Минздрав утвердил новые клинические рекомендации по лечению РАС у детей: что в них закрепили

И как на проект повлияло общественное обсуждение

37
Минздрав утвердил новые клинические рекомендации по лечению РАС у детей: что в них закрепили
Аватар автора

Полина Калмыкова

следит за ситуацией

Страница автора

Клиническими рекомендациями называют документы, в которых собрана информация о том или ином заболевании: как его диагностировать, какие есть варианты лечения и профилактики. По закону все врачи в России в своей работе обязаны руководствоваться этими документами.

Чтобы медицинская помощь соответствовала современным научным данным, клинические рекомендации регулярно пересматривают: не реже чем раз в три года. Обычно это происходит незаметно для пациентов, но пересмотр клинических рекомендаций по лечению расстройств аутистического спектра, РАС, у детей вызвал широкий общественный резонанс. Первая версия обновленных рекомендаций получила критику специалистов, сотрудников НКО и родителей пациентов из-за устаревших и некорректных методов лечения. В итоге Минздрав принял альтернативный вариант.

Разбираемся, как общественное обсуждение повлияло на содержание документа и что оказалось в итоговом варианте клинических рекомендаций.

Рассылка о том, как быть здоровым
Поможет лечиться эффективно и недорого. В вашей почте дважды в месяц, бесплатно

Как лечат аутизм у детей в России сейчас

Действующие клинические рекомендации приняли в 2020 году по проекту Ассоциации психиатров и психологов за научно обоснованную практику, АПсиП.

Этот документ предписывает использовать медикаментозное лечение только при сопутствующих расстройствах — например, синдроме дефицита внимания и гиперактивности, обсессивно-компульсивном расстройстве или самоповреждающем поведении. А проявления РАС предлагает корректировать с помощью поведенческих, образовательных и психологических вмешательств. В частности — с помощью разных программ, основанных на прикладном анализе поведения: например, Денверской программы раннего вмешательства, JASPER, PECS, DIR/FLOORTIME.

Также в действующих клинических рекомендациях перечислены нерекомендованные методы лечения, не имеющие доказанной эффективности: например, метод Томатис и биоакустическая коррекция, микрополяризация головного мозга, фекальная трансплантация, методика биологической обратной связи, мозжечковая стимуляция.

Зачем понадобилось пересматривать рекомендации и почему новый проект раскритиковали

Действующие клинические рекомендации соответствуют мировым стандартам лечения аутизма  , но по закону все равно нуждаются в пересмотре. Поэтому в конце февраля 2024 года Российское общество психиатров представило свой проект новых клинических рекомендаций.

Любые варианты клинических рекомендаций должны как минимум в течение месяца быть доступными для общественного обсуждения. В этот период врачи и пациенты могут оставлять обратную связь на специальном сайте Минздрава.

Проект РОП быстро привлек внимание специалистов. Так, разбор проблем с новыми клиническими рекомендациями опубликовал в своем телеграм-канале психиатр Степан Краснощеков. Фонды «Антон тут рядом» и «Обнаженные сердца», специализирующиеся на работе с людьми с РАС, публично выразили свое несогласие с методами помощи, которые предложил новый проект клинических рекомендаций.

Вот основные пункты проекта, которые вызвали несогласие у специалистов.

Манипуляция статистикой. Новый вариант клинических рекомендаций заявляет, что распространенность расстройств аутистического спектра — 1 случай на 160 детей, а у большинства детей с РАС также есть умственная отсталость. По данным исследований это не так: примерно у 1 из 100 детей в мире фиксируют РАС, а умственную отсталость — только у 38% пациентов с аутизмом.

Ошибочные данные, закрепленные в клинических рекомендациях, могли привести к неправильной диагностике: часть детей с РАС не получили бы верных диагнозов и правильного лечения.

Рекомендация неподходящего и устаревшего диагностического исследования. Для диагностики интеллектуального уровня развития у ребенка с РАС авторы проекта предложили использовать тест Векслера. При этом современные исследования утверждают, что тест Векслера не дает корректных результатов у пациентов с РАС.

Лечение галоперидолом. В качестве одного из вариантов медикаментозного лечения детей с РАС новый проект клинических исследований предлагал использовать галоперидол для пациентов с двух лет, не отмечая у этого препарата никаких побочных эффектов. При этом исследование, на которое ссылаются авторы проекта, проводилось на детях с 8 до 18 лет.

Также использование галоперидола связано с повышенным риском развития экстрапирамидных расстройств  по сравнению с более современными нейролептиками, например рисперидоном. Но и его применение рекомендовано только для детей с пяти лет.

