Как я живу с ревматоидным артритом

В октябре-ноябре 2014 года, когда мне было 28 лет, у меня опухли пальцы на руках и появилось покалывание в ладонях.

Ноябрь в Сибири — почти зимний месяц, я решила, что это от низкой температуры. Пальцы опухли не все, только указательные и средние на обеих руках. Боли не было, первое время это нисколько не мешало, только внешне все было необычно: пришлось купить новые перчатки и переместить кольцо с увеличенного пальца на нормальный.

Отек не спадал, и в январе стало уже не смешно: я поняла, что само это не пройдет. Тогда я записалась к терапевту в поликлинику по месту жительства. Терапевту стало еще больше не смешно, она выписала больничный и сказала, что, пока я не вернусь с заключением ревматолога, больничный она не закроет.

Болеть в мои планы не входило: хотелось в общество, на работу. В поликлинике ревматолога не было, поэтому я искала клинику в «2ГИС». Основными критериями для меня были расположение поближе к месту жительства и запись на ближайшее время.

Прием был платный, стоимость точно не помню, около 1500 ₽. Врач впечатления не произвел: в нем не было уверенности и заинтересованности, а прием длился минут 10—15. Я получила перечень анализов для сдачи: общий анализ крови, биохимический анализ крови, анализ мочи, кровь на AHA (антитела), анализ — и рекомендацию посетить гематолога, так как у меня низкий гемоглобин.

Врач посоветовал клинику, где можно сдать анализы. К этому моменту у меня все еще осталась припухлость на пальцах и начало сильно болеть запястье. Желание ходить долго по врачам исчезало с каждым днем, и я записалась к ревматологу той же клиники.

Прием у нового врача длился больше часа: я услышала много новых медицинских слов и получила еще один список анализов — дополнительно нужно было сдать иммуноферментный анализ на количественное определение суммарного ревматоидного фактора, антитела к циклическому цитруллиновому пептиду (ССР), HLA-B27, антитела к нативной ДНК, ПЦР на хламидии, микоплазмоз и уреаплазмоз и сделать рентген тазобедренных суставов.

Часть анализов я сдала по ОМС, а часть платно — в 2015 году это стоило не больше 4000 ₽.

Получив результаты анализов, я почитала интернет и диагностировала себе болезнь Бехтерева. Но на следующем приеме оказалось, что медик я пока очень плохой, а мой диагноз — ревматоидный артрит. За два приема в новой клинике я заплатила еще 900 ₽ и стала пациентом, как потом оказалось, одной из лучших клиник региона, а может, и Сибири.

На больничном я была не больше трех недель: сам больничный был месяца на два, но от сидения дома было только хуже. Боль мешала работать, но в коллективе отвлекаешься: коллеги пытаются поддержать, да и плакать хочется меньше.

Лечение было стандартное: метотрексат в таблетках и фолиевая кислота, дозы минимальные с последующим повышением. Раз в месяц сдавала общий и биохимический анализы крови для контроля: на СРБ, СОЭ и гемоглобин. С результатами ходила на прием к ревматологу. Так как клиника была частной, все анализы и лекарства я оплачивала.

К этому моменту я уже испытывала адские боли в обоих запястьях и коленях, которые пыталась приглушить обезболивающими. Пальцы были припухшими, колени тоже опухли и полностью не разгибались, запястья перестали гнуться. Самая сильная боль была по утрам, в течение дня я немного «расхаживалась», но на следующее утро все начиналось заново.

Эффект от метотрексата накопительный, появляется месяца через два. Я начала пить его 16 марта 2015 года, улучшения начались в мае: постепенно все стало меньше болеть, припухлость в коленях уменьшалась, к июлю 2015 года боль ушла совсем.

В августе 2015 года по утрам стали немного болеть колени, а через пару дней — запястья и пальцы. Я записалась к ревматологу, но он был в отпуске, поэтому прием был только в середине сентября. К этому моменту у меня болели все суставы и даже те, о существовании которых я никогда не задумывалась: височно-нижнечелюстные, тазобедренные, локтевые. Все суставы опухли и почти не гнулись, одно плечо стало выше другого.

При чихании сильная боль пронзала позвоночник, каждый шаг был маленьким подвигом. Не было сил открыть холодильник, застегнуть молнию на куртке, рот открывался так мало, что зубная щетка не проходила, а ручка в руках не держалась — пальцы просто не гнулись. Не больно было только моргать.

Мой ревматолог оказался куратором отделения ревматологии в клинике НИИКЭЛ СО РАМН: 16 сентября 2015 года я попала в стационар этой клиники для обследования и лечения. Там сдавала кровь почти каждый день по несколько пробирок, сделала рентген всех суставов, УЗИ внутренних органов и сосудов шеи, ЭКГ и была на осмотре у офтальмолога.

По результатам анализов врачи решили капать мне ГИБП «Мабтера». Это генно-инженерный биологический препарат, благодаря которому мой иммунитет должен был перестать меня уничтожать. Лекарство вводили внутривенно с помощью капельниц и очень медленно, примерно по четыре-шесть часов в условиях реанимации. Делали это дважды с интервалом 14 дней: эффект накопительный и наступает примерно через полтора-два месяца, а через шесть месяцев лечение нужно было повторить.

Периодически во время капельницы у меня возникала аллергия: я начинала задыхаться. В такие моменты лекарство капали медленнее. Капельницы мне ставили осенью 2015 и весной 2016 года, потом началась ремиссия.

Болезнь снова обострилась осенью 2018 года — я вернулась в стационар клиники НИИКЭЛ на капельницу. К этому моменту вместо «Мабтеры» всем ставили российский аналог, но и он действовал очень хорошо: на него у меня не было аллергии, а процедура длилась не больше трех часов. Повторно препарат ставили весной 2019 года.

Еще год ремиссии — и новое обострение, весной 2020 года. Из-за пандемии стационар был закрыт, поэтому, чтобы снять воспаление, мне назначили гормональный препарат. Но активность артрита вернулась, и еще через полгода я снова была в стационаре.

С того момента меня лечат другим ГИБП — «Симзией». Это уколы, их делают каждые четыре недели в условиях дневного стационара. Лекарство начало действовать сразу: после первого введения на следующий же день боль прошла.

Чтобы лучше понять свое заболевание и то, как его лечить, я несколько раз читала научный труд коллектива практикующих врачей «Генно-инженерные биологические препараты в лечении ревматоидного артрита» под редакцией академика РАМН Евгения Львовича Насонова. Медицинского образования у меня нет, поэтому поняла я немного, но стало как-то спокойнее: новые препараты внушают мне больше доверия, чем метотрексат.

Не совру, если скажу, что жизнь разделилась на «до» и «после». Весной 2015 года — после того, как мне поставили диагноз, — был длительный период принятия и осознания, мне кажется, он длился до весны 2016 года. По-хорошему в то время нужно было сходить к психотерапевту или психологу, но особо не было сил даже ходить по квартире.

В январе 2016 года я стала просить у ревматолога таблетки «для поднятия настроения», но как раз с января стало ощущаться действие капельницы: в этот момент меня накрыла эйфория от возможности без усилий просто идти 10 минут, подняться по ступенькам на этаж, открыть самой пакет молока, застегнуть молнию.

За время болезни я научилась понимать, какая боль — следствие усталости и недосыпа, а какая — начало обострения и нужно записываться к врачу. При обострениях первые пару дней боль начинает появляться в разных суставах постепенно: сегодня болят колени, завтра к ним добавляется боль в локте, потом начинает болеть голеностоп. От постоянной боли появляется подавленное настроение, упадок сил, душевные метания: «Почему опять? Почему именно я?» Нужно просто перетерпеть этот период, но вот сколько он будет длиться — непонятно.

Главной мой поддержкой был будущий муж: мы жили вместе полтора года, все мои слезы боли и отчаяния достались именно ему. Как-то я предложила ему расстаться, чтобы у него был шанс на нормальную жизнь, но ответ был однозначным: не сможешь ходить, буду на руках тебя носить.

Большую часть последних лет я в ремиссии, но она не стойкая: таблетки я принимаю постоянно, а капельницы мне ставят при обострении. Во время ремиссии я начинаю жить жизнью человека, незнакомого с ревматоидным артритом: ничего не болит, суставы, которые могут гнуться, гнутся, а у меня хорошее приподнятое настроение. Единственное — припухлость пальцев не уходит, и запястья почти неподвижны, но это мелочи.

Сейчас я планирую беременность. Ревматоидный артрит не препятствует этому, более того, врачи говорят, что при беременности активность артрита уменьшается естественным путем. Некоторые препараты, конечно, противопоказаны, например метотрексат, но сейчас я такие не принимаю.

Все обследования в стационаре, капельницы и уколы мне делают по ОМС. С ноября 2021 года от портала госуслуг стали приходить уведомления о стоимости оказанной медицинской помощи: так я узнала, что одна моя госпитализация сейчас обходится бюджету в 207 075,42 ₽.

Дополнительно каждые шесть месяцев я делаю диаскинтест — пробу на туберкулез и хожу к фтизиатру, так как нахожусь в группе риска из-за своего заболевания и иммуносупрессивных препаратов, которые от него принимаю. Все это тоже по ОМС.

На лекарства уходит около 1500 ₽ в месяц: мне нужно две упаковки «Сульфасалазина» и упаковка «Иммарда». Еще ежемесячно я сдаю ПЦР-тест на ковид для госпитализации, он стоит 1800 ₽.

Кроме этого, при необходимости пью обезболивающее «Аркоксиа» и добавки: «Феррум Лек», витамин D, «Йодомарин», кальций.