Как жить на гемодиализе и когда он может понадобиться

Мой брат живет на гемодиализе уже пять лет.

Когда я оканчивала школу, брат приехал ко мне на выпускной. Мы жили в разных городах и не виделись несколько лет. Я заметила, что у него увеличился живот и округлилось лицо. Тогда мне показалось, что он просто набрал вес, ведь у нас в семье почти все родственники полные. Я не обратила внимания, что ноги и руки у брата оставались худыми. Это был первый звоночек, который указывал на проблемы с почками.

Меньше чем через год он попал в реанимацию: увезли прямо с работы, где он начал терять сознание. После длительного обследования выяснилось, что у брата почечная недостаточность, причем хроническая. Но он о ней не подозревал, потому что не ходил в больницу.

Затем, несмотря на лечение, его состояние резко ухудшилось, и вот уже пять лет брат три раза в неделю ездит на гемодиализ. Вместе с ним мы решили рассказать, зачем нужен гемодиализ и как устроена жизнь людей, которые к нему привязаны.

Гемодиализ — процедура, во время которой аппарат фильтрует кровь и освобождает ее от лишней жидкости, солей и других ненужных веществ. Обычно этим занимаются почки, в результате чего образуется моча. Но если они перестают работать из-за болезни, травмы или операции, то отходы и жидкость накапливаются в организме, что в итоге приводит к смерти.

Функцию почек может взять на себя аппарат для гемодиализа. Он с помощью насоса постепенно откачивает кровь из организма, фильтрует ее, а затем возвращает.

Аппарат для гемодиализа состоит из монитора, на котором врач вводит данные и контролирует процедуру, катетера, по которому кровь поступает в аппарат, диализатора, который представляет собой мембранный фильтр, и второго катетера, по которому очищенная кровь возвращается в тело.

Когда брат попал в больницу, аппарат для гемодиализа подключали через катетер, который ввели в подключичную вену. Если человек должен долго посещать гемодиализ, ему делают операцию на предплечье: соединяют артерию с веной — получается артериовенозная фистула. Она нужна, чтобы поток крови в вене, куда подключают катетеры, был быстрее, а вероятность тромбоза и инфицирования — меньше.

После операции фистула «созревает» около четырех недель, затем центральный катетер из подключичной вены убирают. С этого момента во время диализа иглу катетера медсестры вводят в вену, которая ближе к фистуле.

После того как шов заживает, поток крови из артерии немного расширяет вену, и его можно ощутить, если приложить к ней пальцы: это похоже на вибрацию. Если вибрации нет, значит, фистула не работает — гемодиализ проводить в этом месте нельзя.

Гемодиализ назначают на терминальной стадии почечной недостаточности, когда почки уже практически не могут фильтровать кровь и выводить жидкость, сохраняется не более 10—15% от их функции. На этом этапе почки уже не способны поддерживать жизнедеятельность человека без дополнительной помощи.

Терминальной почечной недостаточности обычно предшествуют несколько лет хронической болезни. Это могут быть, например:

• сахарный диабет;
• гипертоническая болезнь;
• аутоиммунные заболевания почек, такие как гломерулонефрит;
• наследственные заболевания почек;
• лекарственные поражения.

Реже бывает так, что почки перестают работать за короткое время — несколько дней или часов. Это может произойти из-за операции, травмы, отравления лекарством или суррогатным алкоголем.

Правда, в этом случае необходимость диализа также может быть временной: функция органа в некоторых случаях может восстановиться. А вот при хронической почечной недостаточности почки уже никогда не заработают снова.

Пациенты приезжают на гемодиализ примерно за полчаса до начала процедуры. Им предлагают питание, которое нужно съесть до диализа. Обычно это диетическая еда, которая разрешена людям с заболеванием почек. Например, приготовленные без соли на пару овощи и куриное мясо, чай.

Гемодиализ отнимает много энергии, поэтому, если не поесть, можно упасть в обморок от снижения давления. Можно даже брать еду из дома, чтобы перекусить еще и во время процедуры.

