ПАРТНЕРСКИЙ МАТЕРИАЛ
Почему стоит попробовать Тинькофф Мобайл

«Не больно было только моргать»: как я живу с ревматоидным артритом

И сколько трачу на лекарства

«Не больно было только моргать»: как я живу с ревматоидным артритом

Этот текст написала читательница в Сообществе. Бережно отредактировано и оформлено по стандартам редакции.

В октябре-ноябре 2014 года, когда мне было 28 лет, у меня опухли пальцы на руках и появилось покалывание в ладонях.

Ноябрь в Сибири — почти зимний месяц, я решила, что это от низкой температуры. Пальцы опухли не все, только указательные и средние на обеих руках. Боли не было, первое время это нисколько не мешало, только внешне все было необычно: пришлось купить новые перчатки и переместить кольцо с увеличенного пальца на нормальный.

Отек не спадал, и в январе стало уже не смешно: я поняла, что само это не пройдет. Тогда я записалась к терапевту в поликлинику по месту жительства. Терапевту стало еще больше не смешно, она выписала больничный и сказала, что, пока я не вернусь с заключением ревматолога, больничный она не закроет.

Сходите к врачу

В этой статье мы не даем рекомендации. Прежде чем принимать решение о лечении, проконсультируйтесь с врачом. Ответственность за ваше здоровье лежит только на вас.

Как мне поставили диагноз

Болеть в мои планы не входило: хотелось в общество, на работу. В поликлинике ревматолога не было, поэтому я искала клинику в «2ГИС». Основными критериями для меня были расположение поближе к месту жительства и запись на ближайшее время.

Прием был платный, стоимость точно не помню, около 1500 Р. Врач впечатления не произвел: в нем не было уверенности и заинтересованности, а прием длился минут 10—15. Я получила перечень анализов для сдачи: общий анализ крови, биохимический анализ крови, анализ мочи, кровь на AHA (антитела), анализ — и рекомендацию посетить гематолога, так как у меня низкий гемоглобин.

Врач посоветовал клинику, где можно сдать анализы. К этому моменту у меня все еще осталась припухлость на пальцах и начало сильно болеть запястье. Желание ходить долго по врачам исчезало с каждым днем, и я записалась к ревматологу той же клиники.

Прием у нового врача длился больше часа: я услышала много новых медицинских слов и получила еще один список анализов — дополнительно нужно было сдать иммуноферментный анализ на количественное определение суммарного ревматоидного фактора, антитела к циклическому цитруллиновому пептиду (ССР), HLA-B27, антитела к нативной ДНК, ПЦР на хламидии, микоплазмоз и уреаплазмоз и сделать рентген тазобедренных суставов.

Часть анализов я сдала по ОМС, а часть платно — в 2015 году это стоило не больше 4000 Р.

Получив результаты анализов, я почитала интернет и диагностировала себе болезнь Бехтерева. Но на следующем приеме оказалось, что медик я пока очень плохой, а мой диагноз — ревматоидный артрит. За два приема в новой клинике я заплатила еще 900 Р и стала пациентом, как потом оказалось, одной из лучших клиник региона, а может, и Сибири.

Чтобы узнать свой диагноз, я потратила 6400 Р

Все анализы 4000 Р
Прием врача в первой клинике 1500 Р
Первичный прием врача во второй клинике 600 Р
Повторный прием врача во второй клинике 300 Р
Все анализы
4000 Р
Прием врача в первой клинике
1500 Р
Первичный прием врача во второй клинике
600 Р
Повторный прием врача во второй клинике
300 Р

Что такое ревматоидный артрит

Ревматоидный артрит — хроническое воспалительное аутоиммунное заболевание. У людей с этим заболеванием клетки иммунной системы атакуют здоровые клетки организма: в первую очередь болезнь поражает суставы, но воспалительный процесс может также затронуть кожу, глаза, легкие, сердце или кровеносные сосуды.

До сих пор неизвестно, что служит триггером развития ревматоидного артрита. Предполагают, что у женщин, курящих людей и людей с генетической предрасположенностью, то есть если такой диагноз был у других членов семьи, риск заболеть выше.

Обычно первые симптомы болезни связаны с поражением мелких суставов, которые соединяют пальцы рук с кистью и пальцы ног со ступней. Суставы опухают, краснеют, нагреваются, с трудом двигаются — особенно после длительного бездействия, например по утрам. Позже симптомы распространяются и на другие суставы: лучезапястные, коленные, локтевые, плечевые, бедренные, височно-нижнечелюстные.

Иногда симптомы болезни могут отступать или даже совсем исчезать, но это не значит, что человек выздоровел: вспышки болезни чередуются с ремиссиями.

Полностью вылечиться от ревматоидного артрита нельзя, но с помощью лекарств можно снизить риск дальнейшего повреждения суставов. Обычно людям с ревматоидным артритом назначают болезнь-модифицирующие антиревматические препараты — БМАРП. Самый распространенный из них — метотрексат. Если лечение оказывается неэффективным, назначают генно-инженерные биологические препараты — ГИБП.

Если суставы повреждены довольно сильно, врачи могут предложить хирургическое лечение, чтобы восстановить их подвижность.

Как я лечилась

На больничном я была не больше трех недель: сам больничный был месяца на два, но от сидения дома было только хуже. Боль мешала работать, но в коллективе отвлекаешься: коллеги пытаются поддержать, да и плакать хочется меньше.

Лечение было стандартное: метотрексат в таблетках и фолиевая кислота, дозы минимальные с последующим повышением. Раз в месяц сдавала общий и биохимический анализы крови для контроля: на СРБ, СОЭ и гемоглобин. С результатами ходила на прием к ревматологу. Так как клиника была частной, все анализы и лекарства я оплачивала.

К этому моменту я уже испытывала адские боли в обоих запястьях и коленях, которые пыталась приглушить обезболивающими. Пальцы были припухшими, колени тоже опухли и полностью не разгибались, запястья перестали гнуться. Самая сильная боль была по утрам, в течение дня я немного «расхаживалась», но на следующее утро все начиналось заново.

Эффект от метотрексата накопительный, появляется месяца через два. Я начала пить его 16 марта 2015 года, улучшения начались в мае: постепенно все стало меньше болеть, припухлость в коленях уменьшалась, к июлю 2015 года боль ушла совсем.

На лечение в частной клинике я потратила чуть больше 9000 Р

Общий и биохимический анализы крови 6000 Р
Приемы у ревматолога 1800 Р
Метотрексат 1200 Р
Фолиевая кислота 120 Р
Общий и биохимический анализы крови
6000 Р
Приемы у ревматолога
1800 Р
Метотрексат
1200 Р
Фолиевая кислота
120 Р

Первое лечение в стационаре

В августе 2015 года по утрам стали немного болеть колени, а через пару дней — запястья и пальцы. Я записалась к ревматологу, но он был в отпуске, поэтому прием был только в середине сентября. К этому моменту у меня болели все суставы и даже те, о существовании которых я никогда не задумывалась: височно-нижнечелюстные, тазобедренные, локтевые. Все суставы опухли и почти не гнулись, одно плечо стало выше другого.

При чихании сильная боль пронзала позвоночник, каждый шаг был маленьким подвигом. Не было сил открыть холодильник, застегнуть молнию на куртке, рот открывался так мало, что зубная щетка не проходила, а ручка в руках не держалась — пальцы просто не гнулись. Не больно было только моргать.

Мой ревматолог оказался куратором отделения ревматологии в клинике НИИКЭЛ СО РАМН: 16 сентября 2015 года я попала в стационар этой клиники для обследования и лечения. Там сдавала кровь почти каждый день по несколько пробирок, сделала рентген всех суставов, УЗИ внутренних органов и сосудов шеи, ЭКГ и была на осмотре у офтальмолога.

По результатам анализов врачи решили капать мне ГИБП «Мабтера». Это генно-инженерный биологический препарат, благодаря которому мой иммунитет должен был перестать меня уничтожать. Лекарство вводили внутривенно с помощью капельниц и очень медленно, примерно по четыре-шесть часов в условиях реанимации. Делали это дважды с интервалом 14 дней: эффект накопительный и наступает примерно через полтора-два месяца, а через шесть месяцев лечение нужно было повторить.

Периодически во время капельницы у меня возникала аллергия: я начинала задыхаться. В такие моменты лекарство капали медленнее. Капельницы мне ставили осенью 2015 и весной 2016 года, потом началась ремиссия.

Рецидивы

Болезнь снова обострилась осенью 2018 года — я вернулась в стационар клиники НИИКЭЛ на капельницу. К этому моменту вместо «Мабтеры» всем ставили российский аналог, но и он действовал очень хорошо: на него у меня не было аллергии, а процедура длилась не больше трех часов. Повторно препарат ставили весной 2019 года.

Еще год ремиссии — и новое обострение, весной 2020 года. Из-за пандемии стационар был закрыт, поэтому, чтобы снять воспаление, мне назначили гормональный препарат. Но активность артрита вернулась, и еще через полгода я снова была в стационаре.

С того момента меня лечат другим ГИБП — «Симзией». Это уколы, их делают каждые четыре недели в условиях дневного стационара. Лекарство начало действовать сразу: после первого введения на следующий же день боль прошла.

Вот уже больше года каждые четыре недели я приезжаю в НИИКЭЛ, сдаю анализы и получаю два укола в живот.

Чтобы лучше понять свое заболевание и то, как его лечить, я несколько раз читала научный труд коллектива практикующих врачей «Генно-инженерные биологические препараты в лечении ревматоидного артрита» под редакцией академика РАМН Евгения Львовича Насонова. Медицинского образования у меня нет, поэтому поняла я немного, но стало как-то спокойнее: новые препараты внушают мне больше доверия, чем метотрексат.

Как я училась жить с болезнью

Не совру, если скажу, что жизнь разделилась на «до» и «после». Весной 2015 года — после того, как мне поставили диагноз, — был длительный период принятия и осознания, мне кажется, он длился до весны 2016 года. По-хорошему в то время нужно было сходить к психотерапевту или психологу, но особо не было сил даже ходить по квартире.

В январе 2016 года я стала просить у ревматолога таблетки «для поднятия настроения», но как раз с января стало ощущаться действие капельницы: в этот момент меня накрыла эйфория от возможности без усилий просто идти 10 минут, подняться по ступенькам на этаж, открыть самой пакет молока, застегнуть молнию.

За время болезни я научилась понимать, какая боль — следствие усталости и недосыпа, а какая — начало обострения и нужно записываться к врачу. При обострениях первые пару дней боль начинает появляться в разных суставах постепенно: сегодня болят колени, завтра к ним добавляется боль в локте, потом начинает болеть голеностоп. От постоянной боли появляется подавленное настроение, упадок сил, душевные метания: «Почему опять? Почему именно я?» Нужно просто перетерпеть этот период, но вот сколько он будет длиться — непонятно.

Главной мой поддержкой был будущий муж: мы жили вместе полтора года, все мои слезы боли и отчаяния достались именно ему. Как-то я предложила ему расстаться, чтобы у него был шанс на нормальную жизнь, но ответ был однозначным: не сможешь ходить, буду на руках тебя носить.

Так выглядели мои пальцы в 2014 году. Сейчас в обострения они еще припухают и чуть краснеют, а средний палец сильнее деформировался. Но при любом лечении в норму они не возвращаются
Так выглядели мои пальцы в 2014 году. Сейчас в обострения они еще припухают и чуть краснеют, а средний палец сильнее деформировался. Но при любом лечении в норму они не возвращаются

Большую часть последних лет я в ремиссии, но она не стойкая: таблетки я принимаю постоянно, а капельницы мне ставят при обострении. Во время ремиссии я начинаю жить жизнью человека, незнакомого с ревматоидным артритом: ничего не болит, суставы, которые могут гнуться, гнутся, а у меня хорошее приподнятое настроение. Единственное — припухлость пальцев не уходит, и запястья почти неподвижны, но это мелочи.

Сейчас я планирую беременность. Ревматоидный артрит не препятствует этому, более того, врачи говорят, что при беременности активность артрита уменьшается естественным путем. Некоторые препараты, конечно, противопоказаны, например метотрексат, но сейчас я такие не принимаю.

Расходы

Все обследования в стационаре, капельницы и уколы мне делают по ОМС. С ноября 2021 года от портала госуслуг стали приходить уведомления о стоимости оказанной медицинской помощи: так я узнала, что одна моя госпитализация сейчас обходится бюджету в 207 075,42 Р.

Дополнительно каждые шесть месяцев я делаю диаскинтест — пробу на туберкулез и хожу к фтизиатру, так как нахожусь в группе риска из-за своего заболевания и иммуносупрессивных препаратов, которые от него принимаю. Все это тоже по ОМС.

На лекарства уходит около 1500 Р в месяц: мне нужно две упаковки «Сульфасалазина» и упаковка «Иммарда». Еще ежемесячно я сдаю ПЦР-тест на ковид для госпитализации, он стоит 1800 Р.

Кроме этого, при необходимости пью обезболивающее «Аркоксиа» и добавки: «Феррум Лек», витамин D, «Йодомарин», кальций.

В месяц на лечение ревматоидного артрита я трачу 2915 Р

ПЦР-тест 1800 Р
«Сульфасалазин», две упаковки 900 Р
«Иммард» 215 Р
Уколы, обследования и приемы врачей Р
ПЦР-тест
1800 Р
«Сульфасалазин», две упаковки
900 Р
«Иммард»
215 Р
Уколы, обследования и приемы врачей
Р


Редакция
Редакция
01.02, 10:31
Расскажите о вашем хроническом заболевании:
Комментарии проходят модерацию по правилам журнала
Загрузка
Йожег Без Головы

Т-Ж, вот где бы точно не помешала кнопка "Лучи поддержки"!

26
Анна Мозговая
Медредактор Т—Ж

Йожег, ✊

4
Пончик Анончик

Лучи поддержки вам, автор, от собрата по болячкам!
Круто что быстро поставили диагноз, не всем так везёт)
Пойду-ка съем свои 60 миллиграмм аркоксина, а то начитался аж суставы заболели (:

5
Дмитрий К.

Полезно читать такие вещи. Понимаешь, что твои (мои) болячки это полная хрень.

2
Rustem Galiev

Алена, не надо так драматизировать. Относительный риск (относительно людей без генетической предрасположенности переданной от родителей) заболеть выше, но абсолютный риск такой же ничтожный как и в общей популяции

1
alena_lanskaya
Герой Т—Ж 🏆
Отредактировано

Лучи поддержки Вам автор.
НО планировать беременность с ревматоидным артритом это обрекать ребенка на очень высокую вероятность этой болезни в будущем... очень-очень высокую. Тем более, что у вас артрит в такой реактивной форме, за 5-7 лет вы перешли в стадию постоянного приема лекарств. Но решать конечно вам

0
Мария П.
Герой Т—Ж 🏅

Алена, в нашей семье есть человек, который болен ревматоидным артритом, никому не передалось.

Жизнь стоит того, чтобы жить.

А ещё писать человеку, который планирует ребёнка, что он его «обрекает на очень-очень высокую вероятность» болезни в будущем, некорректно. Иметь или не иметь детей - это личный вопрос.

7
Максим Шуралев

Алена, у моего деда был ревматоидный артрит. Если бы он последовал Вашему совету, на свете было бы на 8 человек меньше (моя мать, 3 ее детей, 4 ее внука). Из нас ни у кого артрит не проявился (по крайней мере, пока). Все-таки не факт, что ребенок "обречен".

7
Anna B
Отредактировано

Привет, я Аня, мне 28 лет (сейчас) - диагностировали в этом году. Давайте общаться.

0
Elena

Поправьте год
"С ноября 2022 года от портала госуслуг стали приходить уведомления о стоимости оказанной медицинской помощи"

0

Сообщество

Лучшее за неделю