«Самым трудным было отсут­ствие об­ще­ния»: как живут дети с РАС и их ро­дители

Опыт читателей

37
«Самым трудным было отсут­ствие об­ще­ния»: как живут дети с РАС и их ро­дители
Аватар автора

Татьяна Жулькина

поговорила с родителями

Страница автора

Аутизм — это нарушение развития.

У детей с расстройством аутистического спектра нарушается способность к социальной коммуникации. Степень выраженности этой проблемы бывает очень разной. Поэтому у одного ребенка с аутизмом можно заметить, например, небольшие сложности с тем, чтобы начать диалог или поддерживать его, а у другого — нежелание или неумение взаимодействовать с другими людьми, особенности поведения, нарушения речи, моторики, интеллекта.

От аутизма нельзя избавиться. Но можно корректировать те или иные проблемы, связанные с ним. Читатели Тинькофф Журнала, которые воспитывают детей с РАС, поделились своими историями о том, как они приняли диагноз и как живут сейчас.

Это истории читателей из Сообщества. Собраны в один материал, бережно отредактированы и оформлены по стандартам редакции

Лейбл заголовка
История № 1

«Меня уже почти ничего не выбивает из колеи»

Аватар автора

Yupi

сосредоточилась на занятиях с сыном

Страница автора

У нашего сына нет точного диагноза. Кто-то из врачей ставит РАС, кто-то СДВГ, задержку психоречевого развития.

В целом беременность протекала спокойно, все скрининги были хорошие. Но однажды я заболела, и на 20—21-й неделях была вынуждена принимать антибиотики.

Ребенок родился синеватый и с кефалогематомой  , воды почему-то были зеленые. Но сын закричал, ему даже поставили 8/9 по Апгар. В выписке указали гипотонус рук  и кефалогематому. А в общем по заключению врачей мальчик был здоров. У него даже не было желтухи новорожденных.

Где-то с четырех месяцев ребенка я стала замечать отставание в его моторном развитии, проявления гипотонуса. Малыш с трудом держал голову — она болталась, как у собачки на капоте машины. Не проходил так называемую пробу на тракцию, которую делают врачи: если потянуть лежащего на спине ребенка за ручки, он должен поднять голову и присесть. Также сын не держался за меня, когда я носила его на руках, — постоянно висел мешком, не группировался, как бывает в норме. Я очень боялась ДЦП.

В шесть месяцев, в очередной раз гугля симптомы отставания моторного развития, я наткнулась на статью про аутизм. У моего ребенка были пять признаков из шести указанных. Почему-то тогда я не испугалась: аутизм казался редким и потому маловероятным диагнозом.

Но к восьми месяцам к отставанию в моторном развитии добавились и особенности психического. Сын гулил и лепетал, но предпочитал болтать сам с собой. Стоило мне начать читать ему потешки и песенки, замолкал и никогда не отвечал.

Был нарушен зрительный контакт: ребенок смотрел на меня только из положения лежа и если между нами не меньше 30 см. Если приближалась к нему — отворачивался. Очень тяжело было вызвать его улыбку, ответную реакцию. Гораздо сильнее он радовался игрушке, пятну света на обоях или розе на моем халате, чем мне. Взгляд всегда был очень серьезным. Сын не делал ладушки и не махал «пока», не выделял меня как маму, достаточно спокойно сидел на руках у всех взрослых.

Долго сын развивался по нижней границе нормы. Но я видела проблему: у него как будто не было эмоций ко мне
Долго сын развивался по нижней границе нормы. Но я видела проблему: у него как будто не было эмоций ко мне

В 10 месяцев я уже сильно переживала, а к году была уверена, что с ребенком что-то не так, хотя формально в развитии он шел по нижней границе нормы и многое делал так же, как другие дети.

Хождение по врачам с полугода до полутора лет было просто выбрасыванием денег. Почти никто из платных и бесплатных врачей не давал прямых ответов на мои вопросы о том, что с ребенком. Многие игнорировали мои жалобы. Это время было очень тяжелым: все на себе тащил муж, а я была просто в жуткой депрессии целыми днями. Это сильно подорвало наши отношения, и прежними им уже не бывать.

