В 2015 году моя тетя заболела деменцией, и мы с семьей не знали, куда обратиться.

Болезнь развивалась постепенно: сначала тетя спрашивала одно и то же, постоянно обо всем забывала, путалась в воспоминаниях. Однажды она ушла из дома, и ее нашли в нескольких десятках километров спустя три дня. Мы решили, что самое лучшее решение — поместить ее в пансионат, где бы о ней заботились. В итоге тетя умерла спустя почти год жизни там.

Я долго злилась на себя за то, что не смогла найти информацию о болезни и нужных врачей, чтобы помочь тете. В итоге в 2017 году я начала работать в пациентской организации «Помощь пациентам с болезнью Альцгеймера и их семьям», а затем возглавила ее. В 2019 году открыла фонд «Альцрус». Сейчас мы помогаем тысячам людей с деменцией по всей России и их семьям.

В статье расскажу, что такое деменция, как моя семья с ней столкнулась и как наша НКО поддерживает пациентов и их родственников по всей России.

О важном

Эта статья — часть программы поддержки благотворителей Тинькофф Журнала «О важном». В рамках программы мы выбираем темы в сфере благотворительности и публикуем истории о работе фондов, жизни их подопечных и значимых социальных проектах. Почитать все материалы о тех, кому нужна помощь, и тех, кто помогает, можно в потоке «О важном».

Как я пришла в благотворительность

Я родом из маленького города Костомукши в Карелии. В детстве мне нравилось участвовать в благотворительных проектах и помогать людям. В десятом классе я написала работу о спасении лесов ко Дню Земли, победила в конкурсе и поехала вместе с группой других победителей из России в Швецию по обмену. Нам показывали разные социальные инициативы помощи бездомным животным, экологии и нуждающимся людям.

В 2000 году я поступила на биохимика в Московскую государственную академию ветеринарной медицины и биотехнологии имени Скрябина. В те года волонтерство и благотворительность не были развиты, но я все равно находила способы помогать.

На последнем курсе я стала волонтером в детской больнице от фонда «Настенька»: помогала на мероприятиях, проводила время с детьми с онкологическими и другими тяжелыми заболеваниями. Я пробыла волонтером два года, и это был мой первый шаг в карьере благотворительности.

Благодаря волонтерству в больнице я узнала, как работает благотворительный фонд, как оказывают помощь и идут сборы, как общаться с партнерами и пациентами.

С 2006 по 2010 годы я была руководителем гуманитарной программы в России и странах СНГ в международной организации The Max Foundation. Мы старались улучшить доступность лекарств для пациентов с хроническим миелолейкозом.

Параллельно в 2009 году я стала работать в фонде «Настенька» администратором: рассказывала на сайте истории детей с онкологическими заболеваниями, писала фандрайзинговые тексты, чтобы собрать деньги на лечение. Там я проработала два года, а в 2011 году начала трудиться в фонде «АиФ. Доброе сердце», где писала тексты, обновляла сайт, налаживала взаимодействие с региональными отделениями АиФ.

В 2012 году я ездила на стажировку в США по программе амбассадоров GlobalGiving — это международная фандрайзинговая платформа. На стажировке нас знакомили с платформой, ее работой, водили по разным благотворительным и социальным проектам: Ashoka, Atlas Service Corps. Благодаря этому я получила важный опыт: узнала, как создать организацию, которая работает с разными странами, структурировать проекты, вести фандрайзинг и создавать пиар-кампании.

По возвращении в Москву я провела несколько семинаров о том, как разместить проект на платформе GlobalGiving. Сегодня на ней уже много проектов из России: деньги собирают на помощь детям-сиротам, бездомным животным, пожилым людям, активистам.

В 2013 году я выгорела и решила уйти из благотворительности. Ничего особенного не произошло, но я перестала чувствовать радость от работы: в письмах было слишком много горя людей, которые обращались за помощью. К тому же я просто устала.

Тогда я устроилась в пресс-службу «Выставочных залов Москвы», где писала о культурных мероприятиях, организовывала фестивали и выставки. Там я проработала до 2015 года.

У меня накопилось много опыта в благотворительности, и я думала создать собственный фонд. Но не могла решить, кому из нуждающихся больше нужна поддержка. В итоге определиться мне «помогла» моя родная тетя Лида.

