«Прежде всего я родитель»: 3 истории отцов, которые воспитывают детей с инвалидностью

В России чуть больше миллиона одиноких отцов с детьми.

При этом папы могут самостоятельно воспитывать детей даже в браке: например, если жене тяжело и она занимается карьерой или в семье есть другие малыши и кому-то нужен особенный уход.

Т⁠—⁠Ж поговорил с мужчинами, которые в одиночку или наравне с супругой занимаются детьми, и узнал, с какими стереотипами они сталкиваются.

Мы с женой Анной и детьми живем в частном доме в небольшом промышленном городе Чусовой, в 150 км от Перми. В середине декабря 2017 года я в пятый раз стал отцом — родился сын Марк. До этого у нас были трое парней и дочка Инна. Я всегда сам водил трехлетнюю Инну в садик и забирал оттуда, а с парнями делал уроки и учил работать по хозяйству.

Я трудился в сфере лесной промышленности, а супруга занималась огородом и животными: у нас были корова, бык, поросята. Также Анна торговала молоком и выращенными овощами. Жили небогато: в основном на мою пенсию в 12 000 ₽, детские пособия и на натуральном хозяйстве.

Радость от рождения Марка быстро сменилась страхом за жизнь дочери. Однажды я заметил, что Инна стала быстро уставать. Раньше она сама бежала в садик и домой, а теперь все чаще ехала «на папе». В канун Рождества дочка подозрительно долго спала: я зашел в комнату проверить ее, а она поднялась с кровати, побледнела и упала в обморок.

Я сразу вызвал скорую и вместе с ней поехал в детскую больницу. Результаты анализов показали, что гемоглобин опустился ниже 35  . Поэтому врачи отправили нас в отделение онкологии в краевой больнице, где дочери поставили диагноз «острый лимфобластный лейкоз».

Моя жена Анна не могла отправиться в больницу с Инной: она сидела с новорожденным Марком и еще тремя детьми. Поэтому мы с дочерью легли в стационар вдвоем. Из-за этого мне пришлось уйти с работы.

Отцы с детьми в стационаре — редкое явление, но в это же время с нами лежал еще один ребенок с папой, поэтому к нам все быстро привыкли. Нам с Инной дали отдельную палату, чтобы мамам не было дискомфортно от постоянного присутствия мужчины.

Первая госпитализация в Пермском онкоцентре продлилась пять месяцев. Инна постоянно была под капельницей — проходила высокодозную химиотерапию. В это время ей было очень тяжело. Случались дни, когда я буквально не спускал ее с рук: постоянно утешал и просил еще чуть-чуть потерпеть.

Трудно было не только в эмоциональном плане: многие бытовые вопросы, которые в обычной жизни решала Анна, пришлось взять на себя. Так, я учился кормить дочь, укладывать спать, контролировать ее гигиенические процедуры.

Инна плохо ела, часто ее тошнило. Каждый день медсестра выдавала около 20 таблеток для дочки. Разными хитростями я пытался накормить ее и заставить принять лекарства. Для этого складывал таблетки в ложку с киселем: так было менее противно, а еще они легче проскальзывали.

Время в больнице тянулось долго: ходили одни и те же люди, в течение дня повторялись звуки и даже запахи. Мне было тревожно за будущее. Я старался как можно чаще разговаривать с Инной, поскольку боялся потерять ее.

Когда дочери становилось немного легче, она пропадала в игровой комнате. Я сидел вместе с ней, наблюдал за другими детьми, иногда играл с ними. Каждую неделю волонтеры и сотрудники фонда «Берегиня» проводили в онкоцентре мероприятия. Они устраивали мастер-классы, дни именинников, иногда в больницу даже приходили клоуны — Инна всегда была им рада.

Еще по вечерам волонтеры читали вслух детские книги. Сам я из-за плохого зрения не мог читать дочери, поэтому мы с радостью слушали сказки вместе.

Из Пермского онкоцентра нас выписали летом 2020 года. Все это время мы провели с Инной вдвоем, поскольку супруге было тяжело приехать к нам из Чусового, к тому же из-за карантина тогда никого не пускали внутрь.

