«Самым трудным было отсут­ствие об­ще­ния»: как живут дети с РАС и их ро­дители

Аутизм — это нарушение развития.

У детей с расстройством аутистического спектра нарушается способность к социальной коммуникации. Степень выраженности этой проблемы бывает очень разной. Поэтому у одного ребенка с аутизмом можно заметить, например, небольшие сложности с тем, чтобы начать диалог или поддерживать его, а у другого — нежелание или неумение взаимодействовать с другими людьми, особенности поведения, нарушения речи, моторики, интеллекта.

От аутизма нельзя избавиться. Но можно корректировать те или иные проблемы, связанные с ним. Читатели Т⁠—⁠Ж, которые воспитывают детей с РАС, поделились своими историями о том, как они приняли диагноз и как живут сейчас.

У нашего сына нет точного диагноза. Кто-то из врачей ставит РАС, кто-то СДВГ, задержку психоречевого развития.

В целом беременность протекала спокойно, все скрининги были хорошие. Но однажды я заболела, и на 20—21-й неделях была вынуждена принимать антибиотики.

Ребенок родился синеватый и с кефалогематомой  , воды почему-то были зеленые. Но сын закричал, ему даже поставили 8/9 по Апгар. В выписке указали гипотонус рук  и кефалогематому. А в общем по заключению врачей мальчик был здоров. У него даже не было желтухи новорожденных.

Где-то с четырех месяцев ребенка я стала замечать отставание в его моторном развитии, проявления гипотонуса. Малыш с трудом держал голову — она болталась, как у собачки на капоте машины. Не проходил так называемую пробу на тракцию, которую делают врачи: если потянуть лежащего на спине ребенка за ручки, он должен поднять голову и присесть. Также сын не держался за меня, когда я носила его на руках, — постоянно висел мешком, не группировался, как бывает в норме. Я очень боялась ДЦП.

В шесть месяцев, в очередной раз гугля симптомы отставания моторного развития, я наткнулась на статью про аутизм. У моего ребенка были пять признаков из шести указанных. Почему-то тогда я не испугалась: аутизм казался редким и потому маловероятным диагнозом.

Но к восьми месяцам к отставанию в моторном развитии добавились и особенности психического. Сын гулил и лепетал, но предпочитал болтать сам с собой. Стоило мне начать читать ему потешки и песенки, замолкал и никогда не отвечал.

Был нарушен зрительный контакт: ребенок смотрел на меня только из положения лежа и если между нами не меньше 30 см. Если приближалась к нему — отворачивался. Очень тяжело было вызвать его улыбку, ответную реакцию. Гораздо сильнее он радовался игрушке, пятну света на обоях или розе на моем халате, чем мне. Взгляд всегда был очень серьезным. Сын не делал ладушки и не махал «пока», не выделял меня как маму, достаточно спокойно сидел на руках у всех взрослых.

В 10 месяцев я уже сильно переживала, а к году была уверена, что с ребенком что-то не так, хотя формально в развитии он шел по нижней границе нормы и многое делал так же, как другие дети.

Хождение по врачам с полугода до полутора лет было просто выбрасыванием денег. Почти никто из платных и бесплатных врачей не давал прямых ответов на мои вопросы о том, что с ребенком. Многие игнорировали мои жалобы. Это время было очень тяжелым: все на себе тащил муж, а я была просто в жуткой депрессии целыми днями. Это сильно подорвало наши отношения, и прежними им уже не бывать.

Когда врачи начали что-то «замечать» — в 2,5—3 года, — меня уже совершенно не волновало их мнение: все дефициты ребенка я сама знала прекрасно, и диагноз меня почти не интересовал, волновали только причины всего этого.

Я сознательно отказалась от ноотропов еще когда сын был совсем маленьким, хотя врачи их назначали. Во-первых, прочитала, что эти препараты могут спровоцировать эпилепсию у тех, кто к ней предрасположен, а в то время ЭЭГ сына показала небольшую эпиактивность. Во-вторых, не вижу, как ноотропы могут работать: исследований об их эффективности нет.

Окончательно забив на хождение по врачам, мы сосредоточились на занятиях, которые могут компенсировать дефициты ребенка. Остановились на АВА-терапии, терапии сенсорной интеграции, адаптивной физической культуре. Также стали водить сына к дефектологу.

