ПРОМО
Tinkoff Black с бесплатным обслуживанием

«Нет сустава — нет артрита»: как я с детства живу с ювенильным ревматоидным артритом

И перенесла три операции, чтобы сохранить способность ходить

«Нет сустава — нет артрита»: как я с детства живу с ювенильным ревматоидным артритом

Этот текст написала читательница в Сообществе. Бережно отредактировано и оформлено по стандартам редакции.

Я работаю педиатром в районной поликлинике и научным сотрудником в исследовательском институте. Расскажу о жизни с ювенильным ревматоидным артритом со стороны как пациента, так и врача.

История моей болезни — по большей части история моей матери. Я заболела в 1993 году, тогда мне было два с половиной года. Обычная ситуация для такого диагноза: август, деревня, немытая слива, кишечная инфекция. Уже намного позже по анализам на антитела врачи поняли, что я перенесла кишечный иерсиниоз: для него характерны осложнения в виде аутоиммунных заболеваний.

Но тогда за 250 км от города не было доступа ни к врачам, которые могли бы вовремя установить диагноз, ни к нужным лекарствам. Возможно, если бы мне была назначена антибактериальная терапия, все сложилось бы иначе, но в жизни нет сослагательного наклонения.

Что такое ювенильный или идиопатический ревматоидный артрит

Ювенильный ревматоидный артрит — поражение суставов, которым страдают дети до 16 лет. Это не вариант ревматоидного артрита, который возникает у детей, как может показаться по названию, а отдельное заболевание. Чтобы не путать диагнозы, ювенильный ревматоидный артрит также называют ювенильным идиопатическим артритом.

Это диагноз исключения: его ставят ребенку, если врачам не удается связать воспаление суставов ни с каким другим заболеванием, при этом симптомы сохраняются как минимум в течение шести недель. Если те же симптомы возникают после 16 лет, ставят другой диагноз — болезнь Стилла у взрослых.

Ювенильный ревматоидный артрит возникает, когда иммунная система организма атакует собственные клетки и ткани. Причины этого неизвестны, но существует множество гипотез: предполагают, что на развитие заболевания может влиять генетическая предрасположенность, ряд инфекций, прием антибиотиков.

Распространенные симптомы ювенильного ревматоидного артрита — боль и отек сустава, скованность после сна, повышение температуры, увеличение лимфоузлов и сыпь. Некоторые формы болезни могут вызвать воспаление глаз, влиять на рост и развитие костей ребенка.

Для лечения используют:

  1. Нестероидные противовоспалительные препараты, например ибупрофен.
  2. Кортикостероиды, например преднизолон.
  3. Болезнь-модифицирующие антиревматические препараты, наиболее часто используется метотрексат, например «Методжект».
  4. Препараты генно-инженерной биологической терапии, или ГИБТ, — адалимумаб, абатацепт, барицитиниб и другие.

В тяжелых случаях для улучшения функции сустава может потребоваться операция.

Полностью вылечить ювенильный ревматоидный артрит невозможно, но можно добиться ремиссии — состояния, при котором симптомы болезни незначительны или вовсе отсутствуют.

Как мне поставили диагноз

Через несколько недель после выздоровления от кишечной инфекции я стала хромать, а левая нога отекла в районе голеностопного сустава. Родители подумали, что я упала или ударилась.

Мы вернулись в Москву и 1 сентября обратились в НИИ неотложной детской хирургии и травматологии. Родители были немного знакомы с Леонидом Михайловичем Рошалем, и я попала к нему на прием. По результатам анализов крови он исключил травму, заподозрил ревматоидный артрит и направил в детское отделение НИИ ревматологии. Там меня госпитализировали и уже в конце сентября 1993 года подтвердили ювенильный ревматоидный артрит.

За консультации и госпитализацию родители ничего не платили — всю помощь я получала по ОМС.

Сходите к врачу

В этой статье мы не даем рекомендации. Прежде чем принимать решение о лечении, проконсультируйтесь с врачом. Ответственность за ваше здоровье лежит только на вас.

Мое лечение
Медикаментозная терапия

Началась длительная терапия, которая легла на плечи моих родителей. Больше всего досталось маме, ей пришлось уйти с работы. Чтобы контролировать мое состояние, она вела заметки: записывала новые симптомы, назначенные препараты, схемы и дозы лечения, результаты анализов. Первая запись выглядела так: «Ноябрь. 20.11.1993. Введен „Кеналог“ по 10 мг в коленные и голеностопные суставы, начали принимать напроксен в виде суспензии по 0,125 г два раза в день».

