«Не могла поступить иначе»: как я стала донором печени для сына
Кто помогает
865

«Не могла поступить иначе»: как я стала донором печени для сына

И чем нам помог фонд «Жизнь как чудо»

1
Аватар автора

Мария Пассер

поговорила с героиней

Страница автора
Аватар автора

Алеся Павлова

пожертвовала сыну часть печени

В 2023 году в России прошло около 200 операций по трансплантации печени.

Одна из них — у моего сына Глеба. Он родился недоношенным из-за инфекционной болезни, которую я перенесла в последнем триместре беременности, а в шесть месяцев ему поставили диагноз «цирроз печени». Врачи рекомендовали трансплантацию, и к трем годам стало понятно, что операции не избежать.

Я решила стать донором для сына и пожертвовать ему часть своей печени. Мне эмоционально тяжело вспоминать о подготовке к операции и восстановлении после, но я решила поделиться этой историей. Надеюсь, она поддержит тех, чьи близкие тоже нуждаются в операции.

Фонд «Жизнь как чудо» помог нам покрыть часть расходов. НКО с 2009 года поддерживает детей с тяжелыми заболеваниями печени: оплачивает перелеты, проживание в Москве во время обследований, лекарства и другие расходы. Также фонд развивает раннюю диагностику и профилактику, поддерживает обучение специалистов и исследования болезней печени.

Для Т⁠—⁠Ж расскажу, как прошла операция у меня и сына, как мы живем сейчас и чем нам помог фонд.

Кто помогает

Эта статья — часть программы поддержки благотворителей Т⁠—⁠Ж «Кто помогает». В рамках программы мы выбираем темы в сфере благотворительности и публикуем истории о работе фондов, жизни их подопечных и значимых социальных проектах.

В мае и июне мы рассказываем о донорстве. Почитать все материалы о тех, кому нужна помощь, и тех, кто ее оказывает, можно в потоке «Кто помогает».

Необходимость трансплантации

Мы живем в Улан-Удэ, мой муж работает на авиационном заводе, я — в пункте выдачи Wildberries. У меня двое детей: старшей дочке Полине 12 лет, а младшему сыну Глебу — три года.

Я забеременела Глебом в 2020 году, в разгар пандемии. Коронавирус нас не коснулся, но на 35-й неделе беременности я переболела тяжелой формой ларинготрахеита  : у меня несколько дней держалась высокая температура. Произошло внутриутробное инфицирование плода, и Глеб родился на пять недель раньше положенного.

В роддоме сыну диагностировали гидроцефалию  . Врачи объяснили, что из-за инфекции у него нарушилась работа желудочковой системы головного мозга. Прямо из роддома нас перевели в больницу, где сделали шунтирование  головного мозга.

Всего мы провели в детском отделении четыре месяца. Там же Глебу поставили еще один диагноз — гепатический холестаз: нарушение оттока желчи из желчных путей в кишечник. Нам рекомендовали встать на учет к гепатологу  и следить за состоянием печени.

Но спустя месяц после возвращения домой, в марте 2021 года, Глеба госпитализировали снова. Его показатели билирубина  в крови зашкаливали в пять раз: больше 100 мкмоль/л при норме в 20 мкмоль/л.

Полина очень ждала братика
Полина очень ждала братика
Значительную часть первых месяцев жизни мы с Глебом провели в больнице
Значительную часть первых месяцев жизни мы с Глебом провели в больнице

Нам организовали телеконференцию с московским Национальным медицинским исследовательским центром трансплантологии и искусственных органов имени академика В. И. Шумакова, НМИЦ. По ее итогам Глебу поставили диагноз «цирроз печени» и нам посоветовали задуматься о трансплантации. Тогда моему сыну было полгода.

Печень — единственный орган, способный к регенерации. Так, в течение года она способна восстановиться до прежних размеров. Чаще всего детям пересаживают фрагмент печени от взрослого родственного донора.

В мае 2021 года мы с мужем и сыном съездили в НМИЦ. На билеты, жилье и еду потратили около 100 000 ₽ за неделю. Все втроем встали на учет: мы с мужем — как доноры, сын — как реципиент. Я и супруг прошли обследования, чтобы понять, кто из нас может стать донором: КТ, ЭКГ, ЭХО-КГ  и фиброскан  , сделали УЗИ брюшной полости, вен шеи и ног. Возможно, были какие-то еще анализы, но я уже не помню.

Мы были уверены на все 100%, что подойдем оба. Так и оказалось. Обсудили и решили, что донором стану я: у меня отличный иммунитет, я вела активный образ жизни и не имела проблем со здоровьем. К тому же я — мама, и просто не могла поступить иначе.

Мы не обсуждали решение с родственниками — просто поставили их перед фактом. Все поддержали нас, кроме моей 82-летней бабушки. Она боялась, что вместо одного человека с инвалидностью в семье будет два. Мы отнеслись к такой реакции спокойно: она пожилой человек со своими предрассудками.

Для трансплантации требовалось изменить местоположение шунта. Спустя неделю мы вернулись в Улан-Удэ, где Глебу провели операцию. После этого мы просто стали ждать и надеяться, что трансплантации все-таки можно будет избежать. Врачи говорили о надежде на то, что печень сына начнет работать сама.

Глеб регулярно принимал таблетки, всей семьей мы соблюдали диету № 5: ничего жирного, острого, сильно соленого и жареного. В основном готовили пищу на пару: например, утром — кашу, в обед — суп, вечером — гарнир с курицей или котлетой.

Раз в месяц нужно было сдавать анализы, чтобы отслеживать состояние сына. Я старалась оградить Глеба от сильных нагрузок на организм: просила его не бегать быстро, мы избегали больших скоплений людей, чтобы чем-нибудь от них не заразиться. В остальном сын жил как обычный ребенок.

До 2023 года у Глеба была положительная динамика и удовлетворительные анализы с незначительными отклонениями. Но в мае он подхватил вирусную инфекцию, и она спровоцировала внутреннее кровотечение — мы снова легли в больницу в Улан-Удэ, где провели около месяца. Тогда стало понятно, что трансплантации не избежать, иначе всегда пришлось бы жить в страхе, что такая ситуация повторится.

Мы выбирали спокойные игры и домашний досуг, чтобы не рисковать здоровьем Глеба
Мы выбирали спокойные игры и домашний досуг, чтобы не рисковать здоровьем Глеба

Подготовка и операция

Через несколько дней после выписки из больницы я пригласила свекровь посидеть с Глебом, а сама полетела в Москву на повторное обследование. Нужно было убедиться, что я все еще могла стать донором. Врачи подтвердили, что я по-прежнему подхожу. Тогда я провела в Москве около недели: билеты, жилье и питание обошлись примерно в 50 000 ₽. Я вернулась домой, и мы стали ждать даты операции.

За полгода донору нужно отказаться от вредных привычек. У меня их не было и до этого — только изредка могла выпить алкоголь. Диету менять не пришлось, потому что мы и так питались правильно.

Ожидание операции далось мне тяжело из-за того, что я пребывала в неизвестности. Наконец, ее назначили на октябрь 2023 года.

Мы прилетели с Глебом в Москву, где сразу легли в НМИЦ и стали проходить обследования — такие же, как и до этого. Подготовка может занимать как пару недель, так и месяц, как в нашем случае. Дело в том, что пациентов много и нужно ждать свободные «окна» у врачей. Кроме того, сын немного простыл, из-за чего операцию пришлось перенести на неделю. Все это время мы жили в больнице, обследования нам проводили бесплатно, по ОМС.

Дочь Полина осталась в Улан-Удэ с папой и сильно переживала и скучала. Мы созванивались каждый день, я ей честно рассказала, какая операция нам предстоит. Она постоянно спрашивала, когда мы вернемся, а я повторяла, что люблю ее.

Когда мы ждали операции в НМИЦ, две мои соседки по палате обсуждали фонд «Жизнь как чудо». Они рассказали, что организация помогает им с оплатой перелета, проживания и лекарств, а негражданам России может покрыть стоимость трансплантации. Так я узнала об НКО.

Накануне операции в Москву прилетел муж, чтобы ухаживать за нами. Нас поселили в одну палату. Трансплантацию нам с Глебом провели 31 октября 2023 года. Все прошло хорошо, за что я благодарна врачам. Сын довольно быстро оправился: уже на пятый день после операции сам дошел до УЗИ.

Мне же было тяжело. Когда нас привезли из реанимации и меня разбудили, все жутко болело. От операции остались проколы, которые меня не сильно беспокоили, а вот шов внизу живота еще долго болел. Целые сутки я ходила с дренажами  в шве, после их убрали, а нить — подтянули.

Врачи рекомендовали расхаживаться после операции: это разгоняет кровь, что помогает быстрее восстановиться. Другие доноры под обезболивающими могли наматывать круги по больнице уже на третий день, я же смогла потихоньку ходить только через неделю.

При хорошем самочувствии донора могут выписать уже через неделю после операции. Меня отпустили спустя две недели. Билеты в Улан-Удэ стоили дорого — около 50 000 ₽. Еще неделю мне пришлось прожить у родственников, пока не удалось найти более дешевый рейс — за 20 000 ₽. А Глеб и муж выписались и вернулись домой спустя месяц после трансплантации.

Чувствовать себя относительно нормально и спать без боли я стала примерно через месяц, боль при ходьбе полностью исчезла через несколько. Швы тоже заживали дольше обычного: вероятно, я натерла их во время долгого перелета домой.

Мне нельзя было поднимать тяжести после операции, также прописали диету. Я не ела жареного и жирного, но могла позволить себе что-то сладкое или чашку кофе. Эти ограничения особо не отличались от тех, которые мы всей семьей привыкли соблюдать еще до операции.

Глеб довольно быстро восстановился после операции
Глеб довольно быстро восстановился после операции

Восстановление и помощь фонда

Первые полгода после трансплантации реципиенту и донору рекомендовано каждый месяц показываться врачам. Мы прошли контроль в декабре 2023 года в Москве. Я была еще слаба и не могла поднимать тяжести, поэтому попросила поехать вместе с нами мою сестру.

Ребенка обязательно смотрит педиатр-трансплантолог: выслушивает жалобы, измеряет рост и вес, оценивает развитие. При необходимости может направить к другим специалистам: например, моему сыну из-за гидроцефалии дали направление к неврологу. Меня, донора, тоже осматривает хирург-трансплантолог, а еще я сдаю кровь и делаю УЗИ.

Бурятия относится к регионам Дальнего Востока, и мы как льготники можем при поддержке Социального фонда России приобрести билеты из Улан-Удэ до Москвы и обратно по субсидии за 9200 ₽. Но нужно делать это заранее, а мы не могли: не знали, когда нас выпишут из НМИЦ.

В преддверии Нового года цены выросли, билеты стоили по 40 000 ₽ в одну сторону. Оплатить перелет туда и обратно на троих для нас было дорого. К тому же наша финансовая подушка истончилась, а нам еще требовалось покупать лекарства. Их должно выдавать государство, но на обработку заявки требуется время — в нашем случае это затянулось на полгода. Принимать же их нужно было сразу после операции. Тогда я вспомнила о фонде «Жизнь как чудо».

Я позвонила в фонд, где меня попросили заполнить заявление, детально описать сложившуюся ситуацию и объяснить потребность в помощи. Я написала его от руки, сфотографировала и отправила по электронной почте вместе с выпиской. НКО требует также оригиналы документов — мы завезли их в офис, уже когда были в Москве.

Там нам выдали запас лекарства, которого хватает до сих пор, и подарили Глебу конструктор «Лего». Было неожиданно и очень приятно. Фонд купил билеты для моей сестры — нам с сыном все же удалось купить свои при поддержке Социального фонда, — а еще оплатил отель с вкусными завтраками недалеко от НМИЦ.

После возвращения домой Глеб заболел коронавирусом — думаю, подхватил его в самолете, потому что у него был ослаблен иммунитет. Течение болезни было тяжелым. 27 декабря его положили в реанимацию, 29 декабря мне разрешили лечь к нему. Мы надеялись встретить Новый год всей семьей, но, увы, не вышло.

Выписали нас только в феврале 2024 года, поэтому на следующий осмотр мы полетели в начале марта. В третий раз были в НМИЦ в мае. В эти два раза приезжали уже за свой счет. Пользуемся бесплатными поездками на такси, которые предоставляет фонд. Я не хочу злоупотреблять возможностью и беру только такси от аэропорта до съемной квартиры и обратно — это позволяет сэкономить более 2000 ₽ за поездку.

В первый год после операции проходить контроль нужно часто. После достаточно раза в год, если нет жалоб, ребенок хорошо развивается, анализы стабильные и он нечасто болеет.

Сейчас, на июнь 2024 года, я живу как обычно. Единственное, в чем до сих пор себя ограничиваю, — физическая активность: до трансплантации я ходила на пробежки и в спортзал. Думаю, пока с этим стоит повременить. Вернусь к тренировкам, когда врачи разрешат. Пока я не работаю и получаю пособие по уходу за ребенком с инвалидностью — 12 000 ₽ в месяц. Планирую устроиться на полставки с сохранением пособия — мне подсказали, что так можно.

Глеба я тоже по-прежнему стараюсь оберегать от рисков. Мы ходим гулять и играть на улицу, но ограничиваем его контакты с незнакомцами и не отдаем в детский сад, чтобы он не подхватил там какой-нибудь вирус. Для меня важно, чтобы ребенок был здоров, поэтому не хочу торопить события.

Из своего опыта я сделала вывод, что стоит доверять врачам. Ребенок чувствует настроение мамы, а уверенность помогает
Из своего опыта я сделала вывод, что стоит доверять врачам. Ребенок чувствует настроение мамы, а уверенность помогает
Наши дети для меня — самое главное, и это огромная радость — видеть их счастливыми и здоровыми
Наши дети для меня — самое главное, и это огромная радость — видеть их счастливыми и здоровыми

Как еще помочь людям, которым нужна трансплантация

Фонд «Жизнь как чудо» с 2009 года помогает детям с тяжелыми заболеваниями печени получить своевременную помощь, развивает раннюю диагностику и профилактику, системно поддерживает обучение и исследование болезней печени. Вы можете поддержать работу организации, оформив регулярное пожертвование:

Мария ПассерРасскажите, согласились бы​ вы стать донором для своего ребенка и почему: