Как я живу с болезнью Бехтерева

И получаю дорогостоящее лечение по ОМС

36

Этот текст написала читательница в Сообществе. Бережно отредактировано и оформлено по стандартам редакции.

В старшей школе у меня начали опухать суставы и болеть спина.

Поначалу проблемы возникали редко, пару раз в месяц, и беспокоили только по утрам, поэтому большого значения я им не придавала. Списывала все на сидячий образ жизни и свою неуклюжесть. Думала: «Вот опять где-то случайно ударилась, поэтому и болит».

Справляться с недомоганием помогала простая зарядка. Ее я делала с детства — каждое утро по 20—30 минут. Но со временем состояние стало усугубляться: периоды, когда я чувствовала себя плохо, становились все дольше, а физические упражнения помогали все меньше.

В 2021 году, когда мне было 23, боль и скованность в спине стали настолько невыносимыми, что даже повернуться в кровати было подвигом. Только тогда, спустя шесть-семь лет после появления первых симптомов, я узнала, что у меня болезнь Бехтерева.

Аватар автора

Медредакция

на страже здоровья

Что такое болезнь Бехтерева

Болезнь Бехтерева — это хроническое воспалительное заболевание, которое поражает преимущественно позвоночник. Другое название болезни — анкилозирующий спондилит, или окостеняющее воспаление позвоночника.

Отличительная черта болезни Бехтерева — воспаление суставов, которые соединяют позвоночник с костями таза. Кроме них, в процесс могут вовлекаться суставы и связки между позвонками, межпозвонковые диски и тела позвонков. Со временем позвонки начинают срастаться, из-за чего позвоночник теряет гибкость и искривляется.

Вокруг пораженных позвонков формируется новая костная ткань, и они срастаются друг с другом
Вокруг пораженных позвонков формируется новая костная ткань, и они срастаются друг с другом

Обычно болезнь проявляется в возрасте от 17 до 45 лет. Большинство людей при этом жалуются на боль и скованность в нижней части спины и ягодицах. Неприятные ощущения усиливаются после сна или долгого покоя и уменьшаются после теплого душа или физической активности. Боль также может возникать в области шеи, лопаток, ребер или суставов рук и ног. Может появиться легкая лихорадка и усталость, снизиться аппетит. Примерно в 30% случаев воспаляется радужная оболочка глаза.

Одних людей симптомы беспокоят время от времени, других — постоянно. У кого-то они могут быть выражены сильнее, а у кого-то слабее. Тяжесть заболевания не зависит ни от возраста, ни от пола.

В классическом варианте воспаление продвигается от нижних отделов позвоночника к верхним, но происходит это медленно — в течение многих лет. Кроме искривления позвоночника, осложнениями могут стать переломы позвонков, нарушения в работе сердца и легких.

Точные причины болезни Бехтерева неизвестны. Предполагают, что она развивается у людей с генетической предрасположенностью. В 90—95% случаев у заболевших выявляют ген HLA-B27.

Вылечить болезнь раз и навсегда нельзя — можно только достичь длительной ремиссии и избежать новых повреждений.

При легких формах заболевания врачи обычно рекомендуют нестероидные противовоспалительные средства — НПВС. Они уменьшают боль и воспаление. Если НПВС не помогают, врач может дополнительно назначить кортикостероиды. При поражении суставов рук и ног рекомендуют болезнь-модифицирующие антиревматические препараты — БМАРП: сульфасалазин и метотрексат. Если перечисленные методы не дают эффекта, пациенту назначают генно-инженерные биологические препараты — ГИБП.

Важная часть терапии — лечебная физкультура, ею необходимо заниматься ежедневно, чтобы сохранить гибкость позвоночника.

Как я попала в больницу

После появления первых симптомов я неоднократно пыталась выяснить, что со мной. Когда самочувствие еще не было тяжелым, обращалась к разным врачам, но в ответ на жалобы почти всегда слышала фразу, до боли знакомую многим пациентам с болезнью Бехтерева: «У вас остеохондроз, вы себя просто накручиваете».

Однажды с опухшим коленом я попала на прием к ортопеду. Он диагностировал воспаление связок и списал все на травму.