Болезнь протекала агрессивно. Анализы не приходили в норму, в процесс вовлекались новые суставы, из-за чего врачи часто меняли лекарства. Метотрексат поменяли на азатиоприн, азатиоприн — на сульфасалазин, его — на что-то еще и еще. И так по кругу в комбинациях.

Несколько раз в год я ложилась в больницу, потому что препараты нельзя было менять без анализов и контроля врачей. А еще нужно было делать многочисленные внутрисуставные инъекции. Труд матери в те годы был титаническим, как и всего коллектива детского отделения НИИ ревматологии.

Довольно быстро я перестала ходить. Мать всегда говорила, что первый раз я пошла в 10 месяцев, а в три года села в инвалидное кресло. В феврале 1994 года мне установили инвалидность, которую больше никогда не снимали. Сейчас у меня бессрочная вторая группа инвалидности.

Заметки матери в конце 1997 года
Заметки матери в конце 1997 года

В 1998 году, чтобы остановить резкое ухудшение, врачи назначили гормональную терапию метилпреднизолоном. Мать давала таблетки по будильнику в два часа ночи. Из-за своего состояния и лекарств, которые сильно снижали иммунитет, я не ходила в детский сад, а в школе была на домашнем обучении. Каждый день ко мне ходили учителя, каждый по своему предмету.

Лучше стало лишь в 13 лет, когда я находилась на комбинированной терапии метилпреднизолоном, метотрексатом и лефлуномидом. Это была первая ремиссия за 10 лет болезни. Тогда мы смогли снизить дозу метилпреднизолона, вместе с этим ушел и лишний вес, о котором я уже начинала переживать.

В 2009 году, как только мне исполнилось 18 лет, меня сразу включили в клиническое исследование нового генно-инженерного препарата адалимумаба «Хумира» — это был первый препарат ГИБТ, который появился в России. Мне нравилось состояние на нем, боль стала меньше, я чувствовала себя легко. Но, к сожалению, через семь месяцев развилась вторичная неэффективность, вернулись симптомы болезни. Препарат пришлось отменить и вернуться к прежней терапии.

Мое лечение
Операции на суставах ног

Из-за высокой активности болезни к подростковому возрасту мои коленные и голеностопные суставы почти совсем разрушились внутри и заметно деформировались. В 2013 или 2014 году, когда мне было около 23 лет, я поняла, что из-за боли совсем не могу наступить на левую ногу.

К тому моменту меня уже перевели из детского отделения НИИ ревматологии во взрослое, с восьмого этажа на пятый. Врачи отделения увидели только один выход: надо делать операцию.

Меня познакомили с травматологами-ортопедами института, которые изучили снимки и решили оперировать в таком порядке: левый голеностопный сустав, левый коленный, правый коленный, а потом уже думать над правым голеностопным. Я сразу же согласилась, потому что понимала, что это возможность навсегда избавиться от боли при ходьбе, а еще исправить Х-образную деформацию колен, которая меня сильно расстраивала.

Так в октябре 2015 года мне сделали артродез левого голеностопного сустава: цель этой операции была срастить сустав, чтобы он стал единой костью. Сустав больше никогда не сможет двигаться, но, как я люблю шутить, нет сустава — нет артрита.

В апреле 2017 года провели тотальное эндопротезирование левого коленного сустава, а в феврале 2018 года — тотальное эндопротезирование правого коленного сустава. Мои поврежденные суставы заменили на искусственные. Все операции были бесплатными по квотам в рамках высокотехнологичной медицинской помощи, даже на расходники и пластыри я ничего не потратила.

После протезирования правого коленного сустава я лежала с холодовым аппаратом Cryo Cuff для снятия отека
После протезирования правого коленного сустава я лежала с холодовым аппаратом Cryo Cuff для снятия отека

Три операции в такие короткие сроки требовали от меня очень много сил на реабилитацию. Поменять сустав — это дело двух часов на операционном столе и семи дней в стационаре, а вот привести его в рабочее состояние требует по меньшей мере семи-восьми месяцев ежедневной работы.

К сожалению, моему организму все это далось тяжелее физически, нежели психически. Боевой и смелый настрой немного угас: уже после стресса первой операции началось обострение болезни. К обычному набору пораженных суставов добавились новые: локтевые, лучезапястные и мелкие суставы кисти.