После обеда пациентам дают сменную одежду — хирургические костюмы, которые потом нужно сдавать. Затем медсестра измеряет артериальное давление, температуру, осматривает кожу в области фистулы.

Наконец, пациент заходит в кабинет к врачу, где его взвешивают. Затем врач рассчитывает параметры для предстоящего гемодиализа — главным образом скорость фильтрации и количество жидкости, которое нужно вывести из организма. Расчеты он вписывает в карту, с ней пациент идет в зал к своему месту, которое за ним закреплено.

В зале пациенты садятся в кресло либо ложатся на кровать. Рядом с каждым стоит диализный аппарат. Медсестры надевают манжету для контроля артериального давления во время процедуры и вводят в предплечье рядом с фистулой два катетера. Затем проверяют их работу и вводят гепарин, чтобы кровь не сворачивалась. По карте, которую рассчитал врач, указывают параметры работы и запускают аппарат.

Гемодиализ длится от трех до пяти часов. В это время человек может спать, смотреть кино, читать, перекусывать. Врач заходит несколько раз и проверяет показания на мониторах. Если что-то идет не так, аппараты издают звуковой сигнал, на который приходят сначала медсестры, а затем, если нужно, — врач.

Во время диализа один из катетеров может забиться тромбом. Тогда медсестра достает и промывает его, при этом можно наблюдать, как выливается сгусток крови, затем вводит обратно.

Но если уже введен гепарин, катетер могут закрыть и оставить на некоторое время в вене, пока действие препарата не закончится. Если вытащить катетер до этого, кровь будет бежать или даже бить фонтаном. Чтобы продолжать диализ, приходится вводить третий катетер. Ситуацию, когда к руке подключены несколько катетеров, пациенты называют «ежик».

Во время процедуры человек может ничего особенного не чувствовать или могут возникать неприятные ощущения. Некоторые побочные эффекты могут развиться не во время самого диализа, а уже после.

Снижение артериального давления — самый частый побочный эффект. Давление может падать из-за того, что человек принял накануне гипотензивный препарат, или если аппарат выводит больше жидкости, чем требуется. Такое происходит иногда из-за технической ошибки аппарата или неправильных расчетов врача.

Мышечные спазмы. Во время диализа иногда возникают судороги, чаще всего в мышцах ног. Врачи считают, что это вызвано реакцией мышц на потерю жидкости.

Сепсис. Люди, которые проходят гемодиализ, больше других подвержены риску заражения крови. Бактерии могут попадать в место, куда подключают катетеры, а потом с током крови их переносит в другие органы.

Кожный зуд. У многих пациентов начинается чесаться и шелушиться кожа. Чаще всего это происходит между сеансами гемодиализа.

Другие побочные эффекты встречаются реже, среди них бессонница, тревожное расстройство, снижение либидо, эректильная дисфункция, сухость во рту.

Пациентам с почечной недостаточностью гемодиализ обычно требуется три раза в неделю. Длится один сеанс около четырех часов. Поэтому каждому приходится строить свою жизнь вокруг этих процедур.

Поездки в клинику. Человеку везет, если он живет в городе, где есть гемодиализный центр. Туда можно относительно быстро добраться на общественном транспорте или своей машине. Людям из сел приходится ездить в города, и иногда только на дорогу уходит день.

Например, до открытия гемодиализного центра в поселке Бор Назаровского района людям нужно было преодолевать 200 км до Красноярска. Они вечером ехали около четырех часов до автовокзала, добирались до больницы и ждали там ночной смены. Ночью им делали диализ, во время которого можно было поспать. После диализа они возвращались на автовокзал и несколько часов ждали первого автобуса обратно в поселок. Домой попадали почти сутки спустя. А через сутки — снова в путь.

В некоторых регионах социальная защита организует транспорт: автобус проезжает по остановкам в назначенное время или забирает прямо от дома и везет к гемодиализному центру. Но это не гарантированная услуга, и часто пациенты добиваются ее годами.