Начали с АВА-терапии как с известного и проверенного метода для детей с РАС. Тогда сыну было два с небольшим года. С помощью занятий мы достаточно быстро приучили ребенка к горшку, немного развили речь. До занятий он обращался с просьбами так: «Пить», «Дать», «Открыть». Сначала научили его просить правильно: «Открой», «Дай». Он получал желаемую игрушку, если говорил как надо. Потом мы добавили обязательное обращение: «Мама, дай».

Чего-то тогда так и не удалось достичь. Например, в два-три года ребенок так и не стал катать мне мяч, хотя мы меняли протокол и подходы несколько раз.

Те навыки, которые смогли освоить, постоянно закрепляем в быту. Для этого я поправляю и требую чего-то от ребенка. Плюс, если я в ресурсе, мастерим дома поделки, выполняем всевозможные упражнения из пособий для детей.

Прогресс в развитии есть. Речь стала более адекватной, верной с точки зрения построения предложений, сын научился говорить о себе «я». Также он освоил некоторые бытовые навыки. Например, научился одеваться, мыть руки.

Но работы еще много. Из-за расстройства координации и проблем с мелкой моторикой практически вся бытовая деятельность и академические навыки ребенку даются с трудом: он неаккуратно ест, никак не совладает с ножницами, не очень хорошо справляется с поделками в саду, буквы может написать только очень крупно. От любого напряжения у него очень быстро устают руки.

Пока ребенок ходит в частный детский сад. Там он в основном учится следовать инструкциям, взаимодействовать в коллективе, делать то, что делают все, общаться со взрослыми и детьми. Коммуникация пока не очень получается. На занятиях сын часто отвлекается или делает что-то свое, а не то, что надо. К сожалению, уже заметны когнитивные снижения, что было не так очевидно в один-два года. В будущем ему наверняка понадобятся особые образовательные условия.

Считается, что у сына легкая степень РАС. Если бы чужой человек побыл с ним какое-то время, то, возможно, странности в общении заметил бы только через несколько дней.

Тем не менее бесконечный негативизм и нытье на пустом месте, обсасывание одной и той же темы «экскаватор» на примитивном уровне и одними и теми же фразами целыми днями, отсутствие эмпатии у ребенка или неумение ее проявить, его сильная бытовая беспомощность и безынициативность меня выматывают.

На фоне отсутствия каких-либо успехов хоть в чем-то такого ребенка очень трудно любить. Я никому не пожелаю такого опыта родительства и с трудом смиряюсь с этой ситуацией. Но я стала более отзывчивой к людям, и меня уже почти ничто не выбивает из колеи. Кроме одного и того же диалога в который раз за день:

• — Мама, смотри, что это?
  — Это твой любимый экскаватор, сынок.

Беременность протекала нормально, роды были естественные, но ребенка вытягивали. Когда достали, на голове у нее была шишка, которая быстро рассосалась.

Ближе к трем годам стало понятно, что что-то не так. В местной поликлинике при осмотрах говорили, что «все нормально, детки по-разному развиваются». При первом походе к психиатру поставили неподтвержденный диагноз «расстройство аутистического спектра».

Ребенку назначили лекарства. К сожалению, уже не вспомню, какие точно. Но после полугода терапии результатов это не дало. Нам посоветовали съездить на диагностику в центр реабилитации «Наш солнечный мир». После нее я начал больше читать про аутизм. Со временем пришло понимание, какой мой ребенок и как ему можно помочь.

Узнали, куда обращаться для получения инвалидности, помогли сотрудники центра. На оформление ушло примерно восемь месяцев — везде очереди, куча бюрократии.

Сначала дочь посещала «Наш солнечный мир» платно. Тогда на занятия уходило около 300 000 ₽ в год. Траты на дорогу и медобследования уже не подсчитать.

Как только получили инвалидность, нашли центр реабилитации рядом с домом. Ходим туда бесплатно. У дочери дважды в неделю по три занятия и трижды в неделю физиотерапия. Сейчас в основном занимается с психологом и логопедом. Специалисты работают хорошо. При переходе в госучреждение мы боялись халатности, но, к нашему удивлению, подход тут ничуть не хуже.

Прогресс в развитии есть, но, конечно, всегда хочется большего. У дочери не тяжелый случай РАС: она самостоятельная, разговаривает, но одну ее оставить пока нельзя, в свои шесть лет она, скорее, как трехлетний ребенок.

Я чувствую много любви к своей дочери, стал чаще замечать нетипичных людей на улице. То, что у моего ребенка РАС, повлияло на меня: появилось больше сострадания к другим.

Дочь ходит в обычный садик в самую обычную группу. Нам предлагали перевестись туда, где занимаются только дети с инвалидностью, но мы решили, что общение с нейротипичными сверстниками лучше скажется на развитии. Прописка у нас с дочкой московская, но в садик она ходит в области, так как живет там с мамой — мы в разводе. Дальнейшее образование ребенка вижу исключительно в Москве. Будем добиваться тьютора и зачисления в спецшколу. Дальше пока загадывать не вижу смысла.

Самым трудным в воспитании ребенка для меня было отсутствие общения. Дочь долго не разговаривала: не могла поддержать разговор или просто ответить. Я очень хотел услышать от нее какие-то ее мысли. Помню, как однажды во время прогулки она сказала мне, что хочет пойти в магазин и купить там что-то, — я был очень счастлив.

Беременность была желанной, мы с партнером к ней готовились. Но протекала она ужасно: я шесть раз лежала на сохранении. Случались отслойки плаценты и многоводие. Родила в 40 недель. По Апгар — 8/8.

После рождения все было хорошо примерно до двух лет. К этому времени сын не начал говорить. Произносил только отдельные звуки и слова «мама», «папа». Был зациклен на стиральных машинках: любил на них смотреть и крутить барабан. Обычные машинки переворачивал и крутил колеса. Было понятно, что что-то не так в развитии, но я не хотела это принимать, боялась, не верила. Мы посещали дефектолога, логопеда, иногда психолога.

Врачи ставили задержку речевого развития, потом — задержку психоречевого развития, гиперактивность. Когда сыну было примерно три года, один врач написал в заключении «есть признаки РАС».

Заговорил сын только в пять с половиной лет. Но особенности в его поведении и увлечениях оставались. Он истерил, если где-то был не первым, со сверстниками практически не общался, увлекался только стиральными машинками. Было и есть стимулирующее поведение: ходить по комнате туда-сюда и «гудеть».

В пять лет мы проходили комиссию для логопедической группы в садик, и психиатр посоветовала оформить инвалидность. Диагноз не уточняла. Муж был категорически против. Мы потеряли довольно много времени, не признавая диагноз. Когда сыну было шесть, мы с супругом развелись. Я и сын переехали в Новосибирск.

Здесь я нашла специалистов, которые провели диагностику и объяснили, что у сына РАС. В тот момент я думала лишь об одном: почему с моим сыном, за что? В центре мне подсказали, как оформить инвалидность. Добиться этого от местных психиатров я не могла: они утверждали, что сын «просто заторможенный немножко». В итоге официально диагноз поставили только в восемь лет. Была очень долгая бумажная волокита: тонна бумажек, справок, анализов, врачей. Никому такого не пожелаю.

Сейчас все мысли заняты тем, как помочь ребенку, чтобы он смог жить самостоятельно, когда вырастет. У меня есть четкая цель! Мы много чего перепробовали, прям очень много: лекарства, занятия с логопедами, дефектологами, психологами, лечение токами  , массажи, но не все давало эффект.

Например, от терапии токами я не увидела никакого результата, а некоторые назначенные препараты оказались пустышками. Занятия со специалистами начали по назначению ПМПК — первый раз с сыном прошли ее до пяти лет. Потом — перед первым классом и после получения инвалидности. Толк есть, но только если занимаемся регулярно.

Сейчас в ближайшем реабилитационном центре с сыном работают дефектолог и психолог. Туда можно попасть по очереди и получать помощь бесплатно, но приходится собирать большой пакет документов: заключения психиатра, ПМПК, педагога-психолога и дефектолога, педагогическую характеристику из школы, сведения о справках, письменные работы ребенка по русскому языку и математике и много чего еще.

Сын приходит на занятия один раз в неделю на два часа. Курс длится 2,5 месяца. Если мы не попадаем на курс, то занимаемся с психологом на дому. Тогда я плачу 2000 ₽ за одно посещение.

Еще один курс мы проходим раз в год в другом реабилитационном центре. Программа длится три месяца, с 13:00 до 18:00 каждый день после школы. Попадаем сюда тоже по очереди. Но здесь и кормят, и занятия очень разнообразные: логопеды, психологи, дефектологи, ЛФК, массаж, музыка, рисование.

Также у ребенка в школе есть бесплатные групповые занятия с дефектологом и психологом раз в неделю. И один раз мы были на курсе лечения от психдиспансера. Там было физиолечение, лекарства, психолог.

