Как я живу с язвенным колитом

Весной 2020 года меня начали беспокоить несильные, но постоянные боли внизу живота.

Казалось, ничего серьезного. Сначала я искала причину болей у гинеколога, но врач ничего не обнаружил. Позже, в начале июня, появилась кровь в стуле, тогда я обратилась к проктологу, который без дополнительных обследований поставил диагноз «геморрой» и выписал «Детралекс» в таблетках, свечи и мазь «Постеризан». Это стоило около 3000 ₽.

Так я лечилась не меньше двух недель, но симптомы не проходили. После этого проктолог направил на первую колоноскопию, где мне наконец поставили правильный диагноз — неспецифический язвенный колит.

Сначала заболевание обнаружили только в прямой кишке. Дополнительно мне сделали анализ, который помогает определить маркеры кишечного воспаления, — фекальный кальпротектин. По результатам проктолог назначил «Салофальк» — противовоспалительный препарат в виде гранул и ректальной пены, а также рекомендовал придерживаться диеты стола № 4 по Певзнеру.

Врач не направлял меня к другим специалистам, но где-то через пять месяцев после начала лечения, уже в декабре, я прочитала в интернете, что моим заболеванием занимаются не только проктологи, и сама обратилась к гастроэнтерологу.

Мне хотелось найти волшебную таблетку от всего, и не было доверия к врачам, поэтому я сменила несколько гастроэнтерологов: они незначительно корректировали лечение, но выписывали препараты с одним и тем же действующим веществом — месалазином.

В это время болезнь прогрессировала: у меня были сильные ректальные кровотечения, которые не удавалось купировать нестероидными противовоспалительными препаратами. Из-за этого в марте 2021 года один из гастроэнтерологов направил меня на повторную колоноскопию: исследование показало, что локализация заболевания изменилась и НЯК поднялся выше по кишке. Общее состояние тоже было не очень: слабость и низкое давление. Поэтому врач рекомендовала мне лечь в стационар.

Я согласилась, так как морально уже было тяжело и хотелось, чтобы обо мне позаботились. Тогда я еще надеялась на волшебное лечение в стационаре.

С начала лечения в июле и попадания в стационар в апреле прошло около десяти месяцев. За это время на покупку лекарств ушло 120 000 ₽.

Расходы на диагностику по большей части покрыл полис ДМС. Но анализ на фекальный кальпротектин не входит ни в программу ДМС, ни в ОМС. Колоноскопию тоже оплачивала страховка, но я делала эту процедуру под седацией, за которую каждый раз доплачивала около 8000 ₽.

В стационаре меня лечили противовоспалительными нестероидными препаратами и антибиотиками, а также назначали препарат «Кортимент» — глюкокортикостероид для местного применения: я купила только одну пачку за 11 700 ₽. Тогда же я узнала, что диету нет нужды соблюдать: есть можно все что угодно, учитывая индивидуальную переносимость, только в период обострений может рекомендоваться щадящая диета. Но в целом важно питаться здоровой и сбалансированной пищей, как и любому другому человеку.

Через десять дней меня выписали с открытым больничным листом, незначительными улучшениями и рекомендациями продолжать гормональную терапию. При этом кровотечения никуда не делись.

Еще через десять дней я снова пришла на прием к врачу, который наблюдал меня в больнице. Улучшений не было, и в этот же день я снова поступила в стационар: началась терапия системными глюкокортикостероидами внутривенно и в виде микроклизм.

По рекомендации заведующей отделением гастроэнтерологии у меня также началась личная психотерапия: я была очень разбита своим состоянием. Еще при осмотре заведующая отметила, что мой живот всегда в напряжении: некоторые врачи говорят, что дело в чувствительности нервной системы и работа с психотерапевтом позволяет реже испытывать именно этот симптом.

Так я провела еще девять дней в больнице. За это время кровотечения наконец удалось купировать, и меня выписали с переводом на лечение глюкокортикостероидами «Метипред» и «Преднизолон». На первый взгляд, эти два лекарства недорогие, но все зависит от дозировки. Гормональные препараты принимают по схеме с постепенным уменьшением дозировки до полной отмены.

«Метипред» и «Преднизолон» не отменяли прием нестероидных противовоспалительных средств: я продолжала терапию «Месалазином» и тратила на нее не менее 15 000 ₽ в месяц.

Я была очень рада, что больше не вижу крови там, где ее и не должно быть. Но я не представляла, с какими тяжелыми побочными эффектами мне предстояло встретиться. Это были очень сложные почти три месяца — как физически, так и психологически.

У меня появилась боль в суставах и акне, прекратились менструации, лицо отекало, повышалось внутриглазное давление. Я быстро утомлялась и чувствовала слабость.

К августу 2021 года я закончила курс гормональной терапии, и в сентябре опять появилась кровь в стуле. Из-за этого в конце октября 2021 года я снова оказалась в больнице: теперь мне предложили лечиться препаратами из группы ГИБТ — генно-инженерной биологической терапии. По ОМС я получаю ведолизумаб, или «Энтивио»: он предотвращает попадание специфических воспалительных клеток в ЖКТ — это позволяет уменьшить воспаление и выраженность симптомов.

С октября 2021 по март 2022 года я получила пять капельниц «Энтивио» с разным интервалом. Теперь для терапии мне необходимо ложиться в стационар каждые восемь недель. Благодаря этому лечению симптомов нет уже четыре месяца. Но судить о стойкости ремиссии мне пока сложно.

Еще продолжаю принимать нестероидные противовоспалительные препараты, покупаю их за свой счет. Сейчас это гранулы «Салофальк» и ректальные свечи.

До болезни я работала авиадиспетчером. Из-за специфики работы меня отстранили по медицинским показаниям, и какое-то время я работала на другой должности, но много времени провела в отпуске: сил работать просто не было и это было выгоднее, чем больничный.

Теперь, согласно законодательным документам, я больше не могу работать диспетчером, осуществляющим непосредственное управление воздушным движением. Сейчас я уволилась, и в ближайшее время не планирую возвращаться в авиацию. Домочадцы с друзьями пытались поддерживать, было сложно и мне, и им.

Несмотря на все невзгоды этой болезни, моя жизнь меняется, и мне нравится происходящее в других ее аспектах. Я стараюсь быть бережнее и внимательнее к себе, поменялось отношение к своим чувствам и чувствам других, начала заботиться о ментальном здоровье.

За все время лечения врачи попадались разные, но сейчас я в хороших руках. После больницы стала больше уважать весь медперсонал: столько милосердия и любви я не встречала нигде.