Диета. Еще один недостаток гемодиализа — ограничения в еде и количестве жидкости. Это нужно из-за того, что неработающие почки не могут выводить лишнюю воду и минералы. Приходится делать так, чтобы они меньше поступали с пищей и не накапливались в организме.

Человеку с нарушением работы почек нужно следить за количеством:

1. Жидкости — обычно врачи рекомендуют выпивать не более пары чашек в день, иначе появятся отеки. Жидкость из фруктов, овощей, мороженого тоже считается.
2. Натрия — то есть поваренной соли, она тоже усиливает отеки и способствует повышению давления.
3. Калия — этот минерал влияет на сердцебиение, накапливаясь в организме, он способен нарушать сердечный ритм. Нужно ограничить продукты, в которых его много, например шоколад, сухофрукты, бананы.
4. Фосфора — у людей на гемодиализе он может негативно влиять на состояние костей. Ограничивают все продукты с ним, например бобы, печень, орехи, молочные продукты.

Если эти продукты не ограничивать, могут возникать симптомы почечной недостаточности: высокое артериальное давление, кожный зуд, слабость, отеки, также возможен набор веса.

Постоянный вес нужно поддерживать, чтобы процедуры диализа проходили легче. Организм привыкает к одному весу и регулярной потере жидкости одинакового объема, поэтому человек лучше себя чувствует. Чем больше вес, тем больше жидкости будет отводить диализный аппарат, а это перенести тяжелее. Кроме того, при регулярном весе меньше вероятность ошибки в расчетах.

В начале гемодиализа диета строгая, без соли и с минимумом жидкости. Затем можно увеличивать количество еды, которой хочется, а врач будет отслеживать по анализам количество белка и минералов и говорить, чего много, а чего не хватает. Анализы берут минимум раз в месяц, иногда раз в две недели. Постепенно человек может скорректировать диету под себя. Иногда людям на гемодиализе могут назначить витаминные и минеральные добавки.

Физические нагрузки. Поддерживать вес помогают физические нагрузки. Для этого подходят виды спорта, в которых нет нагрузки больше 2—3 кг на руку с фистулой. Также эту руку нельзя держать поднятой дольше пяти минут. Из-за этого фистула может перестать работать, ее придется оперировать снова и проводить гемодиализ через подключичную вену. В остальном ограничений для физических нагрузок нет.

Путешествия. Некоторые люди называют гемодиализ своей работой, только отпуска от нее нет, и организовать поездку дольше чем на два дня — сложная и дорогостоящая миссия.

Чтобы увидеться с братом на день, нам приходится лететь пять часов в другой город, а ему — пропускать день диализа. Поэтому мы организовали для него комфортную поездку к нам на месяц в Санкт-Петербург осенью.

Мы думали, что придется проходить процедуры в частной клинике, но решили сначала обратиться в государственный центр за гостевым гемодиализом. Ближайший к нам был через дорогу от петергофских фонтанов, в очень красивом месте. Я написала на почту администрации больницы, и мне вскоре прислали контакт заведующего отделением. Он ответил уже на следующий день, был вежливым и отзывчивым, оставил свой номер телефона и прислал список документов, которые нужны для оформления гостевого диализа:

1. Фото или скан паспорта — первые две страницы и регистрация.
2. Фото или скан полиса ОМС.
3. Справка о прикреплении к поликлинике, которую можно скачать на госуслугах.
4. СНИЛС.
5. Справка об инвалидности, если есть.
6. Фото или скан направления по форме 057у из поликлиники по месту прикрепления.
7. Выписка из диализного центра с последними лабораторными данными и результатами анализов на ВИЧ, вирусные гепатиты и сифилис — не старше трех месяцев.
8. Фото или скан заполненного заявления по специальной форме. Образец можно скачать тут.

На следующий день после отправки документов врач ответил, что их рассмотрели и все в порядке. Мы договорились о дате первого диализа, и еще через день он подписал разрешение.

Затем мы занялись поиском квартиры, чтобы можно было ходить на гемодиализ пешком. Нам повезло: в пяти минутах была уютная однокомнатная квартира в тихом доме с видом на парк. Мы отдали за аренду на месяц 22 000 ₽ и еще столько же оставили в качестве залога, который нам после выезда вернули.

