«Открытием стало количество видов анализов мочи»: как я 9 лет живу с гломерулонефритом

И сколько трачу на регулярные обследования

«Открытием стало количество видов анализов мочи»: как я 9 лет живу с гломерулонефритом

Этот текст написала читательница в Сообществе Т⁠—⁠Ж. Бережно отредактировано и оформлено по стандартам редакции.

Мне 27 лет, и у меня хронический гломерулонефрит — заболевание, о котором вы, скорее всего, даже не слышали.

История началась еще в 2012 году. Я окончила школу, сдавала экзамены, поступала в вуз и просто-напросто набиралась сил перед новым жизненным этапом. Никаких проблем у меня не было, разве что в середине лета возникли симптомы цистита — частые позывы и рези при мочеиспускании, — которым я по глупости не придала значения. Со временем они прошли сами собой.

В начале августа я уехала в заграничный лагерь на две недели и к концу поездки сильно заболела ангиной. Тогда же я столкнулась с первым проявлением гломерулонефрита — мочой необычного цвета. Она была кирпично-красная, и это совсем не было похоже на то, что я привыкла видеть, даже во время менструации. Поэтому я не сразу поняла, что это была кровь.

Когда я вернулась домой, сразу рассказала маме о своих симптомах. Вариантов, что со мной, было много — мы предполагали даже системную красную волчанку и ревматоидный артрит.

Что такое гломерулонефрит

Гломерулонефрит — это поражение гломерул, или клубочков почек: так называются крошечные фильтры, которые удаляют из кровотока лишнюю жидкость, электролиты и отходы и перенаправляют их в мочеточники.

Из-за сбоя в их работе почки теряют фильтрующую функцию, и в крови начинают накапливаться отходы. Если слишком много клубочков будет поражено, человеку могут диагностировать почечную недостаточность — состояние, при котором почки фактически перестают работать, отходы остаются в крови человека и отравляют организм.

Гломерулы — крошечные элементы почек, но от них зависит, как будет работать вся система фильтрации в целом. Источник: mayoclinic.org
Гломерулы — крошечные элементы почек, но от них зависит, как будет работать вся система фильтрации в целом. Источник: mayoclinic.org

На ранних стадиях болезнь может никак себя не проявлять — обнаружить сбой можно с помощью анализов мочи или крови. В более тяжелых случаях моча может стать розовой или темной с вкраплениями крови, начнет пениться, возникнут отеки и повышенное давление.

Частые причины гломерулонефрита — ангина, бактериальный эндокардит, заболевания иммунной системы, ВИЧ, гепатиты B и C. В некоторых случаях гломерулонефрит передается по наследству. Лечение зависит от причины заболевания и симптомов. Например, когда гломерулонефрит вызван аутоиммунным заболеванием, врач-нефролог может назначить стероиды. Еще пациенту рекомендуют диету, которая снижает нагрузку на почки: ограничить употребление соли и жидкости, а также снизить количество белка и калия в рационе.

Задача лечения — не допустить дальнейшего повреждения почек и развития почечной недостаточности. Прогнозы тоже зависят от причины заболевания: если гломерулонефрит спровоцировала инфекция, он может пройти сам по себе после излечения от инфекционного заболевания. А вот при аутоиммунных процессах болезнь может стать хронической: полностью вылечить ее будет нельзя, но можно затормозить дальнейшее повреждение почек.

Как мне поставили диагноз

У меня еще сохранялись симптомы ангины, поэтому сначала мы обратились к терапевту в поликлинику по месту жительства, но установить, почему в моей моче появилась кровь, он не смог. Я продолжала ходить по врачам, но каждый из них отметал группы заболеваний своего профиля и советовал идти дальше.

Мама в панике по всем знакомым искала, к кому обращаться за помощью, и уже готова была идти со мной к врачу-инфекционисту. Но в один момент кто-то из знакомых посоветовал обратиться к заведующей местной поликлиникой — по совместительству врачу-нефрологу. Именно она уже спустя примерно две недели после моего возвращения с отдыха предположила у меня острый гломерулонефрит.

К тому времени я уже успела сдать всевозможные анализы: общий анализ мочи, общий анализ крови, биохимию крови, анализ мочи на суточный белок — и пройти УЗИ почек. Большинство из них я делала не по одному разу: это позволило отследить динамику заболевания. Многие я сдавала по ОМС, но мы перепроверяли их в платных лабораториях, так как иногда лаборатория при поликлинике допускала ошибки в результатах.

