Как я начала помогать людям с инсультом

В 2007 году у моей бабушки произошел инсульт.

Мы с мамой не знали, что делать и как реагировать на изменения в ее поведении. В итоге положили бабушку в реабилитационный центр, где она прожила только месяц и умерла.

Позже, в 2013 году, я стала работать в фонде ОРБИ — первой профильной некоммерческой организации, которая занимается проблемой инсульта в России. Это не было связано со смертью бабушки, просто так совпало. В организации мы помогаем не только людям после болезни, но и их близким. Ведь после инсульта меняется жизнь всей семьи: на родственников ложится большая ответственность по уходу за пациентом.

Расскажу, почему я начала помогать людям с инсультом, как мы лечили бабушку и как наш фонд поддерживает пациентов и их семьи по всей России.

В 2007 году мы с мамой положили 80-летнюю бабушку в больницу с подозрением на воспаление почек, после чего у нее случился инсульт. Врачи были удивлены, что он не произошел раньше: с 30 лет бабушка страдала сердечно-сосудистым заболеванием, у нее была сложная операция на сердце.

Но бабушка хотела прожить как можно дольше и вела здоровый образ жизни, занималась йогой. Поэтому я уверена: профилактика инсульта работает — в моей семье есть такой пример. Бабушка прожила столько лет исключительно благодаря дисциплине и потому, что понимала факторы риска и исключила их из жизни.

В больницу мы отвезли спокойную и вежливую женщину, а после выписки домой вернулся абсолютный монстр. Бабушка стала агрессивной, устраивала скандалы, раскидывала вещи, плевалась едой. Мы не понимали, что с ней произошло и сколько это будет длиться. Также мы с мамой не знали, как правильно за ней ухаживать, как реагировать на ее поведение, а еще винили себя за то, что не справляемся.

Никто не рассказал нам, что приступы агрессии, депрессивные настроения и эмоциональная неустойчивость — это распространенные реакции человека на перенесенное кровоизлияние в мозг. С агрессивным поведением после инсульта сталкиваются 7—35% пациентов — а вместе с ними и их близкие.

Мы нашли государственный реабилитационный центр, который был готов взять бабушку. Но нам поставили условие — найти и оплатить сиделку. Я не помню, сколько мы тогда за это заплатили, но в 2022 году суточное дежурство сиделки в Москве стоит от 1500 ₽.

Позднее я узнала, что центры часто ставят такое условие при бесплатной реабилитации, потому что при пациенте должен быть сопровождающий человек. Поскольку нанимать сиделку чаще всего затратно для семьи, кому-то из родственников приходится брать отпуск на время реабилитации или увольняться.

Мы поместили бабушку на реабилитацию, но, к сожалению, она умерла спустя полгода после инсульта. В центре она провела 30 дней.

Я родилась в Москве и после школы поступила в Государственный университет управления на факультет инвестиционного менеджмента. Практически одновременно училась на юриста.

В 2002 году после окончания университета я устроилась в инвестиционный департамент Министерства энергетики, где проработала около года. Затем стала помощником руководителя исследовательской группы по энергетике и транспорту в Центре стратегических разработок.

В 2004 году друг нашей семьи, врач, открыл клинику в спальном районе Москвы. Он предложил нам с мамой присоединиться к бизнесу: ему нужна была помощь с менеджментом. Мы согласились, но спустя месяц после открытия клиники у друга произошел инсульт. Он умер, и с тех пор мы стали управлять бизнесом вместе с мамой.

Дело стало успешным и прибыльным, клиентов было много. Но спустя три года мы с мамой решили выйти из бизнеса. Мы были уверены, что частной медициной должны заниматься люди с медицинским образованием. Во-первых, у них глубже знания о предмете, во-вторых, другое отношение к пациентам.

После ухода из бизнеса я решила заняться благотворительностью. На тот момент я не доверяла фондам: мне было непонятно, как переводить им деньги и как узнать, на что они пошли. Поэтому решила помогать как водитель.

Я откликнулась на объявление в «Живом журнале» о поиске волонтера с автомобилем от фонда «Созидание», который помогает детям с разными заболеваниями. Нужно было привезти волонтеров-клоунов на «Праздник муравья» — день отдыха для подопечных организации из разных больниц.

Я выполнила поручение и приехала на площадку, посмотрела на организацию мероприятия, послушала рассказы сотрудников фонда об их работе. В итоге решила продолжить помогать. На протяжении года раз в неделю я собирала посылки для нуждающихся, занималась документооборотом. Также я создала страницу на «Фейсбуке», куда почти каждый день выкладывала посты на разные темы.

Так из волонтера я стала почти сотрудником НКО, хотя и не получала зарплаты. Мне доверяли разные интересные задачи: например, организацию благотворительного вечера в формате аукциона, сбор денег, приглашение гостей на мероприятие.

Благодаря волонтерству в фонде я узнала о муковисцидозе — тяжелом генетическом заболевании внутренних органов, которое в первую очередь поражает дыхательную систему. В 2009 году я познакомилась через ЖЖ с волонтерами, которые помогали детям с этой болезнью при Российской детской клинической больнице, и решила присоединиться к ним. Я развозила детей, доставляла лекарства, участвовала в адресных сборах.

В 2010 году я попала в распространенную для волонтеров-новичков ситуацию: сблизилась со своей подопечной из Красноярска. Ей было 18 лет, но она выглядела как маленький ребенок, потому что весила около 30 кг. Я должна была отвезти ее из больницы на съемную квартиру, но поняла, что мне хотелось бы ей помочь по максимуму. Поэтому я поселила ее у себя дома и всячески о ней заботилась.

Болезнь была запущенная, поэтому мы с волонтерами помогали девушке не умереть. Нам удалось пролечить ее в московской больнице и закупить лекарства впрок, чтобы купировать обострения. Но спустя полтора года девушка умерла. Это было очень тяжело.

После этого я решила не включаться в истории подопечных и вместо этого помогать умениями и навыками. Тем не менее я не жалею, что этот эпизод был в моей жизни. Он научил меня тому, что взаимоотношения волонтера и подопечного должны быть под строгим контролем.

В 2011 году после трехлетнего перерыва на волонтерство я начала искать работу. Как раз тогда руководитель фонда «Созидание» Лена Смирнова предложила мне стать директором благотворительного собрания «Все вместе», в совете которого она состояла. Это ассоциация, которая объединяет московские социально ориентированные некоммерческие организации.

Лена позвала меня потому, что я говорила ей о своем желании попробовать работать в благотворительности, а она за время моего волонтерства увидела мои профессиональные навыки. Поэтому и выдвинула мою кандидатуру на совете «Все вместе» — другие члены поддержали предложение и пригласили меня на собеседование.

Так я стала директором, и с того момента у меня появилась работа мечты. Я никогда не жалела, что променяла карьеру в бизнесе или госслужбе на благотворительность.

Несмотря на отсутствие опыта в НКО-секторе, совет «Все вместе» и московские некоммерческие организации хорошо меня приняли и помогали влиться в работу. Существует стереотип, что в благотворительности работать тяжелее, чем в бизнесе: больше работы, ниже зарплаты, больше ответственности, чаще кризисные ситуации. При этом я не почувствовала никакой разницы с коммерческой сферой.

Главное отличие от коммерческих структур — в отношении к деньгам. Ассоциация «Все вместе» собирает пожертвования от корпоративных доноров и распределяет их между московскими социально ориентированными НКО.

В этой работе новым для меня стал только фандрайзинг, о котором раньше я практически ничего не знала. Пришлось этому учиться: мне было тяжело просить деньги, но я переборола личное «неудобно». Я понимала, что прошу деньги не для себя и в конечном счете даже не для фонда, а для решения той или иной социальной проблемы.

Мы старались показывать в фандрайзинге, какую пользу это принесет второй стороне: как корпоративным, так и частным донорам. Я считаю одним из важных своих достижений получение помещения от города, в котором до сих пор находится офис «Все вместе».

Спустя два года работы я столкнулась с эмоциональным выгоранием. На тот момент для меня это были непонятные переживания: близкое к депрессивному состояние, апатия, нежелание чего-либо. Казалось, что я не хочу работать в благотворительности, потому что это тяжело, что я не люблю людей и не готова никому никогда помогать. Также мы не видели результатов работы, поскольку поддерживали другие фонды, а они не давали фидбэк. В итоге я решила уволиться из «Все вместе».

Когда я немного успокоилась и сходила на собеседования в госструктуры и в коммерческие компании, поняла, что у работы в благотворительности много плюсов: свобода в креативе, проектах, выборе места и времени работы. Конечно, в каждой НКО свои правила и регламенты, но мы можем позволить себе больше, чем госслужащие и даже предприниматели.

В октябре 2013 года после ухода из благотворительного собрания «Все вместе» я начала искать новую работу. Практически сразу мне написал один из сотрудников фонда борьбы с инсультом ОРБИ и пригласил на собеседование.

До этого я слышала о Дарье Лисиченко, Елене Сабодахо и той работе, которую они проделали, чтобы помочь людям с инсультом и их семьям. Для меня было важно, что ОРБИ — первая в стране профильная организация по вопросам этой болезни. Другие НКО адресно помогают людям, перенесшим инсульт, но ОРБИ делает это на системном уровне и пытается повлиять на первопричины проблемы.

Мне понравился подход Дарьи Лисиченко: она как управленец создавала фонд по модели бизнеса, поэтому все процессы были профессионально выстроены. Например, это была одна из немногих НКО, кто в 2013 году имел свою пресс-службу. Но после нашей первой встречи я попросила тайм-аут, чтобы обдумать, хочу ли возвращаться в благотворительность. Спустя две недели, в ноябре, я согласилась.

На тот момент в фонде работали два координатора программ и один пиар-менеджер. Также с нами на 0,25 ставки была главный бухгалтер, которая также трудилась в бизнесе Дарьи.

В то время фонд собирал около 1—2 млн рублей в год благодаря пожертвованиям от фармацевтических компаний, большую часть денег давала семья Дарьи. Она понимала, что организация должна стать независимой от учредителя, чтобы быть устойчивой вне зависимости от экономической и политической ситуации. В первую очередь меня пригласили, чтобы добиться этого и собрать команду для запуска сбора пожертвований.

Поэтому после прихода в фонд мы с командой запустили программу «Просвещение» — начали с продвижения информации о симптомах инсульта. При инсульте время — важный фактор: чем раньше человек получит медицинскую помощь, тем выше его шансы на восстановление после удара. Поэтому необходимо, чтобы каждый знал, как распознать болезнь и что делать при появлении тревожных симптомов. Среди самых частых — невозможность улыбнуться всем ртом, поднять одну руку и произнести свое имя.

Также мы начали заниматься профилактикой болезни. По данным Всемирной организации по борьбе с инсультом, до 90% случаев можно было бы предотвратить. Поэтому мы распространяем информационные материалы, проводим онлайн- и офлайн-лекции, открытые бесплатные скрининг-диагностики на факторы риска развития инсульта.

В 2014 году мы запустили программу адресной помощи, чтобы помогать подопечным собирать деньги на оплату курсов по реабилитации. Один стоит около 500 000 ₽, которые нам удается собрать в среднем за четыре-пять месяцев. За 2021 год мы помогли 20 подопечным.

Мы не расширяем программу адресной помощи и стараемся оставаться системным фондом. Человеку после удара нужна не одна реабилитация, а серия курсов на протяжении года или даже пары лет. Программа адресной помощи помогает семье сделать передышку в поиске ресурсов на оплату всех курсов. Мы считаем, что борьба с инсультом эффективнее на этапе первопричины — через профилактику и диагностику болезни.

Однажды мы заметили, что наибольшая эмоциональная нагрузка ложится на плечи координаторов адресной помощи. Именно им чаще всего звонили люди в стрессе, чтобы выговориться и получить психологическую поддержку. Но на такие звонки не обязательно отвечать координаторам.

Поэтому в 2015 году мы запустили горячую линию: 8 800 707-52-29. Наши консультанты по телефону рассказывают, как пройти реабилитацию, выбрать реабилитационный центр, обустроить дом для человека, только перенесшего инсульт. Ежегодно на горячую линию поступает около 6000 звонков. Горячая линия по инсульту работает ежедневно с 09:00 до 21:00 по московскому времени, звонки бесплатные.

Для отработки большинства звонков не нужна помощь специалистов. Например, консультант может по четкой схеме рассказать о получении инвалидности. Если человек получил отказ или возникла какая-то сложность с документами, тогда уже подключается юрист. При необходимости звонок перенаправляется узкопрофильным специалистам — кардиологу и эндокринологу, — которых может не быть в небольших населенных пунктах. В перспективе горячая линия — это возможность для фонда прийти в каждую семью, где случился инсульт.

В 2015 году мы запустили программу «Психологическая помощь». В ней поддерживаем людей после удара и их родственников — оказываем помощь по телефону горячей линии и по видеосвязи через «Скайп».

Также мы создаем группы психологической поддержки для людей, перенесших инсульт: для многих из них важно общаться с другими людьми с похожим опытом. А еще мы проводим для родственников уроки по уходу, восстановлению активности и социальной реабилитации.

Мы начали замечать, что для более эффективного восстановления пациентов после инсульта важно, чтобы эту работу начали еще в больнице. Поэтому с 2017 года обучаем персонал лечебно-профилактических учреждений проводить реабилитацию.

Также мы покупаем диагностическое и реабилитационное оборудование, создаем эргокомнаты — симулятор обычной квартиры, где люди после инсульта учатся восстанавливать бытовые навыки. Мы хотим, чтобы наша программа развивалась в сторону еще большей системности: например, в планах поддерживать ученых, которые занимаются исследованиями лечения и восстановления после инсульта.

За восемь лет работы мне удалось добиться того, ради чего меня пригласили, — за 2021 год мы собрали 35 млн рублей. Бюджет состоит из трех равных частей: частный и корпоративный фандрайзинги и гранты.

До 2020 года распределение бюджета было другим: примерно 45%, 45% и 10%, где последнее — это частные пожертвования. После этого мы пересмотрели «корзину» фандрайзинга, ведь корпоративные доноры и победы в грантовых конкурсах нестабильны. Столкнувшись с жесткими финансовыми трудностями из-за кризиса, мы решили развивать частный фандрайзинг. К 2021 году нам удалось в четыре с половиной раза увеличить сумму пожертвований по сравнению с 2019 годом.

Сегодня в штате ОРБИ десять человек, еще четверо сотрудничают с нами на постоянной основе как фрилансеры. Фонду помогают специалисты, которых мы находим через платформу интеллектуального волонтерства Pro Charity. Если нужны добровольцы под конкретные проекты, ищем их через соцсети.

После 24 февраля сильно уменьшилось количество пожертвований из-за отключения систем «Гугл-пэй» и «Эпл-пэй». К тому же некоторые поддерживающие фонд компании либо ушли с российского рынка, либо приостановили свою работу в стране, либо сократили благотворительные бюджеты. Из-за падения объема пожертвований нам пришлось приостановить набор новых сотрудников и некоторые программы.

Сейчас мы вместе с командой проходим новый кризис. После пандемии мы знаем, что такое работа в условиях ограниченного финансирования и турбулентности, поэтому переживаем этот кризис с меньшими последствиями и без угрозы закрытия фонда. В 2020 году это могло бы произойти: тогда я была близка к отчаянию и новому эмоциональному выгоранию.

Я всегда говорю: организация — это мой первый ребенок, а моя шестилетняя дочь Полина — второй. Материнство помогает не допустить эмоционального выгорания, поскольку переключение ролей «мама — директор, директор — мама» идет мне на пользу.

Я надеюсь, что благодаря ОРБИ люди, перенесшие инсульт, будут получать качественную медицинскую помощь бесплатно по всей России. Так им не понадобится обращаться в благотворительные фонды, чтобы собрать деньги на оплату реабилитации.