«Пальцы походили на раздутый зефир»: как мы узнали, что у сына атопический дерматит

И научились жить с этой болезнью

«Пальцы походили на раздутый зефир»: как мы узнали, что у сына атопический дерматит

Этот текст написал читатель в Сообществе Т⁠—⁠Ж. Бережно отредактировано и оформлено по стандартам редакции.

Я мама дошкольника с атопическим дерматитом и пищевой аллергией. За пять лет мы с сыном прошли путь от полного непонимания, как жить с этой болезнью, до жизни «почти как у всех».

Первые «звоночки», что с кожей у сына что-то не так, мы увидели в три месяца: у малыша были очень сухие, красные, шелушащиеся щеки. Дерматолог по месту жительства не провела никаких анализов, а сразу выписала нам «Бепантен», которым полагалось мазать пятна шелушащейся кожи. Это не помогло: от постоянного зуда ребенок ревел и спал преимущественно на руках, хотя и прибавлял в весе и росте.

Прошерстив список городских клиник, мы записались в НИИ дерматологии. Там нас ждало детское отделение: шумные, разноцветные группки чешущихся детей и заслуженные доктора с добрыми глазами. Сыну на первом же приеме без анализов поставили неверный диагноз — себорейный дерматит, прописали мазь с дегтем и носки на ручки, чтобы он не расчесывал щеки. О том, что диагноз был неверный, мы узнали позже, а пока каждый вечер, искупав младенца, мы мазали красные пятна вонючей дегтярной мазью на отдельной пеленке, надевали носочки и баюкали его почти всю ночь. Пеленки, носочки и комбинезоны после дегтя приходилось стирать ежедневно. Список лекарств внутрь включал сорбенты, ферменты и что-то еще, забытое теперь уже за бессмысленностью.

Все это не помогало. Пятна сдвигались: одни бледнели, а рядом с ними появлялись другие, но мы не могли ни с чем это связать.

Что такое атопический дерматит

Атопический дерматит — хроническое заболевание, для которого характерны сухая, покрасневшая кожа и сильный зуд. В 85% случаев атопический дерматит проявляется в возрасте до пяти лет, хотя может впервые возникнуть и у взрослых.

Причины атопического дерматита точно неизвестны. Считается, что заболевание возникает из-за воздействия сразу нескольких факторов: генетической предрасположенности, нарушения работы иммунной системы, стрессов, веществ, раздражающих кожу. Риск возникновения атопического дерматита выше у людей, чьи родственники страдают атопическим дерматитом, астмой или пищевой аллергией.

Для постановки диагноза не нужны специальные анализы: врач может сделать это на основе внешнего вида кожи и истории болезни пациента.

Такая анкета помогает врачу определить, есть ли у ребенка атопический дерматит, и оценить тяжесть заболевания. Источник: mzdrav.rk.gov.ru
Такая анкета помогает врачу определить, есть ли у ребенка атопический дерматит, и оценить тяжесть заболевания. Источник: mzdrav.rk.gov.ru

Лекарства, которое поможет избавиться от атопического дерматита раз и навсегда, не существует: болезнь часто отступает в позднем детстве, а затем снова появляется в подростковом возрасте или уже у взрослых. Тем не менее правильный уход может облегчить состояние человека. Важно находиться под душем или в ванной не дольше 10—15 минут, избегать скрабов и мочалки и использовать очищающие средства только для чувствительной кожи, а после мытья увлажнять кожу кремами. Кроме того, нужно избегать триггеров, которые могут спровоцировать вспышки: пота, пыли, пыльцы и пищевых аллергенов.

Если все это не помогает справиться с проявлениями болезни, врач может назначить лекарства или определенные процедуры: например, светотерапию, влажные обертывания или консультации у психотерапевта.

Как мы узнали о правильном диагнозе

Приемы в НИИ дерматологии были платными: каждый раз мы платили по 2200 Р. Но состояние сына не улучшалось, а врачи не предлагали ничего нового: они осматривали малыша, оставляли без изменений диагноз и рекомендовали мазать ребенка вонючей мазью.

