Истории трех людей, чью жизнь спасли доноры костного мозга

По данным AdVita, ежегодно в трансплантации костного мозга нуждаются от 2 до 5 тысяч россиян.

При этом только 2 тысячам человек находят донора. Поэтому так важно вступать в регистр доноров, ведь операция позволяет пациентам вернуться к полноценной жизни.

Фонд AdVita с 2002 года помогает людям разобраться в теме донорства костного мозга, а еще оплачивает подопечным поиск и активацию донора  , покупку необходимых лекарств, аренду квартир в пешей доступности от клиники. Также НКО системно помогает больницам — покупает реагенты и лекарства.

Я работаю в пиар-отделе фонда, и для Тинькофф Журнала поговорила с тремя подопечными, которым доноры костного мозга спасли жизнь. Каждая из этих историй необычна по-своему.

Я родом из Вытегры — небольшого городка в Вологодской области. Я старшая дочка, через три года после меня родилась сестра Оля.

Когда в 1992 году мне исполнилось 9 лет, врачи диагностировали острый миелобластный лейкоз — тогда он почти всегда был приговором. После этого я год провела в областной больнице в Вологде, где даже не было детского гематологического отделения. Уже тогда понимала: моя болезнь очень серьезная — остальных детей выписывали домой, а я оставалась в палате.

Но мне повезло трижды. Во-первых, родители не опустили руки, продолжили искать варианты и узнали о профессоре Борисе Афанасьеве, который работал в Петербурге и был готов брать самые тяжелые случаи. Вместе с ним трудилась команда врачей, в том числе Людмила Зубаровская.

Во-вторых, петербургские доктора как раз в то время внедряли новый способ лечения лейкозов — трансплантацию костного мозга. Они стали первыми в России, кто провел успешную операцию ребенку. Я стала их второй пациенткой, ведь меня можно было спасти только с помощью пересадки.

И в-третьих, мне повезло с младшей сестрой. Братья или сестры могут оказаться подходящими донорами друг для друга, если они «унаследовали» от родителей одинаковый набор генов. Кровь шестилетней Оли взяли на типирование  , и выяснилось, что она полностью совместима со мной как потенциальный донор.

Людмила Зубаровская уже потом рассказывала, что в начале 90-х тот случай вызвал активную дискуссию в медицинском сообществе. На профильных конференциях и между собой гематологи обсуждали, насколько этично и безопасно делать донорами костного мозга детей. Тогда же решили: если речь идет о спасении брата или сестры и родители согласны — такое возможно. Наши родители, конечно, согласились, ведь это был единственный шанс спасти меня.

Трансплантация проходила в 31-й городской больнице. Мы с сестрой лежали в соседних палатах с общей ванной. Стволовые клетки забрали у Оли под наркозом, поэтому она ничего не помнит. После Оля рассказывала, как было неприятно во время забора анализов, но она все вытерпела ради сестры. А я хорошо помню пересадку: это было сравнимо с постановкой очередной капельницы.

Петербургские врачи были на связи с коллегами из Германии — у нас с мамой даже есть фотография с немецким профессором, который приезжал в Петербург для консультаций. Все-таки тогда практика трансплантаций костного мозга только начиналась, поэтому все перенимали опыт друг у друга. Вроде бы даже кровь мамы, папы и Оли отправляли на типирование в Германию, потому что в России еще не было необходимого оборудования.

Одноклассники и учительница первое время писали мне письма, и это было очень приятно. А мама часто бегала вниз, чтобы позвонить домой, ведь мобильных телефонов тогда не было.

Нас выписали спустя почти три месяца, но возвращение в нормальную жизнь заняло время. После трансплантации я весь пятый класс провела на домашнем обучении, а Оля ходила в школу, поскольку у нее не было никаких ограничений по здоровью. Мне же нельзя было появляться на солнце и была запрещена физическая нагрузка.