Тем не менее, чтобы исключить другие заболевания с похожей симптоматикой, заведующая отправила меня к двум специалистам: ревматологу и урологу. К ревматологу удалось попасть без очереди — по звонку заведующей. Это было очень кстати, потому что очередь за талонами была большой. А к урологу мы ездили на прием в клинику урологии при Медицинском университете им. Сеченова — платно. Так мы исключили ревматологические и урологические причины заболевания.

После этого заведующая посоветовала нам обратиться в профильную больницу — Клинику нефрологии и профболезней им. Тареева. Свой первый прием там я помню плохо, но точно знаю, что мама постаралась выбрать лучшего врача из доступных для записи на тот момент. В клинике Тареева мне дали направление на госпитализацию: поскольку это был дебют заболевания, мне требовались дополнительные обследования и выбор тактики лечения. Я ждала своей очереди около месяца и в ноябре 2012 года оказалась в профильном стационаре. С появления первых симптомов к тому времени прошло уже два с половиной месяца.

Сходите к врачу

В этой статье мы не даем рекомендации. Прежде чем принимать решение о лечении, проконсультируйтесь с врачом. Ответственность за ваше здоровье лежит только на вас.

Как проходило обследование в стационаре

Попадание в стационар было для меня шоком. Я абсолютно не ожидала ничего из того, что меня там встретило. В первую очередь это касается социально-бытовых условий: палата на шесть-семь человек, четыре туалета и четыре душа на все отделение — по два на мужчин и женщин. Были и платные палаты с собственным туалетом и душем, в некоторых даже стояли телевизор и холодильник. Родители мне предлагали лежать платно, но мне не хотелось обременять их еще и этими тратами.

Открытием для меня стало количество видов анализов мочи, которые существуют. Помимо общего анализа и анализа на суточный белок, есть анализ мочи по Нечипоренко и по Зимницкому, двухстаканная и трехстаканная пробы, бакпосев, проба Реберга. Каждый из этих анализов я сдала минимум один раз, а общий анализ мочи и анализ на суточный белок пришлось повторить неоднократно. Еще мне назначили УЗИ почек, КТ почек с контрастом и кардиографию.

Кроме эритроцитов и небольшого количества лейкоцитов в моче никаких проявлений болезни в то время у меня не было. Биохимия крови показывала, что функция почек сохранена: они прекрасно справлялись со своей основной задачей — фильтрацией крови. На УЗИ не было никаких видимых проявлений поражения. Врачи долго решали вопрос, проводить мне биопсию почки сейчас или пока ее можно отложить. В итоге от этой процедуры отказались и понадеялись, что все сойдет на нет.

Весь этот процесс занял примерно месяц. В начале декабря меня выписали с диагнозом «затянувшийся острый гломерулонефрит» и симптоматическим лечением.

Врачи назначили травы и сборы, которые, по их заверениям, обладают нефропротективной функцией.

Еще рекомендовали операцию по удалению миндалин — мне провели ее зимой 2013 года. Уже долгие годы на тот момент у меня был хронический тонзиллит — воспаление миндалин. Из-за хронической стадии болезни мои миндалины представляли собой постоянный источник инфекции, пусть и не всегда в самой активной фазе. Врачи предполагали, что все симптомы сохраняются у меня именно из-за этого.

Как гломерулонефрит развивался дальше

К сожалению, удаление миндалин не помогло. После операции не было периодов, когда в анализах мочи все показатели были в норме, как у здорового человека. Из-за этого врачи изменили диагноз: острый гломерулонефрит стал хроническим. Теперь мне необходимо было сдавать анализы и проходить исследования постоянно: общий анализ мочи — раз в месяц; анализ мочи на суточный белок — раз в три месяца; биохимию крови на креатинин, мочевину, мочевую кислоту, альбумин, холестерин, пробу Реберга — раз в три месяца; УЗИ почек — раз в шесть месяцев. Если никаких сильных изменений анализы не выявляли, приходить к врачу-нефрологу нужно было раз в полгода.

Тогда я проходила стадию отрицания болезни. Мне не хотелось верить, что все это со мной. Я наотрез отказывалась сдавать анализы и посещать врача, иногда доходило до ужасных скандалов с родителями по этому поводу. Но все же скрепя сердце я заставляла себя согласиться и раз в полгода сдавала все нужные анализы, кроме УЗИ, не видела никаких изменений и снова забывала обо всем, как будто этого нет. Анализы всегда сдавала платно: не хотелось сидеть в очередях за талонами и сдавать все в городской поликлинике.

