Как выбрать пансионат для человека с деменцией

Три родственника Елены столкнулись с деменцией: папа, тетя и свекровь.

У папы все началось со вспышек ярости. В 2015 году он перенес микроинсульт, и ситуация ухудшилась, врач поставил диагноз «болезнь Паркинсона». Затем у мужчины появились симптомы деменции, и сейчас он не встает с постели и практически не говорит.

Тетя Елены начала заговариваться, выходила из дома и не могла найти дорогу обратно. Потом появились мнительность и дереализация, она стала агрессивной. За тетей некому было ухаживать, поэтому сестра Елены нашла для тети пансионат.

В 2019 году аналогичные симптомы появились у свекрови Елены. Если раньше они крепко дружили, то теперь Елена старается не попадаться ей на глаза и никак о себе не напоминать, потому что женщина считает невестку ведьмой.

Уход за человеком с деменцией может изматывать не только физически, но и эмоционально. Нередко таким пациентам нужна и специализированная медицинская помощь.

Я поговорила с людьми, которые поместили своих пожилых родственников в пансионат, а также с клиническим психологом. В этом тексте я расскажу, когда стоит задуматься о поиске пансионата для человека с деменцией и на что обращать внимание при выборе.

Деменция — состояние, когда снижаются когнитивные и познавательные способности, меняется поведение. Деменция развивается из-за гибели нервных клеток в головном мозге. Например, у пациентов с болезнью Альцгеймера нервные клетки мозга повреждаются из-за скопления амилоидных бляшек, или пептида β-амилоида, и клубков тау-белка. Болезнь Альцгеймера — одна из форм деменции. Почему именно так происходит, ученые пока не выяснили.

В подавляющем большинстве случаев деменция развивается у людей старше 65 лет. По данным Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), ежегодно регистрируется более 10 миллионов случаев деменции по всему миру. Эксперты ВОЗ предполагают, что к 2050 году число пациентов с деменцией вырастет до 139 миллионов человек.

Симптомы деменции могут варьироваться в зависимости от причины и степени повреждения мозга. Перечислим те, что встречаются чаще всего.

Ухудшение памяти. Человек задает одни и те же вопросы, рассказывает одни и те же истории, забывает, куда положил те или иные предметы и зачем они нужны. Иногда может забывать друзей и близких, утрачивать воспоминания.

Снижение способности к решению проблем. Бытовые задачи, которые раньше давались легко, вызывают сложности. Человек не понимает, как ему дойти до нужного места, даже если прожил в этом населенном пункте всю жизнь и хорошо ориентировался.

Приготовить ужин, оплатить счета, завязать шнурки или решить задачку из школьной программы начальных классов для него настоящий квест, иногда невыполнимый.

Психоневрологические симптомы. Апатия, нарушения сна и другие признаки депрессии, агрессия, бред и галлюцинации. Причем чем тяжелее стадия деменции, тем сильнее подобные проявления.

Когнитивные нарушения. Например, раньше папа Елены любил разгадывать кроссворды, филигранно вырезал мелкие детали для самодельных открыток друзьям и родственникам и сам писал поздравления в стихах. Когда появились симптомы деменции, свои хобби мужчина забросил. Он не мог составить из букв даже простые слова, а его рисунки напоминали рисунки трехлетнего ребенка.

Поймать деменцию на ранних стадиях довольно сложно, потому что часто близкие человека принимают симптомы заболевания за возрастные изменения. Но если ваш родственник становится забывчивым, плохо ориентируется в знакомой местности, — это повод посетить врача.

Обычно при симптомах, похожих на деменцию, люди обращаются за консультацией к неврологу. А при галлюцинациях и других психоневрологических симптомах к диагностике рекомендуется подключить психиатра. Причем в обоих случаях будет лучше, если на приеме вместе с пациентом будет его родственник или близкий друг, который сможет подробно рассказать о симптомах и зафиксировать все рекомендации врача.

Перед консультацией доктора можно предложить человеку пройти тест SAGE на ранние признаки деменции. Он позволяет обнаружить заболевание на полгода раньше, чем классическое психиатрическое исследование.

К сожалению, вылечить деменцию нельзя. Но можно замедлить ее прогрессирование и снизить выраженность симптомов с помощью лекарств и правильного ухода за пациентом.

Например, в некоторых регионах России есть реабилитационные центры для людей со сниженными когнитивными функциями. Там пациенты с симптомами деменции тренируют память, внимание и мышление, чтобы замедлить прогрессирование заболевания, ходят на психотерапевтические тренинги. В Москве таких клиник девять, еще по две — в Нижнем Новгороде и в Хабаровске, три в Самарской области и одна в Кировской области.

Подробнее о природе деменции и эффективных способах лечения мы рассказали в материале «Как заподозрить и лечить деменцию».

Как правило, сначала уход за человеком с деменцией берут на себя его родственники или близкие. И от качества ухода зависит продолжительность и качество жизни человека. Многие родственники сравнивают пациентов с деменцией с маленькими детьми, но иногда уход за таким «ребенком» становится настоящим испытанием для всей семьи. Вот с какими сложностями сталкиваются чаще всего.

Эмоциональная нестабильность. Ухаживающие могут испытывать различные эмоции, включая тревогу, депрессию, горе, вину, гнев и разочарование. Они часто чувствуют себя подавленными из-за изменений в поведении и личности близкого и необходимости выстраивать свою жизнь вокруг ухода за ним.

Социальная изоляция. Уход за пожилым болеющим родственником может забирать много сил и времени. Из-за этого у человека может не оставаться ресурсов на общественную деятельность и хобби. Некоторые люди вынуждены уйти с работы, чтобы ухаживать за близким. В результате человек начинает «вариться» в собственных проблемах и переживаниях.

Финансовое бремя. Болезнь также может иметь финансовые последствия, поскольку для обеспечения ухода за близким может потребоваться сократить рабочее время или уволиться с работы. Зачастую необходимо оплачивать приемы врачей, процедуры, лекарства и нести другие расходы, связанные с уходом.

При этом даже хорошая пенсия и дополнительные выплаты не всегда покрывают расходы на лечение и уход. Например, вся пенсия отца Елены уходит на лекарства — их выписали кардиолог и невролог.

Физическое напряжение. Уход за человеком с деменцией может быть физически тяжелым — например, если человек прикован к постели или не может сам о себе позаботиться, его нужно мыть, переодевать, пересаживать в инвалидную коляску. К тому же у ухаживающего может оставаться меньше времени на себя, в том числе на сон и занятия спортом.

Чувство утраты. По мере того как человек с деменцией проходит через стадии заболевания, ухаживающие могут испытывать чувство утраты и горя. Они могут ощущать утрату личности человека, воспоминаний о нем и отношений с ним, а также предвкушать его смерть.

Елена признается, что самое сложное, когда у близкого деменция, — не уход и даже не агрессия. Если бы папа был так же прикован к кровати и не мог себя обслуживать, но сохранил память и разум, все было бы легче. Она запомнила его веселым, любящим и заботливым — для нее отец такой. А тот человек в кровати — не он.

Ухаживающий может попросить о помощи других родственников, нанять сиделку или найти для близкого пансионат, где о нем будут заботиться.

Пансионат, или дом престарелых, — учреждение социального обслуживания, которое организует проживание, питание и уход за пожилыми людьми. Такая помощь нужна, если человек не может самостоятельно о себе позаботиться, а у его близких нет для этого навыков и ресурсов: пожилой родственник нуждается в постоянном присмотре, его негде поселить и так далее. При этом родственники или опекун могут в любой момент спокойно забрать пожилого человека из пансионата домой. Если у сиделки есть определенный график работы, то в пансионате за человеком присматривают 24/7.

По закону граждане России могут получить государственную и частную социальную помощь. К государственным домам престарелых относятся, например, психоневрологические интернаты, геронтологические центры и хосписы, а к частным — пансионаты и патронажный уход.

При этом государство делает ставку на развитие частных пансионатов для пожилых людей: на их финансирование не нужно выделять деньги из бюджета, следовательно, в них нет очередей, как в государственные дома престарелых. И часто в коммерческих пансионатах меньше бюрократии при оформлении нового постояльца.

Вот главные признаки, которые могут указывать на то, что пришло время задуматься о пансионате для родственника с деменцией.

Человек нуждается в постоянном уходе. Это могут быть как купание и кормление, так и различные медицинские процедуры. Например, прием лекарств, уход за пролежнями, если человек не встает с кровати, или другими ранами.

Ухаживающий опасается за безопасность человека. При деменции люди могут забыть выключить газ, выйти из дома и потеряться, случайно упасть или навредить себе.

Выгорание ухаживающего. Нельзя оказать близкому полноценную помощь, если ухаживающий сам в ней нуждается.

