ПАРТНЕРСКИЙ МАТЕРИАЛ
6 способов заработать на Tinkoff Black

Как я живу с ювенильным ревматоидным артритом

Этот текст написан в Сообществе, в нем сохранены авторский стиль и орфография.

Меня зовут Кристина, мне 31 год. Я врач и ученая, работаю в обычной районной поликлинике педиатром, а также научным сотрудником в исследовательском институте. Хочу рассказать о своей совместной жизни с ювенильным ревматоидным артритом со стороны как стажированного пациента, так и врача.

Когда появились первые симптомы болезни

История моего заболевания — это по больше части история моей матери. Я заболела в возрасте 2,5 лет, обычная ситуация для такого диагноза: 1993 год, лето, дача, немытая слива, кишечная инфекция. Через несколько недель я стала хромать, родители думали, что я упала или ударилась.

Мы вернулись в Москву и сразу обратились к врачам в НИИ неотложной детской хирургии и травматологии, где травму исключили. После этого моим вторым домом стал НИИ ревматологии имени В.А. Насоновой, с которым у меня связаны много теплых воспоминаний. Диагноз мне поставили сразу в 1993 году.

Как проходило лечение

После постановки диагноза началась длительная терапия, направленная на достижение ремиссии, которая легла на плечи моих родителей, в основном матери. Прием лекарств по графику — некоторые в 2 часа ночи или 6 часов утра, — лечебная физкультура, множественные консультации, госпитализации несколько раз в год, анализы крови в динамике.

Со всем этим героически справлялась моя мать, без непосредственного участия которой было невозможно достижение какого-либо успеха. Врачи говорили что делать, она безоговорочно выполняла. Рассказывая о своих воспоминаниях, мать говорила, что я пошла в 10 месяцев, а в 2,5 года села в инвалидную коляску. Но потом она вместе с врачами поставила меня на ноги обратно.

Врачи менялись у меня только по одной причине: я переходила из детского отделения во взрослое, из терапии в хирургию. Со всеми врачами из НИИ ревматологии я и мама поддерживаем связь и сейчас. Мои достижения в жизни — это и их достижения тоже. Я их общий ребенок и они гордятся мной и тем, кем я стала.

Как я чувствую себя сейчас

Выздороветь от ювенильного ревматоидного артрита невозможно, но современная терапия помогает войти в стойкую ремиссию.

Мое течение отличается агрессивностью, врачам часто приходилось поломать голову над тем, что бы еще такого придумать для стабилизации моего состояния. Спустя почти 30 лет болезни, трех операций, трех попыток генно-инженерной терапии мы все вместе смогли найти баланс, и сейчас мое самочувствие и анализы пожалуй лучшие за всю жизнь.

Как раньше в детстве за мое состояние боролась моя мать, теперь уже я делаю все, чтобы сохранить себя в ремиссии. Помогает то, что я и сама врач. Мой опыт и знания помогают мне относится ко многим ситуациям с холодной головой. Плохие анализы и бюрократическая система не пугают меня, я знаю что и каким образом надо решать, знаю куда и к кому обратиться за помощью, знаю как работает закон.

Как болезнь повлияла на мой выбор профессии

Возможно, именно болезнь и большое количество общения с врачами повлияли на мой выбор профессии. И думаю, что опыт хронической болезни сказывается на моей работе только позитивно. Как пациент со стажем я остро понимаю, чего ждут от меня люди, которые приходят на прием, ведь я и сама этого жду от своих врачей.

Я стараюсь помочь людям всем, чем могу: кого-то надо просто выслушать, а кому-то — узнать немного о моей истории. Родители, которые сталкиваются с диагнозом ЮРА или другим хроническим диагнозом у своих детей, переживают это тяжело, потому что у них нету главного — информации. Информации о том, что им делать, что делать ребенку, что с ним или с ней будет в будущем. Часто бывало так, что моя история служила им успокоением, когда они узнавали, что вот есть я, такой же ребенок, который вырос, и у меня все хорошо, я хожу своими ногами и работаю. Это значит, с их детьми тоже все будет хорошо.

Как к моему состоянию относятся окружающие

Работодатели к моей ситуации относятся понимающе и поддерживают меня. Тяжелый период относительно больничных был 3—4 года назад, когда мне сделали три эндопротезирования суставов практически подряд. Длительность листков нетрудоспособности доходила до 3 месяцев, но все относились к этому спокойно. Более того, сразу после закрытия листков я еще около полугода после каждой операции работала не в полную силу, а на полставки, ездила на работу на костылях или с тростью, но меня всегда все поддерживали и создавали комфортные условия для работы.

Я работаю педиатром и сейчас, но меньше, так как решила связать жизнь с наукой, поступила в аспирантуру и написала диссертацию. Мои научные коллеги также относятся ко мне с пониманием и поддержкой.

Тоже самое касается моей семьи и друзей. Сейчас моя болезнь стала невидима, со стороны нельзя сказать, что я чем-то болею. Но есть вещи, которые я не могу делать: бегать, прыгать, сидеть на корточках, стоять на коленях, долго и много ходить, лазить по горам, поднимать тяжелые вещи. Мои друзья и спутник жизни это знают. Они моя опора и с ними я не чувствую себя так, словно чем-то болею. За это я благодарна им бесконечно.

Чему меня научила болезнь

Главное, пожалуй, чему научила меня моя болезнь, это то, что я знаю слово «надо». Надо пить лекарства, даже если не хочется, надо сделать операцию, даже если страшно, надо потерпеть, даже если больно, надо попробовать еще раз, даже если обидно. В конце концов все получалось раньше, получится и сейчас.

Я не могу сказать, что болезнь кординально повлияла на мою жизнь, ведь я не знаю жизни без нее. Как живут другие люди? Что они чувствуют при ходьбе? О чем они думают, когда идут по лестнице? Я не знаю и это мое главное преимущество. То, что я заболела в раннем возрасте, является ключевым фактом в моей истории, потому что время играет на меня: моя жизнь и состояние с его течением улучшаются.

Моя история не является уникальной, ведь таких как я много. Есть много взрослых, кому поставили диагноз ЮРА, есть много детей, которые уже с ним выросли. Болезнь у всех течет по-разному и каждый по-своему ее переживает. Не удивлюсь, если кто-то еще напишет в Тинькофф журнал свою историю жизни с ЮРА.

В формат одной статьи не уместить все, о чем хотелось бы рассказать. Но все, что со мной было, сделало меня той, кто я есть, и привело туда, где я сейчас. Менять ничего я бы не стала.



Комментарии проходят модерацию по правилам журнала
Загрузка
Михаил Точкин

Спасибо, Вам, за историю. Я просто восхищен. Вы пример для меня.

6
Empty

Здоровья!

4

Сообщество

Лучшее за неделю