Как я живу с синдромом постуральной тахикардии

Но нашла способ заниматься спортом
67
Этот текст написала читательница в Сообществе. Бережно отредактировано и оформлено по стандартам редакции.
Аватар автора

Нина Каледина

узнала, что страдает СПОТ

Страница автора

Впервые я почувствовала себя плохо в 17 лет, когда начала ходить на йогу: во время занятия сердце бешено билось, а я сильно потела, несоразмерно нагрузке.

Я сразу пошла к кардиологу — не в бесплатную поликлинику, а в Национальный исследовательский центр профилактической медицины, ГНИЦ ПМ. Профессор заподозрила проблемы с щитовидной железой, но с ней оказалось все в порядке.

После нескольких исследований врачи остановились на диагнозе «вегетососудистая дистония». Реальный диагноз я узнала спустя несколько лет мучений во время занятий спортом.

Сходите к врачу

В этой статье мы не даем рекомендации. Прежде чем принимать решение о лечении, проконсультируйтесь с врачом. Ответственность за ваше здоровье лежит только на вас.

Как я выяснила свой настоящий диагноз

Я продолжала ходить на йогу и заниматься дома по видео. Старалась игнорировать свое сильное сердцебиение, даже злилась на себя, ходила к психотерапевту и пила успокоительные. Симптомы в основном появлялись только при занятиях каким-либо спортом, но я не сдавалась, потому что очень люблю физические нагрузки.

Через пару лет я снова записалась к кардиологу — в ту же клинику, но уже к другому врачу. Опять сдала анализ на гормоны щитовидной железы, сделала УЗИ сердца и суточный мониторинг. У меня обнаружили только синусовую тахикардию, которая, в принципе, абсолютно нормальна во время физических нагрузок. Но пульс все-таки был чересчур высоким. Врач отпустила меня с тем же диагнозом — вегетососудистой дистонией — и советом меньше беспокоиться.

Я продолжила заниматься спортом. В 2016 году начала ходить в тренажерный зал и заниматься с тренером. Мне было очень тяжело, однако я продолжала, а потом переехала в другое место, перестала ходить в зал, но не забросила занятия дома. В 2018 году снова попыталась узнать причину своего состояния уже в другой клинике.

Врач порекомендовал пить настойку пиона и родить ребенка. После этого случая я взбесилась.

Решила идти до конца и выяснить, в чем дело. Начала в очередной раз гуглить свои симптомы и наткнулась на предполагаемый диагноз. Симптомы были точно как у меня: сильное сердцебиение в вертикальном положении и при физических нагрузках, потливость, иногда потемнение в глазах. В статье было сказано, что это СПОТ — синдром постуральной ортостатической тахикардии. В некоторых источниках я прочитала, что СПОТ часто сопровождают хроническая усталость и депрессия, — это тоже у меня было.

Уже с этой информацией я решила снова пойти к врачу. Мой парень посоветовал обратиться в израильско-российский медицинский центр. Меня приняла кардиолог, и она была первой, кто меня осмотрел, а не просто изучил бумажки с анализами. Врач послушала мне сердце в положении стоя и сидя, расспросила о некоторых симптомах и хронических болезнях и согласилась с моей догадкой о заболевании.

Как я поняла, в МКБ еще нет такого диагноза, поэтому в моей карте стоит «G90.9 — расстройство вегетативной нервной системы неуточненное».

Что такое СПОТ

Аватар автора

Медредакция

на страже здоровья

Синдромом постуральной ортостатической тахикардии, или СПОТ, — это аномальная реакция вегетативной нервной системы человека на вертикальное положение тела.

Когда человек сидит или стоит, из-за воздействия силы тяжести кровь приливает к области живота, рукам и ногам. В норме, чтобы поддерживать приток крови к сердцу и мозгу и предотвращать снижение давления, кровеносные сосуды быстро сужаются, из-за чего сердцебиение увеличивается на 10—20 ударов в минуту — это не приносит человеку никаких ощутимых неудобств.

Если у человека СПОТ, организм реагирует на вертикальное положение тела ненормально: кровоснабжение мозга и сердца резко снижается, поэтому сердцебиение увеличивается на 30 и более ударов в минуту, чтобы это компенсировать. Такое состояние может сопровождаться и другими симптомами: головокружением, обмороком, затуманенным сознанием, дрожью, потливостью, головной болью, болью в груди или одышкой. Симптомы могут усиливаться в жару, во время еды или интенсивных занятий спортом.

Один из симптомов СПОТ — изменение цвета кожи ног в положении стоя. Слева — здоровый человек, справа — пациентка со СПОТ, на ногах которой появились заметные темно-красные пятна. Источник: ncbi.nih.gov
Один из симптомов СПОТ — изменение цвета кожи ног в положении стоя. Слева — здоровый человек, справа — пациентка со СПОТ, на ногах которой появились заметные темно-красные пятна. Источник: ncbi.nih.gov

Чтобы диагностировать СПОТ, врачи могут предложить пациенту пройти ряд исследований:

  1. Тилт-тест на специальной кровати, которая может подниматься вертикально и позволяет увидеть зависимость частоты сердцебиения от положения тела человека.
  2. Активный стендовый тест — частоту сердечных сокращений и кровяное давление измеряют в положении лежа, сразу после того, как человек встал, и еще через две, пять и десять минут.
  3. Электро- и эхокардиограмму.
  4. Суточный мониторинг артериального давления и частоты сердечных сокращений — пока пациент занимается повседневными делами, специальные устройства регулярно снимают показания.
Так выглядит устройство для тилт-теста. Во время исследования кровать постепенно меняет свое положение с горизонтального на вертикальное
Так выглядит устройство для тилт-теста. Во время исследования кровать постепенно меняет свое положение с горизонтального на вертикальное

СПОТ может поразить любого человека, но чаще встречается у девушек и женщин с 15 до 50 лет. Причины неизвестны: СПОТ может развиться после вирусного заболевания, во время беременности или в подростковый период — у подростков симптомы могут исчезнуть сами собой через несколько лет. Еще СПОТ может быть следствием некоторых заболеваний, например диабета.