На тот момент мы с Инной стали не просто папой и дочкой, а лучшими друзьями. Мы вернулись домой и наконец-то встретились с родными. Мама и братья Никита, Асхат, Савелий, Марк были рады нас увидеть.

В декабре 2021 года у Инны случился рецидив. Врачи Пермского онкоцентра вместе со специалистами из медицинского центра имени Рогачева решили перевести нас в Москву. Инна начала терапию там, и ее готовили к трансплантации костного мозга.

С декабря 2021 по июнь 2022 мы снова остались вдвоем на восемь месяцев. Чтобы найти донора, у всех членов семьи взяли кровь на анализ. Исследования и перелет нам помогли оплатить в фонде «Берегиня». Среди всех подошел 16-летний Асхат, который и стал донором для сестры.

После лечения мы ездили вдвоем в реабилитационный центр «Русское поле» в Подмосковье, где восстанавливаются после перенесенных онкологических заболеваний.

Сейчас Инне семь лет, у нее ремиссия. У нас с дочкой осталась особенная связь. Высокодозная химиотерапия, поиск донора и пересадка костного мозга, гормонотерапия, бесконечные стационары, анализы и перелеты — все это мы пережили благодаря взаимной любви и поддержке.

Переживания за Инну не прошли для меня даром. В конце 2022 года я перенес обширный инфаркт и операцию на открытом сердце: мне поставили пять шунтов. Сейчас я восстанавливаюсь, и как только буду в порядке, мы снова поедем на реабилитацию, поскольку оба привыкли лечиться вместе.

Я родом из Беларуси, а моя бывшая жена Анна — москвичка. Мы жили в Москве, когда она забеременела. Еще до рождения сына я уволился с руководящей должности в финансовой компании, чтобы полностью заниматься ребенком. Я накопил к тому времени немного денег, поэтому у меня была такая возможность.

В 2015 году у нас были домашние роды, во время которых что-то пошло не так. Мы вызвали скорую помощь, и жена с сыном уехали в больницу.

При рождении Родосвету поставили диагноз «спина бифида» — это порок развития, при котором один или несколько позвонков смыкаются не полностью. При такой болезни надо сразу же делать операцию, но в Дмитрове не было детской нейрохирургии. После родов неонатолог пытался аккуратно намекнуть, что от таких детей можно отказаться. Для меня это было странно.

На тот момент была пятница. Сына только в понедельник отправили в областную детскую больницу в Люберцах, где было отделение нейрохирургии. Но и там Родосвету не провели операцию, потому что была инфекция, а врачи долго не могли определить ее.

В итоге сына прооперировали только спустя полтора месяца. После этого он один лежал в больнице, поскольку родителям не разрешали быть рядом. Жена не ездила к нему, ей было тяжело после родов, а я постоянно его навещал. Спустя три недели сына выписали.

Затем начался долгий путь «проб и ошибок». На тот момент в России спина бифида была недостаточно изучена и многие врачи не знали, что с нами делать. Нас отправляли на реабилитации, которые в итоге не помогали ребенку.

Когда Родосвету исполнилось семь месяцев, жена забеременела вторым ребенком. Ей было очень тяжело, поэтому я забрал первого сына под свою опеку.

Спустя год деньги кончились, я вернулся на ту же работу на неполную ставку. Я не мог полноценно трудиться, поскольку на мне лежали заботы о ребенке. Я тогда хорошо понял одиноких мам, потому что моя ситуация была похожа на классическую, только я был в роли отца и матери одновременно. Мне много помогала теща, когда надо было отвезти сына в больницу, и продолжает со всем поддерживать.

В три с половиной года мы с Родосветом прошли плановую госпитализацию. Рядом с нами лежала женщина, и ее ребенка тоже оперировали. Она рассказала мне о фонде «Спина бифида», который открылся в 2016 году.

Раньше я уже слышал об этой НКО, но не понимал, чем мне могут там помочь. Соседка по палате рассказала, что в фонде есть беседа в «Вотсапе», и добавила меня туда. Из этого чата я узнал много нового, а однажды увидел вакансию в НКО — по работе с врачами. Меня это заинтересовало, и в 2019 году меня взяли на работу на полную ставку. Сейчас я занимаюсь в фонде развитием ИТ-проектов.

