ПАРТНЕРСКИЙ МАТЕРИАЛ
8 историй любви: за что ценят Tinkoff Black

Как я живу с болезнью Бехтерева

Этот текст написан в Сообществе, в нем сохранены авторский стиль и орфография.

По примерным оценкам, в России 120 000 —150 000 пациентов с болезнью Бехтерева, но о диагнозе знают далеко не все, а значит, и лечение получает лишь часть пациентов.

Болезнь начинается в возрасте 20—30 лет и раньше считалось, что болеют в основном мужчины. Сейчас же известно, что мужчины и женщины болеют с одинаковой частотой, но у женщин чаще поражены периферические суставы.

Хочу на своем опыте рассказать, как не согнуться молодым, распознать первые звоночки болезни по боли в спине и бесплатно получать дорогостоящую терапию.

С чего все началось у меня

Смотря в прошлое я понимаю, что мое знакомство с болезнью началось еще в школе. Уже в старших классах болели связки, опухали суставы, болела спина. Я списывала все на неуклюжесть и сидячий образ жизни, дескать, вот снова где-то случайно ударилась.

Но с каждым годом периоды боли становились все дольше, а разминка помогала все меньше. Если я и добиралась до врача в попытке понять что происходит, то слышала лишь один ответ до боли знакомый многим ББшникам: «У вас остеохондроз, а вы себя просто накручиваете».

Диагноз я узнала осенью 2021 года, когда терпеть боль стало уже не выносимо и даже перевернуться в кровати было подвигом. Сейчас же благодаря терапии все хорошо: еще не ремиссия, но я могу себя обслуживать, заниматься повседневными делами и главное — спать.

Что такое болезнь Бехтерева

Болезнь Бехтерева или анкилозирующий спондилит — это системное аутоиммунное заболевание, при котором развивается хроническое воспаление суставов позвоночника, околопозвоночной ткани и крестцово-подвздошных сочленений, ведущее к сращению позвоночника. При некоторых формах болезни могут быть поражены другие суставы и энтезисы — участки прикрепления сухожилия к кости.

Так же бывают и внесуставные проявления: иридоциклиты и увеиты. Значительно реже болезнь может затронуть сердце, почки и кишечник.

Самый главный и характерный признак, который должен привести вас к ревматологу это боль в спине. Боль, усиливающаяся в покое и утром, сочетающаяся со скованностью, уменьшающаяся после разминки и хорошо отвечающая на НПВС.

Так же из общения с другими ББшниками я сделала вывод, что частое воспаление глаз может начаться даже раньше явных болей в спине. Если вы постоянный посетитель офтальмолога по поводу увеитов/иридоциклитов, не лишним будет навестить ревматолога.

Да, у этих симптомов могут быть и другие причины, но лучше провериться и либо удостовериться, что болезни Бехтерева у вас нет, либо начать лечение на ранней стадии. Так вероятность успеха значительно выше.

Для диагностики пройти придется много всего, большая часть обследований доступны по ОМС. Основные из них:

  1. Анализ крови. Точное назначение делает врач, но особенно важно оценить маркеры воспаления — СОЭ и СРБ. Единственное, в некоторых случаях даже при наличии заболевания и его высокой активности эти показатели могут быть в норме.
  2. Снимок крестцово-подвздошных сочленений. Для болезни Бехтерева характерен двусторонний сакроилеит: воспаление этих самых сочленений с двух сторон. Обычно врач в каждом конкретном случае решает что лучше подойдет для диагностики: рентген, КТ или МРТ.
  3. Анализ на наличие гена HLA-B27. Наличие гена не гарантирует развитие болезни, как и его отсутствие не значит, что у человека нет болезни Бехтерева. Но при наличии симптомов положительный ген это еще один плюс в сторону диагноза. В Красноярске где я проходила обследование и лечусь, этот анализ можно сдать лишь в частной лаборатории. На сегодняшний день у нас он стоит в районе 1500 Р.

Как лечат болезнь Бехтерева и что назначили мне

Вылечиться от болезни Бехтерева нельзя, но можно минимизировать ее проявления или вогнать в ремиссию, когда симптомы вообще не беспокоят.

Здесь как никогда важен элемент удачи: у некоторых людей, страдающих болезнью Бехтерева, заболевание держится в рамках низкой активности или самопроизвольно уходит в ремиссию. Кто-то всю жизнь пьет лишь НПВС и ведет обычный образ жизни, забыв, что у него вообще есть ББ.

