«Нет сустава — нет артрита»: как я с детства живу с ювенильным ревматоидным артритом

Я работаю педиатром в районной поликлинике и научным сотрудником в исследовательском институте. Расскажу о жизни с ювенильным ревматоидным артритом со стороны как пациента, так и врача.

История моей болезни — по большей части история моей матери. Я заболела в 1993 году, тогда мне было два с половиной года. Обычная ситуация для такого диагноза: август, деревня, немытая слива, кишечная инфекция. Уже намного позже по анализам на антитела врачи поняли, что я перенесла кишечный иерсиниоз: для него характерны осложнения в виде аутоиммунных заболеваний.

Но тогда за 250 км от города не было доступа ни к врачам, которые могли бы вовремя установить диагноз, ни к нужным лекарствам. Возможно, если бы мне была назначена антибактериальная терапия, все сложилось бы иначе, но в жизни нет сослагательного наклонения.

Через несколько недель после выздоровления от кишечной инфекции я стала хромать, а левая нога отекла в районе голеностопного сустава. Родители подумали, что я упала или ударилась.

Мы вернулись в Москву и 1 сентября обратились в НИИ неотложной детской хирургии и травматологии. Родители были немного знакомы с Леонидом Михайловичем Рошалем, и я попала к нему на прием. По результатам анализов крови он исключил травму, заподозрил ревматоидный артрит и направил в детское отделение НИИ ревматологии. Там меня госпитализировали и уже в конце сентября 1993 года подтвердили ювенильный ревматоидный артрит.

За консультации и госпитализацию родители ничего не платили — всю помощь я получала по ОМС.

Началась длительная терапия, которая легла на плечи моих родителей. Больше всего досталось маме, ей пришлось уйти с работы. Чтобы контролировать мое состояние, она вела заметки: записывала новые симптомы, назначенные препараты, схемы и дозы лечения, результаты анализов. Первая запись выглядела так: «Ноябрь. 20.11.1993. Введен „Кеналог“ по 10 мг в коленные и голеностопные суставы, начали принимать напроксен в виде суспензии по 0,125 г два раза в день».

Болезнь протекала агрессивно. Анализы не приходили в норму, в процесс вовлекались новые суставы, из-за чего врачи часто меняли лекарства. Метотрексат поменяли на азатиоприн, азатиоприн — на сульфасалазин, его — на что-то еще и еще. И так по кругу в комбинациях.

Несколько раз в год я ложилась в больницу, потому что препараты нельзя было менять без анализов и контроля врачей. А еще нужно было делать многочисленные внутрисуставные инъекции. Труд матери в те годы был титаническим, как и всего коллектива детского отделения НИИ ревматологии.

Довольно быстро я перестала ходить. Мать всегда говорила, что первый раз я пошла в 10 месяцев, а в три года села в инвалидное кресло. В феврале 1994 года мне установили инвалидность, которую больше никогда не снимали. Сейчас у меня бессрочная вторая группа инвалидности.

В 1998 году, чтобы остановить резкое ухудшение, врачи назначили гормональную терапию метилпреднизолоном. Мать давала таблетки по будильнику в два часа ночи. Из-за своего состояния и лекарств, которые сильно снижали иммунитет, я не ходила в детский сад, а в школе была на домашнем обучении. Каждый день ко мне ходили учителя, каждый по своему предмету.

Лучше стало лишь в 13 лет, когда я находилась на комбинированной терапии метилпреднизолоном, метотрексатом и лефлуномидом. Это была первая ремиссия за 10 лет болезни. Тогда мы смогли снизить дозу метилпреднизолона, вместе с этим ушел и лишний вес, о котором я уже начинала переживать.

В 2009 году, как только мне исполнилось 18 лет, меня сразу включили в клиническое исследование нового генно-инженерного препарата адалимумаба «Хумира» — это был первый препарат ГИБТ, который появился в России. Мне нравилось состояние на нем, боль стала меньше, я чувствовала себя легко. Но, к сожалению, через семь месяцев развилась вторичная неэффективность, вернулись симптомы болезни. Препарат пришлось отменить и вернуться к прежней терапии.

Из-за высокой активности болезни к подростковому возрасту мои коленные и голеностопные суставы почти совсем разрушились внутри и заметно деформировались. В 2013 или 2014 году, когда мне было около 23 лет, я поняла, что из-за боли совсем не могу наступить на левую ногу.

К тому моменту меня уже перевели из детского отделения НИИ ревматологии во взрослое, с восьмого этажа на пятый. Врачи отделения увидели только один выход: надо делать операцию.

Меня познакомили с травматологами-ортопедами института, которые изучили снимки и решили оперировать в таком порядке: левый голеностопный сустав, левый коленный, правый коленный, а потом уже думать над правым голеностопным. Я сразу же согласилась, потому что понимала, что это возможность навсегда избавиться от боли при ходьбе, а еще исправить Х-образную деформацию колен, которая меня сильно расстраивала.

Так в октябре 2015 года мне сделали артродез левого голеностопного сустава: цель этой операции была срастить сустав, чтобы он стал единой костью. Сустав больше никогда не сможет двигаться, но, как я люблю шутить, нет сустава — нет артрита.

В апреле 2017 года провели тотальное эндопротезирование левого коленного сустава, а в феврале 2018 года — тотальное эндопротезирование правого коленного сустава. Мои поврежденные суставы заменили на искусственные. Все операции были бесплатными по квотам в рамках высокотехнологичной медицинской помощи, даже на расходники и пластыри я ничего не потратила.

Три операции в такие короткие сроки требовали от меня очень много сил на реабилитацию. Поменять сустав — это дело двух часов на операционном столе и семи дней в стационаре, а вот привести его в рабочее состояние требует по меньшей мере семи-восьми месяцев ежедневной работы.

К сожалению, моему организму все это далось тяжелее физически, нежели психически. Боевой и смелый настрой немного угас: уже после стресса первой операции началось обострение болезни. К обычному набору пораженных суставов добавились новые: локтевые, лучезапястные и мелкие суставы кисти.

Врачам пришлось повышать дозу метилпреднизолона, а иногда внутримышечно колоть глюкокортикостероид дипроспан, чтобы погасить процесс перед следующей операцией.

В январе 2019 года, когда я уже могла полностью ходить на своих новых ногах, меня госпитализировали для второй попытки генно-инженерной терапии: на этот раз абатацептом «Оренсия». Препарат вводили капельно раз в месяц в ГКБ № 1, я получала его бесплатно.

Как и в первый раз, анализы быстро пришли в норму, но длилось это недолго. Через полтора года, летом 2020, наступила вторичная неэффективность. Я не могла повернуть ручку микроволновки или поднять кувшин, чтобы налить воды. Нужно было что-то делать, и быстро.

В Москве есть главная комиссия по контролю за ГИБТ, которая решает, кому и какой препарат положен, на нее нужно записываться за полтора месяца. Мы вместе с врачами пытались что-то придумать и решили, что самым быстрым вариантом будет записаться на платную консультацию к заведующей комиссией. За консультацию я отдала 9200 ₽, но это сэкономило очень много времени: уже через две недели я получила в аптеке новый препарат, барицитиниб «Олумиант», который и пью сейчас.

На барицитинибе я вновь почувствовала себя отлично, боль уменьшилась, руки стали полностью функциональны. Я даже смогла снизить дозу метилпреднизолона до половины таблетки в день.

Чтобы бесплатно получать препараты, каждые шесть месяцев я прохожу комиссию по контролю ГИБТ. Для этого делаю диаскинтест, флюорографию, биохимический и общий анализ крови, анализ на ВИЧ, сифилис, гепатиты В и С, общий анализ мочи, денситометрию из-за наличия остеопороза. Ни за какие анализы и консультации не плачу.

Еще я бесплатно получаю: «Кальцемин-адванс», витамин Д, фолиевую кислоту, нестероидный противовоспалительный препарат «Кетонал-дуо» и метилпреднизолон. Если мне нужны препараты для желудка или лечения ОРВИ, их я тоже стараюсь получить бесплатно.

Впрочем, на свои деньги я тоже покупаю лекарства:

1. Болезнь-модифицирующий антиревматический препарат «Методжект» — могу получать его бесплатно, но это будет российский аналог, который я не хочу пробовать.
2. Противовирусное «Валацикловир»: из-за сильной иммуносупрессии мой организм — раздолье для герпеса. Поэтому приходится постоянно пить препараты, которые его подавляют.
3. Антидепрессант «Вальдоксан». Бывает так, что при ЮРА возникают проблемы с засыпанием, это коснулось и меня. Решили эту проблему вместе с моей подругой-психиатром и ревматологом.

На все это я трачу 6375 ₽ в месяц. Другая большая статья расходов — покупка компрессионного трикотажа, который мне необходим после операций. Хорошие чулки профилактического класса компрессии стоят 6000—7000 ₽. У меня две пары чулок, трое колготок и гольфы, которые периодически приходится менять. Я стараюсь за ними ухаживать, правильно стирать и сушить, чтобы они служили год и дольше.

Часто мне приходилось сталкиваться с очень негативными комментариями в свой адрес от посторонних людей. Например, когда я занимала сидячее место в метро или автобусе и, что удивительно, пользовалась лифтом: «Молодая еще, можешь и постоять», «Такая молодая, а на третий этаж на лифте едешь». Это проблема всех невидимых болезней.

Но я не скрываю заболевание, наличие инвалидности и послеоперационные рубцы. Ничего из этого меня не смущает, потому что они — моя история и часть меня. Знакомым и коллегам, а иногда и соседям по палате бывает любопытно узнать, что случилось и почему, в таком случае я всегда отвечаю и рассказываю.

Работодатели к моей ситуации относятся понимающе. Когда мне делали операции практически друг за другом, длительность листков нетрудоспособности доходила до трех месяцев, но все реагировали спокойно. Более того, сразу после закрытия листков я еще около полугода после каждой операции работала не в полную силу, а на полставки, ездила на работу с костылями или тростью, но меня всегда поддерживали и создавали комфортные условия для работы.

Есть вещи, которые я не могу делать: бегать, прыгать, приседать, сидеть на корточках, стоять на коленях, долго и много ходить или стоять, лазить по горам, поднимать тяжелое. Мне немного сложно ходить босиком, вставать с пола и поворачивать голову в правую сторону. Друзья и спутник жизни это знают. Мне не стыдно просить их подать руку на лестнице или замедлить шаг при ходьбе, хотя и не приходится, они помнят об этом. Они моя опора, и с ними я не чувствую себя так, словно чем-то болею.

Скорее всего, именно болезнь и постоянное общение с врачами повлияли на выбор профессии: я поступила во Второй медицинский университет на педиатрию. Мы с матерью до сих пор поддерживаем связь со всеми врачами, которые принимали участие в моем лечении. Мои достижения в жизни — это и их достижения тоже, я их общий ребенок, и они гордятся мной и тем, кем я стала.

Сейчас думаю, что опыт хронической болезни сказывается на моей работе только позитивно. Как пациент со стажем, я остро понимаю, чего ждут от меня люди, которые приходят на прием, ведь я и сама этого жду от своих врачей. Стараюсь помочь каждому чем могу: кого-то надо просто выслушать, а кому-то — узнать немного о моей истории.

Родители, которые сталкиваются с ювенильным ревматоидным артритом или другим хроническим диагнозом у своих детей, переживают это тяжело, потому что у них нет информации, что делать им и ребенку, что с ним будет. Часто бывало так, что мой пример служил им успокоением: есть я, такой же ребенок, который вырос, и у меня все хорошо, хожу своими ногами и работаю. Это значит, что с их детьми тоже все будет хорошо.

Я работаю педиатром и сейчас, но меньше, только по выходным и праздникам, так как решила связать жизнь с наукой и поступила в аспирантуру. Несколько недель назад защитила диссертацию.

Несмотря на большой опыт болезни и медицинское образование, я не занимаюсь самолечением и не провожу никаких манипуляций с лекарствами без согласия врачей. Это не я против болезни, а мы против нее.