Социальная изоляция. Это актуально и для человека с деменцией, и для ухаживающего. Если одному из них или сразу обоим не хватает общения и возможности менять виды деятельности, пансионат может помочь решить эту проблему. Для пациентов там проводят различные мероприятия, а у ухаживающего появится время на себя и свои хобби.

Решение поместить человека с деменцией в пансионат часто дается очень непросто. Например, ухаживающий может испытывать чувство вины перед близкими и обществом, беспокоиться, что в пансионате условия хуже, чем дома. И ожидать, что сам пациент будет резко против такого события.

К сожалению, универсального способа уговорить родственника переехать в пансионат пока не существует. Некоторые эксперты рекомендуют делать акцент на преимуществах жизни в пансионате для пожилого человека — например, на мероприятиях, социализации, квалифицированном уходе.

Время от времени в СМИ появляются публикации о негуманном отношении к пациентам в интернатах. Например, в 2019 году в Якутии прошли проверки частных пансионатов, и инспекторы нашли много нарушений — например, пенсионеры жаловались на санитаров. А в 2021 году следственный комитет возбудил уголовное дело после сообщений об издевательствах над пожилыми в частном пансионате в Подмосковье.

Поэтому первое, с чего многие начинают поиск пансионата, — опрос знакомых. Опыт людей, которые столкнулись с похожей ситуацией, и информация в медиа помогут сузить круг поиска еще на самом старте.

Но есть и другие критерии, которые можно учитывать при выборе пансионата для человека с деменцией.

Наличие лицензии. Дома престарелых находятся под контролем Министерства труда и социальной защиты, и частным организациям лицензии не требуются. Это развязывает руки недобросовестным бизнесменам: вы можете нарваться на «серый» дом престарелых. Владельцы таких пансионатов часто не регистрируют организацию, потому что заранее знают, что она не пройдет ни одну инспекцию.

Проверить, зарегистрирован ли интересующий вас пансионат, можно в реестре поставщиков социальных услуг. К сожалению, пока единого для всей России реестра нет, но есть региональные.

Проверенные пансионаты и дома престарелых Москвы и Подмосковья собраны в базе «Заботливые сердца». Этот проект создан при поддержке департамента здравоохранения и департамента труда и социальной защиты населения Москвы.

Доступность медицинской помощи. Многие жители домов престарелых пожизненно принимают лекарства, нуждаются в регулярной медицинской помощи. Если прием лекарств и медицинские манипуляции входят в задачи персонала пансионата, важно, чтобы у организации была лицензия на осуществление медицинской деятельности.

Проверить, есть ли у конкретного пансионата такая лицензия, можно на сайте Росздравнадзора.

Квалификация сотрудников. Персонал должен знать, как правильно обращаться с людьми с деменцией. Важно не только следить за гигиеной такого пациента и вовремя давать ему лекарства, рекомендованные лечащим врачом. Человек с деменцией может волноваться из-за нарушения привычного распорядка дня, поэтому важно соблюдать все ритуалы.

Кроме того, негативные проявления болезни могут усиливаться из-за голода, одиночества и других факторов. Например, человек может стать более мнительным или агрессивным. Поэтому нужно внимательно следить за потребностями пациента.

Безопасность. Лучше, если пансионат расположен в безопасном районе с хорошей транспортной доступностью, даже если он за городом. Часто на территории пансионатов есть охрана. Дежурный охранник не только следит за тем, чтобы внутрь не проникли посторонние, но и может вовремя заметить пожилого человека, который потерялся или решил сбежать.

Также важно, чтобы пансионат соответствовал требованиям по пожарной безопасности:

1. Вокруг жилых корпусов должны быть подъезды для противопожарной техники.
2. В комнате — по одной-две кровати, а рекомендованная общая вместимость пансионата — не более 150 коек.
3. Если пансионат состоит из нескольких корпусов, они должны соединяться теплыми переходами.
4. Инвалидов-колясочников можно размещать не выше второго этажа, а лежачих и требующих постоянного присмотра пациентов — не выше третьего.
5. В здании не должно быть наружных пожарных лестниц, а во всех коридорах пансионата должен быть выход к эвакуационным лестницам.
6. У лестниц пансионата должны быть двусторонние поручни.
7. Двери — с уплотнителями от огня и дыма и противопожарными замками. Противопожарная дверь может быть изготовлена из дерева, алюминия или стали. От обычной ее можно отличить по маленькой информационной табличке, или шильде, с номером модели, названием и адресом производителя, пределом огнестойкости и годом изготовления. Еще иногда на шильде есть эмблема предприятия.
8. В пансионате должны быть огнетушители и противопожарные системы в рабочем состоянии. У огнетушителя не должно быть видимых повреждений: трещин, вмятин или коррозии. Зато должна быть маркировка с информацией о типе и классе огнетушителя и датой последней проверки. Чаще всего огнетушители также оснащены манометром: это круглый прибор, который показывает давление внутри устройства. Если стрелка манометра находится в красном поле, огнетушитель неисправен. Если на огнетушителе есть пломба, например одноразовые пластиковые стяжки, это значит, что его не использовали и не вскрывали. На противопожарных системах тоже не должно быть повреждений, а все датчики должны показывать верную информацию. Например, на многих датчиках дыма есть маленькая сигнальная лампочка, если она горит — питание в порядке.

Чтобы убедиться, что пансионат безопасен для вашего близкого, не обязательно вызывать пожарную инспекцию и запрашивать результаты последних проверок. Вы можете договориться с администратором пансионата, приехать и увидеть все своими глазами, а заодно оценить, насколько вашему родственнику будет комфортно в таких условиях.

Профилактика заболеваний и гигиена. Вот какие санитарно-эпидемиологические требования должны соблюдать пансионаты:

1. У каждого человека, который поступает в пансионат, должна быть медицинская карта с результатами анализов на туберкулез, возбудители кишечных инфекций, гельминтов, дифтерию, заболевания, передающиеся половым путем. Еще нужны данные о прививках и справка об отсутствии контактов с инфекционными больными по месту проживания в течение 21 дня до поступления в пансионат.
2. Поступающего в пансионат человека должен осмотреть врач на наличие кожных заболеваний. Проводить такие осмотры нужно регулярно.
3. Уборка туалета, душевой комнаты и других мест общего пользования должна проводиться каждый день, а постельное белье постояльцам нужно менять не реже одного раза в неделю либо по мере загрязнения.
4. Сотрудники должны следить за гигиеной пациентов, если те не в состоянии обслуживать себя самостоятельно: помогать им умываться и мыться полностью, чистить зубы, подстригать ногти.

Мероприятия и программы. Некоторые пансионаты предлагают своим постояльцам различные занятия для улучшения памяти и сенсорной стимуляции, арт-терапию, уроки музыки и рукоделия.

Убедительных доказательств, что это как-либо влияет на прогрессирование деменции, нет. Но если человек может говорить и не прикован к постели, новые увлечения помогут ему социализироваться и поддерживать качество жизни. При этом важно учитывать предпочтения родственника: расскажите, какие пансионаты вам доступны и чем они различаются, позвольте ему участвовать в выборе.

Среди родственников Елены в пансионате жила только тетя. Тогда Елена жила на Севере, но созванивалась с тетей каждый день. Женщина сначала радовалась условиям в пансионате и хвалила местную еду. Но потом начала жаловаться, что персонал запихнул ее в какую-то трубу, и ей пришлось идти по коридору, чтобы выбраться, — такими были ее впечатления от МРТ. Позже к симптомам деменции присоединились судороги, и через несколько месяцев тетя умерла.

Сейчас за папой Елены ухаживает ее мачеха Валентина: вместе с мужем она живет в Псковской области всю жизнь и отказывается переезжать к Елене в Санкт-Петербург. На сиделку или пансионат у семьи денег нет.

1. Деменция — хроническое и прогрессирующее заболевание. Его нельзя вылечить, но можно контролировать симптомы, замедлить развитие и сохранить качество жизни человека. В этом поможет врач, медикаментозное лечение и качественный уход.
2. Родственники человека с деменцией сталкиваются со множеством трудностей, но важно помнить, что просить о помощи — можно и нужно. Это может быть помощь по уходу за пожилым родственником, психологическая поддержка, услуги сиделки или сотрудников пансионата.
3. Деятельность частных пансионатов в России пока не подлежит строгому лицензированию. Этой дыркой в законе пользуются недобросовестные бизнесмены, которые открывают дома престарелых и пансионаты, не соответствующие санитарным и каким-либо другим нормам.
4. При выборе пансионата важно учитывать не только его безопасность и квалификацию сотрудников, но и потребности и пожелания родственника, если он может общаться и выражать мнение.