Из платного у нас сейчас терапия в клинике «ПланетаМед». Прошли первый курс. Сыну назначили огромное количество лекарств и витаминов, а также безглютеновую и безказеиновую диеты  . Но они очень тяжело даются. Еще рекомендуют кетодиету, которая предполагает преобладание в рационе жиров и отказ от углеводов, мы пока просто ограничиваем сладкое. Из результатов пока вижу только то, что сын стал больше есть. Раньше, можно сказать, святым духом питался. Но избирательность в еде все равно осталась.

На прием врача, анализы и терапию я потратила 55 000 ₽. Второй курс будет чуть дешевле, потому что повторный прием стоит уже не 9000, а 6000 ₽, к тому же придется сдавать меньше анализов.

Также сын ходит на шахматы и в бассейн. За шахматы платила 3600 ₽ в месяц. Восемь групповых занятий по плаванию обходились в 6400 ₽. Сейчас я нашла другой бассейн. Там делают скидки по справке МСЭ, а у тренеров есть опыт работы с детьми с особыми потребностями. Буду платить 5800 ₽ за четыре групповых и четыре индивидуальных тренировки.

Клинический психолог, которая поставила официальный диагноз, рекомендовала посещать с ребенком много всяких мест, чтобы сын привыкал находиться с людьми. Поэтому я вожу его в театр, кино, детские развлекательные центры, кафе и рестораны, на концерты. Мы пользуемся общественным транспортом. В школе, где учится сын, продленный день есть только для первоклассников. Я нашла ему платную продленку.

Сын посещает обычную школу. По заключению ПМПК у него программа для детей с РАС без пролонгации, то есть сроки обучения такие же, как у остальных детей. У сына сохранен интеллект, поэтому он учится по обычной общеобразовательной программе, но ему необходима помощь в усвоении материала. Раз в неделю с ним занимаются дефектолог, логопед, психолог и соцпедагог, а вот тьютора, к сожалению, нет, хотя он положен.

В целом в школе сын чувствует себя нормально. Он не любит получать двойки — из-за них сильно расстраивается. Бывает, ругается с другими ребятами, так как у него гипертрофированное чувство справедливости. С учебой справляется на слабую четверку. Но точно на нее: учитель строгая, поблажек не делает. Меня это устраивает. Сама она на поведение сына никогда не жаловалась, отлично справляется с такими детьми. А вот в детском саду меня частенько просили забрать ребенка пораньше.

Не сказала бы, что особенности моего сына в школе как-то учитывают: у него все, как у всех, но когда надо, учитель его успокаивает.

После начальных классов буду искать другую школу. Надеюсь, получится попасть в ресурсный класс. Также мечтаю отправить сына в частную школу. Недалеко от нас есть такая, она работает в режиме полного дня. Там с детьми занимаются психологи и тьюторы, в классах не больше 15 человек, есть множество дополнительных кружков. Но цена кусается очень сильно: обучение стоит 430 000 ₽ в год.

Коррекционную школу ребенку не советует психолог, с которым регулярно занимаемся. Мол, там уровень образования будет ниже.

Подводя итоги, могу сказать, что я вижу прогресс. Сын становится более самостоятельным, это очень важно для меня! Он сам гуляет на улице, ездит от школы до продленки на автобусе. Сам себя обслуживает и может математику или русский язык сделать один.

До сих пор у ребенка остается очень много особенностей: стимулирующее поведение, отсутствие желания общаться со сверстниками, избирательность в еде, однобокие увлечения, специфическая речь — она простая, сложные предложения ему трудно составить. Мне очень тяжело дается начало пубертатного периода у сына. Это ужасные психи, если что-то не так, как он хочет.

Да вообще тяжело одной воспитывать ребенка. От бывшего мужа я получаю только алименты, особого участия в воспитании он не принимает. Звонит пару раз в неделю, а когда привожу сына на каникулы в родной город — может забрать на выходные. Но чаще ребенок там находится у бабушек и дедушек. Пару раз отец ребенка приезжал в Новосибирск и один раз забрал сына на сутки. Но это было, когда мы только переехали. А мы живем здесь уже четвертый год.

Мой опыт родительства подсказывает, что нужно сразу обращать внимание на все, что беспокоит в развитии ребенка. Я желаю всем родителям с особенными детьми терпения и много сил. И хочу сказать, что усилия дают результат!