Когда врачи начали что-то «замечать» — в 2,5—3 года, — меня уже совершенно не волновало их мнение: все дефициты ребенка я сама знала прекрасно, и диагноз меня почти не интересовал, волновали только причины всего этого.

Я сознательно отказалась от ноотропов еще когда сын был совсем маленьким, хотя врачи их назначали. Во-первых, прочитала, что эти препараты могут спровоцировать эпилепсию у тех, кто к ней предрасположен, а в то время ЭЭГ сына показала небольшую эпиактивность. Во-вторых, не вижу, как ноотропы могут работать: исследований об их эффективности нет.

Окончательно забив на хождение по врачам, мы сосредоточились на занятиях, которые могут компенсировать дефициты ребенка. Остановились на АВА-терапии, терапии сенсорной интеграции, адаптивной физической культуре. Также стали водить сына к дефектологу.

Начали с АВА-терапии как с известного и проверенного метода для детей с РАС. Тогда сыну было два с небольшим года. С помощью занятий мы достаточно быстро приучили ребенка к горшку, немного развили речь. До занятий он обращался с просьбами так: «Пить», «Дать», «Открыть». Сначала научили его просить правильно: «Открой», «Дай». Он получал желаемую игрушку, если говорил как надо. Потом мы добавили обязательное обращение: «Мама, дай».

Сыну почти неинтересна живая природа. В руках всегда экскаватор, чтобы копать
Сыну почти неинтересна живая природа. В руках всегда экскаватор, чтобы копать

Чего-то тогда так и не удалось достичь. Например, в два-три года ребенок так и не стал катать мне мяч, хотя мы меняли протокол и подходы несколько раз.

Те навыки, которые смогли освоить, постоянно закрепляем в быту. Для этого я поправляю и требую чего-то от ребенка. Плюс, если я в ресурсе, мастерим дома поделки, выполняем всевозможные упражнения из пособий для детей.

Прогресс в развитии есть. Речь стала более адекватной, верной с точки зрения построения предложений, сын научился говорить о себе «я». Также он освоил некоторые бытовые навыки. Например, научился одеваться, мыть руки.

Но работы еще много. Из-за расстройства координации и проблем с мелкой моторикой практически вся бытовая деятельность и академические навыки ребенку даются с трудом: он неаккуратно ест, никак не совладает с ножницами, не очень хорошо справляется с поделками в саду, буквы может написать только очень крупно. От любого напряжения у него очень быстро устают руки.

За четыре года активного хождения по профильным врачам и занятиям мы потратили 700 000—800 000 ₽.

Пока ребенок ходит в частный детский сад. Там он в основном учится следовать инструкциям, взаимодействовать в коллективе, делать то, что делают все, общаться со взрослыми и детьми. Коммуникация пока не очень получается. На занятиях сын часто отвлекается или делает что-то свое, а не то, что надо. К сожалению, уже заметны когнитивные снижения, что было не так очевидно в один-два года. В будущем ему наверняка понадобятся особые образовательные условия.

Считается, что у сына легкая степень РАС. Если бы чужой человек побыл с ним какое-то время, то, возможно, странности в общении заметил бы только через несколько дней.

Тем не менее бесконечный негативизм и нытье на пустом месте, обсасывание одной и той же темы «экскаватор» на примитивном уровне и одними и теми же фразами целыми днями, отсутствие эмпатии у ребенка или неумение ее проявить, его сильная бытовая беспомощность и безынициативность меня выматывают.

Строительная техника стала специнтересом ребенка
Строительная техника стала специнтересом ребенка

На фоне отсутствия каких-либо успехов хоть в чем-то такого ребенка очень трудно любить. Я никому не пожелаю такого опыта родительства и с трудом смиряюсь с этой ситуацией. Но я стала более отзывчивой к людям, и меня уже почти ничто не выбивает из колеи. Кроме одного и того же диалога в который раз за день:

  • — Мама, смотри, что это?
    — Это твой любимый экскаватор, сынок.
Лейбл заголовка
История № 2

«Я чувствую много любви к своей дочери»

Аватар автора

Алексей

был счастлив, когда дочь заговорила

Беременность протекала нормально, роды были естественные, но ребенка вытягивали. Когда достали, на голове у нее была шишка, которая быстро рассосалась.

Ближе к трем годам стало понятно, что что-то не так. В местной поликлинике при осмотрах говорили, что «все нормально, детки по-разному развиваются». При первом походе к психиатру поставили неподтвержденный диагноз «расстройство аутистического спектра».

Ребенку назначили лекарства. К сожалению, уже не вспомню, какие точно. Но после полугода терапии результатов это не дало. Нам посоветовали съездить на диагностику в центр реабилитации «Наш солнечный мир». После нее я начал больше читать про аутизм. Со временем пришло понимание, какой мой ребенок и как ему можно помочь.

Узнали, куда обращаться для получения инвалидности, помогли сотрудники центра. На оформление ушло примерно восемь месяцев — везде очереди, куча бюрократии.

Сначала дочь посещала «Наш солнечный мир» платно. Тогда на занятия уходило около 300 000 ₽ в год. Траты на дорогу и медобследования уже не подсчитать.

Как только получили инвалидность, нашли центр реабилитации рядом с домом. Ходим туда бесплатно. У дочери дважды в неделю по три занятия и трижды в неделю физиотерапия. Сейчас в основном занимается с психологом и логопедом. Специалисты работают хорошо. При переходе в госучреждение мы боялись халатности, но, к нашему удивлению, подход тут ничуть не хуже.

Прогресс в развитии есть, но, конечно, всегда хочется большего. У дочери не тяжелый случай РАС: она самостоятельная, разговаривает, но одну ее оставить пока нельзя, в свои шесть лет она, скорее, как трехлетний ребенок.

Я чувствую много любви к своей дочери, стал чаще замечать нетипичных людей на улице. То, что у моего ребенка РАС, повлияло на меня: появилось больше сострадания к другим.

Дочь ходит в обычный садик в самую обычную группу. Нам предлагали перевестись туда, где занимаются только дети с инвалидностью, но мы решили, что общение с нейротипичными сверстниками лучше скажется на развитии. Прописка у нас с дочкой московская, но в садик она ходит в области, так как живет там с мамой — мы в разводе. Дальнейшее образование ребенка вижу исключительно в Москве. Будем добиваться тьютора и зачисления в спецшколу. Дальше пока загадывать не вижу смысла.

Самым трудным в воспитании ребенка для меня было отсутствие общения. Дочь долго не разговаривала: не могла поддержать разговор или просто ответить. Я очень хотел услышать от нее какие-то ее мысли. Помню, как однажды во время прогулки она сказала мне, что хочет пойти в магазин и купить там что-то, — я был очень счастлив.

Лейбл заголовка
История № 3

«Сын становится более самостоятельным, и это очень важно для меня»

Аватар автора

Мама на максималках

уверена, что усилия дают результат

Страница автора

Беременность была желанной, мы с партнером к ней готовились. Но протекала она ужасно: я шесть раз лежала на сохранении. Случались отслойки плаценты и многоводие. Родила в 40 недель. По Апгар — 8/8.

После рождения все было хорошо примерно до двух лет. К этому времени сын не начал говорить. Произносил только отдельные звуки и слова «мама», «папа». Был зациклен на стиральных машинках: любил на них смотреть и крутить барабан. Обычные машинки переворачивал и крутил колеса. Было понятно, что что-то не так в развитии, но я не хотела это принимать, боялась, не верила. Мы посещали дефектолога, логопеда, иногда психолога.

Врачи ставили задержку речевого развития, потом — задержку психоречевого развития, гиперактивность. Когда сыну было примерно три года, один врач написал в заключении «есть признаки РАС».

Ребенку поставили диагноз только в восемь лет
Ребенку поставили диагноз только в восемь лет

Заговорил сын только в пять с половиной лет. Но особенности в его поведении и увлечениях оставались. Он истерил, если где-то был не первым, со сверстниками практически не общался, увлекался только стиральными машинками. Было и есть стимулирующее поведение: ходить по комнате туда-сюда и «гудеть».

В пять лет мы проходили комиссию для логопедической группы в садик, и психиатр посоветовала оформить инвалидность. Диагноз не уточняла. Муж был категорически против. Мы потеряли довольно много времени, не признавая диагноз. Когда сыну было шесть, мы с супругом развелись. Я и сын переехали в Новосибирск.

Здесь я нашла специалистов, которые провели диагностику и объяснили, что у сына РАС. В тот момент я думала лишь об одном: почему с моим сыном, за что? В центре мне подсказали, как оформить инвалидность. Добиться этого от местных психиатров я не могла: они утверждали, что сын «просто заторможенный немножко». В итоге официально диагноз поставили только в восемь лет. Была очень долгая бумажная волокита: тонна бумажек, справок, анализов, врачей. Никому такого не пожелаю.

Сейчас все мысли заняты тем, как помочь ребенку, чтобы он смог жить самостоятельно, когда вырастет. У меня есть четкая цель! Мы много чего перепробовали, прям очень много: лекарства, занятия с логопедами, дефектологами, психологами, лечение токами  , массажи, но не все давало эффект.

Например, от терапии токами я не увидела никакого результата, а некоторые назначенные препараты оказались пустышками. Занятия со специалистами начали по назначению ПМПК — первый раз с сыном прошли ее до пяти лет. Потом — перед первым классом и после получения инвалидности. Толк есть, но только если занимаемся регулярно.

Сейчас в ближайшем реабилитационном центре с сыном работают дефектолог и психолог. Туда можно попасть по очереди и получать помощь бесплатно, но приходится собирать большой пакет документов: заключения психиатра, ПМПК, педагога-психолога и дефектолога, педагогическую характеристику из школы, сведения о справках, письменные работы ребенка по русскому языку и математике и много чего еще.

Сын приходит на занятия один раз в неделю на два часа. Курс длится 2,5 месяца. Если мы не попадаем на курс, то занимаемся с психологом на дому. Тогда я плачу 2000 ₽ за одно посещение.

Еще один курс мы проходим раз в год в другом реабилитационном центре. Программа длится три месяца, с 13:00 до 18:00 каждый день после школы. Попадаем сюда тоже по очереди. Но здесь и кормят, и занятия очень разнообразные: логопеды, психологи, дефектологи, ЛФК, массаж, музыка, рисование.

Также у ребенка в школе есть бесплатные групповые занятия с дефектологом и психологом раз в неделю. И один раз мы были на курсе лечения от психдиспансера. Там было физиолечение, лекарства, психолог.

Из платного у нас сейчас терапия в клинике «ПланетаМед». Прошли первый курс. Сыну назначили огромное количество лекарств и витаминов, а также безглютеновую и безказеиновую диеты  . Но они очень тяжело даются. Еще рекомендуют кетодиету, которая предполагает преобладание в рационе жиров и отказ от углеводов, мы пока просто ограничиваем сладкое. Из результатов пока вижу только то, что сын стал больше есть. Раньше, можно сказать, святым духом питался. Но избирательность в еде все равно осталась.

На прием врача, анализы и терапию я потратила 55 000 ₽. Второй курс будет чуть дешевле, потому что повторный прием стоит уже не 9000, а 6000 ₽, к тому же придется сдавать меньше анализов.

Также сын ходит на шахматы и в бассейн. За шахматы платила 3600 ₽ в месяц. Восемь групповых занятий по плаванию обходились в 6400 ₽. Сейчас я нашла другой бассейн. Там делают скидки по справке МСЭ, а у тренеров есть опыт работы с детьми с особыми потребностями. Буду платить 5800 ₽ за четыре групповых и четыре индивидуальных тренировки.

Клинический психолог, которая поставила официальный диагноз, рекомендовала посещать с ребенком много всяких мест, чтобы сын привыкал находиться с людьми. Поэтому я вожу его в театр, кино, детские развлекательные центры, кафе и рестораны, на концерты. Мы пользуемся общественным транспортом. В школе, где учится сын, продленный день есть только для первоклассников. Я нашла ему платную продленку.

Везде беру сына с собой, чтобы создавать ему ситуации для общения с людьми
Везде беру сына с собой, чтобы создавать ему ситуации для общения с людьми

Сын посещает обычную школу. По заключению ПМПК у него программа для детей с РАС без пролонгации, то есть сроки обучения такие же, как у остальных детей. У сына сохранен интеллект, поэтому он учится по обычной общеобразовательной программе, но ему необходима помощь в усвоении материала. Раз в неделю с ним занимаются дефектолог, логопед, психолог и соцпедагог, а вот тьютора, к сожалению, нет, хотя он положен.

В целом в школе сын чувствует себя нормально. Он не любит получать двойки — из-за них сильно расстраивается. Бывает, ругается с другими ребятами, так как у него гипертрофированное чувство справедливости. С учебой справляется на слабую четверку. Но точно на нее: учитель строгая, поблажек не делает. Меня это устраивает. Сама она на поведение сына никогда не жаловалась, отлично справляется с такими детьми. А вот в детском саду меня частенько просили забрать ребенка пораньше.

Не сказала бы, что особенности моего сына в школе как-то учитывают: у него все, как у всех, но когда надо, учитель его успокаивает.

После начальных классов буду искать другую школу. Надеюсь, получится попасть в ресурсный класс. Также мечтаю отправить сына в частную школу. Недалеко от нас есть такая, она работает в режиме полного дня. Там с детьми занимаются психологи и тьюторы, в классах не больше 15 человек, есть множество дополнительных кружков. Но цена кусается очень сильно: обучение стоит 430 000 ₽ в год.

Коррекционную школу ребенку не советует психолог, с которым регулярно занимаемся. Мол, там уровень образования будет ниже.

Подводя итоги, могу сказать, что я вижу прогресс. Сын становится более самостоятельным, это очень важно для меня! Он сам гуляет на улице, ездит от школы до продленки на автобусе. Сам себя обслуживает и может математику или русский язык сделать один.

В занятиях главное — регулярность
В занятиях главное — регулярность

До сих пор у ребенка остается очень много особенностей: стимулирующее поведение, отсутствие желания общаться со сверстниками, избирательность в еде, однобокие увлечения, специфическая речь — она простая, сложные предложения ему трудно составить. Мне очень тяжело дается начало пубертатного периода у сына. Это ужасные психи, если что-то не так, как он хочет.

Да вообще тяжело одной воспитывать ребенка. От бывшего мужа я получаю только алименты, особого участия в воспитании он не принимает. Звонит пару раз в неделю, а когда привожу сына на каникулы в родной город — может забрать на выходные. Но чаще ребенок там находится у бабушек и дедушек. Пару раз отец ребенка приезжал в Новосибирск и один раз забрал сына на сутки. Но это было, когда мы только переехали. А мы живем здесь уже четвертый год.

Мой опыт родительства подсказывает, что нужно сразу обращать внимание на все, что беспокоит в развитии ребенка. Я желаю всем родителям с особенными детьми терпения и много сил. И хочу сказать, что усилия дают результат!

Татьяна ЖулькинаА чему опыт родительства научил вас?
  • Суслик,просто СусликОпыт - не строить планы. Верить в лучшее, иметь запасы денег побольше. Сын - аутенок, легкий , относительно, по краю спектра . Вербальный. Коррекция- дорого, минимум 50 тр в месяц у нас уходит. Мечталось :квартира с детским садиком во дворе дома, гимназия под боком, работа на удаленке. Получилось - направление в сад для аутят за 33 км , с работы , скорее всего уволюсь, ибо никак пока совместить все занятия сына и работу. Жизнь- удивительная штука.52
  • Елена СивакСоглашусь с первым автором, специфическое поведение выматывает мать, и уже никто кроме чада из колеи не выбьет, да трудно такое любить. У моего ребёнка было стимулирующее поведение, он часами пробегал мимо самооткрывающихся дверей магазина, дергал дверь тумбочки, со временем паттерны менялись, в компьютерной игре торчит от движущейся точки. Инвалидность есть, но по другому диагнозу, аутизм в то время не знаю, только начали наверно ставить, но я читала о замкнутости ребёнка, а мой 100 диалогов в минуту выдавал всему миру, что и сбило меня с толку, да и жалобы я выразить не могла, кроме общей фразой, что меня извели, сгрызли из изнутри и вынесли весь мозг, а теперь читаю людей и вижу как это всё диагностически грамотно описано.27
  • ИгорьСуслик,просто, прям с языка сняли!3
  • НадеждаДай Бог всем родителям здоровья!!! Терпения!!! Мудрости оставаться собой, не терять себя в горе!!! 🙏11
  • Mad.julмоему сыну 14 лет, у него РАС. Во-первых,хочу сказать всем авторам - с возрастом становится лучше. И это не только мой опыт, это всеобщая тенденция. Поскольку РАС - это расстройство развития, видимо, постепенно организм некоторые нарушения устраняет. С моим сыном было супертяжело до 8 - крайняя избирательность в еде (определенный суп,хлеб и бананы), крайняя избирательность в одежде ( в одной майке в сад год ходил, а смена сезонов была кошмаром), стереотипия (каждый день как день сурка), полное погружение в специальные интересы,крайне скудная речь и коммуникация,проблемы со сном, с самообслуживанием. Сейчас, конечно, он очень отличается от нормотипичного подростка. Но улучшения очень сильные - и речь, и меню расширяется, мы с ним путешествуем (и ему это очень нравится), он учится в школе, пишет,читает, хотя специальные интересы на месте. Мне,наверно, было легче,чем первому автору - мне никогда не было трудно любить его,именно это мне всегда помогало и помогает. Сейчас основные трудности - держаться в безопасности от бюрократической системы психиатрической помощи нашего государства, и научить сына взаимодействовать с теми людьми, с которыми тяжело взаимодействовать и мне (злыми,агрессивными,высокомерными). И еще,я сейчас прохожу курс фонда Антоттутрядом для родителей подростков с РАС. Очень много полезной информации и бережного отношения. Такие курсы (для родителей маленьких детей и взрослых) фонд периодически проводит,они бесплатные,очень рекомендую подписаться на их соцсети и принять участие.28
  • Наталья ЗезюлинскаяСуслик,сил Вам и здоровья🙏🙏🙏8
  • Ивана Иванова"Сыну назначили огромное количество лекарств и витаминов, а также безглютеновую и безказеиновую диеты . Но они очень тяжело даются. Еще рекомендуют кетодиету, которая предполагает преобладание в рационе жиров и отказ от углеводов, мы пока просто ограничиваем сладкое. " - А диета зачем? Как она влияет на РАС?2
  • АвокадийНа фоне отсутствия каких-либо успехов хоть в чем-то такого ребенка очень трудно любить. Я никому не пожелаю такого опыта родительства и с трудом смиряюсь с этой ситуацией. Но я стала более отзывчивой к людям, и меня уже почти ничто не выбивает из колеи. Кроме одного и того же диалога в который раз за день: — Мама, смотри, что это? — Это твой любимый экскаватор, сынок. Эх, моему сыну 8 и я мечтаю о таких диалогах😀. Пока он не говорит вообще. Но как это может влиять на мое к нему отношение я не понимаю. Люблю его безмерно.18
  • Анна РешетниковаАвокадий, Я обычно не люблю давать советы как логопед без запроса, но здесь прям увидела ваш комментарий и решила упомянуть Альтернативную Дополнительную Коммуникацию. Это очень крутая возможность для сына, и семьи в целом - как раз обучать ребенка АДК, другое качество жизни у всех наступает, и навыки коммуникации, и самоощущение, самооценка ребенка, и развитие мышления тоже, поведения. Я сама применяю ее элементы в работе (писала в статье про развитие речи здесь, на ТЖ, о ней тоже) Если у вас есть вопросы, я с радостью отвечу и подскажу что знаю.7
  • JimmyJimmyИвана, «Кетодиета оказывает нейропротекторное действие за счет уменьшения перекисного окисления липидов. Помимо этого кетодиета оказывает влияние на уровень гамма-аминомасляной кислоты и ацетилхолина, то есть нейромедиаторов, уровень изменения которых играет ведущую роль в развитии РАС. Полиненасыщенные жирные кислоты (докозагексаеновая кислота и эйкозапентаеновая), используемые в протоколе кето при аутизме, оказывают противовоспалительное действие, что с учетом признаков воспаления при РАС, оказывает существенный терапевтический эффект.»6
  • Суслик,просто СусликЕлена, диагноз рас до сих пор официально трудно получить, особенно в регионах. У сына тоже официально другой, хотя врач и сама говорит что рас1
  • Суслик,просто Сусликuser3172929, мы не в США. Хотя я иногда думаю о побеге туда. У нас аутизм= умственно отсталый , для многих. Часть друзей перестали звать нас в гости как узнали о диагнозе сына. Хотя сын не представляет опасности, он милый красивый умный ребёнок, просто есть особенности10
  • ЮлианаУ нас аутичный спектр, не тяжёлый. Сыну 17,он отличается от других детей, но не глобально. Официально ничего не ставили, хочу чтобы он жил полноценной жизнью. Принимаем аюрведу, у нашего врача два образования. Нам очень помогло. Одежда: до сих пор приходится смотреть, чтобы менял, по прежнему проблема с гигиеной, благо есть сестра, он её любит и слушает, она мо бесценный помошник💗С едой стало легче, но иногда врём, что нет ничего, а точнее овоще и фруктов. Зациклинность есть, но я решила пусть так и будет, с рождения увлекается поездами, идёт в железнодорожный, мы это поддерживали. Чувство юмора практически отсутствует, обострённое чувство справедливости.мышечная слабость. Друзья, скорее коллеги, на детской железной дороге. Он умный и интересный, люблю его очень. В детстве было тяжело, но постоянно везде таскали, опера, балет, музеи, соревнования, тур походы, лес. Я думаю, что с некоторыми вещами нет смысла бороться, надо их просто использовать. И очень много разговаривать оставаясь спокойным) У нас нет других проблем, родителей подростков. Девочки всем вам сил, и конечно любви и терпения💖14
  • Mary OceanСуслик,просто, у друзей ребенок с особенностями развития (легкая степень, без инвалидности). Когда они релоцировались в 22-ом году в Европу, то поняли, что там для таких детей еще меньше возможностей, чем было в России.. Здесь хотя бы платно получали квалифицированную помощь (платно – т.к. диагноз не поставлен официально), в саду помогали и поддерживали. После переезда столкнулись не только с отсутствием помощи, но и с проблемами а общении. Для других детей этот ребенок – «странный русский»( Не всегда переезд помогает.. надо искать реальные семьи с аналогичным опытом, чтобы не ошибиться. P.S. До переезда жили в Москве. Возможно, здесь действительно чуть более прогрессивный подход, чем в регионах.3
  • ИринаJimmyJimmy, уже давно диеты не используют, по последним данным она не улучшает состояние.2
  • YupiMary, расскажите что за страна. Собираю информацию.0
  • Mary OceanYupi, Германия. На знаю всю ситуацию детально, по их словам – от них просто отмахиваются при обращении к специалистам. Мол, «ребенок развивается в рамках нормы». Хотя у ребенка с детства проблемы с коммуникацией, зацикленность и тд (многое, из описанного авторами). В России ребенка действительно довели практически до нормы, сейчас пошел регресс. Думают о возвращении обратно.3
