Как я живу с язвенным колитом

И трачу на лечение от 15 000 ₽ в месяц
49

Этот текст написала читательница в Сообществе. Бережно отредактировано и оформлено по стандартам редакции.

Аватар автора

Юлия Цветкова

Страница автора

Весной 2020 года меня начали беспокоить несильные, но постоянные боли внизу живота.

Казалось, ничего серьезного. Сначала я искала причину болей у гинеколога, но врач ничего не обнаружил. Позже, в начале июня, появилась кровь в стуле, тогда я обратилась к проктологу, который без дополнительных обследований поставил диагноз «геморрой» и выписал «Детралекс» в таблетках, свечи и мазь «Постеризан». Это стоило около 3000 ₽.

Так я лечилась не меньше двух недель, но симптомы не проходили. После этого проктолог направил на первую колоноскопию, где мне наконец поставили правильный диагноз — неспецифический язвенный колит.

Что такое неспецифический язвенный колит

Аватар автора

Медредакция

на страже здоровья

Язвенный колит — это воспалительное заболевание кишечника, которое вызывает язвы в пищеварительном тракте. Воспаление поражает слизистую оболочку сначала прямой кишки, а затем и других частей толстого кишечника.

У пациентов симптомы могут сильно различаться: ректальная боль и выделение крови с калом, диарея, боль и спазмы в животе, желание испражниться и при этом невозможность это сделать, потеря веса, усталость и лихорадка. Симптомы обычно появляются и прогрессируют в течение нескольких недель, могут отступать, а затем появляться снова.

Со временем могут развиться осложнения, в том числе опасные для жизни: например, может наступить обезвоживание или открыться сильное кровотечение. Еще язвенный колит повышает риск остеопороза и рака толстой кишки.

До сих пор точно не известно, почему возникает язвенный колит. Считают, что болезнь развивается из-за сбоя в работе иммунной системы: она начинает атаковать клетки пищеварительного тракта. Риск заболеть выше у людей до 30 лет и людей с генетической предрасположенностью, если такой диагноз был у близких родственников.

Единственный способ точно определить, что человек болен язвенным колитом, — провести колоноскопию с биопсией: врач отщипывает небольшой фрагмент ткани кишечника для лабораторного анализа. Дополнительно могут назначить анализы крови и кала, сделать рентген или КТ брюшной полости.

Есть два способа лечения язвенного колита: медикаментозный и хирургический.

Медикаментозный способ. Может включать противовоспалительные препараты, средства, подавляющие иммунную систему, или биологические препараты, которые нейтрализуют белки иммунной системы. С помощью лекарств можно облегчить симптомы и добиться ремиссии.

Пациенты по-разному реагируют на препараты, поэтому, чтобы подобрать верное лечение, может уйти время.

Хирургический способ. Если медикаментозное лечение не дает эффекта и болезнь сильно ухудшает качество жизни, врач может предложить удалить толстую и прямую кишку. После хирургического лечения болезнь не вернется, но врач должен предупредить о рисках такой операции.

Как я попала в больницу

Сначала заболевание обнаружили только в прямой кишке. Дополнительно мне сделали анализ, который помогает определить маркеры кишечного воспаления, — фекальный кальпротектин. По результатам проктолог назначил «Салофальк» — противовоспалительный препарат в виде гранул и ректальной пены, а также рекомендовал придерживаться диеты стола № 4 по Певзнеру.

Список разрешенных и запрещенных продуктов на диете стола № 4. От такой диеты я очень похудела и появился страх съесть что⁠-⁠то лишнее. Источник: cmd74.ru
Список разрешенных и запрещенных продуктов на диете стола № 4. От такой диеты я очень похудела и появился страх съесть что⁠-⁠то лишнее. Источник: cmd74.ru

Врач не направлял меня к другим специалистам, но где-то через пять месяцев после начала лечения, уже в декабре, я прочитала в интернете, что моим заболеванием занимаются не только проктологи, и сама обратилась к гастроэнтерологу.

Мне хотелось найти волшебную таблетку от всего, и не было доверия к врачам, поэтому я сменила несколько гастроэнтерологов: они незначительно корректировали лечение, но выписывали препараты с одним и тем же действующим веществом — месалазином.