Как я узнала о деменции тети

Тетя Лида жила в Москве. Мы с ней часто общались после того, как я поступила в вуз и переехала в столицу. В 2013 году я стала замечать за ней непривычное поведение: тетя часто переспрашивала одно и то же, иногда говорила необычные для нее вещи. Мы с семьей не обращали на это внимания, хотя интуитивно я чувствовала, что что-то не так.

Однажды тетя Лида позвонила мне на работу и спросила, на каком курсе я учусь. Хотя я уже десять лет как окончила университет. Я не обратила внимания на звонок, хотя тут же сказала коллегам:

«Знаете, у моей тети болезнь Альцгеймера».

Я не помню, почему решила, что у тети болезнь Альцгеймера: тогда я знала только то, что эта болезнь вызывает нарушение памяти. Уже сейчас я понимаю, что не ошиблась, хотя официальный диагноз тети был «энцефалопатия» — собирательное название для заболеваний головного мозга.

Тетя Лида катается на лыжах в Костомукше
Тетя Лида катается на лыжах в Костомукше
Тетя Лида в молодости
Тетя Лида в молодости
Тетя Лида катается на лыжах в Костомукше
Тетя Лида катается на лыжах в Костомукше
Тетя Лида в молодости
Тетя Лида в молодости
Слева направо: мама, моя бабушка, тетя Лида
Слева направо: мама, моя бабушка, тетя Лида

В 2014 году моя мама переехала в Москву, чтобы помогать сестре. Мой брат и тетин сын давали деньги на уход. В то же время я искала врачей и клиники, где могли бы помочь тете Лиде, и любую информацию о болезни. Я пыталась найти фонды или пациентские организации, которые помогали людям с деменцией, но таких не было. Из-за этого я чувствовала беспомощность, потому что никак не могла составить план действий: когда ты не знаешь о болезни ничего, невозможно оценить, чему доверять.

Мы пытались лечить тетю Лиду и надеялись, что к ней вернется память, обращались к неврологам, ставили капельницы, но ничего не помогало. Мы ходили в частные клиники к врачам, тратили на это много денег, но никто не говорил ничего толкового. Я даже не знаю, сколько мы в итоге потратили на лечение: почти все оплачивал мой двоюродный брат.

У тети были разные симптомы болезни: она забывала слова, жаловалась на туман в голове, очень печалилась, что не может вспомнить что-то. Как-то она приготовила суп, но положила в него жареную картошку и другие ненужные продукты — получилось несъедобно. Потом тетя Лида стала вставать по ночам и подходить к маминой кровати, вглядываться ей в лицо — это всех пугало. Мы не знали, как с ней общаться, чем помочь и как реагировать на проявления болезни.

Однажды тетя ушла из дома в легкой одежде не по погоде и потерялась. Спустя три дня ее нашла полиция по ориентировкам в ближайшем Подмосковье — тетя пришла в магазин и не смогла заплатить.

В 2016 году мы решили разместить ее в частном учреждении недалеко от Внукова, где обещали хороший уход. Это был простой коттедж, который позиционировал себя как пансионат для людей с деменцией.

Мы не знали, каким должно быть учреждение и на что важно было обращать внимание. В месяц платили около 30 000 Р за проживание, еду и какие-то лекарства.

В пансионате тетя прожила чуть меньше года: она умерла накануне дня рождения, ей должно было исполниться 75 лет. Я так и не смогла навестить ее в пансионате: злилась на себя и на болезнь, не знала, как помочь. До сих пор сожалею, что так произошло.

Что такое деменция

Деменция — это синдром, при котором снижаются когнитивные или познавательные способности. У человека ухудшается память, способность ориентироваться, считать и рассуждать, нарушается речь. Также может измениться поведение: например, человек может стать агрессивным или плаксивым.

Деменция — очень распространенный синдром: в мире с ней живут до 50 млн человек. Каждые три секунды появляется новый случай деменции, а всего ежегодно выявляют до 10 млн новых случаев. Синдром занимает седьмое место среди всех причин смертности в мире.

По прогнозам, к 2050 году в мире будут жить 152 млн людей с деменцией.

В России не ведется статистики по числу человек с деменцией. По приблизительным расчетам, в стране живут до 2 млн людей с той или иной формой синдрома. При этом по официальной статистике в России живут 7206 человек с болезнью Альцгеймера. Данные по числу людей с деменцией не приводятся, поскольку они входят в общую статистическую рубрику с другими психотическими расстройствами.

