Я открыла фонд помощи людям с деменцией

В 2015 году моя тетя заболела деменцией, и мы с семьей не знали, куда обратиться.

Болезнь развивалась постепенно: сначала тетя спрашивала одно и то же, постоянно обо всем забывала, путалась в воспоминаниях. Однажды она ушла из дома, и ее нашли в нескольких десятках километров спустя три дня. Мы решили, что самое лучшее решение — поместить ее в пансионат, где бы о ней заботились. В итоге тетя умерла спустя почти год жизни там.

Я долго злилась на себя за то, что не смогла найти информацию о болезни и нужных врачей, чтобы помочь тете. В итоге в 2017 году я начала работать в пациентской организации «Помощь пациентам с болезнью Альцгеймера и их семьям», а затем возглавила ее. В 2019 году открыла фонд «Альцрус». Сейчас мы помогаем тысячам людей с деменцией по всей России и их семьям.

В статье расскажу, что такое деменция, как моя семья с ней столкнулась и как наша НКО поддерживает пациентов и их родственников по всей России.

Я родом из маленького города Костомукши в Карелии. В детстве мне нравилось участвовать в благотворительных проектах и помогать людям. В десятом классе я написала работу о спасении лесов ко Дню Земли, победила в конкурсе и поехала вместе с группой других победителей из России в Швецию по обмену. Нам показывали разные социальные инициативы помощи бездомным животным, экологии и нуждающимся людям.

В 2000 году я поступила на биохимика в Московскую государственную академию ветеринарной медицины и биотехнологии имени Скрябина. В те года волонтерство и благотворительность не были развиты, но я все равно находила способы помогать.

На последнем курсе я стала волонтером в детской больнице от фонда «Настенька»: помогала на мероприятиях, проводила время с детьми с онкологическими и другими тяжелыми заболеваниями. Я пробыла волонтером два года, и это был мой первый шаг в карьере благотворительности.

Благодаря волонтерству в больнице я узнала, как работает благотворительный фонд, как оказывают помощь и идут сборы, как общаться с партнерами и пациентами.

С 2006 по 2010 годы я была руководителем гуманитарной программы в России и странах СНГ в международной организации The Max Foundation. Мы старались улучшить доступность лекарств для пациентов с хроническим миелолейкозом.

Параллельно в 2009 году я стала работать в фонде «Настенька» администратором: рассказывала на сайте истории детей с онкологическими заболеваниями, писала фандрайзинговые тексты, чтобы собрать деньги на лечение. Там я проработала два года, а в 2011 году начала трудиться в фонде «АиФ. Доброе сердце», где писала тексты, обновляла сайт, налаживала взаимодействие с региональными отделениями АиФ.

В 2012 году я ездила на стажировку в США по программе амбассадоров GlobalGiving — это международная фандрайзинговая платформа. На стажировке нас знакомили с платформой, ее работой, водили по разным благотворительным и социальным проектам: Ashoka, Atlas Service Corps. Благодаря этому я получила важный опыт: узнала, как создать организацию, которая работает с разными странами, структурировать проекты, вести фандрайзинг и создавать пиар-кампании.

По возвращении в Москву я провела несколько семинаров о том, как разместить проект на платформе GlobalGiving. Сегодня на ней уже много проектов из России: деньги собирают на помощь детям-сиротам, бездомным животным, пожилым людям, активистам.

В 2013 году я выгорела и решила уйти из благотворительности. Ничего особенного не произошло, но я перестала чувствовать радость от работы: в письмах было слишком много горя людей, которые обращались за помощью. К тому же я просто устала.

Тогда я устроилась в пресс-службу «Выставочных залов Москвы», где писала о культурных мероприятиях, организовывала фестивали и выставки. Там я проработала до 2015 года.

У меня накопилось много опыта в благотворительности, и я думала создать собственный фонд. Но не могла решить, кому из нуждающихся больше нужна поддержка. В итоге определиться мне «помогла» моя родная тетя Лида.

Тетя Лида жила в Москве. Мы с ней часто общались после того, как я поступила в вуз и переехала в столицу. В 2013 году я стала замечать за ней непривычное поведение: тетя часто переспрашивала одно и то же, иногда говорила необычные для нее вещи. Мы с семьей не обращали на это внимания, хотя интуитивно я чувствовала, что что-то не так.

Однажды тетя Лида позвонила мне на работу и спросила, на каком курсе я учусь. Хотя я уже десять лет как окончила университет. Я не обратила внимания на звонок, хотя тут же сказала коллегам:

Я не помню, почему решила, что у тети болезнь Альцгеймера: тогда я знала только то, что эта болезнь вызывает нарушение памяти. Уже сейчас я понимаю, что не ошиблась, хотя официальный диагноз тети был «энцефалопатия» — собирательное название для заболеваний головного мозга.

В 2014 году моя мама переехала в Москву, чтобы помогать сестре. Мой брат и тетин сын давали деньги на уход. В то же время я искала врачей и клиники, где могли бы помочь тете Лиде, и любую информацию о болезни. Я пыталась найти фонды или пациентские организации, которые помогали людям с деменцией, но таких не было. Из-за этого я чувствовала беспомощность, потому что никак не могла составить план действий: когда ты не знаешь о болезни ничего, невозможно оценить, чему доверять.

Мы пытались лечить тетю Лиду и надеялись, что к ней вернется память, обращались к неврологам, ставили капельницы, но ничего не помогало. Мы ходили в частные клиники к врачам, тратили на это много денег, но никто не говорил ничего толкового. Я даже не знаю, сколько мы в итоге потратили на лечение: почти все оплачивал мой двоюродный брат.

У тети были разные симптомы болезни: она забывала слова, жаловалась на туман в голове, очень печалилась, что не может вспомнить что-то. Как-то она приготовила суп, но положила в него жареную картошку и другие ненужные продукты — получилось несъедобно. Потом тетя Лида стала вставать по ночам и подходить к маминой кровати, вглядываться ей в лицо — это всех пугало. Мы не знали, как с ней общаться, чем помочь и как реагировать на проявления болезни.

Однажды тетя ушла из дома в легкой одежде не по погоде и потерялась. Спустя три дня ее нашла полиция по ориентировкам в ближайшем Подмосковье — тетя пришла в магазин и не смогла заплатить.

В 2016 году мы решили разместить ее в частном учреждении недалеко от Внукова, где обещали хороший уход. Это был простой коттедж, который позиционировал себя как пансионат для людей с деменцией.

Мы не знали, каким должно быть учреждение и на что важно было обращать внимание. В месяц платили около 30 000 ₽ за проживание, еду и какие-то лекарства.

В пансионате тетя прожила чуть меньше года: она умерла накануне дня рождения, ей должно было исполниться 75 лет. Я так и не смогла навестить ее в пансионате: злилась на себя и на болезнь, не знала, как помочь. До сих пор сожалею, что так произошло.

Деменция — это синдром, при котором снижаются когнитивные или познавательные способности. У человека ухудшается память, способность ориентироваться, считать и рассуждать, нарушается речь. Также может измениться поведение: например, человек может стать агрессивным или плаксивым.

Деменция — очень распространенный синдром: в мире с ней живут до 50 млн человек. Каждые три секунды появляется новый случай деменции, а всего ежегодно выявляют до 10 млн новых случаев. Синдром занимает седьмое место среди всех причин смертности в мире.

В России не ведется статистики по числу человек с деменцией. По приблизительным расчетам, в стране живут до 2 млн людей с той или иной формой синдрома. При этом по официальной статистике в России живут 7206 человек с болезнью Альцгеймера. Данные по числу людей с деменцией не приводятся, поскольку они входят в общую статистическую рубрику с другими психотическими расстройствами.

Деменцию в основном выявляют у пожилых людей, но это не нормальное состояние старения. Некоторым пожилым с возрастом становится сложнее запоминать новые вещи и быстро думать — это нормально. Беспокоиться стоит начать, если забывчивость влияет на течение жизни.

У деменции есть три стадии. На ранней человек становится забывчивым, теряет счет времени, начинает плохо ориентироваться в знакомой местности. На средней — забывает недавние события и имена людей, испытывает трудности в общении, нуждается в помощи для ухода за собой. На поздней стадии человек теряет ориентацию во времени и пространстве, не узнает родственников и друзей. Ему трудно передвигаться, может появиться агрессивность.

Самая распространенная форма деменции — болезнь Альцгеймера. На нее приходится до 60—70% всех случаев. Помимо этого есть сосудистая деменция, деменция с тельцами Леви, лобно-височная деменция.

Бывают смешанные формы деменции, когда одновременно встречаются две формы болезни. Чтобы подобрать лечение, не обязательно выяснять конкретный тип синдрома.

Вероятность заболеть деменцией напрямую зависит от образа жизни. Есть несколько факторов риска деменции:

1. Возраст. После 60 лет распространенность деменции удваивается каждые пять лет: от 1% в 60—64 года до 30—50% для людей старше 85 лет. Но синдром также встречается у людей до 65 лет.
2. Генетика. Ученые выявили гены APP, PSEN1 и PSEN2, мутации в которых могут повысить риск развития болезни Альцгеймера. При этом есть люди, у которых в семье были родственники с этой болезнью и она проявилась у них, а есть такие, кто не заболел, несмотря на наследственность. Поэтому чаще невозможно предсказать риск развития болезни только на основании семейного анамнеза.
3. Курение и употребление алкоголя. Здесь ученые расходятся во взглядах на то, что именно эти причины могут привести к деменции. Но и курение, и алкоголь повышают риск слабоумия.
4. Сахарный диабет. Это фактор риска развития как Альцгеймера, так и сосудистой деменции.

Сегодня нет возможности определить, есть ли риск заболеть деменцией, пока не появятся первые симптомы. Также не существует способа вылечить или изменить ход развития синдрома: с течением времени состояние человека будет ухудшаться. Врач может только подтвердить диагноз и назначить лечение, чтобы облегчить симптомы. Для диагностики деменции используют когнитивные тесты.

Для профилактики синдрома надо быть физически и умственно активным, отказаться от вредных привычек, пить больше воды, качественно спать, избегать стрессов, следить за своим здоровьем. Ученые продолжают исследовать, что полезно для профилактики деменции. Еще в мире ведутся клинические испытания разных лекарственных средств, которые могли бы излечить синдром.

Из-за малоизученности деменции пациенты и их родственники сталкиваются с несколькими сложностями.

Врачи. В первую очередь в России не хватает врачей общей практики, которые должны различать признаки деменции, чтобы направить семью к узкому специалисту — психиатру или неврологу. Но их тоже недостаточно в стране. Это связано как с физической нехваткой специалистов, так и с тем, что у существующих недостаточно квалификации для работы с пациентами с деменцией.

У человека с деменцией могут появиться проблемы с сердцем, кишечником, легкими. При этом после госпитализации он попадает в неизвестную среду в больнице, а это приводит к ухудшению самочувствия. В российских больницах нет специальных сиделок, готовых следить за пациентами.

Информация. Родственники людей с деменцией часто остаются один на один с заболеванием близкого. Ведь у врача и соцработника нет времени, чтобы объяснить, как теперь изменится их жизнь и что важно знать о деменции. Поэтому важны разные онлайн-ресурсы о синдроме, а также лекции и мастер-классы.

Финансы. Родственникам не хватает денег на уход за близким с заболеванием. Человеку с деменцией можно оформить инвалидность: государство будет бесплатно выдавать лекарства, технические средства реабилитации, предоставлять льготы.

Разумнее сразу выдавать первую бессрочную группу инвалидности, так как деменция — прогрессирующее состояние. Если человек сейчас говорит и отвечает на вопросы, то через год он может потерять навык речи и забыть, как ходить в туалет. Но, к сожалению, чаще дают вторую группу инвалидности, исходя из симптомов и потребностей человека на нынешней стадии развития деменции.

