7 фондов, которые помогают нуждаю­щимся в трансплан­тации костного мозга
Кто помогает
163
Фотография — Благотворительный фонд «Подари жизнь»

7 фондов, которые помогают нуждаю­щимся в трансплан­тации костного мозга

1
Аватар автора

Мария Пассер

вступила в регистр доноров костного мозга

Страница автора

Костный мозг — главный орган кроветворения.

У пациентов с заболеваниями крови: например, лейкемией, апластической анемией, иммунной недостаточностью, костный мозг работает неправильно или вообще не функционирует. Порой спасти жизнь человеку может только пересадка этого органа.

Трансплантацию частично финансирует государство, но квота не покрывает некоторые этапы процедуры. Поэтому почти все пересадки требуют дополнительных денег, которых не всегда хватает у пациентов. На помощь приходят благотворительные фонды, которые также ищут доноров: шанс подобрать его среди родственников — лишь 25%, а в целом — 1 к 10 000.

Расскажем, какие НКО и как поддерживают нуждающихся в трансплантации.

Кто помогает

Эта статья — часть программы поддержки благотворителей Тинькофф Журнала «Кто помогает». В рамках программы мы выбираем темы в сфере благотворительности и публикуем истории о работе фондов, жизни их подопечных и значимых социальных проектах.

В мае и июне мы рассказываем о донорстве. Почитать все материалы о тех, кому нужна помощь, и тех, кто ее оказывает, можно в потоке «Кто помогает».

AdVita

Где находится: в Петербурге
Кому помогает: детям и взрослым со всей России
Подробности: на сайте

История. В 1999 году умерла от рака крови 27-летняя Женя Кантонистова. До этого ее друг, петербуржец Павел Гринберг, искал любые способы ей помочь и познакомился с петербургскими гематологами. Он начал поддерживать их пациентов как волонтер и запустил сайт для сбора денег. А в 2002 году вместе с врачами создал фонд AdVita, который с латыни переводится как «ради жизни».

Сейчас среди подопечных НКО — дети и взрослые с онкологическими, гематологическими и иммунологическими заболеваниями, которые лечатся в больницах Санкт-Петербурга.

Как помогает. AdVita берет на себя расходы по активации донора  . Если его находят в России, процедура стоит около 400 000 ₽. Когда донора отыскивают за рубежом, то — от 20 000 €⁣ (1 975 410 ₽).

AdVita помогает пройти лечение в петербургских онкоцентрах для подопечных со всей России, более 70% из которых — взрослые. Фонд оплачивает не только лекарства и обследования, но и другие расходы — например, проживание и авиабилеты для иногородних пациентов и доноров.

Еще НКО помогает подопечным решать бытовые, психологические и социальные проблемы, консультирует паллиативных пациентов и их родных.

Фонд проводит встречи подопечных с донорами, которые помогли им победить болезнь. В 2022 году на мероприятие приехали девять таких пар со всей России. Источник: соцсети фонда AdVita
Фонд проводит встречи подопечных с донорами, которые помогли им победить болезнь. В 2022 году на мероприятие приехали девять таких пар со всей России. Источник: соцсети фонда AdVita
Фонд оплачивает аренду 20 квартир в Петербурге, где живут пациенты и их родственники в ожидании трансплантации и после нее. Источник: соцсети фонда AdVita
Фонд оплачивает аренду 20 квартир в Петербурге, где живут пациенты и их родственники в ожидании трансплантации и после нее. Источник: соцсети фонда AdVita

Также фонд системно поддерживает онкоцентры и научные исследования. Так, при помощи AdVita петербургские ученые готовятся к запуску первого в России центра CAR-T генной клеточной терапии для взрослых.

Эта технология позволяет производить индивидуальное «лекарство от рака» для пациентов, которым другое лечение не помогло. Проект запускается при государственном финансировании, а фонд оплачивает покупку недостающего оборудования и расходных материалов.

А еще НКО помогает пополнять российский регистр доноров костного мозга: популяризирует донорство и оплачивает типирование  образцов крови.

Как поддержать. На сайте фонда, в сервисе «VK Добро» или через мобильное приложение Тинькофф и сервис Тинькофф «Кэшбэк во благо».

Подари жизнь

Где находится: в Москве
Кому помогает: детям и взрослым до 25 лет со всей России
Подробности: на сайте

История. Фонд «Подари жизнь» начался с инициативной группы «Доноры — детям». В 2003 году москвички Анна Егорова и Екатерина Чистякова пришли сдать кровь для одной из пациенток. В то время донорской крови катастрофически не хватало для всех, и родители были вынуждены платить тем, кто соглашался помочь их детям.

Екатерина и Анна начали привлекать к безвозмездному донорству сначала своих знакомых, потом размещать объявления в интернете и подключать к поискам добровольцев журналистов. Постепенно доноров становилось все больше. А в группе «Доноры — детям» появилось еще и сообщество волонтеров, которое организовывало мероприятия для детей в клиниках, устраивало мастер-класс в отделениях.

Постепенно к проекту стали присоединяться медийные личности: в 2005 году его поддержали благотворительными выступлениями актрисы Чулпан Хаматова и Дина Корзун. В ноябре 2006 года они при поддержке активистов основали фонд «Подари жизнь». НКО помогает детям и молодым людям до 25 лет с онкологическими, гематологическими и другими тяжелыми заболеваниями.

Как помогает. Фонд занимается привлечением пожертвований на поиск и активацию доноров костного мозга — оплачивает типирование его образцов, медицинское обследование, подготовку и саму процедуру. Доноров ищут в России и за рубежом — в Германии, Польше, Японии или США.

Кроме того, фонд оплачивает покупку препаратов, которые помогают предотвратить реакцию «трансплантат против хозяина» — частое осложнение после пересадки костного мозга. При нем иммунные клетки донора воспринимают обычные клетки тела реципиента как инородные и атакуют их. За 2023 год на это потратили 53 600 000 ₽.

Также фонд оказывает социальную помощь пациентам и их семьям: оплачивает амбулаторные квартиры, транспортные расходы, работу нянь и психологов. После трансплантации подопечным помогают вернуться к активной жизни: находят тьюторов для подростков или устраивают совместный досуг для семей.

Для мам подопечных волонтеры фонда проводят «Дни красоты» прямо в онкоотделениях. Источник: соцсети фонда «Подари жизнь»
Для мам подопечных волонтеры фонда проводят «Дни красоты» прямо в онкоотделениях. Источник: соцсети фонда «Подари жизнь»
На страницах НКО много историй подопечных, которым он помог. Источник: соцсети фонда «Подари жизнь»
На страницах НКО много историй подопечных, которым он помог. Источник: соцсети фонда «Подари жизнь»

Большое внимание в НКО уделяют системной работе, благодаря которой помощь получают сотни детей. Так фонд развивает доступность трансплантации костного мозга в регионах.

Вместе с государством НКО профинансировала реконструкцию и расширение центра трансплантации в областной детской клинической больнице Екатеринбурга, где ежегодно 40—50 детей проходят лечение. Еще благодаря участию фонда на базе Красноярского центра охраны материнства и детства появился первый за Уралом центр трансплантации костного мозга.

НКО популяризирует донорство, поскольку часто это единственная возможность поправиться пациентам с раком, и защищает интересы тех, кто нуждается в трансплантации костного мозга. В январе 2021 года при его участии приняли государственный план будущих нормативных актов — они должны улучшить регулирование в этой сфере.

Как поддержать. На сайте фонда, в сервисе «VK Добро» или через мобильное приложение Тинькофф и сервис Тинькофф «Кэшбэк во благо».

Русфонд

Где работает: в России
Кому помогает: детям и взрослым со всей России
Подробности: на сайте

История. В редакцию издательского дома «Коммерсантъ» приходили сотни писем от людей в беде, которые отчаянно просили помощи. В 1996 году выдержки из них стали публиковать на страницах газеты и журнала «Домовой» с предложением читателям поддержать авторов.

Из журналистского фандрайзинга тогда и вырос «Русфонд» — один из крупнейших благотворительных фондов в России. Он помогает детям и взрослым с тяжелыми заболеваниями.

Как помогает. Фонд оказывает адресную помощь несовершеннолетним с разными диагнозами, в том числе — с теми, которые требуют трансплантации костного мозга. Письма родителей проходят проверку экспертов НКО и врачей, после чего их фрагменты публикуют на сайте и в «Коммерсанте», а еще о подопечных выходят материалы в изданиях-партнерах и на телевидении. Деньги обычно собирают на поиск и активацию донора, в том числе — из-за рубежа.

С 2010 года «Русфонд» финансово поддерживал создание региональных регистров доноров костного мозга. В 2017 году объединил их в «Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова» — Национальный РДКМ. Свое название регистр получил в честь погибшего в 2015 году мальчика из удмуртского города Глазова, которому не смогли найти донора.

Акция в Федеральной службе судебных приставов России по Петербургу, которую провел РДКМ для потенциальных доноров. Источник: соцсети пресс-службы ФССП по Санкт-Петербургу
Акция в Федеральной службе судебных приставов России по Петербургу, которую провел РДКМ для потенциальных доноров. Источник: соцсети пресс-службы ФССП по Санкт-Петербургу
В 2023 году координатор РДКМ провел лекцию о донорстве костного мозга в Глазове — родном городе Васи Перевощикова. После нее к регистру присоединились 14 человек. Источник: соцсети фонда «Русфонд»
В 2023 году координатор РДКМ провел лекцию о донорстве костного мозга в Глазове — родном городе Васи Перевощикова. После нее к регистру присоединились 14 человек. Источник: соцсети фонда «Русфонд»

Национальный РДКМ привлекает потенциальных доноров по всей России, проводит их типирование и включает в регистр — в 2024 году на одного человека это стоит 14 600 ₽. У регистра есть доступ к международной базе доноров, и при необходимости он организует доставку трансплантатов в Россию.

Всего на апрель 2024 года в регистре более 93,6 тысячи потенциальных кандидатов. Для привлечения новых Национальный РДКМ популяризирует донорство: проводит лекции и дни донора, обновляет тематический портал «Кровь 5».

Свет.дети

Где находится: в Петербурге
Кому помогает: детям со всей России
Подробности: на сайте

История. В 2000 году протоиерей Богдан Жук стал настоятелем храма при больнице № 31, где лечили детей с онкозаболеваниями. Он увидел, что семьям порой не на что купить самое необходимое, и вместе с прихожанами начал собирать для них деньги.

В 2008 году благотворительная инициатива переросла в фонд «свет.дети», который за 15 лет помог более чем 1000 подопечных.

Как помогает. Фонд собирает средства на диагностику, лечение и реабилитацию юных пациентов. На эти деньги оплачивают препараты, операции и исследования, которые не включены в ОМС или их не удается получить. Также подопечным покрывают стоимость дороги к месту лечения и проживания.

Для популяризации донорства и привлечения новых кандидатов в регистр фонд запустил проект «Центр развития донорства костного мозга» — ЦРДКМ. Организация проводит донорские акции, лекции для студентов и сотрудников компаний, медийные кампании.

В 2022 году ЦРДКМ провел фотовыставку «Донор по⁠-⁠питерски. Портреты доноров костного мозга». Снимки делала фотограф Татьяна Пономарева, которая выжила благодаря трансплантации костного мозга. Источник: соцсети фонда ЦРДКМ
В 2022 году ЦРДКМ провел фотовыставку «Донор по⁠-⁠питерски. Портреты доноров костного мозга». Снимки делала фотограф Татьяна Пономарева, которая выжила благодаря трансплантации костного мозга. Источник: соцсети фонда ЦРДКМ
ЦРДКМ еще и устраивает лекции о донорстве крови и костного мозга в вузах и компаниях. Источник: соцсети фонда ЦРДКМ
ЦРДКМ еще и устраивает лекции о донорстве крови и костного мозга в вузах и компаниях. Источник: соцсети фонда ЦРДКМ

Также фонд финансирует закупку оборудования и препаратов, создает игровые комнаты и площадки при детских онкоотделениях. В 2023 году помощь получили четыре медицинских учреждения.

Еще НКО проводит мастер-классы и праздники в стационарах, чтобы подбодрить и порадовать детей. Для подопечных и их родных есть программа психологической помощи во время лечения и после. На консультацию вправе претендовать и врачи.

Как поддержать. На сайтах фонда «свет.дети» и ЦРДКМ, в сервисе «VK Добро» или через мобильное приложение Тинькофф и сервис Тинькофф «Кэшбэк во благо».

Фонд борьбы с лейкемией

Где находится: в Москве
Кому помогает: взрослым с заболеваниями системы крови по всей России
Подробности: на сайте

История. В 2006 году Марии Самсоненко поставили диагноз «рак крови»: она стала пациентом Гематологического центра, прошла много курсов химиотерапии и трансплантацию. Чтобы протянуть руку помощи другим, столкнувшимся с тем же диагнозом, в 2014 году Мария основала Фонд борьбы с лейкемией. С февраля 2022 года его возглавляет Ануш Овсепян.

Как помогает. Фонд оказывает адресную помощь подопечным с заболеваниями системы крови и закрывает их потребности: оплачивает связанные с трансплантацией костного мозга услуги, лекарства, проживание на амбулаторных квартирах.

Еще предлагает бесплатные сессии с онкопсихологом и поддержку равных консультантов — бывших пациентов, которые теперь безвозмездно помогают людям в той же ситуации и их родственникам

На акции «Тележка радости» волонтеры дарят подарки пациентам гематологических отделений, не только подопечным фонда. Источник: соцсети «Фонда борьбы с лейкемией»
На акции «Тележка радости» волонтеры дарят подарки пациентам гематологических отделений, не только подопечным фонда. Источник: соцсети «Фонда борьбы с лейкемией»
На благотворительной лыжне «Самое время жить» НКО собрала более 9 млн рублей на лечение подопечных. Источник: соцсети «Фонда борьбы с лейкемией»
На благотворительной лыжне «Самое время жить» НКО собрала более 9 млн рублей на лечение подопечных. Источник: соцсети «Фонда борьбы с лейкемией»

Для людей с заболеваниями системы крови фонд запустил первый в России информационный портал «Самое время жить». На нем собраны онлайн-школы и подкасты со специалистами из разных сфер, информация о проектах, трудоустройстве и правах онкопациентов, а также статьи о диагнозах. Регулярно на «Ютубе» выходит проект #ХакРак, где эксперты в области онкогематологии доступным языком отвечают на актуальные вопросы, а бывшие и нынешние пациенты делятся тем, о чем обычно не принято говорить вслух.

Также Фонд борьбы с лейкемией ведет просветительскую деятельность, борется с мифами о раке крови, выпускает брошюры и гайдлайны о диагнозах, снимает научно-популярные видео. А еще организует фестивали, спортивные, образовательные и светские мероприятия.

Как поддержать. На сайте фонда, в сервисе «VK Добро» или через мобильное приложение Тинькофф и сервис Тинькофф «Кэшбэк во благо».

Карельский регистр доноров костного мозга

Где находится: в Петрозаводске
Кому помогает: детям и взрослым со всей России и по всему миру
Подробности: на сайте

История. В 2001 году гематологи Республиканской больницы в Петрозаводске искали донора кроветворных клеток для 27-летнего пациента, который болел хроническим миелоидным лейкозом. К сожалению, его не удалось найти и молодой человек умер.

Эта трагическая история вдохновила врачей создать одну из первых в России негосударственных баз неродственных доноров — Карельский регистр доноров костного мозга.

Как помогает. НКО принимает запросы на поиск совместимого донора клеток костного мозга в России и других странах. На сайте фонда доступен сервис анонимного онлайн-поиска доноров по базе, который выдает число доноров регистра, полностью или частично совпадающего по искомым параметрам.

Вопреки названию, в Карельский регистр могут вступить потенциальные доноры со всей России. Комплект необходимых документов и палочки для взятия мазка из полости рта на типирование будущим добровольцам отправляют по почте после заявки на сайте.

Подписать документы и сдать мазок для включения в регистр можно дома и даже на работе вместе с коллегами. Так сделали сотрудники компании «Ситилинк». Источник: архив Карельского регистра доноров костного мозга
Подписать документы и сдать мазок для включения в регистр можно дома и даже на работе вместе с коллегами. Так сделали сотрудники компании «Ситилинк». Источник: архив Карельского регистра доноров костного мозга
Фонд занимается просвещением в сфере донорства: например, разработал занятия и лекции для школьников и для взрослых. Источник: архив Карельского регистра доноров костного мозга
Фонд занимается просвещением в сфере донорства: например, разработал занятия и лекции для школьников и для взрослых. Источник: архив Карельского регистра доноров костного мозга

Все расходы на пересылку проб и обследование доноров, а также на проекты по развитию донорства фонд покрывает за счет пожертвований частных лиц и организаций.

Как поддержать. На сайте фонда или через мобильное приложение Тинькофф и сервис Тинькофф «Кэшбэк во благо».

Дедморозим

Где находится: в Перми
Кому помогает: детям в Пермском крае в лечении и всем россиянам — в поиске донора
Подробности: на сайте

История. В 2008 году на местном форуме неравнодушные пермяки договорились поздравить подопечных детских домов с Новым годом и подарить им именно те вещи и игрушки, о которых они мечтали.

В тот год «Деды Морозы» и «Снегурочки» исполнили желания около сотни ребят из двух государственных учреждений, а в следующем году придумали затее название — «Дедморозим». В 2012 году проект перерос в фонд помощи нуждающимся детям.

Как помогает. «Дедморозим» адресно помогает детям Пермского края, которые нуждаются в медицинской помощи, в том числе — в трансплантации костного мозга. Фонд принимает обращения от подопечных и после проверки экспертами размещает их на сайте и в соцсетях.

На собранные деньги обеспечивает непрерывность и своевременность лечения ребенка — сопровождает семью на всех этапах от постановки диагноза до завершения терапии. В частности, оплачивает лекарства и дополнительные анализы, консультации узких специалистов и авиабилеты до места лечения.

С 2015 по 2023 год благодаря фонду более 6,5 тысячи жителей Пермского края стали потенциальными донорами. Источник: соцсети фонда «Дедморозим»
С 2015 по 2023 год благодаря фонду более 6,5 тысячи жителей Пермского края стали потенциальными донорами. Источник: соцсети фонда «Дедморозим»
Некоторые из вступивших в регистр уже спасли жизнь своему генетическому близнецу. Пермячка Александра — справа — познакомилась с Татьяной из Мордовии, для которой стала донором костного мозга. Источник: соцсети фонда «Дедморозим»
Некоторые из вступивших в регистр уже спасли жизнь своему генетическому близнецу. Пермячка Александра — справа — познакомилась с Татьяной из Мордовии, для которой стала донором костного мозга. Источник: соцсети фонда «Дедморозим»

В проекте «Донорство ума» фонд побуждает жителей Пермского края вступать в Национальный регистр доноров костного мозга: для этого проводит, например, акции на марафонах и спортивных матчах. Также «Дедморозим» вместе с партнерами создал масштабную сеть пунктов для потенциальных доноров: анализы принимают более чем в 80 лабораториях «Медлабэкспресс» по всему региону.

Как поддержать. На сайте фонда, в сервисе «VK Добро» или через мобильное приложение Тинькофф и сервис Тинькофф «Кэшбэк во благо».

Новости, которые касаются всех, — в нашем телеграм-канале. Подписывайтесь, чтобы быть в курсе происходящего: @tinkoffjournal

Состоите в регистре доноров костного мозга? Расскажите, после чего решили вступить:
Комментарии проходят модерацию по правилам журнала
Загрузка
0

Спасибо за статью! Как хорошо, что столько фондов помогает пациентам с лейкемией. Я сам состою в Карельском регистре с 2014 года. Тогда еще надо было сдавать кровь на типирование. А потом мне звонили специалисты регистра и предложили пересдать пробы на типирование. Только вместо крови надо было сдать мазок из полости рта. Причем мне прислали комплект по почте. Очень удобно) За 10 лет со мной еще ни разу не связывались и не приглашали на донацию. Значит, я еще никому не подошел в качестве донора. Я вижу в этом добрый знак: значит мой генетический близнец жив-здоров и в моей помощи не нуждается. И это чудесно) Но если я ему понадоблюсь, то я готов!

3

Сообщество