Каждые полгода я тратила на обследования 4950 Р

Прием врача в клинике им. Тареева 3000 Р
Биохимия крови 1500 Р
Анализ мочи на суточный белок 250 Р
Общий анализ мочи 200 Р
Прием врача в клинике им. Тареева
3000 Р
Биохимия крови
1500 Р
Анализ мочи на суточный белок
250 Р
Общий анализ мочи
200 Р

В 2015 году в моче стал появляться белок. Первоначальные показатели были не очень высокими — 0,2—0,8 г/л в сутки, но для меня это означало, что болезнь продолжала прогрессировать, хотя показатели крови оставались в норме.

В середине осени 2016 года количество белка в моче увеличилось до 2 г/л. Болезнь активизировалась, поэтому меня снова отправили на обследования в стационар клиники им. Тареева. Там мне провели стандартные обследования: общий анализ мочи, суточный анализ мочи, биохимию крови, анализ мочи по Зимницкому. И сделали несколько новых: проверку на системную красную волчанку и ортостатическую пробу — это анализ мочи с нагрузкой, который показывает, как влияют физические нагрузки на показатели мочи, в первую очередь белка.

По результатам исследований назначали биопсию почки, нефропротективную терапию травами, а также ингибиторы АПФ в малых дозах. Обычно ингибиторы АПФ применяются при гипертонии, но также они обладают нефропротективной функцией и способствуют снижению белка в моче.

Провести биопсию почки сразу в стационаре мне не могли: в клинике им. Тареева нет своего хирургического отделения. Обычно все подобные операции проводятся на базе клиники урологии, поэтому направление на биопсию зависело от возможностей клиник урологии принять пациентов. Я лежала в больнице во второй половине декабря — до Нового года оставалась пара недель. Было решено, что мое состояние все же терпит до окончания праздников и разбираться можно уже в следующем году.

В такой обстановке я ожидала наступления нового, 2017 года
В такой обстановке я ожидала наступления нового, 2017 года

В итоге биопсию почки мне провели весной 2017 года в ГКБ им. Ерамишанцева. Ее удалось провести по ОМС, за что я благодарна моему лечащему врачу из клиники Тареева, — именно она дала контакты заведующей отделением нефрологии. Биопсия позволила окончательно дифференцировать мое заболевание: теперь я узнала, что у меня IgA-нефропатия с картиной фокального пролиферативного гломерулонефрита. Это болезнь аутоиммунного характера, то есть мой иммунитет атакует другие клетки организма, считая их чужеродными.

Необходимо было принять окончательное решение о лечении: требуется ли мне иммуносупрессивная терапия, то есть угнетение иммунитета гормональными препаратами, или нет. По итогам врачебная комиссия решила пока не проводить терапию гормонами. Мне снова назначали ингибиторы-АПФ в дозировке 5 мг в сутки и контроль анализов.

Почему мне все же назначили иммуносупрессивную терапию

За время лечения я успела окончить обучение в университете и выйти на работу в школу. В школе, как и в детском саду, подцепить ОРВИ совсем плевое дело — что со мной и случилось четыре раза за учебный год. Такие частые болезни спровоцировали рецидив, началось развитие нефротического синдрома: значительно увеличилось количество белка в суточной моче, появились отеки ног и пальцев на руках, холестерин превышал все мыслимые значения, снизилось содержание общего белка в крови. Все это требовало немедленного вмешательства со стороны врачей.

Еще одной причиной, которая спровоцировала рецидив, стала отмена ингибиторов-АПФ, которые до этого я принимала в течение полутора лет. Отмена была связана с тем, что мы с мужем решили планировать беременность, а прием этих препаратов несовместим с беременностью.

Так осенью 2019 года я снова оказалась в стационаре клиники им. Тареева, где мне уже назначили лечение гормональными препаратами. В стационаре я пробыла примерно месяц, а после выписки я обратилась к врачу-нефрологу по месту жительства. Врач решила, что с такой высокой дозой иммуносупрессивных препаратов для моего здоровья небезопасно выходить на работу.

Из-за иммуносупрессивных препаратов любое ОРВИ могло обернуться чем-то более серьезным.

Суммарно на больничном я пробыла с 14 ноября 2019 по 23 апреля 2020 года. В январе 2020 года я снова пришла к своему лечащему врачу в клинику им. Тареева. Она изучила мои анализы и сообщила, что препарат подействовал, хоть и не так, как она рассчитывала. Несмотря на это, мы решили снижать дозировку и постепенно уходить от приема гормонов.

Проблема в том, что такие препараты вызывают привыкание организма и их резкая отмена может спровоцировать надпочечниковую недостаточность. Поэтому отмена препарата заняла у меня больше времени, чем его прием для получения терапевтического эффекта. Суммарно я принимала гормоны 11 месяцев: с конца ноября 2019 по начало октября 2020 года. Такой срок не прошел бесследно. У меня развился синдром Кушинга — состояние, вызванное длительным приемом гормонов. Я набрала 8—10 кг, у меня изменилась форма лица, а еще появились темно-красные растяжки по всему телу.

