10 неудобных вопросов про аутизм

santeyxxx, понимаю ваше негодование, но я бы сместила негатив с ребенка на маму. особенные дети/люди, кстати, разные - есть достаточно социальные (насколько это возможно с такими диагнозами), ходят в садики-школы-работы без угрозы для окружающих, а есть и такие, как в вашем втором примере.
но такой ребенок не виноват - он не понимал, что делает, и что почувствовал ваш малыш. он не мог самоизолироваться. он не мог изолироваться от взрослых, несущих за него ответственность. он - заложник природы и обстоятельств. увы.
а вот его мама явно в курсе диагноза и последствий, но принимать на себя ответственность не спешила. работать надо с невыросшими взрослыми, а не сажать детей "потому что он на меня не похож" в клетку.

ТиграБенгальская, не нужно путать Реальный диагноз с Придуманным/Купленным для каких-то целей! Настоящий аутизм - это страшно. Это на всю жизнь: не Дай Бог никому, особенно в тяжелой форме. Ничего «удобного» в диагнозе нет.

Анастейша, аутизм - это "спектр", как и указал автор статьи. Часто в нем нет ничего страшного, просто люди живут и думают по-другому. С окружающими тоже можно найти общий язык, просто принципы "нормальности" не являются очевидными, а постигаются сложнее. Например, на первых порах может быть абсолютно непонятно и не очевидно, зачем в деловой переписке ставить разного рода формализмы, когда можно сразу перейти к делу. Может быть непонятно, почему одни вопросы "прилично" задавать людям, а другие - нет. И т.д.

Шумик, ох, да :(
Я очень часто сталкиваюсь с тем, что нечаянно нарушаю какие-то известные всем, скрытые, подразумеваемые по умолчанию общественные социальные правила, и это очень неудобно 😬

В какой-то момент, лет двадцать назад, я вела блог, в котором половина постов была посвящёна тому, что я жаловалась, что я кажется опять нечаянно нарушила какие-то общественные нормы, описывала ситуацию и просила мне объяснить, что я сделала не так и как было надо и почему :)))) и как отличить эту ситуацию от других, похожих, где правила поведения почему то другие :)
Фейспалм, просто фейспалм 🤦‍♀️

Masha, очень смешанные эмоции испытываю. Потому что и тот комментарий выше про СДВГ и РАС, и особенно этот, очень у меня откликаются. В то же время кажется, что описанное не показатель, то есть, вся эта тревожность, непонимание социальных норм и прочее — просто.. ну как сказать, просто "что-то", что есть у человека, и этот набор может быть у любого: и у нейротипичного, и у человека с РАС/РАС+СДВГ/*вставить нужное*.

Странные ощущения, потому что то ли у меня всё то же самое, и мне надо бежать проверяться на это, то ли это как с гороскопами работает, и любой ипохондрик вроде меня сейчас у себя найдёт половину спектра...

Это я ни в коем случае не обесцениваю Ваш случай, это я на себя проецировала и запуталась.

// Хотя вот сейчас вспомнила, что несколько лет назад проходила какие-то тесты на нейронетипичность, и 4 из 4-х показали, что она есть. Но я тогда подумала, что это, опять же, натягивание совы на глобус и попытка найти у себя хоть что-то, чтобы оправдать свою тяжёлую жизнь. Типа, "вот теперь поняяятно!", и сразу как-то легче станет, кажется.

Не знаю, в общем.
_
Если кто-то с диагностированным РАС прочитал мой комментарий и узнал себя, буду рада вашим мыслям на этот счёт

Шумик, простите, но не часто. чаще всего это трэш, невербальные дети, которые превращаются в невербальных взрослых. или вербальные, но без понятия о приличиях, обществе и т.д.
а вот нечасто в нем нет ничего страшного. увы.

🙄 - мое лицо, как человека с диагностированным рас (и с диагностированным сдвг) и при этом с чудовищными проблемами с пунктуальностью, с инструкциями, которые мне кажутся неразумными и периодически с целеустремлённостью.