Для лечения СПОТ врачи рекомендуют скорректировать образ жизни: увеличить употребление воды до трех литров, а соли — до 8—12 граммов в сутки. Еще многим пациентам помогают физические упражнения: первое время — из полулежачего положения, например на лежачем велосипеде, на гребном тренажере или в бассейне. А вот длительное пребывание в постели пациентам со СПОТ не рекомендуют: это может только ухудшить их состояние.

Если все это не помогает облегчить симптомы СПОТ, врачи могут порекомендовать носить компрессионные чулки или бандажи для брюшной полости, а также выписать бета-блокаторы, сосудосуживающие препараты, антидепрессанты из группы СИОЗС.

СПОТ — хроническое заболевание: хотя исследования показывают, что более трети пациентов начинают чувствовать себя лучше через год после начала наблюдения, рецидивы все равно могут случаться. При этом болезнь хотя и вызывает у пациента неприятные ощущения, не увеличивает риск смерти.

Как я лечусь и занимаюсь спортом

В обычной жизни болезнь часто напоминает о себе. Мне трудно подниматься по лестницам, сразу подскакивает пульс, я не бегаю за уходящими автобусами и вообще никогда не бегаю. Очень часто я чувствую себя вялой и уставшей. Но я не унываю, а использую все возможности, которые у меня есть.

Специфического лечения моей болезни не существует: врач посоветовала постоянно пить магний и избегать нагрузок, которые могут вызывать перепады давления и сильно учащать пульс.

Остальные рекомендации я нашла сама в интернете. Мне пришлось пользоваться только англоязычными ресурсами, потому что на русском очень мало информации об этом синдроме, хотя в последние пару лет я вижу все больше статей. В итоге я нашла единственный протокол лечения. Суть его заключается в том, чтобы начать заниматься кардионагрузками сначала в горизонтальном положении, например с помощью горизонтального велотренажера, и постепенно, привыкая к такой нагрузке, пересесть на обычный велотренажер, а потом и вовсе заниматься на беговой дорожке.

Чем отличаются горизонтальный и вертикальный велотренажеры — видеообзор

Еще рекомендовали укреплять ноги и пресс — тоже при помощи упражнений в горизонтальном или сидячем положении. Я честно несколько месяцев занималась по протоколу, но в конце концов мне стало скучно выполнять кардио, и я забросила, хотя улучшения, безусловно, были.

Сейчас я продолжаю заниматься, но выбрала свой способ это делать. В интернете нашла огромное количество комплексов, которые можно выполнять сидя и лежа. Постепенно к ним стала прибавлять по одному-два упражнения в вертикальном положении, понемногу увеличивая нагрузку. Плюс стараюсь не засиживаться долго и вообще больше двигаться, потому что так чувствую себя лучше.

Еще я узнала, что мое состояние может улучшить прием электролитов, и собираюсь их попробовать. Конечно, я не стану спортсменкой с идеальной фигурой, но я верю в то, что могу значительно повлиять на свою форму и самочувствие, ведь теперь я знаю, как это делать правильно. Я очень упрямая и не собираюсь останавливаться.

Как болезнь повлияла на мое отношение к врачам

К сожалению, я стала недоверчивой к врачам. Эта история сделала из меня ипохондрика. Потому что действительно бывают ситуации, когда ты чем-то болеешь, но врачи списывают это на психосоматику, смотрят на тебя с улыбкой, когда ты в очередной раз к ним обращаешься, а анализы ничего не показывают.

Я поняла, что большую часть ответственности за постановку диагноза и даже лечения должна нести я. Это напрягает. Я много узнала о здоровье в принципе. Безусловно, стала бережнее относиться к себе. Врачей я не перестала уважать, но поняла, что многие из них не продолжают учиться и не прислушиваются серьезно к необычным жалобам пациента.



