«Хочу жить полной жизнью, а не заги­баться»: 4 истории о ревматоидном артрите

Ревматоидный артрит — заболевание, при котором собственная иммунная система разрушает суставы.

Обычно сначала поражаются мелкие суставы, например пальцев рук, но со временем вовлекаются и другие. Полностью вылечить болезнь нельзя, но с помощью терапии можно остановить ее прогрессирование. Как правило, лекарства нужно принимать пожизненно. Отказ от них может привести к инвалидности.

Собрали четыре истории людей с ревматоидным артритом. Они рассказали, какое лечение получают, сколько на него тратят и как болезнь изменила их жизнь.

В октябре 2019 года, когда мне было 30, я почувствовал боль в суставах пальцев рук и ног. Потерпел неделю, потом обратился в хорошую клинику по ДМС. Терапевт назначил анализы крови и отправил к ревматологу, а тот быстро диагностировал ревматоидный артрит. Параллельно я сходил в несколько других клиник и в Научно-исследовательский институт ревматологии — везде диагноз подтвердили.

Диагностика обошлась примерно в 20 000 ₽. Я платил за сложные анализы крови и платный прием в НИИ. После постановки диагноза ДМС по части ревматологии сняли.

До развития ревматоидного артрита я особо не жаловался на здоровье. В детстве ничем серьезным не болел. ОРВИ заражался не чаще, чем другие дети. Во взрослом возрасте простужался редко. И вообще считал, что у меня хороший иммунитет.

В интернете есть люди, которые говорят, что вылечились от артрита диетами, йогой и ромашкой. Но в реальности выздороветь нельзя, можно лишь выйти ремиссию. Я принимал иммунодепрессант несколько месяцев, прежде чем начал ощущать его эффект. Боли стали беспокоить меньше. От лекарства есть побочные эффекты — это неприятно, особенно если учесть, что мне назначили не самый сильный препарат.

Сейчас ощущаю боли только изредка, и они не сильные. Насколько я понимаю, полностью избавиться от них можно, только если перейти на более тяжелые и дорогостоящие лекарства.

Иногда переписываюсь по имейлу с врачом, у нас хорошие отношения. Рассказываю о жалобах и спрашиваю о дальнейших шагах. Бывает, хожу к другим ревматологам, если мой специалист занят и не может принять. Могу сказать, что в России очень много хороших врачей, а протоколы лечения аналогичны западным. Но обязательное условие лечения — наличие денег. Мне терапия обходится примерно в 5000 ₽ в месяц.

Недавно анализы крови показали, что, возможно, у меня также развилась более тяжелая болезнь — системный склероз. Буду делать уточняющие тесты и снова обращусь в институт ревматологии. Пока симптомов системного склероза нет и, надеюсь, не будет. Но надо помнить, что наличие одного аутоиммунного заболевания — фактор риска развития второго, третьего и так далее.

За время болезни у меня поменялись взгляды на жизнь. Я понял, что главное — здоровье. А другие проблемы — это и не проблемы вовсе. Карьера, политика, ужасы в СМИ перестали интересовать. На первый план вышла семья. Теперь радуюсь за человека, когда вижу, как он следит за происходящим в мире. Ведь это значит, что у него хорошее здоровье и он может позволить себе подобные «увлечения».

Я стал намного чаще ходить по врачам и обследоваться, лучше питаться. Избегаю стрессовых ситуаций. Детей заводить не хочу, потому что боюсь, что болезнь передастся им по наследству.

Мне 30 лет, из них восемь я живу с ревматоидным артритом. Первые симптомы появились в 2016 году. Я только окончила институт и получила профессию телеоператора, о которой скоро пришлось забыть из-за болезни. Перед вручением диплома каждый день стала ощущать жуткую ломоту в руках. Поначалу списывала все на стресс.

Потом полетела отдыхать, и на руках под кожей появились шарики. Многие говорили, что это просто отек — пройдет. Но по прилете я сразу пошла в поликлинику к терапевту. А тот, как только увидел руки, отправил к ревматологу.

Диагноз поставили сразу. Прописали таблетки, которые вызвали у меня подозрения. Помню, вышла из поликлиники и долго плакала: мне только ничего не объяснили, но я понимала, что болезнь очень серьезная. Думала: «Почему я? Почему в таком молодом возрасте?» Раньше считала, что эта болезнь бывает только у пожилых.

Позже меня свели с замечательным врачом. Она осмотрела не только руки, как доктора в поликлинике, но и все тело. Назначила дополнительные анализы, чтобы увидеть картину целиком. При каждой нашей встрече она заряжала меня уверенностью, что все будет хорошо.

Анализы я сдала в частных лабораториях. Уколы метотрексата, которые назначила ревматолог, тоже начала покупать сама, так как по льготным рецептам выдавали препарат другого бренда. Но при желании лечиться можно и бесплатно.

В тот период я работала на себя, поэтому больничный не брала. Просто во время обострений старалась больше отдыхать. Первые полгода было очень тяжело. Чувствовала себя реально инвалидом: утром не могла взять в руки кружку — пальцы не сгибались, боль беспокоила постоянно. Периодически болел то один, то другой сустав. Помню, как шла из магазина и у меня резко заболел тазовый сустав — до дома добиралась, прихрамывая. И смешно, и грустно. 23-летняя девушка не могла ни чай себе приготовить, ни в магазин сходить.

Окружающим долго не рассказывала о болезни. Зачем? Чтобы пожалели? Я бы тогда еще больше плакала. Когда лечение начало помогать, объяснила знакомым, с чем столкнулась. Многие, кажется, так и не поняли, насколько все серьезно. Говорили: «О! У моей бабушки тоже артрит, попробуй то и то». Я объясняла, что это другое. Очень сильную поддержку оказали мама и будущий муж.

Вылечить ревматоидный артрит раз и навсегда нельзя. Но через несколько лет уколов я почти перестала чувствовать боль. Так поняла, что у меня ремиссия. Мы с мужем как раз захотели родить ребенка — врач начал понемногу снижать дозу препарата, затем отменил его.

После родов у меня возник рецидив. Но меня предупреждали, что это, скорее всего, случится. Поэтому морально я была готова. Ревматоидный артрит — болезнь на всю жизнь. О нем нельзя забыть, но бороться за жизнь без боли можно. Недавно мне еще диагностировали аутоиммунный тиреоидит, так что борьба продолжается.

За время болезни я поняла, что нельзя жалеть себя и думать «за что мне это?». Да ни за что. Жизнь просто так сложилась. Никто не виноват. Плохое случается и с хорошими людьми. Мне кажется, я стала более равнодушно на все смотреть. Что-то надломилось внутри. Пытаюсь это в себе изменить. Зато теперь постоянно проверяю здоровье. Хочу жить полной жизнью, а не загибаться — для этого нужно лечиться.

Болеть я не планировала. В 49 лет, когда дочь окончила школу и поступила в университет, решила уехать работать на Север. А весной заболели серединки пяток — ступить было больно.

Пробовала натирать ноги мазью, пила НПВС — ничего не помогало. Сама себе поставила диагноз «пяточная шпора», хотя я не медик. В мае пришлось обратиться к терапевту. Шпору не подтвердили. Выписали НПВС и даже не дали больничный лист, хотя боль распространилась на свод стопы.

Анализы крови показали повышенный уровень мочевой кислоты, мне назначили аллопуринол. Врач-травматолог сделал блокаду в правую пятку и отправил на физиолечение. Блокада помогла, физиотерапия — нет. Я начала соблюдать диету, которую назначают при подагре, — боли уменьшились.

В отпуск поехала домой, я живу в маленьком зауральском городе. Обратилась платно к травматологу. Он рекомендовал проконсультироваться с ревматологом. Но такого врача в нашем городе нет.

Уровень мочевой кислоты постепенно пришел в норму. Я перестала соблюдать диету, и состояние резко ухудшилось. Внешне стопы выглядели обычно, но ступить на них я не могла совсем. Свод стопы будто прогибался. Боль была очень сильная, стопы стягивало. Терапевт диагностировал фасцит и назначил НПВС «Артра». Рентген стоп и кистей показал, что у меня артроз второй степени.

У меня появилось ощущение, будто я больна какой-то инфекцией. Врач назначил антибиотики, от них полегчало. Но потом начало стягивать кисти рук. Я попробовала помазать их гидрокортизоновой мазью, и, о чудо, стягивать перестало.

Ходила еле-еле, на стопы клеила тейпы. В конце июля попала к платному ревматологу, сделала МРТ, прошла обследование на спондилоартрит — диагноз не подтвердился. Ревматоидных заболеваний врач не выявил.

Опять начала ходить по терапевтам, брала бесконечные больничные, легче не становилось. В сентябре уже выписали окончательно — сказали, ну, как-нибудь потихоньку живите. У меня уже болели стопы, кисти, копчик, нижний отдел позвоночника, тазобедренные суставы и правое плечо.

Один травматолог рекомендовал в период сильной боли сдать анализы крови на С-реактивный белок, СОЭ и ревматоидный фактор. Так я и сделала. Все показатели оказались выше нормы. Ревматолог диагностировал ревматоидный артрит, назначил метотрексат в дозе 10 мг и инъекции «Дона». В октябре к этим препаратам добавили глюкокортикостероид «Метипред». Абсолютно здоровой я себя не чувствовала, но стало легче.

Успешно пережила зиму, поправилась на 10 кг, а в апреле из-за приема стероида стало сильно краснеть лицо и появился шум в голове. Сама отменила «Метипред». В мае ревматолог увеличил дозу метотрексата до 12,5 мг.

Сейчас суставы хрустеть перестали. Но анализы крови по-прежнему плохие. В ремиссию не вышла, здоровой себя не чувствую. Постоянно ощущаю скованность и тупую боль. Продолжаю посещать частного ревматолога.

С работы на Севере уволилась еще в сентябре, дорабатываю год в отделе за компьютером, за минимальную плату. Как вернуться к прежней жизни, пока не представляю. Работать на ногах не могу совсем. На лечение потратила все северные отпускные, и это не считая лекарств. Получила налоговый вычет 5000 ₽.

Хочу переехать к мужу в другой регион. Очень боюсь, что будет обострение, а одна я не справлюсь. Муж в курсе, что я болею, но он еще не жил со мной больной. Не знает, насколько я стала немощной: когда сильно болят кисти, ни готовить, ни убирать не могу.

Жалею, что раньше не прислушивалась к сигналам организма. Еще в 35 лет у меня начали болеть колени — лечилась, боль ушла. На Севере ситуация обострилась, но я себя не пожалела — и вот результат.

Мой диагноз — серонегативный ревматоидный артрит  . Живу с ним с 18 лет, сейчас мне 36.

Периоды ремиссии долгие. Лечусь гормональными препаратами. Не знаю почему, но ревматологи в родном городе очень долго их назначали. Сейчас пытаюсь с них слезть. Пока что попытки заканчиваются рецидивом. Я научилась быстро вычислять начало обострений: колени не болят, но начинают отекать.

Люблю спорт и иногда грущу, что не могу в полной мере заниматься высокоинтенсивными интервальными тренировками. Очень сложно принимать ограничения своего тела. Прямо очень.

Когда все хорошо, начинаю себя чрезмерно нагружать и… наступает упадок сил. Вообще ничего не могу делать. Это самый бесячий момент. Вроде особенно ничего не болит, а сил нет. Трудно мириться с этим в век культа продуктивности. Чувствую себя на обочине жизни.

Но в целом я рада, что мой случай поддается коррекции. Бывает, что люди страдают от боли годами. Это ужасно.