Сын рос, но перестал набирать вес, несмотря на активный прикорм: врачи отрицали связь дерматита с едой и не давали никаких рекомендаций по диете. Мы с мужем по очереди качали ребенка больше половины времени, отведенного на сон, стирали жирные от дегтя пеленки и адски уставали от мыслей, что не можем ему помочь.

После третьего безуспешного визита в НИИ магические звания врачей и репутация института окончательно померкли в моих глазах. Мы вернулись к участковому дерматологу с вопросом, куда еще мы можем обратиться за эффективной помощью. Дерматолог записала нас на консультацию в медицинскую академию — бесплатно, по направлению. Это история про шанс на миллион: раз в месяц в академии профессор вел практику у будущих дерматологов в дневном стационаре детской больницы. Туда можно было прийти на осмотр в качестве «клинического случая». Мы попали в мае или начале июня, когда занятия уже завершались.

Еще месяц ожидания — и вот они, диагноз и лечение. Дерматит не себорейный, а атопический, деготь — в топку к дровам, из которых он и вышел, эмоленты — ежедневно, две недели — гормональный крем. Помимо этого, врач порекомендовал обязательно проконсультироваться у аллерголога: атопический дерматит не всегда связан с аллергией и уточнять это должен профильный специалист.

Сходите к врачу

В этой статье мы не даем рекомендации. Прежде чем принимать решение о лечении, проконсультируйтесь с врачом. Ответственность за ваше здоровье лежит только на вас.

Как корректировали рацион ребенка

С аллергологом повезло с первого раза: врача выбрали по отзывам семьи. Одна из наших родственниц страдает астмой и посоветовала нам молодого и замечательного доктора. Приемы стоили по 450 Р. Аллерголог настояла на сохранении грудного вскармливания и расширении моей диеты: не все врачи знают, что мамы аллергиков должны питаться полноценно, без исключения целых групп продуктов. Дала нам свой телефон для экстренных ситуаций и схему пробы новых продуктов.

Один набор анализов — детский фадиатоп, пищевой дневник и полное изменение образа жизни дали нам не только точный диагноз — атопический дерматит, пищевая аллергия на казеин и белок яйца, — но и быстрое улучшение состояния кожи и сна. Ушли шелушащиеся пятна на ногах и руках, менее выраженными стали пятна на сгибах, лицо и голова заживали дольше всего.

К сожалению, «экстренный» телефон аллерголога нам пригодился. Когда состояние кожи ребенка нормализовалось, мы решили попробовать яйцо — на тот момент сыну было десять месяцев. Врач расписала нам схему ввода, при которой сначала вареное яйцо надо дать подержать в ручке. Так мы впервые увидели приступ анафилаксии и дикую моментальную крапивницу. Пальцы рук походили на раздутый розовый зефир, ребенок рыдал от боли и зуда кожи. Я набирала врача, наливала лекарство и вызывала скорую одновременно.

После реакции на яйцо и затем на молоко нам пришлось исключить эти продукты из рациона ребенка. Началась долгая история пережидания: отдельное меню, строгий контроль всего, что попадает ребенку в руки, даже в гости мы ездили со своими контейнерами с едой. Вся семья усвоила сложности нашего питания и стала готовить для ребенка более простую еду.

А вот найти подходящий детский сад было непросто. Сначала мы пытались устроить ребенка в аллергосад, но их в городе всего два, и расположены они далеко от нас. Тогда нам предложили обычный садик, но с заменами в питании: для этого была нужна справка от аллерголога и отметка в медицинской карте ребенка.

В первом саду эти замены не делали — просто не давали ребенку еду. Он мог за день получить салат и хлеб, а когда «добрая» воспитательница давала ребенку суп, он реагировал на сметану: не класть сметану в нашу отдельную порцию садик не мог.

Во втором садике лучше питание в целом и замены делают честно: сыну отдельно готовят отварное мясо и предусматривают альтернативные блюда без молока и яиц вместо запеканки или омлета.

Как мы живем с атопическим дерматитом сейчас

Спустя пять лет после начала этой истории внешне никто не поймет, что у ребенка атопический дерматит: состояние кожи практически всегда идеальное, дерматолог говорит, что такой компенсированный дерматит встречается редко. Мы продолжаем пользоваться эмолентами и увлажнять кожу, это история на всю жизнь. О том, что крем после купания обязателен каждый день, знают уже оба ребенка: у второго тоже атопический дерматит, но без аллергосвязи.

Что касается аллергии, тут у нас пока одна победа. Спустя пять лет безмолочной диеты мы переросли аллергию на казеин и ввели под контролем врача молочные продукты в рацион. Реакция на яйцо стала менее выраженной, но вводить его в еду нам все равно нельзя. Тем не менее шанс перерасти и эту аллергию у нас есть: скорее всего, в школе, через год-два, мы сможем есть котлеты и выпечку с яйцом.

В нашей квартире до сих пор нет ни одного ковра и ни одного растения: аллергия и атопический дерматит могут спровоцировать астму, поэтому все дополнительно нагружающие иммунитет пылинки надо убрать.

Расходы

Меня поддержали коллеги и руководство на работе. Родители помогли и помогают деньгами. Благодаря общей поддержке и финансовой помощи родителей я смогла не выходить на работу до трехлетия ребенка.

На лечение, которое не помогло, мы потратили 7070 Р

Статья расходов Траты
Приемы в НИИ дерматологии 6600 Р
«Бепантен» 400 Р
Дегтярная мазь 70 Р
Статья расходов
Траты
Приемы в НИИ дерматологии
6600 Р
«Бепантен»
400 Р
Дегтярная мазь
70 Р

В год на профилактику атопического дерматита мы тратим 25 618 Р

Статья расходов Траты
«Топикрем» 18 000 Р
Масло-эмолент для мытья 3900 Р
«Локобейз липокрем» 1800 Р
Анализы на аллергены 990 Р
«Экстренный» сироп «Эриус» 470 Р
«Сикальфат» (в холодное время года) 458 Р
Статья расходов
Траты
«Топикрем»
18 000 Р
Масло-эмолент для мытья
3900 Р
«Локобейз липокрем»
1800 Р
Анализы на аллергены
990 Р
«Экстренный» сироп «Эриус»
470 Р
«Сикальфат» (в холодное время года)
458 Р

За время активного лечения я многое узнала о дерматите и аллергии, познакомилась с понятием доказательной медицины. Пережила несколько критических ситуаций, когда у ребенка рвота, кашель и крапивница одновременно, — научилась реагировать и помогать, не впадая в ужас и беспомощность.

Атопический дерматит и аллергия сделали меня очень тревожной и контролирующей. Мне было трудно выбрать детский сад и решиться доверить здоровье ребенка другим людям. Но понимание того, что это необходимо и мне, и самому ребенку, помогло составить четкий план и передавать контроль по нему, переступая через тревогу. В части отношения к врачам я вновь удостоверилась в том, что сам по себе белый халат и даже ученое звание — это не гарантия профессионализма и свежих знаний. Врача ищу до победного результата и по-прежнему верю, что на каждую проблему есть те, кто поможет.

Аноним
09.11, 12:04
А с какими детскими болезнями сталкивались вы или ваши дети?
Герой Т—Ж

врачи у нас отвратительные конечно
очень часто говорят "ну это болезнь такая, она не лечится, что вы от меня хотите?"

7

Господи, увидел вашу статью и пот прошиб - у нас очень похожий случай, ребенку сейчас 2.8 и мы тоже в состоянии борьбы с 5 месяцев, тоже боремся с постановкой точного диагноза, поиском врачей, бесполезными анализами, подбором средств для ухода и конечно питанием (у нас сильные триггеры это сахар, подсластители, концентрированные соки, цитрусы, морковь...список бесконечный, ребенок живет без элементарных сладостей..., а в раннем возрасте также исключали яйцо, курицу, молочку, глютен....). Это всё сложно и ужасно.
Мы тоже хотели начали писать статью по этой теме с нашим опытом, но слишком много подробностей и объем информации никак не позволяют нам её завершить, эмоционально очень болезненно даже снова вспоминать всё этап за этапом, версию за версией....

Когда всё это проживаешь - невольно, на практике, становишься экспертом в этой проблеме.
Как однажды точную формулировку мы встретили - жить с этим можно, но серьезно влияет на качество жизни.