РедакцияВаша болезнь осложнила занятия спортом? Расскажите, как вы с этим справляетесь:
  • АнастасияВы вполне себе сможете стать и спортсменкой, надо просто найти свой вид спорта) Врачи такие же люди как и все, они не могут знать всё, могут ошибаться , у них может быть разный уровень образования . В 18 лет я разбилась в аварии до состояния овоща на грядке. Всё что я могла это вертеть зрачками по сторонам, у меня был сломан позвоночник в ногах просто ноль контакта я даже сесть не могла, разбита голова огромной черепно-мозговой,вырван кусок мяса на лопатке до кости. в той аварии я потеряла первого мужа которого очень любила и морально я была мертвей чем физически. Мне не досталось спокойной жизни и хоть через адскую боль я и освоила свои ноги заново, через пару лет я получила два огнестрельных ранения в правую ногу. Как следсвие повреждены мышцы и колено живёт свой жизнь. Все доктора говорили , что из спорта мне теперь даже йога может быть опасна. Но после всего-то я видела и пережила в этой жизни мне было точно понятно - опасно только одно, это не по жить жизнью где я живу тем, что сама выбираю. в 33 года я пришла в воздушную акробатику. Увидела, попробовала ,влюбилась. Сейчас мне 37 лет, я выступаю на соревнованиях и беру первые места. ДА- мне тяжелее чем здоровым людям, да- каждый раз я уговариваю хирурга чтоб он написал в справке для соревнований, что я здорова, а не инвалид. Я даже получила медицинское образование чтоб быть в состояние себе помогать.Так что невозможное возможно, просто требует больше усилий и времени))))33
  • Нина КалединаАнастасия, вы очень стойкая и мужественная! Спасибо за вашу историю, она действительно вдохновляет на то, чтобы не сдаваться.7
  • ТатьянаСпасибо за статью, кажется у меня тоже самое, ничем необъяснимый высокий пульс, тоже пролапс и типа ВСД. Пью микродозу Конкора с утра. Здоровья вам!7
  • Ирина ЮшкоПривет, я так понимаю я прохожу ваш путь. На момент чтения вашей истории я уже сама пришла к этому диагнозу. Сейчас я на стадии обследования, принимаю панангин по назначению кардиолога, под контролем электролитов. Но уже сейчас: щитовидка норма, эхо норма, холтер в пределах норм, только пульс средний день 100 и при изменении положения или нагрузка он бежит +40 к исходному. У меня такая ситуация была в 26 лет, справилась с помощью аутотренингов, диеты по всем фронтам (еда, режим труда и отдыха), бассейн - 1,5 года и пульс норма. Я так понимаю надо опять прибегнуть к проверенным мероприятиям.1
  • JulliaVТолько что на TLC смотрела передачу про этот симптом! Девочка подросток очень страдала, все анализы были в норме, врачи отправляли в психологу. В итоге, мать девочки нашла врача, который поставил верный диагноз. Суть в том, что при смене положения из горизонтального в вертикальное, сосуды остаются расслабленными и вся кровь приливает к нижним конечностям. В итоге, сердце начинает работать на полную катушку и подскакивает пульс. То есть организм не может поддерживать нормальное артериальное давление. Хорошая новость в том, что лечение- это соль и вода! Девочка начала приём соли и ее состоянии постепенно нормализовалось🤗 Здоровья вам!5
  • Ksenia SokolovskayaТатьяна, а микродоза это сколько? Тоже принимала, но потом попробовала слезть и все обратно вернулось. Врачи списывали на ПА, пила антидепрессанты, вроде как помогали.1
  • "Врач порекомендовал пить настойку пиона и родить ребенка. После этого случая я взбесилась." - вот это профессионализм, сразу чувствуется спец) но вообще ужасно конечно, что такие кадры еще и людей лечат..15
  • BookwormAЭто же Москва? "кардиолог посоветовала родить ребенка" вот это днище((9
  • Нина Хмурчик7
  • Нина Хмурчик3
  • НатальяАнастасия, я тоже специально пошла учиться на инструктора по пилатесу, чтобы вернуть себе здоровье и не допустить инвалидности… Вот до чего доводит «современная» медицина😁5
  • НатальяНина, спасибо! Кажется мне надо вести туда ребенка! Очень схожи симптомы и 6лет нет никакого «диагноза» кроме этого чертового всд🤬1
  • Алевтина БеляковвЖиву со СПОТ. Помимо этого куча хроники и аномалия Киари в придачу, на которую долго сваливала все симптомы. Нашла свой спорт...как ни странно, но довольно тяжёлый. Танцы, наподобие спортивных бальных. Стала гораздо выносливее, но пульс иногда до 180, закладывает уши, темнеет в глазах.4
  • Yelena BelashovaЕвгения, да, я сейчас тоже в процессе постановки диагноза по POTs и я подозреваю, что у меня синдром дефицита внимания (который у женщин часто совсем иначе проявляется и нас просто не диагностируют в детстве, тк что-то девочки маскируют, что-то просто еще не принято считать симптомом, мало информации в русскоязычном интернете), есть особенности работы мозга. И я читала, что эти синдромы часто идут вместе.2
  • Jane BilyugaНина, здравствуйте! Можно мне тоже адрес канала, пожалуйста?0
  • Екаткрина СкляроваНина, а мне тоже можно тг канал?)0
  • Валентина КорнийчукНина, а у вас существует еще тг канал?Знакому молоду мужчине поставили такой диагноз,очень нужна поддержка,очень слаб.Надо как то понять чем помочь,куда направить.1