Сходите к врачу

Наши статьи написаны с любовью к доказательной медицине. Мы ссылаемся на авторитетные источники и ходим за комментариями к докторам с хорошей репутацией. Но помните: ответственность за ваше здоровье лежит на вас и на лечащем враче. Мы не выписываем рецептов, мы даем рекомендации. Полагаться на нашу точку зрения или нет — решать вам.

Деменцию в основном выявляют у пожилых людей, но это не нормальное состояние старения. Некоторым пожилым с возрастом становится сложнее запоминать новые вещи и быстро думать — это нормально. Беспокоиться стоит начать, если забывчивость влияет на течение жизни.

У деменции есть три стадии. На ранней человек становится забывчивым, теряет счет времени, начинает плохо ориентироваться в знакомой местности. На средней — забывает недавние события и имена людей, испытывает трудности в общении, нуждается в помощи для ухода за собой. На поздней стадии человек теряет ориентацию во времени и пространстве, не узнает родственников и друзей. Ему трудно передвигаться, может появиться агрессивность.

Самая распространенная форма деменции — болезнь Альцгеймера. На нее приходится до 60—70% всех случаев. Помимо этого есть сосудистая деменция, деменция с тельцами Леви, лобно-височная деменция.

Бывают смешанные формы деменции, когда одновременно встречаются две формы болезни. Чтобы подобрать лечение, не обязательно выяснять конкретный тип синдрома.

Вероятность заболеть деменцией напрямую зависит от образа жизни. Есть несколько факторов риска деменции:

  1. Возраст. После 60 лет распространенность деменции удваивается каждые пять лет: от 1% в 60—64 года до 30—50% для людей старше 85 лет. Но синдром также встречается у людей до 65 лет.
  2. Генетика. Ученые выявили гены APP, PSEN1 и PSEN2, мутации в которых могут повысить риск развития болезни Альцгеймера. При этом есть люди, у которых в семье были родственники с этой болезнью и она проявилась у них, а есть такие, кто не заболел, несмотря на наследственность. Поэтому чаще невозможно предсказать риск развития болезни только на основании семейного анамнеза.
  3. Курение и употребление алкоголя. Здесь ученые расходятся во взглядах на то, что именно эти причины могут привести к деменции. Но и курение, и алкоголь повышают риск слабоумия.
  4. Сахарный диабет. Это фактор риска развития как Альцгеймера, так и сосудистой деменции.

Сегодня нет возможности определить, есть ли риск заболеть деменцией, пока не появятся первые симптомы. Также не существует способа вылечить или изменить ход развития синдрома: с течением времени состояние человека будет ухудшаться. Врач может только подтвердить диагноз и назначить лечение, чтобы облегчить симптомы. Для диагностики деменции используют когнитивные тесты.

Для профилактики синдрома надо быть физически и умственно активным, отказаться от вредных привычек, пить больше воды, качественно спать, избегать стрессов, следить за своим здоровьем. Ученые продолжают исследовать, что полезно для профилактики деменции. Еще в мире ведутся клинические испытания разных лекарственных средств, которые могли бы излечить синдром.

Проблемы с системой помощи в России

Из-за малоизученности деменции пациенты и их родственники сталкиваются с несколькими сложностями.

Врачи. В первую очередь в России не хватает врачей общей практики, которые должны различать признаки деменции, чтобы направить семью к узкому специалисту — психиатру или неврологу. Но их тоже недостаточно в стране. Это связано как с физической нехваткой специалистов, так и с тем, что у существующих недостаточно квалификации для работы с пациентами с деменцией.

У человека с деменцией могут появиться проблемы с сердцем, кишечником, легкими. При этом после госпитализации он попадает в неизвестную среду в больнице, а это приводит к ухудшению самочувствия. В российских больницах нет специальных сиделок, готовых следить за пациентами.

Информация. Родственники людей с деменцией часто остаются один на один с заболеванием близкого. Ведь у врача и соцработника нет времени, чтобы объяснить, как теперь изменится их жизнь и что важно знать о деменции. Поэтому важны разные онлайн-ресурсы о синдроме, а также лекции и мастер-классы.

Финансы. Родственникам не хватает денег на уход за близким с заболеванием. Человеку с деменцией можно оформить инвалидность: государство будет бесплатно выдавать лекарства, технические средства реабилитации, предоставлять льготы.

