Как мне нашли донора костного мозга, но он отка­зался от про­цедуры

В федеральном регистре доноров 220 тысяч доступных для поиска человек. В то время как в Германии их 10 миллионов.

В 25 лет я столкнулась с острым миелоидным лейкозом — болезнь застала меня во время второй беременности. К счастью, с этим диагнозом можно добиться ремиссии — для этого нужна пересадка костного мозга. На всем пути мне помогал Фонд борьбы с лейкемией, основанный в 2014 году для поддержки взрослых пациентов с заболеваниями системы крови. НКО оплачивала мне лекарства, аренду квартиры, консультировала по всем вопросам.

Иногда донором становится кто-то из родственников, но они не всегда подходят на 100%. Поэтому приходится искать в российских или зарубежных регистрах. В моем случае подходящего человека нашли в России, но он отказался от процедуры.

Для Т⁠—⁠Ж расскажу, как в итоге брат стал моим донором, хоть и не полностью совместимым, и как я живу сейчас.

Я родилась в Ульяновске и окончила среднюю общеобразовательную школу № 17. Затем поступила в Ульяновский государственный педагогический университет и стала учителем иностранных языков.

В детстве я часто получала травмы: ломала и позвоночник, и руку, и ногу. Но каких-то серьезных заболеваний не было.

В 2012 году в общей компании познакомилась с будущим мужем. Тогда мы были подростками, а спустя два года стали встречаться. Во взрослом возрасте у меня появились гормональные сбои и проблемы с женским здоровьем — меня оперировали из-за кист. Но в целом все было нормально.

Летом 2019 года партнер сделал мне предложение, и в январе 2020 года мы съехались. Уже в следующем месяце я забеременела первым ребенком. Когда малышке исполнился год и восемь месяцев, забеременела второй раз.

В ноябре 2022 года у меня появилась слабость, и я подумала, что дело в беременности. Мне приходилось ухаживать еще и за двухлетней дочкой — неудивительно, что я уставала. Однако потом обнаружились и другие симптомы: большой синяк на ноге, хотя я не ударялась, опухшие лимфоузлы, отчего лицо было квадратным. Еще у меня почернели гланды, воспалились десны.

Во время выхода в декрет я сдавала плановые анализы. Они были в порядке, поэтому я, как и врачи, думала, что все дело в беременности. Но в феврале 2023 года, на 37-й неделе, я стала сильно отекать. Подумала, что это гестоз — осложнение беременности. Обратилась к врачу, и меня положили на сохранение. Все считали, что я немного побуду в больнице, меня пролечат, выпишут, и потом я уже поеду в роддом со схватками.

Но там у меня взяли анализы крови, а потом внезапно попросили сдать еще раз. После врачи сообщили, что мне нужно поехать к гематологу в областной роддом, который находился в 30 минутах езды. Сначала меня хотели отправить туда на скорой, но я уговорила врачей, чтобы меня отвез муж.

Медики объяснили, что мой уровень тромбоцитов оказался критически низким, а бластных клеток было слишком много. Тогда я даже не знала, что такое бласты  : вышла от врача и начала гуглить. В интернете не увидела ничего, кроме слова «лейкоз».

В роддом я попала в праздники — 23 Февраля и выходные. В понедельник ко мне пришел гематолог, отправил на УЗИ лимфоузлов и брюшной полости, сделал пункцию. И в тот же день поставил диагноз — острый миелоидный лейкоз. Плохо помню, как тогда отреагировала. Я только плакала, плакала, плакала.

Первым делом позвонила маме — они с папой сразу стали узнавать о болезни. Напоминали мне, что сейчас лейкоз лечится, врачи научились бороться, и смертность не такая большая, как раньше. А мой муж поначалу растерялся — испугался, что это он меня заразил. Но потом поддерживал меня и во всем помогал, сидел с дочкой.

После постановки диагноза мне уже на следующий день назначили кесарево сечение. Врачи опасались, что из-за низких тромбоцитов будут проблемы со свертываемостью крови, а во время кесарева все было бы под контролем. Так на 38-й неделе беременности меня прооперировали.

С дочкой, к счастью, все было хорошо. С ней и старшим ребенком остался муж, бабушки, прабабушки, крестные и друзья, а мне пришлось уехать на лечение в Москву.

В столице мне дали прийти в себя после кесарева сечения: ведь перед началом химиотерапии надо было восстановиться. Также врачи сообщили, что мне необходима трансплантация костного мозга.

В это время в больнице проходила акция «Тележка радости» от Фонда борьбы с лейкемией: передавали нужные вещи и приятные мелочи пациентам, которые вынуждены длительно находиться на лечении в стационаре. Так я узнала об НКО.

