«Врач сказала терпеть и молиться»: сколько я потратила на лечение туберкулеза

Мне 38 лет, и четыре года назад мне поставили диагноз «туберкулез».

Туберкулез — страшная болезнь. В первую очередь потому, что самому сложно понять, что ты болен. Если вы видите в кино, как человек кашляет кровью, то, скорее всего, лечить там уже нечего.

В моем случае за полтора года до диагноза я начала себя плохо чувствовать: постоянная усталость и слабость, круги под глазами от бессонницы или пересыпания, плохой аппетит или заедание стресса. Все это прекрасно вписывалось в мой рабочий график с 10—12 часами впахивания, в том числе по выходным, поэтому не вызывало подозрений. Дошло до того, что я садилась во время обеда в такси, ехала домой и спала 15 минут. Почему не брала больничный, для меня до сих пор загадка. Тогда я считала, что подведу команду, если слягу.

Через какое-то время я уволилась и перешла на фриланс, но усталость никуда не делась, работать сил не было. В итоге я решила, что у меня депрессия или проблемы с щитовидкой, и пошла к терапевту в поликлинику по прописке.

Терапевт дала направление к эндокринологу и на УЗИ щитовидки, а также сказала пройти диспансеризацию. Вот из кабинета флюорографии меня и повели под белы рученьки к фтизиатру. Врач поставил диагноз после допобследований: компьютерной томографии, анализов крови, мочи и мокроты. Звучал он так: туберкулез верхней доли правого легкого, МБТ+. Последнее означает, что из моих легких выделялась бактерия туберкулеза в небольшом количестве. Это значило, что я была потенциально заразной. От этой новости я заплакала прямо в кабинете врача.

Доктор успокаивала меня тем, что выделение бактерий дает свои плюсы: палочку направляют в областной центр, где ее размножат и будут пытаться убить разными антибиотиками. Следовательно, лечение подберут прицельное и действенное. Пациентов, у которых не выделяется палочка, лечат по общему принципу, и прогресс может идти не так хорошо.

Знакомые отнеслись с пониманием, никто не перестал со мной общаться. Поскольку у меня в карточке значилось выделение бактерий, я попросила всех сделать флюорографию. Некоторые сделали ее впервые за много лет. Кроме того, на время лечения я перестала встречаться со многими друзьями, особенно с теми, у кого есть дети. Как я узнала уже после, это было излишне: бактерии перестали выделяться примерно после двух недель приема препаратов.

Считаю, что, в отличие от других пациентов диспансера, с отношением окружающих мне повезло. Поскольку я лечилась в дневном стационаре — утром принимала таблетки и уколы, а потом шла домой, — то общалась со многими пациентами, которые ходили на работу. Люди рассказывали ужасные истории о том, как к ним стали относиться коллеги. Никакие справки из диспансера, что они не заразны и не опасны для окружающих, не помогали.

На первом приеме фтизиатр аккуратно спросила, буду ли я сообщать о диагнозе своему парню. Оказалось, что со многими женщинами после диагноза разводятся. Мужья решают, что не хотят тащить целый год все это, и бросают жен с детьми. У меня было не так. Мы с моим молодым человеком хоть и встречались на тот момент всего ничего, но никаких отрицательных моментов не было. Он всегда меня поддерживал, выслушивал бесконечные жалобы, подбадривал. Конечно, фразы вроде «все будет хорошо» больше бесят, когда тебе явно нехорошо, но я понимала, что это сказано из лучших побуждений. От этого приходило успокоение.

Я лечилась в дневном стационаре, так как живу одна в своей квартире и веду социально приемлемый образ жизни. Это подразумевает, что у меня нет алко- или наркозависимости, я не выпиваю где-то в переполненной общаге, то есть не буду распространять болезнь. Плюс бактерию туберкулеза у меня нашли только в самом первом анализе.

Процедуры. В начале лечения я проводила в стационаре максимум час. К 09:00 или к 09:40 приходила в процедурный кабинет на капельницу, которая занимала примерно 20 минут. В это время разрешали читать что-то с телефона, просто смотреть в потолок, но не спать, так как можно неудачно развернуться и выдернуть иглу. Мне не хотелось смотреть в экран, поэтому считала капли или слушала разговоры. После капельницы — уколы выписанного лекарства и витамина B в ягодицу. Уколы были ужасно болезненными, и после них на ягодицах появлялись гематомы и шишки.

Лекарства. Из процедурной я шла на сестринский пост за таблетками. Принимать их нужно при медсестре, забирать домой нельзя, получить пачку препарата сразу на неделю — тоже. Но делали и исключения: в гололед пожилым пациентам все-таки выдавали таблетки на неделю, так как не все могли добраться без приключений и травм.

После первого приема одного из препаратов у меня сильно покраснела кожа на лице и груди, и фтизиатр заменила препарат на другой. Но с ними стало еще хуже: меня тошнило сутками, воротило от одного их запаха. Врач сказала терпеть и молиться. Я атеистка, поэтому только терпела. Так продолжалось два месяца, я сильно похудела, под глазами появились огромные синяки. На мои жалобы врач говорила, что я просто отравилась, чуть позже — что это хронические проблемы с ЖКТ или я могу быть беременна. Консультации с терапевтом, гинекологом и гастроэнтерологом и обследования, которые они назначили, не подтвердили ни одно из предположений. Все врачи советовали сменить лекарство.

Благо очередное КТ легких — его делали каждые два месяца — показало, что улучшения есть, но незначительные, и врач все-таки заменила препарат. Через месяц я отъелась, появились силы на работу и вообще на жизнь.

Обходы фтизиатра. Каждую неделю был врачебный обход — встреча заведующей дневным стационаром, которая была для всех лечащим врачом, с пациентами. В 09:00 пациенты собирались в одной из палат, фтизиатр слушала легкие, спрашивала о самочувствии, отвечала на вопросы и читала небольшую лекцию.

Например, если в течение недели фтизиатр замечала, что пациенты начали близко общаться, сидя друг с другом на лавочке, то рассказывала страшные истории, как некоторые перезаражались друг от друга и умирали. Несколько раз я слушала байку про местных Ромео и Джульетту: парень заболел в тюрьме, лечился уже после освобождения, у него была инфекция, на которую не действовали некоторые антибиотики. У девушки же болезнь хорошо поддавалась лечению, и она уже шла к выздоровлению. Несмотря на предупреждения врачей, они начали общаться. В итоге девушка заболела тяжело и сгорела за несколько месяцев. Парень же от чувства вины выбросился из окна диспансера.

Была на этих обходах и информация о том, как справляться с психологическими проблемами. Но своеобразная. Например, при панических атаках советовали читать «Отче наш», а если одолела депрессия — взять себя в руки, выйти на улицу и порадоваться солнышку.

На самом деле пациенты с туберкулезом поступают на лечение в подавленном состоянии, часто плачут. Так было и со мной. К сожалению, психолог в диспансере не предусмотрен, и если бы не медсестры, не знаю, насколько хуже все было бы. Для каждого они могут найти какие-то слова, которые помогают. Возможно, мне так повезло: мои медсестры были всегда на позитиве, а таблетки выдавали с шутками-прибаутками.

Питание. Через восемь месяцев после начала лечения из области пришло распоряжение, что диспансер обязан предоставить пациентам койки, то есть возможность прилечь после процедур. Возможность сделали обязаловкой, и в стационаре я начала сидеть минимум по четыре часа, а если приезжали проверки из области — по шесть. Нужно было приезжать к восьми утра, проходить процедуры и высиживать время на своей койке.

За полдня в стационаре мы успевали сильно проголодаться. Спасали только печеньки или сухофрукты, которые нужно было не забыть принести из дома. Я каждый день брала с собой протеиновые батончики и пару бананов. На самом деле любой пациент дневного стационара мог пойти в столовую на обед. Но поскольку столовая была одна и для дневного, и для круглосуточного отделения, где лежали тяжело больные пациенты и хроники, желающих было мало.

Лечение заняло год: диагноз поставили в ноябре 2016 года, выписали в начале декабря 2017 года. Все это время лечение полностью оплачивало государство. Правда, пациентов просили самостоятельно покупать любые препараты витамина B6. Еще несколько раз нужно было купить шприцы и желчегонное средство «Аллохол», которое сначала выдавали бесплатно, но потом перестали.

Когда у меня началась тошнота из-за препаратов, сделала в частной клинике УЗИ мочевого пузыря и органов малого таза платно. Думаю, что эти расходы стоит включить в лечение, так как, если бы не побочка от препарата, тратиться бы не пришлось.

Даже по ценам 2016—2017 годов 4058 ₽ — мизерная сумма. Но, учитывая, что я не могла работать из-за болезни несколько месяцев, а больничный мне как фрилансеру просто не у кого было взять, это был самый безденежный и трудный год в моей жизни. У меня появились долги по коммуналке: энергетики прислали досудебную претензию и приходили отключать свет. Все это я спешно гасила кредиткой.

Всего с кредитки на долги я потратила 17 000 ₽. Сумма, опять же, кажется небольшой, но мой заработок тогда был от 0 до 2500 ₽ в месяц. Хорошо, что с продуктами помогала мама. Парню о проблемах с деньгами я не говорила, у него тоже был трудный финансовый период.

После выписки каждые полгода в течение трех лет я была обязана приходить в диспансер, бесплатно сдавать анализы и делать флюорографию. Предпоследний раз должен был быть в мае 2020 года, но на время пандемии коронавирусной болезни диспансер закрылся. Так что в июне 2020 года я ждала звонка от медсестры, что уже можно идти. Еще первый год в сезон гриппов и простуд мне выдавали дополнительные таблетки, которые должны были защитить от микобактерий, если вдруг кто-то покашляет на меня в транспорте.

Я сильно изменила отношение к своему здоровью. Теперь, если у меня бессонница и усталость, я начинаю беспокоиться, что болезнь вернулась. Боюсь перерабатывать и напрягаться, в том числе в плане спорта. Поменялись и взгляды на гигиену: если все стали мыть руки и кашлять в сгиб локтя, только когда об этом сказала ВОЗ, напугав пандемией ковида, то для больных туберкулезом это обыденность.

Но главное, что я для себя вынесла, — больше никакой неофициальной работы. Только белая зарплата, только больничные.