Как я живу с легкой формой ДЦП

Я родилась с косолапой левой ногой и рукой, которая живет своей жизнью.

Расскажу, как я устроила свою жизнь, в том числе личную, и решила проблемы со здоровьем, насколько это возможно.

Я появилась на свет в ГДР, в роддоме неподалеку от Берлина: отец работал инженером в Группе советских войск в Германии, а мама поехала с ним за компанию. До того, как я начала ходить, никто ничего не замечал, а потом, в год и месяц, начались мои приключения со здоровьем.

В этом возрасте мы с родителями вернулись из Германии в Минск. Они уехали отдыхать, а меня оставили с бабушкой. Она и заметила, что хожу я как-то странно, припадая на левую ногу. Левая ступня отличалась от правой: была вывернута внутрь, что в народе называется косолапостью.

У многих детей бывают ортопедические проблемы, так что сначала близкие списывали это на обучение ходьбе. Но шли недели, а ситуация не становилась лучше. Потом меня сводили к ортопеду и неврологу. Тогда-то и открылась неприятная правда.

Мой диагноз звучал так: врожденный левосторонний спастический гемипарез с контрактурой голеностопного сустава. Для непосвященных — легкая форма ДЦП. Левая ступня, кроме необычной формы, не могла подниматься так, как правая. А левая рука, помимо слабой мелкой моторики, так и норовила зажить своей жизнью и сложиться в фигу. К тому же она пыталась повторять действия правой, что было весьма неудобно. Я могла ходить, прыгать и бегать, но выглядело это не так, как у здоровых детей.

Родители, конечно, всполошились и начали искать способы улучшить мое состояние. Официальная медицина толком ничего не предлагала, кроме ортопедической обуви, в которой мне было не удобнее, чем в обычной. Физиотерапия, ЛФК и плавание тоже были бесполезны в моем случае. Народные советы сводились к ношению кофты с зашитым правым рукавом, чтобы стимулировать левую руку.

В конце 80-х стали популярны бабки-знахарки, экстрасенсы и разнообразные шарлатаны, которые лечили все болезни наложением рук, заговорами и капсулами с неизвестным содержимым. Меня свозили к нескольким «специалистам» в Беларуси. Еще мы были на иглоукалывании в Уфе, а однажды даже слетали в Узбекистан. Там обитал один из экстрасенсов, к которому мы, впрочем, не попали.

В 1989 году, когда мне было шесть лет, один из неврологов предположил, что мне нужно сделать КТ головного мозга: у некоторых пациентов с ДЦП в голове есть киста. Томография показала, что я из их числа: нашли арахноидальную кисту на мозжечке, а точнее расширение ретроцеребеллярной цистерны, охватывающее правую гемисферу мозжечка. Предполагалось, что эта киста врожденная и может влиять на способность передвигаться.

В детской больнице, где делали КТ, собрали консилиум. Врачи предложили прооперировать меня, чтобы опорожнить кисту, в которой скопилась спинномозговая жидкость. Разумеется, никаких гарантий, что состояние улучшится, медики дать не могли, но и ухудшения, помимо рисков, связанных с наркозом, тоже не ожидалось.

Родители дали согласие: все остальное мы уже испробовали. Маме находиться со мной в палате не полагалось, но она согласилась мыть полы, и за это ей разрешили ночевать в больнице.

Перед операцией меня побрили налысо. Сама операция длилась около шести часов: череп вскрыли, опорожнили кисту, выкачали из нее 200 мл жидкости — целый стакан, — потом все зашили и отправили меня в реанимацию.

Первый мой вопрос после пробуждения был: «Какая у меня температура?» Мама ответила: «40 и 2». Я услышала «42» и удивилась вслух, как я вообще выжила. Смеялись все!

Операция прошла успешно, но никак не повлияла на мое состояние. Киста размером с котлету — 70 × 63 × 30 мм — осталась со мной навсегда.

Через год я пошла в школу, причем сразу во второй класс. Надо отдать должное одноклассникам: меня никто никогда не дразнил, общались мы всегда хорошо, мою походку приняли как данность и тут же о ней забыли.

До седьмого класса я вместе со всеми ходила на физкультуру. Нормативы, связанные с бегом и прыжками, для меня были снижены, лазить по канату и подтягиваться меня не заставляли вовсе. То, что могла, делала, играла в пионербол и баскетбол и ходила на лыжах. Потом мне выписали освобождение от физкультуры. Левая нога примерно раз в месяц меня подводила подвывихом: стопа непроизвольно вставала на внешнее ребро и заворачивалась внутрь, это быстро проходило, но было неприятно.

В середине седьмого класса, в 12 лет, я поскользнулась на льду и упала на свою малоподвижную левую руку. Доехала до школы и поняла, что мне, наверное, пора в больницу. Там мне диагностировали перелом левого локтя со смещением, сделали операцию и вставили спицы, чтобы собрать осколки костей. После выписки нужно было разработать руку, но поскольку я всегда ленилась, то и этим занималась неактивно. В итоге рука разогнулась лишь на 165° из 180°, такой и осталась до сих пор.

В конце восьмого класса, в 1997 году, передо мной замаячила новая операция. В одной из минских больниц работал хирург, который оперировал детей с ДЦП, врожденными вывихами и прочими проблемами опорно-двигательного аппарата. На консультации он сказал, что сможет помочь и мне, ничего, впрочем, не обещая.

