Иногда живешь себе обычной жизнью, а потом врач тебе и говорит: здравствуйте, у вас открытая форма туберкулеза, вам нужно лечиться.

И выясняется, что весь прежний образ жизни приходится менять, пить сильнодействующие лекарства, выполнять назначения врача, — и все это без каких-либо гарантий. И в процессе лечения видеть, как умирают люди.

На собственном опыте могу сказать: даже открытая форма туберкулеза излечима. Главное — выполнять все рекомендации доктора и не заниматься самодеятельностью. Барсучий жир, возможно, и действовал на палочки Коха лет 300 назад, но сегодня есть более эффективные и надежные схемы лечения.

Дисклеймер

Эта статья не об эффективных схемах терапии и не о волшебных лекарствах. Сам по себе туберкулез — сложное в лечении заболевание. Если заметили у себя первые признаки, лучше обратитесь к врачу. А если вам уже поставили диагноз, соблюдайте рекомендации фтизиатров, а не пытайтесь лечиться, следуя советам из интернета.

Но я расскажу, как можно победить болезнь не только с помощью таблеток, но и с помощью дисциплины. И о том, как с таким тяжелым диагнозом построить общение с окружающими.

Как я жила до заболевания

Есть мнение, что туберкулез — это заболевание, распространенное в среде людей социально неблагополучных. Многие считают, что, если не общаться с людьми без определенного места жительства, жить в чистоте, хорошо питаться и своевременно проходить флюорографию, туберкулеза можно не бояться.

Но в жизни все не так просто. Я никогда не общалась с бездомными, не жила в антисанитарных условиях, и медицинских проблем у меня никогда не было. А мой муж в то время работал врачом и при первых симптомах любого заболевания тут же находил нужного специалиста и договаривался о консультации.

Мой муж был практикующим психорефлексотерапевтом, и с работой и клиентами у него не было проблем нигде. Мы долго жили в Кызыле, некоторое время — в Бишкеке. На полгода уезжали на Ямал, потом купили дом в Волгограде и переехали туда.

Особой нужды в деньгах мы никогда не испытывали: уровень нашего дохода всегда был выше среднего. Роль домохозяйки меня не устраивала, поэтому я занималась тем, что мне всегда нравилось, — шила на заказ. Мои швейные машинки переезжали со мной из города в город. Дохода хватало на то, чтобы активно отдыхать: мы обошли туристические маршруты половины Сибири, Алтая, могли себе позволить отдохнуть на море.

Так в 2009 году мы с мужем оказались в Волгограде. Именно там мое здоровье начало ухудшаться.

Как я заболела туберкулезом

Первые признаки появились в конце 2008 года. В тот момент я не посчитала их серьезными. Но частая температура, повышенная утомляемость насторожили моего мужа, и вместе с ним мы обратились к терапевту. Терапевт мне диагноз так и не поставил, выписал направления к специалистам, среди которых был фтизиатр, а еще попросил сделать снимок легких.

В конечном итоге ни одну из рекомендаций терапевта по обследованиям в тот момент я так и не выполнила. Отношения с мужем ухудшались, и я больше занималась решением личных проблем, чем своим здоровьем. А температура со временем перестала меня беспокоить, и я решила, что это была обычная простуда. В то время мне было не до медицинских вопросов: в семье начались конфликты, весной 2009 года я вернулась домой, в Кызыл, а чуть позже оформила развод. Работу нашла очень быстро — устроилась в туристическую фирму.

Но болезнь никуда не ушла. Я постоянно болела, хотя мне все еще казалось, что это обычные ОРВИ. В течение года я постоянно пила противогриппозные и жаропонижающие препараты. А температура, одышка, слабость и повышенная потливость стали для меня почти привычным состоянием. Даже на рабочем месте мне постоянно хотелось спать.

В конце концов именно начальство посоветовало мне провериться на туберкулез. В апреле 2009 года я сдала анализ в тубдиспансере и получила на руки диагноз: открытая форма туберкулеза.

Что представляет собой туберкулез

До того, как заболеть, я, конечно, слышала про туберкулез, но в основном это был стандартный набор информации. Знала, что болезнь заразная, очень опасная, но в наше время встречается редко и в основном среди различных асоциальных элементов. Вроде бы врачи научились туберкулез лечить, но получается это не всегда, и иногда люди от него умирают.

Подробности мне объясняли медики уже на моем собственном примере. Вызывает эту болезнь бактерия, которая называется Mycobacterium tuberculosis. Она может поражать многие органы человека: кости, почки, печень. Но чаще всего туберкулез поражает легкие — так и произошло в моем случае.

Распространяется это заболевание воздушно-капельным путем, примерно так же, как и коронавирусная инфекция: достаточно заболевшему чихнуть или покашлять, в воздухе оказываются капли мокроты, содержащие бактерии туберкулеза. Если их вдохнуть, туберкулезная бактерия попадает в организм. Но есть и более сложные пути распространения инфекции: например, мокрота с бактериями попадает на поверхность, к которой прикасается здоровый человек, а потом не моет руки и переносит их себе в глотку.

Красивые зеленые палочки — бактерия туберкулеза в большом увеличении. Точно такая же поселилась в моих легких. Источник: Kateryna Kon / Shutterstock
Красивые зеленые палочки — бактерия туберкулеза в большом увеличении. Точно такая же поселилась в моих легких. Источник: Kateryna Kon / Shutterstock

Туберкулез — опасная болезнь: он занимает десятое место среди самых распространенных причин смерти в мире. Ежегодно во всем мире заражаются до 10 миллионов человек. А 1,5 миллиона каждый год от него умирают.

Естественно, эта статистика меня тревожила. Но одно дело, когда узнаешь о 10 миллионах заболевших где-то далеко, другое — когда сама получаешь на руки диагноз и понимаешь, что вероятность умереть — 15%. Причем сама смерть будет совсем не тихой и мирной. Бактерия разрушает легкие, и это может вызвать удушение: смерть наступит от недостатка кислорода. Если же поражение в легких затронет сосуды, смерть может наступить от легочного кровотечения. А еще часто причиной смерти бывает пневмония или сердечная недостаточность.

Что от больного туберкулезом требует государство и что дает

При большинстве заболеваний особых требований к больному со стороны государства нет. Например, сломал человек ногу — может получить больничный, а может и не получать, если сам не захочет. В такой ситуации даже требовать оформление больничного — это право человека, а не обязанность, и заставить его нельзя.

Но с туберкулезом все намного сложнее. Он входит в официальный перечень заболеваний, представляющих опасность для окружающих. Для примера: в этом перечне туберкулез соседствует с такими заболеваниями, как чума, сибирская язва и лихорадка Эбола.

Я думаю, именно поэтому государство по отношению к заболевшим берет на себя определенные обязательства. Самое важное из них — бесплатное лечение. Сразу скажу, что за весь период лечения я не потратила на лекарства ни копейки: ими полностью обеспечили меня в туберкулезном диспансере.

Логика государства тут такая: дешевле вылечить одного человека, чем лечить еще и тех, кого он может заразить.

Но взамен на бесплатное лечение у больного туберкулезом появляются еще и обязанности. Основная из них — это выполнять все предписания врача и проходить лечение в полном объеме.

Если человек отказывается от лечения, госпитализировать его могут принудительно. Происходит это в судебном порядке. Вот пример: у женщины была выявлена открытая форма туберкулеза, а лечиться она не хотела. Прокуратура подала иск в суд о принудительной госпитализации, и суд его удовлетворил. А к тем, кто не будет исполнять решения суда, приедут судебные приставы и доставят в больницу принудительно.

Но применение принудительных мер в мои планы не входило — основной задачей было вылечиться.

Мне до сих пор интересно, сколько денег потратил фонд обязательного медицинского страхования на мое лечение. Сейчас узнать это просто: на портале госуслуг есть специальный раздел, где каждый может посмотреть, какие медицинские услуги ему оказывались и сколько стоила каждая из них. Сведения там доступны только с сентября 2016 года, а вылечилась я раньше, и в моем случае такие сведения мне не видны.

Это не мои сведения, они просто показаны для&nbsp;примера. Но&nbsp;по&nbsp;ним видно, что&nbsp;медицинская помощь совсем не&nbsp;бесплатная. Например, вызов скорой стоит около 2000&nbsp;<span class=ruble>Р</span>, а&nbsp;12&nbsp;дней лечения в&nbsp;стационаре — больше 25&nbsp;000&nbsp;<span class=ruble>Р</span>. В&nbsp;моем случае затраты были намного выше, и&nbsp;я совсем не&nbsp;уверена, что смогла&nbsp;бы их оплатить из&nbsp;собственного кармана
Это не мои сведения, они просто показаны для примера. Но по ним видно, что медицинская помощь совсем не бесплатная. Например, вызов скорой стоит около 2000 Р, а 12 дней лечения в стационаре — больше 25 000 Р. В моем случае затраты были намного выше, и я совсем не уверена, что смогла бы их оплатить из собственного кармана

Мои траты на противотуберкулезные препараты составили 0 Р. Я до сих пор даже примерно не могу представить, сколько стоило мое лечение, хотя подозреваю, что это было совсем недешево. А кроме препаратов, я лечилась стационарно, в туберкулезном диспансере, и за это также не заплатила ни копейки.

А еще я получила следующее.

Оплачиваемый больничный на год. Отстранение от работы в такой ситуации вполне законно. Я была источником опасной инфекции, и ходить на работу в обычном режиме означало бы подвергать опасности коллег и клиентов.

Поскольку я была трудоустроена официально, мне открыли лист нетрудоспособности. Стаж работы позволял получать полную оплату. Проблема состояла в том, что в моем трудовом договоре была указана заработная плата в размере МРОТ. В 2009 году минимальный размер оплаты труда был 4330 Р в месяц, плюс к нему добавлялся региональный коэффициент — 0,9. В результате получилось 8227 Р — их я и получала в течение года. Но если бы не официальное трудоустройство и не полис ОМС, я не получала бы и этого.

Пенсия по инвалидности. В процессе лечения в течение года у меня не было улучшений, и я получила направление на врачебно-трудовую экспертную комиссию — ВТЭК. В ее задачи входит определение причин возникновения инвалидности и назначение ее степени. Комиссия установила мне третью группу инвалидности. Выплаты на тот момент составляли около 5 тысяч в месяц.

Кроме моей жизни, болезнь сказалась и на тех, кто меня окружал. Сразу скажу: я никого не заразила. Но все, с кем я контактировала, еще целый год находились под наблюдением медиков, ходили по больницам и сдавали анализы. Моя мама, сестра, начальница и бывший муж — это коснулось всех. Но конфликтов по этому поводу не возникало ни разу: все всё понимали и воспринимали адекватно.

Как я лечилась в туберкулезном диспансере

Часто люди представляют туберкулезные больницы как отдельную территорию где-то далеко за городом, где бродят персонажи из сериала про оживших мертвецов. На самом деле это не так. Диспансер, в котором я лечилась, располагался недалеко от центра города и вовсе не был огорожен колючей проволокой от здоровых людей. На первом этаже врачи вели прием здоровых людей и тех, кто не имеет признаков заболевания.

А на втором и третьем этаже были расположены палаты для заболевших. Отдельно палаты для тех, у кого открытая форма, для тех, у кого закрытая, и для тех, у кого хронический туберкулез. И даже собственное хирургическое отделение.

