«Нельзя лишать человека шанса на жизнь из-за сомнений»: зачем быть донором костного мозга

83
«Нельзя лишать человека шанса на жизнь из-за сомнений»: зачем быть донором костного мозга
Аватар автора

Марина Бедорфас

узнавала о донорстве костного мозга

Страница автора

На 2021 год в России было 160 000 потенциальных доноров костного мозга, в то время как в Германии их почти 10 млн, а в мире — более 39 млн.

Вступить в регистр доноров и спасти жизнь человеку с серьезной болезнью крови может практически каждый. В большинстве случаев операция по трансплантации костного мозга — единственный шанс вылечить пациента. Иногда донором может стать родственник, но чаще их ищут по специально создаваемым регистрам в России и за рубежом. Это непросто: необходимо совпадение 12 генетических параметров — чтобы их выявить, проводят типирование.

В России 18 регистров потенциальных доноров костного мозга, из них 16 — государственные. В 2001 году появился Карельский регистр доноров костного мозга, который помогает находить доноров нуждающимся в трансплантации.

Я сотрудничаю с регистром больше десяти лет. Для Тинькофф Журнала я поговорила с несколькими донорами, руководителем организации и бывшим пациентом о важности донорства костного мозга.

О важном

Эта статья — часть программы поддержки благотворителей Тинькофф Журнала «О важном». В рамках программы мы выбираем темы в сфере благотворительности и публикуем истории о работе фондов, жизни их подопечных и значимых социальных проектах. Почитать все материалы о тех, кому нужна помощь, и тех, кто помогает, можно в потоке «О важном».

Юрий Иоффе, руководитель Карельского регистра доноров костного мозга

Каждый тысячный потенциальный донор нашего регистра стал реальным

Я решил создать регистр доноров кроветворных клеток в 2001 году. Тогда я работал гематологом в республиканской больнице в Петрозаводске. Моим пациентом оказался 27-летний парень, который болел хроническим миелоидным лейкозом, ХМЛ. В то время единственным способом излечить ХМЛ была трансплантация костного мозга, но я смутно представлял, где и как ее проводят и как искать доноров.

Во время учебы в клинике трансплантации костного мозга Санкт-Петербургского медицинского университета имени Павлова я познакомился с Игорем и Ольгой Блау — они как раз участвовали в создании регистра доноров костного мозга при клинике. Я позвонил им, рассказал о проблеме, и они предложили поискать донора для пациента в международной базе данных. Заодно спросили, не хочу ли я сам создать регистр в Петрозаводске. Я подумал, что это было бы здорово, и коллеги поддержали идею.

Уже в апреле 2001 года мы провели первый набор доноров на базе республиканской больницы. Начало было воодушевляющим: в регистр вступили первые 202 добровольца. Уже спустя три года сразу два наших донора сдали клетки для пациентов.

Карельский регистр во многом оказался пионером в России, поскольку все остальные были государственными, с госфинансированием. Мы же создавали некоммерческую организацию, для которой сами искали деньги: писали заявки на гранты, находили спонсоров.

Из-за этого были и трудности: иногда приходилось прерывать набор доноров, поскольку мы не могли оплатить типирование. Но для меня это было лучшим стимулом, чтобы искать другие способы поддержки. В 2021 году работа регистра на 90% финансировалась из пожертвований компаний и людей.

В 2007 году мы вступили во Всемирную ассоциацию доноров костного мозга, WMDA, и теперь принимаем запросы от зарубежных клиник. В 2018 году наша донор Галина сдала клетки костного мозга для пациента из Аргентины. Она оказалась единственным совместимым для него добровольцем.

Мы организовывали поиск клиники для обследования Галины и забора клеток, ее командировку, сопровождающего сотрудника, курьерскую доставку клеток в больницу, где находился пациент. К счастью, у нас все получилось. Правда, мы ничего не знаем о судьбе реципиента: несколько раз отправляли запросы в клинику, но не получили ответа.

После этого наши доноры сдавали кроветворные клетки для пациентов из Эстонии, Франции и Германии. Также мы принимаем запросы от российских клиник. За все годы работы мы организовали восемь донаций — примерно каждый тысячный потенциальный донор нашего регистра стал реальным.

При донации костного мозга действуют три важных принципа: анонимность, безвозмездность и добровольность. Правило анонимности отличается от страны к стране: так, в Италии допускается только анонимная переписка между донором и пациентом при посредничестве клиник и регистров. В России донор и реципиент могут встретиться через два года после донации по обоюдному согласию. До этого они могут обмениваться обезличенными письмами.

Анонимность нужна, чтобы обезопасить донора и пациента от злого умысла: например, от вымогательства со стороны добровольца или от давления на донора со стороны родных реципиента. Так могут нарушиться принципы безвозмездности и добровольности.

Мы хотим расширить донорскую базу — для этого стремимся сделать вступление в регистр максимально удобным. До 2015 года для типирования нужны были пробы крови, а сейчас достаточно мазка из полости рта. Это сделало вступление в регистр доступным для жителей всей России: мазок можно взять ватным тампоном, а затем отправить почтой.

Вступить в наш регистр может любой человек в возрасте от 18 до 55 лет. Для этого надо заполнить онлайн-анкету. Затем мы высылаем почтой набор палочек для взятия мазка, донор его собирает и отправляет конверт с пробами. Мы оплачиваем все пересылки и постоянно консультируем онлайн по любым вопросам.

Также в регистр можно вступить в нашем офисе в Петрозаводске по адресу: ул. Кирова, д. 38а, офис 4. Но даже в городе мы просим волонтеров-курьеров доставлять и забирать комплект у будущих доноров.