В это время болезнь прогрессировала: у меня были сильные ректальные кровотечения, которые не удавалось купировать нестероидными противовоспалительными препаратами. Из-за этого в марте 2021 года один из гастроэнтерологов направил меня на повторную колоноскопию: исследование показало, что локализация заболевания изменилась и НЯК поднялся выше по кишке. Общее состояние тоже было не очень: слабость и низкое давление. Поэтому врач рекомендовала мне лечь в стационар.

Я согласилась, так как морально уже было тяжело и хотелось, чтобы обо мне позаботились. Тогда я еще надеялась на волшебное лечение в стационаре.

Результаты первой колоноскопии
Результаты повторной колоноскопии — незадолго до попадания в стационар

С начала лечения в июле и попадания в стационар в апреле прошло около десяти месяцев. За это время на покупку лекарств ушло 120 000 ₽.

Расходы на диагностику по большей части покрыл полис ДМС. Но анализ на фекальный кальпротектин не входит ни в программу ДМС, ни в ОМС. Колоноскопию тоже оплачивала страховка, но я делала эту процедуру под седацией, за которую каждый раз доплачивала около 8000 ₽.

До попадания в стационар я потратила на диагностику и лечение около 159 000 ₽

Статья расходовТраты
ПрепаратыОколо 120 000 ₽
Две седации16 000 ₽
Все консультации проктологов и гастроэнтерологов13 000 ₽
Анализ на фекальный кальпротектин10 000 ₽

До попадания в стационар я потратила на диагностику и лечение около 159 000 ₽

Статья расходовТраты
ПрепаратыОколо 120 000 ₽
Две седации16 000 ₽
Все консультации проктологов и гастроэнтерологов13 000 ₽
Анализ на фекальный кальпротектин10 000 ₽

Сходите к врачу

В этой статье мы не даем рекомендации. Прежде чем принимать решение о лечении, проконсультируйтесь с врачом. Ответственность за ваше здоровье лежит только на вас.

Как мне подбирали подходящую схему лечения

В стационаре меня лечили противовоспалительными нестероидными препаратами и антибиотиками, а также назначали препарат «Кортимент» — глюкокортикостероид для местного применения: я купила только одну пачку за 11 700 ₽. Тогда же я узнала, что диету нет нужды соблюдать: есть можно все что угодно, учитывая индивидуальную переносимость, только в период обострений может рекомендоваться щадящая диета. Но в целом важно питаться здоровой и сбалансированной пищей, как и любому другому человеку.

Через десять дней меня выписали с открытым больничным листом, незначительными улучшениями и рекомендациями продолжать гормональную терапию. При этом кровотечения никуда не делись.

Еще через десять дней я снова пришла на прием к врачу, который наблюдал меня в больнице. Улучшений не было, и в этот же день я снова поступила в стационар: началась терапия системными глюкокортикостероидами внутривенно и в виде микроклизм.

По рекомендации заведующей отделением гастроэнтерологии у меня также началась личная психотерапия: я была очень разбита своим состоянием. Еще при осмотре заведующая отметила, что мой живот всегда в напряжении: некоторые врачи говорят, что дело в чувствительности нервной системы и работа с психотерапевтом позволяет реже испытывать именно этот симптом.

Так я провела еще девять дней в больнице. За это время кровотечения наконец удалось купировать, и меня выписали с переводом на лечение глюкокортикостероидами «Метипред» и «Преднизолон». На первый взгляд, эти два лекарства недорогие, но все зависит от дозировки. Гормональные препараты принимают по схеме с постепенным уменьшением дозировки до полной отмены.

«Метипред» и «Преднизолон» не отменяли прием нестероидных противовоспалительных средств: я продолжала терапию «Месалазином» и тратила на нее не менее 15 000 ₽ в месяц.