После оформления инвалидности человеку выдают ежемесячную пенсию примерно в 7000—13 000 ₽. В каких-то регионах родственники могут оформить компенсацию по уходу, если они уйдут с работы, это около 1200 ₽. В некоторых регионах компенсация может быть выше — 10 000—15 000 ₽, но это инициатива местных властей по поддержке семей с людьми с инвалидностью. Получается, что семья, в которой дочь ушла с работы, чтобы ухаживать за мамой с деменцией, будет жить на 8000—28 000 ₽.

В некоторых регионах также развивается система долговременного ухода: где-то есть бесплатный центр дневного пребывания, социальные сиделки. Это большая помощь семьям, но пока что инициативы точечные.

Квалифицированные учреждения. В России не хватает учреждений, в которых оказывали бы качественный уход за людьми с деменцией. Только недавно стали появляться клиники памяти — сеть медико-реабилитационных центров, где проводят занятия для людей со сниженными когнитивными функциями. Сейчас такие клиники есть в Москве, Нижнем Новгороде, Хабаровске, Вологодской области. Но это временная помощь, и она есть не везде.

Стигматизация. Деменция — очень стигматизированный синдром. Это не только российская, но и мировая проблема: люди не хотят принимать то, чего боятся.

Чтобы избежать этого, надо больше рассказывать людям о деменции. Повышая информированность, мы снижаем уровень стигматизации.

После смерти тети Лиды я решила, что нужно что-то менять в системе помощи людям с деменцией. Я понимала, что благотворительный фонд — это большая работа, ответственность и труд, поэтому начала с поиска информации и плана.

В 2017 году я наткнулась на московскую пациентскую организацию АНО «Помощь пациентам с болезнью Альцгеймера и их семьям». У них был олдскульный сайт, а раздел с новостями давно не обновлялся. Я списалась с руководителем организации, врачем-геронтопсихиатром Марией Гантман. Мы встретились, подружились и решили работать вместе. Мария оказалась таким же энтузиастом, как и я.

Организация появилась в 2009 году. На ее сайте было много полезной информации о деменции, которую написали врачи. Также АНО проводила Школы для ухаживающих за людьми с деменцией, и у нее работала горячая линия. Оба этих проекта были заморожены, когда я пришла, поэтому их пришлось реанимировать.

В организации я взяла на себя весь менеджмент: подключила возможности сбора пожертвований, стала писать в СМИ статьи о деменции. Я как могла поднимала фонд в информационном поле, чтобы о нас узнали и люди, и меценаты. Мария отвечала на горячей линии, читала лекции. Вместе мы хотели изменить ситуацию с деменцией и помощью людям, которые столкнулись с этой бедой в своей семье.

В мае 2018 года я стала руководить пациентской организацией, а в 2019 году мы с Марией закрыли ее и открыли фонд «Альцрус». В АНО было 13 учредителей, и каждый раз, чтобы принять любое решение, приходилось собирать их — это было неэффективно и тяжело. Мы открыли фонд, чтобы быть единственными учредителями и самостоятельно решать, что будет делать организация.

У нас есть три направления помощи людям с деменцией и их близким. Расскажу о каждом подробнее.

Поддержка ухаживающих за своими близкими с деменцией. В 2020 году мы возобновили однодневные Школы заботы, где проводим семинары помощи ухаживающим за людьми с деменцией. Специалисты рассказывают о синдроме и болезни Альцгеймера, головных болях, здоровой диете и питании у пожилых, о ревматоидных болезнях. Школа — это первый шаг, который помогает понять, что происходит, как реагировать на проявления болезни и что делать дальше.

В проекте мы также проводим тренинг, на котором эрготерапевт учит родственников перемещать близкого с деменцией в кровати, с кровати на кресло, в ванной. Сейчас обучение проходит четыре раза в год в Москве. В регионах мы проводим его по запросу.

Еще у нас есть горячая линия. Сейчас она организована так: люди пишут нам на электронную почту ask@alzrus.org, а им отвечают психиатры, юристы, психологи. Иногда общение длится годами, ведь люди пишут нам в отчаянии — им нужна поддержка.

Я читаю каждое письмо, стараюсь найти ответ, помочь, но, конечно, этого недостаточно. Мечтаю открыть круглосуточную горячую линию помощи, но это дорогой проект, на который нужно 700 000 ₽ ежегодно.

700 000 ₽

нужно ежегодно, чтобы открыть круглосуточную горячую линию помощи родственникам людей с энцефалопатией

Помимо этого я обучаю региональных партнеров проводить Школы заботы по нашим материалам и презентациям. Я хочу, чтобы такие проекты проводились регулярно и помогали ухаживающим понять, что им делать. Нашими партнерами могут стать все заинтересованные в этом. Например, в Петрозаводске мы сотрудничаем с Ресурсным центром и центрами социальной защиты.

Также у нас есть онлайн-курс о помощи больным с деменцией Memory Help. Благодаря ему даже жители отдаленных городов могут удаленно прослушать уроки о болезни и помощи пациентам.

Еще мы обучаем социальных работников, сиделок пансионатов и интернатов навыкам общения с людьми с деменцией. Обычно они сами обращаются к нам и просят провести занятие. В 2019 году я отучилась на курсе по коммуникации с людьми с деменцией в Медицинском центре «Хамад» в Катаре. Этот курс я перевела и адаптировала под российские реалии и сейчас читаю его в разных учреждениях по запросу.

Повышение осведомленности о деменции. В этом направлении мы пытаемся распространить информацию о синдроме. Прежде всего мы наполняем библиотеку на нашем сайте: каждый может зайти туда и скачать материалы о деменции. Организации могут раздать материалы ухаживающим или повесить плакат с признаками деменции у себя в учреждении. Я регулярно наполняю нашу библиотеку, привлекаю к работе переводчиков, редакторов, дизайнеров.

В 2018 году мне позвонили из издательства «Олимп-Бизнес» и предложили написать рецензию к книге Лоры Уэймен «Поговорим о деменции». Сначала я негативно отреагировала, потому что в фонд часто приходят со странными предложениями о чудо-методах лечения болезни Альцгеймера. Но когда мы познакомились с издательством и начали работать, я поняла, что хочу и дальше с ним сотрудничать.

С тех пор мы выпустили серию книг о деменции:

1. Нори Грэм, «Поговорим о болезни Альцгеймера».
2. Мария Эухения Хентиле, «Моя бабушка-подружка».
3. Лена Андрев, «Поговорим об уходе за тяжелобольным».
4. Девайн Меган, «Поговорим об утрате».
5. Вайн Джон, «Поговорим о болезни Паркинсона».

Создание книги стоит дорого — около миллиона рублей. Но для меня это важная история, поскольку человек может вовремя получить информацию, просто прочитав книгу. Книга — это помощник и друг, который иногда может даже спасти.

Сейчас мы готовим к издательству новую книгу, которая, скорее всего, станет последней. Учитывая сложное положение в стране и падение числа пожертвований, сборы на книги теперь не в приоритете.

Еще мы устраиваем акции, чтобы привлечь внимание к деменции. Традиционно сентябрь — месяц повышения осведомленности о синдроме. В это время мы устраиваем акции в соцсетях и СМИ, я много выступаю, езжу по стране, общаюсь с заинтересованными партнерами.

В 2021 году наш партнер «Ельцин-центр» подсветил здание фиолетовым цветом и спроецировал на него текст о международном дне болезни Альцгеймера и том, как много людей живут с ней. После этого наш сайт разорвало от количества посещений. Это то малое, но так необходимое: чтобы люди узнали о болезни, зашли на наш сайт и почитали подробнее.

Поддержка людей с деменцией. В этом направлении мы развиваем первую сеть альцгеймер-кафе «Клуб Незабудка». Этот проект существует во всем мире уже почти 30 лет, я узнала о нем на форуме по деменции в Вашингтоне.

Несмотря на название, это не кафе, а закрытые семейные мероприятия для психоэмоциональной поддержки людей с деменцией. Они проводятся в библиотеках, социальных центрах, кафе. На встречах люди с различными степенями деменции и их близкие могут пообщаться, получить положительные эмоции, выпить чая.

Я создала этот проект в память о тете Лиде, которая любила собирать гостей, танцевать и петь.

Есть несколько исследований, которые показывают, что при регулярном посещении альцгеймер-кафе у людей с деменцией могут возобновиться социальные навыки: похлопывание по плечу, пожимание руки. Люди больше реагируют на внешние действия, вовлекаются в активности.

В целом такие проекты — один из методов социальной реабилитации людей с деменцией. Во время встреч создается комфортная, безопасная атмосфера, где волонтеры, организаторы и гости клуба понимают нужды и потребности человека с деменцией.

Мы провели первую встречу в Москве в 2018 году, и ее посетила всего одна семья. Я расстроилась. На последующие встречи приходило все больше и больше людей, нам начали помогать волонтеры, выступать музыканты. Как-то к нам приехали журналисты и сделали трогательную статью и сюжет о нашем кафе.

Потом сюжет выложили во «Вконтакте», и он собрал чудовищные комментарии: люди обвиняли нас в том, что мы хотим «отжать у стариков квартиры», писали ужасные вещи о людях с деменцией. Конечно, было много хороших и приятных комментариев и слов благодарности, но плохое запоминается сильнее. Я проплакала весь вечер: комментарии дали понять, что общество пока не готово к этой теме.

До пандемии мы проводили встречи альцгеймер-кафе ежемесячно в нескольких городах России. В мае 2022 года возобновили их в Москве, Петербурге и Калининграде. На каждую встречу приходит до 15 человек, но сейчас о нас узнают все больше людей, и мы планируем открыть еще один клуб в Москве.

Моя мечта, чтобы такие клубы были в каждом округе столицы и в каждом российском городе. Но встреча — это большой труд: надо найти площадку, обучить руководителей и волонтеров, найти музыкантов, собрать реквизит.

Сейчас в фонде работает только один штатный сотрудник — я. Мария Гантман помогает как волонтер на горячей линии, ведет консультации, читает семинары для ухаживающих, проводит вебинары для врачей по ведению пациентов с деменцией. Еще она ответственна за редактуру наших брошюр о деменции и книг, которые мы выпускаем с издательством.

Все остальные помогают НКО тоже на волонтерских началах, когда у них есть время. Это медицинский экспертный совет из одиннадцати человек, два юриста, программист, дизайнер и программные волонтеры. Чтобы стать нашим волонтером, надо заполнить анкету на сайте.

Я часто думаю о том, зачем вообще нужен фонд, раз деменция неизлечима. Но хочу, чтобы люди знали о признаках синдрома, вовремя обращались к врачу, получали адекватную медицинскую и социальную помощь. И чтобы общество принимало таких людей с достоинством и уважением.

Деменция — это страшное заболевание, но при определенной поддержке уход за близким становится немного легче. Мы не можем излечить болезнь, но мы можем сделать жизнь человека чуть лучше. Наверное, я очень наивна, но верю, что маленькими усилиями мы можем что-то изменить.

«Альцрус» — это фонд системной помощи. Мы стремимся, чтобы жители каждого региона могли получить поддержку. Наши проекты — долгосрочные: это и школы, и группы психологической помощи, и клубы, и горячая линия.

Информация о деменции всегда должна быть в доступе на нашем сайте, в книгах, в библиотеке. Для этого мы сотрудничаем с социальными и медицинскими учреждениями, некоммерческими организациями.

Наш фонд постоянно сталкивается с проблемами: поскольку о нас мало кто знает, нам жертвуют не так много денег. Мне помогают много волонтеров, но этого недостаточно: должен быть пусть и небольшой, но костяк сотрудников. Сейчас, когда я заболеваю, работа фонда встает.

Еще я снова близка к выгоранию: порой мне тяжело читать письма ухаживающих и понимать, с чем сталкиваются люди и как тяжело им приходится, и я часто расстраиваюсь из-за негативных комментариев или когда нам не дают грант.

Мы пытаемся выстоять, чтобы у людей было место, куда они могут обратиться в случае беды. Для меня это важно: я знаю, каково это, когда ты не понимаешь, как помочь близкому. Я хочу, чтобы у людей была такая возможность.