Разумнее сразу выдавать первую бессрочную группу инвалидности, так как деменция — прогрессирующее состояние. Если человек сейчас говорит и отвечает на вопросы, то через год он может потерять навык речи и забыть, как ходить в туалет. Но, к сожалению, чаще дают вторую группу инвалидности, исходя из симптомов и потребностей человека на нынешней стадии развития деменции.

После оформления инвалидности человеку выдают ежемесячную пенсию примерно в 7000—13 000 Р. В каких-то регионах родственники могут оформить компенсацию по уходу, если они уйдут с работы, это около 1200 Р. В некоторых регионах компенсация может быть выше — 10 000—15 000 Р, но это инициатива местных властей по поддержке семей с людьми с инвалидностью. Получается, что семья, в которой дочь ушла с работы, чтобы ухаживать за мамой с деменцией, будет жить на 8000—28 000 Р.

В некоторых регионах также развивается система долговременного ухода: где-то есть бесплатный центр дневного пребывания, социальные сиделки. Это большая помощь семьям, но пока что инициативы точечные.

Квалифицированные учреждения. В России не хватает учреждений, в которых оказывали бы качественный уход за людьми с деменцией. Только недавно стали появляться клиники памяти — сеть медико-реабилитационных центров, где проводят занятия для людей со сниженными когнитивными функциями. Сейчас такие клиники есть в Москве, Нижнем Новгороде, Хабаровске, Вологодской области. Но это временная помощь, и она есть не везде.

Стигматизация. Деменция — очень стигматизированный синдром. Это не только российская, но и мировая проблема: люди не хотят принимать то, чего боятся.

Чтобы избежать этого, надо больше рассказывать людям о деменции. Повышая информированность, мы снижаем уровень стигматизации.

Как я открыла фонд

После смерти тети Лиды я решила, что нужно что-то менять в системе помощи людям с деменцией. Я понимала, что благотворительный фонд — это большая работа, ответственность и труд, поэтому начала с поиска информации и плана.

В 2017 году я наткнулась на московскую пациентскую организацию АНО «Помощь пациентам с болезнью Альцгеймера и их семьям». У них был олдскульный сайт, а раздел с новостями давно не обновлялся. Я списалась с руководителем организации, врачем-геронтопсихиатром Марией Гантман. Мы встретились, подружились и решили работать вместе. Мария оказалась таким же энтузиастом, как и я.

Организация появилась в 2009 году. На ее сайте было много полезной информации о деменции, которую написали врачи. Также АНО проводила Школы для ухаживающих за людьми с деменцией, и у нее работала горячая линия. Оба этих проекта были заморожены, когда я пришла, поэтому их пришлось реанимировать.

В организации я взяла на себя весь менеджмент: подключила возможности сбора пожертвований, стала писать в СМИ статьи о деменции. Я как могла поднимала фонд в информационном поле, чтобы о нас узнали и люди, и меценаты. Мария отвечала на горячей линии, читала лекции. Вместе мы хотели изменить ситуацию с деменцией и помощью людям, которые столкнулись с этой бедой в своей семье.

В мае 2018 года я стала руководить пациентской организацией, а в 2019 году мы с Марией закрыли ее и открыли фонд «Альцрус». В АНО было 13 учредителей, и каждый раз, чтобы принять любое решение, приходилось собирать их — это было неэффективно и тяжело. Мы открыли фонд, чтобы быть единственными учредителями и самостоятельно решать, что будет делать организация.

Как мы помогаем людям с деменцией

У нас есть три направления помощи людям с деменцией и их близким. Расскажу о каждом подробнее.

Поддержка ухаживающих за своими близкими с деменцией. В 2020 году мы возобновили однодневные Школы заботы, где проводим семинары помощи ухаживающим за людьми с деменцией. Специалисты рассказывают о синдроме и болезни Альцгеймера, головных болях, здоровой диете и питании у пожилых, о ревматоидных болезнях. Школа — это первый шаг, который помогает понять, что происходит, как реагировать на проявления болезни и что делать дальше.

В проекте мы также проводим тренинг, на котором эрготерапевт учит родственников перемещать близкого с деменцией в кровати, с кровати на кресло, в ванной. Сейчас обучение проходит четыре раза в год в Москве. В регионах мы проводим его по запросу.