В момент поступления ни один врач даже приблизительно не может сказать, сколько продлится стационарное лечение. Все зависит от результатов. В моем случае в стационаре я провела пять месяцев, так как моя открытая форма туберкулеза наконец-то перешла в закрытую. Это не означает полного выздоровления — бактерии никуда не делись. Но опасности для окружающих я уже не представляла. Это была большая победа — в первую очередь потому что не было больше необходимости постоянно находиться в больнице! У кого-то этот срок может оказаться больше или меньше. В любом случае не стоит рассчитывать на то, что к определенному дню, например к Новому году или своему дню рождения, получится оказаться дома.

Это здание противотуберкулезного диспансера, где я провела пять месяцев. Источник: meddoclab.ru
Это здание противотуберкулезного диспансера, где я провела пять месяцев. Источник: meddoclab.ru

График в тубдиспансере мало отличается от любой другой больницы: подъем в семь утра, завтрак — очень калорийный и питательный. Хорошее питание — это одно из условий лечения. Ежедневно нам привозили даже свежий кумыс — это кисломолочный напиток из лошадиного молока. В нашем регионе в магазине он не продается — делают его только на чабанских стоянках.

Процедуры начинаются с шести часов утра: нас будили и контролировали, чтобы мы приняли лекарства. На посту у медсестры всегда было молоко и вода, чтобы каждый мог выбрать, чем запивать лекарства. После завтрака процедуры продолжаются. В свободное от процедур время можно гулять во дворе, причем двор тоже не огорожен колючей проволокой. Режим по сравнению с другими больницами довольно либеральный. Нам даже разрешали курить в туалетах — хотя подозреваю, что это было возможно по причине сочувствия к нам санитарок.

А вот алкоголь был под полным запретом. Были люди, которые пытались этот запрет обойти: например, один из больных ночью вылез в окно и пошел в пивную. Обратно на второй этаж подниматься оказалось уже сложнее — он упал и сломал ногу. Его выписали за нарушение режима, и лечение он продолжил уже дома, но ненадолго: запивать таблетки спиртным — плохая идея. Скоро он вернулся в диспансер в еще более тяжелом состоянии.

Сам процесс лечения тяжелый. Медики называют его химиотерапией, хотя препараты, конечно, отличаются от тех, которыми лечат онкологические заболевания. Туберкулезная палочка — очень устойчивая к лечению бактерия, она быстро привыкает к лекарствам, и лечение со временем перестает давать результат. Поэтому приходится комбинировать различные антибиотики и противобактериальные средства. Врачи делают это по определенным схемам, чтобы у туберкулезных бактерий не выработалась такая лекарственная устойчивость. Со временем схемы приходится менять.

Я не буду здесь приводить схемы лечения и названия конкретных препаратов. Во-первых, сейчас я даже не вспомню названия всех лекарств. А во-вторых, схему лечения должен назначать врач, и то, что помогло одному, для другого может оказаться бесполезным.

Но от чего хочу предостеречь — это от лечения народными средствами. До сих пор встречаю в интернете «проверенные рецепты»: например, смесь сока алоэ, топленого сала и разных овощных соков, барсучьего жира, сосновой пыльцы. И даже встречаю отзывы родственников пациентов из серии «мой троюродный тесть ел исландский мох и запивал уксусом — и уже год как здоров». На самом деле, скорее всего, человек не выздоровел — ему только так кажется.

Дело в том, что все лекарства, назначаемые при туберкулезе, организм переносит очень плохо. Тошнота, одышка, потливость, даже рвота — это нормальные спутники лечения. Но пока плохо человеку, бактериям тоже приходится несладко. Бывает, что больной не выдерживает и переходит на лечение барсучьим жиром.

Может сложиться так, что к началу лечения, как и было в моем случае, организм уже привык к туберкулезной палочке — слегка повышенная температура воспринимается как нормальная. И на фоне таблеток, от которых болит печень и постоянно тошнит, народные средства лечения воспринимаются как обычная витаминка. Возникает ощущение, что вот оно, излечение произошло! Но на самом деле в это время туберкулезная палочка спокойно доедает легкие и другие органы. И потом человек снова возвращается в тубдиспансер, но уже в более тяжелом состоянии.

Но, даже зная все это, народные средства пробуют, наверное, все заболевшие. Меня это тоже не обошло стороной. Когда основная задача — выжить, хватаешься за любую возможность лечения, даже призрачную. Сама я пробовала исландский мох. Правда, прием лекарств я при этом не прекращала. Эффекта от этого мха не заметила.

На «Авито» 500&nbsp;г исландского мха стоят 800 <span class=ruble>Р</span>, продавец пишет, что&nbsp;он помогает от&nbsp;туберкулеза, хотя доказательная медицина это не&nbsp;подтверждает
На «Авито» 500 г исландского мха стоят 800 Р, продавец пишет, что он помогает от туберкулеза, хотя доказательная медицина это не подтверждает
Пол-литра барсучьего жира стоят 2500&nbsp;<span class=ruble>Р</span>. В&nbsp;основном покупатели этого весьма экзотического продукта — больные туберкулезом
Пол-литра барсучьего жира стоят 2500 Р. В основном покупатели этого весьма экзотического продукта — больные туберкулезом

Если хочется попробовать собачий или барсучий жир, лучше сразу откажитесь. Сама я его не пробовала, но видела тех, кто пробует. Когда печень нормально не работает из-за лекарств, барсучий жир только ухудшит общее состояние.

Народные средства при туберкулезе в лучшем случае приведут к потере денег, а в худшем — только осложнят течение болезни. Высока вероятность, что их прием вместо нормальной терапии приведет к смерти.

А вот что мне реально помогало, так это настойка корня цикория и отвар травы пустырника. Но принимала я их не для лечения — на бактерии это никак не влияет. Пустырник я пила как успокоительное. Правда, я не уверена, что медики одобряют его использование в целях лечения нервных расстройств, но мне он помогал. Возможно, это плацебо, но он безвреден. А корень цикория хорошо восстанавливал аппетит, иначе я после приема лекарств вообще не могла есть.

Лечение не всегда протекало гладко. Я прошла и через кровохарканье, и через переливание крови. Видела, как умирают мои соседки по палате, — одной из них был всего 21 год, и поступила в тубдиспансер она всего на месяц раньше меня.

Через пять месяцев лечения появился результат: открытая форма перешла в закрытую. Это значит, что мой организм перестал выделять вирус и я стала безопасной для окружающих.

Но это не означало что я вылечилась. Лечение продолжилось, но уже амбулаторно. С понедельника по пятницу я каждое утро шла в тубдиспансер, получала там таблетки и капельницы, а потом возвращалась домой.

Ограничения по работе при амбулаторном лечении полностью не снимаются, но становятся мягче. Для тех, кто работает по найму, все зависит от характера работы. Если по роду работы нужно регулярно проходить медосмотр, окончательное решение принимают медики в ходе медосмотра. Но швее, работающей на дому, регулярные медицинские осмотры не требуются, поэтому я занялась тем, что умею лучше всего.

Как выяснилось, болезнь такой работе не помеха. У меня появилось больше свободного времени, я изучила спрос на швейные изделия, материалы и начала шить теплую одежду из современной синтетики для нужд сотрудников силовых структур, которых не устраивает то, что выдает им государство, а также для охотников и туристов. Продажу я вела и до сих пор веду через интернет, но ссылку на свою страничку давать не буду, клиентов хватает и без рекламы. Спрос на такую продукцию оказался стабильным, а в 2014 году, когда курс доллара подскочил в два раза и цены на импортную теплую одежду даже в интернете сильно выросли, за моими изделиями покупатели буквально выстраивались в очередь.

Как я лечила туберкулез в санатории

После окончания стационарного лечения мне предложили продолжить его в санатории. Предложили варианты на выбор: на Алтае и в Башкортостане. Географически ближе был расположен алтайский санаторий «Чемал». Дорогу я оплатила за свой счет, но это фактически единственные расходы на лечение. Путь в одну сторону обошелся мне примерно в 5 тысяч рублей по ценам 2011 года. Я ехала по путевке и поэтому за пребывание в санатории в течение двух с половиной месяцев ничего не заплатила.

График в санатории мало отличался от графика в тубдиспансере. Подъем, лечение, назначения, процедуры. Обязательны прогулки — санаторий расположен в горной местности, в сосновом бору. Климат там такой, что туберкулезным бактериям сложно его переносить.

Питание, как и в любом туберкулезном учреждении, усиленное, качественное и разнообразное.

Одноэтажное здание на фото — столовая. В двухэтажном здании справа расположена библиотека. А&nbsp;еще есть спортивная площадка, библиотека, кинозал. Источник: kurort.rosminzdrav.ru
Одноэтажное здание на фото — столовая. В двухэтажном здании справа расположена библиотека. А еще есть спортивная площадка, библиотека, кинозал. Источник: kurort.rosminzdrav.ru
Номера в санатории были двух- и&nbsp;трехместные. Источник: kurort.rosminzdrav.ru
Номера в санатории были двух- и трехместные. Источник: kurort.rosminzdrav.ru

Но лечение в санатории не дало результата, на который рассчитывала я и лечащие врачи. Состояние продолжало ухудшаться: на снимках область поражения легких увеличивалась. То, что туберкулез перешел в закрытую форму, обезопасило окружающих, но меня здоровее не сделало — бактерия продолжала разрушать мои легкие.

Консилиум, который осматривал меня перед выпиской из санатория, решил: единственное, что может мне помочь, — удаление пораженной части легкого. Для этого мне предложили ехать в Новосибирск.

Отказываться я не стала. Единственное, что я попросила у врачей, — это съездить домой. Я для себя уже сделала вывод, что буду следовать всем указаниям, но мне нужно было оставить дома теплые вещи.

Как я долечивалась дома

В Кызыле обратилась в тубдиспансер, к своему лечащему врачу, по поводу поездки в Новосибирск на операцию. Врач предложил проконсультироваться с нашими хирургами и договорился об очной консультации с ними. Хирург посмотрел мои снимки, которые делали в санатории, и решение консилиума не одобрил. Вместо удаления пораженной части легкого он предложил другую схему лечения — поддувание легких через брюшную полость.

Сама по себе эта процедура назначается, если химиотерапия является неэффективной, как в моем случае. Между ребрами или в брюшной полости делается прокол, и в промежуток между легким и ребрами закачивается воздух. Легкое при этом опадает, в нем улучшается кровообращение, а пораженные области сжимаются.

Примерно так выглядело мое легкое при&nbsp;продувании
Примерно так выглядело мое легкое при продувании

Процедура проводилась в условиях стационара, в хирургическом отделении. Но если стационар дневной, после поддувания больной может идти домой. На тот момент я жила в 10 минутах ходьбы от тубдиспансера и добиралась до дома пешком. Ощущения после поддувания не самые приятные.

Многое зависит от квалификации врача, делающего поддувание. Один раз специалиста, который поддувал меня постоянно, не оказалось на месте, его заменял другой врач, который, по всей видимости, был менее опытный. Что-то пошло не по плану, и воздух попал под кожу. До дома в тот день я еле добралась. Потом я все рассказала врачу, и неопытного специалиста я больше не видела.

Процедура включала в себя 10 поддуваний — по одному в неделю.

По всей видимости, именно поддувания и дали положительный результат. Повторные обследования и снимки показали, что ситуация улучшается: новых очагов поражения на снимках не появлялось, а старые начали постепенно уменьшаться.

Лечение на этом не закончилось: я все так же продолжала выполнять назначения врача. После этого меня уже не госпитализировали и в санаторий не отправляли. Сначала я лечилась в дневном стационаре — находилась в палате только днем, а вечером уходила домой. Последние три года лечение было исключительно амбулаторным.

Но даже амбулаторное лечение проходило под контролем врача. Каждое утро я шла в тубдиспансер, принимала под контролем медсестры лекарства, а потом возвращалась домой и занималась пошивом одежды.

Чему научил меня туберкулез

С выявления туберкулеза до того момента, когда меня признали здоровой, прошло пять лет. Вывод о том, что болезнь побеждена, врачи сделали на основании результатов анализов и снимков: бактерия в мокроте не обнаруживалась, а на снимках пораженные области легких кальцинировались — организм как бы зацементировал их солями кальция. Даже если внутри этих областей остались туберкулезные бактерии, в здоровую часть легких они уже не попадут.

Из своего заболевания я сделала определенные выводы, которые касаются и моего финансового благополучия, и отношений с окружающими. И эти выводы я постаралась учесть при планировании своей дальнейшей жизни.

Основной вывод — рецидив возможен в любой момент. Даже если человек признан клинически здоровым, нет никаких гарантий, что заболевание завтра не вернется. И поэтому, даже надеясь на лучшее, нужно всегда быть готовым к самому пессимистичному варианту развития событий.

Траты на лечение. Действительно, лечение туберкулеза полностью бесплатное. Государство обеспечивает заболевшего лекарствами, оплачивает дорогостоящие обследования, процедуры, а при необходимости — и хирургические операции.

Но это не означает, что заболевание не ударит по бюджету. Длительное заболевание в первую очередь приводит к снижению доходов, и не важно, что не нужно тратиться на таблетки в аптеке.

Дисциплина. Если вам назначено лечение, надо продолжать курс. Если курс слишком тяжелый и переносить его вы не можете, ни в коем случае не бросайте лечение целиком. Лучше всего обратиться к врачу — он поможет подобрать новую схему приема препаратов или назначит другие лекарства.

Работа. Целый год я получала пособие по листу временной нетрудоспособности. Но размеры выплат по больничному зависят от размера официальной зарплаты. Если взносы в фонд ОМС платят с минимальной зарплаты, то и выплаты будут такими же.

После выздоровления я сделала соответствующие выводы и при первой возможности устроилась на работу с официальным оформлением и белой зарплатой. Сейчас я работаю торговым представителем. С учетом моего страхового стажа выплаты по больничному листу составят 100% среднего заработка. В переводе на деньги это больше 50 000 Р в месяц. Правда, пользоваться преимуществами оплачиваемого больничного на новом месте работы мне еще не пришлось — не было повода.

С самим трудоустройством никаких проблем не возникло. Насколько я поняла, отбор кандидатов происходит в основном на основе автобиографии и анкет. Вопросов, связанных с медициной и болезнями, в них нет. Сама рассказывать о перенесенных заболеваниях я не обязана, да и подобных вопросов мне никто не задавал. Перерыв в трудовой деятельности тоже никого не смутил. Сейчас мало кого из работодателей можно удивить датами записей в трудовой книжке — многие работают без официального оформления.

Сбережения. Выплаты по листу нетрудоспособности идут всего год. Если за это время удастся победить туберкулез — хорошо. Если нет, назначат пенсию. В моем случае это была пенсия по инвалидности третьей группы. Ее размер в 2021 году — 9311 Р. Считается, что с такой инвалидностью человек может работать. Но на личном примере могу сказать: когда печень отваливается после приема ударной дозы лекарств, постоянно хочется спать и после получаса работы человек устает так, как будто целый день разгружал шпалы, о полноценной работе можно не мечтать. А оплата любого труда зависит от объема и качества.

Так что иметь 100—200 тысяч рублей в заначке на случай внезапного заболевания — совсем не лишняя предосторожность.

Профилактика. Несмотря на то что я официально считаюсь здоровой, рецидив возможен в любой момент. Риск всегда сохраняется. Поэтому важное место в моей жизни сейчас занимает профилактика.

Туберкулезные бактерии хорошо развиваются в ослабленном организме. Поэтому я укрепляю здоровье как могу. В первую очередь — ударными дозами витаминов. На них я трачу примерно 1500—2000 Р в месяц. Покупаю их в магазинах спортивного питания — так выходит дешевле.

А еще я пытаюсь набрать вес. К началу заболевания я весила 47 кг, сейчас — 53 кг. В планах — набрать вес до 56—57 кг, и поверьте, это не так просто, как может показаться. Стройная фигура, возможно, хороша для фотосессии, но при любом тяжелом заболевании от нее будут только проблемы.

Употребление алкоголя сведено к минимуму, но полностью не исключено. В среднем, по моим приблизительным подсчетам, за год я употребляю 5—7 бутылок пива и примерно бутылку вина.

А вот бросить курить я так и не смогла, хотя пыталась не раз. Но надежды избавиться от этой вредной привычки не оставляю.

Как только появилась возможность, я привилась от коронавируса, причем, по всей видимости, одной из первых в городе. Перенесенный туберкулез не противопоказание для такой прививки, а легочные заболевания для человека, переболевшего туберкулезом, гарантированно доставят больше проблем, чем для того, кто им не болел.

Родные и близкие. Туберкулез практически невозможно переносить без родных и близких людей рядом. Если человек один как перст и нет ни друзей, ни родственников, готовых поддержать, или некому хотя бы просто поплакаться о проблемах и пожаловаться на жизнь, все будет намного сложнее. Расстраиваться в одиночестве тяжелее, чем с кем-то, а переживать и нервничать при туберкулезе врачи не рекомендуют.

Меня фактически спасла мама. Она каждый день готовила мои любимые блюда и приносила мне в больницу. Постоянно поддерживала, успокаивала. А в определенные моменты она брала на себя полную заботу обо мне — когда после процедур я лежала и не могла ничего делать. Сколько ей это стоило нервов и здоровья, я не могу себе даже представить.

Без мамы и ее поддержки я, скорее всего, не справилась бы с болезнью.

Точно так же помогали мне люди, которые раньше меня не знали: моя начальница, ее муж, коллеги. Общение со мной им принесло только проблемы — пришлось сдавать анализы, проходить обследования. Но при этом, если мне была нужна помощь и поддержка, я всегда ее получала. И никакого негатива с их стороны никогда не было.

Когда я лежала в тубдиспансере, я познакомилась с мужчиной, с которым сейчас живу. Сначала я общалась с ним через интернет, мы созванивались по телефону, но о встрече речи не заходило. Сначала я не рассказывала, что болею туберкулезом. Но когда находилась в санатории, позвонила ему и в слезах все рассказала. Что больна уже много месяцев и чем все это закончится — и закончится ли — не знает никто.

Я ожидала какой угодно реакции. Он мог повесить трубку и просто не отвечать на звонки и сообщения. Но он сказал, что сейчас не Средневековье и лечат если не все, то почти все. Главное — рекомендации врачей соблюдать и режим не нарушать, что я и делала.

В результате мы не просто продолжили общение, но и живем сейчас вместе, хотя изначально таких планов у нас не было. Строить планы, имея диагноз «открытая форма туберкулеза» очень сложно, но, как выяснилось, часто ситуация сама собой складывается в лучшую сторону. И если человек не сбежал, зная о моем диагнозе, значит, в решении более простых проблем на него тоже можно рассчитывать. В любом случае, как показывает мой опыт, ни один диагноз, даже самый сложный, это не повод отчаиваться. Всегда будут люди, которые поддержат и помогут.

Запомнить

  1. От туберкулеза не застрахован никто.
  2. Даже такой диагноз — это не повод отчаиваться.
  3. На дорогие лекарства, процедуры и санатории свои деньги тратить не придется, их оплатит фонд медстрахования. Максимум оплатите проезд до санатория.
  4. Народные методы лечения туберкулеза — бесполезная трата денег.
  5. Без поддержки близких людей лечиться будет сложнее.
  6. Ни одно заболевание — это не повод прекращать контакты с внешним миром и избегать общения.

У вас тоже была болезнь, которая повлияла на образ жизни или отношение к ней? Поделитесь своей историей.