Лучи поддержки посылаем вашему малышу и семье! Надеюсь, победим!

3

Последняя фраза сильная, хорошо, что нашли своих врачей, жалко, что не сразу.
Желаю семье сил и стабильного благополучного самочувствия детей. Очень радует позиция по отношению к докмеду, хотя хорошо понимаю и обратные случаи. Не знала про аллергосады.

С 3-5 лет болела болезнью Пертеса, отмирание головки бедренной кости из-за врожденных особенностей тазобедренных суставов. Физиотерапия, уколы, массаж и два года полного ограничения подвижности, без ходьбы. Семье сложный период был, бабушка с дедушкой много занимались лечением тоже. Все вылечили, в 28 лет сделала операцию на спине, поставив титан, из-за другого диагноза, но связанного.

2

Та же самая история,только аллергия на рыбу,ребенку 15лет,в 6мес полопались щечки и с трещинок текла жидкость,я на грудном вскармливании сидела на диете,ничего не помогало,время от времени обостряется,на руках ,ногах,мпленький был-весь шершавый был,аллергия на дрожжи,грибки(сыры,хлеб и т.д),клещи, пыльца.от рыбы-отек Квинке.зиртек всегда во всех карманах,на всякий случай.

1

Очень печально, что при текущем развитии технологии зачастую нельзя просто записаться к врачу и получить правильно получить диагноз, а уж про то, чтобы ещё это вылечили, а не "замаскировали".

1
Отредактировано

У меня тоже всю жизнь атоптический дерматит, и какой только фигни мне не прописывали. Он у меня время от времени появляется на разных местах. Основные триггеры это питание, стресс и холод. Помню, когда у меня шелушилась кожа под глазом (мне было лет 8), офтальмолог решила проверить нет ли у меня живности в ресницах, и сказала что надо чуть ли не 40 штук вырвать, чтобы понять. Было "весело", никакой живности там конечно не нашли. Жуткие мази мне мазали на уши, они помогали, но эстетически выглядело как сметана с морганцовкой. В мой последний поход к дерматологу мне сходу поставили атоптический дерматит. С ним теперь и живу. Не знаю, как люди живут без крема 24/7.

1
Герой Т—Ж

Я давно знаю, что наши врачи дебилы, еще когда лет 7-8 назад будучи в больнице дипкорпуса, какая та
Именитая профессорша на мои пятна на Груди и
Боли с головы до рук сказала, что это просто грипп/ангина/простуда, хотя я сразу сказал ей, что есть какая то связь между болями и пятнами, они появились одновременно(боль была как прострел насквозь), она сказала нет и выписала Говно какое то.

Потом бывшая девушка моего лруга,
Живущая ныне в европе(она врач), по фото по вотсапу поставила диагноз herpes zoster(опоясывающий лишай). И вылечила меня за 5 дней, но предупредила, что они возвращаются.

Второй раз разочаровался в наших врачах, когда не могли понять, что за аллергия у меня- крапивница или что.

В конце концов я понял, что аллергия не лечится и врачи дебилы. С тех пор привык и лечусь сам- цетиризином и кремами для кожи, так как сухая кожа провоцирует аллергию. Раньше у меня были Волдыри,
А теперь небольшие покраснения.

И вообще, топикстартер, у вашего ребёнка аллергия или от вас и вашего супруга или ваши родителей, аллергия переходит от родителей.
У меня аллергия от мамы, в послевоенное время ее аллергию лечили в гребаном совке чем? Правильно, жгли перекисью водорода.

Так что все проблемы аллергия идут с Мозга, что то ему не нравится

0

Подскажите пожалуйста, какое масло-эмолент для мытья используете?

