Мой брат живет на гемодиализе уже пять лет.
Когда я оканчивала школу, брат приехал ко мне на выпускной. Мы жили в разных городах и не виделись несколько лет. Я заметила, что у него увеличился живот и округлилось лицо. Тогда мне показалось, что он просто набрал вес, ведь у нас в семье почти все родственники полные. Я не обратила внимания, что ноги и руки у брата оставались худыми. Это был первый звоночек, который указывал на проблемы с почками.
Меньше чем через год он попал в реанимацию: увезли прямо с работы, где он начал терять сознание. После длительного обследования выяснилось, что у брата почечная недостаточность, причем хроническая. Но он о ней не подозревал, потому что не ходил в больницу.
Затем, несмотря на лечение, его состояние резко ухудшилось, и вот уже пять лет брат три раза в неделю ездит на гемодиализ. Вместе с ним мы решили рассказать, зачем нужен гемодиализ и как устроена жизнь людей, которые к нему привязаны.
Сходите к врачу
Наши статьи написаны с любовью к доказательной медицине. Мы ссылаемся на авторитетные источники и ходим за комментариями к докторам с хорошей репутацией. Но помните: ответственность за ваше здоровье лежит на вас и на лечащем враче. Мы не выписываем рецептов, мы даем рекомендации. Полагаться на нашу точку зрения или нет — решать вам.
Что такое гемодиализ
Гемодиализ — процедура, во время которой аппарат фильтрует кровь и освобождает ее от лишней жидкости, солей и других ненужных веществ. Обычно этим занимаются почки, в результате чего образуется моча. Но если они перестают работать из-за болезни, травмы или операции, то отходы и жидкость накапливаются в организме, что в итоге приводит к смерти.
Функцию почек может взять на себя аппарат для гемодиализа. Он с помощью насоса постепенно откачивает кровь из организма, фильтрует ее, а затем возвращает.
Аппарат для гемодиализа состоит из монитора, на котором врач вводит данные и контролирует процедуру, катетера, по которому кровь поступает в аппарат, диализатора, который представляет собой мембранный фильтр, и второго катетера, по которому очищенная кровь возвращается в тело.
Когда брат попал в больницу, аппарат для гемодиализа подключали через катетер, который ввели в подключичную вену. Если человек должен долго посещать гемодиализ, ему делают операцию на предплечье: соединяют артерию с веной — получается артериовенозная фистула. Она нужна, чтобы поток крови в вене, куда подключают катетеры, был быстрее, а вероятность тромбоза и инфицирования — меньше.
После операции фистула «созревает» около четырех недель, затем центральный катетер из подключичной вены убирают. С этого момента во время диализа иглу катетера медсестры вводят в вену, которая ближе к фистуле.
После того как шов заживает, поток крови из артерии немного расширяет вену, и его можно ощутить, если приложить к ней пальцы: это похоже на вибрацию. Если вибрации нет, значит, фистула не работает — гемодиализ проводить в этом месте нельзя.
При каких заболеваниях обычно нужен гемодиализ
Гемодиализ назначают на терминальной стадии почечной недостаточности, когда почки уже практически не могут фильтровать кровь и выводить жидкость, сохраняется не более 10—15% от их функции. На этом этапе почки уже не способны поддерживать жизнедеятельность человека без дополнительной помощи.
Терминальной почечной недостаточности обычно предшествуют несколько лет хронической болезни. Это могут быть, например:
- сахарный диабет;
- гипертоническая болезнь;
- аутоиммунные заболевания почек, такие как гломерулонефрит;
- наследственные заболевания почек;
- лекарственные поражения.
Реже бывает так, что почки перестают работать за короткое время — несколько дней или часов. Это может произойти из-за операции, травмы, отравления лекарством или суррогатным алкоголем.
Правда, в этом случае необходимость диализа также может быть временной: функция органа в некоторых случаях может восстановиться. А вот при хронической почечной недостаточности почки уже никогда не заработают снова.