В другой раз обратилась к неврологу. Он назначил рентген пояснично-крестцового отдела позвоночника и общий анализ крови. На снимке никаких патологий не было. А анализ крови показал, что скорость оседания эритроцитов, или СОЭ, в три-четыре раза превышает норму, — это признак воспалительного процесса. Но врач сказал, что завышенный показатель — моя индивидуальная особенность, и пристыдил тем, что я выдумываю себе проблемы. После этого случая я долго стеснялась ходить к врачам, пока в конце июля 2021 года ситуация не начала ухудшаться.

Симптомы нарастали постепенно. Сначала заболела спина. Но боль, как и раньше, была терпимой и снималась анальгетиками. Затем отекли голеностопные суставы и колено на правой ноге — мне стало тяжело ходить. С каждым днем скованность и боль в спине все усиливались.

Я пребывала в согнутом положении и просто не могла разогнуться.

Сил терпеть больше не было, и в августе я обратилась в поликлинику к хирургу, где сразу после осмотра меня госпитализировали в хирургический стационар при местной сельской больнице.

Техническое оснащение больницы было скромным, поэтому из всех исследований мне смогли сделать только рентген коленного сустава. Поставили предварительный диагноз «неуточненный артрит» и начали лечить антибиотиками.

Еще делали пункцию коленного сустава: с помощью шприца откачивали из него воспалительную жидкость. Эту процедуру повторяли шесть раз, но лучше не становилось. В итоге мое лечение затянулось: вместо обещанных хирургом двух дней я пролежала в больнице почти месяц.

На одном из последних обходов врач спросил, нет ли у меня родственников с ревматическими заболеваниями. Я вспомнила, что у сестры бабушки была системная красная волчанка. Раньше никто из врачей меня об этом не спрашивал, а сама я не рассказывала, потому что не подозревала, что это может быть важно. После этого разговора хирург рекомендовал мне обратиться к ревматологу и выписал из больницы, дав направление на МРТ коленного сустава.

Сходите к врачу

В этой статье мы не даем рекомендации. Прежде чем принимать решение о лечении, проконсультируйтесь с врачом. Ответственность за ваше здоровье лежит только на вас.

Как мне поставили верный диагноз

МРТ я сделала платно — за 4500 ₽. К ревматологу сначала хотела записаться в государственную поликлинику, но в этом случае приема пришлось бы ждать долго. Поэтому я обратилась в частную.

К тому времени мое состояние ухудшилось. Боли были настолько дикими, что я не могла пройти и пары метров. С трудом перемещалась даже по дому, не могла долго спать и сидеть: в покое скованность и боли ощущались еще сильнее. Кроме этого, меня постоянно тошнило, температура держалась на уровне 37,5—38 °С и не сбивалась жаропонижающими.

До ревматолога я дошла с помощью родителей, опираясь на трость. Прием обошелся в 2000 ₽. Врач сразу предположила, что у меня ревматическое заболевание, но тогда еще не было понятно какое: подозрения падали на системную красную волчанку, ревматоидный артрит и болезнь Бехтерева.

Из клиники я ушла с назначениями на новые исследования и направлением в краевую клиническую больницу Красноярска. В направлении врач описала мое состояние как «ближе к тяжелому». Позже она помогла мне попасть в больницу вне очереди.

До госпитализации я успела пройти несколько обследований:

  1. КТ крестцово-подвздошных сочленений — суставов, соединяющих позвоночник с костями таза. Цена — 4000 ₽. Снимки показали, что у меня двустороннее воспаление суставов третьей степени, это характерно для болезни Бехтерева.
  2. Анализ на ген HLA-B27. Его наличие указывает на высокую генетическую предрасположенность к болезни Бехтерева. Цена — 1500 ₽. Результаты оказались положительными.
  3. Анализ на антитела класса IgG к двухцепочечной ДНК. Нужен был, чтобы провериться на красную волчанку. Цена — 1000 ₽. Оказался отрицательным.
  4. Анализ на антинуклеарные антитела методом иммуноблоттинга. Тоже был нужен для диагностики красной волчанки и тоже показал отрицательный результат. Цена — 4000 ₽.

В больнице обследование продолжили. Мне бесплатно сделали УЗИ коленных и голеностопных суставов, сердца, лимфоузлов, органов брюшной полости и почек, ЭКГ, колоноскопию с биопсией, мультиспиральную КТ грудной клетки, рентген кистей, стоп и поясничного отдела позвоночника. Взяли кровь на общий, биохимический анализы и несколько других, названий которых я уже не помню.

По итогам поставили окончательный диагноз — болезнь Бехтерева. В тот момент я даже обрадовалась: наконец-то стало понятно, что со мной и как меня лечить.