За день до вылета брат прошел внеплановый гемодиализ: обычно сеансы у него были в понедельник, среду и пятницу. В этот раз он пропустил пятницу и сделал процедуру в субботу утром. Вылетел в воскресенье утром, а в понедельник пришел в отделение в Санкт-Петербурге для знакомства и принес оригиналы всех документов. К этому времени ему уже выделили шкафчик, кресло, форму и питание. На следующий день утром он пришел на гемодиализ и ходил на процедуры три раза в неделю по своему графику.

В день гемодиализа мы ничего не планировали, брат в основном отдыхал дома, встречались мы на следующий день.

Мы не считали, сколько потратили на питание брата, потому что еду в основном готовили дома. На экскурсии ему тоже не очень хотелось, в основном гуляли. Передвигались по городу на своей машине. Если бы мы делали гемодиализ платно в частной клинике, за три сеанса в неделю отдали бы около 30 000 ₽, а за месяц — около 120 000 ₽.

Большинство людей могут проходить гемодиализ в течение многих лет, но эта процедура лишь частично компенсирует работу почек. Поэтому тем, кто проходит гемодиализ, а значит, имеет терминальную стадию почечной недостаточности, назначают первую группу инвалидности.

В 2023 году она дает право на социальную пенсию около 15 000 ₽, ежемесячную денежную выплату около 5000 ₽, а также некоторые льготы, например:

• субсидию 50% на оплату коммунальных услуг;
• освобождение от налога на имущество и некоторые другие налоговые льготы;
• бесплатный проезд в общественном транспорте города;
• бесплатные лекарства, на которые врач дает рецепт.

Человеку на гемодиализе можно работать. Лучше это удается, если работа удаленная или если человек, например, ведет свое хозяйство: выращивает сад, разводит животных.

Врачи считают оптимальным вариантом лечения почечной недостаточности пересадку почек. Она не рекомендована только людям с сопутствующими тяжелыми болезнями, приводящими к смерти в течение нескольких лет, тяжелым ожирением или в ситуациях, когда человек не сможет соблюдать режим приема лекарств. После пересадки почки нужно всю жизнь принимать препараты, чтобы избежать отторжения органа.

Те, кто претендует на пересадку почки, должны проходить гемодиализ, пока не найдется донор. Пациенты, начинающие гемодиализ в возрасте около 20 лет, могут прожить 20 лет или дольше, но люди старше 75 могут прожить только от двух до трех лет. Показатели выживаемости людей на гемодиализе за последнее десятилетие улучшились, и ожидается, что они продолжат улучшаться и в будущем.

Обычно всем пациентам на гемодиализе предлагают встать в лист ожидания донорской почки сразу после операции по формированию артериовенозной фистулы. Пациента консультирует врач-трансплантолог, который объясняет все преимущества и риски, и, если человек согласен, его вносят в лист ожидания.

Затем лечащий врач в центре гемодиализа должен минимум раз в три месяца отправлять в центр трансплантологии свежие данные лабораторных исследований пациента. Среднее время ожидания донорской почки в Москве — два-три года, в регионах — дольше. Если находится донор, то на трансплантацию нужно приехать в первые сутки.

Если человек сначала отказался встать в лист ожидания, он может это сделать потом. Для этого нужно взять направление с данными обследований у врача гемодиализного центра и поехать на консультацию к трансплантологу, который внесет в лист ожидания.

1. Гемодиализ назначают на терминальной стадии почечной недостаточности, когда почки практически не работают.
2. Без гемодиализа человеку с почечной недостаточностью не выжить. Альтернативой будет пересадка почки, но надо дождаться донора.
3. На гемодиализ обычно нужно ездить три раза в неделю, каждый сеанс длится около четырех часов.
4. Важно следить за питанием и физическими нагрузками, не набирать вес.
5. Людям, проходящим гемодиализ, присваивают первую группу инвалидности.