  • Владимир СвешниковУ меня такая дичь возникала во время острой фазы ковида, затем я вроде бы начал кое-как восстанавливаться и приходить в себя, но от лестниц просто охреневал, даже от одного пролёта появлялись пульсирующая головная боль, резкое сжатие и жжение в груди с потемнением в глазах, как чистая стенокардия. При этом я до ковида имея лишний вес и гипертонию без особого напряга восходил на 24 этаж. Через пару месяцев от июльского заражения в 2021 году я вроде бы начал снова более менее ходить, ездить на велосипеде, плавать и тд, потом даже присовокупил турники и тренажёры с железом и штангами, лёгкие веса, 20-30-50-70 кг. С октября по ноябрь ровно месяц адско выпадали волосы, помимо всего прочего. А зимой вдруг, как раз после физ нагрузок меня стало немного пошатывать, такое непонятное лёгкое головокружение, неустойчивость. Затем тоже самое стало возникать и при длительной фитнес-ходьбе, в районе часа. Затем всё меньше и меньше, я делал СМАД, ЭКГ, ЭХО-КГ, Тредмилл. В целом всё было в норме. Только гипертония плюс ГЛЖ. Но была ещё такая особенность, что в какие-то дни я почти огурчик, в какие-то хуже. Началось это в конце 2021, моего ковидного года, когда Жизнь разделилась на ДО и ПОСЛЕ. Как писал выше, начал бегать по врачам, сдавать анализы, проводить диагностики и тд. Нигде ничего криминального, анализы вообще отличные, разве что начал пить таблетки от давления. Ну ВСД G90.8 ещё раз поставила, невролог, только в другой терминологии, как СДВНС, хотя пресловутая ВСД стоит с 20 лет. Пока всё это происходило, ситуация плавно ухудшалась, ходьба сократилась до 40-30-20 минут, иногда бывало накрывало буквально от 100-500 метров. Головокружение, потемнение в глазах и тд. С конца 2022 стало нахлобучивать ещё сильнее... В 2023 на ЭКГ появился термин Диффузные повреждения миокарда, нарушение питания ЛЖ, а весной ЭХО-КГ выявило Диффузные дегенеративные изменения миокарда (кардиосклероз). Мне сейчас 39 лет. При этом кардиолог в поликлинике сказала, что всё нормально, я здоров. На данный момент я пишу весь этот текст лёжа в кровати с ноутбуком, так как при вставании и вертикальном положении у меня возникает аналогичная тахикардия, но дело в том, что иногда она незаметна, только на пульсометре, а иногда с ощутимыми болями и тяжестью за грудиной. Сегодня второе. Вообще стал плохо переносить подъёмы с кровати или даже с кресла. Пока в планах в очередной раз и новый виток: Кардиолог-ЭКГ-ЭХОКГ-Велоэргометрия и видимо даже дойдёт до МРТ, если не до коронароангиографии. При этом КТ головы в норме, БЦА и КИМ чутка уплотнены (0,7 и 0,9), но гемодинамически незначимы, МСКТ индекс коронарного кальция 0, практически все анализы, ОАК, Биохимия, гормоны, сахар, ещё множество УЗИ внутренних органов, как и давление, сатурация, практически всё в норме. Разве что чуточку повышены ЛПНП и общий холестерин, но тоже в рамках нормы. Есть лишний вес, но даже с наличием которого я до злобного ковида подтягивал свои 115 кило 15 раз. Из негативного ещё, особенно после ковида были очень плохой и короткий, прерывистый сон, по началу некий неадекват в голове, тревожность, плюс личные, хронические, стрессовые факторы. Недавно ещё выписали АД, триттико 100 мг, чтобы я был поспокойнее и для лучшего сна. Сон действительно нормализовался, стал спать значительно лучше и дольше, как нормальный человек, но вся остальная соматическая хрень, включая СПОТ, ещё сильнее обострилась. Короче, всё в норме, я здоров, но есть ещё куча симптомов, встать при этом толком не могу. Вернее могу, но... И в связи с вышесказанным вашу статью прочитал с большим и особым интересом. Спасибо.7
  • Владимир СвешниковНина, уважаемый автор поста, куда же вы пропали?0
  • Владимир СвешниковНаталья, да, этот диагноз-помойку для неразгаданных симптомов ВСД ставят, когда доктора сами не вкуривают, что происходит с пациентом. И я тут, как пациент, к сожалению, тоже не исключение.1
  • Владимир СвешниковНаталья, я же вам написал чёрным по белому, что я дипломированный пациент, который хочет и даёт такие оценки. Аргументация у меня вполне конкретная, когда врач не знает точных причин происходящего, то ставит ВСД.1
  • НатальяВладимир, ВСД - не диагноз, и вы правы, когда не хотят искать причину симптомов, ставят ВСД. Это маркер низкой квалификации врача.1
  • Юлия ДубровскаяНина спасибо за вашу историю! Очень вдохновляюще 🙏🏻 У меня самой есть этот синдром после операции на сердце. Стараюсь делать всё возможное для улучшения своего состояния, но так же приходится перепроверять всё в разных медицинских центрах и самой быть в курсе медицинской кардиологической повестки. Когда люди делятся историями преодоления своих трудностей - это мотивирует ❤ Здоровья вам ☺2
  • Юлия ДубровскаяАнастасия, ничего себе 😱 Вы очень сильная 🙏🏻2
  • Анна ВегераВалентина, здравствуйте, вы нашли помощь для друга?0
  • Liza BitcoinТак легко пишут я встаю пульс стоя 135 и то как вижу эту цыфры сразу убераю пульсомер мне кажется там под 200 и сажусь 10 секунд на нагох просто жуткий ад хожу полу согнутым, сажусь успакаивается до 100-90-802
  • Liza BitcoinВладимир, у меня почти один в один что то есть похожее, я заболел кароной в июле 2021 начало сильное сердцебиение (до этого был повышенный пульс но не так я там ходить мог) в стоячем положении, с октября 2021 начался ад, не всегда бывало мог ходить но я только дома выйти страшно, по врачам не хожу не могу, сдавал кровь все более менее в норме, УЗИ сердца было в норме и щитовидку это 2021 год после кароны в декабре уже , больше я не обследовался, только кровь сдавал 2022-2023 году вроде вначале тоже как бы норма, но у меня до ковида был и остеохондроз, тревожные расстройства, панические атаки, а с 7 октября 2023 последние два дня я только встаю пульс 130+ он похоже на самом деле вообще высокий, какие симптомы я не стал писать там целый лист можно сказать все возможные симптомы каторые только могут быть были за 3 года они разве что меняются, и такое сильное сердцебиение тоже было но мне кажется не такой силы, что дальше будет незнаю, помимино всего этого с 2020 октября симптоматика жуть была, но корона ухудшела раз в 100. Это скорее всего корона днк заменила что то как то так.4
  • Евгения УйбаLiza, у меня во время короны также было. Тоже осенью 21 года заболела и пульс в покое был за 100(это я лежала в кровати и не шевелилась), потом пошла за дочерью в сад и еле вернулась домой(жуткая слабость, головокружение, сердце трепыхается, как будто марафон бегу). До ковида тоже был повышенный пульс, но не до такой степени, обследовалась, всё было ок. Вызвала скорую. Мне вкололи что-то снижающее пульс и температуру. И потом я год ходила - проблем не знала, спортом занималась активно, бегала, на йогу, ну и просто активничала. А потом начались странные приходы(то чувствую тахикардию, слабость, то проходит вроде бы). Наверное, надо идти к врачу, обследовать сердце после коронавируса, вдруг какой-нибудь миокардит развивается по-тихоньку(((3
  • Владимир СвешниковЕвгения, вы обязательно проверьте все основные параметры, включая сердце и тд, однако расскажу дальше о себе. Как я писал выше, я делал множество обследований, сдал кучу анализов, обошёл целый отряд врачей различных специальностей и они ничего страшного не нашли от слова совсем. С одной стороны это, казалось бы, очень хорошо. Анализы отличные, ощутимых косяков нет, по сути сказали, что здоров и некоторые отправляли к психиатру или психотерапевту. Этот момент я опущу, так как тут тоже нет каких-то особых проблем. Но зато, я в итоге вышел сам, через ютуб и интернет на такие вещи, как постковидный синдром, ковид дальнобойщики и миалгический энцефаломиелит/синдром хронической усталости, МЭ/СХУ, на английском это postcovid, long covid, covid long-haulers, ME/CFS И тут я уже совершенно точно понял, что со мной. Только не стоит путать СХУ с хронической бытовой усталостью от работы и тд. По этой теме рекомендую лекции профессора Павла Воробьёва и сообщество «Не просто усталость» У кого возникают такие симптомы, можно найти для себя много интересного. Правда стоит заметить, что многие врачи сами не в теме и даже те, кто в курсе всех этих вещей, они не знают как лечить, только некоторую симптоматику.1
  • Владимир СвешниковЕвгения, повторно замечу, что всё, что вы описали, очень похоже на моё и на постковид и МЭ/СХУ, в котором есть такая штука, как PEM постнагрузочное истощение. У меня тоже после ковида в 21 от физ нагрузки начались эти странные приходы, которые ПЭМ или Crash и усугубились со временем.1
  • Владимир СвешниковLiza, и всё, что вы написали, тоже очень схоже с постковидом и МЭ/СХУ, которые включают в себя в том числе и ПОСТ POST, постуральную ортостатическую тахикардию. Почитайте выше мои комменты, которые адресовал Евгении.0
  • Владимир СвешниковСкажу ещё больше того, я в тот день 01.06.2023 и после этого своего комментария вызвал скорую и даже очутился в ОАР (реанимации) с подозрением на сердце, так как вставал, меня трясло, прихватывало в груди и темнело в глазах. Когда ложился становилось лучше, но оставались непонятные ощущения и ломота. В реанимации меня проверили, анализы, рентген, экг. Всё в норме. Кардиологи отправили на пост к неврологу, невролог подтвердила выраженную астению, но не более, посоветовала обратиться к психотерапевту, выписала витаминки и меня отпустили домой. А вся эта хрень потом продолжалась. Я в основном лежал, не мог толком пройтись по улице даже несколько десятков метров. Пока я не вышел «случайно» в комментах на ютубе на лекцию Павла Андреевича Воробьева про постковидный синдром. В итоге обратился к ним, они послали меня сдавать анализы, включая те, которые связаны с кровью и могут указывать на микротромбы. Я сдал, включая эти Д-димер и РФМК, которые оказались повышены. На их основе мне назначили антикоагулянты в терапевтической дозе. Состояние значительно улучшилось, но не радикально. Судя по всему мой постковид плавно перетек в МЭ/СХУ. Я смог сидеть за компом, работать головой, выполнять базовые вещи по дому, ходить до 1-2 тысяч шагов за раз. Но потом ловлю ухудшение. Как раз тахикардия при вертикальном положении перестала быть такой выраженной и более менее нормализовалась. Но непереносимость длительной нагрузки сохраняется, в том числе и умственной. В пору уже делать статью на Т—Ж, как я словил и теперь живу с малоизвестной и малоизученной темой МЭ/СХУ, хотя такие блоги уже есть и появляются. МЭ часто вызывают вирусные заболевания, ковид в том числе, однако не только он. ME/CFS уже была известна и ранее.0
  • Владимир СвешниковСейчас я вспомнил об этом своём летнем комменте и вернулся сюда потому, что словил эту неприятную ПЭМ или Крэш в момент ходьбы в снегопад, превысил нагрузку, еле вернулся домой и теперь лежу, отдыхаю.0
  • Владимир СвешниковLiza, ещё добавлю, что это всё версии и оно может быть по отдельности или сразу. Ковид мог спровоцировать в общем и в частности: 1. Образование микросгустков крови, микротромбоз или тромбоваскулит, сродни ДВС синдрому. 2. Нейровоспаление в мозгу, когда имунные клетки микроглии в головном мозге постоянно там что-то атакуют. 3. Синдром активации тучных клеток, САТК или MCAS, когда они от любой ерунды начинают буянить в организме. 4. Как бы включая вышесказанное про иммунитет, здесь может быть какой-то общий аутоимунный ответ, когда организм коцает сам себя. 5. Отдельно характерное для СХУ, нарушение функции митохондрий, когда нарушается привычная выработка энергии со всеми вытекающими.0
  • Владимир СвешниковЕвгения, и самое главное, если вы заподозрили что-то похожее у себя исходя из моих комментариев, включая свои опасения, то ни в коем случае не превышайте нагрузку, если почувствовали эти самые приходы, когда становится нехорошо. Сразу же бросайте все дела и садитесь, а лучше ложитесь на спину отдыхать. И имейте в виду и рассчитывайте силы заранее, чтобы до этого не доводить. В случае СХУ у организма аномальная реакция на нагрузку, когда она не оздоравливает, а наоборот, ухудшает состояние. И в данном случае за этим надо очень пристально следить. Я и сам был и в общем-то остаюсь любителем физической активности, однако я именно через физ нагрузку, постоянно провоцируя данные состояния, усугубил своё положение. Хотя по привычке думал, что через спорт я сейчас наоборот себя улучшу и после ковида побыстрее нормализую своё состояние.2
