«Не трачу силы, а получаю их»: как я помогаю детям и взрослым, перенесшим рак

Рассказ читательницы
4
«Не трачу силы, а получаю их»: как я помогаю детям и взрослым, перенесшим рак
Аватар автора

Катя Булгакова

считает, что поддержка тоже лечит

Страница автора

Ремиссия после лечения онкологического заболевания — это только первый шаг к полноценной жизни.

После такого опыта многие сталкиваются с ощущением беспомощности и страха перед будущим, ведь болезнь отняла время для развития, учебы, работы. Чтобы преодолеть эти эмоции и научиться снова радоваться жизни, людям нужна поддержка.

Героиня этого материала — волонтер-вожатая в лагере «Шередарь», где проходят реабилитацию дети и взрослые в ремиссии. На сменах они могут снова ощутить свободу, научиться новому на мастер-классах, отдохнуть и почувствовать уверенность в себе. За несколько лет волонтерства читательница поняла, что лагерь заряжает и самих добровольцев. Вот ее рассказ.

Это история из Сообщества. Редакция задала вопросы, бережно отредактировала и оформила по стандартам журнала

Предыстория

Аватар автора

Дарья Родионова

черпает энергию в волонтерстве

Страница автора

Я живу в Москве и учусь на филолога в Высшей школе экономики. Увлекаюсь литературой, фольклором, музыкой, люблю путешествовать, занимаюсь вольной борьбой. Также нахожу время для волонтерства.

Еще в 16 лет, будучи школьницей, я вдохновилась историей доктора Лизы и захотела самоотверженно помогать людям. Но из-за возраста меня не принимали добровольцем в благотворительные организации. Тогда, зимой 2020 года, я узнала о проекте «Накормить и согреть» фонда Регины Юрьевой  , где срочно требовались волонтеры на раздачу еды. Ограничений для школьников не было, и я откликнулась. С тех пор каждую пятницу я прогуливала первые уроки и кормила бездомных на Ярославском вокзале в лютый мороз.

Я понимала, что в холод людям на улице особенно важна помощь, чтобы выжить, но спустя месяц перестала участвовать. Было тяжело: я замерзала, пропускала учебу, терпела не всегда приличное поведение подопечных. Порой я чувствовала себя разбитой. Сейчас понимаю: каждый вправе помогать там, где ему комфортно, без вреда для себя. Не все могут работать с бездомными, и это нормально.

Спустя два года я поступила в Вышку, как и хотела. Я мечтала учиться в хорошем вузе — не только ради программы, но и из-за возможностей попробовать себя в чем-то новом. Уже на втором месяце учебы я впервые сдала кровь как донор на акции студенческой благотворительной организации «Открой глаза».

Затем вместе с волонтерами этого клуба я ездила в психоневрологические интернаты и детские дома, где общалась со взрослыми и подростками. Я видела, как люди в ПНИ радостно встречали добровольцев: это отвлекало их от однообразных будней в четырех стенах. Воспитанники сиротских учреждений тоже получали внимание и заботу — рядом с этими детьми часто нет взрослых, готовых поговорить об их интересах и желаниях, и волонтеры брали на себя эту роль.

Еще я помогала слабовидящим ребятам, приезжавшим к нам в вуз на трехдневную благотворительную программу. Мы посещали экскурсии, например в музее занимательных наук «Экспериментаниум», и проводили для детей тренинги о профессиях.

Вместе с еще одним клубом — HSE Outreach — я организовывала для студентов сеансы канистерапии  и лекции о ментальном здоровье, а также собирала вещи для благотворительных фондов.

Летом 2022 года на сайте агрегатора волонтерских проектов goodsurfing.org я узнала о лагере «Шередарь», где проводят игры и занятия для детей, перенесших рак и другие тяжелые заболевания. Он расположен во Владимирской области, рядом с рекой Шередарь. Проект набирал волонтеров на первую послековидную зимнюю смену. Он предоставлял бесплатное проживание в деревянных коттеджах, трехразовое питание, трансфер из Москвы и Владимира до лагеря и обратно.