Школа заботы в Челябинске в 2021 году. На проекте мы раздаем «пакет ухаживающего», куда входят блокнот, брошюра, гайды, чек-листы по уходу за человеком с деменцией. Люди узнают о семинарах через наши соцсети, рассылки и СМИ
Школа заботы в Челябинске в 2021 году. На проекте мы раздаем «пакет ухаживающего», куда входят блокнот, брошюра, гайды, чек-листы по уходу за человеком с деменцией. Люди узнают о семинарах через наши соцсети, рассылки и СМИ
Семинары обычно длятся шесть часов, на них выступают врач и специалист по уходу. Еще я привожу книги о деменции, которые могут пригодиться ухаживающим. Обычно семинары посещают 30—40 человек
Семинары обычно длятся шесть часов, на них выступают врач и специалист по уходу. Еще я привожу книги о деменции, которые могут пригодиться ухаживающим. Обычно семинары посещают 30—40 человек

Еще у нас есть горячая линия. Сейчас она организована так: люди пишут нам на электронную почту ask@alzrus.org, а им отвечают психиатры, юристы, психологи. Иногда общение длится годами, ведь люди пишут нам в отчаянии — им нужна поддержка.

Я читаю каждое письмо, стараюсь найти ответ, помочь, но, конечно, этого недостаточно. Мечтаю открыть круглосуточную горячую линию помощи, но это дорогой проект, на который нужно 700 000 Р ежегодно.

Помимо этого я обучаю региональных партнеров проводить Школы заботы по нашим материалам и презентациям. Я хочу, чтобы такие проекты проводились регулярно и помогали ухаживающим понять, что им делать. Нашими партнерами могут стать все заинтересованные в этом. Например, в Петрозаводске мы сотрудничаем с Ресурсным центром и центрами социальной защиты.

Также у нас есть онлайн-курс о помощи больным с деменцией Memory Help. Благодаря ему даже жители отдаленных городов могут удаленно прослушать уроки о болезни и помощи пациентам.

Еще мы обучаем социальных работников, сиделок пансионатов и интернатов навыкам общения с людьми с деменцией. Обычно они сами обращаются к нам и просят провести занятие. В 2019 году я отучилась на курсе по коммуникации с людьми с деменцией в Медицинском центре «Хамад» в Катаре. Этот курс я перевела и адаптировала под российские реалии и сейчас читаю его в разных учреждениях по запросу.

Повышение осведомленности о деменции. В этом направлении мы пытаемся распространить информацию о синдроме. Прежде всего мы наполняем библиотеку на нашем сайте: каждый может зайти туда и скачать материалы о деменции. Организации могут раздать материалы ухаживающим или повесить плакат с признаками деменции у себя в учреждении. Я регулярно наполняю нашу библиотеку, привлекаю к работе переводчиков, редакторов, дизайнеров.

В 2018 году мне позвонили из издательства «Олимп-Бизнес» и предложили написать рецензию к книге Лоры Уэймен «Поговорим о деменции». Сначала я негативно отреагировала, потому что в фонд часто приходят со странными предложениями о чудо-методах лечения болезни Альцгеймера. Но когда мы познакомились с издательством и начали работать, я поняла, что хочу и дальше с ним сотрудничать.

С тех пор мы выпустили серию книг о деменции:

  1. Нори Грэм, «Поговорим о болезни Альцгеймера».
  2. Мария Эухения Хентиле, «Моя бабушка-подружка».
  3. Лена Андрев, «Поговорим об уходе за тяжелобольным».
  4. Девайн Меган, «Поговорим об утрате».
  5. Вайн Джон, «Поговорим о болезни Паркинсона».

Создание книги стоит дорого — около миллиона рублей. Но для меня это важная история, поскольку человек может вовремя получить информацию, просто прочитав книгу. Книга — это помощник и друг, который иногда может даже спасти.

Сейчас мы готовим к издательству новую книгу, которая, скорее всего, станет последней. Учитывая сложное положение в стране и падение числа пожертвований, сборы на книги теперь не в приоритете.