Тем, кто оставит заявку на нашем сайте, мы высылаем набор: в него входят специальные ватные палочки и документы. Взять мазок можно в любом удобном месте, даже дома или на работе. Затем документы вместе с мазком надо отправить почтой и ждать сообщения о включении в базу
Тем, кто оставит заявку на нашем сайте, мы высылаем набор: в него входят специальные ватные палочки и документы. Взять мазок можно в любом удобном месте, даже дома или на работе. Затем документы вместе с мазком надо отправить почтой и ждать сообщения о включении в базу
Тем, кто оставит заявку на нашем сайте, мы высылаем набор: в него входят специальные ватные палочки и документы. Взять мазок можно в любом удобном месте, даже дома или на работе. Затем документы вместе с мазком надо отправить почтой и ждать сообщения о включении в базу
Тем, кто оставит заявку на нашем сайте, мы высылаем набор: в него входят специальные ватные палочки и документы. Взять мазок можно в любом удобном месте, даже дома или на работе. Затем документы вместе с мазком надо отправить почтой и ждать сообщения о включении в базу
Тем, кто оставит заявку на нашем сайте, мы высылаем набор: в него входят специальные ватные палочки и документы. Взять мазок можно в любом удобном месте, даже дома или на работе. Затем документы вместе с мазком надо отправить почтой и ждать сообщения о включении в базу

Мало привлечь добровольцев в регистр — надо сохранить с ними связь. С момента включения в регистр до момента, когда человек окажется совместим с пациентом, могут пройти годы и даже десятилетия. Важно, чтобы мы в любой момент могли связаться с донором, поэтому просим сообщать об изменении контактов или адреса.

В Карельский регистр уже вступили 6317 людей со всей России: из Москвы, Петербурга, Сибири, с Урала, Дальнего Востока и Кавказа. Чем больше добровольцев будет в регистре, тем выше шанс, что конкретный пациент с лейкемией, лимфомой или каким-то иным заболеванием крови получит шанс на полное выздоровление.

Иногда мы сталкиваемся с тем, что в наш регистр хотят вступить доноры, которые уже есть в других базах: например, в Национальном регистре имени Васи Перевощикова. Оба регистра объединены в одну поисковую систему, поэтому достаточно состоять в каком-либо одном.

Более того, дублирование данных о донорах вредно. Во-первых, придется дважды потратить усилия и деньги на типирование. Во-вторых, в случае совпадения с пациентом и сотрудники регистров, и лечащие врачи будут введены в заблуждение. Они будут считать, что у пациента два возможных донора и при форс-мажоре в процессе подготовки к донации один из них сможет подменить другого. Но по факту донор один, ему нет замены — значит, уровень риска абсолютно другой.

Волонтеры Аня и Лена рассказывают жителям Петрозаводска о донорстве крови и костного мозга на городском празднике «Открытые улицы» в 2016 году
В августе 2018 года мы проводили лекции и набирали доноров на молодежном форуме «Карелия 100»
Ирина Бояринова и Ирина Никифорова вступили в регистр несколько лет назад. Сейчас они проводят информационные акции во время забега клуба «Бегать модно» и приглашают других спортсменов вступить в регистр доноров
Антон и Артем — близнецы. Они оба врачи и оба вступили в регистр — теперь они могут помочь не только своим пациентам, но и нуждающимся в трансплантации во всем мире
Наталья Шаганова, 32 года, донор костного мозга

Я совершила поступок, который по-особому освещает мою жизнь

Я живу в Петрозаводске и работаю в республиканской больнице, где в 2015 году волонтеры регистра проводили акцию по набору доноров костного мозга. Я решила сдать мазок — так и стала потенциальным донором кроветворных клеток.

В феврале 2019 года позвонил Юрий Иоффе и сказал, что я могу стать реальным донором. Я сразу ответила, что готова. Сначала мне было страшно: не знала, будет ли больно, опасно ли это — сомнений было много. Но если я могу помочь человеку, то просто не вправе сказать «нет». Мы встретились с Юрием, и он объяснил, как проходит процедура и как к ней подготовиться. Благодаря этому все страхи ушли.

Забор клеток делали в феврале в петербургской клинике. До этого я три недели проходила в Петрозаводске обследования и сдавала анализы на инфекционные болезни, делала клинический анализ крови и биохимические тесты. У меня хронически низкий гемоглобин, поэтому мне прокололи курс препарата железа. Когда все показатели стали хорошими, я поехала в Петербург.

Уже в больнице я узнала, что мои клетки нужны 13-летней девочке.

Тогда я расплакалась, ведь у меня самой двое детей: девятилетний сын и 13-летняя дочь. Я могу представить, что испытывали родители этой девочки и что им пришлось пережить: Юрий Иоффе говорил, что пересадка кроветворных клеток — реальный шанс для пациента выздороветь.

Пять дней мне давали препарат, который стимулирует выработку кроветворных клеток. Это специальные уколы, их делают в живот. У меня не было никаких побочных эффектов, кроме сильной головной боли, но врачи помогали с ней справиться.

Процедура забора клеток длилась пять часов. Врачи предупредили, что через некоторое время меня могут вызвать на повторную процедуру, если клетки не приживутся. Но я готова даже под наркозом сдавать костный мозг, если это необходимо.

В тот же день биоматериал отправили в Москву, где провели трансплантацию, а на следующий день я уехала домой. Спустя сутки вышла на работу, поскольку хорошо себя чувствовала.

К сожалению, из-за принципа анонимности я не знаю, как прошла трансплантация. Но понимаю, что к 30 годам я совершила поступок, который по-особому освещает мою жизнь. Я уже испытала ни с чем не сравнимое чувство сопричастности великому делу — и это было удивительно просто.

Ирина Локина, 34 года, реципиент костного мозга

Я живу только благодаря своему донору

Впервые я узнала о диагнозе — остром лейкозе — в 2009 году. Мне тогда был 21 год, я училась на графического дизайнера в Петрозаводске.

