Этот текст написан в Сообществе, бережно отредактирован и оформлен по стандартам редакции
Первый приступ эпилепсии случился со мной в июле 1993 года, когда мне было 10 лет.
Я проснулась рано утром оттого, что мое тело сотрясалось в судорогах. Наверное, со стороны это выглядело так, будто меня безостановочно било током. Я плохо соображала, но сознание не теряла. Слышала, как ко мне подбежали мама и брат. Мама звала меня по имени — я силилась, но не могла ей ответить.
По ощущениям, судороги продолжались минуты две. Близкие даже не успели вызвать скорую. После приступа речь сразу вернулась, но в теле ощущалась сильная слабость, как после длительных занятий спортом.
Медредакция
на страже здоровья
Как проявляется эпилепсия и почему она возникает
Эпилепсия — это группа неврологических расстройств, которые проявляются повторяющимися припадками, или эпилептическими приступами. Болезнь может развиться в любом возрасте, но чаще начинается в детстве или после 60 лет.
Причины. Припадки возникают из-за аномальных электрических сигналов в клетках головного мозга. Что их вызывает, в половине случаев остается неясным. У остальных причинами могут быть травмы, инфекции, опухоли, врожденные пороки развития головного мозга, инсульты, аутоиммунные заболевания, затрагивающие мозг, или метаболические нарушения, например нарушения обмена кислот.
Некоторые формы эпилепсии наследуются. Предполагают, что в этом случае на работу нервных клеток влияют изменения в ДНК.
Симптомы. В зависимости от того, в каких участках мозга возникают нарушения, припадки могут протекать по-разному. Например, одни люди во время приступа замирают, перестают на что-либо реагировать и говорить, затем возвращаются к своим делам. Другие совершают повторяющиеся движения: причмокивают, жуют или потирают руки. Третьи ощущают непроизвольные подергивания мышц — судороги. Они могут возникать только в руках, ногах или во всем теле. При некоторых припадках человек теряет сознание, при других — нет.
У большинства людей приступы эпилепсии раз за разом протекают одинаково. Иногда их провоцируют определенные факторы, например мигающий свет, стресс, усталость, недосып, употребление алкоголя, кофе или обезвоживание. Но триггеров может и не быть — часто припадки возникают спонтанно.
В тяжелых случаях эпилептические приступы приводят к травмам или смерти.
Диагностика. Диагноз ставят на основании симптомов и результатов исследований: электроэнцефалографии, компьютерной томографии и магнитно-резонансной томографии. ЭЭГ позволяет определить изменения в электрической активности головного мозга, а МРТ и КТ — обнаружить структурные изменения, которые могли спровоцировать эпилепсию.
Как мне поставили диагноз
Врачам меня показали не сразу. Мама не понимала, что со мной произошло, но была уверена, что в нашем провинциальном городе мне не смогут помочь. Поэтому решила ехать со мной в ближайший крупный город — Краснодар, где проживали наши родственники.
Поездка состоялась уже в августе. К тому времени я успела перенести еще один приступ. В отличие от первого, он случился днем. Повезло, что в тот момент я находилась дома. Еще меня начали периодически беспокоить судороги в левой руке. Иногда они длились несколько минут, а иногда — больше часа.
В Краснодаре мы обратились к неврологу, которого порекомендовала мамина сестра. Тот предложил лечь в областную больницу на обследование. Поскольку мы приехали из другого города, госпитализация была платной. Но сколько денег с нас взяли, уже не помню.
В больнице я пролежала три недели. У меня брали анализы крови, мочи. Сделали УЗИ брюшной полости, сердца, сосудов головного мозга и электроэнцефалографию. МРТ в те годы у нас еще не было, но мне сделали КТ головы. По итогам обследования в правой части головного мозга обнаружили кисту размером 1,6 × 2,5 см. Сказали, что она стала причиной приступов. Мне поставили диагноз «эписиндром, кистозно-глиозные изменения в правой лобной и теменной долях головного мозга».