Уже в шестом классе я снова пошла в школу и продолжила жизнь обычного подростка. Меня освободили от сдачи физкультурных нормативов, но мне всегда хотелось делать упражнения наравне с другими и ничем не выделяться. В 1994 году у родителей родилась наша третья сестра Юля — тогда я уже окончательно поправилась.

Еще во время лечения врачи предупредили, что из-за жесткой химиотерапии у меня будет ограничена возможность иметь детей. Я постоянно спрашивала у докторов, каковы шансы стать матерью. Ответы обычно были неутешительными.

Я наблюдалась у разных врачей-гинекологов. Обычно после изучения моей истории все говорили, что мой путь к материнству — ЭКО, скорее всего — с использованием донорской яйцеклетки. Лишь однажды врач в студенческой поликлинике почему-то обнадежила меня и сказала, что все получится, когда начну жить с постоянным партнером. Но такое мнение я слышала только раз.

С будущим мужем мы из одного города — он знал меня заочно, попросил у подруги телефон и позвонил. Долгое время у нас были отношения на расстоянии: я работала в Петербурге, а он — в Вологодской области. Лишь спустя три года мы стали жить вместе.

Тогда мне было 28 лет, я много работала на двух работах и еще подрабатывала дома, откладывала деньги на ЭКО. Жизнь была активная: ходила в спортзал, тренировалась.

Весной 2010 года я заметила, что у меня стали отекать ноги. Решила на всякий случай проверить почки и записалась на УЗИ. Врач внимательно посмотрела на экран и сообщила, что я уже давно беременна. Она удивилась, что я не чувствовала даже шевелений плода.

Я запретила себе радоваться, пока не пройду полное обследование и врачи не подтвердят, что с ребенком все в порядке. Помню, как сестра Ольга позвонила маме и с подвохом сказала, что та скоро станет бабушкой. Мама сразу угадала, что беременна я, даже отлично зная о низких шансах на это.

За неделю до родов пришлось госпитализироваться, поскольку из-за жары у меня отекали ноги. Сами роды прошли стандартно, хотя ребенок родился крупным.

Потом я не раз спрашивала у врачей, почему у меня получилось зачать естественным путем, вопреки прогнозам. Они разводили руками: логических объяснений нет, просто повезло и удачно сложились обстоятельства.

Моему сыну Семену в 2024 году исполнится 14 лет. Он ходит в музыкальную школу и театральную студию, катается на горных лыжах и сноуборде. Конечно, мне хочется и второго ребенка, но риски от процедуры ЭКО с учетом истории болезни велики. Поэтому пока мы с мужем не решаемся.

У моей младшей сестры Юли тоже родился сын. Мы живем рядом, и я много времени провожу с ним, поэтому вопрос второго ребенка стал чуть менее острым.

Несколько лет назад Юля стала волонтером фонда AdVita, который помогает людям с теми же диагнозами, которые были у меня. НКО оплачивает поиск и активацию доноров костного мозга, покупает лекарства для тех, кому проводят трансплантации, предоставляет жилье иногородним подопечным. А кроме того, в членах правления фонда с самого его основания находились те самые врачи, которые спасли мне жизнь в 1992 году, — Борис Афанасьев и Людмила Зубаровская.

Сейчас — спустя более 30 лет после трансплантации — мы с сестрами живем недалеко друг от друга в Петербурге и поддерживаем тесную связь. Особенно сильна она между мной и Олей. С детства она всегда брала меня как будто под свою опеку, хотя и была младше. Не раз сестра чувствовала на расстоянии, что со мной что-то не так. Звонила и спрашивала, все ли у меня в порядке, — и всегда именно в эти моменты мне было плохо.

Тяжелая болезнь в детстве почти не сказалась на моем здоровье во взрослом возрасте. Я стараюсь вести активный образ жизни: осваиваю сноуборд, езжу в отпуск, люблю байдарки. Болею гриппом чаще, чем другие: не знаю, связано это с трансплантацией или с особенностями моего организма.