Первое, что я почувствовала, — шок. Важно понимать, что от рака никто не застрахован. Я была абсолютно здоровым человеком, без вредных привычек, десять лет серьезно занималась спортом — я кандидат в мастера спорта по спортивной гимнастике. Сразу были вопросы: почему я? За что? Но я целеустремленный человек, поэтому сразу решила лечиться и пройти все до конца.

Врачи обнадежили: «Это лечится, будет тяжело, но все же». Конечно, сразу сказали, что если не лечить, то стопроцентный летальный исход.

Меня положили в гематологическое отделение, сделали пункцию костного и спинного мозга, а затем отправили клетки для окончательного диагноза в Петербург. Спустя несколько дней пришли результаты, и после консилиума врачи назначили курсы высокодозной химиотерапии. Лечение было тяжелым, как страшный сон, оно длилось около года.

Уже тогда мне сказали о необходимости пересадки костного мозга — донора начал искать Карельский регистр. Я узнала, что у меня редкий фенотип — в России таких доноров не было. А в мире нашли 15 подходящих генетических близнецов: в США, Бразилии и Англии.

После первого курса химиотерапии я вошла в ремиссию, поэтому необходимость в пересадке отпала. В больнице я готовилась к госэкзаменам, затем к сдаче диплома — так и закончила учебу в институте.

Спустя ровно два года, в 2011 году, я сдала кровь, и врач сообщил о рецидиве. С того момента я как огня боюсь всех анализов. Ничего не предвещало возвращения болезни, ведь я хорошо себя чувствовала. Но жизнь снова перевернулась с ног на голову.

Я попала в больницу, и на этот раз у меня было твердое намерение пройти аллогенную трансплантацию после курса высокодозной химиотерапии. Меня предупреждали, что это может быть опасно, а жить можно на поддерживающей химии.

Но мне хотелось полноценной жизни, поэтому я решила: либо пан, либо пропал.

Я снова обратилась в Карельский регистр. Донора в России до сих пор не было, поэтому его полгода искали в международной базе. В это время врачи ввели меня в ремиссию и делали поддерживающую химию, чтобы болезнь не вернулась до пересадки.

За время лечения чего только не было: двусторонняя пневмония, проблемы с желудочно-кишечным трактом, кровотечения, тромбоз в центральной вене после снятия катетера, постоянные стоматиты, кандидозы, грибок в печени и так далее. Цель химиотерапии — убить дефектные клетки крови, но при этом страдают и здоровые. Поэтому иммунитета практически нет, в ослабленный организм могут проникнуть любые инфекции и вирусы.

Под Новый год я загадала желание, чтобы мне нашли донора. Спустя три дня мне позвонили и сообщили, что он живет в Англии. Про него я знаю только, что это женщина среднего телосложения.

Для организации трансплантации было необходимо около 2 млн рублей на перевозку биологического материала и все расходы, связанные с нахождением донора в клинике. Тогда мои друзья начали сбор денег по всей Карелии — для этого открыли группу в соцсетях, рассказывали мою историю. Так удалось собрать всю сумму.

Для пересадки я поехала в Петербург, в институт имени Раисы Горбачевой. В день операции мне принесли пакетик с жидкостью, похожей на томатный сок, — это были клетки, которые мне перелили капельницей через центральную вену.

Процесс приживления костного мозга — малоприятная процедура: ломало кости, я очень плохо себя чувствовала. Но главное — клетки прижились. После трансплантации у меня поменялась группа крови: была вторая положительная, стала четвертая отрицательная.

Из собранных на операцию 2 млн рублей осталось немного денег, и я все думала, кому их перевести. У меня даже мысли не было потратить их на личные расходы. Однажды в соцсетях я увидела историю женщины из Петрозаводска, которая собирала деньги на операцию для своего ребенка. Чтобы оплатить счета, оставалось два дня, а им как раз не хватало 150 000 ₽. Я все уточнила, посмотрела документы и перевела им недостающую сумму.

В течение полугода после трансплантации у меня каждую неделю брали пункцию из кости и анализы крови, чтобы контролировать работу новых кроветворных клеток. Это болезненно, но я давно научилась терпеть. Спустя полгода меня отпустили домой в Петрозаводск, а через пять лет ремиссии сняли с учета в онкологическом диспансере. Тем не менее диагноз со мной на всю жизнь — приходится регулярно сдавать анализы. После пересадки осталось достаточное количество проблем, в том числе РТПХ слизистых оболочек. Из-за этого мне оформили инвалидность.

На протяжении всех этих испытаний со мной была мама и молодой человек. Когда я узнала о своем диагнозе, ему было 22 года, мы только начали встречаться. Я сказала, что пойму, если он уйдет, прощу и не буду держать зла. Но он даже слышать об этом не хотел — всегда был рядом. Мы до сих пор вместе.

После восстановления я решила поскорей вернуться в обычный ритм жизни.

Попробовала открыть бизнес, связанный с рекламой, но дело не пошло. Позже знакомая попросила меня сделать цветочное оформление для церкви, и в тот момент я поняла, что хочу заниматься цветами. В 2016 году мы с молодым человеком открыли цветочный магазин, я встала за прилавок в качестве флориста, хотя ничего не умела делать. Оказалось трудно, страшно, денег совсем не было, но сработал энтузиазм и трудолюбие: терпение и труд все перетрут.

Сейчас у нас три магазина и девять сотрудников. У меня есть команда, но в праздники я всегда сама выхожу и работаю. В наших магазинах любой может взять донорский комплект и вступить в регистр. Я и сама хотела бы вступить в регистр, но, к сожалению, не могу быть донором. Также мы продаем сувениры НКО, а в феврале 2022 года участвовали в акции «Добрая покупка» — на протяжении двух недель перечисляли в фонд 1% со всех продаж в сети цветочных магазинов.