Но я так понимаю, что в статье описывают "чистый" рас, без сдвг.

У меня есть сильная потребность в четких инструкциях, в понимании, что происходит, что будет дальше, в стабильности и предсказуемости, как и у других людей с рас. Однако, из-за сдвг я не могу этого себе обеспечить.

Поэтому та же самая потребность в моем случае и в случае некоторых других людей с рас и сдвг трансформируется в высокую тревожность, в желание контролировать хотя бы что-то, и из-за этого в чрезмеоный протест против нарушений моих границ, попытки навязать мне что-то, каких-то требований (даже если я сама хотела бы это сделать), мне приходится себя обманывать, давать иллюзию выбора, не использовать в обращении к самой себе слов "надо", "я обязана", "я должна", и так далее.

Но в принципе, даже в таком случае мне удалось устроить свою жизнь так, чтобы это не слишком мешало. У нас есть определённые договорённости с моим мужем, с друзьями, которые учитывают мои особенности и позволяют этим особенностям не мешать окружающим.
Или, например с работой - когда я иду на собеседование, то я говорю, что я не могу работать с 9 до 6. Мне подходит только гибкий график, я хочу работать один день в неделю из дома, мне важно сидеть в комнате, где не шумно, и я предпочитаю получать задания по мейлу, а не вслух. Но для этого мне пришлось стать очень хорошим специалистом, чтобы мои "хотелки" были готовы удрвлетворить. И то, больше четырёх лет я не смогла нигде проработать, так как со мной не очень просто, и если вдруг меняется начальство, с того, которое учитывает мои особенности и которые готовы терпеть их ради той пользы, которую я приношу, на "нормального" начальника, который хочет видеть меня на совещаниях, на которых не обсуждают то, что имеет отношение к моей работе, чтобы я отбивала карточку в девять и не задерживалась после шести, чтобы я активно и социально верно участвовала в тимбилдингах, который хочет давать задания, сидя возле меня, и например, периодически дотрагиваясь до моего плеча (все это реальные проблемы), то все летит в тартараты, и я становлюсь абсолютно не работоспособной

Жаль, что меня диагностировали только в 38 лет, сейчас мне гораздо менее стыдно за то, что я имею определенные сложности и потребности, до диагностики я думала, что я просто очень странная какая-то. И страдала, что у меня не получается то, что получается у многих других людей.

Masha, ваша история меня озадачила. Очень многое из того, что вы пишете (здесь и в других постах) мне очень близко, но мне никто не диагностировал ни РАС ни СДВГ. Как вы вообще пришли к этому осознанию уже во взрослой жизни?

Ион, сдвг мне диагностировали достаточно давно, и при этом несколько раз, разные специалисты.
Но рас мне диагностировали относительно недавно, уже во взрослом возрасте, после пяти лет терапии, чтения специальной литературы, и попыток понять, почему у меня не получается какое-то большое количество вещей, хотя я прикладываю много усилий, и при этом сдвг многие мои проблемы не обьясняют. В общем я в какой то момент пошла к специалистам, на диагностику, на всякий случай к двум разным специалистам, и только тогда уже была диагностирована.

А вот теперь выяснилось, что когда мне было лет пять, моей маме говорила на консультации профессор по детской неврологии и психиатрии, что у меня возможно, аутизм, но к сожалению, кроме неё никому до моих 38 в голову не приходило, что это может быть причиной некоторых моих трудностей. А ее предположение другие специалисты высмеяли, поскольку я хорошо говорила, много читала, хотела общаться с людьми, и не подпадала и под прочие стериотипные представления об аутизме, большинство из которых которые на данный момент кстати опровергли :)

Masha, здравствуйте! Ваша история очень зацепила. Я прошу прощения, можно ли с вами пообщаться по электронной почте?

ТиграБенгальская, как будто отсутствие социализации это что-то хорошее.

ТиграБенгальская, ну, любой может стать особенным. ЧП, авария, инсульт, и всё.