Я родом из Кемерова, здесь же живет моя семья: папа, тетя с дядей. Всегда вела обычный образ жизни: работала юристом, ходила в фитнес-клуб, увлекалась восточными танцами, встречалась с друзьями, ездила в отпуск на море.

В мае 2010 года, когда мне было 30 лет, на работе резко поднялось давление. Приехала скорая, врачи дали каких-то таблеток, стало легче. Доктор посоветовал обратиться в поликлинику для проверки здоровья. Я чувствовала себя нормально: иногда уставала на работе, но с кем не бывает. Терапевт, увидев результаты анализа крови, настоятельно рекомендовал проконсультироваться с гематологом.

На консультацию я попала в июле: врач обнаружил пониженный уровень лейкоцитов. Я периодически сдавала кровь, но показатели никак не повышались. В конце ноября мне сделали стернальную пункцию костного мозга, которая показала лейкоз. Точный диагноз поставили в Новосибирске: острый миелобластный лейкоз.

Первый курс химиотерапии провели в гематологическом отделении Кемеровской областной клинической больницы, но он не дал результатов. Потом я лечилась в НИИ клинической иммунологии СО РАМН в Новосибирске. Высокодозная химиотерапия позволила добиться ремиссии, но для полной победы требовалась трансплантация костного мозга.

Меня отправили в Петербург на консультацию к врачам в НИИ ДОГиТ им. Р. М. Горбачевой. Консилиум подтвердил необходимость пересадки. У меня нет братьев и сестер, поэтому мне сразу сказали, что придется искать неродственного донора.

В 2011 году найти генетического близнеца в России было практически невозможно: регистр потенциальных доноров костного мозга только создавался, и в нем было около 10 тысяч человек. Поэтому нужно было сделать запрос в Международный регистр доноров имени Стефана Морша.

Поиск и активация донора за границей стоили 15 000 € — для меня и моей семьи это неподъемная сумма. Поэтому вместе с родными и друзьями запустили сбор средств. Писали на имя нашего губернатора, задействовали все возможные связи, искали через знакомых.

Я знала, что иногда нужную сумму могут собирать годами, но у меня не было столько времени, лейкоз — непредсказуемая болезнь, он может дать рецидив в любой момент. Рассматривали возможность продажи квартиры, но и это небыстрый процесс.

К счастью, в родном городе нашлись добрые и щедрые люди. Я помню звонок от одной крупной угледобывающей компании:

Они дали всю сумму, и после этого начался поиск в международном регистре.

Совместимый донор нашелся спустя два месяца. Я приехала в клинику НИИ ДОГиТ им. Р. М. Горбачевой, куда привезли донорский материал из Германии. За ним специально летал врач — на оплату его поездки понадобилось еще 100 000 ₽.

Трансплантация прошла почти по идеальному сценарию, серьезных осложнений не было. После стандартных 100 дней врачи отпустили меня домой в Кемерово, где я уверенно пошла на поправку.

Я приезжала в Петербург на контрольные обследования раз в год, все было хорошо, ремиссия сохранялась. Через год после пересадки я вышла на работу, хотя спустя время сменила должность: была юрисконсультом, стала помощником руководителя, чтобы снизить интенсивность нагрузки.

Донорство стволовых клеток добровольно, анонимно и безвозмездно, поэтому о своем спасителе я знала только, что это мужчина из Германии на 10 лет меня моложе. Познакомиться донор и реципиент могут только спустя два года после трансплантации.

Когда прошел этот срок, я написала мужчине открытку к Новому году и попросила отправить ее через лечащего врача. Но ответа не было — возможно, письмо не дошло.

Все это время я вела обычную жизнь: работала, ездила в путешествия, общалась с друзьями. Даже нашла способ проводить отпуска на море, несмотря на рекомендацию избегать солнечных лучей. Для этого ездила на юг в конце сезона, когда солнце не такое активное, использовала крем от загара, широкополые шляпы и закрытую одежду.