В больнице я мечтала начать путешествовать и съездить на океан. Поэтому как только первый магазин принес доход, начала осуществлять желания. Сначала я увидела Индийский океан в Таиланде, затем Атлантический — на Кубе. Пока покупка квартиры и машины остановила мои путешествия, но впереди еще много интересного. Я верю: мечтать не вредно, вредно не мечтать!

В январе 2022 года я написала письмо своему донору. Она ответила, что готова пообщаться по телефону, но пока что наш разговор не состоялся. Мне важно поблагодарить ее, пригласить в гости. Я даже приготовила для нее подарок — сама нарисовала картину.

Я живу только благодаря своему донору, поэтому всегда призываю людей вступать в регистр. Это может спасти чью-то жизнь.

Анастасия Кузнецова, 29 лет, донор костного мозга

Я сразу решила, что сдам клетки

Я училась на медицинском факультете Петрозаводского государственного университета и в 2014 году проходила практику в Костомукше. Однажды в больнице был набор потенциальных доноров, и нам, студентам, тоже предложили вступить в регистр. Я подумала, что это хорошая возможность кому-нибудь помочь, и согласилась.

В 2017 году мне позвонили и сообщили, что нашелся человек, которому нужны мои клетки для лечения гематологического заболевания. В тот момент я была на работе и в первую очередь ощутила страх. Затем я рассказала об этом коллегам и родителям, встретилась с Юрием Иоффе — он ответил на все мои вопросы. Мне перестало быть страшно, и я сразу решила, что сдам клетки.

Если я могу помочь человеку, то должна это сделать.

О реципиенте я знала только то, что это 18-летняя девушка из Эстонии. В начале 2018 года у меня взяли кровь и отправили ее в Германию на подтверждающее типирование. Затем я прошла обследования в республиканской больнице Карелии: УЗИ, флюорографию, анализы крови. На это ушел один день. Донацию назначили на май 2018 года.

В клинике у меня сначала взяли согласие на забор клеток. Затем выдали препарат для стимуляции выработки кроветворных клеток, который я сама колола в гостинице. Спустя пять дней я пришла в клинику на донацию. Забор клеток длился пять часов, я чувствовала себя не отлично, но нормально.

После донации мы с сопровождающим меня доктором пошли обедать, потом вернулись в клинику, чтобы узнать, достаточно ли биоматериала для дальнейшей пересадки. Когда нам сказали, что повторная донация не требуется, я отправилась в гостиницу, отдохнула и через пару часов пошла гулять по городу.

Знаю, что с девушкой, для которой я стала донором, все хорошо. Я хотела бы увидеть ее, если когда-нибудь будет такая возможность: для этого нужно согласие пациентки и разрешение эстонских врачей. Но пока что со мной никто не связывался по этому поводу.

Александр, 36 лет, донор костного мозга

Надеюсь, что спустя два года посмотрю в глаза своему генетическому близнецу

В феврале 2022 года я сдал кроветворные клетки. По правилам анонимности ближайшие два с половиной года я не могу публично рассказывать о себе, поэтому в тексте не будет моего фото и конкретики о моей жизни.

Я руководитель филиала крупной федеральной компании в Карелии. В регистр доноров костного мозга вступил в 2019 году, когда в семье у близкого человека тяжело заболела супруга. Ей искали донора через соцсети — я увидел этот пост и вместе с сестрой вступил в регистр в надежде помочь. К сожалению, пациентке не смогли найти подходящего донора.

Тем не менее в декабре 2021 года девушке из России подошли мои клетки. В феврале 2022 года я сдал их в петербургской больнице. У моих родных было много страхов, а у меня — много вопросов. Но я понимал, что нельзя лишать человека шанса на жизнь из-за сомнений. Поэтому подробно расспросил обо всех волнующих моментах Юрия Иоффе, а затем врачей, которые делали забор клеток.

Донация проходила в пандемию, поэтому я должен был не заразиться коронавирусом. Я сам создал себе ограничения, пока сдавал анализы и готовился к сдаче клеток: никуда не ходил и не принимал гостей. Семья поддержала меня и добровольно ушла на самоизоляцию.

В Петербурге меня встретили доброжелательно и внимательно. Надо понимать, что как только ты говоришь «да», обратного хода нет: у реципиента начинается стимуляция кроветворных клеток, а у пациента параллельно — подготовка к трансплантации.

После процедуры я чувствовал себя отлично, как будто обновился. Вспомнил, как в старые времена делали кровопускание. Уже на следующий день после донации вернулся в Петрозаводск.

Меня могут вызвать на сдачу еще раз, если клетки не приживутся, и я обязательно поеду. Врачи рассказали, что процедуру трансплантации пришлось отложить, поскольку пациентка была в контакте с человеком с ковидом. Поэтому мои клетки сначала заморозили, а позже провели операцию. Я надеюсь, что через два года посмотрю в глаза своему генетическому близнецу.

Как помочь людям с онкологическим диагнозом

Карельский регистр доноров костного мозга работает с 2001 года и занимается поиском совместимых доноров для пациентов, нуждающихся в пересадке кроветворных клеток. Вы можете поддержать работу организации, оформив регулярное пожертвование в ее пользу:

Как думаете, что может мотивировать россиян становиться донорами костного мозга?
Комментарии проходят модерацию по правилам журнала
Загрузка
0

Хотелось бы узнать побольше прикладной информации: об уколах и о заборе материала. Побочки, неприятные ощущения и т.д., чтобы люди знали к чему готовиться. Например, головная боль длится все пять дней непрекращаясь или только после укола, чувствовал себя нормально -что это значит в деталях.
Мне кажется, большинство боится физической боли и плохого самочувствия, поэтому не идут в доноры.

