В России редкой считается болезнь, которая встречается не более чем у 10 человек на 100 тысяч — всего таких 273. Орфанные, то есть редкие заболевания есть у 36 тысяч граждан, но это говорит официальная статистика. По данным профильных благотворительных организаций, число таких пациентов может достигать 1—1,5 млн человек. Рассказываем, какие есть редкие заболевания и кто помогает людям с ними.
О важном
Эта статья — часть программы поддержки благотворителей Тинькофф Журнала «О важном». В рамках программы мы выбираем темы в сфере благотворительности и публикуем истории о работе фондов, жизни их подопечных и значимых социальных проектах. Почитать все материалы о тех, кому нужна помощь, и тех, кто помогает, можно в потоке «О важном».
Муковисцидоз
Пациентов в России: 4200
Кто помогает: фонд «Кислород»
Буллезный эпидермолиз
Пациентов в России: 2000—2500
Кто помогает: фонд «Дети-бабочки»
Спинальная мышечная атрофия, СМА
Пациентов в России: 1266
Кто помогает: фонд «Семьи СМА»
Несовершенный остеогенез
Пациентов в России: 760
Кто помогает: фонд «Хрупкие люди»
Болезнь Вильсона — Коновалова
Пациентов в России: около 500
Кто помогает: фонд «Правмир»
Синдром короткой кишки
Пациентов в России: 203
Кто помогает: АНО «Ветер надежд»
Нейробластома
Пациентов в России: неизвестно
Кто помогает: фонд «Настенька» и «Подари жизнь»
Оформить регулярное пожертвование в фонды
1. На сайтах этих организаций.
2. На платформе «Нужна помощь».
3. В сервисе «Добро Mail.ru».
4. Через мобильное приложение Тинькофф и сервис Тинькофф «Кэшбэк во благо»
Что еще почитать про редкие заболевания:
1. Жизнь человека с болезнью Верльгофа.
2. Мифы о людях с врожденной хрупкостью костей.
3. Жизнь человека с несовершенным остеогенезом.
Новости, которые касаются всех, — в нашем телеграм-канале. Подписывайтесь, чтобы быть в курсе происходящего: @tinkoffjournal.
У меня диагноз идиопатическая гиперсомния, это как нарколепсия, только не совсем.
Самым сложным был момент, когда только начались симптомы, невероятно больно осознавать, что даже если ты чувствуешь себя сегодня ужасно, то завтра без лекарств тебе не станет лучше. И послезавтра. Никогда не станет, ни на секунду.
История как у многих других с редкими заболеваниями - годы на попытки получить лекарства, безразличие и, в конце концов, неутешительный вывод в стиле
"в России можно только умереть".
В моем случае ещё добавилось то, что в РФ не существует фондов, готовых оказать людям с моим диагнозом даже юридическую поддержку, в том числе по причине незнания.
Однако, если кто-то с этим диагнозом сейчас читает мое сообщение, то я могу поделиться своим опытом чуть подробнее, моя почта aster@duck.com
А сколько есть менее редких но многократно более сложных и ужасных вы даже не представляете. Я сам больной всю жизнь, врачи уже давно от меня отнекиваются потому что как только лечение заканчивается спустя короткий промежуток времени всё начинается по новой, даже родственники меня боятся, таков он человек что боится то чего не понимает. Иногда приходят мысли что сам бог меня проклял или может земля это ад и я отбываю тут тюремное заключение ведь не зря верующие говорят что самоубийство это грех а значит это равноценно как сбежать из тюрьмы.
P.S. свои ни данные ни имя не афиширую ведь я не клиника и не попрошайка.
123и4, дай бог вам здоровья
Побуду немного циничной мразью.
Большинство этих редких болезней можно искоренить бесплатным генетическим обследованием для будущих родителей.
Это выйдет намного дешевле и эффективнее, чем покупка лекарств за 60 млн.
У моего сына частичная ДЦП, Аутизм, Эпелепсия
Я незнаю как жить дальше
Ребёнку 14 лет я еле справляюсь одна
Отца нет у ребёнка
Нет поддержки