ПРОМО
Кредитка бесплатно навсегда

«Первое время было страшно выходить на улицу одной»: как я живу с эпилепсией

И страдаю от побочного действия лекарств

«Первое время было страшно выходить на улицу одной»: как я живу с эпилепсией

Этот текст написала читательница в Сообществе. Бережно отредактировано и оформлено по стандартам редакции.

«Девушка, вы потеряли сознание». Примерно это я услышала после своего первого приступа эпилепсии. Тогда мне был 21 год.

Все произошло довольно резко, и ничего не предвещало беды. Февраль 2013 года, я еду на маршрутке в университет и прикидываю, как протиснуться сквозь толпу, чтобы выйти на остановке. А уже в следующий момент рядом нет никого, кроме водителя, кондуктора и одного пассажира, которые тревожно на меня смотрят.

Голова жутко болит какой-то незнакомой мне болью, куртка в грязи, так как в процессе приступа я упала на пол, циферблат на часах разбит. Мужчина что-то говорит мне о том, что у его брата похожая история, и вызывает скорую. Тогда мне казалось, что, если бы не он, никому бы не было дела до какой-то девушки в маршрутке.

Врачи скорой написали «приступ неясной этиологии», но позже я узнала, что это был первый приступ эпилепсии — с потерей сознания и судорогами.

Что такое эпилепсия

Эпилепсия — это расстройство центральной нервной системы, при котором электрические сигналы в мозге искажаются. Из-за этого у человека возникают припадки: неконтролируемые подергивания, потеря осознанности и взгляд в пространство, странные ощущения — искажения вкусов и запахов, чувство покалывания в конечностях, потеря сознания. По оценкам ВОЗ, от эпилепсии страдают от 4 до 10 человек на 1000.

Эпилепсия может возникнуть в любом возрасте, но чаще начинается в детстве или уже после 60 лет. Причины не удается установить примерно в половине случаев, но предполагают, что риск заболеть выше у людей с нарушениями развития, например аутизмом, генетической предрасположенностью: у одного из трех человек, больных эпилепсией, есть член семьи с таким же диагнозом.

Еще на развитие болезни могут повлиять травма головы, опухоли головного мозга и сосудистые аномалии, инсульт, инфекции, например менингит и вирусный энцефалит, особенности внутриутробного развития: травмы, инфекция у матери, плохое питание или кислородное голодание.

Обычно эпилепсию диагностируют, если у человека случается по крайней мере два внезапных припадка в течение суток. Для диагностики используют исследования: электроэнцефалографию, магнитно-резонансную томографию, компьютерную томографию. ЭЭГ позволяет обнаружить изменения в структуре мозговых волн, а МРТ и КТ — исключить другие причины припадков, например повреждения мозга или новообразования.

Если припадки длятся дольше пяти минут или возникает серия припадков без полного возвращения сознания в перерывах, человеку могут диагностировать эпилептический статус: у таких людей повышается риск необратимого повреждения головного мозга и смерти.

Для лечения, как правило, используют противоэпилептические препараты: если в течение как минимум двух лет человек с эпилепсией не испытывал припадков, врач может отменить их прием. Если лекарства не помогают, врачи могут предложить хирургическое лечение — удаление области мозга, которая вызывает припадки. Это не всегда полностью избавляет пациента от припадков, но может уменьшить количество и дозы лекарств, которые нужно принимать.

Еще повлиять на припадки может стимуляция блуждающего нерва: для этого под кожу пациента вживляют специальное устройство. Такой способ может снизить количество припадков на 20—40%.

Как мне поставили диагноз и подобрали лечение

Через час на скорой меня доставили в больницу, поставили капельницу, кажется, с физраствором, сделали МРТ головного мозга и сообщили диагноз — эпилепсия. После этого я пролежала одиннадцать дней в больнице под наблюдением врачей: каждый день мне ставили капельницы, но что в них было, я уже не помню.

После выписки с результатами МРТ направили к эпилептологу. Я записалась на прием в государственную поликлинику. Врач попросил рассказать, с чего все началось, и назначил лечение — «Конвулекс» по 300 мг в сутки.

Один из моих МРТ-снимков. Когда я делала МРТ, было немного страшно от громких и резких звуков самого аппарата, а во время МРТ с контрастом еще и были неприятные ощущения: головокружение и чувство, что кровь внутри меня стала очень горячей
Один из моих МРТ-снимков. Когда я делала МРТ, было немного страшно от громких и резких звуков самого аппарата, а во время МРТ с контрастом еще и были неприятные ощущения: головокружение и чувство, что кровь внутри меня стала очень горячей

Это не помогло, приступы продолжались раз в два-три дня. Я теряла сознание, а тело сковывали судороги, от этого постоянно болела голова и иногда мышцы, первое время было страшно выходить на улицу одной. Поэтому через месяц врач перевел меня на другие таблетки — «Тегретол». Они помогли: приступы прошли через пару дней. Таблетки приходилось принимать каждый день без перерыва, чтобы все не началось опять. В год тратила на них 3600 Р.

Хотя я перестала страдать от приступов, эпилептическая активность мозга сохранялась, об этом свидетельствовали результаты регулярной электроэнцефалографии — исследования мозга с помощью электродов, размещенных на поверхности головы. Я делала ЭЭГ раз в три месяца — это было бесплатно, но раз в год мне рекомендовали проходить двухчасовое ЭЭГ, во время проведения которого нужно постараться уснуть, — это стоило около 3000 Р.

Из-за чего начались мои приступы, я так и не узнала. В роду ни у кого не было эпилепсии. Первый эпилептолог предположил, что приступ мог быть связан с глотком виски, который я выпила накануне. Через два года я ушла лечиться в частную клинику, где прием стоил 1000 Р, там врачи объясняли развитие болезни еще внутриутробным кислородным голоданием.

На лечение в частной клинике я тратила 8600 Р в год

Лекарства 3600 Р
ЭЭГ 3000 Р
Два приема эпилептолога 2000 Р
Лекарства
3600 Р
ЭЭГ
3000 Р
Два приема эпилептолога
2000 Р

Сходите к врачу

В этой статье мы не даем рекомендации. Прежде чем принимать решение о лечении, проконсультируйтесь с врачом. Ответственность за ваше здоровье лежит только на вас.

Как я обнаружила двоение в глазах

Сама по себе эпилепсия никак мне не мешала. Все, что рекомендовал врач, кроме таблеток, — поменьше алкоголя и здоровый сон: не меньше восьми часов в сутки с отходом ко сну и пробуждением в одно и то же время. Пришлось отказаться от работы барменом, но не из-за алкоголя, а потому что с ней я мало высыпалась.

Но позже начался ад. Где-то через четыре года после начала приема лекарств у меня возникло двоение в глазах: оно появлялось, когда я смотрела вдаль на расстояние два метра и более. Сначала двоило только при взгляде вниз, но постепенно симптомы усугублялись: спустя несколько месяцев двоение стало возникать при взгляде вниз и прямо, а позже — еще и при взгляде в сторону. Летом 2019 года ситуация сильно ухудшилась, и я ходила в призматических очках.

Тогда я еще не знала, что возможная причина в лекарствах: эпилептолог, который и назначил мне препарат, сказал, что это не его зона ответственности. Другой эпилептолог сказала, что, если бы это был побочный эффект, он проявился бы сразу, а не через несколько лет.

В итоге, чтобы найти причину, я консультировалась у офтальмологов, неврологов, психотерапевтов, сдавала анализы крови, делала МРТ всего, что только можно, читала медицинские форумы в попытках найти причину. Я живу в Тюмени, но посещала врачей и в других городах и даже странах: обследовалась в Санкт-Петербурге, Екатеринбурге и в Германии, где живут родственники. Все разводили руками и говорили, что не видят проблемы.

Одни из результатов проверки зрения, во время которой у меня не обнаружили офтальмологических проблем
Одни из результатов проверки зрения, во время которой у меня не обнаружили офтальмологических проблем

Точно не помню, сколько денег я потратила на все это, но думаю, что около 200 000—300 000 Р, включая перелеты и аренду жилья.

В итоге причину двоения обнаружили не потому, что сделали какой-то верный анализ и получили ответ в виде результата, а потому что исследовать больше было нечего. Невролог, к которому я попала по рекомендации нейрохирурга из Федерального центра нейрохирургии в Тюмени, методом исключения предположил, что двоение может быть побочным эффектом антиконвульсантов. Есть вероятность, что от их приема у меня развился нистагм — неподконтрольное движение глаза, поэтому и появилось двоение.

В итоге лечащий врач сменил таблетки от эпилепсии на более дорогие. Двоение не прошло, но перестало прогрессировать — из-за этого я все еще не до конца уверена, что причина двоения именно в лекарствах.

Как я живу с эпилепсией и двоением в глазах сейчас

Эпилепсия и двоение останутся со мной навсегда. Мама долго переживала по этому поводу, и где-то через полгода после постановки диагноза у нее случился нервный срыв. Друзья и родные поддерживали — правда, двоюродная сестра отказалась со мной общаться, и я все еще не понимаю почему.

Мне же все равно: ну есть эпилепсия и есть. Сейчас приступы происходят редко, примерно раз в полгода. А вот двоение со мной каждый день — и не мешает, только когда объект расположен относительно близко, до метра.

Именно двоение в глазах сильно ударило по моей самооценке и качеству жизни. Я часто стояла у зеркала и наблюдала за движением глаз, особенно за правым, так как именно он у меня «заболел». Потом стала замечать, что у меня будто развивается косоглазие: глаз начал уходить во внутренний уголок. Это проявляется не всегда, но с тех пор меня одолевают страхи, что рано или поздно косоглазие разовьется и будет заметно всем, а я не смогу с этим ничего поделать. Так как сейчас врачи до конца не уверены, в чем дело, способы исправления ситуации они тоже не могут найти.

Двоение повлияло и на восприятие мира в физическом смысле этого слова. В дни, когда двоение было слишком сильным, я ничего не могла нормально делать — гулять, смотреть кино, даже пылесосить: я смотрела на шланг от пылесоса и не могла понять, где он находится, справа или слева от меня. Все раздваивалось, от этого портилось настроение, я плакала, боялась будущего.

Я боялась, что мое зрение станет настолько плохим, что я не смогу сама обеспечивать свою жизнь.

За это время я успела переболеть депрессией, мне поставили тревожное расстройство, я хотела покончить с жизнью — настолько меня это все вымотало. Сейчас стараюсь научиться жить с этим дальше, получается так себе. Я бунтарка по натуре, и если мне что-то не нравится, я даже время терять не буду. И эта ситуация — ад для меня, так как я ощущаю бессилие в попытках что-то изменить уже много лет.

Я перестала бояться антидепрессантов: без них жить с двоением становится совсем грустно, хотя и эти препараты не всегда спасают. Еще я нашла несколько неплохих сайтов и ютуб-каналов о доказательной медицине, стала больше читать научпоп и всегда смотрю, как рассуждает врач, какие назначает анализы и, главное, какое выписывает лечение.

Однажды невролог-эпилептолог назначила мне от двоения ноотроп «Кокарнит», который стоил кучу денег. Я обрадовалась, что она, возможно, нашла причину двоения и лекарство от него, и на радостях побежала в аптеку, купила медикаменты, а только потом прочла, что это бесполезно. Это был последний раз, когда я слепо доверилась врачу.

Этот же препарат мне назначил затем психотерапевт, которому я отдала за прием 2500 Р, а потом еще и психиатр — он принимал бесплатно в диспансере. Я уже ничего не покупала, а к тем врачам не возвращалась.

Расходы

Сейчас я трачу на лечение около 12 000 Р в месяц. Из них только 4800 Р на лекарства, остальное — на приемы у эпилептолога и консультации психотерапевта два раза в месяц. Еще раз в полгода делаю ЭЭГ — это стоит 2000 Р.

В месяц на лечение эпилепсии уходит примерно 12 000 Р

Психотерапевт 5000 Р
«Ламиктал» 4000 Р
Невролог-эпилептолог 2000 Р
«Золофт» 800 Р
Психотерапевт
5000 Р
«Ламиктал»
4000 Р
Невролог-эпилептолог
2000 Р
«Золофт»
800 Р


Редакция
Редакция
А вы сталкивалась с побочными эффектами от приема лекарств?
Комментарии проходят модерацию по правилам журнала
Загрузка
Надя Ляпунова

Поставила лайк, хотя хочется просто обнять

42
Шелли Марш
Герой статьи

Надя, <3

2
ЛевинСергей

Шелли, не падайте духом ваша личность только ваша не слушайте никого жизнь для формирования личности и существует .пишу после приступа поэтому не судите строго.

0
Иван Иваныч Иванов

"правда двоюродная сестра отказалась со мной общаться и я все еще не понимаю почему"

В семье не без урода. Думаю, это вам надо перестать с таким существом общаться, даже если оно захочет общаться опять.

21
Шелли Марш
Герой статьи

Janna, я читала о ней, но не думаю, что в моем случае это необходимо, так как в целом таблетки хорошо решают вопрос приступов.

7
Казаков Юрий

Вы молодец! Что описали эту проблему у которой, нет однозначного решения, на этот тяжелый для Вас опыт поиска нормальной жизни, как у здоровых людей. Может быть Ваш опыт поможет другим людям у которых есть похожие проблемы. Спасибо Вам! Вашу статью, рекомендую почитать своим знакомым, которые могут столкнутся в своей жизни с похожими симптомами, и не найти на них ответа. Желаю Вам найти решение проблемы, тем более как Вы пишете, что Вас ни что не остановит в поиске конечного результата. Желаю удачи! А Вашему родственнику желаю, который от Вас отрекся попасть в похожую с Вами ситуацию, и тогда его мозг начнет думать не только о себе здоровом! Но и а других людях, у которых есть проблемы со здоровьем. И надеюсь научится хотя-бы сопереживать им.

5
Шелли Марш
Герой статьи

Казаков, спасибо вам за добрые слова)

0
Янина Зиновьева

У моего сына эпилепсия. Ему 10. Спасибо, что поделились.
Здоровья вам!!! ❤️❤️❤️

3
Eka
Герой Т—Ж 🏅

Моя мама как-то оказывала помощь парню с приступом эпилепсии в маршрутке. Я после этого специально изучила способы оказания первой помощи. И всем советую

3
Unapologetic Republican
Отредактировано

Eka, не поделитесь ссылкой на способы оказания первой помощи?

0
Eka
Герой Т—Ж 🏅

BoredAttorney, есть хорошее приложение LifeSaver, но там всё на английском. Ссылок, к сожалению, нет, т.к. я просто гуглила всё подряд и читала или смотрела видео

0
Екатерина Ковалева

Вы-молодец! Спасибо, что поделились. Я сама живу с неврологическим диагнозом, учусь на клинического психолога и помогаю приспособиться к жизни с заболеванием таким же пациентам.

2
Елена Золотое Яблочко

Владимир, постам такого содержания здесь не место

2
Иван Иваныч Иванов

И ещё мне кажется, вам нужно написать названия лекарств, чтобы те, кто пойдут по вашим стопам, не дай бог, могли хотя бы сразу понимать, что за лекарства к каким последствиям приведут.

0
Совёнок-пуховичок

Иван, написано же - сначала конвулекс, потом ламиктал. Но вообще-то подбор лекарств при эпи крайне инливидуален.

1
Велена

Совёнок-пуховичок, ничего себе, это ж совсем не дорогое средство. У меня топамакс с ДВ топираматом, он дороже примерно раза в два, но от него нет таких побочек.

0
Любовь Шелест

Я принимаю финлепсин-ретард,,,не могу точно сказать,что он него,потому как и диабет присутствует,,,и еже с ним постоянно принимаю лекарства от диабета..но печень в ужасном момточнии,начало цероза есть(

0
Hässlich Willkommen

Один из удивительных для меня фактов - насколько медицине неизвестно и непонятно, что происходит в голове. При том, что многое успешно лечат.

0
Владимир Поздеев
Отредактировано

Пытался прикрепить развёрнутые рекомендации всем больным эпилепсией, но не пропускает этот сайт. Пишите мне на … проф. В.К.Поздееву.

0
Полиция Т—Ж

Владимир, убрали контакты из ваших комментариев согласно первому пункту правил: https://journal.tinkoff.ru/comments-rules/

0
Ангелина Романова

Я тоже эпилептик. Мне назначили Депакин Хроно. Тьфу тьфу нет.

0

Сообщество

Популярное за неделю