Мое лечение

Сульфасалазин

В больнице мне начали давать сульфасалазин. Этот препарат уменьшает воспаление и останавливает повреждение суставов. Принимать его нужно постоянно — до конца жизни.

Больные болезнью Бехтерева могут получать лекарство бесплатно. Но в моем регионе по льготе дают только российский сульфасалазин. В больнице я пила препарат компании «Озон», и он вызывал у меня тошноту и шум в ушах.

После выписки я перешла на словенский сульфасалазин компании KRKA, от него побочных эффектов нет. Сейчас покупаю словенский препарат сама, за пачку отдаю 495 ₽.

В месяц мне нужно две с половиной пачки сульфасалазина
В месяц мне нужно две с половиной пачки сульфасалазина
Мое лечение

Кортикостероиды

Как объяснила лечащий врач, при болезни Бехтерева гормональные препараты стараются не назначать. Но я попала в больницу в непростом состоянии, поэтому понадобился курс кортикостероидов.

Сначала мне провели пульс-терапию преднизолоном: вводили большие дозы через капельницу два или три дня. Потом начали давать таблетки преднизолона и сделали инъекцию «Дипроспана» в правый коленный сустав — на тот момент он все еще был воспален.

Принимать таблетки преднизолона я продолжила после выписки. Как и сульфасалазин, этот препарат можно получать по льготе, но я покупаю его в аптеке. Упаковка из 100 таблеток стоит 100 ₽.

Недавно по рекомендации врача я начала постепенно снижать дозировку препарата: начинала с 15 мг, теперь пью по 5 мг. В ближайшее время планирую совсем от него отказаться.

Мое лечение

Нестероидные противовоспалительные средства

Нестероидные противовоспалительные средства, или НПВС, снимают боль и уменьшают воспаление. Их я принимала еще до постановки диагноза, но бесконтрольно: пила разные препараты, иногда по несколько наименований в день. Так делать было нельзя, потому что при неправильном приеме НПВС могут повредить слизистую желудка.

В красноярской больнице мне обследовали пищеварительный тракт и обнаружили эрозии, или изъязвления, слизистой. Гастроэнтеролог, которая меня проконсультировала, связала это со злоупотреблением НПВС.

После выписки мне назначили нестероидный препарат — нимесулид. Его нужно принимать постоянно, даже при хорошем самочувствии и отсутствии болей. А для защиты желудка гастроэнтеролог рекомендовала омепразол — его тоже нужно пить ежедневно. В месяц трачу 1200 ₽ на нимесулид и 60—80 ₽ на омепразол.

Я покупаю в аптеке порошок нимесулида — «Нимесил». Принимаю по пакетику вечером
Я покупаю в аптеке порошок нимесулида — «Нимесил». Принимаю по пакетику вечером
Мое лечение

Инфликсимаб

После выписки я продолжила наблюдаться у специалиста в красноярской больнице, ездила на консультации раз в месяц. Спустя несколько месяцев врач пришла к заключению, что эффект от проводимого лечения недостаточен.

К тому же в феврале я переболела ковидом, после инфекции болезнь сильно обострилась. Это стало дополнительным поводом для того, чтобы мне назначили терапию генно-инженерным биологическим препаратом — ГИБП. Врач объяснила, что такие препараты нормализуют работу иммунных клеток, которые участвуют в развитии воспалительной реакции.

Лечение ГИБП дорогостоящее. Цена разных препаратов варьируется от 10 000 до 60 000 ₽ за упаковку. Из разговоров с другими пациентами знаю, что по этой причине получить лекарства по ОМС бывает непросто. Но мне повезло с врачом и не возникло проблем с бесплатным лечением 

.

Мне ставят капельницы с российским препаратом инфликсимабом. Чтобы пройти процедуру, каждый раз нужно ложиться в больницу. Перед госпитализацией я делаю диаскинтест — пробу на туберкулез — в тубдиспансере. Это важно, потому что ГИПБ ослабляют иммунитет и повышают риски инфекций.

В больницу приезжаю вечером, ночую в палате, а утром мне ставят капельницу примерно на три часа. Периодически ко мне заходит медсестра и спрашивает, как я себя чувствую. После капельницы в тот же день еду домой.

За три месяца у меня было три такие процедуры. Вторая — спустя две недели после первой, третья — через месяц после второй. Дальше по схеме препарат планируют вводить каждые два месяца. Как долго будет продолжаться лечение, я точно не знаю. Но врач сказала, что, когда мне станет лучше, интервалы между капельницами, возможно, увеличат.