0
Герой Т—Ж 🏆

Прочитала и все точь-в-точь про мое детство, мама тоже ходила со мной по врачам и все выписывали гормональные или бепантены всякие. Диатез, атопический дерматит, нейродермит, экзема, чего только не ставили. Весь дом был полон мазями и кремами. Когда поняли, что все это не помогает, мама стала испытывать на мне разные методы нетрадиционной медицины. А потом лет в 13, когда это уже просто было невозможно терпеть, отвела меня к гомеопату. Знаю, что все заминусят сейчас и т-ж вообще резко против всех нетрадиционных врачей, гомеопатов и т.д. (Никто же не знает, до какой стадии отчаяния может довести болезнь, чтобы ты уже чисто из интереса проверял разные теории нетрадиционной медицины).
В итоге сейчас мне 27, АД уходил в ремиссию как раз таки в 13 лет после того самого гомеопата на 3 года, потом вернулся, потом была принята ещё одна попытка пойти к другому гомеопату в 19 лет, в итоге в 20 все ушло, остались только шрамы от болячек на сгибе локтей и небольшая пигментация рядом со ртом. Изредка зимой чешутся глаза и лопаются веки, но потом проходят.

Написала этот комментарий и уже предчувствую как меня все заминусили, ну и наплевать. Это моя история и я не выдумала её.

Из годного, что выписывали врачи или я находила в обычных аптеках:
1) Шампунь и крем скин-кап. Шампунь помогает убрать болячки с головы. Где-то в интернете были статьи о том, что у него не все указано в составе и туда добавляют стероиды, правда. Но так, в составе указан цинк (однако он очень отличается по действенности от обычных цинковых шампуней).
2) Мазь Карталин. Про неё я вычитала как-то сама на форуме лет в 16 после периода ремиссии. В основе солидол и травы. Больше для псориазников подходит, но мне тогда тоже помог. Наносила 2 раза в день и вся такая вонючая и с жирными темными следами от него ходила в школу. С тела и рук прошло, но вроде его нельзя на лицо(
3) Увлажнитель зимой. Зимой обычно сухо и АД проявляет себя намного сильнее, чем летом. С увлажнителем полегче это переносить.
4) Психолог. Не знаю, как других, но меня ко всем прочим неприятным ощущениям ещё и травили в школе за внешность. Даже когда не травили, я все равно чувствовала себя уродиной и от этого больше нервничала, а от нервов больше все чесалось. Психолог бы тогда очень помог.

0

У меня атипический дерматит с самого детства (сейчас мне 26). Сложно предположить, сколько денег было потрачено на поиск и перебор вариантов лечения, но за последний год я потратила около 25 000 только на анализы и 3 посещения аллерголога в центре аллергологии. Позже в государственной поликлинике аллергологии мне сказали, что предложенное лечение (за 350 000) мне бы не помогло. Я рада, что не решилась на это. После этого был месяц походов на гормональные уколы. Сейчас живу от вспышки до вспышки, поскольку контролировать пыль не могу. Гормональные мази использовать часто нельзя, поэтому вспышки приходится пережидать.

0
Герой Т—Ж

Anya, аллергия на пыль? Пробовали АСИТ?

Говорят помогают радоновые источники, иные минеральные источники, тут надо пробовать.

А вообще странно что до 26 лету вас проявляется атопический дерматит, у меня с детства, но прошел в 15 лет, сейчас только изредка зуд если переем вредностей.

0

Булат, Значит не прошел дерматит, а перешёл в какую-то другую стадию и начнет болеть что-нибудь ещё.

0

Тома, «а потом пошли рожать второго, чтоб с огромной вероятностью уже двое мучились всю жизнь» и «Никакой токсичности»? Ну да, если после осуждения сказать «никакой токсичности», то все норм.

Атопический дерматит, конечно, доставляет массу неудобств и портит качество жизни в какой-то степени, но это не такое кошмарное заболевание, которое прям мучает. При правильном уходе можно жить спокойно и получать удовольствие. Сужу по себе: у меня экзема и пищевая аллергия есть, но хорошо с этим справляюсь.

0

Евгения, поздравляю. А я не всегда могла просто разогнуть руки и ноги. До сих пор нервничаю, когда кто-то задерживает взгляд на мне. Не такой уж и кошмар, чего это я...

0

Не существует кожных заболеваний. Кожа только сигнализирует о том, что проблема в ЖКТ, поэтому никаким кремом дерматит никогда полностью не вылечится. Только альтернативными способами можно его вылечить. На фото ребёнку 12 лет, из которых пять последних лет врачи старательно его лечили. Был вылечен альтернативно за несколько недель.

0

Сообщество Т—Ж

Лучшее за неделю