Зимой 2021 года я подхватила коронавирус. После болезни показатели крови упали, врачи заподозрили рецидив. Спустя полгода это подтвердилось: лейкоз вернулся.

По словам врачей, это редкость. Обычно после пятилетней ремиссии риски возвращения онкологического заболевания низкие.

Я уже знала, как действовать. Наши врачи связались с Петербургом, меня проконсультировали, отправили результаты анализов.

За 10 лет, пока я находилась в ремиссии, произошли большие изменения: вырос и стал централизованным российский регистр доноров костного мозга. Сейчас в нем более 300 000 человек. Поэтому во второй раз можно было искать донора внутри страны. В итоге нашлись три кандидата.

Мне снова потребовались деньги на поиск и активацию донора — на этот раз 429 000 ₽. Я была знакома с фондом AdVita с 2011 года, куда я обратилась по совету лечащих врачей. Мне нужно было принимать дорогостоящий противогрибковый препарат после первой трансплантации. Упаковка стоила 27 000 ₽, но ее хватало на неделю, а курс длился несколько месяцев. После обращения фонд оплатил нужное количество лекарства.

В 2022 году я снова написала в AdVita. НКО оплатила поиск и активацию донора, а также обратилась к моему работодателю, который в итоге внес большую часть суммы.

Мне повезло — донор нашелся: мужчина 45 лет. В ноябре 2022 года я прилетела в Петербург на повторную трансплантацию.

В этот раз я оставалась под наблюдением врачей почти год после пересадки. Начались серьезные осложнения, поскольку прижившаяся донорская иммунная система вступила в конфликт с другими клетками организма.

Все лето провела в реанимации клиники. Я была совершенно беспомощна, мне нужен был постоянный уход. Врачи снова предложили обратиться в фонд AdVita, и на несколько недель он оплатил услуги сиделки — это обошлось в 85 000 ₽. Наташа заботилась обо мне каждый день с 8 утра до 8 вечера.

Только осенью 2023 года я смогла вернуться в Кемерово. Здесь я постепенно прихожу в себя — это требует большого терпения. Пока сил хватает только на небольшие прогулки.

Я понимаю, что надо подождать, поберечь себя, и все еще у меня будет — и рестораны, и прогулки, и путешествия. Пока что живу на пенсию по инвалидности — 30 000 ₽ в месяц. Как поправлюсь, выйду на работу, — коллеги переживают за меня, помнят и ждут. Я ведь уже один раз проходила этот путь. А значит, и во второй раз справлюсь.

Мы с мужем родом из Котласа, познакомились еще в школе. Поженились, когда он вернулся из армии. Я работала продавцом в магазине, муж — крановщиком на железной дороге.

Нашим первенцем стал сын Даниил. К несчастью, он умер в 4 года, буквально за два дня — от воспаления легких. Позже врачи в Петербурге предположили, что у него было то же генетическое заболевание, что у дочери, но его никто не обследовал и не нашел проблем.

Арина родилась в 2009 году. С самого рождения у нее был низкий гемоглобин, и областные врачи не могли понять, в чем проблема. Арине было меньше года, когда мы поехали в Петербург. Там поставили диагноз: синдром Швахмана — Даймонда — редкая генетическая аномалия, нарушающая работу поджелудочной железы и костного мозга. А еще миелодиспластический синдром — предраковое состояние, которое обязательно переходит в лейкоз.

Мы приехали лечиться в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. Врачи рассказали нам об AdVita, которая сразу взяла нас под свое крыло: помогала с арендой жилья, покупкой дорогостоящих лекарств, оплатой анализов. Мужу удалось получить перевод на работу в Петербург через знакомых фонда — благодаря этому он смог жить с нами.

Врачи решили, что единственный шанс Арины на выздоровление — трансплантация костного мозга. Сделали бесплатный предварительный запрос в международный регистр, но он не дал результата — не было ни одного совпадения.