Лечение инфликсимабом я переношу хорошо. Побочных эффектов от этого препарата не ощущаю.

Мое лечение

Физкультура

Кроме медикаментозного лечения, мне рекомендовали заниматься лечебной физкультурой. В больнице дали брошюру и диск с упражнениями, разработанными «Обществом взаимопомощи при болезни Бехтерева». Видео с диска я потом нашла на «Ютубе», мне удобнее смотреть занятия там. Упражнения делаю каждый день по 30—40 минут.

Еще занимаюсь йогой по приложению DownDog. Нагрузки подбираю, ориентируясь на самочувствие. В йоге я новичок, поэтому в основном выполняю упражнения на стуле, чтобы не перегрузить стопы. Но чувствую, что растяжка мне хорошо помогает.

Как я чувствую себя сейчас

Пока я не достигла ремиссии. Мне тяжело ходить, потому что у меня воспалены связки голеностопных суставов. Но я больше не опираюсь на трость, как раньше, и даже могу подниматься по лестнице. Меня по-прежнему беспокоят боли и скованность в спине — от них спасаюсь нимесулидом. Главные достижения моей терапии: я могу нормально спать, обслуживать себя и заниматься повседневными делами.

Из-за проблем со здоровьем я перестала посещать университет, но договорилась о дистанционном обучении. Работаю за компьютером с перерывами. Во «Вконтакте» нашла группу, посвященную болезни Бехтерева, в ней узнаю полезную информацию и общаюсь с единомышленниками.

Расходы

Большую часть обследований я прошла по ОМС. Оплатила только консультацию ревматолога в частной клинике, МРТ коленного сустава, КТ крестцово-подвздошных суставов и несколько анализов.

Сейчас продолжаю наблюдаться бесплатно в красноярской больнице. Инфликсимаб также получаю по ОМС. Трачусь только на лекарства, которые принимаю ежедневно: сульфасалазин, преднизолон, «Нимесил» и омепразол. На них в месяц уходит примерно 2800 ₽.

На диагностику и лечение за 7 месяцев я потратила 36 565 ₽

Статья расходовТраты
Сульфасалазин10 395 ₽
«Нимесил»8 400 ₽
МРТ коленного сустава4 500 ₽
Анализ методом иммуноблотинга на антинуклеарные антитела4 000 ₽
КТ крестцово-подвздошных суставов4 000 ₽
Консультация ревматолога в частной клинике2 000 ₽
Анализ на ген HLA-B271 500 ₽
Анализ на антитела класса IgG1 000 ₽
Омепразол560 ₽
Преднизолон210 ₽

На диагностику и лечение за 7 месяцев я потратила 36 565 ₽

Статья расходовТраты
Сульфасалазин10 395 ₽
«Нимесил»8 400 ₽
МРТ коленного сустава4 500 ₽
Анализ методом иммуноблотинга на антинуклеарные антитела4 000 ₽
КТ крестцово-подвздошных суставов4 000 ₽
Консультация ревматолога в частной клинике2 000 ₽
Анализ на ген HLA-B271 500 ₽
Анализ на антитела класса IgG1 000 ₽
Омепразол560 ₽
Преднизолон210 ₽


Редакция
Если тоже столкнулись с болезнью Бехтерева, расскажите свою историю:
Комментарии проходят модерацию по правилам журнала
Загрузка
0

Очень многие врачи просто не имеют опыта работы с такими препаратами, хотя тот-же ремикейд известен много лет,но ведь проще помучить метотрексатом). На самом деле и пациенты тоже не всегда знакомы с современными тактиками лечения.
В любом случае замечательно, что вы его получаете и значит ремиссия вам гарантированна.
Спасибо, что поделились и удачи.
Ваш собрат по гибт)

11

kuskus, здравствуйте. Мне только что на почту пришли положительные анализы на болезнь Бехтерева, я пока в шоке. Подскажите, пожалуйста, как правильно лечиться, чтобы не сделать ошибок? Этот препарат Ремикейд не опасен? Если не сложно, напишите мне на почту Mandarina91@mail.ru Спасибо заранее за ответ.