За три месяца лечения я потратила 62 200 ₽

Статья расходовТраты
«Месалазин»45 000 ₽
«Кортимент»11 700 ₽
«Метипред» и «Преднизолон»5500 ₽

За три месяца лечения я потратила 62 200 ₽

Статья расходовТраты
«Месалазин»45 000 ₽
«Кортимент»11 700 ₽
«Метипред» и «Преднизолон»5500 ₽

С какими побочными эффектами я столкнулась

Я была очень рада, что больше не вижу крови там, где ее и не должно быть. Но я не представляла, с какими тяжелыми побочными эффектами мне предстояло встретиться. Это были очень сложные почти три месяца — как физически, так и психологически.

У меня появилась боль в суставах и акне, прекратились менструации, лицо отекало, повышалось внутриглазное давление. Я быстро утомлялась и чувствовала слабость.

Так я выглядела до начала гормональной терапии
Так я выглядела до начала гормональной терапии
А так — во время. Я редко фотографировалась: сложно было узнать себя
А так — во время. Я редко фотографировалась: сложно было узнать себя
1/2
Так я выглядела до начала гормональной терапии
Так я выгляжу сейчас
Так я выгляжу сейчас

К августу 2021 года я закончила курс гормональной терапии, и в сентябре опять появилась кровь в стуле. Из-за этого в конце октября 2021 года я снова оказалась в больнице: теперь мне предложили лечиться препаратами из группы ГИБТ — генно-инженерной биологической терапии. По ОМС я получаю ведолизумаб, или «Энтивио»: он предотвращает попадание специфических воспалительных клеток в ЖКТ — это позволяет уменьшить воспаление и выраженность симптомов.

С октября 2021 по март 2022 года я получила пять капельниц «Энтивио» с разным интервалом. Теперь для терапии мне необходимо ложиться в стационар каждые восемь недель. Благодаря этому лечению симптомов нет уже четыре месяца. Но судить о стойкости ремиссии мне пока сложно.

Еще продолжаю принимать нестероидные противовоспалительные препараты, покупаю их за свой счет. Сейчас это гранулы «Салофальк» и ректальные свечи.

Сейчас я трачу на лечение 15 000 ₽ в месяц

Статья расходовТраты
«Салофальк»12 000 ₽
Ректальные свечи3000 ₽

Сейчас я трачу на лечение 15 000 ₽ в месяц

Статья расходовТраты
«Салофальк»12 000 Р
Ректальные свечи3000 Р

Как болезнь изменила мою жизнь

До болезни я работала авиадиспетчером. Из-за специфики работы меня отстранили по медицинским показаниям, и какое-то время я работала на другой должности, но много времени провела в отпуске: сил работать просто не было и это было выгоднее, чем больничный.

Теперь, согласно законодательным документам, я больше не могу работать диспетчером, осуществляющим непосредственное управление воздушным движением. Сейчас я уволилась, и в ближайшее время не планирую возвращаться в авиацию. Домочадцы с друзьями пытались поддерживать, было сложно и мне, и им.

Несмотря на все невзгоды этой болезни, моя жизнь меняется, и мне нравится происходящее в других ее аспектах. Я стараюсь быть бережнее и внимательнее к себе, поменялось отношение к своим чувствам и чувствам других, начала заботиться о ментальном здоровье.

За все время лечения врачи попадались разные, но сейчас я в хороших руках. После больницы стала больше уважать весь медперсонал: столько милосердия и любви я не встречала нигде.



