«Инклюзия в школе нужна и выигрышна для всех»: две истории о помощи детям с инвалидностью

Опыт читательниц

141
«Инклюзия в школе нужна и выигрышна для всех»: две истории о помощи детям с инвалидностью

Это истории читателей из Сообщества. Собраны в один материал, бережно отредактированы и оформлены по стандартам редакции

Аватар автора

Катя Булгакова

задала вопросы

Страница автора

В 2022 году в России насчитывалось более 11,3 млн людей с инвалидностью, среди них около 720 тысяч — дети.

К обучению таких людей готовы только 8% российских школ: в них есть лифты, пандусы, безбарьерные входы, контрастная маркировка стеклянных дверей и лестниц. В еще меньшем числе учреждений внедрены адаптированные программы обучения и тьюторское сопровождение для детей с тяжелой инвалидностью и ментальными особенностями.

Две читательницы Тинькофф Журнала рассказали, как сами создали для своих детей образовательную среду и сделали так, чтобы они получали от учебы удовольствие.

О важном

Эта статья — часть программы поддержки благотворителей Тинькофф Журнала «О важном». В рамках программы мы выбираем темы в сфере благотворительности и публикуем истории о работе фондов, жизни их подопечных и значимых социальных проектах.

В ноябре и декабре мы рассказываем об инклюзивной среде. Почитать все материалы о тех, кому нужна помощь, и тех, кто помогает, можно в потоке «О важном».

История № 1

«Всегда можно что-то сделать для своего ребенка»

Аватар автора

Евгения Шимова

не боится пробовать

Страница автора

Мы из Балашихи. В раннем детстве заметили у сына сложное поведение: он часто кричал, визжал. Ему было трудно в детском саду, и мы его оттуда забрали. Леша — первый ребенок в семье, поэтому мы не сразу осознали, что происходит. В 2016 году, когда сыну исполнилось три года, ему поставили диагноз РАС  .

Я приняла это не сразу. Но сейчас знаю, что каждый 36-й ребенок в мире рождается с расстройством аутистического спектра.

Мы устроились в частный детсад и начали заниматься с коррекционными специалистами: дефектологами, логопедами, психологами, нейропсихологами. Эффекта от этого не заметили и поняли: если ничего не предпринять, ребенок не сможет пойти в школу и тогда с ним будет заниматься педагог на дому.

Без контакта со сверстниками человека ждет постоянная изоляция. В такой ситуации замыкается и семья. Я все время находилась дома и присматривала за сыном, выходила лишь на детскую площадку. Во дворе мамы рассказывали, как их дети учат стихи, а мне было нечем поделиться. К тому же сын постоянно нарезал круги, падал на землю, мог подбежать к другим малышам и неспециально кого-то задеть или толкнуть — от этого становилось не по себе. Ребенок с РАС может не ощущать физических границ между собой и другим человеком.

Бабушки и дедушки также звонили и спрашивали, заговорил ли сын, пошел ли на горшок. Эти элементарные вещи даются непросто детям с аутизмом, и мне было сложно отвечать на эти вопросы. Мой круг общения сужался, я комплексовала.

В 2018 году в инклюзивном центре «Подсолнух», куда я водила Лешу на занятия со специалистами, познакомилась с другими родителями детей с РАС. У нас была общая проблема: куда малыши пойдут учиться, когда достигнут школьного возраста.

Коррекционная школа не взяла бы гиперактивных детей, которые не сидят на месте. Их вывели бы на домашнее обучение, и к нам в лучшем случае приходил бы логопед-дефектолог. Он может не знать об эффективных методиках работы с людьми с РАС, например о прикладном анализе поведения и речи, или ABA  . Если и находятся такие специалисты, то в редких случаях. В обычной школе такого нет вовсе, а платные — далеко от дома и дорогие.

Одна из мам подала идею создать ресурсный класс  для наших детей при обычной школе. Тем более в Балашихе такой проект уже существовал и поддерживался благотворительной организацией «Журавлик». Мы обратились в НКО за помощью и начали изучать, какие специалисты нужны и что должно быть внутри.

В школе, при которой был открыт первый ресурсный класс в Балашихе, проводились конференции для специалистов и родителей детей с РАС. Туда приезжали эксперты по прикладному анализу поведения детей из «Журавлика» и подшефных им других ресурсных классов, чтобы поделиться опытом. Мы их тоже посещали и знакомились с экспертами.

Еще мы обратились в городское управление образования, где уже знали, что такое ресурсный класс. Мы сказали, что готовы открыть НКО, организовать поддержку специалистов, привлечь деньги и закупить на них парты, стулья, доску, компьютеры, принтер. В итоге ведомство выделило помещение под класс в местной школе № 5.

В июне 2019 года мы с четырьмя другими родителями основали некоммерческую организацию «Перемена», и я стала ее руководителем. Помогает экономическое образование: у меня управленческие и бухгалтерские навыки. Еще одна мама — программист и ведет сайт, вторая — юрист и работает с документами. Другие решают организационные моменты, например покупают канцелярские принадлежности.

Нам нужны были деньги, чтобы оплачивать работу специалистов, которые владеют методикой ABA, — тьюторов, учителей. В школах таких нет, поэтому мы искали специалистов на стороне. Мы не могли оплатить все сами, поэтому подавались на гранты и собирали пожертвования. О грантах, фандрайзинге и другой специфике НКО мы узнаем от других фондов, из вебинаров и курсов.

В 2019 году мы выиграли первый грант на оборудование — 367 303 ₽. С остальным помог «Журавлик», который в течение первого года оплачивал работу куратора по прикладному анализу поведения, учителя ресурсного класса. Также НКО давала дополнительные деньги тьюторам, которым платит государство, но мало.

Уже в 2020 году мы открыли ресурсный класс. Теперь наша обязанность — ежегодно искать деньги на оплату всех специалистов. В год нужно около 1 300 000 ₽: 600 000 ₽ — на работу куратора, 450 000 ₽ — для учителя и около 250 000 ₽ — тьюторам.

В нашем ресурсном классе учатся пять детей с понедельника по пятницу с 08:40 до 13:20. Они посещают групповые и индивидуальные занятия, а также общие уроки со своими сверстниками без инвалидности: физкультуру, рисование, труд — всегда вместе с личным тьютором. С ним выполняют задания, которые учитель дает всему классу.

Дети с РАС не могут полностью обучаться в общем классе. Так, Леша начал говорить только в десять лет, а другим одноклассникам могут мешать поведенческие проблемы ребят с аутизмом.

Здесь ребята поступили в третий класс. Леша справа
Здесь ребята поступили в третий класс. Леша справа
Ребята занимаются под присмотром тьюторов в ресурсном классе
Ребята занимаются под присмотром тьюторов в ресурсном классе

Перед общим занятием учитель ресурсного класса предупреждает школьного преподавателя, что к нему придут ученики с особенностями. Также он узнает тему урока и готовит для детей с РАС адаптированный материал, например картинки с пояснениями. Если нормотипичному  ребенку понятны инструкции учителя, то ребятам с аутизмом часто надо показать их на карточках — так они лучше усвоят информацию.

Кто-то из детей выдерживает только короткое время. Если тьютор видит, что ребенок перегрузился, то выводит его в ресурсный класс и дает отдохнуть. Задача специалиста — вовремя заметить, что подопечному некомфортно, поскольку сами дети с РАС не могут выразить свои чувства и начинают кричать, плакать.

Учителя сначала относились к нам настороженно и не понимали, почему наши дети будут учиться в обычной школе. Они думали, что ребята будут кричать на переменах, срывать уроки. Сейчас дети занимаются уже четвертый год, и все проходит спокойно.

Чтобы подготовить преподавателей и администрацию к работе ресурсного класса, мы проводили семинары, рассказывали, что собираемся делать, какие могут быть проблемы и как их решать. В этом нам помогали специалисты «Журавлика». Мы переживали и за реакцию остальных родителей, но они отнеслись с пониманием.

Мы также проводим в классах «уроки доброты», где рассказываем учащимся, что есть такие же ребята, как они, но с определенными сложностями. На такие занятия приходят ученики из ресурсного класса и делают вместе со сверстниками общие поделки или рисунки.

Школьники без инвалидности иногда сами посещают наш класс, им интересно поиграть с ребятами в настольные игры, которые мы купили специально для этого. Кто-то узнает о карточках для детей с аутизмом и рассматривает их. В это время тьюторы следят, чтобы общение было дозировано и не перегружало ребят с РАС.

Дети без инвалидности приобретают хороший опыт: они вырастут и не будут бояться нейроотличных людей.

Однажды мне довелось встретить мальчика во дворе, который узнал Лешу, подбежал к нам и поздоровался. Мне было очень приятно, что с сыном общаются ребята без инвалидности.

Поначалу школа вызывала у Леши стресс, а сейчас ему все нравится. Он плохо выговаривает цифры, но может посчитать от одного до десяти: нажимает кнопку в лифте, называет число и смотрит на меня, чтобы я его похвалила. Думаю, ему это интересно, потому что у него получается.

Письмо дается сыну сложно из-за проблем с моторикой, читать тоже еще учится. Ему тяжело воспринимать что-либо на слух, и пока он запомнил только гласные буквы. Постепенно все это наращивается.

Сейчас Лешу можно понять: если он устал, может сказать тьютору «уйти» или дать карточку PECS  с этим словом. Некоторые дети пользуются коммуникативным планшетом с похожими картинками. Сыну тоже интересно его включать: он слышит, как озвучиваются слова, запоминает их, пересматривает. Леша также начал самостоятельно обуваться, одеваться, ходить в туалет. Таким бытовым навыкам детям с РАС научиться сложно, и школа в этом сильно помогла.

Часто Леше комфортнее заниматься в наушниках, которые подавляют шум
Часто Леше комфортнее заниматься в наушниках, которые подавляют шум
Так проходил урок ИЗО в общем классе
Так проходил урок ИЗО в общем классе
1/2
Часто Леше комфортнее заниматься в наушниках, которые подавляют шум

Леша по-прежнему ходит четыре раза в неделю на разные творческие кружки в инклюзивный центр «Подсолнух». Еще посещает занятия по музыке, кулинарии, социально-бытовой адаптации и по сенсорной интеграции  .

После того как мы открыли ресурсный класс, я чувствую, что мы не изгои в обществе — мой ребенок точно так же с утра берет портфель, надевает школьную форму и идет в школу.

Семья не изолируется, а у сына нормальная жизнь.

Инклюзия в школе нужна и выигрышна для всех. Думаю, мне было бы психологически легче, если бы я знала об аутизме раньше: я бы меньше пугалась и лучше поддержала своего ребенка. Инклюзия делает обучение более комфортным: специалисты помогают как людям с особенностями, так и другим детям, учителям в школе, сотрудникам администрации. В учреждении начинают бережнее относиться друг к другу.

Я советую не бояться пробовать и объединяться с другими людьми, потому что так легче идти дальше. Всегда можно что-то сделать для своего ребенка.

История № 2

«Каждый ребенок — в первую очередь человек, а не набор диагнозов»

Аватар автора

Анастасия Хандажинская

меняет жизнь детей вместе с единомышленниками

Страница автора

Когда я узнала, что у моего сына множественные нарушения развития, земля ушла из-под ног. Такой диагноз тяжело принять, и я не знаю никого, кто придал бы этому мало значения.

Но дальше у каждого родителя есть выбор: искать причины и мучиться оставшуюся жизнь или попытаться принять это и думать, как жить дальше. Мы выбрали второй вариант.

Когда Мише был год, мы начали ходить в московский Центр лечебной педагогики на индивидуальные занятия. Затем в 2011 году перешли в группу для ребят с множественными нарушениями развития. Там я познакомилась с другими родителями детей с тяжелой инвалидностью.

Вместе мы начали думать о будущем своих ребят, о школе. Обращались в разные учебные заведения в Москве, но поняли, что таким детям, как наши, невозможно там учиться: десять лет назад в России мало кто был знаком с понятием инклюзии. Ребят с тяжелыми нарушениями уже перестали признавать необучаемыми, но учиться разрешали только на дому. Никому не хотелось иметь дело с детьми, которые сидят в инвалидной коляске, не разговаривают, не двигаются и не пользуются туалетом без помощи.

Чтобы такой человек мог ходить в школу, нужна большая поддержка: индивидуальный сопровождающий, доступная среда — лифты, пандусы, широкие дверные проемы, специально оборудованный просторный туалет. Также важна работа специалистов, которые предложат детям дополнительные средства коммуникации и подберут технические средства реабилитации, чтобы ребенок комфортно сидел и мог сфокусироваться на учебе.

Подходящей школы не нашлось, и мы с родителями решили организовать обучение сами. Нас поддержали и проконсультировали специалисты Центра лечебной педагогики и его директор Анна Битова. В 2012 году мы объединились в сообщество «Краски этого мира» — в него вошли первые пять семей с детьми с тяжелыми множественными нарушениями развития. Сейчас в нашей НКО 13 семей и 14 ребят с инвалидностью.

Мы начали готовиться к открытию класса: ездили в наиболее приспособленные для людей с инвалидностью учебные заведения в Москве, Пскове, Санкт-Петербурге. Там изучали, какие есть методики преподавания, как организовать процесс, сколько человек в классах, какая нужна поддержка для ребят. Мы также ездили в США и Францию, чтобы посмотреть, как устроено их образование, какие специалисты и по каким методикам работают.

Три года мы учились, сплачивали коллектив семей, пробовали разные форматы занятий в Центре социального обслуживания, знакомились и общались со школами — искали ту, что будет готова принять наш класс. Наконец, в начале 2015 года на нашу просьбу откликнулась московская школа № 1206, и в сентябре ребята приступили к подготовительным занятиям. В первый класс они пошли в 2016 году.

Администрация школы выделила нам три новые педагогические ставки: дефектолога, логопеда и психолога. Их труд оплачивает государство. Нам достался класс в здании, которое взял в аренду фонд поддержки слепоглухих «Со-единение». Внутри сделан ремонт, организована доступная среда, созданы мастерские: керамическая, столярная и свечная. Еще есть кабинет социально-бытовой ориентации, где ребята могут учиться готовить, стирать и гладить.

Дальше мы искали учителей и сопровождающих, пригласили молодых специалистов, которые помогали придумать учебную программу. Все дети прошли психолого-медико-педагогическую комиссию и получили заключения о необходимости специальных условий — такие требования нужны для обучения в государственной школе. Взамен мы получили свободу в выборе обучающей программы: от людей с тяжелыми множественными нарушениями развития не требуют подготовки к ОГЭ и ЕГЭ.

В итоге каждый ребенок занимается по индивидуальной программе, а все обучение рассчитано на 12 лет. Всего в классе 10 ребят с множественными нарушениями от 12 до 16 лет: двое полностью незрячих, один с нарушением слуха, дети с ДЦП, аутизмом, разной формой эпилепсии, синдромом Ретта  , восемь детей передвигаются на колясках.

Несколько человек изучают академические предметы — русский язык, окружающий мир, математику. Кто-то тренирует свои социально-бытовые навыки: готовит макароны, заваривает чай, сортирует одежду. Проходят и общие уроки: музыка, физкультура, кулинария.

Ребята посещают занятия три дня в неделю: по понедельникам, четвергам и пятницам с 10:00 до 15:00. Каждого сопровождает личный помощник — он знает, как переодеть и покормить ребенка, помочь с туалетом. Мы специально обучаем этому сопровождающих, чтобы дети чувствовали себя комфортно, а родители могли спокойно отправить их в школу.

Некоторые помощники забирают детей в школу из дома и затем привозят обратно, часто на социальном такси. Все зависит от возможностей и пожеланий семьи. В этом году обучение и работу команды сопровождающих нашей ассоциации поддержал Фонд президентских грантов.

Ребята учатся уже девятый год. Они уезжают в школу, где интересно и есть друзья, а родители в это время занимаются своими делами. Моему сыну Мише тоже нравится: он общительный парень, ему интересно с разными людьми.

Алиса с сопровождающей Катей на перемене
Настя и педагог София на уроке пространственной ориентации. Настя не видит и учится понимать на ощупь, где находится
Уроки кулинарии
Мирон на уроке керамики за гончарным кругом

Чтобы наши ребята чаще виделись с людьми без инвалидности и получали опыт такого общения, мы создали второй проект — интегративный клуб в Московском зоопарке. Мы всегда зовем желающих разных возрастов.

Два раза в неделю проводим открытые бесплатные занятия: общаемся с животными, мастерим поделки, валяем из шерсти, слушаем живую музыку, устраиваем чаепития. Люди без инвалидности занимаются сами, а детям с особенностями помогают сопровождающие. Специалисты следят, чтобы участвовали все ребята — пусть даже просто выбирали цвет для рисунка, если не могут рисовать сами.

Нам важно создать дружелюбную среду, чтобы гости не пугались общения с людьми с инвалидностью. Ведь в любом человеке с тяжелыми множественными нарушениями внутри целая вселенная: ему нравятся определенные животные, еда, люди, предметы. Каждый ребенок — прежде всего человек, а не набор диагнозов. И чтобы это заметить, можно заняться общим делом.

Наши активности в зоопарке
Наша гостья Яна и музыкальный педагог Вероника. Яна не из нашей НКО, но пришла к нам на открытое занятие
Общий урок музыки

Мы стараемся дать детям возможность получить разный опыт и понять, что им интересно и что нравится. В 2022 году мы выиграли грант 1,5 млн рублей от благотворительного фонда Владимира Потанина. На эти деньги организовали для детей знакомство с 12 видами спорта — побывали на стадионах, катках, бассейнах, спортцентрах, где тренируются настоящие спортсмены. Узнали, что такое боулинг, следж-хоккей  , фигурное катание, бокс, пляжный волейбол, футбол, керлинг. Они выходили на поле, трогали ворота, мяч, сетку, лед, примеряли боксерские перчатки, знакомились с профессионалами.

Кроме этого, раз в год мы всем нашим сообществом выезжаем в лагерь, который проводит ассоциация. Педагоги и сопровождающие специалисты присоединяются со своими семьями, и это здорово: родственники начинают лучше понимать их работу.

Я ценю нашу команду, потому что мы все делаем сообща. У каждой мамы своя роль: одна занимается бухгалтерией, другая работает юристом, третья пишет посты в соцсети. Среди нас есть врач, дефектолог и инструктор адаптивной физической культуры. Каждая старается быть полезной.

Наши волонтеры заняты не больше 15 рабочих часов в неделю, и они работают где-то еще. Я директор организации, но занятость у меня частичная и зарплата небольшая — до 30 000 ₽. У меня есть основная работа — я ведущий научный сотрудник в Институте молекулярной биологии РАН, доктор химических наук.

Мы с мамами непрерывно учимся. В 2023 году я окончила менеджерский курс Московской школы профессиональной филантропии. Мы и сами организуем обучение специалистов — в 2023 году провели курс для сопровождающих на деньги Фонда президентских грантов. Приглашенные эксперты знакомили учащихся со средствами альтернативной коммуникации, объясняли, как оказать экстренную первую медицинскую помощь, накормить, ухаживать за человеком и перемещать его.

Мы сформировали свой опыт и с огромным удовольствием его передаем. Если такое сообщество, как наше, будет у каждого в его районе, это сильно упростит жизнь.

Все наши ребята научились общаться, не стрессуют в магазинах или на стадионах. Они существенно лучше приспособлены к жизни, чем раньше, могут показать и рассказать, что им нравится.

Мы с другими родителями не жалуемся и не предъявляем миру никаких претензий. Стараемся поддержать себя, друг друга и сделать сообща для наших ребят все что можно. Наша история о том, что жизнь продолжается.

Миша, Аня и Дима на уроке «Человек». У каждого есть сопровождающий тьютор
Миша, Аня и Дима на уроке «Человек». У каждого есть сопровождающий тьютор
Общее занятие «Круг» проводится каждый учебный день. Все обсуждают, в каком пришли настроении, какая погода, и делятся всем, чем хотят
Общее занятие «Круг» проводится каждый учебный день. Все обсуждают, в каком пришли настроении, какая погода, и делятся всем, чем хотят
Расскажите, какие помогающие людям с инвалидностью проекты вы поддерживали?
Комментарии проходят модерацию по правилам журнала
Загрузка
0
Герой реалити

Ну хейтеры, ату! Резко все минусить этот коммент.
Но я скажу о наболевшем.
Я против резко инклюзии или может быть (но это не точно) против инклюзии в таком виде, какая есть сейчас.
В нашем саду инклюзия. Что расстраивает 98% родителей.
Нашим детям по 5 лет, к нам в группу из старшей перевели мальчика аутиста. Абсолютно невменяемый, неуправляемый, агрессивный ребенок.
Моё знакомство с ним было очень знаменательным. Когда я пришла забирать свою дочь на участок с прогулки, я зашла на веранду, там возле стола играли три девочки и этот мальчик. Дети меня не видели. Игра была спокойная и ничего не предвещало. Но внезапно этот мальчик схватил огромный деревянный брусок и ударил со всей силы девочку прямо в темечко. Кровь, визги, слезы, я смотреть на это не стала сразу же вызвала неотложку. Инцидент замяли.
Мнение об этом мальчике поменять уже не получится. Просто на ровном месте. Девочка его не провоцировала, даже не обращалась к нему. Просто мальчик играл и ему в башку взбрело что ударить по голове тяжелой деревяшкой это ок.
Второй раз я познакомилась уже с его бронелобой мамашей. В саду после сна, этот мальчик подошел и сильно (до синяка) ударил мою дочь по спине. Я свою учу давать сдачи изо всех сил. Чтоб не лезли больше. Моя, конечно, ответила так, как я ее учила. В итоге, в тот же вечер я пришла забирать ребенка и на меня налетела с орами его мамаша. Ну и пользуясь случаем я сказала ей все что думаю.
Больше инцидентов с моей не было. Он наверно не такой уж и недоразвитый, понимает наверно, к кому больше не стоит подходить.
Но жалобы других родителей минимум 3-4 раза в неделю в чате появляются. А его мать просто их игнорит.
Так вот, уважаемые родители, особенных детей, да, бывают особенные детки нормальные, без агрессии. А бывают вот такие как у нас. И нам не дали специального воспитателя для такого ребенка, хотя он положен. Отвлекают воспитателей от наших детей. Я да, абсолютно против инклюзии.
Вэлкам: минусите! 😏

70
Герой

Laska, это потому что организовано все через жопу :(
В первой истории как раз описывается то, как это должно быть. При правильной организации ничего этого не происходит.
Я училась в школе в сша. Там инклюзия, в школе было достаточно много детей с инвалидностью от СД, до тяжелых дцп (естественно я диагнозов не знала, сужу лишь по тому, что видела и дальнейшему опыту). Ни разу никаких проблем в нашей школе не возникло за время моего обучения там. Дети с инвалидностью имели свой большой класс, с огромным окном (что не характерно для американских школ, окна там встречаются не часто), на определенные предметы они присоединялись к здоровым детям. С нами в классе риторики занимались двое детей с СД. С ними всегда была тьютор. Никогда и никому они не мешали, приэтом они активно участвовали в самом уроке. Остальные ребята относились к ним с уважением, всегда очень доброжелательно. В итоге, дети с инвалидностью получали социализацию и образование, дети здоровые получали не меньше: они учились общаться с теми, кто отличается от других, учились быть добрее, а это очень важно для всего общества.
Но если ребенка с рас, или даже просто со сломанной ногой бросить в класс, а дальше "пусть сам гребет", то получается плохо всем: и учителю (если физрука обязать обучить бегать того, у которого гипс, то тоже фигня получится), и деткам с инвалидностью, и обычным деткам. Но у нас в основном они слово "инклюзия" добавляют, на этом и заканчивт эту инклюзию. Хорошо, когда подобрались активные родители, но зачастую к моменту школы родители на столько вымотаны борьбой с государством (это уже другая тема) и на столько замкнулись в своем мире, что не могут сворачивать горы и остается лишь функция "защитить чадо", а от чего защищать, там уже не хватает сил осозновать :(
В итоге государство просто бросает семьи на самостоятельное выплывание и сталкивает всех лбами "да начнутся голодные игры", а сами пилят бюджеты и получают медали за "инклюзию"

53
Герой реалити

Татьяна, вот абсолютно согласна с вами.
А в нашей ситуации еще проблема именно в бронелобой мамаше. Она прекрасно понимает, что ее ребенок агрессивен, но стоит на своем и прикрывается его инвалидностью, якобы это мир суров. Но
В детском саду ничего не утаишь, как она пыталась орать на меня, как она орет на воспитателей- так же точно она разговаривает со своим сыном, когда заходит за угол. Все не раз это слышали. Вот такие дела. Все из семьи

5
Герой

Laska, да больных мамаш вагон, инвалидность-просто удобный аргумент, но очень многие мамы детей с инвалидностью стараются это не афишировать, не пользуются правами (в поликлинике, например, без очереди могут идти, но в большинстве случаев даже зная об этом, все равно сидят), а есть те, кому по жизни все должны, а почему-всегда можно придумать и инвалидность в данном случае для них как аргумент. Только вот они громкие и по ним начинают обо всех судить, хотя их меньшинство, на самом деле

16
Герой реалити
Отредактировано

Татьяна, опять же в этом же году к нам пришла девочка 6 лет, с умственной отсталостью, она и меньше наших пятилеток, и действительно, видно что девочка отличается, но насколько видно что ребенок ласковый, излюбленный, она всегда подойдет, покажет свое платьице, с девочками играет прекрасно. И что мы видим глядя на ее родителей? А забирают и приводят ее и мама и папа по очереди - мы видим абсолютное принятие и мамы и папы - они всегда разговаривают с ней нежно, ласково, разумно. И соответствовало ребенок такой же.
Почему то против этой девочки у нас ни один родитель не высказался. Против же этого мальчика мы собрали 100% подписей по какой то там форме. Приложим максимум усилий чтоб оградить наших детей от такой вот «инклюзии»

28
Герой
Отредактировано

Laska, но, согласитесь, что у той мамаши и здоровый ребенок был бы с большой долей вероятности, агрессивным. У сына в саду были здоровые дети из каких-то диких семейств, которые других били, кусали, толкали. А был глухой мальчик, который первый год пугал громкими вскриками и тд, но потом ему сделали слуховые аппараты и все это прекратилось, появилась нормальная речь, а ребенок был просто замечательный, очень добрый и ласковый.
У меня у самой дочка особенная, она ходит в садик при реабилитационном центре, в группе сейчас 6 детей, но абсолютно все очень милые, ласковые, спокойные (не заторможенные, просто без истерик), но и родители все спокойные. С другой стороны, эти родители не боятся за будущее детей, государство очень многое делает, чтобы оно не просто было, а было максимально комфортным, может поэтому они спокойны 🤷🏼‍♀️. У нас только в на комиссию для мсэ сходишь , ведро помоев получишь,а потом с комздравом по судам побегаешь, чтобы лекарства у ребенка были и мама не в тюрьме за самостоятельную покупку этих лекарств, и можно кукушечкой уехать, спокойные-это самые стойкие

17
Герой реалити

Татьяна, согласна. У той мамаши перед этим мальчиком еще пятеро. Мы видели троих старших, двух сестер и брата. Общение абсолютно такое же.

6
Герой

Laska, те дело не в болезни, а в воспитании :(
Жалко детей, на самом деле, но сделать ничего не сделаешь :(

9
Герой реалити
Отредактировано

Татьяна, вы правы. Дело не в болезни. Я вообще не видела солнечных деток агрессивных. Этот первый на моем опыте.
Дело именно в том, что мама считает, что орать на всех вокруг это вариант нормы.
В той группе родители видимо «ели» все от нее. У нас родители в группе не такие.
Когда случился конфликт, я, если честно, не думала что все 100 процентов встанут на мою сторону. Видимо до этого случаи тоже были. Я просто первая заявила во всеуслышание. Я свою дочь одна воспитываю, поэтому я ей и мама и папа- защищать в любом случае мне. Так все и вышло.

1
Герой

Laska, честно, я тоже не видела их агрессивных. Знаю про агрессию при рас, но зачастую вызвано препаратами от сопутствующих болезней, те при смене препарата агрессия уйдет. Проблема в том, что не всегда эти препараты можно убрать, грубо говоря, поменял терапию, агрессия ушла, а эпилепсия вернулась и развитие откатилось. Иногда родителям тоже приходится лавировать между всем этим, это очень тяжело. Но наличие тьютора наверняка бы проблему эту могло решить

0
Герой реалити

Татьяна, а нам он не выделен. Хотя по нормам обязаны это сделать

2

Laska, к сожалению, у них копеечные оклады. Моя знакомая, после универа, пошла в обычную школу. Оклад 25 . Сплошные требования. В т.ч. от родителей. В итоге, ушла в частную школу.
У нее своя семья и жить на что-то надо.

5
Герой

Надежда, и опять же к кому вопросы....
Мы сейчас в нидерландах живем, дочка ходит в садик при реацентре, все государственное. С ней работает толпа специалистов. Текучки в центре нет совсем, за то есть очередь из желающих (у нас воспитатель одна уволилась, тк переезжали в другой город семьёй, новая была на следующий же день, если кто-то заболевает, с заменой тоже никаких сложностей не возникает). У терапевтов практику проходят студенты (присутствуют на всех занятиях в течение года, им объясняют все нюансы), учатся несколько лет прежде чем приступить к работе. Видно, что люди любят свою работу и довольны условиями. Так и должно быть, от этого только всем лучше, но все это нужно организовывать, те работа на уровне правительства и министерств, а не садиков и родителей. С другой стороны, если голландцы смогли это организовать, то почему наши не могут? Столько гордости на тему величия страны, но величие-это когда люди защищены, спокойны и счастливы, а не это вот все.

9

Татьяна, я работала и работаю в госучреждении и, к сожалению, очень много надо показывать на бумаге. Иногда, департамент настолько оторван от жизни, как будто, они (к примеру) в Голландии живут, а ты, даже не в Москве, а где-то в глубинке.
Постоянно какие-то невнятные обучения и требования. Ладно бы, по делу, и текущей работы от тебя не требовали, так и текущей кто будет заниматься? "Обучают" какие-то девочки в розовых очках. Кто такие и почему занимают места- другой вопрос.

Возможно, как я уже написала выше, в Голландии зарплата лучше, уважение, плюшки социальные.

Всегда вспоминаю Цискаридзе, который рассказывал про детей из своей академии. Очень показательно. При том, что дети там здоровые, по всем параметрам. Да и вообще он много рассказывал того, что у нас в образовании замалчивать принято.

1
Герой

Надежда, да, я как раз к тому, что в голландии у людей хорошие зп (если откровенно, тут, на сколько я понимаю, все зп +- сбалансированы, те нет такого, что ты работаешь 40 часов в неделю, а на еду нехватает, разрывы по зп не такие как в россии) и любой труд здесь ценен. Те, грубо говоря, детей не пугают будущей профессией дворника 🙈.
Сколько бумажек им заполнять надо, честно, не знаю, может у них на это отдельные сотрудники есть, тк на родителях вообще никакой нагрузки нет: ходунки, специальный велосипед трехколесный (педали расположены, как у нормального велосипеда, но 3 колеса, а не 4, для устойчивости), ортопедическая обувь, лекарства, все обследования, реабилитации-от меня требуется только устное согласие, типа "да хочу", остальное они сами все оформляют, согласовывают и мне надо только на примерку и на прием приводить ребенка. Никаких мсэ и уж тем более судов за лекарства, битв в садах и школах не требуется. А с ребенком в саду так носятся, что , откровенно если, ее дома меньше в попу целуют, хотя уж более залюбленного ребенка представить себе сложно 🙈
Но все это возможно только когда процесс правильно выстроен и люди довольны своей жизнью

6

Когда государству нужны граждане - они будут заботится о них на словах, а не на деле.

Сейчас с этим тоже такой разрыв и такие крайности.

2
Герой

Надежда, наоборот, но да, так и есть :)
Причем зачастую проблема в долгосрочном планировании: вложись в детей первые годы жизни (вот в нашем случае это лекарства бесперебойные и реабилитации первые несколько лет жизни) и все шансы, что ребенок вырастет обычным (да, со своими заморочками по здоровью, но для общества он будет обычным), будет жить полноценной жизнью, работать и платить налоги (в итоге отобьет для государство, все вложенное в него), но у нас забивают, таблетки по суду и с приставами выбивают (от них просто очень сильно зависят шансы, но тк они не зарегистрированы в рф, то просто пойти и купить родители не могут, только на черном рынке за дикие деньги и с юридическими рисками), реабилитации-вообще отдельная тема (у знакомой ребенку сказали в реацентре не ходить на рисование ,тк он рисовать не умеет, ребенку 3 года было 🤦🏼‍♀️), те можно найти спецов, но все это очень дорого и в основном только в самых крупных городах есть, те опять же не все родители могут это дать своим детям. Те да, государству вначале надо вложиться, но в итоге часть детей даже ВО получает (в штатах их процент выше, в россии это скорее исключение), но потом получать от этого ребенка обратно. Либо забить вначале, а потом платить хоть и нищенскую, но пенсию много-много лет, грузить систему здравоохранения и прочее. Но ведь это будет "потом". Про общечеловеческий фактор я вообще молчу, который деньгами не измерить, тк самое главное для любого родителя-нормальная жизнь для их ребенка, а этого достичь невозможно без лекарств и работы со специалистами в детстве, к сожалению.

5
Герой

Laska, это скорее правило, чем исключение, к сожалению :(

1

Татьяна, радуюсь.. Увы, я видел агрессию как у аутистов так и детей с СД, которая ничем не была вызвана и семья нормальная, ласковая.. А вот случилось😢

0
Герой реалити

Татьяна, об этом я и говорю.
Не проработана эта инклюзия в должном виде. Диагноз есть- пожалуйста, буду ходить к нормальным детям,- имею право.
А то, что ребенок неуправляемый, агрессивный - для нее же это норма. Она считает что мы нагнетаем. Что ж…
Мы никак не защищены от этой ситуации.
У нас и на площадке есть особенные детки - и все очень приятны в общении. Не агрессивны - это ключевое. Так откуда это? Разумеется на площадке общаешься с родителями и всё видно как на ладони. Вменяемые любящие родители - и такие же дети. Пусть и с особенностями.
Вот этот вопрос нужно прорабатывать, а не просто выполнить план, сказали инклюзия и мы напихаем вам всех кого ни попадя.

4
Герой

Laska, да, именно. Все эти вопросы должны решаться на государственном уровне, а не на самотек пускаться

2

Татьяна, выдавайте лекарства которые положены таким людям. И всем будет спокойно. И не нужно в тюрьму не по делу сажать.

1
Герой

Светлана, вы полагаете, что я против и препятствую этому? 😂

1

Татьяна, ну, сахарный диабет и дцп - это не психиатрия. А СВДГ (настоящий, это отнюдь не шилопопые дети, это неуправляемые возбудимые дети, существующие в своем мире), аутизм и прочее - это психиатрия. При ДЦП интеллект страдает в последнюю очередь. Это совсем другие дети, им как раз нужна реабилитация в коллективе (не берём самые тяжёлые случаи). А психически нездоровых детей не нужно помещать с психически здоровыми. Никому от этого не лучше, психиатрия от этого не пройдёт, а вот здоровые дети сделают вывод, что внешний мир небезопасен,
как минимум. Соединять психов и здоровых и называть это инклюзией - это какое-то модное веяние, кто-то очень неплохо на этом деньги поднимает. Причём я более чем уверена, что здоровые дети этих товарищей не учатся в инклюзивных заведениях)))

1
Герой

Маргарита, ну с гиперактивнрстью есть методы борьбы. И опять же, речь идет о том, чтобы дети посещали то, что могут. Если не могут, то о чем речь? А у нас все дети заперты, вне зависимости от того дцп у них, уо, сд или еще что-то, без разбора. Всё-таки психиатрия-далеко не единственная причина инвалидности

3
Отредактировано

Татьяна, я же написала выше, гиперактивность - не СВДГ. Как раньше всё валили в кучу под флагом ДЦП: и родовые травмы, и последствия ВУИ, и последствия гипоксии в родах, так и сейчас СВДГ ставят подвижным неусидчивым детям. Я видела настоящий СВДГ со стороны в группе коррекции - это совсем не то, это психически нездоровые дети.
Что же касаемо детей с сахарным диабетом, ДЦП, инвалидов опорников, инвалидов по зрению и слуху - то я только за инклюзию, хотя мне кажется что инвалиды по зрению и слуху и так неплохо адаптированы в обществе. Глухонемых периодически вижу на улицах и в метро - они явно не выглядят ущемленными. Лучше слепых массажистов могут быть только слепые массажисты. Диабетики вообще растворяются в обществе, единственное, скачки сахара, конечно, бьют по мозгам, и есть у них особенности характера - снижена критика к своему состоянию, эйфоричность, но это не мешает им жить полной жизнью. Мне кажется, не нужно переживать за эти категории людей

1
Герой

Маргарита, я , если честно, с свдг не очень сильна, как и в дцп, те в общих чертах знаю, но без конкретики.
По поводу слепых и глухих, подозреваю, что их социализация существует только благодаря упорности родителей, тк спихнуть их куда подальше тоже желающих достаточно :(
Но повторюсь, я исхожу из того варианта, который я видела. Дети с инвалидностью занимаются с обычными детьми только там, где они могут. Если ребенок никак не может, то он занимается исключительно со своими специалистами, тк ну какие тут варианты. Но ребенок с уо, который просто ро развитию, как пятилетка, а не 10-летний, как по документам, очень даже может петь или рисовать или на других предметах слушать. Понятно, что им нафиг интегралы не сдались (если объективно, то они и многим нормикам не очень помогают), но то, в чем они могут участвовать, то почему нет.
А у нас да, просто ребенка воткнут в класс, и учись как хочешь. Так нельзя, потому что от этого пользы нет никому.

3

Татьяна, наше государство так и делает. А остальные выплывают пусть сами. И не только с больными детьми.

0
Герой

Laska, целиком поддерживаю. Детей с ментальными расстройствами не стоит отправлять в обычные классы. У меня родственник с РАС, знаю, о чём говорю. Вообще не понимаю, искренне, почему остальные дети должны топтаться на месте, если в классе есть ученик с УО. Миф про гениев-аутистов — навязанный штамп, который сейчас так популярно муссировать в поп-культуре. В большинстве случаев — это инвалиды, которые могут не заговорить к школе, как в нашем случае. Если у ребёнка лёгкая степень отставания и относительно адекватное поведение, ещё можно рассмотреть вопрос о переводе в обычный класс. Я заканчивала школу, где учились особенные дети. Так вот, это были люди с дцп, в большинстве своём, с сохранным интеллектом, а также дети с небольшим УО. Проблем не возникало.
А учить со всеми тех, кто не умеет даже смотреть в глаза собеседнику — ну, такое.
Мы, родственники, просто выгорели, и смотрим на жизнь уже цинично.

8
Герой
Отредактировано

Светлана, хочу дать заметку про зрительный контакт, не всегда его отсутствие является признаком умственной отсталости. Я не смотрю в глаза собеседнику, не могу смотреть, мне тяжело. Иногда могу поломать себя и смотреть на переносицу. Но при этом я студент, инженер-проектировщик.
(да, у меня рас легкой степени, но интеллект и обучаемость не страдают)

6
Герой
Отредактировано

Laska, класс, типовая экстраполяция одного случая на всех. Как в анекдоте "но прибор то есть"

8
0

Вот это инклюзия здорового человека. Заметьте, усилиями родителей в основном. А то, как сейчас инклюзия реализуется на государственном уровне - это трэш. Ведь мало того, что нейротипичным детям тяжело учиться с агрессивными и неуспевающими детьми, так и для самих этих детей это тяжело и ведёт скорее к проблемам, чем к развитию. Я думаю, что многие дети с отклонениями и сами понимают, что отличаются от коллектива, что не так хорошо занимаются, что над ними смеются или их презирают... То есть, инклюзия сейчас проходит как закидывание неподготовленного ребёнка с РАС, СДВГ или ЗПР во враждебную к нему среду. И плохо в итоге всем.
А вот такие проекты как в этом тексте, я готова поддерживать, в т.ч. и как волонтёр. Поищу такое в своём городе.

41
Герой

Выдра, да, а при правильной организации булет комфортно всем и есть надежда, что когда-нибудь уйдет и враждебность к тем, кто не такой, как все

10
0
Герой

Ох нет, инклюзия далеко не всегда выигрышна.

Знакомая учительница начальной школы жаловалась, что в её классе как раз-таки есть один "особенный" ученик - парниша может посреди урока начать кататься по полу, например, или в приступе агрессии схватить ручку и пытаться зарядить ею кому-нибудь в глаз. А вспышки гнева на пустом месте у него случаются регулярно. В итоге учительнице приходится тратить время урока, чтобы утихомирить одного буйного ученика. При этом родители наотрез отказываются его перевести в спецшколу, потому он абсолютно нормален в их понимании. А то, что он мешает учиться всему классу - это уже не их проблемы.

29

Aleph, и у нормиков есть дети в классе, что постоянно срывают уроки, что уж все на РАС валить...

Об инклюзии можно говорить в том случае, если в классе с нормиками учится ребенок с установленной инвалидностью (физической или ментальной). При этом СДВГ основанием для инвалидности не является (поправьте меня, если я ошибаюсь). И в этом случае у ребенка в ИПР прописан тьютор.

Если у ребенка сохранный интеллект, но проблемы с поведением, тут может быть многое – от невоспитанности и быстрой возбудимости до бог ещё знает чего.

То есть плохое поведение это не всегда ментальная инвалидность. И не всегда нормики гарантируют приличное поведение на уроках.

Способы решения этой ситуации есть, и даже в законном поле.

14
Герой

Aleph, а есть ли такая спецшкола? Если у него нормальный интеллект, то в коррекционную школу 8 вида его не имеют права взять. Такие дети находятся в лимбе. Их, разумеется, нельзя отправлять к умственно-отсталым детям в коррекционку, а школ для детей с девиантным поведением не осталось, сейчас всех инклюзируют об других учеников и несчастных учителей. Тут либо дома сиди, либо ходи в обычную школу.

11
Герой реалити

Aleph, вот именно. Мешает всему учебному процессу. И всем все равно.

9
0

Мне кажется, в целом проблема растет из того, что 100% комментаторов, выступающих с позиции "нам эти неадекваты не нужны" не допускают мысли, что рождение такого ребенка это лотерея.

Никто (!) не знает, почему появляется такой ребенок – с ментальными или физическими особенностями. Да, есть риск патологий при алкоголизме и прочих зависимостях, но почему-то его экстраполируют на всех.

Никто из сообщества родителей инвалидов не выбирал такого ребенка, поверьте. Отличные анализы в беременность, отличный апгар, а потом...

И задача инклюзии – сделать мир лучше и терпимее, потому что никто, абсолютно никто не застрахован. Мы, родители особенных детей, хотим встроить их в жизнь, как, собственно, и все родители.

В комментариях много пишут об агрессии таких детей. Так вот, агрессия есть в норме у всех. Вот это не все готовы принять. К нашей школе вообще много вопросов, и мы не можем ждать, пока их решит кто-то, дети растут здесь и сейчас.

Юное поколение нормиков в возрасте постпубертата сознательно выбирает затворничество. Родители особенных детей хотят дать своим детям выбор во всем - в форме образования, образе жизни, развитии способностей и т. д. Отлично, что получается хотя бы у кого-то.

16
Герой

Елизавета, проблема растет из того, что часто инклюзия только на словах. Если все как в статье - личный тьютор, специалисты, то никто не будет против.

22

Anna, согласна с вами. И все же стоит начать с элементарной человечности, хотя бы не говорить детям, своим детям, что, мол, вот будешь в игрушки свои дурацкие играть, станешь как дурачок из спецшколы.

Тьюторов не хватает на школы I – VIII вида, их ценность как специалистов неясна тем, кто верстает бюджет. Ещё горы работы впереди.
В Москве с этим лучше, чем в регионах, но и то...

8
0

Тут нужно понимать, насколько родители занимаются ребенком или спихнуть в школу и :"Вы обязаны". У большинства учителей нет специального образования, они не знают особенностей, плюс, на них ответственность за остальных детей.
Я встречала и вовлеченных родителей, и таких, которых описала выше.

Плюс, зависит от уровня интеллекта ребенка. У нас в подъезде живет мальчик. Ему 13 лет. Я, взрослая тетя сорока лет, с ним одна даже в лифте боюсь оставаться, не то, что ребенка в класс с таким отдавать.

Еще - наличие тьютора. Без него посещение такими детьми общеобразовательных школ, я считаю, невозможно. Не только они сами, даже, если не агрессивны, но и другие дети могут ожидать.

И мое мнение укоренилось в том, что большая часть таких детей должна посещать все-таки специализированные учреждения, т.к.. Моя знакомая работает в детском саду с аутистами. У нее специальное образование, работает больше 20 лет.

На площадках я тоже встречала таких детей и, как я писала в первом абзаце, есть родители, которые сели на лавочку и отключились. Есть те, кто следит и пытает адаптировать.

Если к моему ребенку подошел мальчик в два раза старше и крупнее и начал его толкать и отбирать игрушки, даже, если он не страдает никаким расстройством, насколько я должна быть толерантна, чтобы не надавать его маме люлей?

13

Системный, мы все доситавляем проблемы другим. В каждую минуту существования. Мы же люди все-таки, умеем сосуществовать в обществе. И этому стоит учиться в детстве.

А то не дай бог родителя деменция накроет и он начнет доставлять реальные проблемы собственным детям.

Или "это другое"?

11
Герой

Смузивый, воспитать в себе доброту к окружающих, а не жить, зацикленным на себе и своих потребностях, например. Потому что это сделает мир, в котором вы живете, лучше и если, не дай бог, такая беда случиться в вашей семье, одним страхом в видении будущего будет меньше, а это уже не мало, поверьте

11

Смузивый, в воспитании в себе человечности, эмпатии, умения сострадать и понимания, что сегодня ты нормик с мамой и папой, а завтра может что-то случится и жизнь переменится. Умению быть человеком надо учиться. Это не только успешный успех.

11
0
Сообщник

Я работал на самом краю этого профиля - в детской паллиативной медицине. Очень смешанные чувства. Иногда мне кажется, что современные методы продления жизни льстят "добрым" родителям, но детей скорее мучают.

10
Герой

Системный, это очевидно невозможно, иначе вообще не было бы проблемы "иных" людей.
Перестройка сознания - процесс по определению дискомфортный, поэтому полноценно ввести в общество инвалидов и одновременно оставить вас в своем уютном мирке не получится.

10
0

"Инклюзия в школе нужна и выигрышна для всех" - нет, и ещё раз нет.
На 2 вот этих благополучных истории найдется 20 от родителей "с другой стороны".
Ребенок с отклонениями ребенку рознь, есть такие неадекваты, что к ним приближаться страшно даже взрослому, не то что ребенку.

9
0
Герой

в Швейцарии очень мило и душевно относятся к аутистам. педагоги могут приходить в школу только для одного ребенка, специальные давать карточки. думать и вникать, как помочь конкретному ребенку, какие б приколы его мозг не выкидывал. все внимательные, понимающие. на самом деле у нас и в обычном садике есть девочка инклюзивная. но педагогов нет, просто тот же самый воспитатель. получается что половина времени уходит на одну эту девочку, а половина на всех остальные 20 детей. так не должно быть. в целом у аутистов прекрасно то, что интеллект может быть не просто сохранным, а выше среднего. конечно, поведение сперва шокирует, но общаться не мешает. могу сказать, что я за инклюзив в садиках и школах для детей с сохранным интеллектом. но нужен дополнительный воспитатель/педагог только для этого/этих детей, хотя бы как на подмогу обычному.

9
Герой

Смузивый, ну вас ничего воспитать в себе не получится. Остается надеяться, что в будущем не столкнетесь с отсутствием этого гуманизма в отношении вас и ваших близких

9
0
Герой

По поводу социума, хочу еще пример привести из недавнего. Девочка, с диагнозом, но в ремиссии, хорошее развитие, хотя дается тяжелее, чем обычным детям и дома с мамой очень много занимаются. В детском саду (логопедический обычный), ребенка драконили воспитатели. Прошлой зимой им там всем елочки повесили и на елочки клеили снежинки, в качестве пятерок за рисунки, поделки и прописи. У всех елочки все в снежинках, а у этого ребенка ничего. Воспитатели аргументируют тем, что "не достаточно хорошо рисует, не достаточно хорошо пишет (я видела видео как она пишет, делает это лучше, чем мой сын-нормик в том же возрасте, сейчас у нее вообще каллиграфический почерк,я таких у детей и не видела никогда). Те ребенка маленького взрослые шпыняют, что она не такая, не достойна-ну не дикость?! В итоге в этом году они пошли в школу, подправили медкарту, чтобы не за что цепляться было и о чудо, ребенок-молодец, со всем справляется. Причем мамы прекрасно понимают, что переделка карт-это плохо, что это риски и что так нельзя, долго мучаются делать или нет, но по-сути их вынуждает это делать система. А многим приходится диагнозы даже от родных скрывать, тк ничего кроме 💩 иначе не получат :(
Вот и какой диагноз можно поставить обществу на основе этого?

8

Вот что еще мы писали по этой теме

Сообщество