1

Lisamp26, добрый вечер, не паникуйте в первую очередь, всё не так страшно, как кажется. У меня немного другое аутоимунное заболевания). Вы напишите автору статьи. Кроме того изучите форум и спросите там о порядке действий оптимальном
https://www.artritu.net.ru/forum/topic1691-630.html
Кроме того напишите в биокад
https://efleira.ru/indications/ankiloziruyushij-spondilit
Главное, что узнали и то, что лечение существует. Всё будет ок, просто займёт немного времени

0
0

Год назад тоже столкнулась с дебютом ревматологического заболевания, пока хожу с диагнозом "неуточнённый артрит", но достигла ремиссии, боль почти не беспокоит. Чего стоило найти толкового врача и выстроить эффективную схему лечения! Получилось далеко не сразу, намучалась.

Юлия, никогда не сдавайтесь, не терпите боль, всегда ищите варианты, никто больше вас не заинтересован в вашем здоровье! Горячо вас поддерживаю, рада, что удалось найти заинтересованного врача, разобраться с диагнозом и выйти на действующие препараты. Не стесняйтесь искать второго мнения, некоторые врачи лечат как на конвейере, не вдаваясь в индивидуальные особенности пациента, обязательно нужно во всё вникать, спрашивать, что назначают и зачем, какие перспективы.

Желаю достижения стойкой ремиссии! <3

6

д, спасибо, и вам ремиссии:) Поднимем кружечку чая за всех классных врачей

7
0

Врач. С НПВС осторожнее, хотя бы раз в пол года делайте анализы на мочевину и креатинин. Эти анализы позволяют оценить функцию почек. НПВС считаются основной причиной ятрогенного (вызванного медицинскими причинами) поражения почек с исходом в виде почечной недостаточности. Проблема в том, что все знают, что нестероидные противовоспалительные препараты вызывают проблемы с желудком, но про почки обычно забывают. Сам много лет мучаюсь с таким же диагнозом, спасают физические нагрузки. Как только забрасываю физкультуру, сразу идет ухудшение. А ведь доказано, что при физических нагрузках организм вырабатывает вещества, действующие как НПВС. Йога, велотренажер или велосипед, по моему опыту, подходят лучше всего (нет ударных нагрузок на позвоночник и крестцово-подвздошные сочленения). Нагрузки должны быть достаточно интенсивными, по 1 часу в день. Боритесь с депрессией, я в свое время подумывал о суициде (был молодым и глупым). Но потом научился находить плюсы там, где одни минусы, и делать лимонад из лимонов, которыми меня закидала жизнь. Психосоматику никто не отменял. Прорвемся, никуда не денемся )) Удачи!

5

Alexander, йогой занимаюсь, анализы каждые два месяца перед капельницей стандартно повторяются, такой порядок в стационаре. Депрессии нет и не предвидится:) Имхо, это немного странный и отчасти опасный стереотип, что если человек чем-то болеет, то он сразу же впадает в грусть-тоску-печаль. Не спорю, что есть люди более подверженные этому состоянию из-за индивидуальных особенностей и боль может выматывать, но с подобной экстраполяцией в корне не согласна. В общем, если вы думали о суициде, это не значит, что все ББшники об этом думают. Главное, что вы с этим справились.

И по поводу «часа в день интенсивной нагрузки» тоже рискну не согласится. Смотреть нужно по своему самочувствию и наращивать нагрузку постепенно. Например, я знаю, что после упражнений становится значительно легче спине (кстати, упражнения стали помогать только в комбинации с био), но стопы реагируют негативно. Соответственно, подбираю нагрузку с этим учетом. Доктор Кузяков тоже говорил, что выполнять упражнения нужно до границы боли. Это скорее ремарка для тех, кто может увидеть комментарий и слишком буквально принять рекомендации о спорте. Моя позиция простая и, в принципе, уже озвучена в посте: движение необходимо, но нужно чувствовать своё тело и самочувствие, чтобы дров не наломать. Занятия в несколько подходов тоже никто не отменял:)

Ремиссии:)

3

Юлия, Все верно, да, нагрузки должны быть постепенными. Я просто постоянно забываю, что здравый смысл присущ не всем ((. Насчет депрессии, к сожалению не стереотип, почти всем пациентам в какой-то момент требуется помощь психолога, многим приходится назначать антидепрессанты-транквилизаторы. Дрова? Наши пациенты их тележками таскают ))

В целом я как и Вы пришел к выводу, что лучше меня никто не знает, что нужно моему организму. Движение жизнь ) После осознания, что я такой какой есть, и что нет смысла страдать от этого (маленькие радости есть у каждого, над большими нужно работать), мне стало гораздо легче в психологическом плане. Ну и фора у меня была большая, так как я врач, мне было легче. Например, я сразу вижу, понимает ли сам врач, о чем он говорит. Нужны ли те или иные лекарства.