Если кроме позвоночника поражены другие суставы, то на сцену выходит база. Чаще всего это сульфасалазин, но иногда могут назначать метотрексат и другие препараты. Я пью сульфасалазин, по региональной льготе его можно получать бесплатно и без инвалидности. Но у нас в больнице выдают отечественный сульф, и мне он не подходит. Поэтому покупаю словенский за свои, 495 Р за пачку. В месяц примерно уходит две с половиной пачки, итого 1485 Р.

Так же иногда назначают преднизолон животворящий или его «родственников». В общем, гормоны. Иногда в виде пульс-терапии, когда капельницами в течении пары дней дают большую дозу, иногда вводят гормоны в сустав. Иногда назначают и таблетки, но обычно это небольшие курсы.

Я проходила все три варианта, пульс и инъекцию в сустав делали в стационаре и это было бесплатно. Таблетки можно так же получать по региональной льготе, но и стоят они не дорого, буквально 100 Р за упаковку из 100 штук.

Иногда болезнь Бехтерева не получается усмирить этими препаратами и их комбинацией. Тогда нужны современные средства — генно-инженерные биологические препараты (ГИБП). Только у этих препаратов кусается цена: иногда одна упаковка может стоить 20 000 Р, а таких в месяц может потребоваться две. Есть препараты стоимостью 60 000 Р и выше.

Я получаю препарат инфликсимаб отечественного производства по ОМС: чтобы покапаться нужно на день лечь в больницу. Рыночная стоимость флакона — 12 000 Р, мне на капельницу нужно три. Препарат вводят раз в два месяца, но первые три введения делают чаще.

Поскольку препараты дорогостоящие для многих, есть несколько путей, как получить их бесплатно:

  1. Федеральная льгота, если имеется инвалидность. Тут нужно пройти мед. комиссию, которая установит необходимость в ГИБП.
  2. Региональная льгота. Регулируется постановлением №890. Там есть небольшая загвоздка в формулировках: само название ГИБП в перечне не дано, но этот тип препаратов попадает под понятие «цитостатики», которое использовано в документах.
  3. Система ОМС. Стационары и кабинеты ВМП.

Перед введением препарата нужно пройти диаскинтест, но обычно по направлению в туберкулезный диспансер это делается бесплатно.

Не ясно, из экономических соображений или из-за негласного дефицита, но врачи не везде спешат с назначением ГИБП. И даже если назначение было сделано, получить препарат не так просто. Мне повезло с лечащим врачом и отделением в больнице, но так везет не всем. Тогда на помощь придут пациентские организации и вышестоящие инстанции.

Куда обратиться за подробной информацией в случае, если ваши права нарушают:

  1. «Горячая линия» Росздравнадзора.
  2. Юридическая помощь от «Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева».
  3. «РевмоФактор» — медиапроект ревматологической ассоциации «Надежда».

И у «РефмоФактора», и у «Общества взаимопомощи» есть группы в ВК, где можно найти больше информации.

Наравне с медикаментами важно заниматься ЛФК или спортом. Через не могу, через не хочу, а иногда через боль, но без фанатизма. «Движение жизнь» не просто слова — это единственный способ сохранить подвижность.

Если вам поставили диагноз «болезнь Бехтерева», вы, скорее всего расстроились, полезли гуглить и еще больше расстроились. Это нормальная реакция, но не нужно увязать в этих плохих мыслях. Вы не одни, медицина развивается, наука не стоит на месте, и сегодня ББшники имеют все шансы вести обычную и активную жизнь.



Комментарии проходят модерацию по правилам журнала
Загрузка
kuskus kuskus

Очень многие врачи просто не имеют опыта работы с такими препаратами, хотя тот-же ремикейд известен много лет,но ведь проще помучить метотрексатом). На самом деле и пациенты тоже не всегда знакомы с современными тактиками лечения.
В любом случае замечательно, что вы его получаете и значит ремиссия вам гарантированна.
Спасибо, что поделились и удачи.
Ваш собрат по гибт)

1
Юлия Черкасова

Примечание: после модерации отпали ссылки и номер «Росздравнадзора», но всё легко гуглится:)

0
Джон Голт
Отредактировано

Знакомы с исследованиями Алана Эбрингера про Клебсиеллу и соответствующую терапию/диету как инструмент борьбы с болезнью? Пробовали на себе?

0
Елена Вотчинская

Автор, а каким вы видом спорта занимаетесь или какую гимнастику делаете? Сейчас тоже прохожу обследование, чтобы исключить эту болезнь

0

Сообщество

Лучшее за неделю