Многие аутисты предпочитают, чтобы их называли аутисты, не человек с аутизмом, так как аутизм не отделен от них, это не чемодан, это влияет на всю их личность иидентичность. Многие и чтобы так тоже, person first language, человек с рас, тут нужно узнавать лично уже. Думаю, это важно знать, но у нас часто, если не почти всегда пишут человек с рас, не употребляя самоназвания.

santeyxxx, Вы вроде пытаетесь логически рассуждать, но логики в ваших параллелях с собакой нет.
Интересно почему в вашем примере ребёнок с РАС должен пытаться кому-то проломить голову? На мой взгляд и "обычный" ребёнок может "съездить стулом по голове", просто потом его объяснение Вам будет понятнее.
Если ребёнка с РАС родители отпустили играть к другим детям, то они знают, что он безопасен для окружающих. Более того родители не спустят глаз со своего ребёнка, потому что "нормальные" дети куда более вероятно могут его обидеть. А если у вас тяга всё контролировать и исключить всё, что вы не понимаете, то не стоит стыдиться - Вы как раз из того большинства которые в страхе уводят ребёнка с площадки подальше. Тем более у Вас в доказательство своей правоты есть такой замечательный пример с конкретным ребёнком с конкретным куском льда и конкретной нерадивой мамашей, на основании которых можно легко сделать ложный, но такой удобный вывод от частного к общему.

Ион, вот вы вроде написали, а почитаешь и диву даешься.
Почему должен проломить голову? Не знаю...никто не знает до конца, что у человека с РАС в голове. Путем, обучения, социализации и работы с врачами и психологами, человек обретает навыки и привычки позволяющие некоторым влиться в общество и даже в какой то мере вести самостоятельную жизнь. Каждый может "съездить стулом по голове", вот тут вы абсолютно правы и да потом это можно будет логически объяснить. Если человек ведет себя агрессивно, то конечно он может съездить тебе стулом по голове, но как минимум в такой ситуации ты будешь ждать чего то подобного и как минимум не будешь поворачиваться к нему спиной. Если ты видишь наркомана со стеклянными глазами на улице, то ты понимаешь, что в любой момент он может выхватить нож и воткнуть тебе в бок. И в любом случае такие случае строго преследуются по закону. Здесь же непонятно. Ты можешь сидеть и заниматься своими делами рядом с таким человеком и в следующую секунду получить камнем по голове молча и хладнокровно. И нет...я не уведу своего ребенка подальше, просто мне придется следить не только за своим ребенком, но и за чужим, что бы он не сотворил, что то подобное как в описанном мною случае. А я в няньки не нанимался и не мать Тереза. Свой крест каждый несет сам. Про "от частного к общему" вообще не понял к чему. Слава богу я вижу и встречаю детей с РАС не так часто (надеюсь потому, что их не много и все же здоровые дети преобладают). На моей памяти так, что прям пересечься раза 3. Один просто стоял и не обращал ни на кого внимания, второй орал в общественном транспорте, третий пытался покалечить моего ребенка. Мне теперь по вашему мнению надо просто простить и забыть поверив вам на слово, что это единичный случай?

santeyxxx, мне 39 лет, я замужем, у меня есть друзья и хорошая профессия, я высокооплачиваемый специалист, как и мой муж (нейротипичный человек, без каких либо расстройств, очень крутой программист, архитектор информационных систем, cto), меня диагностировали как человека с рас в этом году, до этого я не знала, почему у меня есть определённые проблемы, хотя я и смогла найти почти для всех этих проблем какие-то решения, и при этом, когда я училась в школе, "розочкой" меня пырнул за то что я "ненормальная" вполне "нормальный" одноклассник.
То, что мне не всегда самоочевидны какие-то вещи, которые понятны и очевидны для других людей, это правда. Но при этом, бывают вещи, которые понятны и очевидны мне, но нейротипичные люди в большинстве своём их не понимают, пока им не объяснишь. Мне можно объяснить практически все, что я не понимаю "естественным" образом.
А вот тому однокоасснику вряд-ли кто-то сможет объяснить, что разбивать бутылку и втыкать в человека, который тебе кажется неправильным, это отвратительно и бесчеловечно.