РедакцияСтрадаете от хронического заболевания? Расскажите свою историю в комментариях:
  • Alex DykhalkinЭто жесть. Мне 30, МСК, IT-шник. Благо есть возможность большую часть времени работать на удалёнке. Уже 5 лет борюсь с этим НЯК с переменным успехом(таблеток 10 в день), помогают также трёхнедельные поездки в Ессентуки с процедурами и лечением, правда это недешёвое удовольствие, порядка 10-15к в сутки(санатории Русь и Источник), но выбора особо нет. Психолога подключайте.11
  • GalaМне очень жаль, что с вами случилась эта болезнь. Желаю вам здоровья физического и ментального!10
  • Маша РомановаТакже лечилась Преднизолоном,но от другого заболевания,побочки были те же-все лицо зацвело,увеличились щеки как у хомяка,и появился адский аппетит,причем ты ешь,а насыщения не чувствуешь.Тоже было стрёмно смотреть на себя в зеркало,благо после окончания курса все постепенно пошло на спад,щеки и акне спало,а вот набранный вес на гормонах я так и не смогла полностью скинуть Успехов вам в лечении)4
  • kuskus kuskusГИБТ- наше всё, при многих заболеваниях. Главная проблема найти врача, который понимает в современных методах лечения. Я на Гибт 4 года с другой проблемой и это возвращает нормальную жизнь. Главное, многое производят полным циклом в России. С ремиссией у вас будет все отлично, это точно. Спасибо за смелость. Удачи5
  • Александр ХажакянУ меня был тотальный язвенный колит в 20 лет.Получил 2 группу инвалидности.Постоянно была кровь в кале. Гемоглобин был 55 ед. Лежал в 67 больнице в Москве, еще при Рыжихе! Ничего не помогало! Ушел из больницы.Вылечился сам. Сейчас мне идет 76 год!2
  • Ya naЖиву с НЯК уже 18 лет. Было все: и преднизолон и сульфасалазин и даже переливание из-за большой потери крови. Этот кошмар начался когда я была на 5-м месяце беременности. После сильнейшего лечения было лет 8 спокойной жизни. Потом приступят стали возвращаться чаще. Сейчас я научилась жить с этим заболеванием, соблюдать диету. Желаю всем здоровья!3
  • НатальяЧитаю вашу историю и страшно… у меня болезнь развивалась постепенно около 2 месяцев, когда пошла кровь - пошла также к проктологу, далее колоноскопия, анализы и гастроэнтеролог. У меня левосторонний ЯК. Психологически еле вывозила, так как болезнь возникла, когда ребёнку было 8 месяцев, пришлось экстренно прекращать ГВ ко всему прочему, депрессия была жуткая ( помогла поездка на 3 недели, разрядилась). Назначили лечение на 2 месяца Мезавантом, пока без стероидов и гармонов. Через неделю эти 2 месяца завершатся, на данный момент стул раз в день, присутствует слизь, крови нет уже месяц. Периодические боли в животе продолжаются. Надеюсь, что обойдётся все месалазином…0
  • НатальяАлександр, как вы лечились?0
  • ЛарисаAlex, вам помогает реабилитация в Ессентуках? У меня у ребёнка одиннадцатилетнего недавно обнаружили болезнь Крона, нам сказали что лечение в санаториях не имеет смысла. Все таки есть результат?0
  • AliceВ телеграм есть чат поддержки пациентов с взк, придерживающийся принципов доказательной медицины — там большая база полезной информации, трансляции школ взк от МОО Доверие, и подборка докмед специалистов https://t.me/nyak_bk_vzk1
  • ПаулинаУ меня тоже недавно обнаружили левосторонний НЯК. До этого мучалась с животом 3 года. Болел постоянно, врачи выписывали таблетки и на этом все. В итоге дошло до того, что меня на скорой увезли в больницу и сразу поставили НЯК. Пролечили неделю и отправили домой. Прописали гору таблеток, я пить не стала. Обратилась к платному гастроэнтерологу, он прописал мне таблетки Месалазин и ставить ректальную пену Салофальк (все каждый день). Вначале лечения тратила на все лекарства около 30 000 руб/месяц. Сейчас выходит 10 000 руб/месяц. Хорошо, что у меня есть возможность покупать дорогие препараты. Не представляю, как люди лечатся в регионах (ведь там 30 к - это целая зп). Сейчас переодически побаливает живот, меня это сильно расстраивает. Не хочется снова обострение. Это было просто ужасно((( Лекарства нужно пить еще 2 года. Но я не хочу так долго впихивать в себя таблетки. Вообще в фарму не верю. Сейчас главное убрать язвы, а остальное буду корректировать питанием, образом жизни и психотерапией.0
  • Любовь ЕсинаКак начинаются обострения забрамываюсь сульфасалазином .Как проходит бросаю...Ем все в подряд .Няк 12 лет.в больничке последний раз 2018 год .Сначала не лечили ,а потом с гормонами переборщили .Чуть не умерла при чистке перед колоноскопией.Вывод главное вовремя купировать ,если помогает сульфасалазин еще .А больничке просить маленькую дозу преднизолона вводить .0
  • ИринаВасильеваАлександр, напишите, пожалуйста, как и чем лечились0
  • ЭдуардЛюбовь, а какие дозы сульфасалазином помогают? У меня лечащий врач больше 4мг не прописывал. Может надо ударной дозой снимать обострение?0
  • Игорь ВершининЭдуард, у меня тотальный язвенный колит (полное поражение кишечника), мне помогает (при ремисии (!!!)) 4 таблетки в день (это минимум) сульфасалзина-ен(обязательно "ен") 500 мг, при обострении максимум 8 + антибиотики+ микрофлора. Ударной домой ничего нельзя делать, буднт только хуже. Вам должны были ещё антибиотики плюсом прописать и жёсткую диету (которая изложена в статье). Не советую шутить с няк, как я шутил) около 6 лет уже НЯК (мне 25), один раз жёстко бахнуло с внутренним кровотечением и потерял очень много крови (весь бледный был), месяца 2 остановилась, и около 10 кг скинул за месяц). Обязательно пропивайте и следите за микрофлорой, чтобы болезнь легче переносилась:) удачи в лечении!0
  • s1 SMOKИгорь, я тоже долечился, из минимальной фазы, за полгода НЯК перешёл в тотальное поражение толстой кишки с выраженной фазой обострения.... Жесть... Тоже щас 8 таблеток солофальк принимаю 500мг + антибиотики + пребиотик...0
  • Анатолий НикитинАлександр, присоединяюсь к вопросам выше, расскажите, пожалуйста.0
  • Александр ХажакянАнатолий, Постоянно пил три раза в день отвар трав - тысячелистник, семена укропа, трифоль (листья), полынь горькая, мята перечная, подорожник! Все в равных пропорциях. Заварил, довел до кипения, 10 мин, отстоялась через сито и в чашку. Рецепт дал старый еврей! Второе.Покупал на пасеке прополис. Растапливал его со сливочным маслом, при температуре не выше 80 град., помешивая, примерно 30-40 мин., не доводя до кипения, до полного растворения прополиса в масле! Соотношение - одна часть прополиса, 5 частей масла. Все выливал в банку через марлю, и ставил в холодильник. Оно застывало и выглядело как шоколадное масло. Брал утром кусок черного хлеба размером 5х5 см , намазывал его маслом и ел. Гадость жуткая, с трудом глотал. Если прочтете про настоящий прополис, то узнаете, через сколько секунд погибают болезнетворные бактерии! Важно брать настоящий прополис, а не суррогат! Я сам на пасеке счищал его со стенок улья и с ворсовой ткани. Пчелы им залепляют отверстия, и мумифицируют убитых инородных насекомых и даже мышей!1
  • Екатерина ковалеваЗдравствуйте. Как сейчас ваше состояние?0
  • Анфиса АлдакаеваАлександр, чем и как лечился поделитесь пожалуйста0
  • Диана Галиевапочему вы дезинформируете людей, никакие нпвс вы не пили, они открывают кровотечение, строго противопоказаны при таком заболевании! нестероидные противовоспалительные препараты - это всякие обезболы типа кетанол, нимесил. а то что вы пили это 5-АСК или по другому месалазины1
  • ПаулинаАлександр, подорожник — супер! очень полезная штука. вылечивает многие болезни махом (не сарказм)0
  • НадяУ меня НЯК 8 лет. Последние 2 года без ремиссии, с минимальными улучшениями. Решила для себя, что гормональная или биологическая терапия будет в крайнем случае. Месяц назад было сильное ухудшение, от туалета надолго нельзя было отойти... Началось обезвоживание, общее состояние было отвратительным... Пошла в больницу, чтобы восполнить жидкость в организме, неделя капельниц, паралельно пошла к эндокринологу. Она назначила ряд анализов. По поводу питания: исключить глютен, лактозу, сахар рафинированный. Получив результаты анализов, оказалось, что есть нехватка белка, витаминов В9, Д, ферритина, тестостерона, соматотропного гормона. Назначила лечение. Салофальк я принимаю постоянно. Добавила к лечению ещё агар-агар и настой из перемолотых семян льна натощак утром. После этого, примерно через неделю, стул не идеальный, НО всего 1-2 раза в день! Общее состояние улучшилось гораздо! Спазмы, тенезмы прекратились. И да, ежедневные 30-минутные тренировки добавила, как только стала чувствовать себя бодрее! Семя льна - сила!1
  • ИринаАлександр, у меня НЯК начался очень быстро в 31 год. Меня переводили из одной больницы в другую и состояние становилось всё хуже и хуже.Я сама мед. сестра и , слава богу все кинулись меня спасать...Кто бы ни писал,но в выкарабкалась благодаря именно преднизолону,который в убойной дозе назначила мне врач (в последней больнице,где я была, т.е. третьей по счету ).Да,я опухла,лицо,хоть сама я была уже похожа на мумию.Люди,которые меня видели говорили,что похожа на одуванчик))) Но вскоре всё пошло на поправку .Мне больше подошёл Султфасалазин ,чем Салофальк.Именно по самочувствию и меньше побочек.Прошло не так много времени( ну и не мало 8,5 лет),но сейчас я живу практически без обострений,хотя 3 г. была на инвалидности.Я выносила и родила здоровую девочку,без обострений НЯК в 36 лет. 4970г. Я поняла одно....нужно меньше нервничать и много не принимать на свой счёт мыслей и решений. С этим мне конечно очень помог новый муж ,он очень поддержал.Видимо этого мне в жизни как раз и не хватало. Теперь обострения только из за сильной погрешности в диете(для меня это клетчатка,майонез и конечно алкоголь) ,но больше стрессовые состояния,с которыми просто нужно учиться жить.... стараюсь . Да, и я не пью лекарства... только витамины и панкреатин.... При редких обострениях Султфасалазин и железо,если падает гемоглобин. Это не рекомендации,думаю что всё индивидуально.... Будьте спокойнее и будьте здоровы....0
  • ИринаЭдуард, Мне тотальный колит сразу 60 мг и только так спасли жизнь....0
  • ИринаИгорь, антибиотики не советую...большое зло при НЯК ...у меня тотальная форма....пичкали в хирургии...чуть не умерла...переливание 1 -2 раза в год Преднизолон,Салофальк.... Сейчас ремиссия,новый брак, ребёнок....поняла,что всё это ПСИХОСОМАТИКА1
  • Кристина ИбрагимоваАлександр, а как вы вылечились ?0
  • XiaoliАлександр, как?0
  • Ксения БатухтинаПережила псевдомембранозный колит и думала, что это жесть. Но в больнице увидела женщину с НЯК. Это просто ад, я не знаю, как эти больные выдерживают психологически. Автора хочется обнять и поддержать.0
  • Ирина АбрамоваПочему автор покупает таблетки за свой счёт? В поликлинике должны выдавать таблетки бесплатно0
  • Дмитрий КарасевНаталья, главное не отменяйте его самостоятельно. У меня первостепенно был хороший ответ на салофальк, кальпротектин упал до 150 с 800 после полугода его приёма. Почувствовал себя намного лучше. Затем самостоятельно снизил дозировку, нарушение диеты, снова переболел короной и уже загремел в стационар с кровотечением, которого раньше не было.0
  • Дмитрий КарасевЛариса, к сожалению, болезнь крона не няк, а посерьёзнее заболевание примерно той же этиологии, как я понял. Няк это поражение толстой кишки, бол. Крона это может быть поражение в любом месте на протяжении всего ЖКТ, начиная полостью рта, заканчивая причинным местом:(0
  • Alexandra KrutovaСмотрю на комменты и в очередной раз убеждаюсь, сколько людей столько и мнений, и методов лечения. Одни травушки пьют без поддерживающей терапии, другие фарму не любят, третьи антибиотики советуют. Главное, чтобы помогало конечно. Каждый случай уникальный и универсального подхода нету. У меня НЯК уже лет 14 (ректосигмаидит), врачи были разные, кто драмму нагонял, кто советовал полегче относиться. Нужна золотая середина. Всем здоровья!1