57
Герой статьи

Alexandra, физической боли во время донации практически нет. Есть неприятные ощущения во время укола в вены для установки катетеров, через один из них кровь забирается у донора, поступает в сепаратор крови (который автоматически выделяет кроветворные клетки), а через другой возвращается обратно к донору. Если берут костный мозг, то эта процедура проходит под наркозом и донор ничего не чувствует, т.к. спит. После наркоза могут быть неприятные болевые ощущениях в костях таза (в местах, где забирали костный мозг), но они проходят через несколько дней. После донации может ощущаться слабость в течение нескольких дней, но затем она проходит. Некоторые доноры вообще не испытывают никаких неприятных ощущений. Во время введения колонийстимулирующего фактора (он вводится под кожу живота самим донором или медсестрой дважды в день, т.е. каждые 12 часов в течение 5 дней) донор может ничего не испытывать, а может ощущать головные боли, боли в мышцах, костях и небольшую температуру. После прекращения введения препарата все эти явления проходят почти сразу. Возникающие побочные явления купируются обычно парацетамолом или ибупрофеном. Т.е. все эти явления достаточно легко переносимы и носят временный характер.

44

Юрий, спасибо большое за такой развёрнутый ответ. Страшновато, конечно, но хотя бы знаешь чего ждать

15
Герой Т—Ж

Юрий, а как влияет введение колонийстимулирующего фактора на организм? Что при этом происходит?

5
Герой статьи

Go, происходит стимуляция костного мозга и он начинает интенсивнее работать. Следствием этого является рост количества кроветворных клеток в костном мозге и крови, чем это происходит в обычной ситуации (без стимуляции). Кроветворные клетки продуцируют большее количество лейкоцитов, что ведет к их росту. Выполнившие свою функцию лейкоциты депонируются и разрушаются в селезенке - так происходит в обычной ситуации, но их большее количество ведет к более напряженной работе селезенки и ее временному увеличению в размерах. Спустя несколько дней после прекращения введения колонийстимулирующего фактора количество лейкоцитов приходит к норме, количество кроветворных клеток также нормализуется и размеры селезенки приходят к исходным значениям.

14
0
Герой статьи

Трудно однозначно ответить, что может явиться мотивацией для вступления в регистр. По всей видимости, чаще всего мотивируют людей личные истории родственников, друзей, коллег по работе или знакомых. В этом случае человек непосредственно откликается на ситуацию и хочет помочь. Но сложность заключается в том, что шанс найти совместимого донора в таких случаях очень мал, потому что нужна большая выборка потенциальных доноров, а среди родственников, друзей и коллег по работе выборка, как правило, невелика. По всей видимости, мотивировать может бОльшая информированность общества о донорстве кроветворных клеток, чем она есть сейчас. Причем начинать это нужно уже с возраста 7-8 лет, т.е. с младшей школы. В этом случае знание закрепится лучше и на более длительное время. И должна быть изменена сама система информирования - рассказывать о донорстве и донорах необходимо в ненавязчивой, доступной форме, но регулярно. Причем для каждой возрастной категории нужны свои информационные подходы. В этом случае в обществе будет создана атмосфера, которая будет способствовать притоку новых потенциальных доноров.

38

Юрий, согласен с Вами. О донорстве КМ узнал на станции переливания в нашем городе. Иногда с удивлением слушаю различные слухи относительно донорства. И от достаточно взрослых людей. Складывается мнение, что в какой-то момент, люди, которым сейчас 45-55 лет, перестали получать информацию о донорстве в общем. У них как правило негативное отношение к подобной деятельности, они его передают своему молодому окружению, т.е. информацию 25-летней давности! То что можно заразиться через укол или ещё что-то страшное из их "молодости". От моих ровесников 1990 г.р. в процессе общения замечается, то что люди в курсе важности донорства, но многим не даёт решится, как раз опыт старшего поколения. Я думаю, что целью просвещения не всегда должно быть лишь только молодое поколение, но и нельзя забывать про тех к чьим аргументам это поколение может прислушиваться.

1
Герой статьи

Meiv, это может быть возможно только в случае, если найдется совместимый донор. Если такого донора найти не удастся (что и бывает у пациентов с редкими HLA-генотипами), то никакие гарантии не помогут. Так что нужно вступать в регистр безо всяких условий. Иначе говоря, чем больше потенциальных доноров, тем больше шансов найти совместимого донора.

27
Герой

Meiv, смысл донорства в добровольности и бескорыстности. То что вы описали это не донорство

18
0

После смерти моей 18-летней троюродной сестры от рака, стала читать статьи и смотреть видео на тему причин появления рака, так наткнулась на видео про рак костного мозга и донорство. Встала в регистр доноров через Инвитро: просто пришла в ближайшее ко мне отделение, заполнила анкету, сдала кровь. Действует ли сейчас там такая программа, не знаю, так как это было два года назад.

11

Черешня, и я аналогично! В 2020 году вступила через Инвитро в Национальный регистр имени Васи Перевощикова. Буквально полчаса времени, но приятное чувство внутри, что могу спасти кому-то жизнь.

7

Черешня, действует. Я сама сегодня туда сходила и сдала кровь.

0
Герой статьи

Александр, анонимность нужна как реципиенту, так и донору. Анонимность реципиента нужна на тот случай, когда донор вдруг захочет получить материальное вознаграждение от реципиента за донацию (донорство кроветворных клеток безвозмездно в любой стране мира, то есть и в России тоже). Анонимность донора необходима, чтобы реципиент или его родственники не пытались психологически воздействовать на донора, "как бы принуждая" его к донации, особенно в ситуации, когда у донора есть проблемы со здоровьем или по каким-то причинам он не может быть донором в данный момент. Желая помочь обратившемуся к нему реципиенту донор может скрыть свое недомогание от врача (скажем, не рассказав ему о плохом самочувствии), обследующего донора перед донацией. Кроме того, обследование донора перед донацией должен проводить врач, не участвующий в лечении реципиента. Это связано с тем, что лечащий врач, опять же действуя в интересах реципиента, может быть необъективен в оценке состояния здоровья донора. По этой причине донор проходит финальное обследование перед донацией в коллекционном центре, территориально и юридически независимом от трансплантационного центра. Кроме того, весь обмен информацией между регистром, трансплантационным центром и коллекционным центром проходит с использованием индивидуального кода донора, а персональные данные донора недоступны для трансплантационного центра. Эти правила действуют уже более 30 лет во всем мире.

10
0
Герой

как бы ни звучало это мелочно, меня мотивировали обследование организма перед донацией, возможная оплачиваемая поездка в Санкт - Петербург с проживанием и оформление больничного на работу) практически санаторные условия)

9
Герой статьи

Александр, врач обязан помогать любому человеку. Выходит донор тоже действует, как врач.

9
0

Спасибо всем причастным к этой статье - героям и авторам.

Если не затруднит - развейте, пожалуйста, мои многолетние сомнения среди поиска информации.

Миопия примерно в районе -6 и донорство костного мозга - есть шанс или это сразу категорическое "нет" по обоснованным причинам?

В онлайн-анкете карельского регистра я ничего не нашла про зрение.
При этом в правилах у Васи Перевощикова четко написали об этом в абсолютных противопоказаниях.

Буду благодарна.

8
Герой статьи

ann_joy_the_silence, абсолютные противопоказания к донорству кроветворных клеток по зрению в настоящее время - это отслойка сетчатки. Миопия может являться ограничением, но если ее удастся устранить или уменьшить оперативным путем, то это ограничение снимается. Более того, противопоказания к донорству кроветворных клеток регулярно пересматриваются и потому состояние, которое в данный момент является противопоказанием спустя какое-то время может уже им не являться. Пример к тому: перенесенный туберкулез являлся абсолютным противопоказанием еще совсем недавно, но в 2020 г. это ограничение снято и теперь выздоровление от туберкулеза в течение 2-х лет позволяет стать донором. Ранее абсолютно все злокачественные опухоли были противопоказанием к донорству, а сейчас некоторые формы локального рака, который излечен, позволяют стать донором.

13

Юрий, благодарю за столь оперативный ответ.

Чтобы до конца быть уверенной - верно понимаю, что с приближенной к этим показателям миопией я могу вступить в регистр?

Пока у меня об устранении миопии оперативным путем в планах речь не шла.

Вопрос связан как раз с Вашей мыслью о том, что противопоказание по зрению может быть когда-нибудь пересмотрено.

С одной стороны - мне не хочется тратить ресурсы регистра на себя, если я заведомо не подхожу; с другой - а вдруг...
Как я поняла - донорство костного мозга ведь меньше противопоказаний имеет по зрению нежели донорство крови.

2
Герой статьи

ann_joy_the_silence, да, вступить можете. Если вы потребуетесь в качестве реального донора, то предварительно вы будете детально обследованы и после этого будет принято решение о возможности донации. В отношении сравнения противопоказаний к донорству крови и к донорству кроветворных клеток - да, есть небольшая разница. Отчасти это связано с тем, что донорство крови носит регулярный характер для донора (при его согласии, конечно же), а донорство кроветворных клеток чаще всего бывает только 1-2 раза в жизни.

6

Юрий, а отслоение сетчатки в какой степени является противопоказанием? У меня отслоение было в начальной стадии (т.е. проблем не было, просто врачи говорили что за этим надо следить), а в 2019 году сетчатку приварили лазером. После прочтения статьи хочется вступить в регистр, соответственно, вопрос - возможно ли это

0
Герой

Артур, буквально позавчера была у офтальмолога, спросила ее про донорство (правда, крови, но там как будто требования идентичные) и коррекцию сетчатки лазером. Она сказала, что впервые слышит, что такое вмешательство может считаться противопоказанием, она сама прошла через лазерную коррекцию и даже нигде это не указывала, так как в анкетах не было такого вопроса. Я говорю, мол, слышала сама от терапевта, что они настороженно относятся к донорам с проблемам со зрением, так как кровоточа как будто может вызывать кратковременное падение остроты зрения. Офтальмолог снова удивилась)
Вероятно, противопоказанием служит только отслойка сетчатки, с которой до сих пор ничего не сделали.

0
Герой реалити

+1

Юрий, миопиия хирургически разве корректируется? Корректируется острота зрения, а искривленный хрусталик и потенциальные повреждения сетчатки никуда не исчезают. Или я тут неправа?

0
Герой статьи

В некоторых ситуациях корригируется, насколько мне известно.

1

ann_joy_the_silence, не могу дополнить предыдущий комментарий - напишу отдельно.

Последний офтальмолог, у которого я была на приеме, на вопрос о совместимости донорства (правда крови) и миопии моего уровня сказал, что вообще никогда не слышал о том, что это может быть связано.
Вроде как не видит в этом ничего критичного.
Сказал, что обсудит на досуге с коллегами.

Я в замешательстве.

3

ann_joy_the_silence, при миопии большой степени во время донации может повышаться риск развития отслойки сетчатки. Особенно при донации, когда в организм могут попасть антикоагулянты (препараты, снижающие свертываемость крови). А в донорстве на первое место всегда ставят безопасность донора - потому даже гипотетические риски предпочитают трактовать в сторону медотвода.

3
0
Герой

Тема не раскрыта. Что значит «забор материала», мне будут делать операцию, пилить кость, резать, укол ставить? Не понятно. Что за обследования? Что это у терапевта посидеть или может пройти колоноскопию? Останется у меня шрам какой-то? Могу ли я после операции остаться инвалидом? И ещё не понимаю желание увидеть того кому отдаёшь свои клетки, зачем? Я понимаю желание донора. И в чем проблема сообщить донору, что пациент выжил?

8

rainbow, заготовка стволовых клеток донора проводится двумя способами (способ определяет доктор):
1) Из венозной крови
- анестезия НЕ НУЖНА!
- применение препарата-стимулятора гемопоэза (кроветворения)
- "выход" ГСК в кровь
- взятие ГСК из локтевой вены
- кровь проходит через специальный аппарат - клеточный сепаратор
- время: 4-6 часов

2) Из тазовой кости
- под общей анестезией (наркоз)
- взятие не более 5% костного мозга донора
- после: стационар 1 день
- болезненные ощущения легко снимутся препаратами
- время: от 30 минут до 1 часа

Клетки костного мозга в организме донора полностью восстанавливаются в срок от нескольких недель до одного месяца. Донору оформляется больничный лист.
Перед донацией донор проходит полное медицинское обследование и заключает договор медицинского страхования. Главный и основной принцип – безопасность донора!

Обследование общее, примерно как при диспансеризации. Кость пилить никто не будет;)) Малюсенький шрам от 1-2 проколов кожи у донора может остаться (К слову, на теле реципиента (больного) сотни шрамов после перенесённого лечения, исколоты все руки, центральные Вены после установки катетеров, так же есть следы от многократного прокола костей, зажившие шрамы еле заметны). Так что шрамы - это ничто, в сравнении со спасённой человеческой жизнью, если человек не готов к такому пути, то лучше не вступать в регистр, ведь это осознанное решение каждого, помочь или пройти мимо!

7

rainbow, самое опасное в этой процедуре - возможные последствия от выхода гск в периферическую кровь. Вероятность заработать онкологическое заболевание крови донору тоже есть. К сожалению, об этом в таких материалах не говорят

2

Катя, подскажите, как связан выход гск в перефирическую кровь с риском для донора заболеть онко?

при остром лейкозе возникает большое количество незрелых (акцент на незрелости!) клеток, из которых образуется опухоль, разрастается в костном мозге, замещает нормальные ростки кроветворения

препарат лейкостим, который вводят донору, стимулирует процесс созревания стволовых клеток (акцент на выбрасывании в кровь именно зрелых клеток)

0
0
Герой

В первую очередь нужна широкая информированность и лёгкая доступность для всех потенциальных доноров.
Друг умер от рака крови. После этого стала искать возможность попасть в базу, вдруг получится кого-то спасти, но оказалось, что это совсем не просто: есть отдельные частные лаборатории, которые с кем-то сотрудничают, но у них даже на сайтах это спрятано очень глубоко, а государственные клиники, в том числе принимающие донорскую кровь, этим вообще не занимаются. Есть какие-то фонды, для моего непросвещенного слуха - абсолютно ноунейм.

Когда Олег Тиньков, лечась от лейкемии, обнаружил ту же проблему, он объявил, что выживет - создаст в России фонд для полноценной базы доноров костного мозга. Но что-то с тех пор ничего об этом не слышала.

7
Герой

Alexandra, рассказывал об этом в интервью Дудю

0

Meiv, Ваши собственные клетки могут пересадить и Вам, без всяких проблем, но в случае некоторых заболеваний крови, таких как острый лейкоз этот метод менее эффективен, риск рецидива во много раз выше чем при трансплантации костного мозга от донора. Также, костный мозг родителя, в большинстве случаев, не подходит для пересадки собственным детям, как правило родители с собственными детьми совместимы на 50% по матери и 50% по отцу! А в случае с лейкемией врачи стараются достигнуть от 90 до 100% совместимости, при совместимости 50% начнут отказывать системы организма и органы. Для этого и ищут донора, потенциального близнеца пациента. Например, в моём случае донор подходил на 90% и это уже огромный риск, некоторым пациентам вообще не находится потенциальный донор и их жизнь, к сожалению, прерывается.. Главная идея донорства костного мозга - это помочь выжить другому человеку! Не путайте пересадку костного мозга с пересадкой органов, это совсем другое. Вреда для организма донора это не несёт. Если бы мне нашли донора в России, то все было бы бесплатно, в этом и смысл развивать у нас в стране это направление. Чтобы если вдруг кто-нибудь из наших соотечественников заболел, ему было бы проще выздороветь раз и навсегда. Не мучаясь на химиотерапиях и живя полной жизнью! Я 5 лет мучалась пока не выздоровела, скитаясь по больницам, и Вы не представляете, как я благодарна своему донору, я стараюсь максимально полно жить и помогать другим людям, моё сердце всегда открыто для помощи, ведь очень важно быть соучастным в проблеме другого человека, на его месте может оказаться кто угодно, даже самый здоровый человек от этого не застрахован, никто никогда не думает, что в его семье может быть онко заболевание.. А потом бах - и жизнь замирает. А сколько деток болеет лейкемией, и как стойко они переносят все эти тошнотворные капельницы с сильнейшими химиотерапиями, катетеры в малюсенькие венки, обследования, пункции и прочие неприятности, которые порой даже взрослым не по силам. Поэтому мы и призываем, по возможности, не проходить мимо, а просто сделать мазок и осознанно вступить в регистр, а уже потом, возможно, сделать благое дело, помочь спасти чью-то жизнь, иногда совсем только начавшуюся!

7
0
Герой

Какие есть побочные эффекты? И где все-таки посмотреть чёткий список противопоказаний? В анкете, например, есть про опухоли, доброкачественные тоже сюда относятся? В комментариях упоминается про миопию, она является противопоказанием?