Обидно другое. Я как и Вы бегал по врачам, два года мне не могли даже диагноз поставить. Что трудного в обычной рентгенографии крестцово-подвздошного сочленения (МРТ когда я начинал болеть еще не везде было, это сейчас в STIR режиме достаточно МРТ сделать, чтобы сакроилеит диагностировать)? Но все врачи говорили, что это от того, что я быстро вырос, и прочую фигню )) Поэтому своих пациентов я гоняю только так, пока не исключу все.

Лета )) Обожаю лето )) Зима и осень сами знаете, такое себе )

1

28.02.23, 18:00

Отредактировано

Alexander, как Вы вытягивали себя из депрессии?
Уже почти год не могу вытащить себя за волосы из болота. ((

1

Марина, мотивация, в ней все дело. У меня дети, поэтому на депрессию времени почти нет (( это именно то, что заставляет меня вставать и делать дела на протяжении 20 лет с этой болячкой, через постоянную боль, пот и слезы. Ну и с годами становится понятно, что почём. Депрессия очень серьезная вещь, если Вы чувствуете, что не вывозите, обязательно обратитесь за помощью. Постарайтесь найти смысл жизни, высшую цель если угодно. Боритесь, жизнь все равно прекрасная штука.

2

Alexander, спасибо. 🙂
Вы - молодец. Удачи Вам! 😁

1

Марина, И Вам удачи. Каждый, кто находит в себе силы двигаться дальше, молодец. :)

1

Alexander, спасибо

0
0

Болею Бехтерева официально с 2010 года(колени), шея встала колом... Ползую пока, нашли множественную меланому). Не жизнь, а сказка! Странно что все принимают любые лекарства кроме мелоксикама? Сульфасалазин стандарно выписан

3
0

02.01.23, 00:21

Отредактировано

Болею ББ примерно лет 5 , диагноз поставили в январе 2022 года , долечилась до язвы желудка , язвенного колита , ну и куча еще болячек . Желаю всем болеющим ББ крепкого крепкого позвоночника и чтобы мы дожили до того момента как найдется препарат излечивающий наш недуг

3
0

Здравствуйте, после родов и во время беременности я начала ощущать сильную боль в спине, ни один препарат мне не помогал. Родила я в 2015 году. На протяжении 8 месяцев после родов, я мучалась с болью, но считала, что это нормально. До 2019 года, я ходила по всем больницам, и что мне только не ставили. Один врач всё же заподозрил Бехтерева, отправил на анализ HLAB-27, но мой результат был отрицательный, и его это очень удивило. Меня положили в больницу, лечили декстаметозоном, сульфасалазином, делали колоноскопию. Вышла с больницы, но ничего не поменялось. У меня началась сильная депрессия и отчаяние, через год меня снова ложат, снова я сдаю HLAb-27, и снова отрицательно. Но у меня уже коксартроз тазобедренных, очаги глиоза белого вещества в головном мозге, непреходящая температура 37,3, и изменения в коленах. От сульфасалазина у меня побочки, тошнит и сильное головокружение, мне утвердили Бехтерева. Я не могу передать как тяжело с этим жить. Каждый день для меня как последний, я мучаюсь от боли во всем. С головы до ног, у меня нет сил ни на что, с мужем я в разводе, есть маленькая дочка, а я даже не могу быть полноценной мамой. Поддержки нет( Мне очень тяжело все даётся. Благо, что могу ходить, и руки работают. С виду я очень хорошо выгляжу, никто бы и не подумал, что со мной такое. И самое обидное, мне ничего не помогает. Я в отчаянии, а врачам нет дела. Сама прохожу физио, ударно волновую терапию. Но как-будто эффекта ноль. Работаю только на препараты, которые каждый раз новые, но не эффективны для меня. Денег ехать за границу у меня нет. Чего ждать не знаю, апатия …😞

3
0

Примечание: после модерации отпали ссылки и номер «Росздравнадзора», но всё легко гуглится:)

2
0

Не в тему. Замечал вашу аватарку в ПБ Кичи, передаю привет =)
Извините если ошибся