В 2020 году мы развелись с женой, тем не менее продолжаем жить рядом. При разводе я настоял на соглашении, в котором было прописано, кто какого ребенка воспитывает: я — Родосвета, а Аня — Ярослава. Мне казалось важным закрепить это юридически.

Сейчас я уделяю Ярославу меньше времени, чем Родосвету, но это тоже мой любимый сын. Я полностью обеспечиваю себя и Родосвета, а при необходимости — Ярослава.

Фонд «Спина бифида» помогает нам: подсказывает врачей, оплачивает обследования, передает инвалидные коляски от спонсоров. Но я немного «поломанный» подопечный, поскольку знаю, куда нужно идти и что требовать, ведь я работаю в НКО.

Я вспоминаю первую ночь, когда родился Родосвет. Я тогда искал информацию о его болезни и не понимал, куда идти. Сейчас все по-другому, в том числе благодаря фонду. Сотрудники выступают в СМИ, публикуют материалы по теме спина бифида, имеют базу проверенных врачей.

Во время воспитания сына я сталкивался с разными стереотипами. Например, когда я привожу сына в бассейн или к врачам, все говорят, какой я молодец. Но я не обращаю на это внимания. Я не понимаю разницы между папой и мамой: прежде всего я родитель. Я не считаю корректным этот акцент на том, кто воспитывает ребенка.

Сейчас сын не ходит в школу, поскольку в 2022 году ему поставили еще один диагноз — аутизм. Я изучаю информацию об этом спектре, общаюсь с врачами, психологами. Поэтому решил, что сын пойдет в школу для детей с особенностями развития в 2024 году. А пока я занимаюсь с ним сам дома.

Мы с женой и двумя сыновьями жили в Челябинске. В 2018 году жена забеременела долгожданной дочкой, но на очередном обследовании ей поставили диагноз «спина бифида».

Был шанс на рождение нормотипичного  ребенка, но для этого требовалась операция за 12 млн рублей в Швейцарии. Я вышел на благотворительный фонд, который рассказал о нашей семье, чтобы собрать деньги. Так о нас узнал анонимный благотворитель — и согласился оплатить операцию.

Я тогда зарабатывал 30 000 ₽, но с работы пришлось уволиться: я носился по всем конторам, собирал разные бумажки. Чтобы накопить на билет в Швейцарию, продали часть нашей техники.

Когда мы отправились с женой на операцию, дети остались с моей мамой. На посадке в аэропорту открыл кошелек — в нем были последние 500 ₽. Сидим, ржем: говорю, попасть обратно будет легко — депортируют в Москву, когда кончится виза. Оттуда уже как-нибудь на перекладных бы добрались до дома. Мы же путешественники, столько городов объездили!

В операции жене отказали по медицинским причинам, поэтому мы неделю прожили в гостеприимной русской общине, наслаждались альпийской природой. Домой вернулись абсолютно опустошенные. Скоро на свет должна была появиться Любава, но было непонятно, как мы будем жить с болезнью и без денег.

Пришлось устраиваться на первый попавшийся завод наладчиком станков с числовым программным управлением. Там мне платили 30 000 ₽, а работать приходилось по 16—18 часов в день.

Парадоксально, но с рождением Любаши жизнь стала налаживаться. Это была долгожданная девчонка, я всегда ждал дочь. Когда нам с женой объявили диагноз, было непонятно, неприятно, страшно. Но я сказал: девчонку хотели — девчонка пришла, какая бы она ни была, пусть рождается, там посмотрим. Даже если будет жива два-три часа, значит, так надо. При этом мне, как родителю, тяжело далось решение оставить ребенка, который никогда не будет ходить.

В 2020 году я познакомился с благотворительным фондом «Игра». Тогда в России не существовало активных колясок  для малышей, а НКО первой организовала их производство в стране. Сотрудники организации сами вышли на нас, когда искали подопечных: Любава попала в первый набор из 50 детей, для которых изготовили такие коляски.