В апреле 2023 года, когда уже почти месяц шел второй курс химиотерапии, я заполнила заявление на поиск донора. Сначала должны были исследовать мою семью: для этого из Ульяновска приехал 12-летний брат в сопровождении папы с мамой.

Мы надеялись, что брат подойдет на 100% и станет моим донором. К сожалению, типирование  показало совпадение лишь на 50%. Я сильно расстроилась, но надежды не теряла.

Поскольку совместимость была неидеальной, мне начали искать донора в российском регистре. Вскоре его нашли — им оказался мужчина из Кирова. Для подтверждения совпадения требовалось пройти повторное типирование  .

Мне сообщили также и о доноре в Америке, но трансплантат невозможно было доставить из-за отсутствия прямых рейсов между США и Россией. Самолеты с пересадкой не подходили: эксперты советуют доставлять трансплантат в максимально короткие сроки — за 36—48, но не более 72 часов.

Поэтому вся надежда была на донора из кировского регистра. Но уже в конце второго курса химиотерапии мне внезапно сообщили, что донор отказался  . На тот момент я подумала: «Все — это конец». Стало по-настоящему страшно.

Врачи сразу же попросили, чтобы мама снова приехала и тоже сдала кровь на типирование. Она также подошла на 50%. У папы заболевание, которое не позволяет быть донором. Мы обсудили с врачами и решили, что донором станет брат, хоть это и несло риски.

В июне 2023 меня начали готовить к гаплотрансплантации — трансплантации, при которой используется не полностью совместимый родственный донор. Выхода уже не было. Врачи сказали, что не обязательно проходить все четыре курса химиотерапии, поэтому уже после третьего решили сделать трансплантацию. Пересадка прошла хорошо.

Пока я находилась в Москве, Фонд борьбы с лейкемией предоставил мне комнату в амбулаторной квартире. Я провела в ней четыре дня и три ночи.

Также НКО помогала мне добираться из аэропорта или с вокзала до больницы на бесплатном такси. Я не постоянно находилась в столице: уезжала домой и возвращалась на лечение обратно после первой, второй и третьей химиотерапий. Помощь фонда очень спасала, потому что на поездки из Ульяновска уходило около 15 000 ₽ в месяц.

Мой муж в прошлом военный, но в 2022 году стал подрабатывать разнорабочим. Он хотел вернуться в армию или найти другое место работы, но из-за моей болезни не мог этого сделать. В итоге руководитель пошел навстречу и сделал для него полностью свободный график, чтобы он мог больше времени проводить с детьми.

Основное лечение было по квоте, но мы постоянно тратили деньги на анализы. Точную сумму не помню: каждый раз получалось по-разному.

После пересадки нужно было ждать, пока приживется донорский костный мозг. В это время нельзя было есть, к тому же я и не могла: сильно тошнило. Ела только кашу, творожную запеканку или омлет на завтрак.

Тогда в меня вливали бесконечное количество лекарств. У меня постоянно поднималась температура, а еще сильно болели мышцы, особенно шея. Тем не менее мои показатели быстро росли. Уже на 25-й день меня выписали, и я поехала домой.

Пока лежала в больнице, люди интересовались моим состоянием, а я постоянно агитировала становиться донорами костного мозга. Некоторые думают, что это операция, когда чуть ли не вскрывают череп и достают мозг. Приходилось объяснять, что в донорстве нет ничего страшного. Мне кажется, об этом нужно постоянно говорить, чтобы люди знали и не боялись.

Сейчас я полностью погрузилась в материнство. Старшей дочери три с половиной года, младшей — год и один месяц. Мы очень ждали весну, чтобы наконец-то без проблем выйти погулять.

Старшая сейчас ходит в садик, а в свободное время изучает английский язык. С младшей я сижу дома: мы играем, гуляем, встречаем сестренку из детсада. Вечером ждем папу с работы. Девочки мне по-детски помогают: мы вместе убираем, готовим.

Про себя тоже не забываю и осваиваю новую сферу деятельности. Я давно хотела стать продавцом на Wildberries и сейчас стараюсь развивать свой бизнес.

До болезни и декрета я была репетитором иностранных языков и трудилась в центре одаренных детей. К офлайн-работе я вряд ли вернусь: школьники часто болеют, к тому же там много стресса. Мне надо избегать этого. И я нужна дома: у меня две дочки, которые требуют внимания и ухода.

Я очень хочу, чтобы для каждого пациента при необходимости находился неродственный донор, который в нужный момент не откажется помочь. А еще — чтобы процветали и имели возможность и дальше помогать пациентам благотворительные фонды, поддерживающие взрослых. Ведь так больше мам и пап, чьих-то бабушек и дедушек вернутся домой к своим детям и внукам.