«Не хочу ставить эксперименты на себе»: как я живу с муковисцидозом

И чем мне помог фонд «Кислород»

9
«Не хочу ставить эксперименты на себе»: как я живу с муковисцидозом

Мне 28 лет, и у меня муковисцидоз — из-за болезни в легких и органах желудочно-кишечного тракта скапливается слизь.

Это никак не лечится. С заболеванием можно жить, только если вовремя принимать необходимые препараты. К сожалению, всю свою жизнь я борюсь с Минздравом, который не хочет их выдавать.

В моем детстве мама познакомилась в больнице с волонтерами, которые позднее основали фонд «Кислород». Все это время они помогали моей семье с закупкой лекарств и поддерживали по всем вопросам. В статье расскажу о помощи фонда и том, как я живу с муковисцидозом.

О важном

Эта статья — часть программы поддержки благотворителей Тинькофф Журнала «О важном». В рамках программы мы выбираем темы в сфере благотворительности и публикуем истории о работе фондов, жизни их подопечных и значимых социальных проектах.

В январе — феврале мы рассказываем о редких заболеваниях. Почитать все материалы о тех, кому нужна помощь, и тех, кто помогает, можно в потоке «О важном».

Пробы на муковисцидоз и болезнь брата

Я родилась 31 декабря 1994 года в городе Невинномысске. Почти сразу у меня начались проблемы с пищеварением — я отставала в весе. Тогда врачи отправили меня с мамой в Ставрополь на генетическое обследование.

У меня взяли пробы на муковисцидоз и сказали, что если болезнь подтвердится, то маму вызовут. Предварительно поставили диагноз «дискинезия желчного пузыря». С мамой так никто и не связался, поэтому она подумала, что все в порядке.

Спустя пять лет у меня появился брат. Он родился здоровым, но в три месяца у него начался бронхит, который никак не прекращался. Уже с братом мама снова поехала в Ставрополь. Там у нее удивленно спросили, почему она не обратилась раньше: оказалось, что мои пробы на муковисцидоз были положительными.

Затем у брата началась пневмония, и нас вдвоем с ним отправили к генетику в Российскую детскую клиническую больницу в Москве. В итоге у обоих подтвердилась мутация, вызывающая муковисцидоз.

Необходимые лекарства и помощь волонтеров

В больнице маме рассказали, что при муковисцидозе все жидкости в организме превращаются в слизь, которая забивает печень и легкие. Для лечения нужны препараты, разжижающие мокроту. Их государство должно выдавать бесплатно: у меня вторая группа инвалидности.

Когда мы вернулись домой, то сразу обратились в районную поликлинику, чтобы получить лекарства. Но нам ничего не выдали.

Тогда мама решила обратиться за советом к Майе Сониной — мы познакомились с ней при отделении генетики. Майя приходила вместе с другими волонтерами ко мне и другим детям — мы играли, рисовали и всячески отвлекались от больничных дел. Майя подсказала маме, куда нужно обратиться и что написать. Также на нас с братом открыли сбор, чтобы закупить лекарства и антибиотики. Позже, в 2007 году, Майя вместе с другими волонтерами основала фонд «Кислород».

Как работает фонд «Кислород»

Аватар автора

Майя Сонина

директор фонда «Кислород»

В конце 90-х я пришла в РДКБ рисовать с детьми с онкологией, но вместо этого меня пригласили помогать детям с муковисцидозом. Я согласилась — и меня затянуло.

Я начала собирать деньги пациентам с муковисцидозом через «Живой журнал», позже у меня сформировалась команда из волонтеров. В 2007 году мы основали фонд для помощи детям и взрослым с этим заболеванием.

Сейчас в организации есть несколько программ.

«Срочная помощь». Мы создали общий сбор денег на случай тех ситуаций, когда помощь нужна прямо сейчас. Из них оплачиваем срочную закупку лекарств, концентратора или госпитализацию в Москву.

«Второе дыхание». В этой программе мы собираем деньги на оплату съемных квартир для наших подопечных в Москве. Помощь нужна тем, кто проходит разные обследования, а также тем, кто стоит в листе ожидания на трансплантацию органов. Пациенты должны проживать не более чем в двух часах от НИИ Шумакова и по первому вызову быть на операционном столе.

Также по программе «Второе дыхание» мы оплачиваем частную машину скорой помощи для самых тяжелых пациентов, у которых в любой момент может резко ухудшиться состояние.

Адресная помощь. По ней мы оплачиваем подопечным дорогостоящий курс антибиотиков, кислородный концентратор, аппарат неинвазивной вентиляции легких и другие вещи. Средняя сумма сбора — около полумиллиона рублей.

Мы затыкаем дыры там, где, по сути, должно работать государство.

Все это должен оплачивать Минздрав, но иногда он задерживает закупки или предоставляет вместо оригинальных лекарств дженерики, которые могут быть токсичны и опасны.

Детство и студенчество

Родители старались, чтобы мы с братом жили обычной жизнью и ничем не отличались от сверстников.

Мы ходили в обычный садик и школу. Я увлекалась плаванием. Мне очень нравилось, и я хотела заниматься им профессионально, но из-за болезни это было невозможно.

Еще мы с братом постоянно болели: часто кашляли, простужались, лечились от бронхитов. Иногда доходило до абсурда: люди в маршрутке, услышав наш кашель, советовали маме, как надо нас лечить. Во время каждого заболевания надо было принимать курс антибиотиков в течение 21 дня.

Я нормально окончила школу и затем поступила в МГУ на факультет «Высшая школа государственного аудита». Поначалу были проблемы в общежитии, поскольку все вокруг думали, что у меня заразная болезнь. Но затем я все объяснила, и ребята успокоились. В аудитории ко мне относились с пониманием.

Как я живу сейчас

После окончания вуза я вернулась домой в Невинномысск. Пока что я не работаю, нахожусь в поиске.

Наши тяжбы с Минздравом продолжаются: сейчас нам пытаются выдавать российские аналоги зарубежных лекарств — дженерики, на которые у меня непереносимость. Мы доказали это еще в детстве, но меня все равно каждый год просят принести новую экспертизу.

Я не хочу ставить эксперименты на себе, и фонд «Кислород» помогает мне в борьбе с чиновниками. В итоге нам с братом всегда выдают нужные препараты, но делают это с огромной задержкой, хотя прерывать терапию ни в коем случае нельзя. НКО закупает нам лекарства до тех пор, пока его не выдаст государство.

Организация и ее волонтеры за все время сотрудничества стали нам родными людьми. К ним всегда можно обратиться со своими проблемами и за любой помощью.

Как помочь людям с муковисцидозом

Фонд «Кислород» помогает людям с муковисцидозом: дает нужную информацию, закупает жизненно необходимые лекарства и делает все, чтобы облегчить состояние пациентов.

Вы можете поддержать работу организации, оформив регулярное пожертвование:

Пробовали получить от государства бесплатные лекарства? Расскажите, удалось ли:
Комментарии проходят модерацию по правилам журнала
Загрузка
0

Это очень важные статьи. Спасибо. Сил героине!

20
0

Как я однажды попыталась получить папин инсулин: открыла дверь кабинета врача и сказала "извините пожалуйста подскажите пожалуйста" - врач в ответ заорала дурниной, что я как-то не так зашла. Как будто она в операционной делала операцию на мозге, а тут я в сапогах. В другой раз отправили брата...

18
0

Да
Выбирала инсулин, глюкометр, тест полоски, иглы и т.д.
Пришлось побегать по кабинетам, пройти терапевта, 3х эндокринологов, просидеть в очередях на льготы...но в итоге получила инсулин на 3 месяца.
Далее чтоб получить льготный инсулин нужно пройти все тоже самое.
Сделала вывод, что государство сделает всё чтоб ты максимально страдал😔

14
0

В россии всё, что только можно используется против народа и на убийства в соседней стране. Нам, власти россии, не до своих больных, не до их спасения. Жена пескова навка, миллиардерша выступает по телеку, просит простой народ скинуться на онко и прочих больных деток. Это край маразма и дебилизма.

9
0

Муж получает бесплатно лекарства в Нидерландах, мама - в России. Организация процессов - небо и земля

6
0

Нет, за своё счёт 2 раза в год: Актовегин, Церебролизин, Мильгама и еще разные штуки... После больше месяца комы - самое то...

4
0

Получаю на маму, она диабетик, и только инсулин. Хотя в назначения х и другие лекарства есть. МО. Что бы получить нужно записаться к терапевту (за 2 недели), терапевт даёт рецепт, раз в год подтверждать у эндокринолога. Всё непросто, да. Суставы тоже положены. При переломе шейки бедра, а нам пришлось купить сустав на свои средства (Зиммер), только в этом случае провели операцию, бесплатно. Так что, должны, но не обязаны...

2
Удалённый пользователь

26.02.23, 23:18

Очень вам сочувствую, автор
Спасибо за статью

1

Вот что еще мы писали по этой теме

Сообщество