Фонд «Игра» во время пандемии в 2020 году запустил онлайн-программу для родителей детей с двигательными нарушениями — «Терапия дома». Она для всех, но обычно туда ходят только мамы. С осени 2023 года фонд делает отдельные группы для пап. В них отцы делятся своими переживаниями: как играть с ребенком, как правильно помогать ему, как разговаривать с ним и окружающими об инвалидности.

Я, пусть уже и опытный, но все равно пошел туда. Во-первых, в России практически нет программ помощи и поддержки отцов, а мне интересно, как еще я могу заботиться о своих детях.

Во-вторых, мне был интересен формат. На занятиях эрготерапевт Маргарита Истомина на пальцах объясняет специфику разных двигательных нарушений и рассказывает, как можно играть с ребенком и через игру помогать ему развивать движения.

Еще она рассказывает, как обустроить быт, домашнюю среду и даже предметы под нужды ребенка. Например, объясняет, как из сантехнических легко гнущихся труб сделать опору или сиденье для купания, чтобы облегчить процесс.

Не надо бесконечно ее жалеть, сокрушаться из-за диагноза и неопределенности будущей жизни. Я ее отец, а она моя дочь. Просто наша жизнь устроена немного иначе и сложнее, чем у других.

В-третьих, мой опыт отцовства может помочь другим папам стать увереннее и сильнее. Ведь об отцах детей с инвалидностью говорят мало, поэтому те, кто сталкивается с этим впервые, не знают, что они не одни.

В группах у всех отцов похожие истории: мы все побороли страх и решили стать папой ребенку с инвалидностью. Но никто не знает, как правильно помогать, ведь врачи этого не объясняют. Чаще слышишь от них одно: зачем вам такой ребенок, давайте делать прерывание, а после рождения — он не жилец, сдайте в интернат. И это не потому, что врачи плохие, просто они тоже не знают, как помогать.

Сейчас в нашей семье шестеро: я, жена, три пацана и Любаша. Мы живем на полную катушку — постоянно путешествуем, объездили пол-России.

Недавно переехали в Самару, поскольку влюбились в этот город после очередного путешествия. Мы оставили в Челябинске квартиру, работу, бизнес. Просто собрали все, что влезло в автомобиль, и поехали. В Самаре есть асфальтированные дороги — это важно, поскольку Любава сама передвигается на активной коляске. Да и жена очень любит купаться в водоемах, а здесь целая Волга.

В организации быта мы с женой настоящие партнеры. Мы всегда встаем примерно в одно и то же время, затем она идет в душ, а я заправляю кровать, мою посуду, начинаю готовить завтрак. Потом жена перехватывает: я иду в душ, после — будить детей.

Бывает, что у кого-то сдают нервишки и просто хочется уйти погулять. Если жена уходит на прогулку, то все дела ложатся на меня и я спокойно это воспринимаю: готовлю ужин, играю с детьми и укладываю спать.

Появление Любавы не особо изменило наш быт: мальчишки все сразу поняли — к сестре надо по-особенному. А вот круг общения изменился.

И отказались от нас. Но, наверное, они испугались и поэтому отреагировали нападением. С отрицанием и неприятием мы сталкиваемся постоянно: в России как будто бы нет людей с инвалидностью, поэтому никто не знает, что с ними делать. Сейчас я стараюсь лишний раз не распространяться об особенностях дочки.

Но мне нормально, ведь главную поддержку я нахожу в семье. Прихожу домой, закрываю дверь — и все плохое остается за ней.

Мы с Любавой всегда в центре внимания — ощущение, что единственные в своем роде. На детской площадке, в больнице, в магазине — везде люди, особенно женщины, удивляются или восхищаются, мол, ничего себе, отец сам привел дочь на осмотр, сам играет с ней и даже дурачится.

Я вообще самый счастливый человек на свете. Конечно, если смотреть на своего ребенка как на инвалида и думать только об этом, можно с ума сойти и спиться.

Хотя порой мне бывает трудно. «Папа, я хочу розовые туфельки», а я понимаю, что ни одна обувь не налезет на ее хрустальные ножки, точнее, придется скотчем прикручивать, чтобы она держалась. Попробуй объясни маленькому ребенку, почему она не может носить туфельки, не сможет ходить. Но я пробую и делаю это легко и с юмором — в этом жизнь.