  • YupiMary, 😭. В России была одна из лучших возможностей реабилитаций таких детей, лучше только Израиль и некоторые штаты США. Но при этом одно из худших отношений к таким детям и их семьям. Вот и выбирай...4
  • JimmyJimmyИрина, да да, «давно». Каким последним данным? Состояния бывают разные.1
  • Inessa BМоему сыну-шизофренику 31 год. Спасает только вера в Бога и в свои силы6
  • Суслик,просто СусликMary, лучшие страны именно по отношению принятию поддержке - Сша и Израиль. В РФ непринятие абсолютное, боязнь, неприязнь продолжать могу долго. Но за деньги можно получить любые услуги/помощь. Бесплатно, у нас в регионе практически 0 помощи1
  • Сидор СидоровДорогие мамочки, мои ослепительные лучи поддержки, здоровья вам и вашим детям. Как в вас много сил, терпения и любви. И как этого не хватает мужчинам.7
  • Ирина АфутинаУ меня двойняшки. Одна УО тяжёлой степени, ДЦП, тугоухость, ЭПИ. Вторая ЗПР (но мне кажется,что есть элементы РАС), в коррекционной школе по программе 7.2. Учителя в "восторге" от поведения. Опыт родительства показал,что я не подозревала насколько я сильная. Сильная,но...несчастная и уставшая(((. Мы с мужем только и делаем,что работаем,работаем, работаем и возим детей по занятиям . Друзья, увлечения, путешествия- все в прошлом...13
  • Лиса ПетровнаСуслик,просто, ужас, вот так друзья. Точно говорят, друзья познаются в беде 😕0
  • Киса с хвостикомМуж пошёл к психологу, затем к психиатру – та подтвердила, что у него лёгкая степень аутистического расстройства. Мы так и думали, потому что в целом было много странностей – избегание взгляда, переборчивость в еде, зацикленность на чём-то, частично заторможенность и прочие отличия, мелкие, но избыточные. Со временем и я научилась с ним себя вести иначе и не злиться, и он, как говорит, выучил какие-то манеры поведения, принятые в обществе. Психотерапия помогает тоже, я думаю. Понятно, что это не сравнить с серьёзными проблемами, но я пишу этот комментарий, чтобы подбодрить родителей, у которых дети с подобными проблемами – не отчаивайтесь, ваш ребёнок столкнётся со сложностями, но есть шанс, что в будущем всё будет хорошо и он сможет нормально жить и существовать в обществе и быть счастливым.4
  • Марина ДорофееваИрина, наоборот даже в ваковском журнале была статья о положительном влиянии на речь отказа от казеина и глютена. Плюс у большинства детей с рас проблемы с жкт, а диета помогает его восстановить. Мой сын в том числе это подтверждает2
  • ИринаJimmyJimmy, достоверно исследование было проведено в Польше ещё в 2019 году. Но эта спекуляция на связи глютена и аутизма мракобесит в сети до сих пор.1
  • ИринаМарина, проблема с жкт, это проблема с жкт. Диета уместна, а когда это необходимо при нарушении жкт, аутизм она не лечит.0
  • Дмитрий МунинСил нам всем.1
  • МаринаMad.jul, курс в этом году - огонь! Тоже прошла, только поток для младшей возрастной категории (моему скоро 7). Хотя сначала не хотела записываться, типа, чего я там не знаю, но потом увидела перечень спикеров и не выдержала😆0
  • Сажа ГазоваяMad.jul, у нас становится только хуже...0
  • Mad.julСажа, а сколько вашему ребенку? на курсе вот психиатры рассказывали, что ухудшению обычно связано с тем, что с подростковым возрастом могут стартовать коморбидные расстройства - например,депрессия,тревожное расстройство1
  • Mad.julМарина, да, я тоже думала, что за 14 лет уж я наверно все знаю. Но было очень много полезного и для меня, очень разнообразная и насыщенная программа1
  • Сажа ГазоваяMad.jul, 12. Вот именно и добавилась тревожность перманентно, фобии, страхи, и все что с этим связано. Постоянно психо-моторное возбуждение. Много криков ( вокализаций). А что за курс?0
  • Сажа ГазоваяMad.jul, и произошло это не в одночасье ( ухудшение) .0

Вот что еще мы писали по этой теме