«Руки опускаются»: как принять аутизм ребенка

Признания читателя и комментарий психолога

32

Этот текст написан в Сообществе, бережно отредактирован и оформлен по стандартам редакции.

Тяжело принять болезнь ребенка.

Поставили диагноз «аутизм». Тяжелая степень, речи не понимает и не говорит. Бесконечные истерики. Посещаем ABA-терапию, сенсорную интеграцию, логопеда и коррекционный детский сад. Явного прогресса нет. Ребенку пять с половиной. Как принять ситуацию и жить дальше?

Руки опускаются, жить не хочется. Нет радости и смысла в жизни. И это, к сожалению, не лечится.

Как принять аутизм ребенка

С тяжелым диагнозом ребенка действительно очень нелегко смириться. Понимаю вашу боль и смятение. Узнать о болезни и осознать, что жизнь малыша сложится не так, как мечталось, — всегда глубокий шок для родителей. Совершенно нормально испытывать весь спектр негативных эмоций. Ведь вы проходите через все стадии проживания горя.

Стадия шока — это первое, с чем мы обычно сталкиваемся. Оцепенение, непонимание, что случилось и почему. Как правило, следом за этим периодом наступает стадия отрицания. Зачастую оно проявляется как попытка перепроверить диагноз у разных специалистов.

Постепенно, когда приходит осознание реальности ситуации, наружу прорывается злость. Это стадия агрессии. У злости может быть много разных проявлений: раздражение из-за каждой мелочи, срывы и сильное желание разрушать все вокруг себя. Вы можете испытывать ярость и злиться на весь мир. И это совершенно нормальная реакция на стресс. Выражение агрессии помогает хотя бы немного снизить эмоциональный накал.

Затем наступает следующая стадия, в которой вы можете переживать отчаяние, одиночество и беспомощность. Может ощущаться острая нехватка энергии, бывает сложно выполнять даже обычные дела. Подавленное состояние выплескивается через грусть и слезы. Это самый трудный этап проживания горя. Но следом за ним идет стадия принятия.

Как помочь себе пережить горе

Не стоит корить себя за тяжелые мысли и угнетенное состояние. Помните, что сталкиваться с негативными эмоциями в то время, как вы переживаете горе, — это совершенно нормально.

Вы действительно многое сделали, чтобы помочь своему ребенку, — это видно по вашему рассказу. Попробуйте стать для себя такой же заботливой мамой, какой вы стали для своего ребенка. Проявите к себе немножко терпения.

Родители часто забывают о себе, когда все силы сконцентрированы на неврологическом расстройстве ребенка. Но опасность в том, что так можно довести себя до полного истощения, в то время как вам важно поддерживать себя всеми доступными способами.

Задайте себе несколько вопросов. Где вы можете найти поддержку? Что может придать вам сил? Чего вам сейчас хочется? Покричать? Поплакать? Или, может быть, вам хочется высказаться?

Очень важно не держать эмоции в себе. Попробуйте поговорить о них с родными и друзьями или, если поймете, что вам нужно больше поддержки и понимания, чем они могут дать, подумайте над участием в группах поддержки родителей детей с РАС. Сейчас такие группы проводятся и в онлайн-варианте. Разговор с людьми, которые прошли такой же путь, может быть очень целительным.

Еще можно попробовать вести дневник и выплескивать свои чувства на бумагу. А если очень тяжело справляться со своими эмоциями, лучше обратиться за консультацией к психологу.

Помните, что просить о помощи — совершенно нормально. Возможно, чем-то вам смогут помочь близкие — например, побудут с ребенком, чтобы вы могли уделить время себе. К примеру, как следует выспаться.

Разрешайте себе чуть больше отдыха при каждой возможности: навестите друзей, прогуляйтесь или сходите в какое-то новое место. Смена обстановки и позитивные эмоции придают нам силы.