Ну и вам я наверное не смогу объяснить, что люди с рас разные, и что научить можно не только зайца курить, но и ребёнка с рас, что других детей нельзя бить, в том числе и предметами, в том числе и льдом. И это задача взрослых людей.
И не обязательно понимать, что у кого-то в голове, телепатией никто не владеет, можно найти способы, без того, чтобы все понимать, найти решение. А если человек с рас вербальный, то можно у него самого узнать, что у него в голове. Мы очень часто не против это объяснить

santeyxxx, видела кучу неадекватных детей без рас, которые дрались, обзывали других детей, кричали посреди магазина, потому что им шоколадку не купили. Дети в принципе жестокими бывают, вне зависимости от диагнозов.
Да и взрослые люди тоже.
Вы должны принять, что в обществе не существует идеально удобных вам людей.

запутались с названием

Tonya, спасибо, поправили!

Как говорил мой друг аутист: "Я не аутист!"

ТиграБенгальская, думаю, это напоминание, что все мы можем стать такими. Просто будьте терпимее.

santeyxxx, тут ведь к маме вопросы, а не к ребенку. За такими детьми нужно очень следить. Они часто не агрессивны, просто не понимают последствий. Пониженная тактильная чувствительность, например, может привести к тому, что ребенок ударит другого и не поймет что это больно.

Валерия, Так я ребенка и не обвинял. Он такой каким родился. И это не его вина. Но большая часть комментаторов если перефразировать пишут, что ребенок с РАС полностью нормальный и полноценный и вообще чуть ли РАС это заговор медиков и общества. И что можно спокойно отдавать таких детей в обычные детские сады и обычные школы и это совершенно нормально. А я настаиваю как вы правильно сказали, что это дети с особенностями и их в обязательном порядке надо постоянно держать под контролем. Это и есть обязанность родителей или специально обученных людей. В обычном детском садике (например в моей группе) 1 воспитатель на 15-20 детей. И он физически не сможет следить за всеми с учетом того, что именно вот с этого конкретного вообще отводить глаз нежелательно. Для таких детей есть отдельные учреждения. А так нормально устроились. Если отрицать проблему то её как бы и нет....правда только для себя одного.

santeyxxx, в этом плане да. просто, смотрю, кое-где более жесткие мысли были) ну или я их просто такими увидела. но да, глаз да глаз, ответственность родителей. обязательно тьютор в саду или школе. а если агрессия, то их вроде и не берут в сад.

Так получилось, что мой племянник и сын моих близких друзей - оба с диагнозом РАС. Хотела бы больше знать, как общаться с такими детьми, какие игрушки лучше дарить и в какие игры играть? Одному 5 другому 4 года. На контакт идут, но неохотно, в глаза смотрят, но не всегда реагируют на слова.

Оксана, не настаивать на общении, хвалить если делают что-то правильное, то что нужно, крсивое и т.п. Дарить игрущки, которые им нравятся, а не которые принято. Часто это всякие машинки, шарики. мыльные пузыри... узнайте у родителей.
Родители могут не принимать состояние своих детей, а могут принимать - тут тоже особенности. Если подружитесь с детьми, часто лучшим подарком для их родителей будет подхватить их на день и поразвлекать))))
Главное не настаивать, не заставлять, не переламывать.

Оксана, у меня тоже есть такие дети в окружении, просто с родителями общаюсь. они подсказывают, какие книжки-игрушки сейчас интересны, что понравится.

Истории успеха людей с Синдромом Аспергера в России.

Классная статья, спасибо!

Можно еще рассказать об их внутреннем мире. Понятно, что они другие, и по-другому чувствуют, но всё же может исходя из накопленного опыта есть какие-то объяснения как люди РАС переживают те или иные чувства? что у них конкретно может вызвать восторг и радость? как они воспринимают обращения к ним? что их больше радует?