Как я живу с эпилепсией и постоянным двоением в глазах

Этот текст написал читатель в Сообществе Т⁠—⁠Ж

«Девушка, вы потеряли сознание» — примерно это я услышала после своего первого приступа эпилепсии.

Все произошло довольно резко и ничего не предвещало беды. Февраль 2013 года, я еду на маршрутке в университет и прикидываю, как протиснуться сквозь толпу, чтобы выйти на остановке. А уже в следующий момент рядом нет никого, кроме водителя, кондуктора и одного пассажира, которые тревожно на меня смотрят.

Голова жутко болит какой-то незнакомой мне болью, куртка в грязи, так как в процессе приступа я упала на пол, циферблат на часах разбит. Мужчина что-то говорит мне о том, что у его брата похожая история, и вызывает скорую. Тогда мне казалось, что если бы не он, никому бы не было дело до какой-то девушки в маршрутке.

Это был первый приступ эпилепсии — с потерей сознания и судорогами.

Как мне поставили диагноз

Через час на скорой меня доставили в больницу, поставили капельницу, сделали МРТ и сообщили диагноз — эпилепсия. Потом пролежала одиннадцать дней в больнице под наблюдением врачей, и после выписки записалась на прием к эпилептологу.

Врач попросил рассказать, с чего все началось и назначил лечение. Кстати, с чего все началось, я не знаю. В роду ни у кого не было эпилепсии.

Лечение не помогло: приступы продолжались раз в 2—3 дня, от чего постоянно болела голова. Тогда врач перевел меня на другие таблетки. Они помогли: приступы прошли, хотя эпилептическая активность мозга сохранялась, об этом говорили результаты регулярного ЭЭГ. Так что таблетки я начала пить каждый день на постоянной основе. Если перестать, все начнется опять.

Как болезнь повлияла на мою жизнь

Сама по себе эпилепсия никак мне не мешала. Все, что рекомендовал врач кроме таблеток — здоровый сон и поменьше алкоголя. Пришлось отказаться от работы барменом, но не из-за алкоголя, а потому что с ней я мало высыпалась.

Но позже начался ад. Из-за лекарств, которые я принимала уже несколько лет, у меня появилась побочка: двоение в глазах. Оно возникало, когда я смотрела вдаль от двух и более метров. Правда тогда я еще не знала, что причина в лекарствах. Консультировалась у офтальмологов, неврологов, психотерапевтов, сдавала анализы крови, делала МРТ всего, что только можно, читала медицинские форумы в попытках найти причину. Была у врачей в Тюмени, Санкт-Петербурге, Екатеринбурге, ездила на лечение в Германию. Я даже не знаю, сколько денег я потратила на все это.

В итоге причину двоения я обнаружили не потому, что сделали какой-то верный анализ и получили ответ в виде результата, а потому, что исследовать больше было нечего. Очередной врач методом исключения предположил, что это антиконвульсанты. У меня развился нистагм и глаз стал хуже двигаться, отсюда и двоение.

Именно двоение в глазах сильно ударило по моей самооценке и качеству жизни

Во-первых, внешне это становилось заметно, по крайней мере для меня. Я часто стояла у зеркала и наблюдала за движением глаз, особенно за правым, так как именно он у меня «заболел». Потом я стала замечать, что при определенном движении глаз начал уходить во внутренний уголок, как будто стало развиваться косоглазие. Это проявляется не всегда, но с тех пор меня одолевают страхи о том, что рано или поздно косоглазие разовьется настолько, что будет заметно всем.

Во-вторых, это повлияло на восприятие мира в физическом смысле этого слова. В дни, когда двоение было слишком сильным, я ничего не могла нормально делать — гулять, смотреть кино, пылесосить. Все раздваивалось, от этого портилось настроение, я плакала, боялась будущего. Я боялась, что в какой-то момент мое зрение станет настолько плохим, что я буду не способна самостоятельно обеспечивать свою жизнь.

В итоге лечащий врач сменил таблетки от эпилепсии на более дорогие. Двоение не прошло, но и перестало прогрессировать.

Что в итоге

Эпилепсия и двоение останутся со мной навсегда. Мама долго переживала по этому поводу и где-то через полгода после постановки диагноза у нее случился нервный срыв. Друзья и родные поддерживали, правда двоюродная сестра отказалась со мной общаться и я все еще не понимаю почему.

Мне же все равно на эпилепсию: ну есть и есть. Сейчас приступы происходят редко, примерно раз в полгода. А вот двоение со мной каждый день, и не мешает только, когда объект расположен относительно близко, либо чуть выше линии горизонта. В остальных случаях все двоит, прям как это показывают в кино.

Если бы я читала художественную книгу с подобным сценарием, я бы решила, что автор пытается научить нас принимать жизнь такой, какая она есть. Но я нахожусь внутри этой ситуации и не хочу мириться с ней, хотя и понимаю, что другого выхода нет. Я бунтарка по натуре и, если мне что-то не нравится, я даже время терять не буду. И данная ситуация — ад для меня, так как я ощущаю все свое бессилие в попытках что-то изменить уже много лет. За это время я успела переболеть депрессией, мне поставили тревожное расстройство, я хотела покончить с жизнью — настолько меня это все вымотало. Сейчас стараюсь научиться жить с этим дальше, получается так себе.

Что касается отношения к медицине. За это время я перестала бояться антидепрессантов, нашла несколько неплохих сайтов и Ютуб-каналов о доказательной медицине, стала больше читать научпоп и всегда смотрю, как рассуждает врач, какие назначает анализы и, самое главное, какое выписывает лечение. Первое время я ходила на все приемы, держа в рукаве телефон с открытым сайтом Никиты Жукова и его расстрельным списком препаратов.

Поставила лайк, хотя хочется просто обнять

13

"правда двоюродная сестра отказалась со мной общаться и я все еще не понимаю почему"

В семье не без урода. Думаю, это вам надо перестать с таким существом общаться, даже если оно захочет общаться опять.

2

Вы-молодец! Спасибо, что поделились. Я сама живу с неврологическим диагнозом, учусь на клинического психолога и помогаю приспособиться к жизни с заболеванием таким же пациентам.

1

И ещё мне кажется, вам нужно написать названия лекарств, чтобы те, кто пойдут по вашим стопам, не дай бог, могли хотя бы сразу понимать, что за лекарства к каким последствиям приведут.

0

У моего сына эпилепсия. Ему 10. Спасибо, что поделились.
Здоровья вам!!! ❤️❤️❤️

0

Вы пробовали кето-диету? Она была разработана для подростков, больных эпилепсией.

0

Сообщество Т—Ж

Лучшее за неделю