Как у меня развилась почечная недостаточность
Я много лет не подозревал о болезни: много работал в частной компании, обязательных медосмотров не было, а специально ходить по врачам не хотелось, потому что ничего не беспокоило. Мне казалось, что я еще молод, чтобы ходить в поликлинику и измерять давление. Курил, любил выпить вечером пива, но так как работал много, то не злоупотреблял, потому что почти каждый день нужно было рано вставать.
Мне стало плохо в один день: простыл, температуры не было, но стало тяжело дышать, стопы отекли так, что даже обуться не мог. На следующий день я все равно вышел на работу. Отработал три дня, а потом прямо на работе в глазах потемнело, и я стал терять сознание. Коллеги вызвали скорую, меня увезли в реанимацию. Оказалось, у меня уже была почечная недостаточность.
Чтобы понять причину, мне назначили обследование, в том числе сделали биопсию почки. После исследования поставили диагноз «хронический гломерулонефрит». Это двустороннее аутоиммунное воспаление почек. То есть конкретной причины не было, просто иммунитет атаковал почки, и происходило это несколько лет.
Когда болезнь обнаружили, у меня была третья стадия почечной недостаточности. Лечения почти никакого не назначили — только коррекцию давления, потому что оно поднималось иногда выше 200 мм рт. ст. После выписки я переехал в другой город, поближе к родным, и пять лет жил почти как прежде, но бросил курить. Со временем вернулся к работе, правда уже на новом месте. К врачу на осмотр стал ходить реже, потому что она вела себя непрофессионально. Например, как-то раз, когда я пришел на прием, спросила: «О, вы еще живы?»
Второе резкое ухудшение состояния наступило в течение месяца: около недели была вирусная инфекция, а затем меня стало тошнить почти каждый день, потом рвало, даже когда не ел. Давление сильно повышалось, лекарства не помогали его сбить. Родственники на машине отвезли в региональный центр. Там оказалось, что у меня уже пятая стадия почечной недостаточности и нужен гемодиализ.
Первые три процедуры диализа мне провели через подключичную вену, и сразу стало легче. Затем сделали операцию и сформировали артериовенозную фистулу. В течение недели дожидались, чтобы она заработала, потом отправили с направлением в гемодиализный центр моего города. Там были места на дневную смену, я с направлением сразу туда пришел, и за мной закрепили место.
Как проходит гемодиализ
Пациенты приезжают на гемодиализ примерно за полчаса до начала процедуры. Им предлагают питание, которое нужно съесть до диализа. Обычно это диетическая еда, которая разрешена людям с заболеванием почек. Например, приготовленные без соли на пару овощи и куриное мясо, чай.
Гемодиализ отнимает много энергии, поэтому, если не поесть, можно упасть в обморок от снижения давления. Можно даже брать еду из дома, чтобы перекусить еще и во время процедуры.
После обеда пациентам дают сменную одежду — хирургические костюмы, которые потом нужно сдавать. Затем медсестра измеряет артериальное давление, температуру, осматривает кожу в области фистулы.
Наконец, пациент заходит в кабинет к врачу, где его взвешивают. Затем врач рассчитывает параметры для предстоящего гемодиализа — главным образом скорость фильтрации и количество жидкости, которое нужно вывести из организма. Расчеты он вписывает в карту, с ней пациент идет в зал к своему месту, которое за ним закреплено.
В зале пациенты садятся в кресло либо ложатся на кровать. Рядом с каждым стоит диализный аппарат. Медсестры надевают манжету для контроля артериального давления во время процедуры и вводят в предплечье рядом с фистулой два катетера. Затем проверяют их работу и вводят гепарин, чтобы кровь не сворачивалась. По карте, которую рассчитал врач, указывают параметры работы и запускают аппарат.
Гемодиализ длится от трех до пяти часов. В это время человек может спать, смотреть кино, читать, перекусывать. Врач заходит несколько раз и проверяет показания на мониторах. Если что-то идет не так, аппараты издают звуковой сигнал, на который приходят сначала медсестры, а затем, если нужно, — врач.
Во время диализа один из катетеров может забиться тромбом. Тогда медсестра достает и промывает его, при этом можно наблюдать, как выливается сгусток крови, затем вводит обратно.
Но если уже введен гепарин, катетер могут закрыть и оставить на некоторое время в вене, пока действие препарата не закончится. Если вытащить катетер до этого, кровь будет бежать или даже бить фонтаном. Чтобы продолжать диализ, приходится вводить третий катетер. Ситуацию, когда к руке подключены несколько катетеров, пациенты называют «ежик».
На гемодиализ хожу только в наушниках
Мне повезло, потому что гемодиализный центр находится в городе, где я живу. До него нас возит автомобиль, который оплачивает социальная защита региона. Водитель сначала собирает пациентов в ближайших деревнях, затем городских, потом всех везет на гемодиализ и обратно. Эту услугу один раз отменяли, тогда я ездил на такси, которое оплачивал сам, потому что на автобусе обратно ехать тяжело. После череды жалоб и репортажей на телевидении социальное такси вернули. Сейчас договор с ним заключен на два года.
Врачи рекомендуют хорошо поесть перед диализом, но я не люблю завтракать. Моя смена в центре начинается в 13:00, поэтому съедаю небольшой бутерброд с чаем примерно в 11:30. Обед в диализном центре не ем, предпочитаю брать с собой еще один бутерброд, который съедаю во время процедуры, через два часа после начала. Свой обед оставляю, а то там некоторые из-за еды дерутся.
В нашем зале кресла из кожзама. Удобно, что их можно регулировать самому. Особенно когда давление резко падает. У кресла есть специальная функция, позволяющая быстро опустить головной конец и поднять ноги. Я могу это сделать, еще пока медсестры ко мне бегут. Минус этих кресел в том, что уже через 20 минут кожа начинает потеть и чесаться, приходится часто менять позу. Но зато кресла удобно мыть.
Во время диализа некоторые спят, но мне страшно засыпать, когда две иглы в руке, поэтому я читаю, смотрю фильмы, общаюсь в соцсетях или слушаю музыку на планшете. Приходится быть почти все время в наушниках, потому что в зале работает телевизор. По выбору большинства там показывают программы центральных каналов, такие как «Давай поженимся».
У меня диализ длится 4 часа 15 минут. Иногда бывает, что прошу закончить немного раньше, если начинаю чувствовать себя плохо. Но каждый раз прикидываю: для меня 10 минут — это минус 200 г жидкости, значит, я смогу выпить лишнюю кружку чая.
Какие побочные эффекты могут быть у гемодиализа
Во время процедуры человек может ничего особенного не чувствовать или могут возникать неприятные ощущения. Некоторые побочные эффекты могут развиться не во время самого диализа, а уже после.
Снижение артериального давления — самый частый побочный эффект. Давление может падать из-за того, что человек принял накануне гипотензивный препарат, или если аппарат выводит больше жидкости, чем требуется. Такое происходит иногда из-за технической ошибки аппарата или неправильных расчетов врача.
Мышечные спазмы. Во время диализа иногда возникают судороги, чаще всего в мышцах ног. Врачи считают, что это вызвано реакцией мышц на потерю жидкости.
Сепсис. Люди, которые проходят гемодиализ, больше других подвержены риску заражения крови. Бактерии могут попадать в место, куда подключают катетеры, а потом с током крови их переносит в другие органы.
Кожный зуд. У многих пациентов начинается чесаться и шелушиться кожа. Чаще всего это происходит между сеансами гемодиализа.
Другие побочные эффекты встречаются реже, среди них бессонница, тревожное расстройство, снижение либидо, эректильная дисфункция, сухость во рту.
Как я переношу гемодиализ
Сейчас, спустя пять лет, я уже научился замечать изменения в самочувствии. Знаю, что ни в коем случае нельзя приходить голодным и принимать таблетки для снижения давления. Также ловлю начало приступов опасного снижения давления.
Самое серьезное падение давление было на второй год диализа, тогда давление со 180/120 мм рт. ст. за несколько секунд рухнуло до 60/40 мм рт. ст. Я в это время как раз сел из положения полулежа. Потом почувствовал, как бросило в жар, затем потемнело в глазах, появилось эхо в ушах, и я завалился на бок. Чудом не повыдергивал иглы. Медсестры и врач быстро подбежали, откачали. К концу диализа я пришел в себя и поехал, как обычно, домой. Некоторые после такого «прихода» едут в реанимацию или стационар.
Потом я заметил, что до падения давления появляются два симптома: судороги в ногах и голос меняется, начинает сипеть, будто с похмелья. Если это происходит из-за того, что аппарат вывел больше жидкости, чем нужно, то судороги в ногах могут потом всю ночь не давать спать, никакие обезболивающие не помогают.
У некоторых во время диализа начинает крутить живот, они хотят в туалет. Если человек с глубокой деменцией, не говорит и не ходит — он может наложить в штаны и лежать так несколько часов. Ничего с этим не поделать. Те, кто еще соображает, просятся — им катетеры не вытаскивают, только от аппарата отключают и ставят заглушки, чтобы сходили в туалет.
Но проблема в том, что потом человека надо снова взвешивать и пересчитывать параметры. Бывает, после такого похода снова подключают к диализу, а через полчаса человеку становится плохо, потому что выводится много жидкости и давление падает.
Жизнь между процедурами гемодиализа
Пациентам с почечной недостаточностью гемодиализ обычно требуется три раза в неделю. Длится один сеанс около четырех часов. Поэтому каждому приходится строить свою жизнь вокруг этих процедур.
Поездки в клинику. Человеку везет, если он живет в городе, где есть гемодиализный центр. Туда можно относительно быстро добраться на общественном транспорте или своей машине. Людям из сел приходится ездить в города, и иногда только на дорогу уходит день.
Например, до открытия гемодиализного центра в поселке Бор Назаровского района людям нужно было преодолевать 200 км до Красноярска. Они вечером ехали около четырех часов до автовокзала, добирались до больницы и ждали там ночной смены. Ночью им делали диализ, во время которого можно было поспать. После диализа они возвращались на автовокзал и несколько часов ждали первого автобуса обратно в поселок. Домой попадали почти сутки спустя. А через сутки — снова в путь.
В некоторых регионах социальная защита организует транспорт: автобус проезжает по остановкам в назначенное время или забирает прямо от дома и везет к гемодиализному центру. Но это не гарантированная услуга, и часто пациенты добиваются ее годами.
Диета. Еще один недостаток гемодиализа — ограничения в еде и количестве жидкости. Это нужно из-за того, что неработающие почки не могут выводить лишнюю воду и минералы. Приходится делать так, чтобы они меньше поступали с пищей и не накапливались в организме.
Человеку с нарушением работы почек нужно следить за количеством:
- Жидкости — обычно врачи рекомендуют выпивать не более пары чашек в день, иначе появятся отеки. Жидкость из фруктов, овощей, мороженого тоже считается.
- Натрия — то есть поваренной соли, она тоже усиливает отеки и способствует повышению давления.
- Калия — этот минерал влияет на сердцебиение, накапливаясь в организме, он способен нарушать сердечный ритм. Нужно ограничить продукты, в которых его много, например шоколад, сухофрукты, бананы.
- Фосфора — у людей на гемодиализе он может негативно влиять на состояние костей. Ограничивают все продукты с ним, например бобы, печень, орехи, молочные продукты.
Если эти продукты не ограничивать, могут возникать симптомы почечной недостаточности: высокое артериальное давление, кожный зуд, слабость, отеки, также возможен набор веса.
Постоянный вес нужно поддерживать, чтобы процедуры диализа проходили легче. Организм привыкает к одному весу и регулярной потере жидкости одинакового объема, поэтому человек лучше себя чувствует. Чем больше вес, тем больше жидкости будет отводить диализный аппарат, а это перенести тяжелее. Кроме того, при регулярном весе меньше вероятность ошибки в расчетах.
В начале гемодиализа диета строгая, без соли и с минимумом жидкости. Затем можно увеличивать количество еды, которой хочется, а врач будет отслеживать по анализам количество белка и минералов и говорить, чего много, а чего не хватает. Анализы берут минимум раз в месяц, иногда раз в две недели. Постепенно человек может скорректировать диету под себя. Иногда людям на гемодиализе могут назначить витаминные и минеральные добавки.
Примеры продуктов, которые можно и нельзя на гемодиализе
| Группа продуктов | Продукты, которые можно есть | Продукты, которые нужно ограничить |
|---|---|---|
| Фрукты, овощи | Приготовленная капуста, зеленая фасоль, яблоки, ягоды | Брокколи, сухофрукты, авокадо, банан |
| Белковые продукты | Яйца, птица, тунец | Бобовые, фастфуд |
| Молочные продукты | Обезжиренный греческий йогурт, небольшой стакан молока | Сыр, мороженое |
| Зерновые продукты | Белый хлеб, сушки и макароны | Цельнозерновой хлеб, печенье, отруби |
| Другое | Соль, газированные напитки, шоколад |
Физические нагрузки. Поддерживать вес помогают физические нагрузки. Для этого подходят виды спорта, в которых нет нагрузки больше 2—3 кг на руку с фистулой. Также эту руку нельзя держать поднятой дольше пяти минут. Из-за этого фистула может перестать работать, ее придется оперировать снова и проводить гемодиализ через подключичную вену. В остальном ограничений для физических нагрузок нет.
Два приема пищи в день и 40 км на велосипеде
За пять лет я понял, что главные составляющие нормального самочувствия — диета и физическая нагрузка.
Я читал статьи, смотрел видео на «Ютубе», где рассказывают, как питаться людям на диализе, но мне кажется, что это все нереалистично. Во-первых, так можно разориться, во-вторых, я бы все это не съел.
Мой вес сейчас — 77 кг. Если пропускаю день диализа или за выходные набираю 3 кг за счет жидкости или еды, появляется одышка и ухудшается самочувствие. Потом бывает, что неделю не могу согнать этот вес.
Первые два года я ездил на гемодиализ два раза в неделю и хорошо себя чувствовал. Сейчас езжу три раза в неделю, три дня без диализа уже тяжело переношу.
Несколько раз в день я взвешиваюсь, чтобы постоянно контролировать, сколько съел и выпил, а также рассчитывать, можно ли еще что-то съесть или выпить за день. Жидкость моментально накапливается, вес тут же растет за счет нее. Дневник питания не веду, потому что ем так мало, что нетрудно запомнить.
Обычно ем два раза в день: чай, фрукты, курицу, бутерброды с колбасой. Ем немного, но все, что найду. Особенно после диализа — голод нереальный. Иногда думаю, что съем яблочко, голод перебью и спать лягу. Но тогда ночью организм все равно будит и требует бутерброд.
Для физической нагрузки я выбрал велосипед. Открываю сезон, когда сходит снег, и закрываю, когда появляется сильный гололед. В день проезжаю по 30—40 км, иногда даже перед диализом. Это помогает лучше себя чувствовать и держать вес. Зимой только прогулки остаются, поэтому есть приходится еще меньше.
Мне пока везет: я могу сам мочиться. В нашей смене на диализе восемь человек, и всего двоим доступна эта роскошь, для нас пописать за день 300 мл — счастье. Это, опять же, значит, что можно выпить лишнюю кружку чая. У большинства почки совсем не работают, и они не мочатся.
Путешествия. Некоторые люди называют гемодиализ своей работой, только отпуска от нее нет, и организовать поездку дольше чем на два дня — сложная и дорогостоящая миссия.
Чтобы увидеться с братом на день, нам приходится лететь пять часов в другой город, а ему — пропускать день диализа. Поэтому мы решили посчитать, сколько будет стоить организовать для него комфортную поездку к нам на неделю в Санкт-Петербург летом.
Мы не считали питание, потому что завтраки включены в стоимость отеля, а кроме них брат ест еще один раз, немного. Передвигаться планируем на своей машине.
Можно сэкономить, если брать билеты заранее, но брат боится планировать что-то дольше чем за месяц. Можно также взять направление в гемодиализном центре и заранее договориться о гемодиализе в Санкт-Петербурге по ОМС, но тогда неизвестно, в какие условия попадешь и в какую смену. Часто те, кто путешествует, попадают в ночные смены, а так как брат не может спать на диализе, это испортило бы всю поездку. Поэтому мы решили накопить на платный гемодиализ.
Путешествие на неделю в Санкт-Петербург для пациента на гемодиализе из Красноярского края обойдется в 112 000 Р
| Отель рядом с гемодиализным центром на 6 дней | 49 000 Р |
| Три сеанса гемодиализа | 31 800 Р |
| Билеты на самолет туда и обратно без багажа | 30 000 Р |
| Автобус до аэропорта и обратно | 1400 Р |
Что положено людям на гемодиализе от государства
Большинство людей могут проходить гемодиализ в течение многих лет, но эта процедура лишь частично компенсирует работу почек. Поэтому тем, кто проходит гемодиализ, а значит, имеет терминальную стадию почечной недостаточности, назначают первую группу инвалидности.
В 2023 году она дает право на социальную пенсию около 15 000 Р, ежемесячную денежную выплату около 5000 Р, а также некоторые льготы, например:
- субсидию 50% на оплату коммунальных услуг;
- освобождение от налога на имущество и некоторые другие налоговые льготы;
- бесплатный проезд в общественном транспорте города;
- бесплатные лекарства, на которые врач дает рецепт.
Человеку на гемодиализе можно работать. Лучше это удается, если работа удаленная или если человек, например, ведет свое хозяйство: выращивает сад, разводит животных.
Какими льготами я пользуюсь
До гемодиализа у меня была третья группа инвалидности. Потом в поликлинике я получил первую группу и в течение двух лет раз в полгода ходил туда, чтобы подтвердить ее, — как будто почки заработают снова. Когда инвалидность дали бессрочно, в поликлинику я больше не ходил: анализы крови берут во время процедуры, а рецепты на лекарства дает врач в гемодиализном центре.
С того времени, как мне начали проводить гемодиализ, я не работаю. Живу один, и пенсии за первую группу инвалидности в небольшом городе достаточно. У меня выходит около 20 000 Р за вычетом коммунальных услуг. Раньше мне приходилось работать только в офисе, и я не представляю, как совмещать выход на работу каждый будний день и диализ.
Из тех льгот, что мне положены, я пользуюсь субсидией на коммунальные услуги и бесплатными лекарствами. Мне регулярно нужны препараты, понижающие давление. Кроме них каждую процедуру мне вводят препараты железа и паратгормон — последний помогает поддерживать баланс кальция и фосфора. Если гемоглобин падает ниже 110 г/л, добавляют эритропоэтин, стимулирующий образование эритроцитов. Раньше я сам получал все эти лекарства в аптеке, сейчас их привозят прямо в диализный центр, покупаю только таблетки от давления.
За оплатой проездного нужно ходить в соцзащиту, но я больше потрачу времени и нервов, так что этой льготой не пользуюсь.
Продолжительность жизни на гемодиализе
Врачи считают оптимальным вариантом лечения почечной недостаточности пересадку почек. Она не рекомендована только людям с сопутствующими тяжелыми болезнями, приводящими к смерти в течение нескольких лет, тяжелым ожирением или в ситуациях, когда человек не сможет соблюдать режим приема лекарств. После пересадки почки нужно всю жизнь принимать препараты, чтобы избежать отторжения органа.
Те, кто претендует на пересадку почки, должны проходить гемодиализ, пока не найдется донор. Пациенты, начинающие гемодиализ в возрасте около 20 лет, могут прожить 20 лет или дольше, но люди старше 75 могут прожить только от двух до трех лет. Показатели выживаемости людей на гемодиализе за последнее десятилетие улучшились, и ожидается, что они продолжат улучшаться и в будущем.
Обычно всем пациентам на гемодиализе предлагают встать в лист ожидания донорской почки сразу после операции по формированию артериовенозной фистулы. Пациента консультирует врач-трансплантолог, который объясняет все преимущества и риски, и, если человек согласен, его вносят в лист ожидания.
Затем лечащий врач в центре гемодиализа должен минимум раз в три месяца отправлять в центр трансплантологии свежие данные лабораторных исследований пациента. Среднее время ожидания донорской почки в Москве — два-три года, в регионах — дольше. Если находится донор, то на трансплантацию нужно приехать в первые сутки.
Если человек сначала отказался встать в лист ожидания, он может это сделать потом. Для этого нужно взять направление с данными обследований у врача гемодиализного центра и поехать на консультацию к трансплантологу, который внесет в лист ожидания.
Из моей смены умерло пять человек за пять лет
Когда мне только сделали фистулу, я ходил на консультацию в кабинет трансплантологии. Там врач рассказала, какие могут быть последствия от пересадки почки. Я решил, что в моем случае лучше проходить гемодиализ, и не встал в лист ожидания. Но если передумаю, встать в очередь можно будет потом.
Две мои знакомые вставали на очередь и дождались почек. Приживались они долго, у одной было отторжение и десяток операций. После этого их жизнь действительно наладилась, во многом стала комфортнее. Они хотя бы не привязаны к процедурам, и можно попробовать работать.
За те пять лет, что я хожу на гемодиализ, в нашей смене умерло пять человек из восьми. Но все они были старше 60 лет, и у всех причина смерти — их хронические заболевания: сахарный диабет, пороки сердца и другие. Мне сейчас 50 лет, хронических заболеваний, кроме почечной недостаточности, нет. О будущем не задумываюсь, мне остается жить сегодняшним днем и радоваться мелочам.
Запомнить
- Гемодиализ назначают на терминальной стадии почечной недостаточности, когда почки практически не работают.
- Без гемодиализа человеку с почечной недостаточностью не выжить. Альтернативой будет пересадка почки, но надо дождаться донора.
- На гемодиализ обычно нужно ездить три раза в неделю, каждый сеанс длится около четырех часов.
- Важно следить за питанием и физическими нагрузками, не набирать вес.
- Людям, проходящим гемодиализ, присваивают первую группу инвалидности.
Жуткая ситуация конечно
Ну все-таки, если по уровню качества жизни рассматривать: трансплантация > перитонеальный диализ > гемодиализ.
Жаль, что ваш брат вопрос трансплантации почки для себя не рассматривает особо, но я бы посоветовала у своего нефролога в диализном центре уточнить про возможность перитонеального диализа - есть ли у вашего брата возможность все-таки перейти на него и дают ли в центре аппарат домой. Ездить 3 раза в неделю хотя бы не нужно. Да и процент выживаемости на ПД все-таки немного, но выше.
"К врачу на осмотр стал ходить реже, потому что она вела себя непрофессионально. Например, как-то раз, когда я пришел на прием, спросила: «О, вы еще живы?»"
Жуть какая.
Автор, спасибо, что поделились. Поддержка вам и вашему брату.
Я 15 лет на диализе и хочу сказать что за это время качество гемодиализа существенно улучшилось. Многие пациенты уже не похожи на больных и ведут активный образ жизни.И даже путешествуют.Я не понял когда Вы летали в Питер,но сейчас диализ во всех городах России проводят бесплатно по полису ОМС.И это уже года 2-3. Его называют "гостевой" диализ. Всех Вам благ.
Валерий, спасибо, что поделились!
Я перед табличкой с расчётами написала, что диализ по ОМС в другом городе действительно можно проходить, но в Питере это чаще всего ночные смены, а брат не может спать во время процедуры, поэтому мы рассматриваем платный вариант. Иначе ночью диализ, а днем отсыпаться и на общение времени почти не останется
С ноября 2022 муж на ГД. Сначала лежал 2 месяца в больнице, ГД через катетер в шее. Это проще, мог спать, но риск сепсиса не позволяет оставлять его надолго. Фистула зрела больше месяца, потом ещё переделывать пришлось.
Если в целом - это пипец, брату автора повезло. У мужа всё случилось так же экстренно, но ещё с кучей дополнительных "прелестей", не буду вдаваться в подробности.
Про инвалидность - её оформить - это испытание. Без помощи близких забудь. У нас заняло с ноября по февраль, и это ещё супер терапевтка помогала активно.
Положена пенсия, но после назначения инвалидности её не получали 3 месяца. Положена лекарства - не дают рецепт на дорогие (11500 Вельфоро, Эритропоэтин 7000, надо 2 упаковки в месяц), и т.д. Дали на таблетки за 200р. Вельфоро не завозят, я купила одну из двух последних банок. Что дальше?
Попасть в нефроцентр - отдельная история, в марте запись дажи на 13 июля 2023.
Про льготы - на ОСАГО отказ, средства реабилитации - коврик в душ (идите в соцзащиту) и пакет для сбора мочи (соц фонд). Будем пытаться взять билеты РЖД со скидкой, тоже в несколько предварительных этапов оформление.
Состояние - человек лежит, еле передвигается, давление от высокого до супер низкого.
Соцтакси - да, существует. Но только 12 поездок в месяц, а их надо 24! Поэтому люди объединяются.
Мы на машине, да ещё и центр рядом. Но смена в 6 утра. И теперь к концу недели я - тело из-за этих подъёмов.
Если вы один на один в этой ситуации, то проще сдохнуть. Но на ГД живут годами. У нас в центре есть люди с опытом 20+ лет. Центр весь на импортном оборудовании и расходниках. Если пропадут - всё.
Это не в провинции. Это СПб
Александра, спасибо, что поделились!
А центр не закупает Эритпроетин? Брат говорит, им рецепты не дают вообще, но центр все закупает и сразу там вводят.
Про ограничение на соцтакси — что за бред, как они считали, что только 12 поездок.
Сочувствую вашей ситуации! Желаю, чтобы муж адаптировался поскорее, спустя год может станет полегче
Ксения, в центр часть препаратов привозят, да. Но муж получил инвалидность, а код 905 другие ведомство не присвоило (инвалидность от 13.03 бумага). Поэтому городской нефроцентр не может выдать на него рецепт. По жалобе в Минздрав пошло движение, сказали, ждите звонка и приходите за рецептом. По факту тишина 2 недели. Вельфоро в списках препаратов у городского центра вообще нет!
Но даже Эритропоэтин - наша заведующая говорит, нет его на складах для получения до мая (разговор в начале апреля).
Сами центры Браун - отличные, но это всё строилось компанией, а уже после под ОМС подводилось.
О Мариинской больнице такого не скажешь
Александра,действительно Эритропоэтин, временно не выписывали, но в Нефроцентре(НЦ) всех желающих с рецептом записывали в блокнот и вот в мае я по звонку ездила и получила рецепт. Он появился. Удачи ...
Сергей, не совсем поняла суть Вашей претензии. О хронической почечной недостаточно нельзя писать?
Или Вы считаете, что если человек проходит гемодиализ – ещё может выздороветь и почки заработают?
Сергей, в моем профиле такая подпись имеется)
Добрый вечер.
Хочу рассказать про свою маму. Ей конечно уже 86, но в больницу она пришла на своих ногах, с нормальным давлением. Ни каких хронических заболеваний у нее нет. В больнице её начали личить в отделении урологии. Диагноз ставили почечная недостаточность. Пролежав там неделю ей стало ещё хуже. Когда я навещала её, то видела как она угасает на глазах. После недельного "лечения" Её поместили в реанимацию. Там два дня, уже не знаю что делали. На сегодняшний день она под ИВЛ. Спрашиваю почему не не делают гемодиализ, отмалчиваются.
Теперь, что, сидеть и ждать когда она умрёт? Это же реанимация!!!! Ау люди!!! Как так? За 10 дней угробить старушку которая до этого ни на что не жаловалась.