Невролог, который меня вел, оказался потрясающим: говорил только по делу, без лишних эмоций и жалости. Он объяснил, что рядом с кистой в мозге нашли рубцовые изменения. Возможно, они образовались из-за родовой травмы или травмы головы в детстве. Рубцы спровоцировали образование кисты, поэтому удалять ее смысла нет — на ее месте вырастет новая.
Снежана Шаркова
невролог, эпилептолог клиники «Докдети»
Что такое эписиндром
Термин «эпилептический синдром» имеет место в современной медицине, однако его применение в России несколько избыточно и не всегда корректно.
Разберем поподробнее. Под этим термином могут подразумеваться два значения:
Во-первых, устаревший собирательный диагноз «эписиндром» раньше широко выставлялся врачами при любой эпилепсии без уточнений ее формы и типов приступов. Также часто за этим диагнозом скрывались различные двигательные расстройства, не имеющие вообще отношения к эпилепсии, что вызывало путаницу и постановку ошибочного диагноза. На данный момент существует обновленная международная современная классификация эпилепсий и эпилептических приступов от 2017 года, по которой работают все эпилептологи мира. Тем не менее, в некоторых российских заключениях до сих пор можно встретить некорректный диагноз «эписиндром».
Во-вторых, в вышеупомянутой современной классификации эпилепсий выделяют отдельный термин «эпилептический синдром», который используется лишь для конкретных форм эпилепсий. Встречая данный термин, все эпилептологи понимают, о чем идет речь в заключении. Эпилептический синдром представляет собой совокупность таких характеристик, как определенные типы приступов, данные электроэнцефалографии и нейровизуализации, он часто имеет возрастзависимый характер, провоцирующие факторы, хронозависимость и в ряде случаев определенный прогноз. Также при некоторых синдромах могут встречаться характерные интеллектуальные и психиатрические нарушения.
Существует достаточно много хорошо описанных эпилептических синдромов, например, синдром инфантильных эпилептических спазмов, синдром Драве, детская абсансная эпилепсия. С ними также можно ознакомиться подробнее в последней классификации эпилептических синдромов.
Как я начала принимать «Финлепсин»
Мне назначили противоэпилептическое лекарство «Финлепсин», чтобы минимизировать частоту приступов. Сказали, что его нужно принимать постоянно до конца жизни. Также раз в квартал рекомендовали принимать ноотропы «Пантогам», «Кавинтон» и «Глицин».
Когда я начала принимать «Финлепсин», большие приступы прекратились. Но меня продолжали беспокоить судороги в левой руке. Они случались два-три раза в неделю и длились всегда разное время. Иногда могли не прекращаться весь день. Это было очень неприятно: в такие моменты я не могла ни на чем сосредоточиться. Редко бывало так, что судороги не появлялись неделю, — это было счастьем.
В детстве я не отслеживала, что провоцирует судороги. Только повзрослев, стала замечать, что почти всегда они возникают на фоне переутомления, стресса или недосыпа.
После постановки диагноза каждые полгода мама продолжала возить меня в Краснодар на обследование. Мне делали КТ и ЭЭГ. Лечение больше не корректировали. Чтобы уменьшить частоту судорог в руке, советовали не переутомляться, хорошо питаться, высыпаться и не выходить на солнце без головного убора. Но, честно говоря, в детстве рекомендации врачей я не соблюдала.
Долгое время я переживала из-за болезни. У меня появилась убежденность, что я не такая, как все, — хуже других. Я жутко парилась из-за того, что мне много чего нельзя. Например, первое время мама запрещала ходить на физкультуру. Позже я смогла ее переубедить, но спортивные секции так и остались для меня недоступными. Детство прошло без баскетбола, волейбола и танцев. Пожалуй, это стало самой большой болью.
В остальном сильно активничать мама тоже не разрешала. Она тщательно следила за тем, чтобы я не переутомлялась.
Годам к 14 мне стало казаться, что эпилепсия ставит крест на моей жизни. Стадия непринятия затянулась — я никак не могла примириться с болезнью. В какой-то момент я начала принимать «Финлепсин» по настроению: могла принять таблетку утром и пропустить прием днем.
Как результат, в восьмом классе у меня случился большой приступ прямо на уроке. Судороги начались с левой руки, затем я оказалась на полу — сама не поняла как. Было очень стыдно и неловко. После этого случая прием таблеток я не пропускала.
Страх внезапно упасть и забиться в эпилептическом припадке породил во мне чувство неуверенности. Я беспокоилась, накручивала себя — это способствовало появлению судорог. Болезнь создала замкнутый круг, разорвать который я была не в силах.
В студенческие годы эпилепсия продолжила проявляться так же. Возможно, рука беспокоила даже чаще, потому что я не соблюдала режим сна и в принципе не вела здоровый образ жизни. Спокойно могла выпить бокал вина, который провоцировал усиление судорог. Приступы с падением на пол тоже случались, но редко, в среднем раз в год.
Только после 22 лет я стала больше читать об эпилепсии и узнала, что мне стоит воздерживаться от кофе и алкоголя. Наверное, врачи рассказывали об этом в детстве, но в моей памяти это не отложилось. Когда я начала соблюдать ограничения, судороги в руке стали случаться реже.
До 26 лет я продолжала ездить на обследования в Краснодар. Потом в семье случилась трагедия: умер мой брат. За следующие 10 лет я не сделала ни одной ЭЭГ или МРТ.
Медредакция
на страже здоровья
Как лечат эпилепсию
Лечение подбирают в зависимости от формы эпилепсии. Возможны лекарственная терапия, диетотерапия и хирургическое лечение.
Лекарства. Примерно 70% больным эпилепсией помогают противоэпилептические препараты. Терапию подбирают с учетом типа припадков, возраста и общего состояния здоровья. Некоторые лекарства эффективны при одних формах эпилепсии, но усугубляют припадки при других. Иногда врачи предлагают попробовать разные препараты или их комбинацию, чтобы выбрать наиболее подходящие.
На фоне лечения либо припадки полностью прекращаются, либо уменьшаются их количество и интенсивность.
При некоторых формах эпилепсии принимать лекарства нужно постоянно. При других врач может отменить терапию, если приступы не возникают два года и более.
Кетогенная диета и модифицированная диета Аткинса. Это диеты с высоким содержанием жиров, умеренным содержанием белков и низким содержанием углеводов. Неясно, как именно они влияют на эпилепсию, но установлено, что питание с большим содержанием жиров помогает снизить частоту приступов у некоторых пациентов.
Обычно диетотерапию рекомендуют детям, чья эпилепсия устойчива к лекарствам.
Хирургическое лечение. Если припадки не поддаются лекарственной терапии или они тяжелые и изнурительные, предлагают сделать операцию.
Есть разные виды вмешательств. Например, хирург может удалить аномальный очаг или отсечь его от здоровой части мозга. Другой вариант — очаг разрушают с помощью радиохирургического инструмента. Иногда в мозг имплантируют устройство, которое контролирует его электрическую активность (сайт недоступен из РФ).
Кроме основного лечения людям с эпилепсией рекомендуют регулярно заниматься спортом, наладить сон, отказаться от алкоголя и курения. С помощью дневника пациента просят отследить другие возможные триггеры приступов и избегать их в дальнейшем.
Как у меня появилось двоение в глазах
В 2020 году я захотела похудеть: усиленно занялась спортом и начала сидеть на разных диетах. Спустя время заметила, что у меня двоится в глазах, как это бывает у сильно пьяного человека. Двоение возникало с утра и пропадало ближе к вечеру, то есть приходилось ровно на те часы, когда нужно было работать. Это доставляло жуткий дискомфорт.
Поначалу я надеялась, что проблема пройдет сама собой. Но когда через несколько дней легче не стало, обратилась к неврологу. Тот назначил анализы крови, ЭЭГ, МРТ и УЗИ сосудов головного мозга.
По итогам обследования ничего нового не нашли. Мне назначили витамины группы В и ноотропы «Мексидол» и «Актовегин». Параллельно я скорректировала физические нагрузки и нормализовала питание. Не знаю, что конкретно помогло, но двоение пропало.
Сходите к врачу
В этой статье мы не даем рекомендаций. Прежде чем принимать решение о лечении, проконсультируйтесь с врачом. Ответственность за ваше здоровье лежит только на вас
Как я живу с эпилепсией сейчас
Сейчас мне 39 лет. Болезнь никуда не ушла: у меня по-прежнему бывают судороги в левой руке и изредка большие припадки. Судороги в руке беспокоят в среднем два раза в неделю, иногда возникают по несколько раз за день. Но я почти всегда знаю, что их вызывает. Это недосып, эмоциональные переживания или избыток кофе.
С годами кисть левой руки потеряла температурную чувствительность. Я могу спокойно удерживать горячий стакан и не чувствовать ожога. Прикосновения пока ощущаю. На компьютере печатаю десятью пальцами, хотя левая рука слушается хуже, чем правая.
Несколько лет назад я возобновила обследования. Делаю КТ и МРТ в своем городе, в Краснодар больше не езжу. Последняя МРТ в 2022 году показала, что киста в мозге увеличилась до 3,0 × 6,2 × 6,5 см. Но у эпилептолога я не наблюдаюсь. Когда нужно пройти диагностику, записываюсь на прием в частную клинику к любому врачу.
Знаю, что недавно в нашем городе открылся центр для больных эпилепсией. Если почувствую себя хуже, обращусь туда. Пока не вижу в этом смысла.
Я продолжаю постоянно принимать таблетки. В 2022 году «Финлепсин» пропал из аптек, и я перешла на «Тегретол». У обоих препаратов одно действующее вещество — карбамазепин. В дополнение к терапии я скорректировала образ жизни: полностью отказалась от алкоголя, пью не больше двух чашек кофе в день, стараюсь не пропускать завтраки и обеды. Сплю не меньше восьми часов в сутки. Это моя индивидуальная норма. Если несколько дней подряд я сплю по пять-шесть часов в день, приступы учащаются.
С эпилепсией нельзя делать то, что вызывает большой выброс адреналина. Например, кататься на аттракционе или байке, поэтому таких развлечений я избегаю. Когда выпадает возможность, занимаюсь спортом и хожу в горы. Но выбираю маршруты, которые соответствуют моему состоянию: переутомления тоже провоцируют приступы.
Из-за болезни я давно не переживаю. Научилась принимать себя вместе с ней. Живу полноценной жизнью: работаю, родила и воспитываю сына, много гуляю. И в целом смотрю в будущее с оптимизмом. Когда я беспокоилась о болезни, была хмурой и унылой, приступы случались чаще. Сейчас я редко бываю в плохом настроении и чувствую себя гораздо лучше.
Расходы
На обследования и прием врача в частной клинике трачу в среднем 11 500 ₽ в год. «Тегретол» обходится в 1200 ₽ в месяц. При желании я могла бы получать лекарства бесплатно, но в поликлинике дают льготные рецепты только на отечественный карбамазепин. Переходить на него не хочу: боюсь, что он будет работать хуже, чем импортные препараты.
В год на лечение эпилепсии уходит 25 900 ₽
| Статья расходов | Траты |
|---|---|
| «Тегретол» | 14 400 ₽ |
| МРТ | 7 000 ₽ |
| ЭЭГ | 2 500 ₽ |
| Прием у врача | 2 000 ₽ |
В год на лечение эпилепсии уходит 25 900 ₽
| Статья расходов | Траты |
| «Тегретол» | 14 400 ₽ |
| МРТ | 7 000 ₽ |
| ЭЭГ | 2 500 ₽ |
| Прием у врача | 2 000 ₽ |