Редакция
Как вам удалось принять тяжелые жизненные ситуации?
Комментарии проходят модерацию по правилам журнала
Загрузка
0
Герой

18.01.23, 05:30

Отредактировано

У моей дочери ДЦП.не сидит,не ходит не говорит.первые четыре года я тоже не могла принять,пока не попала к толковому психологу.он мне сказал несколько хороших вещей:во первых ты родила и не бросила априори ты хорошая мать, второе:дети это ангелы,а у ангелов есть Босс (Бог), невозможно контролировать все на свете и прыгнуть высше головы.Будущего -нет,прошлого -нет,есть только здесь и сейчас.Не надо сливаться с ребенком.Он отдельная личность,у него такая судьба и это решили не мы.Кроме того страдание это боль умноженная на сопротивление.Примите ,что он такой,перестаньте требовать от себя и от него невозможного,прекратите сопротивление и тогда найдутся силы.Я так и сделала.Оставила ее в покое,а сама занимаюсь йогой,медицирую,изучаю психологию,поддерживаю связь с психологом.Если надо уйти,помогают другие дети.Дочь ,у меня 4 ребенок в семье.как могу так и смотрю за ней.я сократила все расходы на реабилитацию,покупаю ей книжки,игрушки ,гуляю по желанию...лучше наймите няню ,если есть возможность,чем сливать деньги на бесконечную и бестолковую реабилитацию.Я считаю ну будет чуть лучше и что ?,полноценной дочь уже не будет,зачем кормить врачей? лучше себе куплю что то или с мужем в ресторан схожу.И как стала ходить в общество не таких же мамаш повернутых на лечении,в рестораны с мужем ,танцевать до утра,так и отношения наладились и с мужем и с собой.у меня появилась личная жизнь я стала спокойной и счастливой.Дочь я люблю и не брошу,но не так что б из последних сил

66

Лилия, полностью согласна,моя сфера деятельности связана с особенными детишками, и да,это постоянные реабилитации, зачастую ни к чему не приводящие. Родители смотрят на тебя ,как на Бога, а ты ничего не можешь обещать ,тупо зарабатывать деньги на них совесть не позволяет. Предлагаю поддерживающие курсы раз в год и занятия дома,они обижаются идут к другим специалистам, которые им обещают золотые горы, сливают последние деньги,потом опять ко мне приходят и все по кругу. Я в таких случаях советую маме больше времени уделить себе и мужу,самой походить на массаж,фитнес,к косметологу и тд. Есть одна знакомая мама, красотка,4 детей, средняя девочка с аутизмом,так вот ,мама просто обеспечила ей счастливую жизнь, они не бегают по реабилитациям, да, посещают детский реабилитационный центр,там все бесплатно. И ребёнок счастлив ,и развивается,я год из не видела ,тут на детском спектакле увиделись. И девочка счастлива,живёт жизнью обычного ребенка,играет в игрушки, старшие дети ей читают книжки,нет никаких завышенных ожиданий от ребенка и не мучают.
А есть родители примерно с таким расписанием дня: массаж,остеопат, лфк,логопед, иголки,пиявки и все в один день. Тут взрослый не выдержит такой нагрузки. Но тут мама ресурс получает от постоянной реабилитации,сбора средств и тд.... Что я могу сказать, любите своего ребенка таким ,какой он есть,он ваш, и о себе не забывайте.

39

Лилия, Вы большой молодец! Лучи поддержки!

5

Олеся,, прекратите нести чушь!

60

Man, я ограничилась бесплатными центрами, теперь я не доказываю что я хорошая мать любой ценой

43

Man, а какое должно быть? Упираться над заведомо невыполнимой задачей? Будучи в ресурсе, мама сможет своему ребенку дать гораздо больше, чем будет вечно загнанной лошадью. Вспомните - обеспечьте маской сначала себя, потом ребенка.

21

Олеся, здравствуйте! Вы видите корреляцию между прививками и аутизмом?

19

Эльвира, откуда антипрививочник может знать слово "корреляция"?

39
0

Я сама психотерапевт, и у меня родился свой ребёнок с аутизмом. Сейчас ему 11, могу сказать что приняла. После кучи личной терапии и рождения двух других детей без аутизма. Теперь люблю прямо со всеми его закидонами, но всё равно больно думать что вряд ли у него когда-то будет своя семья. Собираю инвестиционный портфель для него, спасибо тиньку, хочу сделать чтоб он не стал обузой для своих брата и сестры в дальнейшем.

18

У моего мужа РАС, причем до взрослого возраста диагнозов ему не ставили, время было такое. Просто думали чувствительный и молчаливый ребенок (до 4 лет не говорил). В школе очень дорогой и частной, все равно был буллинг и все очень тяжело переносилось. Когда мы познакомились, я работала в благотворительном фонде, мне в общем-то с первых минут знакомства стало понятно по особенностям общения, что рас. Я не к тому, что «все будет хорошо», а к тому что общение и дружеская среда — может найтись, а для брата и сестры он не совсем не обязательно будет обузой, в работе я видела прекрасную дружбу и между людьми одновременно без слуха, зрения и речи.