Врачам пришлось повышать дозу метилпреднизолона, а иногда внутримышечно колоть глюкокортикостероид дипроспан, чтобы погасить процесс перед следующей операцией.

Мое лечение
Вторая попытка ГИБТ

В январе 2019 года, когда я уже могла полностью ходить на своих новых ногах, меня госпитализировали для второй попытки генно-инженерной терапии: на этот раз абатацептом «Оренсия». Препарат вводили капельно раз в месяц в ГКБ № 1, я получала его бесплатно.

Как и в первый раз, анализы быстро пришли в норму, но длилось это недолго. Через полтора года, летом 2020, наступила вторичная неэффективность. Я не могла повернуть ручку микроволновки или поднять кувшин, чтобы налить воды. Нужно было что-то делать, и быстро.

В Москве есть главная комиссия по контролю за ГИБТ, которая решает, кому и какой препарат положен, на нее нужно записываться за полтора месяца. Мы вместе с врачами пытались что-то придумать и решили, что самым быстрым вариантом будет записаться на платную консультацию к заведующей комиссией. За консультацию я отдала 9200 Р, но это сэкономило очень много времени: уже через две недели я получила в аптеке новый препарат, барицитиниб «Олумиант», который и пью сейчас.

На барицитинибе я вновь почувствовала себя отлично, боль уменьшилась, руки стали полностью функциональны. Я даже смогла снизить дозу метилпреднизолона до половины таблетки в день.

Сколько я трачу на лечение сейчас

Чтобы бесплатно получать препараты, каждые шесть месяцев я прохожу комиссию по контролю ГИБТ. Для этого делаю диаскинтест, флюорографию, биохимический и общий анализ крови, анализ на ВИЧ, сифилис, гепатиты В и С, общий анализ мочи, денситометрию из-за наличия остеопороза. Ни за какие анализы и консультации не плачу.

Еще я бесплатно получаю: «Кальцемин-адванс», витамин Д, фолиевую кислоту, нестероидный противовоспалительный препарат «Кетонал-дуо» и метилпреднизолон. Если мне нужны препараты для желудка или лечения ОРВИ, их я тоже стараюсь получить бесплатно.

Впрочем, на свои деньги я тоже покупаю лекарства:

  1. Болезнь-модифицирующий антиревматический препарат «Методжект» — могу получать его бесплатно, но это будет российский аналог, который я не хочу пробовать.
  2. Противовирусное «Валацикловир»: из-за сильной иммуносупрессии мой организм — раздолье для герпеса. Поэтому приходится постоянно пить препараты, которые его подавляют.
  3. Антидепрессант «Вальдоксан». Бывает так, что при ЮРА возникают проблемы с засыпанием, это коснулось и меня. Решили эту проблему вместе с моей подругой-психиатром и ревматологом.

На все это я трачу 6375 Р в месяц. Другая большая статья расходов — покупка компрессионного трикотажа, который мне необходим после операций. Хорошие чулки профилактического класса компрессии стоят 6000—7000 Р. У меня две пары чулок, трое колготок и гольфы, которые периодически приходится менять. Я стараюсь за ними ухаживать, правильно стирать и сушить, чтобы они служили год и дольше.

Как к моему состоянию относятся окружающие

Часто мне приходилось сталкиваться с очень негативными комментариями в свой адрес от посторонних людей. Например, когда я занимала сидячее место в метро или автобусе и, что удивительно, пользовалась лифтом: «Молодая еще, можешь и постоять», «Такая молодая, а на третий этаж на лифте едешь». Это проблема всех невидимых болезней.

Но я не скрываю заболевание, наличие инвалидности и послеоперационные рубцы. Ничего из этого меня не смущает, потому что они — моя история и часть меня. Знакомым и коллегам, а иногда и соседям по палате бывает любопытно узнать, что случилось и почему, в таком случае я всегда отвечаю и рассказываю.

Работодатели к моей ситуации относятся понимающе. Когда мне делали операции практически друг за другом, длительность листков нетрудоспособности доходила до трех месяцев, но все реагировали спокойно. Более того, сразу после закрытия листков я еще около полугода после каждой операции работала не в полную силу, а на полставки, ездила на работу с костылями или тростью, но меня всегда поддерживали и создавали комфортные условия для работы.