Я держу новенький экземпляр книги «Поговорим о болезни Альцгеймера». Чтобы ее выпустить, необходимо было собрать около миллиона рублей — это оказалось тяжело и трудоемко. Мы запустили сбор в 2020&nbsp;году, но он провалился из-за пандемии. В итоге мы насобирали 400 000 <span class=ruble>Р</span>, а остальное нам дали партнеры
Я держу новенький экземпляр книги «Поговорим о болезни Альцгеймера». Чтобы ее выпустить, необходимо было собрать около миллиона рублей — это оказалось тяжело и трудоемко. Мы запустили сбор в 2020 году, но он провалился из-за пандемии. В итоге мы насобирали 400 000 Р, а остальное нам дали партнеры
Презентация книги «Поговорим о деменции» в «Библио-глобусе» в Москве в 2019&nbsp;году
Презентация книги «Поговорим о деменции» в «Библио-глобусе» в Москве в 2019 году
Презентация серии книг «Как жить», посвященных разным заболеваниям, на книжной ярмарке «Нон-фикшен» в 2019&nbsp;году
Презентация серии книг «Как жить», посвященных разным заболеваниям, на книжной ярмарке «Нон-фикшен» в 2019 году

Еще мы устраиваем акции, чтобы привлечь внимание к деменции. Традиционно сентябрь — месяц повышения осведомленности о синдроме. В это время мы устраиваем акции в соцсетях и СМИ, я много выступаю, езжу по стране, общаюсь с заинтересованными партнерами.

В 2021 году наш партнер «Ельцин-центр» подсветил здание фиолетовым цветом и спроецировал на него текст о международном дне болезни Альцгеймера и том, как много людей живут с ней. После этого наш сайт разорвало от количества посещений. Это то малое, но так необходимое: чтобы люди узнали о болезни, зашли на наш сайт и почитали подробнее.

Здание «Ельцин-центра» в месяц повышения осведомленности о деменции
Здание «Ельцин-центра» в месяц повышения осведомленности о деменции

Поддержка людей с деменцией. В этом направлении мы развиваем первую сеть альцгеймер-кафе «Клуб Незабудка». Этот проект существует во всем мире уже почти 30 лет, я узнала о нем на форуме по деменции в Вашингтоне.

Несмотря на название, это не кафе, а закрытые семейные мероприятия для психоэмоциональной поддержки людей с деменцией. Они проводятся в библиотеках, социальных центрах, кафе. На встречах люди с различными степенями деменции и их близкие могут пообщаться, получить положительные эмоции, выпить чая.

Я создала этот проект в память о тете Лиде, которая любила собирать гостей, танцевать и петь.

Есть несколько исследований, которые показывают, что при регулярном посещении альцгеймер-кафе у людей с деменцией могут возобновиться социальные навыки: похлопывание по плечу, пожимание руки. Люди больше реагируют на внешние действия, вовлекаются в активности.

В целом такие проекты — один из методов социальной реабилитации людей с деменцией. Во время встреч создается комфортная, безопасная атмосфера, где волонтеры, организаторы и гости клуба понимают нужды и потребности человека с деменцией.

Мы провели первую встречу в Москве в 2018 году, и ее посетила всего одна семья. Я расстроилась. На последующие встречи приходило все больше и больше людей, нам начали помогать волонтеры, выступать музыканты. Как-то к нам приехали журналисты и сделали трогательную статью и сюжет о нашем кафе.

Потом сюжет выложили во «Вконтакте», и он собрал чудовищные комментарии: люди обвиняли нас в том, что мы хотим «отжать у стариков квартиры», писали ужасные вещи о людях с деменцией. Конечно, было много хороших и приятных комментариев и слов благодарности, но плохое запоминается сильнее. Я проплакала весь вечер: комментарии дали понять, что общество пока не готово к этой теме.

До пандемии мы проводили встречи альцгеймер-кафе ежемесячно в нескольких городах России. В мае 2022 года возобновили их в Москве, Петербурге и Калининграде. На каждую встречу приходит до 15 человек, но сейчас о нас узнают все больше людей, и мы планируем открыть еще один клуб в Москве.

Моя мечта, чтобы такие клубы были в каждом округе столицы и в каждом российском городе. Но встреча — это большой труд: надо найти площадку, обучить руководителей и волонтеров, найти музыкантов, собрать реквизит.

«Для меня клуб — это отдушина»

Моя мама — гипертоник, она уже давно болеет и постоянно принимает разные препараты. Примерно десять лет назад мама начала забывать принимать лекарства, и у нее произошел микроинсульт. Мы обращались к разным неврологам, мама пила сосудистые препараты. Затем нам дали направление к районному дементологу. Он сказал, что у мамы деменция, дал нам рекомендации и назначил препараты. С тех пор мы соблюдаем все его рекомендации.

Состояние мамы с каждым годом ухудшается: она путается во времени и пространстве, забывает людей. Но она хитрая: если видит, что человек ее знает и доброжелательно к ней относится, тоже делает вид, что знает его, хотя на самом деле не помнит, кто это. Меня мама пока узнает, потому что я нахожусь с ней практически постоянно, а остальных членов семьи уже путает.