Сомнение в пользе ABA-терапии и использовании системы дополнительной коммуникации PECS. Современные исследования подтверждают пользу прикладного анализа поведения, или ABA-терапии, для развития интеллектуальных способностей и коммуникативных навыков детей с РАС. А также — пользу системы PECS для развития навыков социального взаимодействия.

По мнению психиатров и сотрудников НКО, такие клинические рекомендации могли ухудшить диагностику аутизма в России и помешать пациентам получать помощь. К концу общественного обсуждения этот проект клинических рекомендаций стал самым обсуждаемым на сайте Минздрава и получил более 900 откликов.

Какой вариант клинических рекомендаций в итоге одобрил Минздрав

Помимо проекта РОП, вызвавшего шквал критики, в Минздрав поступил альтернативный вариант документа, который предложили Ассоциация психиатров и психологов за научно обоснованную практику и Союз педиатров России. В нем они придерживаются тех же положений, что и в действующих клинических рекомендациях.

30 мая 2024 года прошло заседание научно-практического совета Минздрава РФ. Разработку РОП на нем не представили, зато совет одобрил проект клинических рекомендаций от АПсиП.

Вскоре документ появится в рубрикаторе клинических рекомендаций Минздрава, а с 1 января 2025 года станет обязательным документом, на который должны ориентироваться врачи-психиатры при постановке диагноза «аутизм» у детей и назначении лечения. Вот что это значит для родителей.

Диагностика не ухудшится. За последние годы количество детей с диагнозом «аутизм» в России растет, при этом их число все еще меньше мирового медианного значения примерно в 40 раз. Это значит, что множество детей не получают квалифицированной помощи.

Новые клинические рекомендации опираются на международные стандарты диагностики аутизма с применением тестов M-CHAT-R-F, ADOS-2 и ADI-R, которые позволят более точно определять диагноз во многих случаях.

Медикаментозное лечение не выйдет на первый план. Сейчас основой коррекции аутизма считаются поведенческие и психологические вмешательства — так останется и в ближайшие годы. Врачи не должны будут назначать ноотропы или психостимуляторы для развития когнитивных или речевых навыков, а другие препараты смогут прописать только для лечения сопутствующих расстройств: например, ОКР, тревожного расстройства или СДВГ.

Галоперидол не назначат. В новом проекте клинических рекомендаций этот препарат вообще не упоминается, а значит, врач не может прописать его ребенку. Для снижения агрессии у детей с РАС рекомендованы к применению более современные нейролептики с пониженным риском побочных эффектов — рисперидон и арипризол.

Новости о здоровье, интервью с врачами и инструкции для пациентов — в нашем телеграм-канале. Подписывайтесь, чтобы быть в курсе происходящего: @t_zdorov

  • АндрейГога, а дадите хоть 1 ссылку на статью, где доказывается это, и которую не разнесет в пух и прах хотя бы человек просто немного умеющий гуглить и думать.42
  • You know whoГога, такого бреда я ещё не читал..10
  • MD D.Гога, а чего шапку из фольги сняли? Храброй воды хлебнули ненароком?28
  • Jeanne de GrammontГога, не переживайте, сделайте прививку - потом прилетит Перун на вайтмане и вытащит чипы из славянорусов6
  • Дмитрий ПинчукГога, Судя по вашему комментарию, вещества по всей видимости совсем не в прививках8
  • Дмитрий ПинчукИли не дохлебал3
  • Андрей877Гога, ну по вам видно, что ни одной прививки вы не делали )) Народ, делайте прививки. Иначе получится как на картинке:16
  • Julia KuznetsovaСпасибо автору за внимание к этой теме!!! Несколько уточнений: - проект клинреков в новой редакции разработан Ассоциацией психиатров и психологов за научно обоснованную практику совместно с Союзом педиатров России (в документе 2 разработчика); - одобренный Минздравом проект от АПсиП и СПР подан не после обсуждения документа от РОП, а очень задолго до всех этих событий (аж в 2022 году), о чем содержится информация в статье, на которую есть ссылка в этой публикации.6
  • NotNowСергей, как должно быть?7
  • ЧеловекБыла уверенна что первый вариант примут, тоже писала письмо , но без надежды, удивлена и обрадована данной победе. Вынесла для себя вывод что все равно надо действовать, даже если нет веры в победу. То как описывалась АВА и в целом способности детей в РАС с первом документы отбрасывало психиатрию к 70м годам, хотя , и там вроде лучше было17
  • Анастасия ШевцоваТоже писала жалобу как родителя. Хорошо, что не приняли.33
  • РКNotNow, уважаемые люди в минздраве сказали — значит так и нужно делать. Не дозволено смердам что-то там обсуждать, только работать и нологи плотить7
  • РКГога, между прочим такие комментарии в современной России подстатейные, идут как распространение фейков Но Полиция очень избирательно банит. Про пыпу шутить нельзя, а фейки про вакцины и аутизм постить можно. Вот вам и Т-Ж5
  • СергейNotNow, обсуждение подобных документов может быть только в кругу специалистов - на конференциях, например. Вот завтра вас позовут высказать свое мнение по выбору схемы нового авиационного двигателя - вы в этом компетентны? Какое то ваше замечание и предложение окажется полезным? А вот как лечить людей - тут каждый себя считает экспертом, так получается?0
  • NotNowСергей, я не мама авиационному двигателю, не занимаюсь ежедневным обслуживанием этого двигателя и вообще давно не летала *рыдает* Возвращаясь к вопросу: родители и сотрудники специализированных фондов наверняка в теме, они своих детей знают, все эти лекарства тоже, наверняка многие отслеживают мировые тенденции в реабилитации аутистов. Плюс в статье несколько раз ссылаются на критику от специалистов.8
  • Сергей СоколенкоУпомянут несуществующий препарат "арипрозол" вместо "арипризол" (МНН - арипипразол). Заклюйте меня дизлайками, я от БАД еще не отошёл.4
  • Julia KuznetsovaВо первых, участие пациентских организаций (если речь про КР для детей, то понятно, что это родительские организации) и немедицинских специалистов в разработке КР предусмотрено самим приказом Минздрава (103н). Во вторых, общественные обсуждения как раз и предусматривают участие разных общественных групп. У нас многие регламентирующие документы, не только для здравоохранения, на государственных платформах обсуждаются с участием общества. В-третьих, родители - это социальная роль в контексте конкретно этих КР, что не определяет их несведущими в РАС и не лишает автоматом образования и профессии. Среди родителей много врачей, учёных, психологов, педагогов, юристов и т.д.10
  • Комок нервовАндрей, это как в ролике "Если бы Гугл был человеком" (советую, кстати): если в интернете будет хотя бы 1 статья, что прививки вызывают аутизм и 1000 статей, что не вызывают, угадайте, какой вариант будет более убедительный для них?2
  • Полина КалмыковаJulia, спасибо за уточнение, поправили!2
  • Комок нервовСергей, если бы вы внимательно прочитали статью, вы бы увидели, что общественность ссылается в своих аргументах как раз на международные исследования, т.е. на мнение специалистов, а не дилетантов)2
  • Maxim AksonovТоже писала жалобу как родителя. Хорошо, что не приняли."2
  • Олег РожновОчень круто спасибо большое удачи вам1
  • Комок нервовАндрей, "В случае с прививками все намного сложнее. Для того, что б доказать, что прививка что-то НЕ вызывает, вам придется расписать все возможные биохимические реакции в организме, которые может вызвать прививка, доказать, что это действительно все возможные реакции, и доказать, что они не вызывают искомое явление. При современном уровне развития науки задача абсолютно невыполнимая." Тем не менее, современная медицина как-то приходит к выводам, что например курение является значимым фактором риска возникновения рака, а поедание малины (если она конечно не радиоактивна) - нет. На данный момент, как мне известно, нет достоверных исследований о том, что прививки вызывают аутизм. "Аналогично одного единственной статьи, доказывающей, что прививки вызывают аутизм, будет достаточно, что б признать, что это верно при условии корректности этой статьи." Ну в том и дело - корректных статей такого рода нет, есть на уровне "вот 100 детей, у которых аутизм и всем им делали прививки".1
  • kuskus kuskusСирота, https://ru.m.wikipedia.org/wiki/%D0%A2%D1%80%D0%B0%D0%BD%D1%81%D0%BF%D0%BB%D0%B0%D0%BD%D1%82%D0%B0%D1%86%D0%B8%D1%8F_%D1%84%D0%B5%D0%BA%D0%B0%D0%BB%D1%8C%D0%BD%D0%BE%D0%B9_%D0%BC%D0%B8%D0%BA%D1%80%D0%BE%D0%B1%D0%B8%D0%BE%D1%82%D1%8B1
  • Aviso Kingочень красивый0
  • Aviso Kingочень красивый0

Вот что еще мы писали по этой теме