«Открытием стало количество видов анализов мочи»: как я 9 лет живу с гломерулонефритом

Мне 27 лет, и у меня хронический гломерулонефрит — заболевание, о котором вы, скорее всего, даже не слышали.

История началась еще в 2012 году. Я окончила школу, сдавала экзамены, поступала в вуз и просто-напросто набиралась сил перед новым жизненным этапом. Никаких проблем у меня не было, разве что в середине лета возникли симптомы цистита — частые позывы и рези при мочеиспускании, — которым я по глупости не придала значения. Со временем они прошли сами собой.

В начале августа я уехала в заграничный лагерь на две недели и к концу поездки сильно заболела ангиной. Тогда же я столкнулась с первым проявлением гломерулонефрита — мочой необычного цвета. Она была кирпично-красная, и это совсем не было похоже на то, что я привыкла видеть, даже во время менструации. Поэтому я не сразу поняла, что это была кровь.

Когда я вернулась домой, сразу рассказала маме о своих симптомах. Вариантов, что со мной, было много — мы предполагали даже системную красную волчанку и ревматоидный артрит.

У меня еще сохранялись симптомы ангины, поэтому сначала мы обратились к терапевту в поликлинику по месту жительства, но установить, почему в моей моче появилась кровь, он не смог. Я продолжала ходить по врачам, но каждый из них отметал группы заболеваний своего профиля и советовал идти дальше.

Мама в панике по всем знакомым искала, к кому обращаться за помощью, и уже готова была идти со мной к врачу-инфекционисту. Но в один момент кто-то из знакомых посоветовал обратиться к заведующей местной поликлиникой — по совместительству врачу-нефрологу. Именно она уже спустя примерно две недели после моего возвращения с отдыха предположила у меня острый гломерулонефрит.

К тому времени я уже успела сдать всевозможные анализы: общий анализ мочи, общий анализ крови, биохимию крови, анализ мочи на суточный белок — и пройти УЗИ почек. Большинство из них я делала не по одному разу: это позволило отследить динамику заболевания. Многие я сдавала по ОМС, но мы перепроверяли их в платных лабораториях, так как иногда лаборатория при поликлинике допускала ошибки в результатах.

Тем не менее, чтобы исключить другие заболевания с похожей симптоматикой, заведующая отправила меня к двум специалистам: ревматологу и урологу. К ревматологу удалось попасть без очереди — по звонку заведующей. Это было очень кстати, потому что очередь за талонами была большой. А к урологу мы ездили на прием в клинику урологии при Медицинском университете им. Сеченова — платно. Так мы исключили ревматологические и урологические причины заболевания.

После этого заведующая посоветовала нам обратиться в профильную больницу — Клинику нефрологии и профболезней им. Тареева. Свой первый прием там я помню плохо, но точно знаю, что мама постаралась выбрать лучшего врача из доступных для записи на тот момент. В клинике Тареева мне дали направление на госпитализацию: поскольку это был дебют заболевания, мне требовались дополнительные обследования и выбор тактики лечения. Я ждала своей очереди около месяца и в ноябре 2012 года оказалась в профильном стационаре. С появления первых симптомов к тому времени прошло уже два с половиной месяца.

Попадание в стационар было для меня шоком. Я абсолютно не ожидала ничего из того, что меня там встретило. В первую очередь это касается социально-бытовых условий: палата на шесть-семь человек, четыре туалета и четыре душа на все отделение — по два на мужчин и женщин. Были и платные палаты с собственным туалетом и душем, в некоторых даже стояли телевизор и холодильник. Родители мне предлагали лежать платно, но мне не хотелось обременять их еще и этими тратами.

Открытием для меня стало количество видов анализов мочи, которые существуют. Помимо общего анализа и анализа на суточный белок, есть анализ мочи по Нечипоренко и по Зимницкому, двухстаканная и трехстаканная пробы, бакпосев, проба Реберга. Каждый из этих анализов я сдала минимум один раз, а общий анализ мочи и анализ на суточный белок пришлось повторить неоднократно. Еще мне назначили УЗИ почек, КТ почек с контрастом и кардиографию.

Кроме эритроцитов и небольшого количества лейкоцитов в моче никаких проявлений болезни в то время у меня не было. Биохимия крови показывала, что функция почек сохранена: они прекрасно справлялись со своей основной задачей — фильтрацией крови. На УЗИ не было никаких видимых проявлений поражения. Врачи долго решали вопрос, проводить мне биопсию почки сейчас или пока ее можно отложить. В итоге от этой процедуры отказались и понадеялись, что все сойдет на нет.

Весь этот процесс занял примерно месяц. В начале декабря меня выписали с диагнозом «затянувшийся острый гломерулонефрит» и симптоматическим лечением.

Еще рекомендовали операцию по удалению миндалин — мне провели ее зимой 2013 года. Уже долгие годы на тот момент у меня был хронический тонзиллит — воспаление миндалин. Из-за хронической стадии болезни мои миндалины представляли собой постоянный источник инфекции, пусть и не всегда в самой активной фазе. Врачи предполагали, что все симптомы сохраняются у меня именно из-за этого.

К сожалению, удаление миндалин не помогло. После операции не было периодов, когда в анализах мочи все показатели были в норме, как у здорового человека. Из-за этого врачи изменили диагноз: острый гломерулонефрит стал хроническим. Теперь мне необходимо было сдавать анализы и проходить исследования постоянно: общий анализ мочи — раз в месяц; анализ мочи на суточный белок — раз в три месяца; биохимию крови на креатинин, мочевину, мочевую кислоту, альбумин, холестерин, пробу Реберга — раз в три месяца; УЗИ почек — раз в шесть месяцев. Если никаких сильных изменений анализы не выявляли, приходить к врачу-нефрологу нужно было раз в полгода.

Тогда я проходила стадию отрицания болезни. Мне не хотелось верить, что все это со мной. Я наотрез отказывалась сдавать анализы и посещать врача, иногда доходило до ужасных скандалов с родителями по этому поводу. Но все же скрепя сердце я заставляла себя согласиться и раз в полгода сдавала все нужные анализы, кроме УЗИ, не видела никаких изменений и снова забывала обо всем, как будто этого нет. Анализы всегда сдавала платно: не хотелось сидеть в очередях за талонами и сдавать все в городской поликлинике.

В 2015 году в моче стал появляться белок. Первоначальные показатели были не очень высокими — 0,2—0,8 г/л в сутки, но для меня это означало, что болезнь продолжала прогрессировать, хотя показатели крови оставались в норме.

В середине осени 2016 года количество белка в моче увеличилось до 2 г/л. Болезнь активизировалась, поэтому меня снова отправили на обследования в стационар клиники им. Тареева. Там мне провели стандартные обследования: общий анализ мочи, суточный анализ мочи, биохимию крови, анализ мочи по Зимницкому. И сделали несколько новых: проверку на системную красную волчанку и ортостатическую пробу — это анализ мочи с нагрузкой, который показывает, как влияют физические нагрузки на показатели мочи, в первую очередь белка.

По результатам исследований назначали биопсию почки, нефропротективную терапию травами, а также ингибиторы АПФ в малых дозах. Обычно ингибиторы АПФ применяются при гипертонии, но также они обладают нефропротективной функцией и способствуют снижению белка в моче.

Провести биопсию почки сразу в стационаре мне не могли: в клинике им. Тареева нет своего хирургического отделения. Обычно все подобные операции проводятся на базе клиники урологии, поэтому направление на биопсию зависело от возможностей клиник урологии принять пациентов. Я лежала в больнице во второй половине декабря — до Нового года оставалась пара недель. Было решено, что мое состояние все же терпит до окончания праздников и разбираться можно уже в следующем году.

В итоге биопсию почки мне провели весной 2017 года в ГКБ им. Ерамишанцева. Ее удалось провести по ОМС, за что я благодарна моему лечащему врачу из клиники Тареева, — именно она дала контакты заведующей отделением нефрологии. Биопсия позволила окончательно дифференцировать мое заболевание: теперь я узнала, что у меня IgA-нефропатия с картиной фокального пролиферативного гломерулонефрита. Это болезнь аутоиммунного характера, то есть мой иммунитет атакует другие клетки организма, считая их чужеродными.

Необходимо было принять окончательное решение о лечении: требуется ли мне иммуносупрессивная терапия, то есть угнетение иммунитета гормональными препаратами, или нет. По итогам врачебная комиссия решила пока не проводить терапию гормонами. Мне снова назначали ингибиторы-АПФ в дозировке 5 мг в сутки и контроль анализов.

За время лечения я успела окончить обучение в университете и выйти на работу в школу. В школе, как и в детском саду, подцепить ОРВИ совсем плевое дело — что со мной и случилось четыре раза за учебный год. Такие частые болезни спровоцировали рецидив, началось развитие нефротического синдрома: значительно увеличилось количество белка в суточной моче, появились отеки ног и пальцев на руках, холестерин превышал все мыслимые значения, снизилось содержание общего белка в крови. Все это требовало немедленного вмешательства со стороны врачей.

Еще одной причиной, которая спровоцировала рецидив, стала отмена ингибиторов-АПФ, которые до этого я принимала в течение полутора лет. Отмена была связана с тем, что мы с мужем решили планировать беременность, а прием этих препаратов несовместим с беременностью.

Так осенью 2019 года я снова оказалась в стационаре клиники им. Тареева, где мне уже назначили лечение гормональными препаратами. В стационаре я пробыла примерно месяц, а после выписки я обратилась к врачу-нефрологу по месту жительства. Врач решила, что с такой высокой дозой иммуносупрессивных препаратов для моего здоровья небезопасно выходить на работу.

Суммарно на больничном я пробыла с 14 ноября 2019 по 23 апреля 2020 года. В январе 2020 года я снова пришла к своему лечащему врачу в клинику им. Тареева. Она изучила мои анализы и сообщила, что препарат подействовал, хоть и не так, как она рассчитывала. Несмотря на это, мы решили снижать дозировку и постепенно уходить от приема гормонов.

Проблема в том, что такие препараты вызывают привыкание организма и их резкая отмена может спровоцировать надпочечниковую недостаточность. Поэтому отмена препарата заняла у меня больше времени, чем его прием для получения терапевтического эффекта. Суммарно я принимала гормоны 11 месяцев: с конца ноября 2019 по начало октября 2020 года. Такой срок не прошел бесследно. У меня развился синдром Кушинга — состояние, вызванное длительным приемом гормонов. Я набрала 8—10 кг, у меня изменилась форма лица, а еще появились темно-красные растяжки по всему телу.

После окончания гормональной терапии потребовалось еще несколько месяцев, чтобы анализы дали понять, что ремиссия наступила. Сейчас для поддержания результата мне необходимо принимать всего один препарат и беречься от различных ОРВИ.

На момент начала всей этой истории мне только исполнилось 18 лет, поэтому я не отслеживала стоимость анализов и лекарств, такие вопросы полностью курировали мои родители. Но могу сказать одно: очень многое для диагностики нам удалось сделать по ОМС без привлечения дополнительных средств.

Сейчас я сдаю кровь и мочу примерно раз в три месяца. УЗИ рекомендуют делать раз в полгода, но я делаю где-то раз в год.

Из-за всей этой истории я поняла, что надо ценить жизнь. Она меняется слишком стремительно, и не стоит тратить ее на то, что не дает ей насладиться.

За время лечения в больницах мне довелось познакомиться с разными людьми. Кто-то научил не отчаиваться, даже когда кажется, что ты уже на самом дне. Кто-то показал, что только от нашего восприятия зависит ощущение, на дне ты или нет. А кто-то дал понять, что главное — не запускать себя и всегда держать руку на пульсе, чтобы не доводить до худших последствий тогда, когда можно отделаться малой кровью. В итоге каждый из встреченных мной людей помог мне наконец перейти в стадию принятия болезни. И это, по-моему, самое важное для каждого пациента.

Еще такие трудности дают нам возможность понять, кто твой настоящий друг. На работе некоторые коллеги и начальство знали о причинах столь длительной болезни, и, спасибо им большое, они отнеслись к этому с большим пониманием. Мои родители, брат, муж, близкие друзья — все они знают о моем заболевании, поддерживают и берегут меня. Я безумно благодарна им, особенно за поддержку в период сложного лечения.

Говоря о медицинском сообществе, хочется сказать, что очень немногие действительно хорошо знают о моем заболевании. Я не виню их, оно правда не так часто встречается, как многие другие болезни, например болезни сердца. Но в такой ситуации очень важно найти грамотного специалиста.