Я давно хотела поработать с детьми и к тому моменту уже прошла школу вожатых «Вышка — детям». Увидев объявление, поняла, что нашла именно то, что нужно.

Первая смена в «Шередаре»

Я подала заявку заранее, в середине лета, и в ноябре получила приглашение на собеседование. На нем меня спрашивали о мотивации и личных качествах — особых навыков не требовалось, но обучение в школе вожатых и прошлое волонтерство давали преимущества при отборе. Меня приняли.

Добровольцев попросили приехать за четыре дня до начала смены — за это время нас обучили работе с детьми. Мы узнали об особенностях психики ребят в ремиссии, о трудностях, с которыми они сталкиваются во время болезни. Также тренировались проводить игры и сами участвовали в мастер-классах, чтобы иметь о них представление.

Когда приехали дети, мы разбили их на отряды по 7—10 человек. За каждой командой закрепили 4—6 вожатых. Ребята были в лагере без родителей. Смена для волонтеров длится две недели, включая время на обучение, а для участников — 10 дней.

В лагере девочки и мальчики жили раздельно. Вожатые ночевали с ними в коттеджах, но в отдельных комнатах. Парни-волонтеры размещались только в домах для мальчиков, девушки — в тех и других.

Всех нас вкусно кормили по системе «шведский стол». В меню — каши, сырники, блины, мясные блюда, гарниры, супы, рыба, салаты и блюда для веганов и вегетарианцев. Детям также предлагали перекусы: фрукты после завтрака, выпечку после обеда и молочные продукты после ужина. Меню составляли с учетом того, какие у ребят особенности питания и есть ли у них аллергия.

Я все время была рядом с детьми, сопровождала их на разных активностях и в мастерских: например, когда ребята стреляли из лука, создавали короткие мультфильмы, учились играть на музыкальных инструментах. Я была готова помочь, подметить их новое открытие или успех. Главное — не достигнуть цели, а получить удовольствие и опыт на пути к ней.

Иногда ребятам требовалась и бытовая помощь — например, я поддерживала их при ходьбе. Их также сопровождали волонтеры-медики, которые напоминали им о приеме необходимых лекарств и помогали чувствовать себя уверенно и в безопасности.

Вечером мы развлекались вместе с детьми: смотрели кино, танцевали на дискотеке, играли в интеллектуальные игры. Кроме этого волонтерам полагалось около двух часов свободного времени в день.

Мои первые впечатления были невероятными: я не могла поверить, что в одном месте может быть столько людей, похожих на меня, — открытых, добрых, готовых помогать. Я ходила и думала: неужели это реальность? Можно работать без перегрузок и отдыхать? Раньше мне не приходилось трудиться в таких комфортных условиях.

Общее фото с участниками семейной смены в сентябре 2023 года. На фоне — деревянные домики, в которых мы живем в лагере
Общее фото с участниками семейной смены в сентябре 2023 года. На фоне — деревянные домики, в которых мы живем в лагере

Последующие смены

В лагерь я выезжаю два-три раза в год и уже поработала на шести сменах. Одна из самых особенных, на которой я была волонтером, — сиблинговая  . В ней участвуют здоровые дети, чьи братья или сестры перенесли рак. Многие не знают, что им тоже нужна поддержка и реабилитация, ведь они часто остаются в тени болеющего родственника. В лагере мы даем им понять, что они не только «братья» или «сестры», но и самостоятельные личности, которые способны на многое.

Программа для сиблингов похожа на стандартную, но в ней больше активностей. Например, зимой мы катались на ватрушках, играли в снегу, стреляли из лука, катались на лошадях, преодолевали препятствия в веревочном парке.

Таким ребятам часто не хватает внимания и поддержки со стороны значимых взрослых, и они получают это в лагере. На мастерских они стараются делать все сами, но не скрывают улыбки, когда их успехи искренне отмечают. Многие из этих ребят вынужденно рано повзрослели: кто-то пережил страшные моменты, кто-то помогал ухаживать за больным членом семьи.

У каждого ребенка должно быть детство, и смена помогает вернуть его.

Мне запомнился случай в том лагере. Первые несколько вечеров мальчишки, в домике которых я тогда жила, ни минуты не проводили спокойно. Они бегали, кричали, запускали кораблики в душе и играли в футбол игрушками. Я сама не могла устоять перед этим весельем. Но нужно было соблюдать распорядок: если пришло время сна — идти спать.

Однажды вечером мы с другими вожатыми решили прочитать им сказку и спеть колыбельную. Я села в дверях комнаты и затянула тихую песню, не надеясь на особый успех. Кто-то в темноте зашептал на говоривших: «Тс-с-с! Ну тихо, слышишь, поют!» — и голоса смолкли. Так продолжалось и в последующие дни: к определенному времени шум прекращался, и мальчики ловили каждое напеваемое слово. Я была тронута их реакцией и вниманием. Никто раньше не хотел слушать мои колыбельные.

В этой и других сменах не всегда удавалось сразу наладить контакт с детьми. Иногда взаимодействие все время могло быть сложным, но в последний день ребенок вцеплялся в тебя и не хотел отпускать. Это тяжело.

Хорошо, когда удается поддерживать равные отношения со всеми. Главное, помнить: дети — это не их болезни или трудности, а личности со своими радостями и переживаниями. Нужно общаться с ними как со взрослыми, уважая их самостоятельность и не зацикливаясь на проблемах.

Еще важно не кричать и не злиться, даже если ребята шумят и не могут успокоиться. Надо оставаться строгим, но справедливым, обращать внимание на их положительные качества и мотивировать их повторять хорошие поступки.

Я с волонтерами на смене в декабре 2023 года
Я с волонтерами на смене в декабре 2023 года

В 2024 году я впервые побывала на смене для молодых взрослых в ремиссии. Она сильно отличалась от других.

На нее приехали люди от 18 до 35 лет. Кто-то учился в университете, а кто-то уже работал, состоял в браке и воспитывал детей. Они приехали одни, и у них было куда больше свободы, чем у ребят на подростковых сменах. Участники сами решали, как проводить личное время. В один день мы поехали во Владимир с экскурсией, после которой люди самостоятельно гуляли по городу.

Здесь волонтеры выполняли меньше обязанностей: взрослые не нуждались в постоянной опеке, и вожатые не жили с ними в домиках.

Мастерские были такими же разнообразными, как для детей: одни участники создавали украшения, другие осваивали техники рисования и оформляли блокноты. Даже те, кто уже работал руками, — гончары, художники, резчики по дереву — открывали для себя что-то новое. Люди ходили на занятия по клоунаде, театральному искусству, импровизации, а затем показывали номера на финальном концерте — например, сценку по мотивам сериала, групповой танец.

Может показаться, что такая программа не нужна взрослым, которые уже справляются со своей жизнью, но это не так. Им, как и детям, важно пройти реабилитацию, потому что лечение забрало у них время, нужное для личного развития.

За долгие годы в больницах и дома формируется привычка не делать выбор самостоятельно. Родители и врачи решали за них, с кем им общаться, каким спортом заниматься и стоит ли это делать вообще, как учиться — на дому или в школе. Человек способен на многое, но просто не разрешает себе увидеть все возможные перспективы даже во взрослом возрасте, потому что они долгое время были для него под настоящим или мнимым запретом.

Задача «Шередаря» — вернуть утраченную часть детства даже спустя много лет. Люди могут попробовать себя в новом деле, сделать ошибку без страха осуждения, заняться творчеством и достигнуть успеха, который укрепит уверенность в себе.

В конце той смены мы все собрались, чтобы поблагодарить друг друга. Многие участники сказали, что впервые за долгое время почувствовали себя отдохнувшими и увлеченными чем-то новым. Я заметила, как мастерские помогли им раскрыться, смелее выражать свои эмоции. Те, кто раньше считал, что не справится с задачей, смогли преодолеть страх и сделать что-то, что казалось сложным и недостижимым, например выйти на сцену.

Итоги

Сейчас я все реже занимаюсь волонтерством в университете: мероприятий стало меньше, многие добровольцы окончили вуз и перестали участвовать в жизни клубов. В основном помогаю на сменах «Шередаря» — иногда они выпадают на каникулы.

Лагерь дает мне вдохновение и заряжает. Здесь я не трачу силы, а получаю их. Хотя на сменах я устаю физически, все равно возвращаюсь после них свежей, готовой снова погружаться в учебу.

Благодаря волонтерству я исполнила свои мечты: прошла по веревочной трассе в парке, участвовала в мастерской по клоунаде. Я смогла познакомиться с разными людьми, подружилась с коллегой-филологом, которая учится в том же университете, что и я, но в другом городе.

Я учусь работать в команде и взаимодействовать с людьми, даже с теми, с кем в других обстоятельствах, возможно, не стала бы общаться. Умение находить общий язык и вместе решать задачи полезно не только в лагере, но и в любой жизненной ситуации.

Волонтерство также приносит особое чувство нужности, но не из-за того, что без нас никто бы не помог ребятам. Это ощущение, что ты важен для всех: участников, их семей, начинающих и опытных волонтеров. Ты можешь быть ролевой моделью, но при этом сам учишься чему-то новому.

Здесь я никогда не чувствую себя лишней. Уверена, что я в нужном месте. В «Шередаре» я увидела людей с огромным сердцем и душой. До этого мне казалось, что таких просто не бывает, а теперь знаю: они есть.

Катя БулгаковаСталкивались ли​ вы или ваши близкие с онкологическими заболеваниями? Что поддерживало вас в трудный момент?
  • Илина ГригорьеваТо, что я прочла невероятно, слёзы на глазах, какие же Волонтеры молодцы) я сталкивалась, мама умерла от рака, когда мне было 17 лет, а сестре 13. В целом из-за молодого возраста и поступления в университет я все это пережила не так болезненно, мне кажется. Но это оставило большой след, например, мне теперь кажется, что и я тоже от него умру и что бороться с раком бесполезно6
  • Вяк вякИлина, если вас успокоит, напишу что я из онко семью . Не менее 14 случаев, не менее 9 смертей. Обратите внимание смертей меньше и на нашей истории чётко прослеживается: сначала взрыв( появилась диагностика), с почти 100% гибелью, потом как то подросли шансы сейчас уже вся семья с оптимизмом смотрит. Раньше с косой придёт от старости банально2
  • Илина ГригорьеваВяк, эх это ведь постоянная диагностика, фгдс каждый год, колоноскопия раз 5 лет. Надеюсь это поможет диагностировать раньше, чем станет поздно2
  • арина мммЯ сталкиваюсь. У меня сейчас второй рак обнаружили. Первый был в 2020. Вышла в ремиссию. Стала волонтером -равным консультантом другим онкопациентам от фонда Онкологики. И вот сейчас опять обнаружили. Конечно же пока помощь приостановила. Мне нужны силы. Да и не могу полноценно помогать. Вылечиться от рака нельзя. Всегда будешь под контролем. Это хроническая болезнь. Но это и хорошо. Потому что повышена осторожность и и идёшь и проверяешься. Но очень много пациентов выходят в ремиссию. У нас в фонде одна из руководительниц молодая, задорная, умная, веселая - у нее было два рака и один предрак. Кстати, у меня второй рак - случайная находка. Из-за проблем с ЖКТ сделала платно МРТ органов брюшной полости с контрастом и там дополнительно описали образование в груди. Спасибо медикам что обратили внимание на зону, которая не входила в проверку.3