Мне 28 лет, и у меня муковисцидоз — из-за болезни в легких и органах желудочно-кишечного тракта скапливается слизь.
Это никак не лечится. С заболеванием можно жить, только если вовремя принимать необходимые препараты. К сожалению, всю свою жизнь я борюсь с Минздравом, который не хочет их выдавать.
В моем детстве мама познакомилась в больнице с волонтерами, которые позднее основали фонд «Кислород». Все это время они помогали моей семье с закупкой лекарств и поддерживали по всем вопросам. В статье расскажу о помощи фонда и том, как я живу с муковисцидозом.
О важном
Эта статья — часть программы поддержки благотворителей Тинькофф Журнала «О важном». В рамках программы мы выбираем темы в сфере благотворительности и публикуем истории о работе фондов, жизни их подопечных и значимых социальных проектах.
В январе — феврале мы рассказываем о редких заболеваниях. Почитать все материалы о тех, кому нужна помощь, и тех, кто помогает, можно в потоке «О важном».
Пробы на муковисцидоз и болезнь брата
Я родилась 31 декабря 1994 года в городе Невинномысске. Почти сразу у меня начались проблемы с пищеварением — я отставала в весе. Тогда врачи отправили меня с мамой в Ставрополь на генетическое обследование.
У меня взяли пробы на муковисцидоз и сказали, что если болезнь подтвердится, то маму вызовут. Предварительно поставили диагноз «дискинезия желчного пузыря». С мамой так никто и не связался, поэтому она подумала, что все в порядке.
Спустя пять лет у меня появился брат. Он родился здоровым, но в три месяца у него начался бронхит, который никак не прекращался. Уже с братом мама снова поехала в Ставрополь. Там у нее удивленно спросили, почему она не обратилась раньше: оказалось, что мои пробы на муковисцидоз были положительными.
Затем у брата началась пневмония, и нас вдвоем с ним отправили к генетику в Российскую детскую клиническую больницу в Москве. В итоге у обоих подтвердилась мутация, вызывающая муковисцидоз.
Необходимые лекарства и помощь волонтеров
В больнице маме рассказали, что при муковисцидозе все жидкости в организме превращаются в слизь, которая забивает печень и легкие. Для лечения нужны препараты, разжижающие мокроту. Их государство должно выдавать бесплатно: у меня вторая группа инвалидности.
Когда мы вернулись домой, то сразу обратились в районную поликлинику, чтобы получить лекарства. Но нам ничего не выдали.
Тогда мама решила обратиться за советом к Майе Сониной — мы познакомились с ней при отделении генетики. Майя приходила вместе с другими волонтерами ко мне и другим детям — мы играли, рисовали и всячески отвлекались от больничных дел. Майя подсказала маме, куда нужно обратиться и что написать. Также на нас с братом открыли сбор, чтобы закупить лекарства и антибиотики. Позже, в 2007 году, Майя вместе с другими волонтерами основала фонд «Кислород».
Детство и студенчество
Родители старались, чтобы мы с братом жили обычной жизнью и ничем не отличались от сверстников.
Мы ходили в обычный садик и школу. Я увлекалась плаванием. Мне очень нравилось, и я хотела заниматься им профессионально, но из-за болезни это было невозможно.
Еще мы с братом постоянно болели: часто кашляли, простужались, лечились от бронхитов. Иногда доходило до абсурда: люди в маршрутке, услышав наш кашель, советовали маме, как надо нас лечить. Во время каждого заболевания надо было принимать курс антибиотиков в течение 21 дня.
Я нормально окончила школу и затем поступила в МГУ на факультет «Высшая школа государственного аудита». Поначалу были проблемы в общежитии, поскольку все вокруг думали, что у меня заразная болезнь. Но затем я все объяснила, и ребята успокоились. В аудитории ко мне относились с пониманием.
Как я живу сейчас
После окончания вуза я вернулась домой в Невинномысск. Пока что я не работаю, нахожусь в поиске.
Наши тяжбы с Минздравом продолжаются: сейчас нам пытаются выдавать российские аналоги зарубежных лекарств — дженерики, на которые у меня непереносимость. Мы доказали это еще в детстве, но меня все равно каждый год просят принести новую экспертизу.
Я не хочу ставить эксперименты на себе, и фонд «Кислород» помогает мне в борьбе с чиновниками. В итоге нам с братом всегда выдают нужные препараты, но делают это с огромной задержкой, хотя прерывать терапию ни в коем случае нельзя. НКО закупает нам лекарства до тех пор, пока его не выдаст государство.
Организация и ее волонтеры за все время сотрудничества стали нам родными людьми. К ним всегда можно обратиться со своими проблемами и за любой помощью.
Как помочь людям с муковисцидозом
Фонд «Кислород» помогает людям с муковисцидозом: дает нужную информацию, закупает жизненно необходимые лекарства и делает все, чтобы облегчить состояние пациентов.
Вы можете поддержать работу организации, оформив регулярное пожертвование:
Это очень важные статьи. Спасибо. Сил героине!
Как я однажды попыталась получить папин инсулин: открыла дверь кабинета врача и сказала "извините пожалуйста подскажите пожалуйста" - врач в ответ заорала дурниной, что я как-то не так зашла. Как будто она в операционной делала операцию на мозге, а тут я в сапогах. В другой раз отправили брата...
Да
Выбирала инсулин, глюкометр, тест полоски, иглы и т.д.
Пришлось побегать по кабинетам, пройти терапевта, 3х эндокринологов, просидеть в очередях на льготы...но в итоге получила инсулин на 3 месяца.
Далее чтоб получить льготный инсулин нужно пройти все тоже самое.
Сделала вывод, что государство сделает всё чтоб ты максимально страдал😔
В россии всё, что только можно используется против народа и на убийства в соседней стране. Нам, власти россии, не до своих больных, не до их спасения. Жена пескова навка, миллиардерша выступает по телеку, просит простой народ скинуться на онко и прочих больных деток. Это край маразма и дебилизма.
Муж получает бесплатно лекарства в Нидерландах, мама - в России. Организация процессов - небо и земля
Нет, за своё счёт 2 раза в год: Актовегин, Церебролизин, Мильгама и еще разные штуки... После больше месяца комы - самое то...
Получаю на маму, она диабетик, и только инсулин. Хотя в назначения х и другие лекарства есть. МО. Что бы получить нужно записаться к терапевту (за 2 недели), терапевт даёт рецепт, раз в год подтверждать у эндокринолога. Всё непросто, да. Суставы тоже положены. При переломе шейки бедра, а нам пришлось купить сустав на свои средства (Зиммер), только в этом случае провели операцию, бесплатно. Так что, должны, но не обязаны...
Очень вам сочувствую, автор
Спасибо за статью