В 2010 году доктора провели Арине трансплантацию стволовых клеток от папы. Но ее организм отторгнул донорские клетки, и показатели крови снова упали.

Наша жизнь состояла из бесконечных переливаний крови и капельниц. Иногда мы проводили целые дни в дневном стационаре, возвращались домой, и я ставила дочке капельницы еще и на ночь.

Вылечить Арину было невозможно. Врачи разводили руками, поскольку не могли ничем помочь.

Однажды меня вызвал на разговор лечащий врач. Я уже в отчаянии подумала, что нам предложат ехать домой в Котлас, поскольку ничего больше сделать нельзя. Но врач рассказал о необычном варианте: родить с помощью ЭКО еще одного малыша. Современные технологии могут сделать так, чтобы будущий ребенок родился здоровым и не унаследовал генетическую болезнь, которая проявилась у Арины. А еще — чтобы ребенок стал на 100% совместимым донором для своей сестры.

Мы сразу же согласились, поскольку понимали, что для дочери это последняя надежда. Тем более, я всегда хотела иметь больше одного ребенка. Но из-за болезни Арины не было даже мыслей об этом, ведь вся наша жизнь была посвящена ее спасению. Также всегда был страх, что у малыша тоже будут проблемы со здоровьем.

В 2014 году родился Артем — тогда Арине было почти пять лет. Изначально врачи хотели прямо во время родов сделать забор пуповинной крови — именно там содержатся стволовые клетки. Но оказалось, что донорского материала недостаточно. Тогда врачи стали ждать, когда Артем подрастет и можно будет провести трансплантацию.

Арина все это время была под наблюдением: сдавала кровь два-три раза в неделю, раз в месяц — пункцию. Мы ей капали иммуноглобулины, антибиотики, компоненты крови. Что-то оплачивало государство, где-то помогал фонд AdVita.

В 2016 году консилиум разрешил проводить пересадку, тем более состояние Арины стало ухудшаться. Артему было два года, он весил уже 12 кг: почти догнал по весу старшую сестру.

Трансплантация прошла успешно: у Артема взяли донорские клетки под общим наркозом, и уже к вечеру отпустили домой. А через три дня он уехал обратно в Котлас с бабушкой и дедушкой.

Арина осталась в больнице. К счастью, стволовые клетки младшего брата прижились, и дочь медленно пошла на поправку. Через три месяца ее выписали, и впервые за семь лет разрешили уехать из Петербурга в родной город. Мы стали первой в России семьей, в которой донором для старшего ребенка стал рожденный с ЭКО младший.

Мы наконец-то стали жить обычной жизнью. Арина ходит в школу, занимается с репетиторами английским и математикой. Приезжаем раз в год на плановый контроль к врачам в Петербург, чтобы убедиться в ремиссии.

Арина сейчас вошла в подростковый возраст: у нее записки от мальчиков, какие-то секреты, влюбленности. Летом они с братом катаются на велосипедах.

Артему десять лет, он хорошо учится, добрый и спокойный. Сын — подарок всей нашей семье. С Ариной у них хорошие отношения: раньше она могла быть резкой к младшему брату, но сейчас я часто вижу, что они ладят друг с другом.

Пока Арина болела и Артем был совсем маленьким, я не могла выйти на работу — дети занимали все свободное время. Но в 2022 году неожиданно умер муж. Для дочери это был серьезный удар, ведь папа очень много о ней заботился, носил на руках, купал, иногда заменял меня и лежал с ней в больницах.

Теперь я одна с детьми. Пришлось выйти на работу, чтобы обеспечивать нас.

Летом в 2023 году мы впервые поехали втроем в Петербург на очередной контроль здоровья Арины — раньше я оставляла Артема с бабушками. Мы всегда стараемся не только ходить по врачам, но и посещать памятные для нас места: делаем классическую фотографию на Дворцовой площади, ходим в зоопарк — Арина любит его. Петербург для нее навсегда останется вторым родным городом, а Артем гордится, что он родился именно здесь.