1

Иван, как я понимаю, ПБ это «Первый ближневосточный»?
Да, обожаю эту группу: Middle East is not so far away, как говорится.
Если что, можете стучаться в ЛС

1
0

Привет всем !Поставили этот диагноз мне 17 лет назад, так что могу коротко поделиться опытом своей жизни с этой гадостью:
1.НПВП-каждый день, в холодное и дождливое время чуть больше,в основном аркоксиа или целебрекс.
2.Сульфасалазин -согласен с девушкой - пожизненно.
3.Коллаген -помогает суставам.
4.Нольпаза - для желудка.
5.Лив 52- для печени.
6.Мазь кетонал - мажу там, где(и если) сустав воспалился.
Ну и всегда будьте в тепле по возможности.

1
0

Автор, а каким вы видом спорта занимаетесь или какую гимнастику делаете? Сейчас тоже прохожу обследование, чтобы исключить эту болезнь

0

Елена, здравсвуйте. Извините за немного поздний ответ:)
Я занимаюсь йогой по приложению DownDog и ЛФК по видео доктора Кузякова

2

Юлия, спасибо за ответ! Здоровья Вам!

2

Елена, спасибо! и вам:3

0
0

Лежу в терапии в больнице. Пришёл положительный анализ HLA-B27. 30 артрит, коксартроз, 3 месяца как перестала нормально ходить, нога в бедре не держится, резкая боль и подворачивается. Подвздошно кресцовый отдел сковало и ноги совсем не могу развести, сесть, встать- большая проблема, хожу с палками еле волоча ноги, на ступеньку поднять ногу не могу. Со спиной вроде порядок. А бёдра болят до умопомрочения, перевернуться нет возможности, боль адская...Лечение назначила ещё ревматолог, которая направила на стационар. Лекарства купила ибо сказали, что в больнице таких нет. Назначили ксефокам сначала в/м, потом в таблетках. Габапентин, артрокер, мидокалм и мильгамма в/м через день. Теперь меня лечат этими препаратами. Но толку чуть, боль не прекращается, как и скованность бёдер. Прохожу физиотерапию- магнит, амплипульс и ЛФК. Сказали, что назначат КТ бёдер и вызовут ревматолога для консультации. Я в растерянности ибо потеряла работу и способность передвижения, не знаю что делать, с чего начать? Как получить группу и ГИБП по омс?

0

Джон, знакома с Айн Рэнд и капиталистическим смыслом романа! Вы отражаете всю его суть.

0
0

Очень жаль ,что вы заболели такой дрянью и она мешает вам жить .Здоровья вам и долгой ремиссии ! А касаемо детей и жизни в будущем - что говорят врачи ?

0
0

09.01.23, 16:39

Отредактировано

Мне очень помог аделимумаб (далибра). С первого укола началось резкое улучшение. Отеки в позвоночнике, голеностопах и локтях ушли за пару месяцев. Через пол года снова начал бегать. Пока понемногу, чтобы не переборщить с нагрузками. Лекарство выбирал сам вместе с ревматологом по тем мутациям, которые определил по анализу в Генотеке(там есть отдельная закладка на ББ). Ревматолог предложила ингибиторы ИЛ17, но я настоял на ингибиторах ФНО, т.к. коме hla b27, у меня есть полиморфизм, увеличивающий ФНО. С лекарством угадали, но теперь не ясно, как прекращать его приём. Как мне сказали, не существует протоколов отмены аделимумаба и почти всех других ГИБП, и принимать их надо пожизненно, что, вообще-то, не радует. Мало того, нельзя заводить детей в период приёма этих лекарств. Может кто владеет этой информацией? Можно и не на русском языке... (Сульфасалазин пол года принимал - вообще никакого результата не было)

0
0

Диагноз ББ мне поставили в санатории Кульдур,в 2005 году.сейчас инвалид третьей группы,ни лекарства ни лфк,ни шаманы с бубнами от этой болезни не помогают.А врачи вообще только предпологают что это сбой аутоиммунной системы.

0
0

Пока под подозрением б. Бехтерева, поэтому очень тревожно (других подозрений нет,прохожу обследования) . Однако, ваша история помогла немного "прийти в себя".
Спасибо

0
0

Подскажите, пьете ли вы хондропротекторя?

0
0

Постоянно болела спина, пила препараты,обезболивающее, сейчас поставили диагноз-болезнь Бехтерева, шея согнулась, не выпрямляется, оч. комплексую, наверное брошу работу😪

0

Сообщество