Есть вещи, которые я не могу делать: бегать, прыгать, приседать, сидеть на корточках, стоять на коленях, долго и много ходить или стоять, лазить по горам, поднимать тяжелое. Мне немного сложно ходить босиком, вставать с пола и поворачивать голову в правую сторону. Друзья и спутник жизни это знают. Мне не стыдно просить их подать руку на лестнице или замедлить шаг при ходьбе, хотя и не приходится, они помнят об этом. Они моя опора, и с ними я не чувствую себя так, словно чем-то болею.

Как болезнь повлияла на выбор профессии

Скорее всего, именно болезнь и постоянное общение с врачами повлияли на выбор профессии: я поступила во Второй медицинский университет на педиатрию. Мы с матерью до сих пор поддерживаем связь со всеми врачами, которые принимали участие в моем лечении. Мои достижения в жизни — это и их достижения тоже, я их общий ребенок, и они гордятся мной и тем, кем я стала.

Сейчас думаю, что опыт хронической болезни сказывается на моей работе только позитивно. Как пациент со стажем, я остро понимаю, чего ждут от меня люди, которые приходят на прием, ведь я и сама этого жду от своих врачей. Стараюсь помочь каждому чем могу: кого-то надо просто выслушать, а кому-то — узнать немного о моей истории.

Родители, которые сталкиваются с ювенильным ревматоидным артритом или другим хроническим диагнозом у своих детей, переживают это тяжело, потому что у них нет информации, что делать им и ребенку, что с ним будет. Часто бывало так, что мой пример служил им успокоением: есть я, такой же ребенок, который вырос, и у меня все хорошо, хожу своими ногами и работаю. Это значит, что с их детьми тоже все будет хорошо.

Я работаю педиатром и сейчас, но меньше, только по выходным и праздникам, так как решила связать жизнь с наукой и поступила в аспирантуру. Несколько недель назад защитила диссертацию.

Несмотря на большой опыт болезни и медицинское образование, я не занимаюсь самолечением и не провожу никаких манипуляций с лекарствами без согласия врачей. Это не я против болезни, а мы против нее.



Редакция
Редакция
Вы или ваши родственники сталкивались с заболеваниями суставов? Расскажите об этом опыте в комментариях:
Комментарии проходят модерацию по правилам журнала
Загрузка
Михаил Точкин

Спасибо, Вам, за историю. Я просто восхищен. Вы пример для меня.

16
Empty

Здоровья!

7
Яна Иванова

Какая Вы мужественная! Удачи и здоровья))

1
Ell'

Здоровья!

Пожалуйста, ответьте, если можно:

-каким компрессионным трикотажем пользуетесь сейчас? Марка и класс компрессии?

- штифт, выходящий за пределы пяточной , правда не мешает при ходьбе и ношении обуви?

0
Кристина
Герой статьи

Ell', спасибо за поддержку! Я пользую в основном medi, мне кажется, у них хороший трикотаж и он не рвется. Класс компрессии профилактический. Есть одни колготки 1-го гласа компрессии, но мне просто захотелось их из-за малинового цвета :)
Винт, о котором Вы говорите, действительно можно прощупать пальцами, но только если очень сильно щупать, он выходит за пределы совсем немного и никак не мешает.

0
lagrange

Подскажите, а как для вас прошёл ковидный период? Все же приём всех этих иммуносупрессантов.

И ещё вопрос. Надеюсь, не очень бестактно будет спросить, но у вас есть хромота при ходьбе?

0
Кристина
Герой статьи

lagrange, при ходьбе я хромаю в основном в утреннее время (пока немного не расхожусь, первые полчаса где-то), а потом только если сильно устану и заболит правый голеностопный сустав, который не оперирован. Также нарушение походки видно, если я хожу босиком, но это из-за артродеза. Левый голеностопный сустав не двигается и стопа не перекатывается. В обуви со стельками такой проблемы нет :)

Касаемо ковида, все было двояко. С одной стороны, я работала педиатром в блоке ОРВИ, но долго не болела. С другой стороны, когда я все-таки заболела (лето 2021 г.), болезнь протекала весьма тяжело. У меня была пневмония КТ-1, но из-за наличия ЮРА меня сразу положили в больницу. Я температурила выше 38 градусов больше недели, в больнице врачи решили, что у меня развился цитокиновый шторм и мне капали еще один генно-инженерный препарат - Илсиру. Только после нее мое состояние улучшилось.
После этого я больше не болела ковидом. Сейчас прохожу вакцинацию Спутником V в НИИ ревматологии в рамках исследования его действия у ревматологических больных.

1

Сообщество

Популярное за неделю