После окончания гормональной терапии потребовалось еще несколько месяцев, чтобы анализы дали понять, что ремиссия наступила. Сейчас для поддержания результата мне необходимо принимать всего один препарат и беречься от различных ОРВИ.

Так я выглядела сразу после начала приема гормональных препаратов
Так я выглядела сразу после начала приема гормональных препаратов
А так — через три месяца. Спустя несколько месяцев после окончания приема гормонов прошло все, кроме растяжек
А так — через три месяца. Спустя несколько месяцев после окончания приема гормонов прошло все, кроме растяжек
Так я выглядела сразу после начала приема гормональных препаратов
Так я выглядела сразу после начала приема гормональных препаратов
А так — через три месяца. Спустя несколько месяцев после окончания приема гормонов прошло все, кроме растяжек
А так — через три месяца. Спустя несколько месяцев после окончания приема гормонов прошло все, кроме растяжек

Расходы

На момент начала всей этой истории мне только исполнилось 18 лет, поэтому я не отслеживала стоимость анализов и лекарств, такие вопросы полностью курировали мои родители. Но могу сказать одно: очень многое для диагностики нам удалось сделать по ОМС без привлечения дополнительных средств.

Сейчас я сдаю кровь и мочу примерно раз в три месяца. УЗИ рекомендуют делать раз в полгода, но я делаю где-то раз в год.

За год я трачу на обследования 16 400 Р

Биохимия крови 4800 Р
Прием у врача 4000 Р
УЗИ почек 2000 Р
Общий анализ мочи 1520 Р
Проба Реберга 1440 Р
Анализ мочи на суточный белок 1320 Р
Анализ на мочевую кислоту 1320 Р
Биохимия крови
4800 Р
Прием у врача
4000 Р
УЗИ почек
2000 Р
Общий анализ мочи
1520 Р
Проба Реберга
1440 Р
Анализ мочи на суточный белок
1320 Р
Анализ на мочевую кислоту
1320 Р

Как болезнь изменила мою жизнь

Из-за всей этой истории я поняла, что надо ценить жизнь. Она меняется слишком стремительно, и не стоит тратить ее на то, что не дает ей насладиться.

За время лечения в больницах мне довелось познакомиться с разными людьми. Кто-то научил не отчаиваться, даже когда кажется, что ты уже на самом дне. Кто-то показал, что только от нашего восприятия зависит ощущение, на дне ты или нет. А кто-то дал понять, что главное — не запускать себя и всегда держать руку на пульсе, чтобы не доводить до худших последствий тогда, когда можно отделаться малой кровью. В итоге каждый из встреченных мной людей помог мне наконец перейти в стадию принятия болезни. И это, по-моему, самое важное для каждого пациента.

Еще такие трудности дают нам возможность понять, кто твой настоящий друг. На работе некоторые коллеги и начальство знали о причинах столь длительной болезни, и, спасибо им большое, они отнеслись к этому с большим пониманием. Мои родители, брат, муж, близкие друзья — все они знают о моем заболевании, поддерживают и берегут меня. Я безумно благодарна им, особенно за поддержку в период сложного лечения.

Говоря о медицинском сообществе, хочется сказать, что очень немногие действительно хорошо знают о моем заболевании. Я не виню их, оно правда не так часто встречается, как многие другие болезни, например болезни сердца. Но в такой ситуации очень важно найти грамотного специалиста.

Редакция
23.11, 09:55
Вы или ваши близкие сталкивались с заболеваниями почек? Расскажите о своем опыте:

Нечего сказать по существу, хочу просто поблагодарить автора за интересный материал на такую непростую и даже интимную тему, и пожелать, чтобы все у неё было хорошо.

16
Герой статьи

Спасибо всем, кто поддерживает. Для меня это очень ценно!

10

У меня от этой заразы умер отец ровно 25 лет назад 23 ноября в возрасте 21 года. Вам искренне здоровья, сил и долгой счастливой жизни.

0
Герой статьи

Никита, спасибо.

0
Герой Т—Ж

Автор, спасибо, что поделились историей! Желаю вам сил и здоровья!
Могу только сказать, что моей двоюродной сестре тоже поставили такой диагноз, только на тот момент ей было 3 года. Очень тяжёлое время: в больнице долго не понимали что происходит и что делать, в момент приступа ребёнок очень сильно отёк, ничего не помогало.
После постановки диагноза предложили гормональную терапию, предупредили, что без гарантий. Всем было страшно, стало понятно, что так просто от этой болезни не избавиться. Перед глазами были другие дети, проходящие длительную терапию без изменений в диагнозе.

Не знаю, стоит ли продолжать дальше, потому что у самой дальнейшее развитие событий не укладывается в голове: знакомые горячо рекомендовали какого-то своего гомеопата, мол, пусть хотя бы посмотрит. Перед тем как ввязываться в гормональную терапию хотелось предпринять еще хоть что-то и родители согласились. Он назначил своё лечение.

Дальше дисклеймер:
гомеопатические средства не имеют доказанной эффективности, и после не значит вследствие!

Но есть факт, который кроме как чудом не могу назвать - через некоторое время ребёнок поправился, а сейчас здоров, периодические анализы в норме, жалоб нет. Не призываю ни в коем случае повторять опыт, просто делюсь маленьким чудом, свидетелем которого я являюсь.

6

Здоровья и сил автору! Спасибо за Вашу историю!

В 2000 году в возрасте 9 лет мне тоже поставили гломерулонефрит, но к счастью, в острой форме.
Началось всё после отравления какой-то рыбой — несколько дней была рвота, боль в животе и температура. Спустя время симптомы отравления пропали, но появились сильные отёки. Отекали в основном ноги и лицо. Причем лицо настолько, что в какой-то момент даже не открывались глаза. Я попала в подмосковную больницу, где врачи не понимали, что со мной. Каких только ужасов там не было: и укол многоразовым стеклянным (!) шприцем, и кровь из вены, которая свернулась до анализа, и уколы в живот. Вспоминать страшно. Со скандалом родители забрали меня из больницы и, получив вдогонку от главврача фразу "Она у вас в дороге умрёт", повезли меня в московскую Морозовскую больницу. Огромное спасибо местным врачам и особенно Гольцевой Надежде Львовне за оперативную постановку диагноза и моё лечение. На первое время был назначен строгий постельный режим и диета с ограничением соли и мясных продуктов. Лекарств было много, но помню основное — преднизолон. При выписке мне назначили приём преднизолона еще на полгода, кажется, а также придерживаться диеты полгода-год в зависимости от результатов анализов крови, которые тоже приходилось сдавать регулярно. Так как я была еще школьницей, мне также был дан медотвод от прививок и освобождение от физкультуры.
Спустя 20 лет все хорошо, но до сих пор помню, насколько это было непросто

5

Просто посылаю лучи поддержки!

4

Автор, посылаю вам самые тёплые пожелания здоровья! Я ваш товарищ по несчастью с хроническим гломерулонефритом. Берегите себя!
Меня в моей личной истории поразило, как мало хороших нефрологов (вообще какая-то редкая специальность), насколько разнятся прогнозы от разных врачей и как много усилий нужно прикладывать, чтобы просто оставаться «на плаву». Спасибо, что поделились!

3
Герой статьи

Margarita, да, все именно так. хороших врачей днем с огнем не сыскать

2

Kseniya, и ещё приходится самостоятельно в связи с этим разбираться, что делать, куда идти со своей проблемой и к кому. Держитесь!
Мне помогают сохранять оптимизм мысли о научном прогрессе - надеюсь, и эту болезнь придумают, как пофиксить :)

0

Margarita, тоже считаю что такие баги должны править оперативно :)

1
Герой статьи

Margarita, тоже живу этими мыслями)

1
Герой статьи

Владимир, вакцинация обязательна для нас, больных гломерулонефритом, так как риски осложнений от ковид в разы выше.

Действительно многие нефрологи раньше были уверены, что вакцинация для нас противопоказана. Но сейчас медицинское сообщество давно пришло к выводу, что для больных аутоиммуными заболеваниями очень важно вакцинироваться, причём не только от ковид.

3

Привет !
У меня все то же самое, вот неожиданно было на Тиньков найти статью про Iga..
тоже прошла биопсию почки, удаление миндалин, преднизолон и прочие «радости»
Кстати на преднизолоне торчу уже второй год, дозировка, правда, полторы таблетки. Особенно весело было в разгар пандемии когда лекарство было не найти в аптеках :)
Почки разрушились процентов на 50 …
Главное не понятно откуда эта дрянь появляется …
На самом деле таких как мы много, наверное мой текст выглядит сухим и тут просто факты, но вам я искренне шлю лучи добра!
Зы меня поставили на ноги а первом Медицинском имени Павлова в Питере, у них там целый корпус нефрологии со встроенным стационаром ) врачи хорошие !

2

Здоровья вам и удачи!) пусть все будет хорошо!

1

Сообщество Т—Ж

Лучшее за неделю