В 2018 году я увидела по телеканалу «Культура» передачу «Правила жизни», где рассказывали о «Незабудке». Тогда я начала искать информацию о нем в интернете, зарегистрировалась на встречу и приехала на нее вместе с мамой. Мы попали на одну из первых встреч и с тех пор начали ходить каждый месяц, пропуская только лето, когда уезжали на дачу. После начала пандемии мы посещали встречи клуба онлайн.

За столько лет ухода за мамой я эмоционально выгорела: я занимаюсь всеми хозяйственными вопросами, вожу ее по поликлиникам, поэтому в нашей жизни часто не хватает времени на отдых и позитив. А в клубе мама поет песни, танцует и со всеми общается. Само взаимодействие построено очень доброжелательно: все улыбаются, обнимаются, рады друг другу.

Благодаря клубу и у меня появились знакомые, с которыми мы стали очень близки. У нас есть общие темы для разговоров, общие воспоминания. Для меня это отдушина. Иногда я так устаю, что прихожу в клуб просто посидеть и отдохнуть, пока мама занимается на мастер-классах или танцует с волонтерами.

Пока что я не обращалась за помощью в сам фонд «Альцрус». Зато если когда-нибудь у меня появятся проблемы, я знаю, где получить помощь.

Как живет фонд сейчас

Сейчас в фонде работает только один штатный сотрудник — я. Мария Гантман помогает как волонтер на горячей линии, ведет консультации, читает семинары для ухаживающих, проводит вебинары для врачей по ведению пациентов с деменцией. Еще она ответственна за редактуру наших брошюр о деменции и книг, которые мы выпускаем с издательством.

Все остальные помогают НКО тоже на волонтерских началах, когда у них есть время. Это медицинский экспертный совет из одиннадцати человек, два юриста, программист, дизайнер и программные волонтеры. Чтобы стать нашим волонтером, надо заполнить анкету на сайте.

Я часто думаю о том, зачем вообще нужен фонд, раз деменция неизлечима. Но хочу, чтобы люди знали о признаках синдрома, вовремя обращались к врачу, получали адекватную медицинскую и социальную помощь. И чтобы общество принимало таких людей с достоинством и уважением.

Деменция — это страшное заболевание, но при определенной поддержке уход за близким становится немного легче. Мы не можем излечить болезнь, но мы можем сделать жизнь человека чуть лучше. Наверное, я очень наивна, но верю, что маленькими усилиями мы можем что-то изменить.

«Альцрус» — это фонд системной помощи. Мы стремимся, чтобы жители каждого региона могли получить поддержку. Наши проекты — долгосрочные: это и школы, и группы психологической помощи, и клубы, и горячая линия.

Информация о деменции всегда должна быть в доступе на нашем сайте, в книгах, в библиотеке. Для этого мы сотрудничаем с социальными и медицинскими учреждениями, некоммерческими организациями.

Деменция — это огромная проблема, и решить ее можно, только взявшись всем вместе.

Наш фонд постоянно сталкивается с проблемами: поскольку о нас мало кто знает, нам жертвуют не так много денег. Мне помогают много волонтеров, но этого недостаточно: должен быть пусть и небольшой, но костяк сотрудников. Сейчас, когда я заболеваю, работа фонда встает.

Еще я снова близка к выгоранию: порой мне тяжело читать письма ухаживающих и понимать, с чем сталкиваются люди и как тяжело им приходится, и я часто расстраиваюсь из-за негативных комментариев или когда нам не дают грант.

Мы пытаемся выстоять, чтобы у людей было место, куда они могут обратиться в случае беды. Для меня это важно: я знаю, каково это, когда ты не понимаешь, как помочь близкому. Я хочу, чтобы у людей была такая возможность.

Как помочь людям с деменцией и их семьям

Фонд «Альцрус» работает с 2019 года и поддерживает семьи, которые столкнулись с деменцией. НКО подсказывает, как своевременно получить квалифицированную медицинскую, психологическую, социальную и юридическую помощь.

Каждые 100 Р регулярных пожертвований — огромная поддержка для фонда и тех, кто сейчас борется с деменцией, кто нуждается в помощи, добрых словах и нужных советах. Вы можете поддержать работу организации, оформив регулярное пожертвование в ее пользу: