«Нужно облегчить и физическую, и эмоциональную боль»: 7 вопросов про паллиативную помощь

Поговорили с врачом паллиативной службы Ольгой Осетровой.

Вы узнаете, что входит в паллиативную помощь и какие специалисты ее оказывают, при каких заболеваниях она может понадобиться, с какими сложностями сталкиваются паллиативные пациенты и их родственники, как бесплатно получить паллиативную помощь в России.

Классическая паллиативная помощь появилась для людей, у которых прогнозируемая продолжительность жизни составляла от одного до шести месяцев. Она показана пациентам, организм которых не отвечает на все доступные методы лечения заболевания. Ее цель — борьба с симптомами болезни и сохранение качества жизни. При этом врач может рекомендовать лекарственные и хирургические методы лечения — в зависимости от стадии заболевания и особенностей здоровья человека.

Сейчас благодаря достижениям медицины перевод человека на паллиативное лечение не означает, что он скоро умрет. Некоторые паллиативные пациенты живут так же долго, как их здоровые сверстники, уходят в стойкую ремиссию  .

Современная паллиативная помощь очень разнообразна. Помощь детям отличается от тактики лечения взрослых. Пациенты могут жить с неизлечимыми заболеваниями как годами, так и считаные недели при терминальной стадии болезни  .

Один из принципов паллиативной помощи — слушай человека и будь внимателен к деталям. В том числе поэтому, мне кажется, паллиативная помощь вернула врача пациенту: специалисты, использующие этот принцип в своей работе, достигают большего успеха в лечении людей, которые к ним обратились.

Примерно половина паллиативных пациентов — люди с онкологическими заболеваниями, не поддающимися терапии. Еще паллиативную помощь часто получают люди с неврологическими нарушениями, в частности — с болезнью Альцгеймера и другими видами деменции. Они нуждаются в постоянном уходе — больше в сестринском, чем в лекарственном. Кроме того, паллиативная помощь показана некоторым пациентам с ВИЧ и туберкулезом.

Я работаю в классической паллиативной помощи, которая относится к финалу жизни. На этом этапе пациенту могут понадобиться химиотерапия, хирургическое лечение и различные медицинские манипуляции. Например, стентирование — когда устанавливают пластиковую трубку, стент, в просвет желчных протоков, чтобы восстановить их проходимость. Если бы не стент, человек бы погиб, а так он продолжает жить.

Практически любые — это зависит от состояния пациента и проблем, сопутствующих основному заболеванию. Например, если у пациентки с раком молочной железы на фоне химиотерапии появились кардиологические осложнения, ей наверняка понадобится помощь кардиолога. Он вместе с командой из хирурга-маммолога, онколога-химиотерапевта, радиолога может внести коррективы в тактику лечения, назначить дополнительные обследования.

Еще есть врачи, которые не имеют отношения к диагнозу, но могут помочь, если здоровье пациента нуждается в коррекции и он в силах ее вынести. Допустим, пациент с метастазами рака в костях получает паллиативное лечение и по прогнозам проживет более полугода. И вот у него появилась катаракта  — не будет же он все это время жить слепым, ему окажут помощь.

Кроме того, существует команда паллиативной помощи. Вот кто может в нее входить кроме врачей.

Социальный работник помогает оформить различные документы, в том числе для получения льгот, получить технические средства для реабилитации и ухода за пациентом, общаться с благотворительными и волонтерскими организациями, организовать похороны.

Медицинская сестра выполняет различные манипуляции — от инъекций до ухода за гастростомой  .

Психолог. Часто в роли психолога выступает, например, медсестра, которая ухаживает за пациентом, или соцработник, который общается с родственниками. Хороший специалист паллиативной службы в том числе и психолог. Он эмпатичный, умеет слушать — по-другому никак.

Медицинский психолог нужен, если другие члены команды паллиативной помощи на эту роль не подошли — например, не нашли подход к пациенту и его близким. Еще к нему обращаются, если человек или кто-то из членов его семьи прямо говорят, что нуждаются в психологической помощи.

Душепопечитель, или духовный наставник, — священнослужитель, который оказывает верующему человеку духовную помощь, исповедует его и помогает найти ответы на самые трудные вопросы. Например, смысла собственной жизни и страданий. Паллиативная помощь — всесторонняя забота. Надо снять не только физическую, но и эмоциональную боль.

Медицинский юрист нужен, если пациент или его родственники хотят отстоять свои права. Например, получить медицинскую помощь, положенную по закону.

Наконец, в команду паллиативной помощи входит сам пациент и его родственники. Потому что ни один из вышеперечисленных специалистов не может принимать решения без учета их пожеланий и возможностей.

Обычно специалисты паллиативной службы задают человеку вопросы — чтобы не мы говорили, а он. Объясню на примере. Мужчина получал паллиативную химиотерапию, но его анализы стали хуже — организм даже такую лекарственную нагрузку не выдерживал.

Тогда врачи сказали ему, что химиотерапию придется отложить, сначала нужно восстановиться, чтобы анализы были в норме. При этом все специалисты понимают, что мужчина не вернется на лечение. Он обратился ко мне как к врачу паллиативной помощи, и у нас был примерно такой разговор:

• — Химиотерапию проводили всегда одинаковую?
• — Да.
• — Значит, что-то поменялось?
• — Ольга Васильевна, раньше мне после химиотерапии было плохо неделю, потом — две недели, а в последний цикл анализы уже пограничные.
• — А сами вы что думаете?
• — Наверное, рак растет. Получается, мне правильно химиотерапию не делают?

То есть он сам все понимает и пришел к этому выводу до разговора со мной, но боялся озвучить.

Это единственный нетравмирующий метод сообщения плохих новостей. Ведь если человек не готов их услышать, он не будет задавать потенциально опасных вопросов. То есть будет спрашивать о тактике лечения, о своих анализах, но никогда не спросит о прогнозах заболевания.

Иногда мы вообще говорим только глазами или кивком головы. Например, если пациент спросит тихим, слышным только врачу шепотом, потому что рядом родные, которые не готовы к этой новости. Более того, я никогда при знакомстве с пациентом не заявляю, что я из хосписа, — только если человек сам спросит.

Большинство пациентов получают паллиативную помощь дома, и лишь некоторые попадают в стационар. Их близкие делают много различных манипуляций: дают таблетки, делают перевязки. Если человек готов ухаживать за родственником и хочет это делать правильно, он может проводить базовые процедуры не менее качественно, чем медицинский работник. Научить этому могут непосредственно медицинские работники. Еще можно пройти курсы для сиделок: есть бесплатные и платные программы, в том числе онлайн-курсы.

При организации ухода за паллиативным пациентом важно учитывать его желания. В том числе и то, хочет он остаться дома или поехать в хоспис. Часто домашний уход — оптимальный выбор. Особенно если пациенту нужно лечиться несколько месяцев: в больнице тяжело быть столько времени.

Пациенты предпочитают домашний уход не только из-за уюта и близости родных. Одна моя пациентка так отказалась от хосписа: «Если я буду лежать в хосписе, не смогу поехать на химиотерапию. А когда получаю помощь на дому, которая тоже эффективна и уменьшила слабость и боль, могу и онкологическое паллиативное лечение продолжить».

Все индивидуально: есть семьи, которые закрываются в ситуации стресса, а есть те, кто, наоборот, открыт ко всему. Главная задача медицинских работников и других помогающих — не навязываться, но быть готовыми включиться и помочь.

Например, я работаю в АНО «Самарский хоспис». У нас есть совсем небольшой стационар, но в основном мы оказываем помощь пациентам на дому. Врач и медицинская сестра регулярно посещают человека, но на связи постоянно. Это важно: пациент и близкие видят, что они не одни.

Если человек в стационаре, мы делаем все возможное, чтобы дать ему ощущение дома. Его могут навещать друзья, родственники и даже домашние животные — поскольку других пациентов в палате нет, питомец никому не помешает. Еще к пациенту — и в хоспис, и домой — могут приходить парикмахер, мастер по маникюру и педикюру, если у человека есть потребность. А если он верующий, к нему можно пригласить священника — например, для исповеди.

В нашем хосписе в каждой палате стоят небольшие «корзинки радости» с фруктами, чаем, кофе и печеньем. Это не только для пациента, но и для людей, которые пришли его навестить. Больничная атмосфера может тяготить, но если в палате кипит чайник, человек чувствует себя по-другому. А волонтеры в сезон высаживают цветы — это добавляет уюта.

Конечно, всем нужно отдыхать, но это не всегда получается. Для постоянной работы нужны ресурсы. В моем случае это вера, сами пациенты и их семьи, а также замечательная команда, которая со мной работает.

Настоящая работа врача хосписа — открытая душа, готовность всегда улыбнуться или заплакать. Это одновременно и эмоциональная нагрузка, и лекарство. У многих людей в жизни всего один человек, с которым они могут быть самими собой, например супруг или супруга, родитель, брат или сестра. У меня и моих коллег таких людей много — это пациенты.

Когда сил не хватает, очень важна команда, готовая подстраховать. Например, когда пациент умирает. Команда — то, без чего паллиативная помощь невозможна. В отличие от других видов помощи, в паллиативе не бывает середины: либо команда есть, либо ее нет. А есть она, когда в ней не только квалифицированные специалисты и слаженная работа, но и любовь.

В России паллиативная помощь финансируется из региональных бюджетов. В каждом регионе есть учреждения, которые ее оказывают, — это могут быть отделения паллиативной помощи на базе медицинского центра, центры паллиативной помощи, хосписы, отделения сестринского ухода и даже кабинеты паллиативной помощи.

Эта сфера претерпела большие изменения за последние 20—25 лет. Еще недавно некоторые врачи писали «палиотивное», а сегодня врач может рекомендовать эффективное обезболивание и другие методы терапии, даже если его специализация не связана с паллиативной помощью.

Пациенты и их родственники тоже не отстают. Они хотят больше узнать об особенностях работы паллиативных служб и оказании того или иного вида помощи — например, как менять повязки или какие бывают схемы химиотерапии для пациентов с конкретным заболеванием.

Вот где можно узнать больше о паллиативной помощи.

Просветительский портал «Про паллиатив» фонда помощи хосписам «Вера». Там публикуют инструкции, как ухаживать за тяжелобольным человеком, оформить инвалидность, получить обезболивание. На сайте портала можно найти карту медицинских учреждений, которые оказывают паллиативную помощь в России.

Приложение «Мобильная сиделка» — можно получить ответ на волнующие вопросы. Например, как организовать уход за тяжелобольным человеком дома, как избежать осложнений заболевания, как ухаживать за катетерами. Приложение доступно для iOS и Android (сайт недоступен из РФ).

Врач. Если в регионе центр паллиативной помощи или хоспис еще не отображается на картах, участковый терапевт наверняка о нем уже знает и сможет сориентировать пациента и его родственников.

Кроме того, когда пациента переводят на паллиативное лечение, доктор должен предоставить ему исчерпывающую информацию — что делать дальше, где его получить. Более того, около 80% паллиативной помощи в силах оказать врач первичного звена: он должен уметь обезболить, снять тошноту и рвоту. Остальные 20% приходятся на сложные симптомы и состояния.

Горячая линия помощи неизлечимо больным людям — 8 800 700-84-36. Операторы линии подробно и понятно объяснят, как получить паллиативную помощь: попасть в хоспис, добиться обезболивания и так далее. Позвонить можно в любое время суток — это бесплатно.

1. Паллиативную помощь оказывают людям, чью болезнь нельзя вылечить. При этом многие из них живут долго, несмотря на тяжелые заболевания.
2. В лечении может участвовать целая команда специалистов — это зависит от потребностей пациента.
3. Сообщать плохие новости, как правило, лучше по запросу — когда сам человек готов о них поговорить.
4. Большинство паллиативных пациентов находятся дома. При желании родственники могут научиться ухаживать за ними не хуже медицинских работников.
5. Во всех регионах есть учреждения, оказывающие паллиативную помощь. Узнать о них можно у лечащего врача.