Я взяла под опеку ребенка с инвалид­ностью

Всего в России больше 750 тысяч детей с инвалидностью.

Многих из них родители помещают в детский дом в самом детстве: из-за разных стереотипов, боязни трудностей или невозможности поднять на ноги сложного ребенка.

Даша была одной из тех, от кого мама с папой отказались сразу после рождения. У девочки врожденный сочетанный порок развития центральной нервной системы и спина бифида — дефект развития позвоночника, когда позвонки срастаются не до конца. Еще она плохо видит, не говорит и не может сидеть и стоять без поддержки.

Я оформила опеку над Дашей в 2020 году, когда фонд «Дом с маяком»  объявил об эвакуации паллиативных детей  из интернатов на время пандемии. В статье расскажу, как решилась на это, с какими сложностями столкнулась и как нам помогает НКО.

Я родом из Москвы. Замужем и воспитываю троих дочерей: старшим — 18 и 21 год, младшей — 10 лет.

Раньше я много лет работала бухгалтером в разных коммерческих компаниях. Но в 2019 году устала от этой работы и решила уйти в детский хоспис «Дом с маяком», куда меня взяли няней.

Я навещала семьи, где живут дети и молодые взрослые с разными формами инвалидности, и заботилась о них: помогала поесть, одеться. Благодаря этому родители могли немного передохнуть и заняться своими делами. Ведь часто они совсем не могут отлучиться от ребенка, если у них нет никакой помощи извне.

У меня было несколько подопечных семей: к некоторым приезжала регулярно раз в неделю, к другим — раз в месяц. Были и разовые запросы. Еще я раз в неделю ходила в интернат, где занималась с закрепленным за мной ребенком.

Дети с инвалидностью, от которых отказались родители, живут в детском доме-интернате, ДДИ, до своего восемнадцатилетия. Если их признают недееспособными, они попадают в психоневрологические интернаты — ПНИ. Оттуда чаще всего они уже никак не могут выбраться.

Активисты часто сравнивают ПНИ с концлагерями, поскольку люди живут там кучно, не получают необходимого ухода и почти не имеют личных вещей.

В детских домах-интернатах похожие трудности: дети лишены должного ухода из-за нехватки персонала. По этой причине подопечные часто живут без должной медицинской и социальной помощи, из-за чего с каждым днем их состояние ухудшается. Например, в том интернате, где я работала, на 12 детей с тяжелой инвалидностью было два воспитателя и одна няня. Им было тяжело вовремя покормить, переодеть всех ребят.

Конечно, о потребностях детей там сильно не думали. Например, в том ДДИ был мальчик, который целыми днями просто лежал лицом к стене. Порой ему было интересно, что вообще происходит позади. Он периодически как-то страшно выгибался, чтобы посмотреть, а так всю свою жизнь лежал лицом к стене. Я знаю, что позже этого мальчика забрали и сейчас он ведет активную жизнь.

Часто персонал думает, на мой взгляд, что этим детям просто ничего не нужно — только минимальный физический уход и чтобы было сухо в подгузнике. При этом никто не интересуется реальными потребностями детей.

Активисты и общественники постоянно говорят о том, как важно забирать детей и взрослых из ДДИ и ПНИ. Параллельно волонтеры из разных благотворительных фондов помогают внутри учреждений, чтобы хоть как-то сделать жизнь подопечных ярче.

В марте 2020 года, после начала ковида, в интернаты перестали пускать добровольцев и сотрудников благотворительных организаций. Поэтому дети оказались отрезаны от внешнего мира.

К тому же, поскольку это крупные заведения с большим количеством подопечных с ослабленным иммунитетом, у них был особенно высокий риск заболеть или умереть. Это и произошло с жильцами многих интернатов России.

Поэтому в то время сразу несколько московских и петербургских фондов заявили, что начнут забирать подопечных интернатов на время пандемии коронавируса. Среди них — Центр лечебной педагогики, «Жизненный путь», «Дом с маяком», «Антон тут рядом», «Перспективы» и ГАООРДИ.

Фонды забирали подопечных в специальные квартиры сопровождаемого проживания, а некоторые сотрудники НКО даже оформляли опеку и временно брали ребят к себе домой.

В начале я тоже помогала коллегам как няня, а потом решилась на следующий шаг.

Я давно начала задумываться о том, чтобы взять ребенка из детского дома. Помню, смотрела передачу «Пока все дома», где был блок, в котором показывали таких детей, в том числе с особенностями развития. И тогда я поняла, что, когда мои дочки вырастут, обязательно усыновлю кого-нибудь.

Дочки уже давно просили меня о братике или сестричке, но в какой-то момент отчаялись. Когда я рассказала им, что есть возможность взять ребенка в семью, они восприняли это, наверное, больше как шанс забрать котенка в дом. Тем не менее они меня очень поддержали. На тот момент им было 15 и 18 лет.

Муж поначалу не очень обрадовался идее, но, когда увидел мое большое желание, тоже выразил поддержку. Хотя аккуратно и осторожно.

Сначала сотрудники «Дома с маяком» забирали из ДДИ взрослых мальчиков. Я хотела взять одного из них, ведь я работала в этом интернате и всех знала. Но не успела, поскольку их очень быстро забрали другие сотрудницы.

Затем была вторая волна — на этот раз забирали маленьких девочек. Мне предложили на выбор двух шестилетних малышек, и я выбрала Дашу. Родители отказались от девочки сразу после рождения, поскольку у нее был явный порок развития и, видимо, они испугались трудностей.

Изначально я взяла Дашу на шесть месяцев на гостевой режим. Я не могла сразу принять на себя такую ответственность и забрать ее до конца жизни: хотелось понять, подходит ли это мне и нашей семье.

Мне требовалось подготовить минимальный пакет документов: свою биографию по специальной форме, документы о собственности на квартиру, медицинскую книжку о прививках и анализах, а также согласие всех проживающих в квартире. Затем к нам в дом пришли сотрудники органов опеки. Они посмотрели, в каких условиях будет жить Даша, спросили, где будет место для игр и где будет стоять кровать.

Сотрудники «Дома с маяком» в течение недели после визита привезли нам функциональную кровать, откашливатель, кислородный концентратор, а еще шезлонг в ванную, чтобы Дашу можно было безопасно купать. Также они закупили нам все расходные материалы и лекарства.

Мы виделись с Дашей всего два раза до того, как я забрала ее. А моя семья познакомилась с ней только тогда, когда я привезла ее к нам.

Мы долго привыкали друг к другу. Все мое внимание со старших детей переключилось на Дашу. У «Дома с маяком» появились новые правила для сотрудников, которые взяли детей под опеку. Можно было продолжить выходить на работу, ездить к другим пациентам, и тогда к тебе в семью будет приходить няня от хосписа. А можно было оставаться с Дашей с сохранением зарплаты — я выбрала второй вариант и теперь постоянно с ней.

Когда девочка приехала к нам, она была очень зажатой: если улыбалась, то натянуто, боялась себя показать, проявиться, чувствовалось ее напряжение. Первую неделю Даша много плакала: ей было страшно и непонятно, она не могла привыкнуть к новому пространству и сидеть на руках. Мне хотелось ее утешить, но она не давалась. Еще первые полгода она скрипела зубами и сосала палец до мозолей, поскольку ей было дискомфортно.

В самом начале было трудно накормить Дашу: она просто отталкивала ложку или вообще начинала царапаться, кусаться, кидаться головой вниз, на руку. Это было очень сложно, но оказалось, что так было и в детском доме и ее кормили через зонд.

Затем Даша постепенно вообще перестала есть и пить, стала плохо себя чувствовать. Я пыталась пообщаться с разными психологами, чтобы понять, что можно сделать. Но никто не сказал мне ничего конкретного.

Тогда я решила кормить ее насильно. В какой-то момент произошел перелом и она начала есть сама — сейчас с этим нет трудностей.

Девочка не ходит, поскольку у нее нет чувствительности ниже пояса. Зато она может сидеть в корсете, хотя недолго и всегда с поддержкой. У нее есть активная коляска  , благодаря которой она катается.

Еще у Даши умственная отсталость, то есть поначалу она вела себя как обычный годовалый ребенок. Она не может себя обслуживать, не говорит, но эмоционально на все реагирует, часто улыбается. Как и все дети, смотрит мультики. Любит, когда сестра играет ей на гитаре, они даже вместе танцуют.

У меня уже был опыт работы с детьми с разными заболеваниями, поэтому мне было легче взаимодействовать с Дашей. Конечно, в самом начале возникали бытовые сложности: много нового оборудования, придумывали всей семьей, как все обустроить. Потихоньку мы учились коммуницировать с девочкой, понимать, что ей нужно, что ее беспокоит.

Да, с одной стороны, моя жизнь вошла бы в прежнее русло. Но с другой — я не могла себе представить, как она лежала бы в детском доме одна в казенной одежде.

Поэтому я решила стать ее опекуном — для этого прошла школу приемных родителей. Мой муж сразу начал называть нас папой и мамой Даши, а мне было трудно так говорить. Когда девочка только появилась, я понимала, что я не мама — я опекун. Но сейчас ощущаю себя именно мамой Даши. Она исключительно и бесповоротно мой ребенок и моя дочь.

Я не испытывала страха перед тем, как забрать Дашу, но только спустя полгода поняла, что произошло. То есть мне было страшно уже постфактум.

Перед Дашиным днем рождения я написала ее родной маме, что взяла девочку под опеку, и предлагала им встретиться, присылала какие-то фотографии. Ее мама позвонила мне, она плакала. Сказала, что у них родился здоровый ребенок и ей тяжело знать про Дашу, поэтому она не хочет продолжать общение.

Попытка связаться с мамой девочки была инициативой опеки. Они сказали мне, что я должна потребовать с нее алименты, и я хотела договориться. Но она заявила, чтобы я шла в суд, и на этом все заглохло: я не стала этого делать.

Спустя год я снова написала ей и скинула статью, как другая мама начала общаться с семьей опекуна. Та женщина приезжала, помогала, гуляла с ребенком. Но мама Даши ничего на это не ответила.

За возмездное опекунство я получаю от государства зарплату 25 000 ₽, Дашину пенсию по инвалидности 30 000 ₽ и еще разные региональные надбавки — всего выходит около 80 000 ₽. Но этих денег с трудом хватает на то, чтобы воспитывать ребенка с инвалидностью.

Оборудование и лекарства можно бесплатно получить от государства, но ожидание может быть долгим. Поэтому нам также помогает детский хоспис.

«Дом с маяком» постоянно закупает нам расходные материалы, специальное питание, лекарства и одежду. Например, выдают подгузники, пеленки, катетеры. Хоспис сделал специальный корсет, скоро будут готовы туторы  .

Интернат выдал нам домашнее кресло и прогулочную коляску. Хоспис купил активную коляску, потому что в интернате считали, что она Даше не особо нужна. Сначала вообще никто не верил, что она сможет так легко ездить на ней по квартире. Всем казалось, что она будет просто лежать, и все. Но Даша ездит, куда ей хочется, открывает шкафы, что-то проверяет, хозяйничает, свободно себя проявляет. Это большой прорыв.

К нам приходит врач и координатор от хосписа. В начале у меня была тревожность: вдруг что-то упустила в плане здоровья, не успею сдать анализ, у ребенка начнется какое-то осложнение. Я постоянно звонила врачу из хосписа, задавала разные вопросы. Все это большая поддержка: я чувствую, что не одна.

Даша два раза в неделю ходит в специальную школу при хосписе, где учатся только дети с инвалидностью. Кроме того, раз в неделю мы посещаем занятия в центре «Со-единение»  для слепоглухих детей, где с дочкой занимаются психологи и дефектологи.

Даша у нас уже три года — ей 10 лет. Она стала более открытой, расслабленной, перестала всего бояться. У нее есть свой режим, к которому она привыкла. Она выучила дорогу до хосписа и, если вдруг таксист свернул не туда, начинает психовать и плакать.

Если поначалу она вела себя как малыш, то сейчас часто проявляет себя как ребенок своего возраста. Я вижу огромный скачок в психическом и эмоциональном развитии, а также на уровне интеллекта, понимания речи, коммуникации, осознания себя.

Я ни разу не пожалела, что взяла ее к нам. Иногда ищу в себе эти мысли, думаю: «А вдруг я просто не хочу себе в этом признаваться?» Но нет.

В 2023 году я начала учиться на медсестру в медицинском колледже на очно-заочной форме. Хожу на занятия три раза в неделю, обучение закончится через два года. Пока я учусь, Даша остается с няней от хосписа — как раз в это время у нее уроки в школе.

Я получаю огромную поддержку от детского хосписа «Дом с маяком» и моей семьи. Мы с Дашей в 2023 году ездили в детский лагерь «Веточка» от фонда, а также в палаточный лагерь, организованный фондом поддержки людей с синдромом Вильямса  . Еще путешествовали в Абхазию, были в Адлере.

Мои родители часто зовут нас на дачу и готовы сделать все, чтобы Даше было удобно. Муж и дочки тоже постоянно помогают мне с Дашей.

Когда я решила взять девочку к себе, все сложилось как пазл. Иногда мне кажется, что это было предопределено свыше и по-другому случиться просто не могло.

Взять ребенка с инвалидностью из интерната не тоже самое, что забрать здорового ребенка. Нужно понимать, что это потребует определенных знаний и умений. Поэтому предварительно стоит оценить свои силы и готовность к такому шагу, а также обсудить решение со всеми членами семьи.

Государство обеспечивает опекунов людей с инвалидностью поддержкой — как денежной, так и медицинской. Но часто за нее еще придется побороться.

Также опекуны могут рассчитывать на помощь благотворительных фондов. Например, в Москве и Петербурге можно рассчитывать на поддержку следующих НКО: Центр лечебной педагогики, «Жизненный путь», «Дом с маяком», «Антон тут рядом», «Перспективы» и ГАООРДИ.