6
Герой статьи

Juise, на сайте WMDA (Всемирная Ассоция Доноров Костного мозга) есть перечень ограничений и противопоказаний. Поскольку этот перечень находится в открытом доступе, то я могу оставить здесь ссылку на него https://share.wmda.info/display/DMSR/WMDA+Donor+Medical+Suitability+Recommendations+Main+page Перечень на английском языке, но при нынешних возможностях перевести его на русский язык не должно составить большого труда. Мы пользуемся этим перечнем. Но нужно иметь ввиду, что этот перечень регулярно пересматривается в сторону смягчения. В отношении доброкачественных опухолей - противопоказаний к донорству нет, если состояние здоровья донора хорошее. В отношении побочных эффектов - описал в ответе Александре Орловой.

8
0

Вступил в Карельский регистр на республиканской станции переливания крови, как только предложили (году в 2008-2009), потом (уже после переезда в Москву) приезжал, чтобы сдать мазок со слизистой.
Работаю в центре, где в том числе проводится аллогенная трансплантация кроветворных клеток - очень хорошо знаю, насколько это важно. Может, когда-то и я стану донором.
Спасибо огромное за невероятный труд сотрудникам регистров!

6
Герой

Meiv, при чем здесь готовность, если есть ощущение, что вы вообще не поняли как работает система донорства и регистров.

5

Li, 1) насколько я понимаю, костный мозг не органичен. И даже если в очереди на получение КМ стоят более 1человека, то не важно , кто богатее, все получат КМ.да и собственно донору ли решать, кому нужнее? Каждая жизнь важна. 2) да , самое сложное, это собрать деньги тем, у кого их нет. "Для организации трансплантации было необходимо около 2 млн рублей на перевозку биологического материала и все расходы, связанные с нахождением донора в клинике." но есть истори и с хорошим концом. 3) я за анонимность: это действительно для психологической и физической безопасности с обеих сторон и врачей (если например, КМ не прижился, человек умер, пойдут угрозы донору и врачам). Тем более если человек умер после пересадки, донор может разочароваться, испытывать чувство вины и прочие психологические нагрузки.4) точно отдать своё и быть уверенным , что передали тому, кому хотелось бы, можно только при донорстве крови конкретному лицу. Хотя опять не факт: от забора крови до переливания конкретному человеку должно пройти минимум полгода. Просто вы пополните базу .

5
0
Герой

Нужна популяризация знаний об этом процессе, думаю, стоит делать особенный упор на безопасность этого. Многие даже кровь донорскую не сдают в том числе и потому, что боятся, что на пункте дотации их чем-то заразят. Нужно просвещать.
Неожиданно, что у реципиента меняется группа крови. Это всегда так при трансплантации костного мозга? И есть ли риск, что при этом передадутся и какие-то генетические поломки, полиморфизмы?

5

Oxana, группа крови в редких случаях меняется. Собственный костный мозг реципиента в этом случае должен погибнуть полностью. Однако на практике это маловероятно. Дело в том, что антигенные профили донора и реципиента должны быть близки. В противном случае пересадка приведет к тому, что лимфоциты донора будут проявлять агрессию к тканям организма реципиента (так называемая реакция «Трансплантант против хозяина», сокращённо РТПХ). Что может привести к летальному исходу.

2
0
Герой реалити

+1

Послабления в ограничениях по здоровью могли бы дать возможность тем, кто хочет, стать донорами. Пока там список почти как на подготовку в космонавты.

4

Гусь, ну, безопасность донора превыше всего. В противном случае даже один несчастный случай сведет на нет все усилия по агитации к донорству

4
Герой статьи

Александр, если донор крови действующий, то предельный возраст приема в наш регистр 55 лет. Для всех остальных 50 лет. Поэтому вы можете вступить в наш регистр. Мы информируем всех новых доноров о включении в наш регистр через электронную почту или смс-сообщения (если донор не указал свой e-mail). Если кто-то хочет еще раз убедиться, что он находится в нашей базе данных, то может прислать нам запрос и мы обязательно ответим.

4
Герой статьи

Li, мы сообщаем донорам информацию о состоянии пациента, которую получаем из запрашивающих донора центров.

4
Герой статьи

Александр, подскажите, пожалуйста, какие факты вы констатируете? Вы сотрудник регистра доноров кроветворных клеток?

4
0

а я сдала все в мае и теперь это моя мечта стать донором костного мозга. Мне кажется, даже призрачная возможность спасти хоть кому-то жизнь стоит всего.

4
Герой статьи

Александр, анонимность доноров придумана не в России и причины, по которым ее нужно соблюдать также были проанализированы изначально не в России. Этот принцип (вместе с двумя другими принципами донорства кроветворных клеток - добровольность и безвозмездность) входит в в стандарты Всемирной Ассоциации доноров костного мозга (WMDA) и входящие в нее регистры соблюдают их. (Так что это никак не связано с Аркашей и ипотечными квартирами.) Кроме того, во всех поисковых системах доноров кроветворных клеток персональные данные доноров отсутствуют напрочь, т.е. идентифицировать донора не может никто из пользователей этих систем. Каждый донор представлен под индивидуальным кодом и никак иначе.

3

Юрий, вот только где-то всегда есть база соответствия этого номера и персональных данных. И с ней, представьте себе, тоже работают люди. И даже если предположить, что с ней не работают напрямую какие-нибудь врачи/манагеры, всегда есть персонал, который эту БД настраивает и обслуживает.

3
Герой статьи

Александр, не очень понимаю, в чем вы хотите меня убедить?

2
0

Я готова стать донором, но меня не возьмут( я в детсиве перенемла гепатит В(

2
0

Я очень извиняюсь за вопрос, но он действительно меня волнует. Если мои данные совпадут с данными пациента и я смогу стать донором, то что еще это значит, такое совпадение? Можно ли сказать, что между нами так же возможен обмен какими-то органами?

Я понимаю, что база для этого не предназначена, но в нашей стране положение решает многое. Вдруг меня совершенно случайно собъет машина и разберут на органы для кого-то из сильных мира сего )))

2

Сообщество