  • Alexandra KrutovaКсения, совсем не ад, не приговор вот ни разу. Можно жить-не тужить, хобби, спорт, рождение детей. Главное активную фазу перебороть и поддерживающую терапию соблюдать2
  • Alexandra KrutovaИрина, не должны. Только при оформлении инвалидности, и то, дадут дженерик самый дешевый, который хрен дождешься.0
  • Сергей КашинАлександр, а чем у вас было вызвано заболевание? Инфекцией или наследственность или чем то ещё?0
  • Сергей КашинДмитрий, а не корона ли была причиной НЯК? У меня похоже она + нервишки0
  • Сергей КашинИрина, все болезни от нервов, видимо надо работать с ожиданиями от других людей0
  • СолнышкоСейчас мне 15, и у меня тоже НЯК. Спасибо огромное моим родителям за то, что не бросили меня в такой ситуации, но давайте я кратко поведаю свою историю. Я - ребёнок, мне 13 лет, переболевший бессимптомным ковидом и внезапно я начинаю бегать в туалет по 7-8 раз в день и столько же в ночь. Кал превратился в кроваво-слизистую жижу, затем началась лихорадка и одолевала слабость. Но живот не болел, чем я удивляла всех своих лечащих врачей. Сначала меня поместили в инфекционное отделение и поставили предварительный диагноз "дизентерия". Я прошла лечение, эффекта нет. Меня перевели в гастроэнтерологическое, быстро подготовили и сделали колоноскопию (под общим наркозом, так делают всем детям обязательно), взяли биопсию, поставили диагноз НЯК, собственно. Язвы по левой части слизистой толстого кишечника... Этап 1: назначение месалазина (тоже Салофальк, но в таблетках. Месалазин способствует лечению слизистой кишечника, язвочки заживляет, насколько я знаю) и азатиоприна (одноимённый препарат в таблетках/капсулах - для "уничтожения" иммунитета, подавления). Пара не слишком сильно мне помогла, хотя составляет моё лечение до сих пор - стандарт, так сказать. Но ведётся речь об отмене второго, об этом позже. Этап 2: капельницы антибиотиком (вроде называется Цефтриаксон). Они мне помогли, но ненадолго. После выписки из больницы (через несколько месяцев) я простыла (ослабленный иммунитет) и начался рецидив - ещё хуже, чем в первый раз. Язвы по слизистой ВСЕГО толстого кишечника. Ещё и железодефицитная анемия, с которой я иногда сталкиваюсь до сих пор, пью курс "Мальтофера" (железо, но микстура), хотя и капельницы тоже были. Этап 3: гормоны (Преднизолон). Не помогли, эффекта и побочек не было вообще - гормонорезистентность. Этап 4: ГИБТ (Инфликсимаб). Препараты есть разные, но именно он мне помогает и благодаря ему (и пункту 1) у меня стоит диагноз "медикаментозная ремиссия" (нет обострений). Его не покрывает ОМС, зато благодаря справке об инвалидности (категория "ребёнок-инвалид, 4 группа; даже несмотря на то, что все анализы и моё состояние в норме, благодаря этим капельницам инвалидность продляют) я получаю введения (и другие медикаменты тоже, исключая Мальтофер) бесплатно. Интервал - 8 недель, стандартно. По сути, Инфликсимаб совмещает в себе в том числе и функцию Азатиоприна, поэтому, вероятно, в скором времени мне отменят эти таблетки. Диету я не особо соблюдаю, ем практически всё - избегаю цельного молока и сгущёнки (остальное - кисломолочные продукты, сыр идут на ура!), а также специй, особенно острых, очень жирной еды, не пью газировки и не ем фастфуд (потеря небольшая, ибо и так не увлекалась) НЯК сделал меня инвалидом, "подарил" мне анемию и проблемы со зрением, иммунитетом и необходимость постоянного контроля за своим состоянием. Но всё могло быть гораздо хуже и очень хорошо, что мои родители вовремя спохватились... Потому что операцию предлагали после рецидива (первого и единственного), но мы отказались. Не зря.1
  • СветланаМне 28 лет, в больницу загремела уже с тотальным поражением толстой кишки С этой болезнью 8 лет, и только последний год находилась в ремиссии. За этот «срок» стала домоседкой. Все время принимаю на постоянной основе Месакол 10 таб в день , 3 года на преднизалоне (гормональное), 3,7 на азатиоприне (имунно подавляющее), переодически ректальные суспензии Салофальк . К счастью все препараты выписывают бесплатно по болезни. На ремиссию выйти не получалось, но состояние было как на качелях . По итогу 7 года болезни наш любимый кальпротектин взлетел на 1300* больше аппаратура просто не могла показать. Я с врачом решили идти на экспериментальный препарат перед ним необходимо было отменить азатиоприн , но на этапе обследования организма выяснилось что не подхожу по состоянию здоровья. Вариантов больше не оставалось как идти на биологическую территорию, перед назначением требовалась колоноскопия. Которую мне пришлось ждать 8 мес. , не знаю плохо это или хорошо , но за это время случилось чудо и все язвы зарубцевались и на колоноскопии не чего не нашли. Хотя все это время был прием только Месакол. На данный момент ситуация стала хуже и начинаю снова обследование.0
  • ПаулинаПаулина, пишу спустя почти 2 года: после лечения (5 месяцев) я сделала паузу, потом пропила траву и масло, заживляющую слизистую, и еще через полгода обследовалась заново: колоноскопия, гастроскопия и кровь. обследовалась в Израиле. все анализы были хорошие, гастро и колоноскопия показали, что мой ЖКТ абсолютно чист, никаких эрозий и язв нет. за это время я пила разные травы и корректировала свое мышление. потом, после колоноскопии, спустя снова полгода, я снова сдала кровь и у меня вообще не оказалось никаких дефицитов. врач сказал: вы абсолютно здоровы. те, кто поставил мне "минус" за то, что я не верю в фарму - привет.3
  • Екатерина 2003Паулина, откройте секрет что за траву пропили и масло? Мы все тоже хотим.0
  • Екатерина 2003Александр, а травки и водички сколько?0
  • Екатерина 2003Александр, а пить по сколько, по стакану, по пол стакана? Уже готова пробовать всё!!!0
  • Юлия МакароваЗдравствуйте!меня зовут Юлия ,я из Беларуси . У меня НЯК обнаружили в 19 лет ,стресс безобразное питание и абы какой сон жал о себе знать. Обратилась по знакомству к врачу проктологу положили в больницу на подное обследование ,колоноскопия показала поражение 10 см . Врач мне назначил лечение и первое что сказал мне спрессовать ,питание пока обострение очень важно соблюдать. Пила таблетки с месаколом и делала шпринцовки с салофальком,именно шпринцовки не свечи. Вошла в ремиссию ,спустя 8 лет повторно обострилось потом опять же с помощью таблеток и свечей уже,вошла в ремиссию на 2 года. Кстати Гастроэнтеролог прописал таблетки на постоянной основе приеимать . Сейчас снова обострение и скажу главный фактор стресс и безобразное питание . Будьте все здоровы 🙏0
  • user5916943Полгода шла кровь, думал геморой, мазал мазью, но в итоге началась диарея после приёма пищи и только тогда обратился к проктологу. Сразу поставили диагноз, который подтвердила колоноскопия. Прописали таблетки месакол, азатиоприн и свечи. Через пару месяцев кровь исчезла, диету не соблюдал. Только одно но, понизился гемоглобин и очень медленно поднимается.0
  • ПаулинаЕкатерина, кора скользкого вяза (в виде порошочка) и облепиховое масло. кору скользкого вяза пила натощак в горячем виде (чайную ложку на стакан кипятка), затем, через 40 мин облепиховое масло (столовая ложка). через час - завтрак. и так 2 месяца. можно сделать перерыв месяц и снова лечение 2 месяца. вяз и масло покупала в магазине био и эко продуктов Натуромама (Москва). на маркетплейсах лучше не брать, там плохое качество.0
  • ПаулинаЕкатерина, еще просто так пила иван-чай и мяту. + работа с головой0
  • Антонина СеменоваСолнышко, бедная девочка! У моей дочери все началось точно также в 17 лет после бессиптомного ковида. к сожалению, пока мы не можем добиться полной ремиссии, но пробуем разные способы. Желаю скорейшего выздоровления!!!0