  • Владимир СвешниковОбновление: Сделал домашний вариант ортостатической пробы, без тилт-теста пока что на наклонном столе, с измерением АД, пульса и сатурации. В целом это и так было очевидно, но как бы фактически поймал именно плавное увеличение пульса стоя наискосок и плохое самочувствие со всякими симптомами вроде тошноты и дискомфорта в груди. Пульс увеличился за 5 минут с 70 лёжа до 120+ стоя, далее я прекратил этот увлекательный аттракцион. АД немного скакало, но сильно никуда не проваливалось, сатурация 99. Поэтому можно точно сказать, что это СПОТ. А вообще я когда встаю, то из лежачего пульса 50-70, стоя и начав перемещаться он становится обычно минимум 100-110, а в некоторые дни, это довольно хаотично, может доходить где-то до 130.0
  • СоняВладимир, здравствуйте мне 21 год. Всю жизнь была активной и занимала спортом. Читаю ваши комментарии и у меня все тоже самое. Началось в 2022 году зимой. Тяжело стало кататься на лыжах, быстро уставала. Не придала этому значения. 2023 году полетела на отдых и очень сильно переживала, за месяц были сильные потрясения. Начала болеть голова и пульс начал скакать. И тут начался атракцион, падала в обморок 7 раз за месяц. Врачи приезжали ставили Всд. Только лёжа всё более менее нормализовалось. 4 месяца вообще ходить не могла нормально, просто лежала. Родители заставили лечь в больницу, потому что я не могла нормально спать и переживала из за своего состояния. Мне проставили капельницы, нормализовали сон и подсадили на антидепрессанты. Вышла я оттуда уже вроде получше. Единственное антидепрессанты которые тяжело бросить до сих пор, но я почти их не пью. Пошла по врачам, всяким инфекционистам, эндокринологам и тд. Вообще у меня гастрит и первым мне сказали работать с жкт, так и делала стало чуть лучше. Потом у меня нашли вирус Эпштейна бара(советую сдать на него анализ в инфикционке именно слюну а не кровь) Он паражает нервную систему, образует тромбы и тд. Начала лечение от него, уменьшилось количество тромбоцитов, было 380 стало 340 за 2 дня. Но слетел желудок так как гастрит. Сейчас восстанавливаю желудок и думаю еще раз попробую от него вылечиться. Мне стало лучше когда я начала его прогонять. Единственное он лезет наружу в виде увеличения лимфоузлов, что пугает. Так же сдала уровень кортизола, был сильно повышен. Начала пить таблетки супринамин, перестала замечать это сердцебиение сильное, перестала волноваться, стало в разы легче. Тем не менее спортом полноценно не могу заниматься и каждый день по разному себя чувствую. В один день сердце стучит нормально, в другой вставать не хочется. Связывала это со сном, когда больше спишь тогда лучше. Вообщем мне есть что еще написать, борюсь с этой болезнью.1
  • Евгений ТВладимир, добрый вечер! можно с вами как-то пообщаться в тг?0
  • Владимир СвешниковСоня, добрый день. Иронично, что я раньше ни разу в жизни не вызывал скорую, даже когда довольно тяжело болел дома ковидом, а тут за прошедший год уже пять раз. И скорая, как и врачи в основном ссылаются ВСД. Да, это явно ВСД и не простое ВСД, а дизавтономия полная. На Эпштейн-Барр давно кстати хочу, а ещё на герпесвирусы заодно, но как-то именно их руки не дошли, хотя частные лаборатории я с анализами уже неплохо так озолотил. АД я тоже принимал, в основном для плотности сна и снижения тревоги, но на проблему он (Триттико) никак не повлиял, у меня даже было ухудшение, но не могу связать с ним, хотя и АД мог повлиять в худшую сторону, хотя сон действительно стал качественнее, но я его потом всё равно плавно отменил и больше не хочется. Спасибо. И ещё добавлю, хотя выше уже упоминал, в ТГ есть группа АНО "Не просто усталость", в ней там тусит народ, кто имеет схожие проблемы.0
  • Владимир СвешниковЕвгений, здравствуйте. В ТГ группа АНО "Не просто усталость", я состою в ней, мониторю посты и иногда участвую в общих дискуссиях, как в этой ветке. Можно там, на всеобщем обозрении, так скажем, если хотите пообщаться по этой теме и вас это устраивает. Соответственно, если вам необходима какая-то консультация, спросить, узнать, уточнить, дать свои рекомендации или просто обсудить что-то из этих вещей, возможно поведать о себе, то там есть более грамотный народ, кто прям в теме и может подсказать конкретные действия.1
  • СоняВладимир, тоже отмечусь тут. Начала лечить желудок и бороться с герпесом. Скажу что стало в 80% лучше чем было. У меня появились силы, этого постковида почти нет. Я отказалась от мучного, молочного и сладкого. С Эпштейном не борюсь, потому что нужен хороший иммунитет просто, сначала делаю упор на желудок. Стараюсь не реагировать на проявления ВСД, когда одно ухо звенит закладывает, холодеют руки и так далее. Внушаю что это голова сама далает, а со мной всё норм. И главное высыпаться, часов по 10 в день сплю. Если сон плохой, то сердце начинает бешено стучать. Набрала тот же вес, что и был до начала болезни и стало тоже легче. Вообщем начала с желудка.0
  • Sav TuvozBookwormA, Мне кардиологи разные тоже всякий бред мне ставили , вместо реального диагноза, а одна дура сказала что мне надо жениться, только я забыл у нее спросить :- это предложение?2
  • Александр МихайловичНачалось всё 11 мая 2020. Когда я лёг спать, случился приступ нехватки воздуха, после которого началась тахикардия, были судороги, онемение конечностей и лица. Приехал врач, верхнее давление было 160, приступ продолжался примерно 40 минут. Спустя несколько дней, появилась боль в спине, от поясницы до шеи, сдавливание и прочие неприятные ощущения в грудной области. Также несколько дней, именно когда я пытался заснуть, меня "выбрасывало" из сна, из-за резкой нехватки воздуха. Мне 23 года, тахикардия длится по сей день, пульс меняется с положением тела, например: лёжа 60 и ниже, сидя 80, стоя 100-120, бывает абсолютно по-разному, но к ночи в основном понижается, сердце проверял, ничего серьёзного. С разной периодичностью повторяются приступы. При всём этом постоянные шумы в ушах, повышенная чувствительность к звукам, особенно левого уха и пониженная чувствительность правой стороны(рук и ног) Не так давно всё же начал заниматься лёгкой атлетикой, что-бы вернуть прежнюю форму, но приходится ждать даже после обычных отжиманий от пола, пока пульс немного снизится, хотя раньше мог выполнять все упражнения одно за другим, без отдыха.2
  • Jan JaloveckyАлександр, сейчас как ощущения ? У меня аналогичная ситуация . Мне 34 .Брадикардия во сне до 35чсс в худшем состоянии/40чсс в норме каждый сон / 42 идеально . В среднем лежа 46чсс норма . Спот на ногах до 125чсс С головокружениями и пульсацией . Часто чувствовал свой пульс . Сейчас идет на уменьшение частота кризов . Я заядлый спортсмен , борьба греплинг / бжж , мма кикбоксинг бокс . + анаэробный тренирг : становая 200кг / присяд 180 кг / жим 130 - не профессионально ) . Бег , кардио . В возрасте 22-23 года была аналогичная ситуация . Я чувствовал экстросистолию не редко с болевым ( как мне казалось ) эффектом, после которой следом часто прилетала ПА . Повышение давления ( стрессогенный фактор скорей всего ) затруднение дыхания , страх смерти , тахикардия и прочие моменты . Поймал я впервые это состояние в зале на изнурительной тренировке . Пошел по врачам ( где то ставили желудочковую тахикардию/ где то просто экстрасистолию ) в итоге собрали диагноз кардиохирурги и кардиологи такой : синусовая аритмия , миокардодистрофия , са блок 2 й степени , брадикардия неясного генеза , ВСД .что то там еще с пролапсом митрального без регургитации и тд и тп . Сказали со спортом аккуратнее а лучше вообще не нужно . А у меня был и спорт с детства активный (бег на лыжах 3/5/7/11 км , единоборства , баскетбол за школу и за город стартовая пятерка ) Медали кубки соревнования разного плана ) И порой с периодичностью в штопор тоже уводило . Бывало мог себе позволить оттянуться с компанией по выходным . Пробовал марию ивановну для расслабления тоже , как и многие спортсмены . Все стесняются об этом говорить , а я каюсь в открытую и сознаюсь что поддался соблазнам . Молодо зелено да дурно . Кто то скажет что я еще не так уж и злоупотреблял . И в правду толерантность у меня низкая . Мне много не нужно было никогда . Но это все равно вредно и влияет на здоровье . С детства у меня стоял диагноз : астма . Я постоянно болел ангиной тонзиллитом , инфекционным мононуклеозом *** . Из-за того что ощущал слабость всегда и шел по пути достижения и самоутверждения ( от сюда, как я понимаю , и спорт и веселые компании с разными приключениями ) мне нужно было быть сильным. Как результат : проблемы со здоровьем . Я считал что мой неосознанный образ жизни стал результатом проблем в 23 года . Но все на удивление прошло в течении года . Как рукой сняло . Я не тренировался и по минимуму позволял себе отдыхать в компании . За редкими случаями по особым поводам и в меру. В 27 я переехал в Европу .спорт присутствовал в моей жизни , но восстановление уже давалось с трудом . Мышечные и суставные боли , 2-3 дня восстановление . Не переставал подвергаться стрессу ( что нормальное явление в нашем сумбурном мире ) . Сейчас мне 34. В 2021 году перенес ковид и в 2022 встал на режим в спорте . Но Началось все опять после орз/ орви августе 2023 . На прием к врачу не ходил , переболел дома .После Тренировки мои пошли на спад . Спал плохо . Прерывисто . Трудно засыпать . Не редко просыпался в поту как бы задыхаясь и в сопровождении головокружения с тахикардией . На тренировках повысился пульс , восстановление происходило по 30 минут . Становилось плохо , головокружение , предобморочное состояние , ПА , чувство экстрасистолии и перебоев в сердце. Эппл вотч фиксировали у меня даже мерцательную аритмию . Раз 6-7 обращался в urgencies ( скорая помощь ) . Следовательно : рентген грудной клетки , анализы на тропонин и прочие процедуры исключающие инфаркты инсульты . Итог:отрицательно. Узи сердца , эхо , холтеры многократно , стресстест . И ничего кроме СПОТ не было выявлено . (Для всех вас кто читает меня , касательно медицины ) !!! В Европе да , нет такого диагноза как ВСД , но и другого диагноза тоже нет . Никто вами так не заинтересуется как у нас на нашем постсоветском пространстве ! Русские врачи очень внимательны и вдумчиво подходят к вопросу. Так вот я остался в Испании по платной страховке без диагноза. Но с проблемами со здоровьем . Мне прописали деазепам . На этом все у « цивилизованных» . Я прогружался все больше в свою проблему м хотел докопаться до ее истоков . Я не медик не имею мед образования . Но опирался на работы наших кардиологов / аллергологов / неврологов/ иммунологов . И сделал вывод . Скорей всего ( предполагаю ) Причина моего расстройства ( и возможно аналогичных моему ) кроется в истощении ЦНС и Иммунитета. Нарушении слаженности в работе симпатической и парасимпатической нервной системы . А истощают цнс и имунку активно герпесвирусные энфекции (ВЭБ , ЦМВ самые распространенные ) от туда в детстве и мононуклеоз и тонзилиты и воспаленные лимфоузлы и астма (и прочие аутоимунки ) + Паразитозы !! Перетренированность либо отсутствие физ нагрузок . СТРЕСС + токсикация организма . Злоупотребление алкоголем и другими веществами . Не правильное не сбалансированное питание. Сейчас пытаюсь наладить все эти аспекты в жизни . Здоровый сон / правильное питание / умеренная физ активность/ борьба с «гостями»2
  • Александр МихайловичJan, Сейчас в целом терпимо, единственный вид аритмии который я переодически ощущаю это экстрасистолия, до вашей физ активности мне конечно далеко, занимаюсь только с собственным весом, по 3-4 подхода ежедневно, иногда делаю выходные для отдыха мышц. В детстве тонзиллита не было, но около 1,5 года назад он появился и продолжался до тех пор, пока я не стал полоскать горло перекисью водорода, немного разбавленной водой. Герпес у меня бывает частенько с детства, от бабушки унаследовал. В школьные годы были предпосылки к этой болезни, не мог долго стоять на одном месте, часто было плохо на школьных линейках. На одном из мероприятий у меня сильно закружилась голова и потемнело в глазах, пришлось сразу сесть на корточки, после этого стена спортзала, которую освещал солнечный свет и на которую я ранее мог смотреть без дискомфорта в глазах, стала невероятно ослепительной. Наверное с тех пор я не могу спокойно смотреть даже на асфальт в солнечный день, ношу очки "хамелеоны". Так-же за несколько дней до этих приступов я знатно поднапрягся (помог бухому деду подняться с земли) спустя несколько дней после этого, у меня в первый раз онемело лицо и стало не по себе, хотя я просто сидел в кресле. Сейчас в целом чувствую себя относительно неплохо, не считая постоянной сонливости, плохого качества сна и метеозависимости. Со времени тех приступов принимаю психотропные, пробовал не пить неделю, но панички вновь возвращались. Состою на учёте у психиатра, именно благодаря ей меня не взяли в армию, так как все диагнозы что мне наставили врачи военком работникам показались незначительными. Было интересно узнать вашу историю. PS: исходя из ваших диагнозов, форма у вас превосходная!1
  • Jan JaloveckyАлександр, у вас психиатр думает что много мнимости , и в чем то они правы . Нужно себя программировать что все в порядке и вы здоровы . Но в остальном я вас понимаю . Тяжело выживать и доживать в состоянии антропоптоза . Хочется наслаждаться жизнью и радоваться свободе движения ! По поводу герпеса и тонзиллита вот вам и маячок куда копать . Значит я в правильном направлении размышляю . Соберу скоро врачей и гайд по решению проблемы с ВЭБ , ЦМВ и Паразитозом . Может если не забуду выложу источники сюда . Вдруг понадобится и вам . А так мои протоколы состоят из элементарных антипаразитарных , иммуномодулирующих , антигерпес програм . Обратите внимание что паразиты повышают гистамин , а высокий гистамин как раз и даёт очень плохой сон . Так же и угнетенная вирусами цнс реагирует . Я сдавал на ВЭБ и ЦМВ и у меня они зашкаливают . Еще у меня есть липомотоз . Это жировики . Так вот я только недавно узнал теорию от одного иммунолога что это организм , а точнее именная система , таким способом борется с очагами герпеса в лимфе , купируя их крупное скопление в капсулы ! Если будет желание , исследуйте свое тело в этом направлении. Проведите параллели . Обязательно анализы на герпесинфекции !!! . Посевы паразитов (но они точно есть в той или иной форме) . Гистамин . Аллергии Высокий гистамин может давать реакцию как раз таки всд . Плохой сон , высокий кортизол Еще посоветую . Прибегните к фунготерапии . Кордицепс , веселка, рейши , шейтаке , мейтаке, вешенка , чага . Как мне кажется отлично способствуют выздоровлению . Востановление цнс : акупунктура , массажи , легие сауны . Глицин тианин таурин ежовик . Побольше сна . Для этого понадобится габа + фенибут , Мелотанин вейдер , 5htp . Дыхательная грмнастика . Медитации. Растяжки . Софт йога . Позитивный настрой !2
  • Александр МихайловичJan, за гайд по решению проблемы с ВЭБ , ЦМВ и Паразитозом был бы очень благодарен. Сейчас около месяца принимаю нанобальзамы Global Trend, они оказывают обширное действие, в том числе антипаразитарное, значимых улучшений пока не наблюдаю, хотя большинство знакомых избавились от некоторых болячек в короткие сроки, как говорится, организмы разные. Спасибо за информацию, узнал много нового, не думал даже что это может быть связано с герпесом и подобным, буду изучать эту тему. Обязательно попробую последовать вашим советам по возможности, некоторые слова даже не слышал ранее)1
  • Евгения ЯсыреваОчень Вас понимаю...читала с ухмылкой на лице,не в Вашу сторону!Я первый зарегистрированный случай в Самарской области и Самаре,с синдромом СПОТ.Все что я читала сейчас, как будто писала я...к сожалению история один в один.Сколько врачей разводили руками,сколько раз мне пытались объяснить,что я больная на голову и мне нужен мозговой врач,сколько денег было потрачено на исследования и приёмы врачей...Но самое противное в этой ситуации то,что я не смогу родить,так как на втором триместре пульс растёт в 2 раза в связи с развитием плода...Спасибо ковиду...на самом деле конечно это проблемы с головой,но это заболевание возникает в связи с тем,что после вирусного заболевания у меня произошло изменение в цнс,в связи с этим организм так реагирует.Тоже начала ходить в зал,улучшений с пульсом нет,но самочувствие намного лучше,надеюсь на лучшее и Вам желаю здоровья!1
  • Анна ТарасоваЗдравствуйте. А у меня наоборот сердце бешенно колотиться ,когда ложусь спать. Врачи ничего не могут определить.1
  • Hattori HanzoЕвгения, здравствуйте! Как вы? У меня тоже самое но началось всё в марте 2024 года…0