7
0

сильно ли неэтично давать совет, оставить такого ребенка в дет доме? просто хочу понять, есть ли такие люди, кто оставлял, потому что например понимал, что не вывезет такого ребенка вообще никак? просто всегда пишут советы с точки зрения "тянуть на себе такого ребенка всю жизнь и как-то это принимать".

15

Alexander, на мой взгляд нельзя о таком рассуждать, пока сам не окажешься в такой ситуации. Это довольно тяжелое решение

8

Лена, я спрашиваю потому что, как мне кажется, должна быть альтернатива "принятию и смирению". Прозвучит грубо, сорри, если кого обижают мои слова, но обществу и государству выгоднее, если мать и отец не тащат за собой заведомо огромный якорь, который здоровым никогда не станет(( Выгоднее будет, чтобы эта семья родила дальше здорового ребенка.

8

Alexander, да, но государству и обществу не станет легче, если такой ребёнок окажется в дет доме, ведь они содержатся на государственные деньги. А так конечно не дай бог оказаться в такой ситуации и перед таким выбором

2

Лена, не до конца, но прочувствовать можно на волонтерских проектах. Потаскаешь дцпэшку на себе неделю - многое станет как то понятнее

3

ТиграБенгальская, я нисколько не сомневаюсь, насколько это тяжело, но сама наверное не была бы готова жертвовать своей жизнью ради такого ребёнка(

2
Герой

02.03.23, 14:24

Отредактировано

Лена, волонтерство дело личное. Мне - очень на пользу пошло. Через э т о г о ребёнка видишь и начинаешь понимать с в о е г о

0

Alexander, насколько я услышала тех, кто в этом варится- годкам к 16 в круглосуточных заведениях дети оказываются частенько. Существенный процент

2

Alexander, тем более 5 лет уже, он не только только родился

0

Лена, как раз чем дальше в лес, тем выше вероятность

1

Man, лечения дцп не существует. А есть - люди, организующие всякие недоказанные методы, центры, сборы денег. Это мало помогает но сильно раздувает ценник на этом "рынке "

15
0
Герой

01.03.23, 12:51

Отредактировано

Психиатр. Вы же были у него, правда? Инвалидность оформлена? Так вот, психиатр помогает скорректировать поведение.

Взрывные вспышки выматывают и ребенка, и взрослого. Не надо героизма, в какой-то момент так и себя можно покалечить (видела не раз, как РАС-дети бьются о пол /стену).

Как принять? К психологу уже советовали, и я скажу то же самое. Сейчас это ваше качество жизни. С грамотно подобранной терапией дети даже обучаются, но сравнивать их с нормой - некорректно. Классы РАС есть. Экспериментальные, да, но есть.

У меня ребенок учится в коррекционной школе, ходим к педагогам, нагружаем физически, помогаем осваивать быт. И понимаем, что сейчас - так. Сравниваем только с ним же вчерашним (в плане новых слов и умений).

Ваша основная задача - поддерживать ресурс в себе. Это очень важно, у вас впереди забег на очень длинную дистанцию. Это реально.

13
0

Юлия! Всячески хочется вас поддержать! Вы умница и молодец! Сил вам, крепкого здоровья! Счастья вашему ребёночку!

8
0

Подруга в аналогичной ситуации, только там ребенку 4 года. Помогаю ей с оплатой сеансов нейропсихолога - доказанный метод, вдруг поможет ему. Сын также посещает бесплатные занятия в государственном центре, но их так мало, а некоторые специалисты совсем уж бестолковые там.
Посмотрим, что получится. Все, что в наши силах - делаем.
Автору пожелаю любить себя. Не забывать отдыхать от ребенка и делать что-то для себя. Пусть хотя бы полчаса в день будут чисто для Вас

7
0

Лилия Воронкова , врач, ведёт таких пациентов

0
Герой Т—Ж

+1

01.03.23, 13:01

Man, вы все свои силы, время и деньги направляете на самосовершенствование?

0

Олеся,, очень простой аргумент: большое количество детей с дцп сегодня - это недоношенные дети с проблемой по неврологии, у которых… медотвод от прививок по крайней мере на первый год

0

Сообщество