно было снять уже через 15 минут.

Вся процедура от входа в лабораторию до выхода из нее заняла от силы 10 минут.

Гены каждого человека так уникальны, что для трансплантации конкретному больному подходит 1 из 10 000 потенциальных неродственных доноров. Для некоторых такой генетический близнец может быть единственным в мире. Шанс стать донором костного мозга для любого, кто прошел типирование, — не более 1%.

И даже если вам позвонят и сообщат, что фрагмент вашего костного мозга может подойти человеку, нуждающемуся в трансплантации, не факт, что пересадка состоится. Причин множество: от позитивных, когда нашелся более подходящий донор, до печальных, когда пациент не дождался пересадки и умер.

Может быть и обратная ситуация: вам предложат стать донором несколько раз. Бывает, что после первой трансплантации клетки плохо приживаются или их оказывается недостаточно, чтобы победить болезнь. Тогда вас могут попросить о еще одной донации тому же человеку.

В крайне редких случаях один донор подходит нескольким пациентам, которые нуждаются в трансплантации. Теоретически повторную процедуру изъятия клеток костного мозга можно проходить через три месяца. А всего за жизнь можно стать донором костного мозга четыре раза. Но на практике в России трансплантация от одного человека проводилась максимум дважды, да и то в этих случаях реципиент был один.

С момента, как вы попадете в регистр, до момента, когда вам предложат стать донором, может пройти много времени. Могут и вообще не предложить. На всякий случай сохраните где-нибудь следующие данные:

1. Дату, когда вы сдавали кровь на типирование.
2. Город, где это происходило.
3. Название и адрес лаборатории.

Эта информация пригодится, если ваше состояние здоровья ухудшится. Например, если подхватите серьезную инфекцию или даст о себе знать любое другое заболевание из списка противопоказаний.

Еще один повод связаться с регистром — если вы меняете место жительства или номер телефона. Сообщите об этом по номеру телефона 8 800 550-29-77 или на почту info@yadonor.ru.

Туда же можно звонить и писать, если возникли сомнения в готовности стать донором, чтобы получить консультацию и психологическую поддержку.

Вы можете отказаться от донорства на любом этапе подготовки. Но отказ в последние дни перед процедурой может привести к смерти реципиента, который уже прошел интенсивную химиотерапию, уничтожившую его иммунную систему. Поэтому лучше выйти из регистра, как только вы передумали, чтобы не давать пациенту и его родственникам ложной надежды и не наносить вреда его здоровью. Заполнить заявку на исключение из регистра также можно на портале госуслуг.

Успешность трансплантации варьируется от человека к человеку, и ее невозможно предсказать до процедуры. Все зависит от диагноза, состояния пациента на момент пересадки и многих других факторов. С помощью хромосомного анализа крови уже после пересадки врачи определяют, приживается ли костный мозг и в достаточном ли количестве вырабатываются здоровые клетки крови.

Наблюдение продолжают в течение двух лет. После этого трансплантацию можно считать успешной.

Хотя донор делится своим костным мозгом бесплатно, стоимость трансплантации все равно исчисляется миллионами рублей. Вот на что идут деньги.

Создание базы регистра. Привлечение потенциальных доноров, организация донорских акций, типирование потенциальных доноров для включения их в регистр, содержание регистра: 9600—27 600 ₽ для включения одного человека.

Подбор и активация донора. Обследование, анализы, необходимые препараты в случае взятия стволовых клеток из периферической крови, услуги врачей, проезд донора в клинику и сопутствующие расходы обходятся примерно в 500 000 ₽. Поиск и активация европейского донора обходится минимум втрое дороже, американского — впятеро.

Трансплантация. В России одна такая процедура и сопутствующее лечение обходится в 3 миллиона рублей. При желании пересадку костного мозга можно провести за рубежом, но и заплатить придется в разы больше.

Лекарственная поддержка пациента после трансплантации. В каждой ситуации потребность в препаратах и длительность их применения индивидуальная, но всегда обходится в сотни тысяч рублей на каждого пациента.

Если проводить трансплантацию в России, есть шанс получить государственную квоту, которая оплачивает процедуру трансплантации. Но это лишь часть расходов. В остальном пациентам помогают благотворительные фонды. Они же спонсируют работу регистров и принимают пожертвования.

1. Костный мозг не имеет ничего общего с головным и спинным мозгом, это орган, который отвечает за производство клеток крови.
2. Большинство заболеваний костного мозга можно лечить его пересадкой от донора.
3. Доноров находят в регистрах доноров костного мозга, которые есть в России и за рубежом.
4. Чтобы вступить в регистр, надо сдать мазок из полости рта или кровь на типирование. Это быстро, безболезненно и бесплатно.
5. Вероятность стать донором костного мозга менее 1%. Это шанс спасти жизнь незнакомого человека.
6. Если нет возможности быть донором, можно просвещать близких и перечислять пожертвования фондам, которые занимаются развитием донорства костного мозга.