Я сразу согласилась и через неделю после четырнадцатого дня рождения легла в больницу. Операция длилась около трех часов. Хирург удлинил ахиллово сухожилие и пересадил сухожилие передней большеберцовой мышцы, чтобы стопа могла подниматься. Еще мне сделали артродез пяточно-кубовидного сустава, чтобы закрепить стопу в правильном положении.

Оба вмешательства, по сути, необратимы: сухожилие приживается на новом месте и выполняет свои функции, а после артродеза, или фиксации сустава в нужном положении, сустав застывает в новом положении. В моем случае косолапая стопа приобрела здоровый внешний вид навсегда.

Через две недели меня выписали, еще через две вынули спицы. После этого меня ждали еще три месяца в гипсе до колена. К концу срока гипс протерся внизу до дыр: на него разрешили наступать, что я и делала с большим удовольствием.

В день снятия гипса я увидела ногу, поросшую ниже колена черной щетиной, два длинных шрама на голени — и совершенно ровную левую ступню. Когда попробовала потянуть ее на себя — получилось! Было, правда, больно, но вскоре боль ушла, а амплитуда подъема стопы постепенно увеличилась. Наверное, если бы я все усилия направила на разрабатывание мышц, все было бы совсем хорошо, но я, как обычно, ленилась. В любом случае 70% амплитуды по сравнению со здоровой ногой — уже намного больше нуля.

С рукой мне ничего сделать не удалось. Я делала специальные упражнения, рекомендованные врачами, но ничего не менялось. В конечном итоге я оставила ее в покое — правая справляется и без нее.

Конечно, левой рукой я пользуюсь: ношу пакеты, нажимаю отдельные кнопки на клавиатуре, делаю то, для чего нужны обе руки. Но многое она не умеет: я с трудом могу достать конфету из пачки левой рукой или открыть дверь ключом. Мелкая моторика тоже почти отсутствует: я не могу собирать «Лего», раскрашивать детализированные картинки, вышивать или приклеивать бусинки алмазной мозаики.

После операции на ноге качество моей жизни существенно улучшилось. Во-первых, благодаря артродезу стопа перестала заворачиваться внутрь при любом удобном случае: за прошедшие с тех пор 23 года этого не было ни разу. Во-вторых, я смогла носить практически любую обувь, включая кроссовки, а раньше ее нужно было очень усердно подбирать. Шпильки, правда, мне не поддались, но такой цели не было. Наверное, если потренироваться, смогу и на них ходить. В-третьих, улучшилась походка. Стопа стала подвижной, а значит, ей можно управлять. Не скажу, конечно, что я хожу идеально, но намного лучше, чем было.

Расскажу и о личной жизни. После операции она расцвела пышным цветом, и на недостаток мужского внимания я не жалуюсь до сих пор. То, что прихрамывающая женщина никому не нужна, — миф!

В первый раз я вышла замуж в 19 лет. Два с половиной года все было хорошо, но однажды в пылу ссоры муж сказал, что ему не нужна жена, которая ходит как утка и печатает одной рукой. Отлично, решила я — и выпроводила его из квартиры и своей жизни. Это был единственный случай, когда кто-то из знакомых так обо мне отозвался. Окружающие, конечно, порой задают вопросы, но мне не жалко на них ответить.

Потом я вышла замуж во второй раз, родила двоих детей — и у нас все отлично. Врачи, кажется, всегда замечают, что у меня есть проблемы с походкой, но очень редко спрашивают о причинах.

Во время второй беременности врачи из роддома пытались отправить меня из-за кисты на кесарево сечение. В первый раз она никого не интересовала. Я сходила на платный прием к неврологу, заведующему отделением одной из московских больниц. За 2500 ₽ он, не вчитываясь в документы, сказал, что мне нельзя рожать самой.

Я очень расстроилась, но потом взяла себя в руки и поехала на консультацию в Институт нейрохирургии имени Бурденко. Заплатив еще 2500 ₽ за консультацию профильного специалиста, я узнала, что мне все можно! А заодно и то, что операцию по опорожнению кисты в детстве мне могли не делать: смысла в ней не было, она все равно наполнилась жидкостью заново, но проблем со здоровьем это никогда не вызывало.

Когда в 2010 году у меня внезапно заболела голова, я снова вспомнила о кисте и побежала на МРТ головного мозга. Киста за 20 с лишним лет в размере не изменилась, а голова, как выяснилось, болела из-за синусита. С тех пор каждые два года я трачу около 5000 ₽ на МРТ, убеждаюсь, что все хорошо, и спокойно живу дальше. Это мне порекомендовал невролог, к которому я пошла с головной болью. Бывает, что киста со временем увеличивается и сильнее давит на мозг, из-за чего может болеть голова или нарушаться двигательная активность.

5000 ₽

я трачу на МРТ каждые два года

В другой раз я была по делам в московской РДКБ, где несколько хирургов пришли на меня посмотреть. Оказывается, операций на ноге, подобной моей, в Москве почти не делают, потому что процент успеха невысок, — так они мне объяснили. Значит, мне повезло!

Подводя итог, скажу, что я живу полноценной насыщенной жизнью. Да, мне не стоит подвергать себя неоправданному риску в виде скалолазания или катания на сноуборде, но в остальном я могу заниматься, чем хочу и могу. Никаких специальных приспособлений мне для этого не нужно. Мои близкие и друзья не обращают внимания на особенности. И хотя я до сих пор печатаю в основном одной рукой, я делаю это быстрее, чем многие двумя!

35 000 ₽

я потратила на решение проблемы с ДЦП